Föreningen Sveriges Habiliteringschefer Rikstäckande nätverk för barn- och ungdomshabiliteringen i Sverige. Grundad 1994 Minnesanteckningar från styrelsemöte Tid: 2010-01-20--21 Plats: Närvarande: Ej närvarande: Stockholm Margareta Nilsson Lena Dahlman Carina Folkesson Barbra Hallsén Gun Harplinger Håkan Hjelm Anna Kågeson Ann-Katrin Moldenius-Hermansson. Ann-Christine Svantesson 1. Föregående minnesanteckningar från 2009-09-21--22 Dessa godkändes och läggs till handlingarna. 2. Nya medlemmar Gunilla N Larsson verksamhetschef för särskilt stöd och vuxenhabilitering i Västerbotten, Marina Nilsson-Jablonski verksamhetschef inom Handikapp & Habilitering i södra Stockholm, Eva Eriksson verksamhetschef för vuxenhabiliteringen i Skåne samt Ingegärd Svahn verksamhetschef närsjukvården centrala Östergötland för barn-, ungdoms- och vuxenhabilitering har ansökt om medlemskap i föreningen. Styrelsen beslutar om medlemskap i föreningen och hälsar alla välkomna. Endast Jönköpings län saknar idag verksamhetschef som medlem i föreningen. 3. Ekonomi När föreningen startade 1994 och fick ett bankgiro i Nordea, så fick föreningen ett fiktivt organisationsnummer, vilket gjorde att föreningens kassör på ett enkelt sätt kunde hantera föreningens inkomster och utgifter. Andra krav för ideella föreningar finns nu, vilket påverkar vår förening. Rekommendation från Skatteverket är att vi ska skicka in en ansökan om att bli en registrerad ideell förening. Vissa särskilda krav måste uppfyllas såsom uppgifter om föreningens säte, stadgarna måste innehålla regler om föreningsavgift, regler om vad som händer med föreningens medel om föreningen upplöses samt regler om kallelse till årsmöte och extraårsmöte. De tre sista årens årsmötesprotokoll ska bifogas ansökan. De medel som föreningen förfogar över ska användas till föreningens syfte och ändamål. Håkan får i uppdrag att ansöka om registrering, samt föreslå stadgeändringar utifrån skatteverkets krav. Nuvarande konto på Nordea avslutas efter det att fakturan avseende EBH-arbetet om föräldrastöd betalats. Nytt konto ska
öppnas så fort föreningen registrerats och då sätts 30 000 kr in från överskottet från Kvalitetskonferensen i Växjö. Styrelsen beslutar att hälften av vinsten från föreningens kvalitetsdagar alltid ska gå till arrangerande landsting som en ersättning för de kostnader dessa haft. Återstoden går till föreningen för att användas till nationella kvalitetsarbeten, som exempelvis EBH-arbete, och för att arrangera kommande kvalitetsdagar i föreningens regi. De nationella kvalitetsarbetena är en viktig grund för kvalitetsdagarna. 2 4. Kvalitetsdagar 2012 i Umeå Ansvarig i styrelsen för arrangemanget är Carina Folkesson, som har kontrakterat konferensarrangör MCI (samma som i Växjö) Preliminärt tema för konferensen är Barn och familj. Den äger rum i månadsskiftet maj/juni 2012 och arbetet ska nu påbörjas. 5. Vuxenhabiliteringskonferens i september 2011 Planering pågår och konferensen föreslås äga rum i Göteborg. Temat ska vara Framtidstro främja hälsa. Man vill ge goda exempel som habiliteringen gör för att främja hälsa och ge brukarna meningsfullt liv. Arbetet pågår och ansvariga är Västra Götaland. 6. Majkonferens 2010 Konferensen äger rum den 20-21 maj i Stockholm. Tema är Kvalitetsindikatorer inom habiliteringen. Konferensen startar med kaffe 9.30 Preliminärt program diskuterades. Program - dag 1 10.00 Inledning 10.15-11.15 Marie Lawrence Socialstyrelsen informerar om deras arbete med kvalitetsindikatorer i vården - God vård. 11.15-12.00 Information om kvalitetsregister CPUP och arbetet kring CPUP vux. (Gun/Anna) 12.00-13.00 Lunch 13.00-13.45 Information från habiliteringsgruppens arbete med kvalitetsindikatorer. (Carina/Anna) 13.45-14.15 Redovisning från ung/vuxnas nationella habiliteringsprogram om övergång till vuxenlivet. (Britt /Lena) 14.15-15.45 Gruppdiskussion inkl kaffe om habiliterings indikatorer. 15.45-16.30 Återsamling och feed back till arbetsgruppens i dess fortsatta arbete. Aktivitet och middag på Långholmen Program - dag 2 08.30-10.00 Årsmöte 10.00-10.30 Kaffe 10.30-11.15 Redovisning av EBH arbetet kommunikation och språk (Lena/Maria) 11.15-12.00 Redovisning av EBH arbetet kring föräldrastöd (Malin), arbetsgrupp Stockholm/Uppsala 12.00-13.00 Lunch
13.00-13.30 Implementering av föreningens evidensarbete nyttoeffekten. (Anna) 13.30-14.30 Doktorsavhandling kring psykisk ohälsa hos utvecklingsstörda barn. (Malin) 14.30-15.0 Avslutning. Hur går vi vidare? 3 Inbjudan till konferensen skickas ut i början av mars. Sista avbokningsdag på Långholmen är runt påsk. Stockholm administrerar konferensen. 7. Årsmöte 2010 Dagordning gicks igenom utifrån stadgarnas krav. Punkter som tillkommer är registrering av föreningen, förslag till områdesindelning, förslag på stadgeändringar och hemsidan. 8. Föreningens områdes/regionindelning Under hösten 2009 har medlemmarna diskuterat områdesvis om styrelsens förslag till ny indelning och styrelserepresentation som togs fram vid styrelsemötet 090921/22 Medlemmarna ställer sig positiva till förslaget, vilket innebär att styrelsen föreslås utökas med två representanter. Beslut ska ske på årsmötet 2010. 9. Valberedningen Valberedningen får i uppdrag av styrelsen att till årsmötet föreslå en styrelserepresentation från föreningens nu valbara medlemmar utifrån den föreslagna ändrade områdesindelningen, eftersom områdesindelningen är väl förankrad hos föreningens medlemmar. 10. Chefsdagar för lokala chefer Dessa äger rum den 16-17 september 2010 i Göteborg. Man planerar för ca 80 lokala chefer, men kommer att skicka ut en förfrågan till alla habiliteringar för att höra hur många lokala chefer man planerar att skicka. Dagarna startar kl 12.30 första dagen och avslutas kl 15.00 dag två. Deltagarna måste själva boka resa och övernattning. I konferensavgiften ingår smörgås på em, middag och kvällsunderhållning samt kaffe och lunch dag två. Tema: Att leda en tvärprofessionell verksamhet och Implementering av evidensbaserad habilitering hur får vi till det?. Förslag på föreläsare är Tone Engen. Västra Götaland ansvarar. 11. Kvalitetsregister kvalitetsindikatorer Arbetsgruppen bestående av Carina Folkesson, Anna Kågeson, Tina Granat och Eva-Charlotte Bernthson träffade Socialstyrelsen 4 december för att diskutera kvalitetsindikator för habiliteringen. Marie Lawrence berättade om Socialstyrelsens nationella indikatorer för God vård. Föreningens evidensarbete föreslås ligga som grund för framtagande av habiliteringens kvalitetsindikatorer. Socialstyrelsen är enbart ett bollplank, som arbetsgruppen kan ha i sitt arbete. Arbetet måste ta tid och diskuteras med föreningens medlemmar innan man kommer fram till ett konkret förslag. Socialstyrelsen vill gärna ha fram ett förslag innan årets utgång, men det får inte stressa fram ett av habiliteringen icke förankrat förslag. Arbetsgruppen fortsätter och stämmer av sitt arbete på majkonferensen. Margareta kontaktar Marie Lawrence för bjuda in henne som
föreläsare på majkonferensen samt frågar om Socialstyrelsens uppdrag vad gäller kvalitetsindikatorer för habiliteringen. 4 12. EBH - lägesrapport Ny evidensgrupp kring Metoder för att förbättra och bibehålla ledrörlighet ska startas upp.17 anmälningar om att delta i evidensarbetet har inkommit. Styrelsen prioriterade utifrån kvalifikationer, geografisk spridning och barn resp vuxenrepresentation. Fyrklövern måste snarast prioritera tre av de fyra aktuella. Handledare är leg sjukgymnast Med Dr Meta Nyström Styrelsens ansvarige är Margareta Nilsson, som informerar de berörda att de är uttagna och ser till att evidensarbetet startar. Nätverket för sjukgymnastinsatser för barn och ungdomar med ryggmärgsbråck har tagit fram nationella riktlinjer, vilka de vill arbeta vidare med genom att evidens granska dessa utifrån vårt systematiska EBH arbetssätt. Styrelsen är positiv till att nätverket fortsätter detta arbete och kan lägga ut arbetet på vår hemsida efter bedömning av den gjorda granskningen. En ny rubrik övriga kvalitetsarbeten kan läggas till på hemsidan. 13. Aktuella aktiviteter/tankar från Nätverket för vuxenhabiliteringschefer Det är angeläget att föra dessa aktiviteter/tankar vidare till den utvidgade föreningen. Nätverket har tagit fram ett nationellt habiliteringsprogram om övergång till vuxenlivet, som man önskar få synpunkter på av berörda vuxenchefer. Styrelsen ger Carina Folkesson uppdrag att ge synpunkter från styrelsen. Alla i styrelsen får ett ex för kännedom. När detta program är klart, så ska det lämnas till styrelsen för godkännande. Nätverkets representanter erbjuds kontakt med Elisabet Pettersson, Västmanland för att kunskap om föreningens mallar för rapporter som ska presenteras på hemsidan. Lena Dahlman informerar berörda om denna möjlighet och att styrelsen vill att arbetet ska presenteras på majkonferensen. Tankar från avgående nätverksmedlemmar till den utvidgade föreningen är a) utöka styrelsen med ex två representanter per område pga. det utvidgade uppdraget b) ha arbetsgrupper utifrån barn respektive vuxenfrågor c) dialogseminarier är en bra arbetsform som nätverket haft erfarenhet av d) prioriteringsmodeller, marknadsföring och ekonomisk påverkan på vuxenverksamheten e) habiliteringsprogram för MMC har utarbetats och bör ingå i föreningens kvalitetsarbete. Lena Dahlman skickar över programmet till hela styrelsen och det tas upp på styrelsemötet 19 maj. Marie Matérne, Örebro har tillsammans med vuxenrepresentant i Värmland fått uppdrag att anordna ett dialogseminarium hösten 2010. Ingen lokal och datum är bestämd.
5 14. Rapport från områdena Alla områdena har diskuterat styrelsens förslag till områdesindelning och är positiva till detta. Mellersta föreslår att styrelsen bjuder in UPP-centrum till ett kommande styrelsemöte för att informera om funktionshindrade och deras risk av psykisk ohälsa. Södra vill föra in nya EBH-områden för vuxna ex hela autismspektrat 7-28 år, vuxna med cp och vuxna med utvecklingsstörning. 15. Rapport från möte med neuropediatriska föreningens styrelse Information om de antagna medicinska riktlinjerna för barn med MMC. Neuropediatrikerna arbetar för att få ett kvalitetsregister MMC-Up där man registrerar alla nya barn med funktionsnedsättningar utifrån vissa kriterier. Lena Westbom, Lund har ansökt om etiskt tillstånd för ett kvalitetsregister. Eftersom detta påverkar habiliteringsverksamheten utifrån att tvärprofessionella uppgifter bör samlas in, ska Carina Folkesson vara med på ett MMC-arbetsmöte i mars. Information om kartläggning av behov av nationella medicinska center för sällsynta diagnoser ges samt information om vilka satsningar föreningen gör i form av arbete med kvalitetsindikatorer och EBH-grupper. Nästa möte föreslås vara den 7 oktober, kl 10-12. 16. Ovanliga diagnoser Socialstyrelsen gör en översyn av organisationen av de informerande och medicinska resurserna inom området ovanliga diagnoser. Man intervjuar olika aktörer som bedöms vara centrala inom området. Uppdragsgivare är Rikssjukvårdsnämnden. Föreningen har deltagit i intervjun via Margareta Nilsson som blev tillfrågad. Chefen för Informationscentrum för ovanliga diagnoser ansåg att habiliteringen borde tillfrågas. Från styrelsen framfördes att det är viktigt att informationscentrum fortsätter gärna med ett utvidgat uppdrag som central koordinerande instans. Bra om den definition som används i Sverige fortsätter gälla dvs. högst 100 per miljon invånare vilket innebär ca 300 diagnoser. EU har bredare grupp och omfattar 5000-8000 diagnoser. Om medicinska centra ska finnas så bör det så fall gälla ovanliga diagnoser med svår medicinsk problematik och där inte habiliteringen är involverad. Habiliteringens målgrupper är ofta knutna till universitetskliniker med genvetenskap, neuropediatri och andra specialister och barn och deras familjer får ett bra stöd. Vuxensidan är dock mer splittrad. Vad gäller information och utbildningssatsningar, så skulle ex storlandstingen få uppdrag av Socialstyrelsen att anordna detta för mindre landsting. Översynen ska vara klar första kvartalet 2010. 17. Hemsidan Fliken frågor och svar används mycket sällan av föreningens medlemmar, som hellre frågar via mailen. Vi ska alltid hänvisa medlemmen att använda Frågor och svar. Alla medlemmar uppmanas att uppdatera sina habiliteringsorganisationer och landsting på hemsidan. Kvalitetsarbeten som styrelsen godkänt kan läggas in på hemsidan under egen flik kvalitetsarbete. Föreningens egna EBHarbeten publiceras som nu.
18. Samarbete med nordiska nätverket Senaste mötet var 2009-08-31 tillsammans med FoU-nätverket. I stort så avslutades detta formella samarbete eftersom Nordens välfärdscenter (NVC) sekretariatet för Nordisk handikappolitisk Råd nu omorganiserats och fått andra uppgifter. Ett mer informellt samarbete mellan Sverige, Norge och Danmark kan eventuellt fortsätta vad gäller evidensarbete, kunskapsutbyte och kvalitetsarbeten. Margareta Nilsson och Barbara Hallsén fortsätter kontakten. 6 19. FUB-enkät En enkät har skickats ut till alla styrelsemedlemmar för att besvaras regionvis. Några missade denna samordning, så styrelsen beslutar att varje styrelsemedlem svarar utifrån varje landsting och meddelar FUB detta. Svar ska lämnas in senast den 15 februari. 20. SKL cirkulär 09:65 och 09:66 med föreskrifter som gäller från 2010-01-01 Dessa avser hälso- och sjukvårdens ansvar för information, råd och stöd till barn samt gemensamma överenskommelser om samarbete och gemensam individuell planering mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Den sistnämnda föreskriften påverkar vuxenhabiliteringen. Håkan Hjelm får för styrelsens räkning uppdrag att informera styrelsen fortlöpande. 21. 1177 webben nationell sjukvårdsupplysning på nätet Arbetet pågår för fullt och webbsidan innehåller information, faktakunskap samt råd om vård. Samarbete kommer att ske med Stockholms och Uppsala landsting. Styrelsen måste bevaka denna webbsida, särskilt det som rör uppgifter om funktionshinder. 22. Nästa styrelsemöte är den 19 maj, kl 15.00 på Långholmen. Barbara Hallsén Sekreterare Justeras: Margareta Nilsson Ordförande