Förmågan att förvärva, förstå och använda information om hälsa En introduktion till begreppet hälsolitteracitet

Förmågan att förvärva, förstå och använda information om hälsa En introduktion till begreppet hälsolitteracitet Lena Mårtensson Gunnel Hensing

Att fatta beslut som påverkar den egna hälsan är en del i det dagliga livet. Vid kyldisken väljer vi mellan mjölkprodukter med olika fetthalt och kanske en juice med tillsats av något ämne som enligt marknadsföringen ska påverka vår kropp positivt. Allt fler räknar steg för att se att man når upp till det rekommenderade antalet. Många reglerar stunderna i solen för att inte i onödan exponera sig för skadlig strålning. Vi kunde mångfaldiga exemplen på dagliga individuella beslut som baseras på råd om en hälsosammare livsstil. Vilket beslut vi fattar kan hänga samman med vår förmåga att förvärva, förstå och använda information om hälsa. I samband med sjukdom kan denna förmåga ställas på än större prov inte bara för att vi behöver vissa grundläggande kunskaper om vart man ska vända sig och vem som har ansvar för vad inom vården. Det handlar också om att förstå vad det är för slags sjukdom eller symptom vi drabbats av och hur vi bäst handlar för att bli av med eller reducera problemen. Om ett läkemedel förskrivs ökar sannolikheten att vi använder medicinen även om den ger biverkningar om vi är väl införstådda med dess effekter. För en sjukskriven person tillkommer också bedömningar av om man kan arbeta eller inte och om arbete påverkar tillfrisknandet positivt eller inte. För flertalet av oss är den egna hälsan ett av våra viktigaste värden i livet och om man tror att en viss arbetsmiljö försämrar hälsan, så är det inte svårt att förstå att man vill undvika att utsätta sig för den miljön. En god förmåga att förvärva, förstå och använda information om hälsa och sjukdom underlättar vår möjlighet att fatta välgrundade hälsorelaterade beslut både när vi är friska och sjuka. På engelska används termen health literacy för denna förmåga. På svenska har vi valt termen hälsolitteracitet vars innebörd beskrivs närmare i rapporten. Hälsolitteracitet är ett ord som kan låta ovant och komplicerat i svenska öron, men vi har inte funnit något redan befintligt svenskt ord som täcker in det som innefattas i health literacy. En del närliggande ord finns, bl.a. hälsokompetens, men dessa används i andra sammanhang och bär också på en annan innebörd, vilket vi beskriver närmare i rapporten. Ett annat skäl att använda ordet hälsolitteracitet, trots att det är nytt och krångligt, är att ordet litteracitet redan är introducerat och har blivit etablerat inom det pedagogiska fältet här i Sverige. Den här rapporten presenterar resultatet av en litteraturgenomgång över begreppet hälsolitteracitet, dess betydelse och tillämplighet. Rapporten är ett första steg i ett forskningsprojekt som genomförs i samverkan mellan Västra Götalandsregionen och Enheten för socialmedicin, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. Samverkansprojektet är en del av en gemensam försäkringsmedicinsk plattform för kunskapsutveckling inom hälso-

och sjukvården med avseende på frågor som rör sjukskrivning och kvinnors hälsa. Tre olika projekt ingår för närvarande i plattformen. Utöver hälsolitteracitetsprojektet ingår också ett projekt om läkarkontinuitetens betydelse för sjukskrivningens längd och ett projekt om möjligheten att tidigt identifiera individer med risk för att bli sjukskrivna för arbetsrelaterad stress. Studierna i forskningsprojektet om hälsolitteracitet syftar till att genom individuella intervjuer och fokusgruppsdiskussioner undersöka vilken typ av information, kunskap, vägledning eller kontakter sjukskrivna kvinnor uppfattar att de behöver under en sjukskrivning liksom deras syn på hur information och service skall utformas för att vara lättillgänglig, begriplig och användbar. Resultatet från undersökningarna kommer att ligga till grund för utformningen av ett beslutsstöd för sjukskrivna kvinnor. I rapporten redogör vi för innebörden i begreppet hälsolitteracitet. Vi tar också upp begreppets ursprung, i vilka sammanhang det används, hur olika nivåer av hälsolitteracitet kan skattas samt några resultat från forskning med begreppet hälsolitteracitet. Vi avslutar med några tankar om hur hälsolitteracitet generellt kan främjas och mer specifikt dess användning i ett försäkringsmedicinskt sammanhang. Rapportens innehåll kan vara av intresse för alla personalkategorier som på något sätt förväntar sig att patienter, klienter, brukare eller samhällsmedborgare skall vara delaktiga i ansvaret för den egna hälsan. Ansvaret kan handla om allt från att passa inbokade tider, ta mediciner enligt föreskrifter, följa instruktioner om träning till att fatta avgörande beslut i den egna rehabiliteringsprocessen. För mer information om forskningen kring hälsolitteracitet hänvisas till Lena Mårtensson lena.i.martensson@gu.se Telefon: 031-786 61 43 Gunnel Hensing gunnel.hensing@gu.se Telefon: 031-786 68 62 Enheten för Socialmedicin, Box 453, 405 30 Göteborg Besökadress: Arvid Wallgrens Backe 7 3

INNEHÅLL SAMMANFATTNING 5 INLEDNING 6 Litteracitet i Sverige 7 Hälsolitteracitet 8 Är det viktigt att vara hälsolitterat? 8 Hälsolitteracitet i praktiken 9 Introduktion av hälsolitteracitetsbegreppet i svensk hälso- och sjukvård 9 Syfte 10 METOD 10 RESULTAT 11 Databassökningen 11 Begrepp 12 Litteracitet tillämpad läs- och skrivförmåga 12 Hälsolitteracitet betydelse och avgränsning av begreppet 13 Kan man mäta hälsolitteracitet? 15 Betydelsen av hälsolitteracitet inom hälso- och sjukvård 16 Hälso- och sjukvårdens ansvar och medvetenhet 17 Hur kan vi förbättra människors hälsolitteracitet? 17 DISKUSSION 18 SLUTSATSER 20 REFERENSER 22 TABELLER 28 4

SAMMANFATTNING För att ha möjlighet att själv lösa ohälsoproblem, beskriva behov, föreslå åtgärder och därmed känna sig delaktig i planering av åtgärder och i beslut krävs att individer kan att förvärva, förstå och hantera information om hälsa och sjukvård. De kognitiva och sociala förmågor som behövs sammanfattas i det internationellt använda begreppet health literacy, fritt översatt till hälsolitteracitet. Forskningsresultat visar att hög hälsolitteracitet ger stora fördelar för både individ och samhälle. Det finns därför anledning att introducera begreppet, som hittills har varit oanvänt här i Sverige, så att personal kommunicerar information i hälsofrågor blir medvetna om och kan främja individers hälsolitteracitet. Syftet med denna litteraturöversikt var att studera vetenskaplig och hälsopolitisk litteratur för att förvärva kunskap om begreppet och hur det används.. Hälsolitteracitet står för tillämpad läs- och skrivförmåga i ett hälsosammanhang. Det omfattar avancerade färdigheter i kritiskt tänkande, analys, beslutsfattande och problemlösning i en hälsorelaterad kontext liksom att kommunicera och ifrågasätta för att förbättra hälsan Konkret kan det t.ex. handla om att förstå varför man gör undersökningar ingrepp, förstå information om medgivande, prevention, diagnoser och behandling eller förstå text på förskrivningsetiketter och tidbokningskort. Hälsolitteracitet har betydelse för vilka effekter olika hälsoinsatser får, hur rekommendationer följs liksom för tilltron till egen förmåga att hantera rollen som patient. Det finns ett antal amerikanska instrument som skattar hälsolitteracitet och som används kliniskt och i forskning bl.a. för att studera hälsolitteracitetsnivå relaterat till t.ex. specifika diagnoser och till sjukvårdsbehov. Denna forskning har bl.a. visat att låg hälsolitteracitet leder till större behov av sjukvård, ökade sjukvårdsutgifter och sämre hälsa liksom större risk för medicinska misstag. För att främja hälsolitteraciteten i samhället krävs kunskap och redskap för att identifiera individer med brister i hälsolitteracitet. Med tanke på det allt mer växande informationsflödet och den snabba utvecklingen inom olika hälso- och sjukvårdsområden behövs också förståelse för att hälsolitteracitet kan vara ett dynamiskt fenomen som varierar mellan hög och låg nivå beroende på dagsform, hälso-/ohälsotillstånd, sammanhang och informationsform. 5

INLEDNING En utgångspunkt i Hälso- och sjukvården 1 är att individen själv är den som bäst kan beskriva sina individuella behov och bäst känner sina resurser och begränsningar. Individen förväntas också själv söka information, förstå rättigheter och fatta beslut i hälsofrågor för sig själv och andra (1). Syftet är att den enskilde ska ha möjlighet att själv lösa ohälsoproblem, beskriva behov, föreslå åtgärder osv. och därmed känna sig delaktig i planering av åtgärder och i beslut. Utgångspunkten är alltså positiv, men att fatta beslut om hälsa kan vara komplicerat mot bakgrund av den ökande mängd information om hälsa och sjukdom som finns i vårt samhälle. Dessutom krävs flera olika färdigheter för att veta hur man ska få tillgång till hälsoinformation, ta del av den och kunna omsätta den i den egna situationen. HoS:s personal är ett stöd i processen att fatta välgrundade beslut eftersom den har sakkunskap och ofta kan förmedla information på ett relevant sätt vilket uppskattas och värderas av de som söker vård eller råd. När man frågar svenskarna så är de i stort sett nöjda med HoS vilket framgår av Svenskt Kvalitetsindex (SKI) (2). I de s.k. SOMundersökningarna vid Göteborgs universitet framkommer att HoS är ett av de områden som medborgarna har haft störst förtroende under de senaste 20 åren (3). HoS:s personal har alltså en bra utgångspunkt i att bidra till att öka medborgarnas hälsolitteracitet d.v.s. förmågan att förvärva, förstå och använda hälsoinformation. Samtalsmetodisk träning för kliniskt arbete fokuserar just på att personal inom HoS ska lyssna in hur den vårdsökande förstår och tänker om sina besvär eller sin sjukdom. Man får också lära sig att information som förmedlas utan tvåvägskommunikation d.v.s. att den som är mottagare av informationen också får möjlighet att ställa frågor och reflektera om informationen, har mycket svårare att gå fram. Särskilda problem kring hälsoinformation uppstår om det finns språksvårigheter, om den vårdsökande är orolig, chockad eller rädd, om den som ger informationen signalerar distans eller är nedlåtande och om det finns intellektuella eller kognitiva hinder av olika slag. I sådana situationer är det viktigt att verkligen följa upp hur den vårdsökande har förstått informationen eller ge den till någon närstående. För behandlings- och rehabiliteringsutfall är det centralt att den vårdsökande blir en aktör med så mycket information och delaktighet som möjligt. 1 Hälso- och sjukvården förkortas i fortsättningen HoS 6

Internationella undersökningar har visat att stora delar av befolkningen i många länder har brister i litteracitet, dvs.förmåga att läsa, skriva och förstå skriven text och att använda och förstå innebörden av siffror och tal (4, 5). Dessutom finns det forskningsresultat som beskriver att kontakter med myndigheter, i samband med sjukskrivning, upplevs förvirrande med brister i kommunikation, gemensam planering och delaktighet i beslutfattande (6). Det finns därför all anledning att arbeta för att öka litteracitet i allmänhet och hälsolitteracitet i synnerhet. Litteracitet i Sverige När det gäller litteracitet, som ju får förstås som en viktig faktor för hälsolitteracitet ligger vi svenskar bättre till än många andra länder i västvärlden. En internationell översiktsstudie som genomfördes 1995, visade att Sverige (jämfört med elva andra länder) hade en större andel vuxna med läs- och skrivförmåga som motsvarar kraven efter genomgången grundskola (4). En senare studie (5) visade dessutom att Sverige hade mindre andel vuxna vars litterata förmågor låg på den lägsta nivån. Trots det var det 10 % av den vuxna svenska befolkningen vars litterata förmågor låg på denna mest elementära nivå. Studien visade också att en tredjedel av personer i Sverige som var födda i något annat land hade begränsad litteracitet (5). En svensk forskare (7), som i resultaten från en av de internationella studierna (4) fokuserat svenskar födda utanför Sverige beskriver att dessa har bättre färdighetsnivå än motsvarande i andra länder. (Här kan tilläggas att de test som användes när studien genomfördes var instruerade och genomförda på svenska.) När det gällde läs-, skriv och räkneförmåga hade vuxna svenskar (16-65 år) som helhet en tätposition i jämförelse med övriga länder. Svenska ungdomar (16-25 år) hade bättre läsförmåga av s.k. prosatext än övriga i samma åldersgrupp. I övrigt skiljde sig utfallet i Sverige, sett ur åldersperspektiv inte nämnvärt från de generella mönster som framkom, dvs. åldersgruppen 25-35 år hade den bästa förmågan att läsa och äldre (65+) var den grupp som hade lägst litterat förmåga. Sett i ett internationellt sammanhang verkar begränsade litterata nivåer finnas i alla delar av den vuxna befolkningen (5), men några studier har visat att låg litteracitet (och låg hälsolitteracitet) är vanligare i vissa grupper. Det handlar då om äldre personer, personer med kort eller oavslutad skolgång, immigranter och interner (4, 8). Den senaste internationella litteracitets- och färdighetsstudie (9) visade utan att undersöka vad som var orsak och verkan, 7

att det fanns samband mellan nedsatt hälsa och lägre nivåer av litteracitet när det gäller att förstå dokumenttext (formellt eller byråkratiskt språk). En kanadensisk forskare drar utifrån detta slutsatsen att de personer som har störst behov av hälsovård har minst förmåga att läsa och förstå hälsorelaterat material (10). Hälsolitteracitet Under mitten av 1970-talet introducerades begreppet Health literacy i USA och det har sedermera kommit att användas internationellt. Begreppet har hittills inte använts i Sverige och vi inte har funnit något annat begrepp som motsvarar innebörden i det. När vi på detta sätt introducerar begreppet har vi valt att göra en direkt översättning från engelskan. En av anledningarna till detta är att litteracitetsbegreppet redan används inom pedagogiken i Sverige och en annan orsak är att begreppet inte ska förväxlas med andra hälsobegrepp med näraliggande innebörd. Hälsolitteracitet handlar om individers förmåga att få tillgång till, förstå och använda information på sätt som främjar och vidmakthåller god hälsa. På den mest grundläggande nivån handlar det om läskunnighet och numeriska förmågor som gör att man kan förstå och agera utifrån den information eller de råd man får i hälsofrågor (11-13). Trots att det inte finns belägg inom alla områden råder det enighet bland forskare om att personer med hög hälsolitteracitet, har större möjligheter att må bättre och ha mer kunskap om sjukdomar och hälsa jämfört med individer med som inte har så hög litteracitet (1, 12). Bristande hälsolitteracitet kan med andra ord påverka möjligheterna att göra informerade val om hälsa och livsstil, vilket i sin tur kan ge negativa hälsoeffekter pga. till exempel felaktig förståelse av hälsoinformation och instruktioner. Det kan också leda till säkerhetsrisker i hem, arbete och samhälle (1, 12). Är det viktigt att vara hälsolitterat? Att vara hälsolitterat har enligt Världshälsoorganisationen (WHO) kan vara till personlig och social nytta och har betydelse för såväl individuell hälsa som folkhälsa (14). Flera vetenskapliga studier visar att brister i hälsolitteracitet kan ge negativa konsekvenser på många olika plan, från det individuella till det nationella. Det kan handla om felaktig användning av medicin/tekniska hjälpmedel, okunskap vid beslut i hälsofrågor, feltolkning av instruktioner (t.ex. varningstexter på kemikalier) och symtom, missade läkarbesök, onödiga undersökningar, ingrepp, ökat behov av sjukhusvård och mycket, mycket mer (15). Några 8

forskare menar att brister i hälsolitteracitet leder till känslor av utanförskap (16). Sett ur ett samhällsperspektiv är det främst ekonomiska konsekvenser som poängteras. Bland andra har en amerikansk expertgrupp beräknat sjukvårdskostnader orsakade av låg hälsolitteracitet till miljontals dollar (17, 18). Hälsolitteracitet i praktiken För att öka medvetenheten hos HoS-personal om vilken information och vilket stöd personer behöver för att fatta adekvata beslut om hälsan kan det vara angeläget att på ett systematiskt närma sig problematiken med bristande hälsolitteracitet. Det kan handla om strategier för att identifiera personer som behöver stöd för att förstå eller tillämpa information/instruktioner och metoder för att förvissa sig om att instruktioner eller råd uppfattas på det sätt som avses eller att ta reda på vilken kunskap individer har om olika behandlingsalternativ. Det kan också röra sig om att reflektera över vad som kan göras för att kompensera eller förbättra individers bristande förmåga att förvärva, förstå och använda hälsoinformation. Det behöver då inte enbart handla om individer i utsatta grupper utan också om individer med en i vanliga fall god hälsolitteracitet, som pga. oro eller av andra anledningar får en försämrad förmåga att använda hälsoinformation trots att den både är läst och förstådd. Det är också viktigt för HoSpersonalen att vara medveten om att en avvisande eller negativ attityd från den vårdsökande kan bottna i en osäkerhet baserad på att man av något skäl inte förstår information eller hur man ska använda den. I vissa fall är det uppenbart t.ex. när en person inte kan språket, i andra fall kan det vara svårare att avgöra. Det finns också anledning att för personal att fundera över hur generell information om hälsa kommuniceras och om förebyggande eller hälsofrämjande åtgärder genomförs så att grupper med olika nivå av hälsolitteracitet kan nås. Introduktion av hälsolitteracitetsbegreppet i svensk hälso- och sjukvård Hälsolitteracitet är fortfarande ett oanvänt och okänt begrepp inom svensk HoS-vård men det beror sannolikt inte på att låg hälsolitteracitet inte existerar här eller att vi i Sverige är förskonade från de konsekvenser låg hälsolitteracitet leder till. Det är alltså angeläget att frågor om hälsolitteracitet lyfts fram och att vi funderar över vilka konsekvenser en låg hälsolitteracitet kan ha för den enskilde i vårt samhälle och för samspelet mellan personal och vårdsökande. Hur det ser ut i Sverige när det gäller hälsolitteracitet vet vi inte idag, men en introduktion av begreppet kan vara inledningen till att främja ett hälsolitterat samhälle och förebygga eller åtgärda konsekvenser av låg hälsolitteracitet. En sådan introduktion kräver 9

god kunskap vilket motiverar en övergripande litteraturgenomgång om begreppet och hur det används. Syfte Syftet med denna litteraturgenomgång var att beskriva innebörden i begreppet hälsolitteracitet och utforska hur begreppet används i vetenskaplig och hälsopolitisk litteratur. De specifika målen med litteraturgenomgången var att identifiera beskrivningar av begreppet hälsolitteracitet, att undersöka vilken innebörd och karaktäristika begreppet har liksom ursprung och begränsningar för begreppet samt var och i vilka sammanhang det används. METOD Undersökningen genomfördes med inspiration av metoder för narrativ litteraturgenomgång (19) och de olika stegen i Walkers & Avants begreppsanalys (20). Litteraturgenomgången inleddes med fri sökning på sökmotorn Google, för att fastställa begränsningarna för den egentliga litteratursökningen. I den fria sökningen användes det engelska begreppet health literacy och de svenska formerna hälsolitteracitet och hälso litteracitet. Sökningen resulterade i 1,190 000 träffar för health literacy, ingen träff på hälsolitteracitet och 81 träffar för hälso litteracitet. I samtliga av de 81 träffarna stod orden hälsa och litteracitet utan direkt anknytning till varandra. Resultat ledde till att begränsa sökorden vid den egentliga sökningen till det engelskspråkiga begreppet health literacy. Ytterligare begränsning innebar att sökordet skulle finnas i titel (i kombination med abstrakt, där så var möjligt), att artikeln skulle vara granskad av sakkunniga forskare och publicerad åren 2000 2008. Sökningen genomfördes på databaserna Cinahl (Nursing and Allied Health), Pubmed/Medline, PsycINFO och Eric (Education Resources Information Center) och resultatet redovisas i tabell 1 och 2. Bearbetningen inleddes med att ställa frågor till och göra tolkningar av litteraturen som på så sätt besvarade frågorna. Urvalet i denna process utgjordes av de drygt 200 artiklar som kvarstod efter sökningen, vilket dock inte innebar att alla artiklar granskades. Istället ställdes riktade frågorna till litteraturen konsekutivt. När frågorna bedömdes besvarade och det inte längre framkom några nya variationer på svar avslutades processen. I denna del av bearbetningen fanns det en strävan att utgå från och utnyttja hela den bredd av ämnesområden 10

som de funna artiklarna representerade för att få en så variationsrik tolkningsgrund som möjligt. Under bearbetningsprocessen framkom referenser till hemsidor på Internet där det fanns artiklar, officiella texter, bedömningsinstrument, interaktiv utbildning et cetera. Dessa utgjorde därefter också underlag för bearbetningen. För att klargöra grunderna för begreppet hälsolitteracitet söktes och bearbetades också litteratur om begreppet litteracitet. Några exempel på frågor som ställdes till litteraturen är: Hur används och vilka innebörder hart hälsolitteracitet? Finns det olika nivåer av hälsolitteracitet och är dessa mätbara? I vilka sammanhang/kontext används begreppet hälsolitteracitet? Vilken information ger begreppet hälsolitteracitet? Vilka antaganden finns om hälsolitteracitet? Vilka professioner använder med hälsolitteracitet? Vilka empiriska fynd finns beträffande hälsolitteracitet? Vilka är de teoretiska utgångspunkterna för hälsolitteracitet? RESULTAT Databassökningen Databassökningen, som redovisas i tabell 1 och 2, resulterade i ett övervägande antal artiklar med ursprung i forskning i USA. Andra länder som inte representerades av enbart enstaka artiklar var Australien, Nya Zeeland, Kanada och Storbritannien. En artikel med svenskt ursprung påträffades, i övrigt var nordiska länder inte representerade. Tidskrifterna som de påträffade artiklarna var publicerade i hade varierande ämnesområden, vilket bedöms bero på de olika databasernas ämnesmässiga inriktning. Tidskrifter som representerade området hälsa, mer specifikt hälsopromotion, hälsoprevention, hälsoundervisning samt patientundervisning, stod för största andelen träffar vid sökning på Cinahl och PsycInfo. En annan stor andel av de aktuella artiklarna på Cinahl var publicerade i tidskrifter med anknytning till omvårdnad (nursing), vilket motsvarades av en stor andel artiklar i tidskrifter inom området medicinsk vård/behandling, ibland med anknytning till specifika diagnoser. Den stora andelen träffar på PsycINFO gällde artiklar i psykiatritidskrifter, men för såväl Cinahl och PsycINFO representerade flera träffar tidskrifter inom områdena hälsovård, samhälls- och socialmedicin. Tidskrifter inom pediatrik, geriatrik, skolhälsovård och bibliotek representerade ett mindre antal artiklar med begreppet och tidskrifter inom till exempel etik, radiologi, farmaci, odontologi stod för enstaka träffar. 11

Begrepp Hälsolitteracitet har sin grund i begreppet litteracitet, som sedan applicerats i ett hälsosammanhang. För att få en uppfattning om begreppet hälsolitteracitet är det därför nödvändigt att först klargöra litteracitetsbegreppet. Litteracitet tillämpad läs- och skrivförmåga Ordet litteracitet har sitt ursprung i latinets litteratus (skrivkunnig) med innebörden bokligt bildad, beläst, som kan läsa (21). Litteracitet är en kompetens som är medvetet och avsiktligt förvärvad, oftast i samband med skolgång, till skillnad från talspråklig kompetens, som förvärvas spontant under barndomens första år (22). Begreppet litteracitet är brett och skiljer sig från den traditionella synen på läsning och skrivning på så sätt att det innefattar många dimensioner av att kunna läsa, skriva och räkna (23), allt från att kunna skriva och känna till sitt eget namn i text till att använda läsning och skrivning i praktiska situationer i samhället (24). Litteracitet påverkas av politik, ekonomi och sociala faktorer och ingår i många olika verksamheter, kulturella processer, personliga situationer och kollektiva strukturer (23). För delaktighet i majoritetssamhällets sociala nätverk ställs det också krav på språklig och kulturell förmåga (24) Det finns några exempel på svenska forskare som intresserar sig för litteracitet i ett språkligt och pedagogiskt sammanhang (25-28). Litteracitet ses av UNESCO (23), som en mänsklig rättighet, ett verktyg för egenmakt, ett medel för social och mänsklig utveckling och en angelägenhet för alla. Det brukar delas in i basal och funktionell nivå, där basal står för förmåga att läsa och skriva enkel text med känt innehåll medan den funktionella innefattar förmåga att engagera sig i aktiviteter i läs- och skrivförmåga behövs (29). Eftersom litteracitet är kontextberoende är det fullt möjligt att en individ kan ha fullgod läs- och skrivförmåga i ett sammanhang/samhälle, men inte i ett annat (24). Att litteracitetsbegreppet har applicerats på ett hälsosammanhang har troligen sitt ursprung i att litteracitet kan ha en betydande påverkan på hälsa (30). Det har visat sig ha samband med många hälsoaspekter, t.ex. hälsostatus, hälsokunskap och användning av hälsovård. Det kan också ha betydelse för möjlighet till anställning, och aktiv delaktighet i samhället (30, 31). Låg litteracitet beskrivs i litteraturen indirekt kunna påverka till fattigdom, icke hälsosam livsstil, ohälsosam miljö, låg självaktning och höjd stressnivå (10). 12

Hälsolitteracitet betydelse och avgränsning av begreppet När litteracitet används i ett hälsosammanhang utvidgas dess betydelse. Det sammansatta begreppet hälsolitteracitet har stark koppling till basal litteracitet och rör sig då om förmåga att läsa och räkna för att klara av att genomföra hälsorelaterade aktiviteter (11, 12, 32), som t.ex. att läsa instruktioner för och ta rätt mängd medicin. En mer komplex förståelse av hälsolitteracitet handlar om individers kapacitet att förvärva, processa och förstå basal information om hälsa, sjukvård och annan service som kan användas för att göra ändamålsenliga hälsobeslut (33). Oavsett definition omfattar hälsolitteracitet färdigheter som ligger till grund för vilken förmåga individer har för att få tillgång till, förstå och använda information på sätt som främjar och vidmakthåller god hälsa (11, 12). Mer specifikt handlar det om avancerade kognitiva färdigheter i kritiskt tänkande, analys, beslutsfattande och problemlösning i en hälsorelaterad kontext kombinerat med sociala färdigheter att kommunicera och ifrågasätta för att förbättra både den personliga hälsan och folkhälsan (14). I en begreppsanalys (34) har begreppet delats in i funktionell, interaktiv och kritisk hälsolitteracitet. Den funktionella innefattar färdighet att läsa och räkna för att kunna ta del av hälsoinformation. Interaktiv hälsolitteracitet står för förmåga att förvärva; att uppfatta, känna igen och förstå; att analysera, välja och värdera samt att utnyttja hälsoinformation. Kritisk hälsolitteracitet handlar om förmåga att använda ny terminologi och förvärva ny information för att kunna sätta mål och lösa problem samt att dela med sig av den nya kunskapen (34). Konkret kan hälsolitteracitet handla om att förstå varför man gör undersökningar eller ingrepp (35) eller att förstå information om medgivande, prevention, diagnoser och behandling (31, 36). Det kan också röra sig om att begripa skriven text på förskrivningsetiketter, tidbokningskort, medicinska instruktioner, försäkringsformulär och annan hälsorelaterad information som lämnas till patienter (8, 36-39). Hälsolitteracitet har betydelse för vilka effekter olika hälsoinsatser får, hur rekommendationer följs liksom för tilltron till egen förmåga att klara av utmaningar och att hantera rollen som patient (32, 40, 41). Hälsolitteracitet som en social faktor tas i en etisk diskussion upp av en forskare som menar att personer med låg litteracitet är en sårbar grupp i samhället och som sådan riskerar fördomsfullt och diskriminerande bemötande. Samma forskare ser också låg litteracitet som en tyst och dold funktionsnedsättning förknippad med skam, vilket kan leda till att personer med dessa svårigheter inte ställer de frågor som behövs för att få tillgång till de möjligheter 13

till HoS som finns. Detta kan i sin tur innebära att de beslut personer med låg litteracitet fattar i hälsofrågor kan ge negativa konsekvenser för både hälsa och ekonomi (42). De definitioner av hälsolitteracitet som görs i den medicinska litteraturen kritiseras av vissa forskare för att ta för lite notis om kulturella föreställningar om HoS. Annan kritik är att man i litteraturen inte tillräckligt belyser de kommunikations-färdigheter (att förstå det som sägs/skrivs och att kunna tala) som krävs för att individen själv skall kunna vara aktiv i olika hälsosammanhang (35, 43). Några forskare föreslår därför en utvidgad betydelse av hälsolitteracitet som även innefattar förmåga att göra informerade beslut, att reducera hälsorisker och att öka sin livskvalité (44). Ett annat förslag från forskare är att hälsolitteracitet ska ses i ett omvärldsperspektiv med påverkan från tre system: HoS-systemet, kultur och samhälle och utbildningssystemet (45). En sådan infallsvinkel skulle kunna bidra till att låg hälsolitteracitet som ju faktiskt leder till effekter på samhällsnivå, blir en angelägenhet för samhället som helhet. Som sådan skulle den kunna påverkas från flera olika håll. I den, som forskarna ser det, alltför snäva tolkning av begreppet som finns idag, ligger ansvaret för att förbättra hälsolitteracitet till största del hos individen själv och hos HoS. Inom det psykiatriska verksamhetsområdet har man med utgångspunkt i hälsolitteracitet myntat begreppet mental hälsolitteracitet, som förutom basal, interaktiv och kritisk hälsolitteracitet också tar upp kunskap och uppfattningar om psykiska sjukdomar. En hög mental hälsolitteracitet skulle därmed underlätta när det gäller att upptäcka och hantera psykisk sjukdom liksom att motverka försämring (46). För att undersöka om det fanns skillnader i mental hälsolitteracitet och attityder till behandling vid depression gjorde forskare vid Göteborgs universitet (47) jämförelser mellan mentalt friska personer och personer med psykisk sjukdom med eller utan behandling. Studien visade inga skillnader mellan de olika grupperna när det gällde att förstå samband mellan symtom och diagnos eller att själv fundera ut vilken behandling som skulle vara bäst. Däremot var de psykiskt sjuka personerna med erfarenhet av behandling mer positiva till medicinsk behandling än övriga grupper (47). Att på detta sätt utvidga betydelsen i det ursprungliga hälsolitteracitetsbegreppet ger ökade möjligheter att studera samband som annars hade varit svåra att få grepp om. Något begrepp med motsvarande innebörd när det gäller somatiska sjukdomar har ännu inte utvecklats. Ett begrepp som gränsar till hälsolitteracitet och som framkom under litteratursökningen var hälsokompetens. Detta är ett begrepp som kommit att användas frekvent i Sverige (över 2000 14

svenska träffar på Googles). Hälsokompetens står för hälsorelaterat beteende och en hälsofrämjande livsstil. Ett brittiskt självskattningsinstrument för hälsokompetens tar upp frågor som handlar om att finna effektiva lösningar för hälsoproblem, hur man sköter sin hälsa, hur väl man lyckas i försök att förbättra hälsan, hur väl hälsomål infrias osv. (48). Det handlar således mer om motivation och strategier som hänger samman med livsstil och beteende än om förmåga att förvärva, förstå och hantera information. Hälsolitteracitet och hälsokompetens relaterar till varandra på så sätt att hälsolitteracitet kan, men behöver inte vara en förutsättning för hälsokompetens, eftersom det helt klart är möjligt att ha en livsstil som främjar hälsan utan att kunna förstå information. Hälsoutbildning är ett annat begrepp som angränsar till hälsolitteracitet men det finns några väsentliga skillnader mellan dem. Med utgångspunkt i funktionell, interaktiv och kritisk hälsolitteracitet blir det tydligt att hälsolitteracitet handlar om resurser eller förmågor (34) medan hälsoutbildning rör sig om åtgärder som riktas mot individen. Hälsolitteracitet kan vara ett resultat av hälsoutbildning (14), men förmodligen också en förutsättning för att kunna tillägna sig hälsoutbildning och på så sätt förbättra hälsolitteraciteten. Kan man mäta hälsolitteracitet? I litteraturen beskrivs skattningsinstrument som används för att identifiera individer med låg hälsolitteracitet (49, 50). Instrumenten används både kliniskt och i forskningssammanhang, t.ex.för att undersöka samband mellan funktionell hälsolitteracitet och patienters kunskap om sina sjukdomar (51) eller hälsoekonomiska konsekvenser av låg hälsolitteracitet (52). Två amerikanska skattningsinstrument som ofta förekommer i studier är Test of Functional Health Literacy in Adults (TOFHLA) (53) som också finns i en förkortad version (STOFHLA) (54) och the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM) (55). TOFHLA tar tio minuter att fylla i och mäter funktionell litteracitet med hjälp av flervalsfrågor som testar förståelse av hälsobegrepp beskrivna i medicinska sammanhang som patientinformation, förskrivningsetiketter, registreringsblanketter osv. (53), medan REALM skattar läsfärdighet genom 66 hälsorelaterade ord med stigande svårighetsgrad och beräknas ta två minuter att fylla i (55). Båda instrumenten bedöms ha hög reliabilitet, vara snabba att administrera och ge en indikation om hälsolitteracitetsnivån hos en individ (35, 56, 57). Trots det kritiseras instrumenten av forskare, som anser att de visserligen är utmärkta forskningsverktyg men dåliga på att diagnostisera hälsolitteracitet. Kritiken handlar också om att det krävs förmåga 15

att läsa och förstå ord för att över huvud taget kunna fylla i instrumenten och att de innehåller värdeladdade ord som kan väcka irritation och därmed ovilja att göra skattningar (35). National Assessment of Adult Literacy (NAAL) (58) är ett instrument som använts i nationella befolkningsstudier av hälsolitteracitet i USA. Det innehåller 28 hälsorelaterade frågor/uppgifter som syftar till att t.ex. testa läsförståelse och räkneförmåga inom tre olika områden. Det första tar upp kliniska frågor, det andra frågor om förebyggande hälsovård och det tredje frågor om att orientera sig i för att hitta till rätt vårdnivå, institution eller profession (58). Health Activities Literacy Scale (HALS) (59), är ett annat instrument som använts i amerikanska befolkningsstudier och som skattar förmågor som krävs för att genomföra hälsofrämjande handlingar, förebygga sjukdom och hitta rätt instans inom HoS. Även detta instrument kritiseras av forskare inom området bl.a. för att frågorna ensidigt fokuserar förmågan att förstå skrivet språk. Kritikerna menar att man för att vara hälsolitterat, också behöver kunna kommunicera verbalt, analysera och värdera hälsoinformation, färdigheter och källor (59, 60) och att man när genom att använda HALS riskerar att underskatta förmågor som inte utgår från att förstå skriven text (61). Betydelsen av hälsolitteracitet inom hälso- och sjukvård Forskning som jämfört olika nivåer av hälsolitteracitet visar att individer med lägre hälsolitteracitet oftare är inlagda på sjukhus, oftare använder akut och annan sjukvård, har ökade sjukvårdsutgifter och sämre hälsa (45, 62, 63). Vid studier av ekonomiska konsekvenser av detta har det framkommit att kostnader för akutvård för individer med låg hälsolitteracitet är signifikant högre jämfört med den för personer med hög hälsolitteracitet (52). Det har också visat sig i forskning att personer med låg hälsolitteracitet löper större risk att bli utsatta för medicinska misstag pga. svårigheter att skilja objektiv information från felaktig, missledande eller information med egennyttigt syfte (36). Vid forskning om samband mellan hälsolitteracitet och specifika hälsoinsatser eller diagnoser har det framkommit att vuxna med högt blodtryck eller diabetes och med låg hälsolitteracitet har sämre kunskap om sin sjukdom, om betydelsen av livsstilsförändringar och om egen möjlighet att hantera tillstånden jämfört med personer med hög hälsolitteracitet (51). Samma typ av samband finns också när det gäller kontroll av blodsockernivå eller förekomst av komplikationer (64). Ett par studier visar samband mellan låg hälsolitteracitet och skattning av hälsan som medelmåttig eller dålig (65, 66). Annan forskning visar att hög hälsolitteracitet 16

relaterar till följsamhet av rekommendationer om vård och egenvård och till att stärka patienters tro på egen förmåga (40) medan låg litteracitet relaterar till att inte ta mediciner enligt föreskrift (39). Hälso- och sjukvårdens ansvar och medvetenhet Några forskare anser att HoS i stor utsträckning lägger ansvaret för att förstå och efterleva hälsoinformation på dem som söker vård eller råd. De menar också att personal använder obekanta ord och svårlästa instruktioner istället för att anstränga sig för vara tydlig i kommunikationen (67), vilket kan innebära att patienter får befatta sig med information om sådant de inte är bekanta med på ett språk de inte kan. Forskning visar också att mycket hälsorelaterat informationsmaterial är skrivet över läsförmågan för många vuxna (39, 68). Det framkom dessutom i en studie att s.k. lättläst skriftlig information inte har bättre effekt än muntliga rekommendationer (69). Andra forskare belyser att det finns en risk att HoSpersonal inte upptäcker litteracitetsproblem genom att ta för givet att personer som talar det gällande språket också förstår hälsoinformation. Att det kan kännas skamligt att avslöja svårigheter att förstå HoS-personalen (42, 43) är en annan faktor som kan försvåra upptäckten av bristande hälsolitteracitet. HoS-personalen föreslås därför att själva ta reda på patienters kunskapsnivå och litterata förmågor och utifrån det anpassa kommunikationen (35, 70). Hur kan vi förbättra människors hälsolitteracitet? Främjandet av hälsolitteracitet beskrivs av forskare som ett ansvarsområde inte bara för HoS, utan också i vuxenutbildning och som ett mål i hälsoundervisning grund- och gymnasieskolan i USA (60, 67, 71). I en artikel tydliggörs att det ligger i vuxenutbildares intresse att stärka underprivilegierade och fattiga eftersom vuxenutbildning är en skolform som utvecklats ur strävande efter jämlikhet (67). För att hjälpa människor att förstå frågor som berör och tas upp i hälsosammanhang och därmed öka hälsolitteraciteten används olika strategier för att förenkla kommunikation på olika sätt. Det kan handla om att utforma och utveckla informationsmaterial, men också om att förändra attityder hos personal eller att använda ny teknik. Av tabell 3 framgår några av de strategier som beskrivs i litteraturen samt mål, syften och vissa fall effekter av dem. Angående förändringspotentialen när det gäller förmågan att förstå hälsorelaterat material finns det inga entydiga bevis, forskning visar att individer med låg litteraticet kan förbättra sin förmåga (72) men det finns också resultat som visar att det inte sker någon förändring (73). 17

När det gäller läsbarhet av hälsorelaterat informationsmaterial menar några forskare att detta ofta är skrivet över läsförmågan för många vuxna (39, 68). Det framkom i en studie att s.k. lättläst skriftlig information inte har bättre effekt än muntliga rekommendationer (69). DISKUSSION Att introducera begreppet hälsolitteracitet i Sverige ter sig även efter litteraturgenomgången som en mycket angelägen utmaning. Mängden artiklar och policydokument från USA och Kanada ger en vink om den stora betydelse hälsolitteracitet har där och hur allvarligt man ser på de konsekvenser bristande hälsolitteracitet ger. Trots att litteraciteten i Sverige är relativt hög jämfört med andra länder finns det anledning för oss att befatta oss med hälsolitteracitet bl.a. eftersom det även här finns utsatta grupper, men viktigast av allt för att hälsolitteracitetsnivå inte är något statiskt tillstånd utan kan variera beroende på vad det handlar om för information, i vilket sammanhang den ges liksom hur individen mår när informationen ges. En normalt hög hälsolitteracitet kan t.ex. försämras vid stress eller av ett alltför snabbt informationsflöde. Den snabba utvecklingen inom olika områden är en annan faktor som kan påverka hälsolitteracitetsnivån. På grund av nya forskningsrön inom kan information eller kunskap inom HoS-området, som ena dagen är en sanning accepterad och förstådd, nästa dag bli ersatt av nya förklaringsmodeller. Detta kan sätta hälsolitteracitetsförmågan helt ur spel och leda till osäkerhet om, och i värsta fall felaktiga beslut. Ett aktuellt exempel är den pågående debatten om olika typer av diet och deras fördelar och nackdelar, vilken kan vara svår att följa också för dem med god hälsolitteracitet. Ett annat exempel är den växande betydelsen av genetiska tester och betydelsen av genetik för sjukdomsutveckling och hälsa Hälsolitteracitet är alltså ett komplext fenomen och därmed är ensidigt fokus på låg hälsolitteracitetsnivå och de problem den för med sig föga ändamålsenligt. Eftersom större delen av befolkningen troligen representeras personer med en hälsolitteracitet någonstans mellan låg och hög vore det mer adekvat att förstå hälsolitteracitet som ett dynamiskt kontinuum mellan de båda polerna. Genom denna dynamiska syn på hälsolitteracitet kan vi få en bättre förståelse för relevansen av hälsolitteracitet inom HoS, Försäkringskassan och i andra sammanhang där beslut som rör hälsa fattas. För att kunna stabilisera hälsolitteracitetsnivån i en föränderlig värld ställs både allmänhet och personal inför allt större krav på att kunna följa med i och förstå aktuell forskning inom HoS- 18

området. Inte enbart nya forskningsrön utan också förändringar i välfärden kan påverka beslut om hälsa. De senaste åren har socialförsäkringen varit föremål för nya riktlinjer som i vissa fall kan påverka såväl en individ som en familj. Med en hög hälsolitteracitet kan man följa och förstå förändringarnas innebörd för den egna sociala situationen. En person med hög litterat förmåga torde ha större möjligheter och förmåga att överklaga beslut t.ex. om rätten till ett visst bidrag som vårdbidrag, handikappersättning eller liknande. Sådana bidrag kan i sin tur påverka hälsan och stärka eller försvaga hälsolitteraciteten. En introduktion av begreppet hälsolitteracitet här hos oss rör sig inte bara om att få kännedom om och att använda det, utan om att rent konkret utveckla verktyg och strategier som på olika sätt och ökar människors möjligheter till ett självständigt liv, med möjlighet att påverka såväl den egna hälsan som folkhälsan och samhället i stort. Vid vissa tillstånd kan det vara livsavgörande att vara hälsolitterat för att förhindra sjukdomsutveckling genom tidigt insatt behandling. Det kan t.ex. handla om att förvärva och förstå information/instruktioner om varför och hur man som kvinna ska känna igenom brösten för att upptäcka eventuella knölar. Det kan med också röra sig om att förstå anledningen till varför man blir kallad till mammografiundersökning liksom att förstå vilken tid man ska komma och hitta till rätt sjukhus eller klinik. Hälsolitteracitet har alltså också en betydelse på folkhälsan i stort genom den effekt den kan tänkas ha på följsamhet till preventiva åtgärder. Kommunikationen mellan HoS-personal och patient, mellan handläggare vid Försäkringskassan och försäkrade och mellan de som arbetar förebyggande och befolkningen i stort är områden som borde vara möjliga att utveckla för att främja hälsolitteracitet. En avgörande faktor för att HoS-information skall förvärvas, förstås och användas är hur tillgänglig den är. Här gäller det att ha kännedom om olika befolkningsgruppers informationssökningsmönster, utveckla flexibla lösningar och att använda alla tillgängliga former av media, t.ex. Internet. Det finns t.ex. ett Internet-baserat interaktivt program med mål att stärka ungdomars hälsolitteracitet (74). En ny svensk studie visar att patienter inom öppenvården, särskilt unga eller medelålders, använder Internet i hög omfattning för att söka ytterligare information om sina sjukdomar utöver den de fått av sin läkare (75), vilket talar för möjligheten att nå ut via detta medium. Studien pågick under fem år (2000-2005) och under denna tid ökade användningen av Internet för att söka medicinsk tilläggsinformation i de flesta åldersgrupperna mellan 25 och 95 år. Forskarna som var ansvariga för studien menar att nyttan med den ökade användningen av Internet leder till fler välinformerade patienter, men 19

man betonar också att det inte är en självklarhet att alla människor har tillgång till hälsoinformation online (75). Det finns svenska exempel som belyser innebörden av hälsolitteracitet och som sätter upp konkreta mål för det, utan att använda begreppet. Ett sådant är Landstingets program om integration utgivet av landstinget i Kronoberg (76). Dokumentet som rubriceras som lättläst, tar upp frågor om hälsa och demokrati och presenterar ett program för integration av personer som kommer från andra länder. Beträffande bemötandefrågor framgår det att det är HoSpersonalen som har det största ansvaret och när det gäller tillgänglighet ges i landstingsdokumentet flera exempel på mål som har med hälsolitteracitet att göra. Bland annat skall skriven information finnas på lättläst svenska och på de vanligaste invandrarspråken och det ska finnas tillgång till tolk även för hörselskadade. Ett annat mål när det gäller tillgänglighet är att alla medborgare ska kunna läsa och förstå hemsidor på Internet. Delaktighet är ett annat område som tas upp som handlar om att få vara med och bestämma i samhället, på jobbet, hemma och i HoS-sammanhang. Här är målet att HoS-personal måste förklara t.ex. varför en patient får eller inte får en viss behandling. För att nå målen beskrivs i dokumentet att varje person ska få information på det sätt som passar honom/henne bäst. Ambitionen i dokumentet ligger helt i linje med främjande av hälsolitteracitet, åtminstone på funktionell och interaktiv nivå. Den kritiska nivån, som innebär förmåga att använda ny terminologi och förvärva ny information för att tillämpa och erbjuda andra den nya kunskapen (34) belyses inte. Trots det borde ju ändå vara den nivån som är avgörande när det gäller möjlighet till delaktighet och demokrati. SLUTSATSER Den allra största delen av de vetenskapliga studier och policydokument som kom fram i sökningen av litteratur över begreppet och fenomenet hälsolitteracitet hade sitt ursprung i engelskspråkiga länder. Med utgångspunkt i det fåtal artiklar som hade sitt ursprung i Europa ter sig hälsolitteracitet som mindre vanligt här än så länge. Innebörden av begreppet är komplext och omfattar många nivåer, från att kunna läsa och räkna för att klara utföra hälsorelaterade aktiviteter till kognitiva och sociala färdigheter för att analysera, välja, värdera och utnyttja hälsoinformation liksom att förvärva och använda ny terminologi och kommunicera den. Brister när det gäller hälsolitteracitet ger negativa effekter för individer som t.ex. risken att fatta hälsorelaterade beslut utan tillräcklig eller felaktig information eller att gå miste om bästa möjliga behandling, rehabilitering eller prevention p.g.a. okunskap om 20