NULÄGESRAPPORT VÅREN 2015 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER

NULÄGESRAPPORT VÅREN 2015 SATSNINGEN PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER 1

2 VISION Nationella Kvalitetsregistren används integrerat och aktivt för löpande lärande, förbättring, forskning samt ledning och kunskapsstyrning för att tillsammans med individen skapa bästa möjliga hälsa, vård och omsorg.

FÖRORD Staten och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tecknat en överenskommelse om en särskild satsning och finansiering av Nationella Kvalitetsregister för vård och omsorg under åren 2012 2016. Överenskommelsen syftar till att stärka de Nationella Kvalitetsregistren så att deras potential för att utveckla vården kan realiseras. Den här rapporten visar på vilket arbete som gjorts under 2014, kvalitetsregistersatsningens tredje år, och hur långt man har kommit i att nå de mål som är uppsatta för hela satsningen. Det är den tredje rapporteringen som kansliet för Nationella Kvalitetsregister har gjort för satsningens finansiärer och alla intressenter. Registren har historiskt drivits av eldsjälar utanför det ordinarie uppföljningssystemet i sjukvården. Kvalitetsregistersatsningen bidrar till att skapa bättre förutsättningar för registren att vara en aktiv och integrerad del i de ordinarie strukturerna i hälso- och sjukvården och i högre grad bidra till utvecklingen av vården och omsorgen. Totalt omfattar satsningen från staten, landstingen och regionerna 1 540 miljoner kronor. Antalet nationella kvalitetsregister och registerkandidater som får nationellt stöd är idag 107 stycken. Mer information om satsningen, de olika projekten som pågår och en översikt över alla register finns på www.kvalitetsregister.se. Ett stort tack till alla er som genom de insatser som beskrivs i rapporten bidrar till att den nationella satsningen på kvalitetsregister stärker den fortsatta utvecklingen av svensk vård och omsorg. Det yttersta syftet är att rädda fler liv och förbättra livskvaliteten för många människor. 3 Karin Christensson Chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister

INNEHÅLL SAMMANFATTNING... 6 BAKGRUND... 9 UTVECKLINGEN AV KVALITETSREGISTREN...12 Fördelning av medel till registren...13 Förändringar i certifieringarna...14 Särskilda utvecklingsområden...15 Juridiskt nuläge...16 4 BÄTTRE VÅRD... 18 Onlinedata...22 Öppen redovisning...22 Verksamhetschefernas användning...23 PATIENTMEDVERKAN...26 Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet... 27 Resultatdata för patienter...29 DATAKVALITET... 32 Täckningsgrad...33 Korrekta data...35 FORSKNING... 37 IT OCH DATAINSAMLING... 41 It-stöd för kvalitetsregister...42 Patientmedverkan genom 1177 Vårdguidens e-tjänster...43 Nationella programmet för datainsamling, NPDi...46 HALVVÄGS I STATSNINGEN PÅ VÄG MOT FRAMTIDEN...49 STÖD OCH UPPFÖLJNING...51 SPINDELDIAGRAM... 57

5

SAMMAN - FATTNING 6 Satsningen på Nationella Kvalitetsregister ska möjliggöra en realisering av den outnyttjade potentialen för vårdens utveckling, uppföljning och forskning. En mängd aktiviteter och projekt har initierats för att effektmålen för satsningen ska nås. Framför allt har det ökade stödet till registren gett dem bättre förutsättningar att både mer intensivt och mer långsiktigt driva registerutvecklingen.

KVALITETSREGISTREN För 2015 får 89 register och 18 registerkandidater nationellt stöd. Tre nya registerkandidater fick stöd 2014. Tio register ligger nu på certifieringsnivå 1, jämfört med sju 2014. Totalt har tjugoen register avancerat i certifieringsnivå från 2014. Register med högre certifieringsnivå får mer medel, och precis som tidigare år går cirka hälften av medlen från satsningen till register på certifieringsnivå 1 och 2. Minskad dubbelregistrering och mer användbara utdata för olika målgrupper är de viktigaste fortsatta insatsområdena. FORSKNING Antalet publikationer ökade från 121 stycken 2009 till 218 stycken 2014. Det är en ökning med 215 procent. Effektmålet för 2016 är 300 procent. 215% DATAKVALITET BÄTTRE VÅRD Under 2014 har registren beviljat och lämnat ut data till cirka 470 forskningsprojekt. 7 Täckningsgraden är generellt högre i år, eller i nivå med förra året. Förändringen är positiv över tid. 71 % 71 procent av registren har en täckningsgrad över 80 procent. Effektmålet för 2016 är 80 procent. 36 procent av registren har en täckningsgrad över 95 procent. Effektmålet för 2016 är 40 procent. Många förbättringsarbeten pågår där data från kvalitetsregistren används. Flera lärosäten deltar också i olika projekt för att öka användningen av registerdata. Under 2014 kom en bok om nationella kvalitetsregister som kan användas i vårdutbildningarna, och det webbaserade verktyget Vården i siffror lanserades. 68 av 69 register har sina data tillgängliga online för verksamheterna. Effektmålet för 2016 är 100 procent. 99% 95% 52 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen redovisning. Effektmålet för 2016 är 100 procent. 15 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har gjort en enkätundersökning för att följa upp användningen. I dessa enkäter svarade 90 procent av verksamhetscheferna att de använt kvalitetsregisterdata i sitt verksamhetsområde under de senaste tolv månaderna.

8 PATIENTMEDVERKAN 71% av registren samverkar med patienter genom till exempel representanter i styrgrupp eller fokusgrupper. Under året ansvarade alla registercentrumen gemensamt för en utbildning för patientföreträdare. 96% av registren presenterar resultatdata anpassat till patienter på något sätt. Effektmålet för 2016 på 80 procent är uppnått. Men även om det målet är nått så finns det fortfarande mycket som behöver utvecklas. 2014 tog patientperspektivet en större och mer naturlig plats. Men området är fortfarande under stark utveckling. qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwqw qwqwqwqwqwqwqwq wqwqwqwqwqwqwq 75 av de 89 Nationella Kvalitetsregistren har patientrapporterade mått. 12 av de 14 som inte har patientrapporterade mått planerar att införa det. IT OCH DATAINSAMLING UNDERLAG Flera insatser för samordning av it och underlättad datainsamling pågår. p Kvalitetsregistren har kopplats ihop med 1177 Vårdguidens e-tjänster, och det finns nu en möjlighet för register och patienter att interagera där. p Nationella programmet för datainsamling är etablerat, och en strategi för datainsamling till Nationella Kvalitetsregister är framtagen. p Metoder, modeller och arbetssätt för arbete med informatik är på plats för mappning till Nationellt fackspråk och Nationell informationsstruktur. p Nationella programmet för datainsamling har gjort en handbok för alla som berörs av arbetet med datainsamling som finns tillgänglig på webben. p Under 2014 fick sex regionala projekt stöd i sitt arbete från Nationella programmet för datainsamling. Av de ursprungliga 73 register som certifierades 2012 är det 69 som finansieras av satsningen 2015. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från dessa 69.

BAKGRUND Sveriges Kommuner och Landsting och staten tecknade i september 2011 en överenskommelse om utveckling och finansiering av Nationella Kvalitetsregister. Överenskommelsen finansieras av staten och landstingen och gäller för 2012 2016. 9

10 MÅL Satsningen ska leda till: p snabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren p bättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling p ökad öppenhet och tillgång till data även för patienter p ökad datakvalitet p ökad användning av kvalitetsregistren i forskning p bättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i datainsamling. Överenskommelsen grundar sig på att kvalitetsregister har visat sig vara en stor tillgång för svensk hälso- och sjukvård genom att de har bidragit till att skapa bättre resultat för patienterna. Systemet har tidigare varit kraftigt underfinansierat och ideellt drivet. Översynen Guldgruvan i hälso- och sjukvården lade grunden för en ökad investering i nationella kvalitetsregister. I översynen konstaterades att mycket bra resultat har kunnat rapporteras inom en rad olika områden, och att ett viktigt skäl har varit de professionsdrivna nationella kvalitets registren. Överenskommelsen syftar till att stödja utvecklingen av nationella kvalitetsregister så att deras potential för vårdens utveckling ska kunna realiseras i ännu högre grad. Parterna är överens om att avgörande för att den ökade satsningen ska vara framgångsrik är att det professionella engagemanget MEDELSFÖRDELNING 2014 (miljoner kronor) behålls. I samband med att den nationella styrningen och samordningen tydliggjordes i överenskommelsen betonades också kvalitetsregisterverksamheternas ansvar för innehållet i kvalitetsregistren. För utgången av 2013 och för utgången av 2016 finns effektmål uppsatta. Utgångspunkten för de flesta effektmålen är, enligt överenskommelsen, att registrens ansökningshandlingar ska utgöra grunden för att värdera om effektmålen uppfylls. I denna rapport redovisas resultaten för 2014 mot 2016 års effektmål. MEDELSFÖRDELNING 2014 Styrgruppen angav för 2014 en ram för fördelning av medel. De är fördelade på de sex olika insatsområdena som visas i tabellen nedan. Det strategiskt viktigaste för att ta till vara kvalitetsregistrens potential, och nå effektmålen för kvalitetsregistersatsningen, är att skapa förutsättningar för registerorganisationerna att realisera sina idéer och förbättringar. Registren behöver avsätta resurser för att leda registret och planera och driva registrets aktiviteter och projekt. För att nå en högre täckningsgrad i inrapportering och ändamålsenlig återkoppling krävs registerspecifika resurser för bland annat statistik, spridningsarbete, presentation och it-stöd. För att registren ska uppnå effektmålen krävs stöd. De stöd som finns är registercentrumorganisationerna, kansliet för Natio- Starka kvalitetsregisterorganisationer 200,0 Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna: registercentrum, kansli, Registerservice 56,5 Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete 20,0 Bättre registerinnehåll och datakvalitet 10,0 Ökad patientmedverkan 10,0 Bättre it-stöd och underlättad datainsamling 15,0 Övrigt, inkl följeforskning 8,5 Summa 320,0

nella Kvalitetsregister och Registerservice på Socialstyrelsen. De ligger i insatsområde 2. Registren och stödfunktionerna utgör kärnan i satsningen. Utöver medel till dem har styrgruppen särskilt prioriterat stöd till förbättringsarbete och mer användbara utdata, bättre registerinnehåll och datakvalitet, patientmedverkan och it. Detta inkluderar insatsområdena 3 6. Medel till Nationella programmet för datainsamling avsattes 2012 och 2014. Dessa syns inte i den ekonomiska uppställningen ovan. Totalt har knappt 40 miljoner kronor avsatts till detta högt prioriterade arbete. Sverige bedömdes nyligen vara Europabäst på diabetesvård. Sverige utmärker sig framför allt när det gäller diabetesvårdens resultat med få fotamputationer, få fall av blindhet och bra blodsockervärden alla viktiga indikatorer som mäts i Nationella Diabetesregistret. Sverige är det enda land i Europaundersökningen som kan redovisa data för samtliga 28 indikatorer. Euro Diabetes Index 2014, baserat på statistik från Nationella Diabetesregistret ÄNDRAD BEREDNINGS- OCH BESLUTSPROCESS Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister gjorde under 2014 vissa justeringar i satsningens berednings- och beslutsprocess. Justeringarna var en naturlig fortsättning av registrens och registerverksamheternas utveckling. I den justerade processen har finansiärerna, som representeras av styrgruppen, en tydligare och bättre möjlighet att styra mot målen, kommunicera med intressenter och följa upp verksamheten. Beslutsgruppen har i uppgift att i större utsträckning bereda ärenden till styrgruppen. En del av förändringen är att professionsföreningarna, med sina kunskaper och sin förankring, används mer i beredning och utredning av olika frågor kopplade till kvalitetsregistren. Även experter från registercentrumen och Registerservice medverkar i beredningsprocessen. Registerhållare och registerstyrgrupper är fortfarande basen för utveckling av kvalitetsregister. Successivt har ansökningssystemet för medelsfördelning förändrats från ett ansökningssystem till ett uppdrags- och uppföljningssystem. Det ökar fokus på befintliga register och deras utveckling. Registerkandidater och initiativ till nya register hanteras i särskild ordning. SÅ MÄTS EFFEKTMÅLEN Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister har beslutat hur effektmålen för satsningen ska beräknas. Beräkningen av de flesta effektmål utgår från de 69 register som certifierades som Nationella Kvalitetsregister 2012 och som satsningen fortfarande finansierar 2015, och från de uppgifter som registren har lämnat i sina kvartalsvisa redovisningar. I de fall en beräkning utgår från fler register än de 69 registren framgår det av texten. Vårdanalys har i sin utvärdering Registrera flera eller analysera mera? Delutvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister använt ett annat sätt att mäta effektmålen på. Vårdanalys resultat skiljer sig därför något från de resultat som presenteras i den här rapporten. 11

UTVECKLINGEN AV KVALITETS - REGISTREN 12 Satsningen ska leda till snabbare utveckling av kvalitetsregistren som är stabil och beständig över tid. Registren och registercentrumen får den största delen av medlen i satsningen. Både satsningens efffektmål och registrens utveckling följs upp. Utvecklingen beskrivs i form av tre certifieringsnivåer. Vid medelstilldelningen för 2015 fick 21 register höjd certifieringsnivå.

Registren har fått medel ur satsningen under tre år. De flesta register har stärkt kompetensen i sina styrgrupper genom att företrädare för patienterna finns med och fler yrkesgrupper finns representerade jämfört med tidigare. Många som arbetar med registren har också fått större möjlighet att sätta av tid för arbetet. Trots det upplever flera av registerhållarna och styrgruppsledamöter fortfarande brist på avsatt tid för registerarbete. ANTAL REGISTER MED EKONOMISKT STÖD Ökning av antal register med nationellt stöd de senaste 16 åren. Flera av de register som fick stöd 1999 är inte Nationella Kvalitetsregister idag. 39 57 56 89 107 1999 2005 2007 2011 2015 Fördelning av medel till registren För 2015 får 89 kvalitetsregister och 18 registerkandidater ekonomiskt stöd. Två register har gått samman till ett. Ungefär hälften av de beviljade medlen går till register som ligger på certifieringsnivå 1 och 2, vilket är samma fördelning som föregående år. Tre nya registerkandidater fick sina första medel ur satsningen inför 2015. Vid tilldelningen av medel görs en bedömning av vilken certifieringsnivå respektive register ska tilldelas och eventuella förändringar beslutas. För varje certifieringsnivå finns ett antal krav som registret ska leva MEDELSFÖRDELNING per certifieringsnivå upp till. På så sätt speglar certifieringsnivån registrets utveckling. Det finns tre olika certifieringsnivåer där nivå 1 är högst. Därtill kommer registerkandidater som ännu inte når upp till kraven för att vara ett Nationellt Kvalitetsregister men som anses ha stor potential att göra det framöver. De register som har en högre utvecklingsnivå får generellt mer medel då de har fler aktiviteter som pågår. Det betyder att det finns en viss koppling mellan certifieringsnivå och tilldelningen av medel. Men när man avgör hur medlen ska fördelas tar man 2012 2013 2014 2015 Certifierings nivå Mnkr Antal Mnkr Antal Mnkr Antal Mnkr Antal 1 25 4 30 6 36 7 54 10 2 58 20 60 21 60 22 68 29 3 63 49 73 51 73 52 78 50 K 19 27 20 28 17 24 14 18 Procentuell del av totala medel per certifieringsnivå 2015 36 % 6 % 25 % 32 % 1 2 3 K 89 register och 18 registerkandidater får stöd från satsningen 2015. 13

14 21 register fick höjd certifieringsnivå inför 2015. Antal register på varje certifieringsnivå 6 % 5025 % 10 29 32 % 18 1 2 3 K också hänsyn till fler aspekter. Registren är för olika för att endast certifieringsnivån ska kunna avgöra hur mycket medel ett register får. Exempelvis spelar antal patienter, antal registrerande verksamheter och om registret har långtidsuppföljning stor roll för registrets kostnader. Några fasta ramar för medelstilldelningen finns inte. Av de 69 register som certifierades 2012 och som fortfarande finansieras av satsningen flyttade under 2014 p 6 register från nivå 3 till nivå 2 p 3 register från nivå 2 till nivå 1. Av alla 107 register och registerkandidater som får medel från satsningen idag höjde 21 sin certifieringsnivå inför 2015. Förändringar för registerkandidaterna 2012 var det 27 register som inte nådde upp till kraven för att certifieras som Nationella Kvalitetsregister. Registren ansågs dock ha stor potential att bli Nationella Kvalitetsregister och de beviljades därför medel som registerkandidater. Certifieringsnivån för dessa 27 register ser idag ut så här: p 4 har nått certifieringsnivå 2. p 14 har nått certifieringsnivå 3. p 5 är fortfarande registerkandidater. p 4 får inte längre stöd av satsningen. Utöver medel för registrens grunduppdrag hade registren också möjlighet att ansöka om medel för så kallade utvecklingsuppdrag inom något av följande insatsområden: p användbara utdata som stöd för vårdens förbättringsarbete p bättre registerinnehåll och datakvalitet p ökad patientmedverkan p bättre it-stöd och underlättad datainsamling. Förändringar i certifieringarna Av de register som inte ansågs uppnå kraven för att bli certifierade register 2012 var merparten register inom områdena cancer, psykiatri samt obstetrik och barn. För att leva upp till kriterierna för certifieringsnivå 3 ska ett register ha hunnit planera färdigt, frigjort personer som kan arbeta med registret, valt registercentrum, förankrat hos ansvarig myndighet, byggt och startat registret, påbörjat datainsamling, tagit ut data centralt och påbörjat utdatafunktioner till deltagande enheter. Det ligger därför mycket arbete bakom ett register som uppnår certifieringsnivå 3, och det är därmed rimligt att ett register fortsätter att vara registerkandidat under ett par år.

Särskilda utvecklingsområden I överenskommelsen pekas några områden ut där kvalitetsregisterutveckling ska prioriteras. De är primärvård, psykiatri, tandvård och kommunal vård där vårdkedjan går över huvudmannagränserna. Flera intressenter, till exempel patientföreningar, industri och myndigheter, har lyft frågan om att viktiga patientgrupper fortfarande inte omfattas av uppföljning och utveckling på det sätt som kvalitetsregister möjliggör. Diskussioner pågår löpande om prioriteringar mellan befintliga register och nya områden. För psykiatrin och den kommunala vården har särskilda satsningar gjorts som omfattat även kvalitetsregister. Dessa satsningar grundar sig i särskilda överenskommelser mellan Sveriges Kommuner och Landsting och staten. Nedan ges en kort sammanfattning utifrån vad som görs inom ramen för kvalitetsregistersatsningen. PSYKIATRI Det är kvalitetsregistren som tillsammans med Registercentrum Västra Götaland skapar specifikationen till hur formulär, frågor och svarsalternativ ska utformas. Specifikationsstatus idag Svenska internetbehandlingsregistret (SIBER) är i det närmaste klara med sin specifikation. Ett gott arbete har genomförts men de är beroende av utvecklingen av de behandlingsplattformar som används för internetbaserad terapi. Nationellt kvalitetsregister för barn- och undomspsykiatri (Q-BUP) arbetar med sin specifikation men är beroende av hur journalerna i barn- och ungdomspsykiatrin är utformade. Båda dessa register arbetar mycket proaktivt och ambitionen är att hämta uppgifter till registren direkt från journalen. Enligt plan kommer SIBER och Q-BUP att ha ett väl fungerande it-stöd under 2015. Arbetet med sammanslagningen av Svenskt beroenderegister (SBR) och Läkemedelsassisterad rehabilitering av opiatberoende (LAROS) fortlöper, och de planeras ha ett välfungerande it-stöd under våren 2015. Riksät har genomfört ett rejält internt omarbete vilket har försenat deras process att leverera specifikation. Enligt plan kommer de att återuppta sitt arbete under våren. PRIMÄRVÅRD Med finansiering från kvalitetsregistersatsningen inleddes 2012 ett arbete för att utveckla kvalitetsuppföljning motsvarande kvalitetsregister för primärvården. Efter en del inledande svårigheter, har en grupp med förankring bland annat i Svensk förening för allmänmedicin (SFAM) och Distriktssköterskeföreningen nu utarbetat drygt 100 kvalitetsindikatorer. Man har också bedömt att det krävs särskilda former för att närma sig kvalitetsregistersatsningens övergripande mål och vision. Inom primärvården har det visat sig att det inte är möjligt att skapa ett konventionellt kvalitetsregister som täcker alla patienter i primärvården. Här handlar det om en vårdnivå som berör nästan alla människor och hanterar nästan alla typer av sjukdomar, och där samsjuklighet är en viktig dimension. En del av indikatorerna har under hösten och vintern testats praktiskt i samband med satsningen Bättre vård för kroniskt sjuka, och i anslutning till särskilda utvecklingsinsatser i några landsting och regioner. Det pågår nu diskussioner för att koppla ihop det professionella engagemanget med huvudmännens ambitioner och skapa arbetsformer som från och med 2016 används praktiskt för att följa upp kvaliteten i primärvården. TANDVÅRD Vad gäller tandvården har Socialstyrelsen tidigare fördelat totalt 3 miljoner kronor per år till uppbyggnaden av två register inom tandvården, Svenskt Diskussioner pågår löpande om prioriteringar mellan befintliga register och nya områden. 15

16 Sverige har idag lägst omoperationsfrekvens i världen vad gäller höftproteser, ett resultat av regelbunden användning av Svenska Höftprotesregistret. Det gör att svensk hälsooch sjukvård besparats 1,5 miljarder kronor i direkta sjukvårdskostnader. Studie publicerad av Göteborgs universitet, baserad på statistik från Svenska Höftprotesregistret Kvalitetsregister för karies och parodontit (SKaPa) och Nationellt Qvalitetsregister för Dentala Implantat (NQRDI). Från och med 2013 ingår de i den vanliga kvalitetsregistersatsningen. NQRDI har tagit en paus från att söka medel eftersom utvecklingen av olika skäl inte gått i den takt registret avsett. Juridiskt nuläge Eftersom Nationella Kvalitetsregister hanterar en stor mängd känsliga personuppgifter är de juridiska aspekterna viktiga. Sedan hösten 2010, då Datainspektionen fattade ett stort antal beslut rörande vårdgivarnas hantering av Nationella Kvalitetsregister, har ett arbete genomförts för att komma till rätta med de brister som uppmärksammades. Under våren 2014 fattade Datainspektionen 15 beslut i en ny bred granskning av Nationella Kvalitetsregister, vilket kan ses som en uppföljning av besluten från 2010. De nya besluten visade att det arbete som har genomförts sedan hösten 2010 har gett resultat. De brister som Datainspektionen såg vid granskningen 2010 handlade främst om ofullständig information till patienterna, otillräcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifter via öppna nät, felaktig användning av uppgifter och otydlig organisation där det var oklart vilken myndighet som är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA). Vid granskningen 2014 hittade man bara För SKaPa har utvecklingen gått framåt inom flera områden. Registret bygger helt på automatiserad överföring från patientjournaler. I nuläget har 15 landsting full täckningsgrad. Två större privata vårdorganisationer har börjat respektive påbörjat förberedelser för att leverera information till SKaPa. Beräknat på population har SKaPa en täckningsgrad i respektive län på cirka 40 50 procent. Totalt finns det information om strax över 3 miljoner patienter i SKaPa. I samverkan med RC Sydost och Region Jönköpings län har SKaPa utvecklat en modell för systematiskt förbättringsarbete anpassad till tandvården med utgångspunkt från registerdata. Under 2014 har arbete fortsatt med att utveckla mått och metod för patientrapporterat utfall gällande patienter i tandvården. brister rörande ofullständig information till patienterna, och att inrapporterande vårdgivare inte kände till varför det nationella kvalitetsregistret innehöll personnummer. Det är alltså en påtaglig förbättring sedan 2010. Att patienter får korrekt information som är lätt att förstå är en mycket viktig och prioriterad fråga. Samtidigt är den komplicerad eftersom det är den inrapporterande vårdgivaren, det vill säga det landsting, den kommun eller den privata vårdgivaren som ger vård, som ansvarar för att patienten får information. Det innebär att registret inte kan styra över vilken information som ges och vilka rutiner som finns för att informera patienter. Det som registret kan göra är att ta fram förslag på information och stödja verksamheter i hur de kan gå tillväga. Redan när lagstiftningen kom tog SKL, tillsammans med Datainspektionen, fram ett förslag och en mall på hur patientinformationen kan se ut, som finns på kvalitetsregister.se. Vidare har informa-

tionsinsatser mot registren och de ansvariga myndigheterna genomförts i olika skeden. Datainspektionens granskning visar att detta inte har varit tillräckligt. En genomgång av samtliga registers patientinformation påbörjades 2014, redan innan Datainspektionens beslut, men på grund av en del oklarheter i besluten, har detta arbete förskjutits. Under 2015 kommer genomgången att slutföras, med målsättningen att alla register ska tillhandahålla en komplett registerspecifik patientinformation till inrapporterande vårdgivare. Även Vårdanalys lyfter i sin utvärdering Registrera flera eller analysera mera? fram registrens behov av juridiskt stöd gällande patientinformation. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har inte resurser till att vara generellt juridiskt stöd till samtliga Nationella Kvalitetsregister. Redan idag hanterar de centralt personuppgiftsansvariga myndigheterna många av registrens generella juridiska frågor, vilket är önskvärt. Det finns ett behov av att ytterligare stärka samarbetet mellan kansliet och respektive myndighet som är CPUA i dessa frågor, så att de centrala CPUA-myndigheterna på sikt kan bistå registren med allt generellt juridiskt stöd medan kansliet kan inrikta sig på strategiska och aktuella frågor. Frågan om beslutsstöd är komplicerad. En del Nationella Kvalitetsregister har hittills konstruerat beslutsstöd för ändamålet vård i samma it-system som de samlar nationella uppgifter för ändamålet kvalitetsuppföljning. Uppgifterna för de två ändamålen har hållits separerade och därför har ingen otillåten personuppgiftshantering skett. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister bevakar denna fråga och arbetar med övriga aktörer inom e-hälsoområdet för att hitta en mer långsiktig lösning för hur beslutsstöd ska utvecklas. De nya besluten från Datainspektionen visar att det arbete som genomförts har gett resultat. Att patienter får korrekt information som är lätt att förstå är en mycket viktig och prioriterad fråga. 17

BÄTTRE VÅRD Satsningen ska leda till en bättre, mer jämlik vård, och bättre analyser och återkoppling. Som en följd av satsningen pågår nu många förbättringsarbeten i vården där data från kvalitetsregister används. Flera lärosäten deltar också i projekt som ska öka användningen av registerdata. Från och med januari finns det en bok om nationella kvalitetsregister som kan användas i vårdutbildningarna. 18

MÅL p Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete. Vid utgången av 2016 ska p en statistiskt säkerställd förbättring för patienterna, inkluderat minskade skillnader i vården, kunna utläsas för tio stora diagnosgrupper p den svenska hälso- och sjukvården minst ha behållit sin relativa effektivitet i internationell jämförelse. NULÄGE För att beräkna om målen uppfylls behöver flera indikatorer vägas samman. Efter utgången av 2016 är det nödvändigt att studera enskilda diagnosgrupper för att se om en faktisk resultatförbättring har skett för patienterna och om det finns tecken på att vården blivit mer jämlik. Flera andra effektmål har koppling till att skapa förutsättningar för en allt bättre vård. Exempelvis är verksamhetschefer identifierade som en viktig målgrupp för att användningen av register ska bli en naturlig del av vårdens förbättrings- och uppföljningsarbete. Ett annat område är ökad användbarhet och spridning av de återkopplingsmöjligheter som registren erbjuder online. Det finns också många andra faktorer som inte har koppling till satsningen på kvalitetsregister som påverkar om effektmålen nås. För att en ökad användning av registren ska leda till en bättre vård krävs både ökad kunskap om verksamhetsnära förbättringsarbete i registerorganisationerna, och strukturer inom hälso- och sjukvården som stödjer förbättringsarbete med kvalitetsregisterdata. Prioriterade insatsområden 2014 p Mer användbara utdata för förbättringsarbete. p Registeranvändning under vårdutbildningarna. p Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren. INSATTA ÅTGÄRDER Här beskrivs de insatser som gjorts på de fyra prioriterade områdena. Mer användbara utdata för förbättringsarbete p Under 2014 införde Nationella Diabetesregistret samt Riksstroke redovisning av indikatorer med hjälp av så kallade tjänstekontrakt. Parallellt har utveckling av verktyget Vården i siffror pågått, och indikatorerna från Nationella diabetesregistret och Riksstroke visas där. Vården i siffror är ett webbaserat verktyg för alla inom vården som arbetar med att följa upp och analysera mått och resultat inom svensk hälso- och sjukvård, och ger underlag för dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan och inom olika nivåer hos huvudmän och vårdgivare. p Flera register arbetar med att införa den tekniska standarden, bland annat Swedeheart, Auricula och register inom områdena cancer och psykiatri som ligger på it-plattformen INCA. Registeranvändning under vårdutbildningarna p Nationella plattformen för förbättringskunskap (NPF) verkar för utveckling av förbättringskunskapen i Sverige, och användningen av den i verksamheter och utbildning. Plattformen har en arbetsgrupp med representanter för de organisationer som står bakom plattformens inriktning: fem professionella organisationer (Svensk Sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet, Legitimerade Sjukgymnasters Riksförbund, Dietisternas Riksförbund och Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter), ett antal universitet med forskning och utbildning på området, studenter, flera utvecklingsenheter i verksamheterna och Sveriges Kommuner och Landsting. Den tvärprofessionella plattformen har vuxit fram ur många års arbete för att stödja integration av förbättringsarbete 4 prioriterade insatsområden 1 Mer användbara utdata för förbättringsarbete. 2 Registeranvändning under vårdutbildningarna. 3 Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren. 4 Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete. 19

20 Den är reflekterande, lättläst, välskriven och tillför en god översikt i ämnet. Bibliotekstjänst om boken Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården Registercentrumen samarbetar aktivt kring att dela sina erfarenheter om vad som underlättar det registernära förbättringsarbetet. i utbildningarna i samarbete mellan de olika aktörerna. p Femton författare var med och skrev boken Nationella kvalitetsregister i hälso- och sjukvården, som framför allt är tänkt att användas i vårdutbildningarna. Men den kan också med fördel läsas av andra som vill få en bred bild av vad kvalitetsregister är och hur de används för olika ändamål i hälso- och sjukvården, till exempel politiker eller nya medlemmar i registerstyrgrupper. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister ledde arbetet med boken, som var färdig och tryckt till Nationella Kvalitetsregisterkonferensen i januari 2015. Den har tagits emot väl, bland annat skriver Bibliotekstjänst så här: Den är reflekterande, lättläst, välskriven och tillför en god översikt i ämnet. Många sjukhusbibliotek har redan köpt in boken, och den första upplagan beräknas vara slutsåld före halvårsskiftet 2015. p Projektet Kvalitetsregister i sjuksköterskornas specialistutbildning syftar till att stimulera lärare och studenter till att använda kvalitetsregister i den verksamhetsförlagda utbildningen alternativt i magisteruppsatser. I projektet som avslutades i maj 2014 ingick nio lärosäten. Samtliga medverkande valde att skriva magisteruppsatser. Uppsatserna har presenterats för respektive vårdenheter och skickats till berörda kvalitetsregister. Projektet visade att kvalitetsregistren kan användas vid magisteruppsatser och bidra till att påverka och utveckla vården. Projektet väckte stort intresse och en ny omgång startade hösten 2014 där sju lärosäten deltar. Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad styrning kopplat till registren Tolv huvudmän och vårdgivare har i projektform integrerat kvalitetsregister i sina ordinarie strukturer för vården och förbättringsarbete. Lärdomarna visar att efterfrågan på data från kvalitetsregister ökar och att förbättringsarbete kopplat till kvalitetsregister leder till förbättrade resultat för patienterna. En del arbeten har handlat om användning av registerdata i förbättringsarbete i sakkunnigstrukturer. Andra har fokuserat på verksamhetschefernas roll eller de ordinarie stöden för förbättringsarbete. Några exempel: p Västerbottens läns landsting har med erfarenheterna från projektet tagit fram sex punkter i en modell som underlättar kliniknära arbete med registerbaserad utveckling. p Landstinget Blekinge har en landstingsövergripande analysgrupp som säkerställer dialog kring resultaten för patienterna och praktiskt förbättringsarbete. p Karolinska Universitetssjukhuset har framgångsrikt integrerat kvalitetsregisterarbete i befintligt lean-arbete för en mer värdebaserad vård. Tydligare roll för registercentrum att stödja verksamhetsnära förbättringsarbete p Registercentrumens kompetens och erfarenheter av att driva och att stödja såväl register som verksamheter med registerbaserat förbättringsarbete har ökat. Registercentrumen samarbetar aktivt kring att dela sina erfarenheter om vad som underlättar det registernära förbättringsarbetet. p Samtliga registercentrum avslutade under 2014 en första omgång av förbättringsprojekt där 85 verksamheter och 15 register varit involverade. Samtliga projekt har berört patientmedverkan. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har stöttat erfarenhetsutbyte mellan registercentrum. p Erfarenheterna från tidigare projekt ledde till att ett nytt förbättringsprojekt startade 2014. Under planeringsfasen har en dialog mellan registercentrumen och sjukvårdsregionerna genomförts. Även denna gång har alla projekt någon form av patientmedverkan. I denna omgång involveras cirka 100 verksamheter och cirka 20 kvalitetsregister. ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER Många av insatserna som görs, och behöver göras, tar sikte på att bygga långsiktig kapacitet för att stödja användningen av kvalitetsregister i förbättringsarbete.