1 T-Journalen År 2014 Nr 3 september En fjäril gör ingen sommar.. Foto: Per Z Innehållet i detta nummer av T-Journalen, se sid 2. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Plusgiro (föreningen): 73 48 60-0 Plusgiro (stödfonden): 641 67 14-1
2 Redaktionskommitté T-Journalen: Per Zimmerman, redaktör/ansvarig utgivare, Mikael Löwengren och Sven-Erik Pettersson. T-Journalens innehåll: På sid 2-5 hittar Ordföranden har ordet där ordföranden tar upp frågan om de konsekvenser det kan innebära för oss patienter när nya effektiva läkemedel kostar alltmer. På sid 5 finns lite om donationsveckan. På sid 6-7 finns en påminnelse om att boka in årets julbord i kalendern samt även en medlems berättelse om gästdialys. Läs om invigningen av dialysmottagningen i Lindesberg på sid 8. Den nya föreningsstyrelsen finns på bild på sid 9. Som medlem kan Du ansöka om pengar ur föreningens stödfond, läs mer på sid 10. Nytt från Njurförbundet finns på sid 10-11. Bilder från invigningen av dialysen i Lindesberg finns på sista sid 12. Njurföreningen Örebro län Ordf.: Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Tel.: 019-14 62 17 E-post: per.gustav.zimmerman@gmail.com Vice ordf.: Gerd Engman, tel.: 019-14 44 77, gerd.engman@comhem.se Kassör: Nils Erik Berg, nebergh@hotmail.com, vice kassör: Alf Erikssohn. Övriga ledamöter: Göran Molin, Poul Madsen, Anne Pettersson, Stefan Kjaergaard, Mikael Löwengren och Stig Johansson (suppl). Kontaktperson nya medlemmar: Gudrun Greger, 019-33 58 23. Föreningsadress: c/o Per Zimmerman, Malmgatan 58, 703 54 Örebro Föreningslokal: Brukarhuset, Mellringevägen 120 B, 702 53 Örebro (obemannat) Postgiro: 73 48 60 0 Postgiro (stödfonden): 641 67 14 1 Ordföranden har ordet Hur ojämlik får landets sjukvård vara? Denna gång är Ordföranden har ordet transplantationsomr en ovanligt lång utläggning men denna ådet har de nya fråga är mycket viktig för alla människor medicinerna som kommer i kontakt med sjukvården. inneburit oerhörda Frågan om patienternas tillgång till nya förbättringar, både dyrbara mediciner är livsviktig för oss vad gäller effekt med livslånga sjukdomar. På samt färre biverkningar - om än till
3 priset av allt dyrare läkemedel. Exemplen på att sjukvården i vårt land inte alltid är jämlik dyker med jämna mellanrum upp i massmedia. Exemplet med ojämlik hjärtsjukvård medicinkostnader med ett högkostnadsmellan kvinnor och män är sedan tidigare skydd på 2.200 kr per 12-månaderspe ett välkänt förhållande. Häromdagen dök riod. För egen del konsumerar jag meditvå andra exempel upp i media. Det ciner för ca 45.000 kr/år där inte minst handlade om den uppföljande vården av de immunnedsättande medicinerna är barn födda före 28 veckan där inte minst särskilt dyra men absolut nödvändiga. vårt eget landsting inte framstod som Frågan om medicinkostnader kommer särskilt framstående. Ett annat exempel att bli allt mer aktuell i takt med att nya där skillnaderna också är stor mellan extremt dyra mediciner tillkommer. landstingen handlade om eftervården vid Olika landsting kan komma fram till hjärtinfarkt där vårt landsting ändå fram- olika beslut huruvida dessa läkemedel hölls som ett föredömligt exempel. Den skall användas och i vilken omfattning. akuta hjärtsjukvården fungerade däremot Under sommaren har det i olika media bra i hela landet. förts en debatt i frågan om huruvida alla Vi behöver en mera jämlik vård, patienter skall få tillgång även till mycket det är en av flera frågor som Njurför- dyrbara mediciner. Ur ett rent patientbundet har ställt inför valet i höst. Inom perspektiv känns frågan minst sagt njursjukvården är det t.ex. så att vänteti- overklig i ett land som Sverige där alla den till en njurtransplantation kan bero har tillgång till en solidariskt finansierad på var man bor i Sverige, en situation sjukvård men där ändå frågan om de allt som verkligen känns helt oacceptabel. dyrbara medicinernas användning dyker Att få ersättning från landstinget för de upp i debatten. merkostnader som uppstår då man efter Den senaste debatten i media startade 65 år fyllda börjar med dialys i hemmet senvintern 2014 i samband med att en är ett annat exempel där det kan variera klinik på Karolinska sjukhuset i Stockberoende på var i landet var man bor. holm sade nej till att inom sin egen bud- Beroende på var man bor i landet kan get köpa in en medicin som beräknades det ta olika lång tid att genomföra en kosta ca 10 miljoner kr per patient. Den transplantationsutredning, dvs den utredredning som alltid görs inför en förestående njurtransplantation. Detta är några exempel där ens hemvist kan vara avgörande. Hur stora skillnader skall vi som patienter acceptera? För sex år sedan blev jag själv njurtransplanterad för tredje gången och jag har haft dialys i sammanlagt 11 år. Som transplanterad är jag van att ta många En transplanterads läkemedelsförråd mediciner, en del av dem mycket dyra. aktuella sjukdomen heter Hunters sjuk- Jag är då glad att jag bor i Sverige där dom där det i Sverige finns en handfull samhället står för merparten av mina barn där de flesta dör redan i tidiga ton-
åren men som med medicinsk behandling kan leva betydligt längre. 4 Aktuella exempel är två nya läkemedel mot hepatit C som är betydligt effektivare, men också mycket dyrare än de tidigare. Ca 45.000 svenskar har kronisk hepatit C, en kronisk inflammation i levern som på sikt ökar risken för cancer, skrumplever och för tidig död. De tidigare läkemedlen gav dessutom sådana biverkningar att många människor inte tog dem. Knappt hälften blev tidigare botade jäm- fört med de nya där 80-90% blir botade efter några månaders behandling. Med dessa nya effektivare läkemedel beräknas 3 månaders behandling kosta omkring en halv miljon kronor i Sverige, men är betydligt billigare i en del andra länder, t.ex. i Japan och Thailand. Det skall här sägas att det i media nyligen framkommit att Läkemedelsverket rekommenderat att den nya generationens antivirala läkemedlen skall användas vid behandling av kronisk hepatit C. Tandvårds- och läkemedelsförmåns- verket (TLV) är den myndighet som har till uppgift att utreda om nya läkemedel, och i Sverige av Läkemedelsverket godkända läkemedel, är så bra i jämförelse med de tidigare och innebär så stora hälsooch ekonomiska vinster att de bör ingå i högkostnadsskyddet. Utanför den förmånen är prissättningen fri för läke- medelsbolagen och apoteken vilket gör att det naturligtvis är mycket viktigt att dessa nya läkemedel ska ingå i förmånen. Jag har här nämnt några exempel på nya dyra läkemedel men det finns fler exempel där de samhälleliga hälsoekonomiska utvärderingarna kommer att få allt större betydelse för oss patienters möjlighet att få tillgång till dyrbara och effektiva mediciner som läkemedelsbolagen introducerar på marknaden. Faktaruta Från TLV:s (Tandvård- och läkemedelsförmånsverket) hemsida: Hälsoekonomiska utvärderingar är ett verktyg för att bedöma kostnader och effekter i samband med resursanvändning inom vården. De gör det lättare att prioritera mellan möjliga alternativa behandlingar och insatser. Syftet är att få ut mesta möjliga hälsa för tillgängliga resurser. I hälsoekonomiska utvärderingar jämförs två eller flera alternativa behandlingar. Beräkningarna kan till exempel beskriva om ett nytt läkemedel som är dyrare men samtidigt bättre än den etablerade behandlingen, är värd sitt pris. Från Läkemedelsverkets hemsida: Läkemedelsverket godkänner läkemedel för försäljning. Det handlar idag alltmer om att erkänna beslut tagna i det europeiska systemet, och Läkemedelsverket är också djupt engagerat i det europeiska samarbetet. Sveriges kommuner och landsting (SKL) har en arbetsgrupp, Nya Läkemedelsterapier (NLT), som värderar nya läkemedel. Gruppen kan uppmana landstingen att betala för de nya medicinerna för de allra sjukaste patienterna i avvak-
5 tan på att TLV har gjort sin hälsoekonomiska utvärdering. Den utvärderingen väntas vara klar efter sommaren. Att behandla de sjukaste patientgruppen som har hepatit C beräknas kosta samhället ca 10 miljarder kronor. När jag under sommaren försökt hänga med i debatten om de nya dyra läkemedlen har jag lärt mig en del nytt och intressant. När läkemedelsföretagen t.ex. skall bestämma priset på ett nytt läkemedel som skall lanseras i Sverige, bestäms priset med hjälp av en komplex beräkningsmodell som kallas Health Care Benefit. I den modellen räknar man ut vad som händer när man behandlar en patient med den nya medicinen jämfört med tidigare behandlingar. Man tittar på behandlingstid på sjukhus, kostnader för sjukhuspersonal, biverkningar och kostnaderna för behandlingen av dessa, när och om patienten kan återgår i arbete men också hur patienten påverkas. Läkemedelsbolagen sätter samman alla dessa uppgifter och sätter sedan ett pris i förhållande till både resultatet av den nya medicinen och de tidigare kostnaderna. Det finns inga globala priser, alla priser är framtagna efter lokala marknader och inget pris eller kostnad är offentligt. Som lekman kan man ju tycka att det tydligen inte finns någon relation mellan utvecklings- och produktionskostnader och priset. I media har framkommit att man inom vissa landsting behandlar patienter med mycket dyra läkemedel medan man i andra landsting inte gör detta, jag talar då inte om de relativt dyrbara mediciner som man tar efter njurtransplantationer. Denna ojämlikhet på läkemedelsområdet är naturligtvis en utveckling som vi som patientgrupp, oavsett vilka sjukdomar vi bär på, inte vill drabbas av. Att bevaka denna utveckling är naturligtvis en viktig uppgift för alla patientorganisationer i vårt land. God hälso- och sjukvård får aldrig hänga samman med i vilket landsting man råkar vara boende. Här finns anledning för oss alla att vara pålästa och insiktsfulla. Per Zimmerman, ordförande Årets donationsvecka närmar sig Uppgifterna nedan är hämtade ur ett nyhetsbrev, 2014-09-04, från Socialstyrelsen: Årets nationella donationsvecka går av stapeln den 6 12 oktober 2014. Även i år sker veckan i anslutning till den europeiska donationsdagen, 11 oktober. Syftet med veckan är att få fler att ta ställning till organ- och vävnadsdonation. Förra året inkom 7 919 anmälningar till donationsregistret under donationsveckan, nästan en fördubbling jämfört med 2012. En normal vecka får vi in omkring 400 1 000 anmälningar. Det ska bli intressant att se om årets resultat blir ännu bättre än förra årets, säger Anette Richardson, enhetschef på Socialstyrelsen. Donationsveckan initieras av Socialstyrelsen men anordnas av lokala sjukhus och patientorganisationer runt om i landet. Bland annat genomförs olika aktiviteter som information på sjukhus, gator och torg samt föreläsningar. Socialstyrelsen kommer att vara aktiv på Livsviktigt och Facebook med nyheter i samband med donationsveckan för att puffa extra för vikten av att ta ställning.
I vår regionförening kommer vi att vid styrelsemötet den 16 september planera olika informationsaktiviteter under veckan./perz 6 OBS!!! Glöm ej att meddela adressändring!! Glöm inte att meddela Per Zimmerman i föreningsstyrelsen om Du får ny adress. Ändringen införs då i både lokalföreningens och i Njurförbundets medlemsregister så att Du får både Njurförbundets tidning, Njurfunk, och regionföreningens medlemstidning, T-Journalen. Påminnelse om årets julbord lördagen den 6 december Med nästa nummer av T-Journalen kommer det att finnas en inbjudan till årets julbord. Julbordet blir lördagen den 6 december december kl. 12.00 på Margarethas festvåning, Drottninggatan 19, Örebro. Boka alltså redan nu för den dagen i Din kalender!!!/pz Medlemsutflykten till Askersund den 24 maj Lördagen den 24 maj kl. 09.00, en underbart vacker dag, samlades 11 medlemmar vid Södra station för att gemensamt anträda bilresan till Askersund. Efter en dryg halvtimme kom vi till torget i Askersund där vi ställde våra bilar innan vi gick in på café Tutingen vid torget. Där drack vi förmiddagskaffe med mycket gott färskt bröd. Redan när vi kom in på Tutingen slogs vi av den omisskännliga doften av nybakat bröd vilket kraftigt bidrog till att fikasuget snabbt infann sig hos oss alla. Tutingen är ett café i gammal inredningsstil. (Bild till höger). Efter fikat promenerade vi ner till hamnen där vi satt ner en stund och åt en glass i solskenet. En stund senare satt vi oss i bilarna och åkte ut till Stjernsunds slott där en guide tog emot oss för en rundvand ring inne i slottet. (På bilden nedan är vi samlade utanför slottet). Vår guide var en mycket kunnig person som visste det mesta om slottets historia. Dessutom talade hon med hög och tydlig röst. Om slottets historia berättade hon bland annat att dess historia går tillbaka ända till 1600-talet då en Oxenstierna byggde en gård som var färdig 1664.
1808 fick slottet sitt nuvarande utseende. Under åren 1823-1860 ägdes Stjernsund av den Bernadottska familjen. Prins Gustav, sångarprinsen, lät runt 1850 genomföra en stor nyinredning av slottet. 1860 köptes slottet av familjen Cassel som där drev ett mönsterjordbruk. Slottets sista privata ägare, fru Augusta Cassel, avled 1951 och testamenteterade Stjernsund till Kungl. Vitterhetsakademin. Efter en timmes rundvandring gick vi ner till restaurangen i trädgården och åt en mycket god lunchbuffé som avslutades med kaffe och kaka. Efter en trevlig dag i Askersund återvände vi till Örebro./Per Z Gästdialys hur fungerar det? Jag har stor erfarenhet av gästdialys på olika ställen i Europa. Sedan november 2013 har jag haft dialys på Teneriffa, i Danmark och i Visby. Jag är mycket nöjd med alla dessa gästdialyser. Jag vill gärna rekommendera andra dialyserande att inte vara tveksamma till gästdialys i samband med semesterresor. På alla dessa ställen har det varit de allra modernaste dialysapparaterna, kunnig och trevlig personal och ett väldigt trevligt bemötande. Alla dessa dialyser har varit kostnadsfria för mig. Min erfarenhet är att det varit enklast 7 Sten-Åke Gustavsson att jag rättat mig efter de rutiner som har funnits på de dialyskliniker jag varit på. När det gäller själva dialysen så har USÖ i förväg sänt över aktuella handlingar som gällt min dialys men att det ändå varit jag själv som bestämt hur mycket vätska som skall dras vid varje tillfälle. I november 2013 var jag alltså på Teneriffa. Jag fick hjälp av kurator Lotta Spansk då det gällde de rent administrativa förberedelserna. Jag kände mig genast mycket välkommen då jag kom till dialys- mottagningen. Några språksvårigheter var det inte eftersom det fanns tillgång till en skandinavisk tolk. Jag hade dialys tre gånger under
8 den veckan. Personalen såg till att jag under dialysen fick smörgåsar och dryck alltefter mina önskemål. I juli denna sommar var jag i Danmark och hade gästdialys i Roskilde. Vi bodde på ett hotell i Kåge som ligger ca 2.5 mil från Roskilde. Dit körde jag själv bil och vid sjukhuset fanns det särskilda parkeringsplatser för dialyserande. På morgonen serverades fräscha danska smörgåsar och vid slutet av dialysen fick man härliga dubbelmackor av modellen danska smörrebröd. I augusti var jag på Gotland och hade dialys på lasarettet i Visby. Själva dialysen fungerade även här bra med en trevlig personal. Här blev man tillfrågad om vilken typ av smörgås och pålägg man ville ha under pågående dialys. Efter dialysen ingick mat. /Sten-Åke Gustavsson En glädjens dag - dialysmottagningen i Lindesberg är invigd Fredagen den 29 augusti invigdes i norra länsdelen. Dialysmottagningen i dialysmottagningen vid Lindesbergs Lindesberg var nu färdig och de första lasarett. Den som klippte av det blågula dialyserande skulle komma redan på bandet var landstingsstyrelsens ordföran- måndagen.. Hon riktade ett särskilt tack de, landstingsrådet Marie-Louise för alla de personer som arbetat med att Forsberg-Fransson. Njurföreningen var tillskapa denna dialysmottagning. inbjudna till invigningen och tre av oss i Efter invigningsklippet blev det rundstyrelsen närvarade. Vid sitt invignings- vandring i lokalerna som verkligen var tal framhöll landstingsrådet bl.a. att toppmoderna, ändamålsenliga, ljusa och Njurföreningen redan inför valet 2010 trevliga. Inte minst framhölls det superhade tillställt en rad frågor till de olika moderna vattenfiltersystemet med en partierna där en av frågorna löd: extremt god rening av dialysvattnet. Hur ser Ditt parti, mot bakgrund av Dryck och goda små smörgåsar serveovanstående fakta, (syftande på en fram- rades till de 30-40 personer som närvaratida brist på dialysplatser) på framtidens de. Lokala massmedia fanns på plats och njursjukvård och dialys i vårt län? Vilka även vi från patientföreningen blev interplaner finns i Ditt parti, inte minst ur vjuade, bl.a. av Nerikes Allehanda. tillgänglighets perspektiv, för en utbygg- Dialysmottagningen är en satellitmotnad av njursjukvården/dialysen i länet, tagning till dialysen vid Universitetsjukt.ex. genom att starta en dialysavdelning huset i Örebro. Den har åtta behandpå Lindesbergs lasarett? lingsplatser, ett rum med fem platser, ett Hon berättade att frågan sedan dess rum med två platser samt ett enkelrum. funnits på agendan och från föreningens Läkare från USÖ kommer att ansvara för sida har vi regelbundet, i olika samman- verksamheten och kommer återkomhang, lobbat i frågan. Forsberg- ande att närvara Lindesbergsdialysen, i Fransson sa att det verkligen var en början flera dagar i veckan. Personalen glädjens dag för såväl landstinget, för vid dialysen har genomgått en grundlig personalen och inte minst för patienterna utbildning genom att arbeta med vid dia-
9 lyserna i Örebro och Karlskoga. Det Under dialysbehandlingen serveras finns knappt 20 dialyserande boende i smörgås och dryck och efter behandlingnorra länsdelen och av dem startar man en erbjuds en kostnadsfri måltid som med åtta där dialysen fungerar på ett bra man kan välja att äta på mottagningen sätt där behovet av läkarnärvaro inte är eller att ta med sig hem. alltför stort. Bilder från invigningen finnsatt se på sista sidan, sid 12!/Per Z Den nyvalda styrelsen för verksamhetsåret 2014 Från vänster: Stefan Kjaergaard, Anne Pettersson, Göran Molin, Poul Madsen, Stig Johansson, Mikael Löwengren, Nils Erik Berg, Alf Erikssohn, Gerd Engman. Per Zimmerman (fotografen) saknas på bilden men se sid 2.
10 Ansökan till föreningens stödfond Medlemmar kan ansöka om fondmedel vid två tillfällen per år, senast den 30 april respektive den 31 oktober. När ansökan har kommit in till föreningens ordförande kommer den att prövas i en särskild beredningsgrupp bestående av några ledamöter ur föreningsstyrelsen och av några personal från njursjukvården. Gruppen lämnar sedan ett förslag som föreningsstyrelsen har som underlag när de beslutar om bidrag skall beviljas eller ej. Vid ansökningstidens utgång i april 2014 hade ingen ansökan inkommit från medlem. Vi undrar varför? Ansökningsblankett finns hos kuratorerna inom njursjukvården vid USÖ och Karlskoga lasarett. Blanketten och fondens stadgar finns dessutom på vår hemsida: njurforbundet.se regionföreningar Örebro alternativt direkt till njt.se - Stödfonden. OBS! Av ansökningsblanketten framgår bland annat att intyg från kurator eller läkare är en obligatorisk uppgift att bifoga ansökan./per Z Nytt från Njurförbundet Insamlingsstiftelsen Njurfonden eget telefonnummer 020-900 100 Insamlingsstiftelsen Njurfonden har nu kommit igång och har sedan årsskiftet ett 90-konto med bankgironummer 900-3674 och plusgironummer 900367-4. Nu finns även ett eget telefonnummer, 020-900 100 direkt till fonden. På förbundets kansli svarar man i den mobiltelefon som numret är kopplat till. En pressinformation om Njurfonden hölls i den 4 april i Göteborg i samband med den Nationella Njurkonferensen. I Njurfunk nr 4/2014 finns en broschyr som mittbilaga om den nya fonden och njurforskningens betydelse. Informationsinsatserna om Njurfonden vid starten har gett ökat intresse för att sända minnesgåvor till forskningen. Samtliga begravningsbyråer i landet har informerats om att Insamlingsstiftelsen Njurfonden finns. Informationen om Njurfonden finns på hemsidan www.njurfonden.se. Där finns även en blankett för kondoleansmedel och andra gåvor till fonden. Insamlingsstiftelsen Njurfonden kommer att administreras av Njurförbundets kansli och i styrelsen för denna är Njurförbundet representerat med majoritet i antal ledamöter.
11 Njurförbundets 90-konto upphör den sista juni 2014 Från och med den 30 juni 2014 upphörde Plusgirokontot 90 10 30 7 att gälla och likaså Bankgirokontot 901 0307. Fortfarande kan medel sändas in till förbundets övriga fonder och verksamhet. Insatta medel som kommer in till förbundet för njurforskning via övriga gironummer eller som arv från testamenten kommer att överföras till Insamlingsstiftelsen Njurfonden. Aktuell statistik om organtransplantation Antal avlidna organdonatorer per år (1995 2013) 2013 151 2012 141 2003 114 2011 143 2002 98 2010 118 2001 108 2009 128 2000 98 2008 152 1999 108 2007 133 1998 129 2006 137 1997 112 2005 128 1996 98 2004 123 1995 104 Totalt väntade 748 personer på ett eller flera organ under 2013. Totalt har 749 organ transplanterats under 2013. Transplanterade njurar andra kvartalet t.o.m. 1 juli 2014 Njurar: 211 (varav 77 från levande donatorer) samtidigt som 635 personer väntade på en njure. Den 10 september 2014 fanns 1 530 514 personer registrerade i donationsregistret. Hur många av dessa som sagt ja eller nej till att donera organ framgår inte. Källa: Transplantationsenheterna, Scandiatransplant och Socialstyrelsen.
Invigning av dialysmottagningen vid Lindesbergs lasarett 12 Själva klippet Håller i saxen gör Marie-Louse Forsberg-Fransson assisterad av Mats Gunnarsson, ledamot i landstingsfullmäktige. Rummet med fem platser. I förgrunden den presentöverbelastade övervakningdisken. Behandlingsrummet med två platser