Till dig som fått diagnosen Parkinsons sjukdom
Du har fått diagnosen Parkinsons sjukdom. Du har kanske någon i din bekantskapskrets som har sjukdomen. Eller så är det första gången du hör talas om Parkinsons sjukdom. Vi hoppas att den här broschyren kan förmedla en grundläggande information om sjukdomen. Broschyren ger inte uttömmande svar på alla dina frågor. Önskar du mer information kontakta din lokala parkinsonförening eller Parkinsonförbundet. Mina sjukvårdskontakter Mina föreningskontakter Parkinsonförbundet 2016 Illustrationer: Anna Ödlund
Vad innebär Parkinsons sjukdom? Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicinering erätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen kan du bli ordinerad en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en parkinsonkunnig läkare. Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Medicinsk behandling Det allra vanligaste läkemedlet i behandlingen av Parkinsons sjukdom är levodopa. När levodopa når hjärnan omvandlas det till dopamin, den substans som det råder brist på vid Parkinsons sjukdom. Nervcellerna använder sedan dopaminet och rörelseförmågan förbättras. Det finns också läkemedel som förlänger effekten av levodopa.
Vad är Parkinson sjukdom? Utvecklingen går framåt Det finns idag effektiva mediciner och metoder att hantera sjukdomen. Det satsas enorma resurser på forskning om Parkinsons sjukdom runt om i världen. Allt detta gör att det finns all anledning att se på framtiden med optimism. Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på att nervceller i hjärnan, som bildar signalsubstansen dopamin, skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypokinesi), skakning (tremor) och muskelstelhet (rigiditet). Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet. Parkinson påverkar inte bara motoriken utan ger även upphov till så kallade ickemotoriska symtom. Det är till exempel vanligt med trötthet, sömnproblem, blodtrycksfall och inkontinens. Det är inte heller ovanligt med psykiska symtom som depression och nedstämdhet.
Vilka får sjukdomen? Årligen insjuknar mer än 2 000 personer i Sverige. Cirka 15 procent får sin diagnos före 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Trots otaliga vetenskapliga undersökningar finns ingen förklaring till varför just du har insjuknat i Parkinsons sjukdom. Olika miljöfaktorer har undersökts men inget absolut samband har kunnat påvisas. Vad man vet idag är sjukdomen inte direkt ärftlig. Det är därför osannolikt att dina barn skulle insjukna i Parkinsons sjukdom. Hur fick sjukdomen sitt namn? Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy, där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder.
Här finns stöd och gemenskap Det är upp till dig att ta vara på möjligheterna Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Framtiden blir annorlunda, men den behöver inte bli sämre. Om du känner till vilka möjligheter till hjälp som finns att få och vet vad du själv kan göra kan du fortsätta att leva ett aktivt liv med bibehållen livsglädje. Parkinsons sjukdom är mycket individuell, precis som stödbehovet. Vi ger dig tillfälle att träffa personer som befinner sig i samma situation som du. Hos förbundet och dess föreningar får du råd och tips samt utbildning om sjukdomen, om mediciner och behandlingsprinciper som är viktiga för dig i ditt fortsatta samarbete med vården. Som medlem får du vår tidning, Parkinsonjournalen, fyra gånger per år. Dessutom får du genom din förening möjlighet att delta i utbildningar, studiecirklar, föreläsningar och medlemsmöten. Förbundet är känt som en aktiv, kunnig och seriös opinionsbildare med omfattande samarbete med vården, landsting och kommuner, politiker, beslutsfattare, myndigheter, institutioner och olika organisationer. Förbundet stöttar den vetenskapliga parkinsonforskningen i landet via den egna fonden.
Jag älskar att dansa, kan jag fortsätta med det? Du ska röra på dig och du ska behålla dina sociala kontakter. Forskning visar att aktiva personer har ett långsammare sjukdomsförlopp än andra. Motion, gymnastik och olika former av rörelseövningar är en nödvändighet från allra första början och genom hela sjukdomsperioden. Det viktiga är att du hittar en lustbetonad motionsform som du vill fortsätta med regelbundet. Promenader, stavgång, simning med mera, är några populära motionsformer. Och varför inte dans? Minst lika viktigt som att träna kroppen är det att träna hjärnan och att du behåller dina sociala aktiviteter. Det gäller att du ägnar dig åt allt som gör dig glad och som du finner tillfredsställelse i. Lek med barn eller barnbarn, snickra på stugan, res, spela schack, lös korsord, gå på bio, teater, konserter, utställningar, umgås med släkt och vänner, delta i studiecirklar och föreningsliv. Kort sagt: gör något! Men hjärnan behöver också vila. Tillräcklig sömn och avslappningsövningar gör gott och känns vitaliserande. Forskas det på Parkinsons sjukdom? Under de senaste 25 åren har medicineringen av Parkinsons sjukdom utvecklats i snabb takt, läkemedelsforskning pågår på olika håll i Sverige och i världen. För tillfället utvecklas ett flertal nya parkinsonmediciner som testas för att kunna tas i bruk. Även nya kirurgiska metoder är under utveckling. På sikt kan troligen genterapi bli ett användbart verktyg både för att behandla och bota Parkinsons sjukdom.
Vi är många som kämpar för en bättre framtid. Delar du våra mål? Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos rätt till två läkarbesök per år Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling Återbesöket ska ingå i vårdgarantin Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet Besegra Parkinson Hitta orsaken till Parkinson Bromsa fortskridandet av sjukdomen Backa det nedbrytande förloppet Få fram effektiva behandlingar med få biverkningar Snabba upp forskningsframstegen Parkinsons sjukdom kräver en vårdkedja präglad av kvalitet, tillgänglighet och jämlik vård. ParkinsonFörbundet Skeppargatan 52 114 58 Stockholm 08-666 20 70 parkinsonforbundet@telia.com www.parkinsonforbundet.se