Patientregistret Socialstyrelsen Anders Jacobsson Statistiker
Bakgrund Cancerregistret 1958 Psykiatrisk vård 1962 Missbildningsregistret 1964 Slutenvårdsregistret (försök) 1964-1969 Slutenvårdsregistret (permanent) 1970 Medicinska födelseregistret 1973 Patientregistret 1993 Öppenvård (Patientregistret) 2001 Läkemedel 2005 Tandhälsa 2009
Hälsodataregister idag Cancerregistret Medicinska födelseregistret Registret för övervakning av fosterskador Patientregistret Läkemedelsregistret Tandhälsoregistret (under uppbyggnad)
Syfte Patientregistret är källa för Forskning och epidemiologiska studier Statistik Beräkning av det kommunala utjämningsbidraget Produktivitetsberäkningar Verksamhetsbeskrivningar och jämförelser DRG
Patientregistret Alla som bedriver hälso- och sjukvård har uppgiftsskyldighet Vårdtillfällen i sluten vård och läkarbesök i specialiserad öppenvård Sluten vård rikstäckande från 1987 (1964) Öppen vård från 2001 Ca 1,5 miljoner vårdtillfällen och 10 miljoner läkarbesök per år
Sluten- och Öppenvård 1987-2009 12 000 000 10 000 000 8 000 000 6 000 000 4 000 000 2 000 000 0 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Sluten Öppen
Prognos primärvård 45 000 000 40 000 000 35 000 000 30 000 000 25 000 000 20 000 000 15 000 000 10 000 000 5 000 000 0 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Sluten Öppen Primär 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Variabler Individdata Personnummer, kön, ålder, hemort (län-kommun-församling) Administrativa data Sjukhus, klinik, in- och utskrivningsdatum, vårdtid, in- och utskrivningssätt, planerad/oplanerad vård, psykiatrisk vårdform Kliniska data Huvuddiagnos, bidiagnoser, yttre orsaker vid skada och förgiftning, kirurgiska åtgärder, från 2006 icke-kirurgiska åtgärder
Sverige: 3 Regioner 18 Landsting Egen finansiering Stort självbestämmande Intresseorganisation: SKL Sveriges Kommuner och Landsting Socialstyrelsen: Anger mål och normer, publicerar föreskrifter, riktlinjer och ger råd Klassificeringsanvisningar Stockholm Inga sanktionsmöjligheter gällande registret Göteborg Malmö
KVALITET I PATIENTREGISTRET
Underrapportering Slutenvård < 1% Matchning av Patientregistret mot Öppenvård ca 24 % kostnadsdata Majoriteten av Öppenvårdens bortfall: Privata vårdgivare Faktorer: Information Sanktioner
Bortfall av Huvuddiagnos Slutenvård 1% Öppenvård 12 % Stora skillnader mellan landstingen Faktorer: Utbildning Vårdadministrativa system Kodningskultur
Bortfall av huvuddiagnos i öppenvård (%) 40 35 30 25 20 15 10 5 0 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
Andel besök utan huvuddiagnos, öppenvård 2009 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%
100 % Örebro Universitetssjukhus. Andel besök utan huvuddiagnos 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 %
90 % Andelen bortfall huvuddiagnos Psykiatri Unga 2009 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 %
Bortfall av Bidiagnos Slutenvård 2,7 st Öppenvård 1,2 st Faktorer: Utbildning Ersättningssystem
3,5 Medelantal diagnoser Slutenvård 3 2,5 2 Halland Norrbotten Västerbotten Riket 1,5 1 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
3,5 Medelantal diagnoser Slutenvård 3 2,5 2 Gotland Jämtland Västernorrland Riket 1,5 1 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
70 % Andel komplicerad AMI DRG121/DRG123 vs DRG122 60 % Sluten & Öppen UL Intern debitering 50 % Slutenvård UL 40 % 30 % 20 % 10 % 0 %
Mvtid Genomsnittskostnad Resursåtgång Stroke Antal diagnoser - Resursförbrukning Mkost Mvtid 40,0 35,0 30,0 25,0 20,0 15,0 10,0 5,0 0,0 1 2 3 4 5 6 7 8 Antal diagnoser 120 000 kr 100 000 kr 80 000 kr 60 000 kr 40 000 kr 20 000 kr 0 kr
Yttre orsak vid skada och förgiftning Öppenvård S00-T14 Skador och förgiftningar Andel utan Yttre orsak
Bortfall Yttre orsak Öppenvård 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009
Stockholm 2007 Sjukhus Besök Yttre orsak Huddinge 19 209 27 st Karolinska 36 450 0 st Danderyd 22 022 4 st Tot 77 681 31 st
Stockholm 2008 Sjukhus Besök Yttre orsak Huddinge 15 789 15 789 st Karolinska 29 524 29 518 st Danderyd 22 258 93 st Tot 67 571 45 400 st
Bortfall Yttre orsak Öppenvård 29 % 48 % Danderyds sjukhus NU-sjukvården Övriga 23 %
Faktorer av vikt för kvalitet Information Sanktioner Utbildning Kodningskultur Vårdadministrativa system Ersättningssystem
INTEGRITETS SKYDD I PATIENTREGISTRET
Personuppgiftslagen Lagar Lag om hälsodataregister Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen Föreskrift om uppgiftsskyldighet till Patientregistret Lagen om etikprövning Offentlighets- och sekretesslag
Personuppgiftslagen Syfte: Att skydda den personliga integriteten Omfattning: All automatiserad behandling av personuppgifter
Lag om hälsodataregister Reglerar ändamål, uppgiftsskyldighet och bemyndigande. Kvalitetsregister, regionala register, forskningsdatabaser.
Förordning om patientregister hos Socialstyrelsen Reglerar vilken typ av information patientregistret får omfatta. Ger oss tillåtelse att föra register utan medgivande.
Föreskrift om uppgiftsskyldighet till Patientregistret Reglerar i detalj vad, hur och från vem information skall inhämtas.
Lag om etikprövning av forskning som avser människor Reglerar vem som får utföra forskning och på vilket sätt forskningen skall utföras. Enbart den som har godkännande enligt denna lag får begära uttag för forskning.
Offentlighets- och sekretesslagen Reglerar bedömning av utlämnande Absolut sekretess Undantag för statistik, uppföljning och forskning får lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde lider skada eller men
FYSISKT SKYDD I PATIENTREGISTRET
INTRANET SERVER MAIL MAPPAR BRANDVÄGG DATOR DATOR REGISTER SÄKER SERVER INTERNET
SÄKER SERVER PATIENTREGISTER MED PERSONNUMMER ANALYSREGISTER MED PSEUDONUMMER
ANALYSREGISTER MED PSEUDONUMMER 10.000+ Statistikbeställningar Män Kvinnor 0-19 5 * 20-29 12 9 30-39 8 6 40-49 * 4 Vid 3 eller färre individer per cell censureras tabellen
PATIENTREGISTER MED PERSONNUMMER Utlämnande för forskning Strikt sekretessprövning Begränsat utlämnande Aggregerar ålder, hemort, diagnosgrupper Löpnummer, ej personnummer Analyser Kryptering
EXEMPEL: STATISTIKUTTAG UR PATIENTREGISTRET
ILEUS EFTER BUKOPERATION (Pågående projekt) Föregående: Operation Ileusdiagnos 2002-2004 Indexoperation 5 års uppföljning: Ileus Avliden/Ileus 11 Kategorier Öppen/Laparoskopisk Dödsorsaksregistret Kontrollerat för: Ålder Kön Komorbiditet 112 190 individer
Fraktur och konsumtion av läkemedel mot osteoporos Fraktur 12 månader 2005-2008 538 520 individer Läkemedelsregistret Dödsorsaksregistret Kön Ålder Ej LKM LKM A LKM B LKM A+B Män 60-69 13 287 12 332 319 308 70-79 20 975 16 902 429 550 Läkemedel A Läkemedel B Läkemedel A+B Kvinnor 80+ 37 656 23 219 397 1 104 60-69 31 869 30 797 3 625 2 289 70-79 57 409 52 392 5 095 3 783 80+ 118 778 92 680 4 532 7 793
EXEMPEL: FORSKARUTTAG UR PATIENTREGISTRET
RISKEN ATT DÖ I AKUT HJÄRTINFARKT 1989-2008 739 948 Akuta hjärtinfarkter 37 % 280 896 Avlidna inom 28 dagar Minskad risk Hjärtinfarkt PAR Dödsorsaker DOR
KAN K-VITAMIN TILL BARN LEDA TILL CANCER? Engelsk studie 195 Fall 558 Kontroller Samband Svensk studie 2 346 Fall 1,3 Miljoner Kontroller Inget samband K-vitamin MFR Sjukdom PAR/CAN
ENSAMSTÅENDE MÖDRARS RISK FÖR FÖRTIDIG DÖD 90 111 Ensamstående mödrar 70 % 622 368 Mödrar med partner Högre risk Dödsorsaker Socioekonomi DOR SCB Sjukdom PAR
MÖJLIGHETER FÖR FORSKNING EGNA DATA Sjukdom Belastningsregistret PAR BRÅ INTEGRITET Dödsorsaker Sjukskrivning DOR Försäkringskassan FORSKNING Socioekonomi SCB Födelsedata MFR Läkemedel LKM
Anders Jacobsson TACK FÖR MIG