ÅR 2009 NR 4 Drygt 100 personer njöt av Torkel Selin och Karl-Erik Svensson Sidan 7 Stöd FAMYs forsningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 4/2009 Ledare... 3 NR 4-2009 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress 931 85 SKELLEFTEÅ FAMYs årsmöte... 4 Julfest... 6 Torkel roade... 7 Surströmming... 8 Bra verksamhetsår...9 Krysset... 11 Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 FAMYs bankgiro 234-1204 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMYs Ordförande Ulla Jonsson Tel: 0910-310 40 E-post: ullaochlars@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Eran postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 3-09 Två trisslotter: En trisslott: Bernt Andersson Torsgatan 17 B 931 38 SKELLEFTEÅ Inger Edlund Murarvägen 12 921 46 LYCKSELE Omslagsbild: Torkel Selin & Karl-Erik Svensson En trisslott Elisabeth Rönnbäck Backgatan 3 930 47 BYSKE 2
FAMY medverkade i organdonationsdagen Fars Dag, Mors Dag, Våffeldagen är dagar vi firat länge. Nu kommer nya Dagar t.ex Kanelbullens Dag. Den Dag,som vi inom FAMY vill uppmärksamma, är Organdonationsdagen. Vecka 40 blev vi kontaktade av Filippa Armstrong P4 Sveriges Radio. Hon ville veta mera om "skelleftesjukan" eftersom hon skulle göra ett program i P1 om detta. Kommande vecka skulle programmet Tendens handla om donationer av organ. Vi samlade några transplanterade personer, Leif Brännström, Vivianne Forsman, Ulrika Rönnlund samt undertecknad, för en pratstund. Programmet sändes veckan därpå och vi tycker att Filippa fick med en hel del viktiga saker. Samma vecka gjordes intervjuer med personer som inte vill ge bort sina organ. De hade sin förklaring till detta och det får man respektera. I vår lilla grupp var vi överens,vi vill donera våra organ. Men jag minns, att när man började med donation av organ, tyckte jag att tanken på att ge bort mitt hjärta kändes svår. Det är nu många år sedan och det har blåst många vindar sedan dess. Ju närmare man kommer svårt sjuka personer och ser vad ett nytt organ kan betyda desto mindre betyder ens egna organ efter döden. Att programmet gick i P1 betyder ju att hela Sverige fick ta del av det. Vi blir ibland uppringda av personer i södra Sverige, som inte har fått hjälp i tid. De har fått svaret: Här nera har vi inte Skelleftesjukan. Vi sänder ett Tack till Filippa Armstrong för att du hjälper oss att sprida kunskap om vår sjukdom! Hoppas att flera fyller i ett donationskort! Till sist: Kom gärna till vår julfest. Undvik att drabbas av julstress! Ulla Jonsson Ordförande Filippa Armstrong intervjuade Leif Brännström. 3
FAMYs årsmöte Onsdag 17 februari Kl, 19.00, PROs lokal (OBS!!! Ändrad lokal och dag) Sedvanliga årsmöteshandlingar Verksamhetsberättelsen kommer att finns på vår hemsida, famy.se Ni som önskar få handlingar hemskickade Kontakta kansliet 0910-360 17 FAMY bjuder på fika VÄLKOMNA 44
Maila era e-postadresser För att vi i FAMY lättare och snabbare kan nå er med viktig information vore det tacksamt om Ni kunde skicka era e-postadresser till FA- MYs kansli. Info@famy.se. Tack på förhand. Medlemsträffar Under våren har FAMY ordnat med medlemsträffar så kallade fikaträffar. Det har varit mycket uppskattade.. Träffarna har riktats till både medlemmar med sjukdomen och anhöriga. Under hösten 2009 fortsätter träffarna första måndagen i varje månad, alla ni som känner för att delta är hjärtligt välkomna. Kontakta kansliet för mer information. 5
FAMY inbjuder till Julfest SÖNDAG 15 NOVEMER KL. 15.00 PRO-LOKALEN JULTALLRIK, EFTERRÄTT, KAFFE UNDERHÅLLNING: KOSTNAD: 150 KR BARN UNDER 15 ÅR GRATIS ANMÄLAN SENAST 10 november FAMYS KANSLI 0910-360 17 STORT LOTTERI VÄLKOMNA! 6
Underbar musikkväll med Torkel & Sven-Erik Publiken vid FAMYS musikkväll var mycket entusiastiska när hemmasonen Torkel Selin drog igång sitt uppträdande. - Han är helt underbar, säger en av Torkel Selins många beundrare Gunilla Andersson från Bergsbyn. Glada spelemän Karl-Erik Svensson & Torkel Selin. Foto Kenth Johansson Torkel Selin var på tå hela kvällen med sin sång Gunilla Andersson missar inte något framträdande då Duon Torkel och Karl-Erik uppträder. Det kom drygt 100 personer till Rotundan i Skelleftehamn vid FAMYs musikkväll med Torkel Selin och dragspelaren Karl-Erik Svensson. Utan att ta till allt för stora ord måste jag säga att det var ett mycket imponerande framförde som duon genomförde. I cirka två timmar underhöll de båda på ett imponerande sätt och publiken verkade stortrivas. - Jag är en stor fan av Torkel Selin. Jag missar inte ett enda tillfälle att lyssna på honom när han finns i krokarna runt Skellefteå. Jag filmar också alla framträdande, säger Gunilla Andersson, som naturligtvis hade placerat sig längst fram för att komma sin idol så nära som möjligt. Det var inte bara Gunilla som imponerades av duons framträdande, många kom fram och hyllade de båda. 100 personer var på tok för lite sett till underhållningsvärdet. FAMYs ordförande Ulla Jonsson var också nöjd med arrangemanget men hade hoppats att fler skulle komma. - Jag, som det flesta ikväll, njöt i fulla drag, sa Ulla Jonsson. - För FAMYs del blev det en hygglig slant över som går till Skelleftesjukans forskning. Carina Söderlund med sin ledsagare njöt av Torkel Selins framträdande KENTH JOHANSSON 7
FAMYs surströmmingsfest lockade 60-tal medlemmar Skål och välkommen, Maj och Berdy Berglund är trogna besökare när FAMY ordnar med fest. Här i samtal med vänner och bekanta Foto Kenth Johansson Dags att börja njuta av den sura fisken. Familjen Moberg fanns på plats och de verkade verkligen trivas med både sällskap och mat. FAMYs surströmmingsfest är en tradition som behåller sitt grepp. Vid årets upplaga kom det riktigt bra med folk. Drygt 60 personer kom för att umgås och njuta av den goda maten. - Det är alltid kul när våra medlemmar kommer till våra träffar, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson. Festdagen bjöd på sol och klarblå himmel där höstvindarna piskade utanför Hedensbyns byastuga. Att krypa in i den sköna värmen kändes säkert bra. Ulla Jonsson inledde festen med att hälsa alla hjärtligt välkomna och samtidigt puffade hon för den närstående musikkvällen med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson. Sedan var det dags att njuta av den sura strömmingen. Undantag var undertecknad och ett par barn som njöt av de goda köttbullarna. Som vanligt när FAMY ställer till med fest så finns det också ett lotteri på programmet. Lotterna gick åt som smör i solsken. Många fick komma fram och hämta vinster som var av varierad slag. FAMY vill rikta ett speciellt tack till Maj Marklund som alltid kommer med fina vinster. Efter cirka två timmars ätande var det dags att runda av kvällen som blev mycket lyckad. - I år hade vi ingen underhållning. Istället fick medlemmarna umgås med varandra. Enligt många var det ett lyckat drag, säger Ulla Jonsson. KENTH JOHANSSON 8
Bra verksamhetsår för FAMY! Ekonomin fortsatt stabil FAMYs kassör Arne Johansson anser att föreningen har stabil ekonomi, men det är viktiga att jobba vidare med ekonomin. Patientföreningen FAMY har haft ett aktivt år. Fikaträffarna har varit mycket lyckade, surströmmingsfesten lockade ovanligt många besökare och det viktigaste av allt är att ekonomin fortfarande är stabil. - Det ser riktigt bra ut, men det är viktiga att vi i fortsättning strävar för att dra in pengar till föreningen, säger FA- MYs kassör Arne Johansson. Trots finanskrisen med allt vad den inneburit har FAMY klarat 2009 på ett mycket bra sätt. Arrangemangen har gått bra och intresset för föreningen verkar ha stegrats, vilket är mycket positivt. Gåvorna har under året gett mer än beräknat, en bra bit över budget. Sponsringen är oförändrad. Där har vi starka företag som årligen ställer upp med välkomna pengar. Sponsorerna är läkemedelsföretagen Astellas och Novartis, vidare Servera i Umeå och Skellefteå Kraft. Utan deras ekonomiska hjälp skulle föreningen få det kämpigare. Förhoppningsvis ställer fler företag från orten upp på vår lokala sjukdom. Vill rikta ett speciellt tack till Servera i Umeå med Jan Mattsson i spetsen som för sjätte året i rad skänker pengar till den viktiga forskningen. Loppisverksamheten har legat lite lågt under året, där försöker vi göra en uppryckning till nästa år. Allsången fortsätter förtrutet vidare. Den ger ett mycket bra tillskott till kassan. Där finns det ett litet problem och det är lokalfrågan. Allsångskvällarna har genomförts i Södra Hedensbyns byastuga, men nu söker vi en lite större lokal. Surströmmingsfesten blev i år lyckad då uppslutningen var bättre än på många år. Den 7 oktober genomförde FAMY en musikkväll med Torkel Selin och Karl-Erik Svensson. Cirka 100 personer fick njuta av en härlig musikshow. KENTH JOHANSSON Maila era e-postadresser För att vi i FAMY lättare och snabbare kan nå er med viktig information vore det tacksamt om Ni kunde skicka era e-postadresser till FAMYs kansli. Info@famy.se. Tack på förhand Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med Lars Wikström namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY, 93185,SKELLEFTEÅ E-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! 9
FAMYs aktiviteter under hösten *Fikaträffar första måndagen i varje månad. *Allsångskvällarna fortsätter som tidigare *Julfest 22 november. *Årsmöte 17 februari, kl. 19. Spara och klipp ut! Föreningsnytt FAMYs styrelse 2009: Ulla Jonsson, ordförande Ulrika Rönnlund, vice ordförande Arne Johansson, kassör Britt-Inger Marklund, sekreterare Övriga ledamöter: Vivianne Forsman Anette Forsman Jonny Nord Suppleanter: Roland Andersson Benita Söderlund Håkan Englund Festkommitté: Gunvor Zäthergren (sammankallade) Gudrun Lundberg Camilla Andersson Ni som känner för att hjälpa till i föreningen kan ta kontakt med Kansliet 0910-360 17 FAP/Transplantationsteamet Från och med vecka 14 har FAP/ Transplantationsteamet telefontid tisdagar kl. 08.00-13.00. Telefonnummer: 0910-77 07 84. Fortsättningsvis är vårt önskemål att provtagning sker på måndagar. Du som har egen mailadress, lämna den gärna hos oss. Vi återkommer till hösten angående att vissa läkarbesök ersätts med besök till undersköterska/sjuksköterska E-post: medicinmottagningen. ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström 10
KRYSSET 4/2009 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 4-2009 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 15 januari, 2010. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott. NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11
FAMY önskar alla medlemmar en riktig God jul och ett Gott nytt år! Stöd forskningen! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Hjälpsamma Gumman! Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 Har Ni tips om olika saker som kan underlätta för våra medlemmar kan Ni kontakta FAMY 0910-360 17 Epost: info@famy AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år