Sjuksköterskors och patienters upplevelse av faktorer som påverkar patientdelaktighet en litteraturstudie Nurses and patients' perceptions of factors influencing patient participation - a literature review Anna Tangen Malin Werme Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad / Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå / 15 hp Handledare: Anders Johansson Examinerande lärare: Anna Josse Eklund 20151120
Sammanfattning Titel: Sjuksköterskor och patienters upplevelse av faktorer som påverkar patientdelaktighet en litteraturstudie Nurses and patients' perception of factors influencing patient participation - a literature review Fakultet: Institution: Ämne: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institutionen för hälsovetenskaper Omvårdnad Kurs: Författare: Handledare: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Anna Tangen och Malin Werme Anders Johansson Sidor: 20 Nyckelord: Patientdelaktighet, vårdrelation, sjuksköterske-patient interaktion Introduktion: Sjuksköterskan yrkesutövning regleras av lagar och förordningar som ska säkerställa patientens delaktighet i sin egen omvårdnad, trots detta visar aktuella studier att ett betydande antal patienter upplever motsatsen i sin kontakt med hälso- och sjukvården därför är det meningsfullt att undersöka både sjuksköterskans och patientens upplevelser av patientdelaktighet och faktorer som påverkar detta. Syfte: Att belysa sjuksköterskor och patienters upplevelse av faktorer som påverkar patientdelaktigheten. Metod: Metoden som användes var en litteraturstudie utifrån Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Databassökningar genomfördes i Cinahl och Pubmed vilket genererade 14 kvalitativa artiklar som bedömdes relevanta utifrån syftet vars data bearbetades och sammanställdes. Resultat: Efter databearbetningen och sammanställningen framkom tre huvudteman med faktorer som påverkade upplevelsen av patientdelaktighet, dessa var sjuksköterske-patient interaktion, organisatoriska faktorer och patientens situations påverkan med respektive underteman. Slutsats: Faktorerna som upplevdes påverka patientdelaktigheten var många och av varierande natur, ett komplext samspel uppdagades där både sjuksköterskan, patienten och miljön som vårdandet utfördes i hade betydelse för upplevelsen.
Innehållsförteckning Inledning... 4 Bakgrund... 4 Delaktighet... 4 Vårdrelation... 5 Problemformulering... 5 Syfte... 5 Metod... 6 Inklusions och exklusionskriterier... 6 Databassökning... 6 Urval... 7 Databearbetning... 8 Etiska ställningstaganden... 8 Resultat... 9 Sjuksköterske-patient interaktion... 9 Organisatoriska faktorer... 11 Patientens situations påverkan... 12 Diskussion... 13 Resultatdiskussion... 13 Metoddiskussion... 15 Klinisk betydelse... 16 Förslag på fortsatt forskning... 16 Slutsats... 16 Referenslista... 17 Bilaga 1... 21
Inledning Som legitimerad sjuksköterska regleras de krav som ställs på yrkesutövningen av olika lagar så som Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) samt patientlagen (SFS 2014:821), där står att En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv kan utföra vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar (SFS 2014:821). Här framhålls och stärks patientens ställning vilket också främjar dennes integritet, autonomi och delaktighet i hälso- och sjukvårdsverksamheter vilket utformningen syftar till. Det framkom ur en rapport från Myndigheten för vårdanalys (2014) där 7206 patienter deltog i en undersökning att 63 % av dessa upplevde att vårdpersonalen inte lyckats skapa goda förutsättningar för dem att aktivt delta i sin egen vård. Vikten av patientens delaktighet kan belysas i en studie gjord av Weingart et al. (2011) som visar att patientens delaktighet i den egna vården påverkar hur patienten upplever vårdens kvalitet, patienter som aktiv deltagit i den egna vården löpte minskad risk att utveckla olika typer av ohälsa som krävde kontakt med akutmottagning och påverkade också patientens tillit till den egna förmågan att skydda sig mot medicinska komplikationer. Bakgrund Delaktighet Nationalencyklopedin (2015) definierar delaktighet som aktiv medverkan, med tonvikt på känslan att vara till nytta, ha medinflytande. Delaktighet finns som ett centralt begrepp i WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (Socialstyrelsen 2003) där begreppet ses som en persons engagemang i en livssituation. I International Council of Nurses ([ICN] 2012) etiska kod för sjuksköterskor lyfts sjuksköterskans ansvar för att ge patienten korrekt, lämplig och tillräcklig information för att patienter skall kunna ge samtycke till vård och behandling. Utifrån en studie gjord av Sahlsten et al. (2007) där begreppet belyses ur ett sjuksköterskeperspektiv, beskrivs patientdelaktighet som en interaktion som bygger på ömsesidighet där det fokuseras på möjligheter och resurser. Patienters rätt till delaktighet uppmärksammades 1978 av World Health Organization (WHO 1978), då fastslogs att människan både har rättigheter och skyldigheter till att delta i planeringen av sin egen vård. Eldh et al. (2004) menar att dagens patienter förväntas vara aktiva och mer delaktiga i beslut kring sin vård. Eldh et al. (2010) definierar att patientdelaktighet innebär att bli lyssnad på, respekteras samt att få information om sin situation, patienterna i studien kände delaktighet när de fått den information de sökte, blivit informerade om vad som komma skall samt vart de kunde vända sig för att få hjälp. Patientdelaktighet innebär enligt Ashworth (1992) att patienten har gemensamma mål med de som vårdar, delaktigheten ses som en process där båda parter måste arbeta aktivt samt respektera varandra för att delaktigheten skall uppnås. Synen på begreppet som en aktiv process har även Cahill (1996) som beskriver patientdelaktigheten som en process som ständigt pågår samt att viktiga faktorer för att uppnå patientdelaktighet är att det finns relation mellan den som vårdar och patienten, att vårdaren har kunskap om patienten och dennes sjukdom samt att patienten vill vara delaktig i sin vård. Cahill (1996) analys visade även att intresse för patientdelaktighet kan spåras ända från 1960-talet. 4
Vårdrelation Björck & Sandman (2007) som studerat begreppet inom en vårdvetenskapligt kontext beskriver begreppet som en relation mellan människor i en vårdverksamhet som karakteriseras av roller som professionell vårdare och patient. Det finns dock minst tre olika sätt där vårdrelation som begrepp används, vilket författarna beskriver som värdeneutralt, ett förhållande mellan patient och vårdare där närmare egenskaper på relationen saknas bortsett från att betona lagstadgat ansvar, värdepositivt, där vårdrelationen har en positiv och önskvärd effekt för patienten eller vårdrelation som synonym till vårdande relation vilket skapar en glidning mellan begreppen. Vårdandet är enligt Eriksson (1987) ett mänskligt beteendemönster som finns i varje människas grund där miljön påverkar förmågan och förutsättningarna för vårdandet. Vårdandet har ett syfte som är hälsofrämjande och kännetecknas av att dela och hela, inte bara kropp utan också själ och ande. Eriksson (2000) beskriver även relationen mellan vårdgivare och vårdtagare som en förbindelse mellan dessa parter där utrymmes ges för ett ömsesidig givande och tagande gällande identifiering av upplevda problem samt att hitta lösningar på dessa, patienten ska i sin relation med vårdaren erhålla utrymme för att ge uttryck för sina önskemål, behov och problem. Även Lindahl et al. (2010) framhåller i sin studie att skapandet av en vårdrelation är en aktiv handling som kräver att sjuksköterskan och patienten som utgör vårdrelationen anstränger sig för att skapa en kontakt mellan varandra. I en studie av Segaric och Hall (2015) beskrivs hur vårdrelationen är något som konstrueras mellan sjuksköterska och patient, den påverkades av hur båda parter upplevde relationen, över tid kan sjuksköterskans och patientens upplevelse variera beroende på hur interaktionen mellan de båda parter fortlöper. Vidare beskriver Eriksson (2000) hur vårdrelationen grundar sig i ett professionellt förhållande vars funktion är att stödja patienten i dennes hälsoprocess, kärnan i vårdprocessen är en god vårdrelation och utan denna reduceras vårdprocessen endast till utförandet av en rad olika handlingar. Eriksson (2000) belyser även vikten av kontinuitet i vårdrelationen vilket understödjer utvecklingen mot en god interaktion mellan patient och vårdare, vilket även finns stadgat i patientlagen (SFS 2014:821) Patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet ska tillgodoses. I förhållande till patienten regleras vårdpersonalens förhållningssätt även av Hälso- och sjukvårdslagen (SFS, 1982:763) på så vis att vården varje enskild patient erhåller ska grunda sig i respekt och aktning för självbestämmande och integritet samt att främja skapandet av god kontakt mellan patenten och hälso- och sjukvårdspersonalen. Problemformulering Utifrån Hälso- och sjukvårdslagen samt Patientlagen som styr sjuksköterskans yrkesutövande beskrivs delaktighet som grundläggande rättighet för patienten, trots detta visar aktuella studier att patienter ändå upplever bristfällig delaktighet i sin egen vård. Detta indikerar att det fanns ett behov av att finna faktorer som kan möjliggöra för patienten att anta en mer aktiv roll i den egna vården. Tidigare forskning fanns angående begreppet patientdelaktighet, då främst ur patientens perspektiv av upplevelsen, vilket motiverade att även redogöra för sjuksköterskans upplevelse tillsammans med patientens för att få en gemensam bild av vilka faktorer som påverkade patientdelaktigheten. Syfte Syftet var att beskriva sjuksköterskor och patienters upplevelse av faktorer som påverkar patientdelaktigheten. 5
Metod Metoden som använts var en litteraturstudie. En litteraturstudie är grundad på tidigare forskning inom valt problemområde som sedan sammanställs till ett sammanvägt resultat med mål att besvara studiens syfte. Litteraturen, som skall vara vetenskaplig och aktuell, genererades med hjälp av databassökning i databaser relevanta för omvårdnad och granskades sedan med ett kritiskt förhållningssätt (Polit & Beck 2012). Vidare användes Polit & Becks (2012) niostegsmodell vilken är en modell som visar på hur en litteraturstudie skall vara uppbyggd. Formulering av syfte samt eventuella frågeställningar Utarbera en sökstrategi, val av databaser samt aktuella sökord Databassökning för att finna vetenskapliga källor Sammanfattning och tolkning av information Artiklarna granskas i sin helhet och olämpligt materiel sollas bort Granskning av artiklar i förhållande till syftet Kritisk granskning av insamlad data Analys och samordning av insamlad data Sammanställning av fynd presenteras Figur 1. Polit och Becks (2012) niostegsmodell, fritt översatt. Inklusions- & exkusionskriterier Artiklarna skulle innefatta patientdelaktighet utifrån patientens eller sjuksköterskans perspektiv och skulle vara genomförd med kvalitativ metod samt beröra allmänsjuksköterskans kompetensområde. Artiklarna skulle även vara publicerade på svenska, norska, eller engelska, vara peer reviewed och publicerade mellan 2010-01-01 till 2015-08-21. Patienter under 18år, artiklar som fokuserade på anhörigas perspektiv av patientdelaktighet och review-artiklar exkluderades. Databassökning Initialt identifierades ett problemområde, steg 1, i enlighet med steg 2 utsågs sökord som författarna ansåg som lämpliga utifrån syftet. Patientdelaktighet, som var en grundläggande komponent i syftet, ansåg som ett relevant sökord, det översattes till patient participation och söktes som MeSH-term i Pubmed 6
medan Consumor participations användes som Headings i Cinahl. För att säkerställa att sökresultatet skulle innefatta sjuksköterskan och patientens perspektiv utsågs patientsjuksköterske relation som relevant sökord, det översattes till nurse-patient relations och söktes som MeSH-term och Headings i valda databaser. I Pubmed valdes ytterligare ett sökord, sjuksköterskor som översattes till nurses och söktes som MeSH-term i kombination med patient participation, detta gjordes för att tillse att artiklar som innefattade sjuksköterskans ansvarsområde, omvårdnad, och patientdelaktighet skulle innefattas då tidigare sökningar i Pubmed innehållit rikligt med artiklar som avvikit från inklusions- och exklusionskriterier på denna punkt. Databassökningen gjordes som tredje steg i modellen och i tabellerna nedan ses ett överskådligt resultat av denna sökning samt de kombinationer som gjorts gällande valda sökord. Urval Sökresultat i Cinahl Sökord Urval 1 Urval 2 Urval 3 [MH] Consumor participation 863 [MH] Nurse-patient relations 1182 [MH] Consumor participation AND [MH] Nurse-patient relations 24 14 11 11 Sökresultat i PubMed Sökord Urval 1 Urval 2 Urval 3 [MH] Patient participation 5064 [MH] Nurse-patient relations 5341 [MH] Patient participaton 60 8 3 2 AND [MH] Nurse-patient relations [MH] Patient participaton AND [MH] Nurses 24 7 (2) 2 1 Sökningen i databaserna genererade totalt 108 artiklar, 24 i Cinahl och 84 i Pubmed, varav två externa dubbletter. I urval 1, som genomfördes utifrån modellens fjärde steg, lästes sammanlagt 108 titlar och abstrakt av författarna och värderades i förhållande till studiens syfte vilket resulterade i totalt 29 artiklar som togs vidare till urval 2. I urval 2, en kombination av steg 5 och 6 i niostegsmodellen, granskades dessa 29 artiklar i sin helhet i förhållande till syftet, resultatet av denna granskning resulterade i 16 artiklar som i sin helhet ansågs vara 7
användbara. De 12 artiklarna som förkastades avvek från syftet på så sätt att de hamnade inom specialistsjuksköterskans kompetensområde, fokuserade på anhörigsjuksköterskerelationen, var review-artiklar eller publicerade på annat språk än de som angivits i inklusionskriterierna. Det sjunde steget bestod av en kvalitetsgranskning av de artiklar som bedömts svara mot studiens syfte. I urval 3 granskades de 16 artiklarnas innehåll utifrån Polit och Becks (2012) granskningsmall för kvalitativ forskning, Guide to an overall critique of a Qualitative research report. Som resultat av detta uteslöts två artiklar då resultatet var vagt beskrivet, hade ett otydligt formulerat syfte i förhållande till de kriterier som beskrivs i tidigare angiven granskningsmall samt avsaknad av etisk granskning eller motsvarande avväganden. De 14 artiklarna som bedömdes uppfylla de kvalitetskrav utgör grunden för litteraturstudiens resultat. Databearbetning Artiklarna som bildade studiens resultat sifferkodades för att uppnå ett strukturerat arbetssätt under databearbetningen. Det insamlande materialet bearbetades efter urval 3 av båda författarna med ett induktivt förhållningssätt först individuellt genom upprepad läsning av artiklarna med markering av ord och meningar som var av relevans men också gemensamt för att säkerställa tillförlitligheten. Därefter fördes en gemensam diskussion kring markerad data för att sedan identifiera övergripande teman och underliggande faktorer. I enlighet med Polit och Beck (2012) granskades materialet i sin helhet för att sedan brytas ner i mindre enheter, dessa mindre enheter byggdes sedan samman till nya teman för att representera den sammanlagda datans innehåll. Forsberg och Wengström (2013) beskriver hur det induktiva angreppssättet baseras på mönster och teman utifrån data som sedan byggs samman. Vidare bearbetades återigen materialet av författarna individuellt och sedan tillsammans. Relevanta stycken, meningar och ord markerades och sorterades utifrån likheter och skillnader för att tillslut skapa tre övergripande teman med en mängd underteman. För att säkerställa att all information relevant utifrån syftet inkluderats lästes artiklarna igenom ytterligare en gång efter att resultatet sammanställts. Som nionde och sista steg sammanfattades det valda materialet och en matris utformades för att artiklarna som legat till grund för resultatet skulle presenteras överskådligt. Forskningsetiska ställningstaganden Ur forskningsetisk synpunkt finns det enligt Polit och Beck (2012) vissa handlingar som ej är acceptabla inom forskningssammanhang, CODEX (2015) och Vetenskapsrådet (2014) beskriver att oredlighet i forskningen inte är tillåtet med det menas att forskare måste vara hederliga med sina resultat och får inte förvränga, vilseleda, plagiera eller förfalska. I enlighet med Forsberg och Wengström (2013) är forskningen som legat till grund för litteraturstudies resultat noggrant etiskt övervägd, resultatsammanställningen har skett i sin helhet vilket har inneburit att alla resultat som svarat mot studiens syfte har redovisats, med respekt för artiklarnas innehåll har även en noggrann översättning skett. 8
Resultat Resultatet baserades på 14 artiklar som har använt sig av kvalitativ metod, resultatet är en sammanställning som grundar sig ur patienters och sjuksköterskors upplevelser av faktorer som påverkar patientdelaktigheten. De tre övergripande teman som framkom var sjuksköterske-patient interaktionen, organisatoriska faktorer som speglar sjukvården som organisation och hur patientens situation påverkar. Dessa tre teman hade alla underliggande faktorer vilka ansågs påverka patientdelaktigheten, underliggande faktorer presenteras i löpande text under respektive tema enligt figur 2. Resultatet presenteras med patientens och sjuksköterskans upplevelse i förhållande till undertemat gemensamt beskrivet men separeras där upplevelserna avviker från varandra för att säkerställa att den data som ligger till grund för resultatet presenteras utan risk för feltolkning. Sjuksköterskepatient interaktionen Kunskap och information Bemötande och attityd Anhörigas inverkan Sjuksköterskans yrkeserfarenhet Stöd och motivation Organisatoriska faktorer Tidsbrist och stress Struktur, rutin och makt Patientens situations påverkan Patientens inställning Tidigare erfarenhet av ohälsa Sjukdomens påverkan och hög ålder Starka känslomässiga reaktioner Figur 2. Resultatets teman och underteman. Sjuksköterske-patient interaktionen Förmedlandet av kunskap och information upplevdes som framstående faktorer (Larsson et al. 2011; Latimer et al. 2014; Swenne & Skytt 2014). Patienterna upplevde att information var väsentligt för att de skulle kunna delta i beslutsfattning kring sin egen vård (Jonasson & Berterö 2010; Larsson et al. 2011; Swenne & Skytt 2014), kvalitén på informationen upplevdes också som viktig och skulle vara ärlig, rak och tydlig (Cypress 2014; Swenne & Skytt 2014), brist på information påverkade även det patienten vilket kunde leda till passivitet (Aasen et al. 2012a) eller missförstånd (Jonasson och Berterö 2010; Larsson et al. 2011; Sørensen et al. 2012). Sjuksköterskans funktion som informationskälla för patienten var av stor vikt för att förbereda och säkerställa patientens kännedom om vårdandet och dess 9
funktion med syfte att uppnå delaktighet (Aasen et al. 2012a; Jangland et al. 2011), ytterligare kunskap och utbildning efterfrågades, då delaktighet upplevdes sammanfalla med ökad medvetenhet (Latimer et al. 2014). Information som är bristfällig eller ej anpassad utifrån patientens förmåga kunde upplevas som en faktor som hämmar förmågan att vara delaktig (Larsson et al 2011), informationsförståelsen underlättades när patienten hade en högre utbildning (Aasen et al. 2012a). När sjuksköterskan brister i att ge tillräckligt med information påverkades upplevelsen av delaktighet negativt (Aasen et al. 2012a). Sjuksköterskorna upplevde säkerställandet av att informationen som givits uppfattats korrekt av patienten vilket påverkade patientens förmåga att vara delaktig (Jangland et al. 2011), det framkommer även att sjuksköterskor upplevde frustration när patienten inte förstått den information som givits, i en studie gjord av Aasen et al. (2012b) beskriver en informant: It is to explain and explain and explain (Aasen et al. 2012b, s. 423). I skapandet av en relation beskrevs sjuksköterskans förhållningssätt och bemötande som en viktig komponent i upplevelsen av delaktighet (Jonasson och Berterö 2010; McMurry et al. 2011; Norhem & Guttormsen 2012; Swenne & Skytt 2014) öppenhet, respekt och att bli sedd som en partner i vårdandet påverkade patienternas upplevelse (Cypress 2013; Jangland et al. 2011; Jonasson och Berterö 2010; McMurry et al. 2010; Swenne & Skytt 2014). När patienten upplevde att denne möttes med en nedlåtande attityd eller med ointresse påverkades relationen mellan sjuksköterska och patient negativt vilket påverkade upplevelsen av delaktighet (Aasa et al. 2012; Cypress 2013; Jangland et al. 2011; Larsson et al. 2011; Sørensen et al. 2012). Individens behov av att ses som en unik människa (Jangland et al. 2011) istället för att reduceras till en patient eller grupp påverkade upplevelsen av delaktighet (Aasen et al. 2012a), även sjuksköterskorna upplevde att ett ogynnsamt bemötande eller en negativ attityd från annan sjukvårdspersonal påverkade patientens upplevelse (Aasen et al. 2012b). Sjuksköterskornas inställning till patientdelaktighet påverkade även den upplevelsen av patientdelaktighet (Lindberg et al. 2013a; Norhem & Guttormsen 2012). I Lindberg et al. (2013a) studie framkom att sjuksköterskor upplevde situationer där hen behövde argumentera för patientens delaktighet och att det i dessa situationer låg ett stort ansvar på den sjuksköterska som var med patienten att se till att denne upplevde delaktighet. Att patienten gavs utrymme i relationen för känslomässigt utbyte med sjuksköterskan ansågs vara positivt (Larsson et al. 2011; Lindberg et al. 2013a) och ledde till en ökad självkänsla hos patienten vilket patienterna upplevde påverkade delaktigheten positivt (Jonasson & Berterö 2010). En annan faktor som påverkade patientens upplevelse av delaktighet var inverkan av anhöriga i omvårdnaden, när sjuksköterskan vände sig till anhöriga istället för patienten påverkades upplevelsen av delaktighet (Larsson et al. 2011), när sjuksköterskan bedömde att patienten inte borde tillhandahållas viss information lämnades patienten utestängd vilket påverkade upplevelsen av delaktighet (Aasen et al. 2012b; Norhem & Guttormsen 2012; Soleimani et al. 2010). Dock beskrev även patienterna anhörigas medverkan som positiv och det upplevdes som värdefullt för patienten att kunna diskutera med anhöriga när sjuksköterskan inte fanns till hands (Aasa et al 2012). Både sjuksköterskor och patienter upplevde att sjuksköterskans yrkeserfarenhet var en faktor som kunde påverka upplevelsen av patientdelaktighet (Jangland et al. 2010; Soleimani et al. 2010; Sørensen et al. 2012), sjuksköterskor med tidigare yrkeserfarenhet bjöd in patienten att delta och såg även patienten som en resurs i omvårdnaden (Soleimani et al. 2010), patienter upplevde att flexibilitet i omvårdanden var större hos erfarna sjuksköterskor (Jangland et al. 2010). Yrkeserfarenheten påverkade sjuksköterskans sätt att arbeta med patienten och prioriteringar mellan patientens upplevelse och behandlingens effekter (Sørensen et al. 2012). 10
Patienternas uppfattning av sjuksköterskans erfarenhet kunde påverka delaktigheten då det skapade osäkerhet hos patienten (Jonasson & Berterö 2010). Sjuksköterskans stödjande och motiverande funktion för patienten upplevdes vara en faktor som påverkade upplevelsen av patientdelaktighet, vikten av att bjuda in patienten till delaktighet beskrevs som central, passivitet och en känsla av exklusion kunde annars förekomma (Aasen et al. 2012b; Jangland et al. 2011; Jonasson och Berterö 2010; Larsson et al. 2011; Latimer et al. 2014; Lindberg et al. 2013a; McMurray et al. 2010; Swenne & Skytt 2014), patienterna beskrev att verbalt stöd i förhållande till den egna handlingen var en motiverande faktor (Soleimani et al. 2010). Genom motivation och stöd skapades känslan av eget ansvar och kontroll för patienten vilket påverkade upplevelsen av delaktighet (Jangland et al. 2011; Lindberg et al. 2013a), dock upplevde sjuksköterskor att det i denna del av vårdprocessen finns marginal för förbättring (Lindberg et al. 2013a). Sjuksköterskan upplevde att deras funktion syftade till att främja patientdelaktigheten genom uppmärksammande och utvecklande av patientens styrkor (Jangland et al. 2011), sjuksköterskan motiverades av att se patientens vilja att delta och hjälpte då till genom att uppmuntra detta (Aasen et al. 2012b; McMurray et al. 2010). Sjuksköterskans närvaro och tillgänglighet påverkade också upplevelsen av patientdelaktighet (Aasa et al. 2013; Lindberg et al. 2013a). Organisatoriska faktorer Tidsbrist identifierades som en faktor som påverkade upplevelsen av delaktighet negativt (Aasa et al. 2013; Aasen et al. 2012a; Cypress 2014; Lindberg et al. 2013a; McMurray et al. 2010; Soleimani et al. 2010; Swenne & Skytt 2014; Sørensen et al. 2012), sjuksköterskan upplevde att möjligheten att involvera patienten påverkades av stress och tidsbrist (Sørensen et al. 2012), patienterna beskrev vikten av att sjuksköterskan inte förmedlade detta till patienten utan istället betedde sig på ett sådant sätt att patienterna inte upplevde att sjuksköterskan inte hade tid för dem (Swenne och Skytt 2014). De strukturer och rutiner som låg till grund för omvårdnadsarbetet beskrivs som en faktor som kunde påverka upplevelsen av patientdelaktighet (Aasen et al. 2012b; Jangland et al. 2011; Larson et al. 2011; Lindberg et al. 2013a; Sørensen et al. 2012). Sjuksköterskorna upplevde att fokus förflyttades från en individualiserad omvårdnad till ett utförande av handlingar i förhållande till de rutiner som fanns (Aasen et al. 2012b; Jangland et al. 2011), när sjuksköterskan arbetade utifrån rutiner kunde detta leda till en viss dominans över patienten där delaktighet blev sekundärt, vilket beskrevs som en påverkande faktor (Aasen et al. 2012b; Larsson et al. 2011; Lindeberg et al. 2013a). Den makt som kunde uppstå i förhållandet mellan sjuksköterskan och patienten påverkade upplevelsen av delaktighet i omvårdnaden (Aasen et al. 2012a; Aasen et al. 2012b; Larsson et al. 2011; Lindberg et al. 2013a; Soleimani et al. 2010). Patienterna upplevde att de strukturella barriärerna påverkade upplevelsen av delaktighet på grund av brist på kontinuitet i kontakt med vårdpersonalen vilket påverkade vårdrelationen, brist på informationsutbyte mellan vårdpersonalen medförde även det en osäkerhet hos patienten som upplevdes påverka delaktigheten (Jonasson och Berterö 2010; Larsson et al. 2011), vilket även upplevdes av vårdpersonalen (Norhem & Guttormsen 2012). Patienterna beskrev även svårigheter kring att greppa vidden av de olika yrkesgrupper som de kom i kontakt med och vad deras funktioner i omvårdnaden var vilket påverkade hur patienterna förhöll sig till och kommunicerade med personalen som i sin tur kunde påverka delaktigheten negativt (Swenne & Skytt 2013). 11
Patientens situation Patientens egen inställning till delaktighet i omvårdnaden påverkade upplevelsen av patientdelaktighet (Aasa et al. 2012; Latimer et al. 2014; McMurray et al. 2010; Norhem & Guttormsen 2012; Soleimani 2010; Swenne & Skytt 2013; Sørensen et al. 2012), de tre inställningar som beskrevs var patienten som önskade vara aktiv, patienten som önskade vara passiv (Latimer et al. 2014; Leo Swenne & Skytt 2013; McMurray et al. 2010) samt patienten som var passiva men deltog aktivt vid direkt förfrågan (McMurray et al. 2010). Patienternas tidigare erfarenhet av ohälsa och den kunskap som genererats som resultat av sin sjukdom påverkade upplevelsen av patientdelaktighet, dessa patienter visade ofta ett större intresse för sin egen omvårdnad och var själv med i utarbetandet av mål i omvårdnadsarbetet (Aasa et al. 2013; Jangland et al. 2011; Latimer et al. 2014; Soleimani et al. 2010; Swenne & Skytt 2013). Sjukdomens påverkan beskrevs som en faktor som inverkade på upplevelsen av patientdelaktighet (Aasen et al. 2012a; Aasen et al. 2012b; Latimer et al. 2014; Lindberg et al. 2013a; Soleimani et al. 2010), likaså hög ålder (Aasen et al. 2012b). Informationen och möjligheten att vara delaktig påverkades av hur akut sjukdomen var och hur snabbt behandlingen behövde påbörjas (Aasen et al. 2012a; Lindberg et al. 2013a). Patientens svaghet och hög ålder beskrevs som argument av sjuksköterskor för att ej involvera patienten kring sin vård och behandling (Aasen et al. 2012b), vilket också påverkade den information som patienten fick av sjuksköterskan i förhållande till sjukdom och behandling (Aasen et al. 2012a). Aasen et al. (2012b) beskriver hur en sjuksköterska upplevde att de ibland inte ger patienten alla valmöjligheter utan ger dem bara dem som ur sjuksköterskans uppfattning var de mest fördelaktiga, sjuksköterskorna skyddade sig bakom det biomedicinska synsättet och ansåg att de gör detta för patientens bästa. Starka känslomässiga reaktioner som rädsla påverkade delaktigheten negativt (Aasen et al. 2012a), likaså frustration, ilska och smärta (Latimer et al. 2014), patienter beskrev att sjukdomen upplevdes som överväldigande vilket påverkade upplevelsen av patientdelaktighet (Larsson et al. 2011). 12
Diskussion Denna litteraturstudies syfte var att belysa sjuksköterskors och patienters upplevelse av faktorer som påverkade patientdelaktigheten. Tre övergripande teman framkom i databearbetningen, sjuksköterske-patient interaktionen, organisatoriska faktorer och patientens situations påverkan. I varje huvudtema fanns underteman som information och kunskapsförmedling, respekt, attityd, involverande av anhörig, sjuksköterskans yrkeserfarenhet, stöd och motivation, tidsbrist och stress, struktur, rutin och makt, inställning och vilja till delaktighet, tidigare erfarenhet och kunskap, hög ålder, sjukdomens påverkan och starka känslor. Författarna till denna litteraturstudie anser att patientdelaktighet är komplext och att det krävs ett gemensamt ansvar både ur sjuksköterskans och patientens perspektiv. Utifrån vårt resultat framgår det att många faktorer kunde påverka upplevelsen av delaktighet, författarna anser att ingen av ovanstående faktorer ensamt kan skapa upplevelsen eller har en större vikt för upplevelsen av patientdelaktighet utan ett samspel mellan olika faktorer krävs. Resultatdiskussion I litteraturstudiens resultat framkommer att sjuksköterskans informations- och kunskapsförmedlande var en grundläggande del för att patienten skulle få möjlighet att delta i sin egen vård, detta styrks av Lindberg et al. (2013b) som i sin studie om patientdelaktighet vid rehabilitering vid ryggmärgsskada beskriver för att patienterna skulle kunna ta ansvar för sin vård och rehabilitering måste de vara välinformerade, vidare beskrevs att information var en viktig förutsättning för deltagande. Tobeano et al. (2015) beskrev i sin studie som publicerats efter avslutat databassökning att utbytet av information var en form av deltagande och fann i sin studie att patienter upplevde delaktighet när de visste vad som pågick och inte undanhölls från information. Sahlsten et al. (2005) beskrev hur patientdelaktigheten påverkades av sjuksköterskans teoretiska och praktiska kunskaper, brist på eller bristande användning av denna kunskap påverkar patientdelaktigheten negativt. I sin yrkesutövning har sjuksköterskan som ansvar att tillhandahålla patienten med information för att denne ska kunna samtycka till vård och behandling, informationen ska vara anpassad utifrån varje patients behov och skall presenteras på ett sådant sätt att patienten kan fatta informerade beslut (ICN 2012). Litteraturstudiens resultat visade även att patientens egen inställning till delaktighet påverkade upplevelsen av patientdelaktighet, Malmgren et al. (2014) beskrev i sin studie hur patienter med höftfraktur upplevt patientdelaktigheten, där redogjordes det för olikheter i patientens egen önskan till delaktighet och att vissa patienter inte önskade vara delaktiga utan föredrog att lämna över detta ansvar till personalen. I Florin et al. (2008) studie där 428 patienter tillfrågats framkom att många patienter föredrog att anta en passiv roll i beslutsfattandet kring sin vård. I samma studie framkom även att flera livsstilsrelaterade faktorer spelade in så som exempelvis utbildning, yrke, livsstil. Kunskapsnivån påverkade upplevelsen av patientdelaktighet och skapade handlingskraft hos patienten samt reducerade passivitet och missförstånd i omvårdnaden. Eldh et al. (2006) framhöll att kunskap uppnåddes när patienten erhöll information anpassad utifrån dennes egna behov, delaktighet uppnåddes när patienten kunde hantera och förstå informationen som givits av sjuksköterskan. Litteraturstudiens resultat visar att en annan stor faktor som påverkade upplevelsen av patientdelaktighet var sjukdomens påverkan, sjuksköterskorna beskrev hur beslut om inbjudan till delaktighet påverkades av somatisk sjukdom medan patienterna upplevde sig överväldigade av sjukdomen i sig men också av känslor kopplat till den så som smärta och rädsla vilket påverkade upplevelsen av patientdelaktighet. Utifrån Lindberg et al. (2013b) studie styrker detta då den betonar vikten av att ur ett sjuksköterskeperspektiv respektera varje 13
patients individuella förmåga till deltagande och inte begära av patienten mer än vad denne känner att den klarar av. Litteraturstudiens resultat visade att exempelvis hög ålder, sjukdomens påverkan, patientens egen inställning till att vara delaktig hade en stor betydelse för upplevelsen av patientdelaktighet. I förhållandet till sjuksköterskans informations- och kunskapsförmedlande kan detta visa att även om sjuksköterskans information är tydlig och korrekt uppnås inte patientdelaktighet om patienten inte är mottaglig för informationen. Litteraturstudiens resultat visade att tiden som fanns disponibel och stressen som sjuksköterskan upplevde påverkade hur mycket tid som kunde avsättas för att fokusera på att säkerställa patientens upplevelse av delaktighet, vikten av att inte visa tidsbrist och stress för patienten framkom också då det kunde påverka patientens upplevelse negativt. Freeney & Tiernan (2009) beskrev hur arbetsbelastningen påverkade sjusköterskans förmåga att engagera sig i patienterna och arbetet kring dem, detta styrks ytterligare av Healy & McKay (2000) där sjuksköterskans arbetsbelastning och otillräcklig tid för utförande av omvårdnadsrelaterade arbetsuppgifter betecknades som stressorer. En sjuksköterskeinformant beskrev i Olofsson et al. (2003) studie att hon inte kände sig delaktig i omvårdnadsarbetet och beskrev en stress i att slitas mellan olika arbetsuppgifter. Författarna av litteraturstudien anser att den stress och tidsbrist som kan förekomma i omvårdnadsarbete kan vara en av orsakerna till att patientdelaktighet inte alltid uppnås, trots att aktuell forskning finns kring patientdelaktighet upplever många patienter sig inte som delaktiga. Detta i sin tur skulle kunna vara sammanhängande med litteraturstudiens resultat som visade att de rutiner och strukturer som karakteriserar sjuksköterskans omvårdnadsarbete vilket kunde upplevas som en påverkande faktor där individen blev sekundär på grund av att sjuksköterskan fokuserade på de medicinska uppgifterna så som kontroll av parametrar och uppgifter av mer praktisk natur så som att sköta om den medicinska utrustningen, omvårdnaden reducerades till handlingar utifrån generaliserade rutiner. Patienten önskade en mer frekvent kontakt med en sjuksköterska vilket skulle kunna skapa en kontinuitet och trygghet som eftersträvades för att påverka upplevelsen av patientdelaktighet (Olofsson et al. 2003; Sahlsten et al. 2005). Även i Patientlagen (SFS 2014:821) betonas patientens rätt till kontinuitet och trygghet, vilket också uppmärksammades av Eriksson (2000) som beskriver vårdrelationens kontinuitet som viktig. Malmgren et al. (2014) beskrev hur patienter lätt föll in i avdelningens rutiner och struktur, även om de ville vara mer delaktiga i beslut talade de inte om detta för personalen då de upplevde det som meningslöst. Casey (2007) redogör för hur rutiner ofta dominerar framför individuellt anpassat omvårdnadsarbete i förhållande till varje patient, sjuksköterskor upplevde att engagerandet av patienterna i sin egen omvårdnad ökar deras arbetsbelastning. Fördelningen av litteraturstudiens resultat i de tre teman som framkom blev ojämnt fördelad på så vis att det tema som var mest innehållsrikt var sjuksköterske-patient interaktionen. Författarna av denna litteraturstudie menar att detta skulle kunna förklaras genom att det är sjuksköterskans ansvar att skapa delaktighet för patienten samt att yrkesgruppen regleras av lagar och har således en skyldighet gentemot patienten vilket skulle kunna förklara den skeva resultatfördelningen. 14
Metoddiskussion För att uppnå ett strukturerat arbetssätt under litteraturstudien användes Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Författarna ansåg att kvalitativa artiklar lämpade sig bäst för denna studie eftersom upplevelsen av patientdelaktighet var det som undersöktes vilket enligt Forsberg & Wengström (2013) överensstämmer med kvalitativ forskningstradition. Databaserna CINAHL och PubMed användes för att hitta lämpliga artiklar i ämnet, enligt Polit och Beck (2012) samt Forsberg och Wengström (2013) var databaserna relevanta då de innehöll ämnen intressanta för omvårdnad som vetenskapligt ämne, utifrån detta fanns inget behov att söka i ytterligare databaser. Författarna valde att sökorden som användes skulle vara MeSH-termer och Headings för att säkerställa replikerbarheten. I databaserna prövades ett flertal sökord bland annat engagemang, relation, stöd, information, beslutsfattande, influens, interaktion, attityder, empowerment, patientcentrering, patientengagemang och involverande av patienter som samtliga söktes i kombination med patient/consumer participation utan att generera relevanta artiklar. För att säkerställa att artiklarna innefattade upplevelsen av patientdelaktighet där sjuksköterskan och patienten var centrala valdes sjuksköterske-patientrelationen som eventuellt sökord vilket i kombination med patient/consumor participation totalt genererade 84 artiklar i Pubmed och Cinahl, 22 av dessa bedömdes gå vidare till urval 2. Med risk för att finna för lite artiklar till litteraturstudiens resultat gjordes ytterligare en sökning i Pubmed då risken bedömdes som större att aktuella artiklar kan ha förbisetts där då Forsberg och Wengström (2013) beskriver Pubmed som en bred databas som innefattar medicin och omvårdnad. Där utsågs sjuksköterskor som ytterligare sökord som skulle säkerställa att patientdelaktigheten förekom i en omvårdnadskontext. Sökordet översattes och användes som MeSH-term i kombination med patient participation vilket genererade 24 artiklar, sju ansågs vara intressanta men två av dessa var externa dubbletter, av dessa fem som då återstod gick två vidare till urval 2. En ojämn fördelning mellan antal träffar upptäcktes i de båda databaserna, PubMed hade ett högre antal träffar 60+24, och CINAHL 24. Även om PubMed hade fler träffar ansåg författarna att CINAHL:s träffar var mer relevanta till syftet vilket skulle kunna bero på att PubMed är en medicinsk databas och större än CINAHL som är en omvårdnadsdatabas (Forsberg & Wengström 2013; Polit & Beck 2012), de artiklar som valdes ur PubMed ansågs dock inte som mindre relevanta. Sökningarna begränsades mellan årtalen 2010-2015 för att få ett aktuellt resultat, även språkliga begränsningar gjordes för att säkerställa översättningens kvalitet. För att försäkra den vetenskapliga kvaliteten på artiklarna begränsades även sökningen till artiklar som var peer reviewed. Artiklar där informanter inte var myndiga exkluderades då det påverkar rätten till beslutsfattande, även review-artiklar exkluderades. Samtliga artiklar var skriva på engelska och författarna har noggrant diskuterat och resonerat för att säkerställa att översättningen av artiklarna inte skett på ett sådant sätt att det påverkat resultatet, trots detta kan misstolkningar uppstå, även om författarna anser att risken är minimal. I urvalets början då endast titlar och abstrakt lästes var det möjligt att betydelsefull information fallit bort. Av studierna som låg till grund för resultatet har 10 av 14 utförts i Norden vilket skulle kunna innebära att resultatet kan ses som tillämpbart i det aktuella sociala och kulturella kontext där de genomförts, men det kan också innebära att det saknas stöd för internationell tillämpbarhet. Utifrån de 14 artiklarna som bearbetades hade sju patientens perspektiv, fyra sjuksköterskans och tre ur bådas perspektiv anser författarna att det är en styrka i resultatet. Två av resultatets artiklar var skrivna av samma författare, vilket kan anses vara en svaghet i resultatet då det kan ha inneburit att de hade en viss förförståelse, dock anser författarna av denna litteraturstudie att de tolv andra artiklarna ändock stärker resultatets trovärdighet. 15
I samband med fritextsökningar för att finna annan relevant forskning att diskutera litteraturstudiens resultat emot fann författarna flera artiklar som skulle kunnat inkluderas i litteraturstudiens resultat, dessa artiklar har undersökt patientdelaktighet kopplat till ett specifikt ohälsotillstånd vilket kan vara orsaken till att de ej innefattats av de databassökningar som gjorts tidigare med MeSH-termer och Headings. Klinisk betydelse Trots att det finns forskning som belyser patientens upplevelse av delaktighet ter det sig som att sjukvårdspersonalen inte arbetar på ett sätt som främjar patientens delaktighet vilket skulle kunna bero på bristande förståelse gällande upplevelsen av delaktighet och dess komplexitet, denna uppsats skulle kunna användas för att vägleda sjukvårdspersonalen i dagligt arbete med patienterna. Förslag till fortsatt forskning Forskningen som ligger till grund för uppsatsens resultat är hämtat från artiklar där sjuksköterskans och patientens perspektiv studerats separat eller i olika sammanhang, för att med större säkerhet kunna peka på skillnader i upplevelser av delaktighet skulle den fortsatta forskningen kunna inriktas på redogörandet av upplevelser från samma vårdkontext där sjuksköterskan och patientens upplevelser kan studeras i förhållande till varandra. Slutsats Faktorerna som påverkar upplevelsen av patientdelaktighet ur sjuksköterskans och patientens perspektiv visade sig vara många och komplexa, båda parter bidrog med olika beståndsdelar som tillslut sammanvävdes till ett komplicerat samspel. Med hjälp av det som framkommit i denna studies resultat ges förutsättningar för vårdpersonal att få en helhetsbild av begreppet patientdelaktighet, förstå dess komplexitet och att delaktighet kan ha olika innebörd för patienter och vårdgivare. Dock vill författarna framhålla att resultatet inte kan generaliseras då upplevelsen av patientdelaktighet är unik. 16
Referenslista De artiklar som utgör resultatet har markerats med *. *Aasa, A., Hovbäck, M. & Berterö, C. (2013). The importence of preoperative information for patient participation in colorectal surgery care. Journal of Clinical Nursing. 22, 1604-1612. *Aasen, E., Kvangarsnes, M. & Heggen, K. (2012a). Perceptions of patient participation amongst elderly patients with end-stage renal disease in a dialysis unit. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 26, 61-69. *Aasen, E. M., Kvangarsnes, M. & Heggen, K. (2012b). Nurses perceptions of patient participation in hemondialysis treatment. Nursing Ethics, 19 (3), 419-430. Ashworth, P.D, Longmate, A.M. & Morrison, P. (1992). Patient participation: It s meaning and significanse in the context of caring. Journal of Advanced Nursing, 17, 1430-1439. Björck, M. & Sandman, L. (2007). Vårdrelation Ett försök att tydliggöra begreppsanvändningen. Vård I Norden. 4, 14-19. Casey, D. (2007). Nurses perceptions, understanding and experiences of health promotion. Journal of Clinical Nursing. 16, 1039-1049 Cahill, J. (1996). Patient participation: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing. 24, 561-571. CODEX (2015). Oredlighet i forskning. [Elektronisk] Tillgänglig: http://codex.vr.se/etik6.shtml [2015-10-23] *Cypress, B. (2014). The Emergency Department: Experiences of patients, families and heir nurses. Advanced Emergency Nursing Journal, 36, 164-176. Eldh, A.C., Ehnfors, M. & Ekman, I. (2004). The phenoena of participation and nonparticipation in health-care experiences of patients attending nurse-led clinic for cronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing. 3, 239-246. Eldh, A.C., Ekman, I. & Ehnfors, M. (2006). Conditions for Patient Participation and Non- Participation in Health Care. Nursing Ethics. 13, 503-514. Eldh, A.C., Ekman, I. & Ehnfors, M. (2010). A Comparison of the concept of patient participation and patients' descriptions as related to healthcare definitions. International Journal of Nursing Knowledge. 21 (1), 21-32. Eriksson, K. (1987). Vårdandets idé. Stockholm: Almqvist & Wiksell. Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen. Stockholm: Liber. Florin, J., Ehrenberg, A. & Ehnfors, M (2008). Clinical decision-making: predictors of patient participation in nursing care. Journal of Clinical Nursing, 17, 2935-2944. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: 17
Natur & Kultur. Freeney, M. Y. & Tiernan, J. (2009). Exploration of the facilitators of and barriers to work engagement in nursing. International Journal of Nursing Studies. 46(12), 1557-1565. Healy, C. M. & McKay, M. F. (2000). Nursing stress: the effects of coping strategies and job satisfaction in a sample of Australian nurses. Journal of Advanced Nursing. 31(3), 681-688. International Council of Nurses [ICN] (2012). Code of Ethics. Genéve: International Council of Nurses. *Jangland, E., Larsson, J. & Gunningberg, L. (2011). Surgical nurses different understandings of their interactions with patients: a phenomenographic study. Scand J Caring, 25, 533-541. *Jonasson, L-L. & Berterö, C. (2010). The importence of approaching older people: a grounded theory. International Journal of Older People Nursing. 7, 29-36. *Larsson, I. E., Sahlsten, M. J. M., Segesten, K. & Plos, K. A. E. (2011). Patient s perceptions of barriers for participation in nursing care. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25, 575-582. *Latimer, S., Chaboyer, W. & Gillespie, B. (2014). Patient participation in pressure injury prevention: giving patient s a voice. Scandinavia Journal of Caring Science. 28, 648-656. Lindahl, B., Lidén, E. & Lindblad, B-M. (2010). A meta-synthesis describing the relationships between patients, informal caregivers and health professionals in home-care settings. Journal of Clinical Nursing. 20, 454-463. *Lindberg, E., Persson, E., Hörberg, U. & Ekebergh, M. (2013a). Older patients`participation in team meetings- A phenomenological study from the nurses perspective. International Journal of Qualitative Studies on Health And Well-Being, 8. Tillgänglig: http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v8i0.21908 [2015-09-15]. Lindberg, J., Kreuter, M., Taft, C. & Persson, L-O. (2013b). Patient participation in care and rehabilitation from the perspective of patients with spinal cord injury. Spinal Cord, 51, 834-837. Malmgren, M., Törnvall, E. & Jansson, I (2014). Patients with hip fracture: Experiences of participation in care. International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing, 18, 143-150. *McMurray, A., Chaboyer, W., Wallis, M., Johnson, J. & Gehrke, T. (2011). Patient s perspectives of beside nursing handover. Collegian. 18, 19-26. Myndigheten förvårdanalys (2014). Vården ur patienternas perspektiv- jämförelser mellan Sverige och 10 andra länder. Stockholm: TMG Stockholm Nationalencyklopedin (2015). Delaktighet.[Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/delaktighet [2015-05-12]. 18
*Norheim, A. & Guttotmsen-Vinsnes, A. (2012). Factors that influence patient involvement in nursing homes: staff experiences. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård i Norden, 32, 42-46. Olofsson, B., Bengtsson, C. & Brink, E. (2003). Absence of response: a study of nurses experience of stress in the workplace. Journal of Nursing Management. 11, 351 358. Polit, D. F. & Beck, C. T. (2012). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins. Sahlsten, J.M., Larsson, I.E. & Lindencrona, C.S.C. (2005). Hindrance for patient participation in nursing care. Scandinavian Journal of Nursing Sciences.19, 223-229. Sahlsten, J.M., Larsson, I.E., Lindencrona, C.S.C., Plos, K.A.E. & Sjöström, B. (2007). Patient participation in nursing care: towards a concept clarification from a nurse perspective. Journal of Clinical Nursing, 16, 630-637. Segaric, C. & Hall, W. (2015). Progressively Engaging: Constructing Nurse, Patient, and Family Relationships in Acute Care Settings. Journal of Family Nursing. 21 (1), 35-56. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartimentet. SFS 2014:821. Patientlagen. Stockholm: Socialdepartimentet. Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Stockholm: Socialstyrelsen. [Svensk version av World Health Organization: International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Geneva: World Health Organization 2001.] *Soleimani, M., Rafii, F. & Seyedfatemi, N. (2010). Participation of patients with chronic illness in nursing care: An Iranian perspektive. Nursing and Health Sciences, 12, 345-351. *Swenne, C.L., & Skytte, B. (2014). The ward round patient experiences and barriers to participation. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 28, 297-304. *Sørensen, D., Fredriksen, K., Groefte, T. & Lomberg, K. (2012). Nurse-Patient collaboration: A grounded theory study of patients with chronic obstructive pulmonary disease on non-invasive ventilation. International Journal of Nursing Studies, 50, 26-33. Tobiano, G., Bucknall,T., Marshall, A., Guinane, J. & Chaboyer, W. (2015). Patients perceptions of participation in nursing care on medical wards. Scandinavian Journal of Caring Sciences. Tillgänglig: http://onlinelibrary.wiley.com.bibproxy.kau.se:2048/doi/10.1111/scs.12237/epdf [2015-09- 24]. Tutton, E.M.M. (2005). Patient participation on a ward for frail older people. Journal of Advanced Nursing, 50(2), 143 152. Vetenskapsrådet (2014). Oredlighet i forskningen. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.vr.se/etik/oredlighetiforskningen.4.9232df81081e742f7e800049.html [2015-10- 23]. 19