Forskningsprojektet om ändamålsenlig habilitering och tolktjänst och det framtida behovet av dem för barn som fått kokleaimplantat (ci) HUMAK & KELA 2011-2012 P Å DEN HÄR BLANKETTEN KAN SV ARA 18 år fyllda unga som använder kokleaimplantat (ensamma eller tillsammans med sin målsman) Under 18-åringar och deras målsmän svarar på en annan blankett.
DELTAGANDE I FÖRFRÅGAN Deltagandet i förfrågan är frivilligt. Man kan också svara utan namn. De svar som ges behandlas alltid så att det inte är möjligt att identifiera den som förfrågan gäller. I slutet av formuläret frågar vi ännu om ni vill delta i en frivillig intervjuforskning. För det frågar vi efter era kontaktuppgifter. Kontaktuppgifterna skiljs från de övriga delarna av förfrågan omedelbart innan uppgifterna börjar behandlas. SYFTET MED FÖRFRÅGAN Med hjälp av det här frågeformuläret klarläggs på vilket eller vilka språk barnet/den unga med kokleaimplantat fungerar i olika omgivningar och livssituationer. huruvida han behöver stöd för kommunikationen i t.ex. skolan eller arbetslivet. hurudan habilitering för närvarande erbjuds barn och unga som fått kokleaimplantat och en hurudan habilitering vore ändamålsenlig ur deras synpunkt. ANVISNINGAR FÖR IFYLLANDET AV BLANKETTEN Kryssa i varje fråga för det (de) alternativ som bäst motsvarar din åsikt. I en del av frågorna kan det finnas flera än ett svar. I en del av frågorna skrivs svaret i det utrymme som reserverats för det. Exempel 1. Här skrivs svaret i det utrymme som reserverats för det. Vi l k e t å r ä r d u f ö d d? 2001 Exempel 2. Här kryssas svaret på varje rad. Vi l k a o l i k a k o m m u n i k at i o n s s ä t t a n v ä n d e r d u p å f r i t i d e n u t a n f ö r h e m m e t t.e x. i h o b b y n? Bedöm alla alternativ.
1. Anteckna här den kod som finns uppe i hörnet på följebrevet: Med koden säkerställer ni att en ny begäran om enkät inte skickas till den här adressen. Det är bara avsändaren av brevet (FPA) som känner till koden. Forskarna får inte se FPA:s adressuppgifter och forskningsresultaten kan inte kopplas till dem. FÖRST FRÅGAR VI OM BAKGRUNDSFAKTA 2. Vilket av följande beskriver dig? g har kokleaimplantat. g har fyllt 18 år. g svarar på frågorna i blanketten ensam. g har kokleaimplantat. g har fyllt 18 år. g svarar på frågorna i blanketten tillsammans med mina föräldrar/min målsman. 3. Vilket år är du född? 4. Vilket år konstaterades din hörselskada? 5. Vilket år fick du kokleaimplantat? Om flere implantatoperationer gjorts ge tiden för den 1:a operationen. 6. Har du fått kokleaimplantat också på det andra örat?. Vilket år? 7. Har en ny operation gjorts?. (Gå till fråga 9.) för att de inre delarna i implantatet gick sönder., av annan anledning. Vilken?
8. Om du opererats på nytt, vilket år (vilka år) gjordes den nya operationen (de nya operationerna)? VÅRA FÖLJANDE FRÅGOR GÄLLER DE SPRÅK OCH KOMMUNIKATIONSSÄTT SOM FÖR NÄRVARANDE ANVÄNDS I DIN FAMILJ 9. Vilket modersmål har dina föräldrar (målsmän)? Du kan välja flera alternativ om målsmännen har olika språk finska svenska engelska ryska estniska somali finskt teckenspråk finlandssvenskt teckenspråk Annat tecknat språk. Vilket? Annat talat språk. Vilket? I den här forskningen definieras termerna modersmål och första språk enligt följande: Modersmål = det eller de språk som man lärt först och som man identifierar sig med. Första språk = det eller de språk man behärskar flytande, använder aktivt och som man upplever att man klarar sig bäst på. 10. Vilket eller vilka språk är ditt/dina modersmål eller första språk? Du kan välja flera alternativ om du har två- eller flerspråkig bakgrund, eller använder flera språk parallellt som dina modersmål eller första språk. finska somali svenska finskt teckenspråk engelska finlandssvenskt teckenspråk ryska Annat tecknat språk. Vilket? estniska Annat talat språk. Vilket? 11. På vilket språk skriver du?
12. Vilka olika kommunikationssätt använder din familj när de pratar med dig? Talat språk Gester, pekningar, mimik 13. Vilka olika kommunikationssätt använder du med de andra familjemedlemmarna? Gester, pekningar, mimik Talat språk 14. Vad påverkar valet av kommunikationssätt i familjesituationer? Beskriv det här. (Berätta t.ex. När är det lätt eller svårt att höra tal? När behöver du stödtecken?)
15. Vilka olika kommunikationssätt använder du på fritiden utanför hemmet t.ex. i hobbyn? Talat språk Gester, pekningar, mimik 16. Har du under det senaste året använt utomstående kommunikationsstöd (t.ex. tolk) i situationer i familjen eller på fritiden?, t.ex. i följande situationer:. 17. Har du rekommenderats tolktjänst?. Vem har rekommenderat?. 18. Har du beviljats rätt till tolktjänst? 19. Om du beviljats rätt till tolktjänst vilken tjänst gäller beslutet? Tolktjänst för hörselskadade Tolktjänst för hörselsynskadade Tolktjänst för talstörda 20. Om du har beslut om tolktjänst bedöm hur många timmar i månaden du använder tolk?
ÄNNU ETT PAR FRÅGOR OM KOMMUNIKATIONSSITUATIONEN OCH HABILITERINGEN FÖRE OCH EFTER IMPLANTATOPERATIONEN Före implantatoperationen 21. Vilka kommunikationssätt använde du med familjen just före (den första) implantatoperationen? Gester, pekningar, mimik Talat språk 22. Vilka kommunikationssätt använde din familj med dig just före (den första) implantatoperationen? Gester, pekningar, mimik Talat språk 23. Har din familj före implantatoperationen fått (eller själv skaffat) undervisning/handledning i följande metoder som stöder kommunikationen eller i teckenspråk?
24. Hade du/din familj beviljats någon av nedanstående habiliteringsformer före implantatoperationen? Bedöm alla alternativ Fysioterapi Verksamhetsterapi Talterapi Neuropsykologisk habilitering Psykoterapi Yrkeshabilitering Habilitering på institution Anpassningsträningskurs Annat, vad? Efter implantatoperationen 25. Vilka kommunikationssätt använde du med familjen två år efter (den första) implantatoperationen? Gester, pekningar, mimik Talat språk 26. Vilka kommunikationssätt använde din familj med dig två år efter (den första) implantatoperationen? Gester, pekningar, mimik Talat språk
27. Har din familj efter implantatoperationen fått (eller själv skaffat) undervisning/handledning i följande metoder som stöder kommunikationen eller i teckenspråk? Det kan finnas flera svar. Alternativen har lottats i slumpmässig ordning. 28. Har du beviljats någon av de nedanstående habiliteringsformerna efter implantatoperationen? Bedöm alla alternativ. Fysioterapi Verksamhetsterapi Talterapi Neuropsykologisk habilitering Psykoterapi Yrkeshabilitering Habilitering på institution Anpassningsträningskurs Annat, vad? VÅRA FÖLJANDE FRÅGOR GÄLLER STUDIER OCH ARBETSLIVET 29. Vilket av nedanstående alternativ beskriver bäst din situation för närvarande? Svara enligt januari 2012. Välj det lämpligaste alternativet. Går i skola/studerar Har ett jobb (övergå till fråga 32.) Ingetdera av ovanstående. Han... (Beskriv situationen.). 30. Om du går i skola eller studerar, vilken läroinrättning är det fråga om? - Svara enligt januari 2012. Välj det lämpligaste alternativet. Gymnasium Yrkesskola Universitet/högskola Yrkeshögskola Folkhögskola Annan läroinrättning. Vilken?.
31. Om du går i skola eller studerar, en hurudan läroinrättning är det fråga om? - Svara enligt januari 2012. Välj det lämpligaste alternativet. Skola eller klass i den allmänna undervisningen Specialskola för hörselskadade Annat än specialskola eller -klass för hörselskadade Specialklass för hörselskadade Annan, vad?. 32. Har du i din nuvarande läroinrättning eller på ditt jobb tillgång till en assistent/handledare/tolk som stöder kommunikationen eller den övriga verksamheten? Svara enligt januari 2012. Välj det lämpligaste alternativet. : handledare (t.ex. teckenspråkshandledare) : assistent (t.ex. personlig assistent, klassassistent) : tolk (t.ex. teckenspråkstolk, skrivtolk, taltolk) : annat alternativ. Vad?. (Övergå till fråga 34.). 33. Om du besvarade ovanstående fråga jakande, beskriv vad som ingår i arbetsuppgifterna för den assistent/handledare/tolk som hjälper dig? Han/hon... Svara enligt januari 2012. skriver ned minnesanteckningar är en tolk som använder finskt (eller annat) teckenspråk är en tolk som använder tecken som stöd (producerar enskilda tecken som stöd för talet) är en taltolk (som upprepar och förtydligar det som sägs) är en tolk som använder cued speech undervisar/ger handledning i tecken/teckenspråk är en skrivtolk (skriver på en skärm det som sägs) undervisar/ger handledning i tecken/teckenspråk är en tolk som tolkar till tecknat tal (tecknar tecknen i det talade språkets ordföljd) gör något annat än det som beskrivits ovan. Vad? 34. Har du tillgång till nedanstående hjälpmedel i läroinrättningen eller på jobbet? Svara enligt januari 2012. Bedöm olika alternativ. Alternativen har lottats i slumpmässig ordning. RT/FM-apparat, (ett ljudöverföringssystem som stärker talet för den som använder hörapparat) (Huvudband) mikrofon+sändare (som stärker elevens eller lärarens tal för alla som är i samma utrymme) dokumentkamera ett rum där akustiken förbättrats Annat, vad/vilka?
35. Vilka av nedanstående serviceformer vore nödvändiga för dig i den nuvarande läroinrättningen/på det nuvarande jobbet? Svara enligt januari 2012. Bedöm olika alternativ. Alternativen har lottats i slumpmässig ordning. En som undervisar i tecken/teckenspråk En taltolk (som upprepar och förtydligar det som sägs) En skrivtolk (skriver på en skärm det som sägs) En tolk som tolkar till tecknat tal (tecknar tecknen i det talade språkets ordföljd) En tolk som använder finskt teckenspråk (teckenspråket har en egen grammatik som skiljer sig från den för talade språk) En tolk som använder cued speech En tolk som använder finlandssvenskt teckenspråk (teckenspråket har en egen grammatik som skiljer sig från den för talade språk) En som skriver ned minnesanteckningar En tolk som använder stödtecken (som tecknar enskilda tecken som partiellt stöd för talet) En assistent/handledare som... (Beskriv:) Annat förslag. Vad? 36. Vilka hjälpmedel anser du att vore nödvändiga i den nuvarande läroinrättningen/på det nuvarande jobbet? Svara enligt januari 2012. Bedöm olika alternativ. Alternativen har lottats i slumpmässig ordning. Förbättrad akustik i rummet RT/FM-apparat, (ett ljudöverföringssystem som stärker talet för den som använder hörapparat) (Huvudband) mikrofon+sändare (som stärker elevens eller lärarens tal för alla som är i samma utrymme) Dokumentkamera En kartläggning av hörselförhållandena Annat, vad/vilka? VI FRÅGAR ÄNNU OM DINA TANKAR OM DIN FRAMTID 37. Var bedömer du att du är om fem år, våren 2017? Anteckna 1-2 alternativ. Alternativen har lottats i slumpmässig ordning. I en yrkesskola, i den allmänna undervisningen På ett universitet/en högskola I arbetslivet I gymnasiet I en yrkesskola för specialgrupper I en folkhögskola I en yrkeshögskola I en annan läroinrättning: Vilken? Annat alternativ, vilket?
38. Vilka av följande serviceformer som stöder kommunikationen behöver du om fem år i dina studier, ditt arbete eller i dina hobbyer? En tolk som använder finskt teckenspråk (teckenspråket har en egen grammatik som skiljer sig från den för talade språk) En skrivtolk (skriver på en skärm det som sägs) En som skriver ned minnesanteckningar En taltolk (som upprepar och förtydligar det som sägs) En tolk som tolkar till tecknat tal (tecknar tecknen i det talade språkets ordföljd) En tolk som använder cued speech En tolk som använder stödtecken (som tecknar enskilda tecken som partiellt stöd för talet) En tolk som använder finlandssvenskt teckenspråk (teckenspråket har en egen grammatik som skiljer sig från den för talade språk) En assistent/handledare som... (Beskriv:) Annat förslag. Vad? 39. Om du bedömer att du om fem år behöver tolktjänst eller annan service beskriv med exempel i vilka sammanhang du behöver dem: 40. Vilka av nedanstående habiliteringsformer behöver du om fem år? Bedöm alla alternativ. Fysioterapi Verksamhetsterapi Talterapi Neuropsykologisk habilitering Psykoterapi Yrkeshabilitering Habilitering på institution Anpassningsträningskurs Annat, vad?
VI FRÅGAR ÄNNU ANDRA BAKGRUNDSFAKTA 41. Kön: Kvinna Man 42. På vilket universitetssjukhus är du för närvarande patient? Helsingfors Universitets Centralsjukhus Åbo universitetscentralsjukhus Uleåborgs universitetssjukhus Tammerfors universitetssjukhus Kuopio universitetssjukhus 43. Vet man orsaken till din hörselskada?.. Orsaken till hörselskadan är: 44. Har du övriga svårigheter utom hörselskadan? Vilka? Svaren kan vara flera. Har inte övriga svårigheter Synskada Syndrom, vilket? Utvecklingsstörning Framåtskridande sjukdom, vilken? Svårigheter som kan ansluta sig till autism Speciella svårigheter i den språkliga utvecklingen Lässvårigheter Misstanke om ytterligare svårigheter men inte officiell diagnos. Hurudana svårigheter? Beskriv: Andra svårigheter, vilka? 45. Hörselskadans eventuella progrediering före implantatoperationen. Välj det lämpligaste alternativet. Inte progredierande hörselskada Hörselskadan har progredierat i den tidiga barndomen och lett till implantatoperation före 5-årsåldern Hörselskadan har progredierat och lett till implantatoperation i 5-9 årsåldern Hörselskadan har progredierat och lett till implantatoperation i 10-15 årsåldern Hörselskadan har progredierat och lett till implantatoperation i en ålder över 15 år Vet inte.
46. Vilket av nedanstående alternativ beskriver bäst hur du för närvarande använder kokleaimplantatet och/eller hörapparat Välj det lämpligaste alternativet. Kokleaimplantat på ena örat, inte hörapparat på det andra örat Kokleaimplantat på ena örat och hörapparat på det andra örat Kokleaimplantat på bägge öronen Annat alternativ, vad?. 47. Om du dessutom har hörapparat, i vilken ålder provades hörapparaten/hörapparaterna in? år månader. 48. När du började använda hörapparat(er), var hörapparaten (hörapparaterna) bara på ena örat på bägge öronen. 49. På vilket sätt använde du hörapparaten/hörapparaterna före implantatoperationen? Välj det lämpligaste alternativet Prövade hörapparaten i några månader Använde hörapparat regelbundet bara på ena örat Använde hörapparat regelbundet på bägge öronen. 50. Hur ofta använder du implantatet för närvarande? Välj det lämpligaste alternativet Regelbundet (över 8 t./dag) Några timmar om dagen (t.ex. i skolan) Slumpmässigt (sällan) Använder inte implantat 51. Här kan du beskriva i hurudana situationer och varför du inte använder implantatet: Hän käyttää sisäkorvaistutetta säännöllisesti (yli 8 t päivässä) Hän käyttää sisäkorvaistutetta muutaman tunnin ajan päivittäin (esim. koulussa) Hän käyttää sisäkorvaistutetta satunnaisesti (harvoin) Hän ei käytä sisäkorvaistutetta En osaa sanoa
52. Har du tankar om hur habiliteringen, stödandet av kommunikationen eller studierna kunde utvecklas för barnets/den ungas del? Du kan här också skriva andra tankar som den här enkäten har väckt. DELTAGANDET I FORTSÄTTNINGSDELEN AV VÅR FORSKNING 53. Ställer du upp på en personlig intervju som görs efter den här enkäten och vars syfte är att klarlägga barns/ungas behov som ansluter sig till stödandet av kommunikationen och habiliteringen? Intervjun tar ca 45-60 minuter. Intervjuaren representerar yrkeshögskolan Humak.. g skriver mina kontaktuppgifter nedan.. g ställer inte upp på en intervju. 54. Om du är villig att ställa upp på en intervju så ge här dina kontaktuppgifter. Förnamn Tillnamn Mobiltelefon / E-post Adress Postnummer Postanstalt 55. Hur vill du bli kontaktad för överenskommelse om intervjun? Per e-post Per telefon Per brev Du kom väl ihåg att i början på blanketten anteckna koden som finns uppe i hörnet på följebrevet? Ett varmt tack för att du tog dig tid att svara! Alla svar sparas och behandlas med respekt för integritetsskyddet och rapporteras sakenligt så att de som svarat på intet sätt kan identifieras.