Finlands CP-förbund rf Guide till hydrocefalus

Finlands CP-förbund rf Guide till hydrocefalus

Finlands CP-förbund rf Malms handelsväg 26 00700 Helsingfors Tfn: 09 5407 540 Fax: 09 5407 5460 E-post: toimisto@cp-liitto.fiwww.cp-liitto.fi

Foto: Mari Soininen Innehåll Till läsaren...5 MMC- och hydrocefalusplanerare Petra Peltonen, Finlands CP-förbund Hydrocefalus...6 Vad är hydrocefalus?... 6 Hur utvecklas hydrocefalus?... 6 Orsaker till hydrocefalus... 6 Behandling av hydrocefalus... 8 Uppföljning och problem med shunten... 9 Docent i barnneurologi Tuula Lönnqvist Jag har hydrocefalus...11 Pasi Parkkisenniemi Social rehabilitering...13 Rehabiliteringsansvarig Elina Perttula, Finlands CP-förbund rf Finlands CP-förbund rf...15 Informatör Sini Pälikkö, Finlands CP-förbund rf Tjänster och stöd...16 4 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

Foto: Mari Soininen Till läsaren MMC- och hydrocefalus- planerare Petra Peltonen, Finlands CP-förbund rf Denna handbok är avsedd för alla som vill ha information om hydrocefalus, d.v.s. störningar i cerebrospinalvätskan. Omkring 50 barn får årligen diagnosen hydrocefalus. Hydrocefalus är ingen självständig sjukdom, utan en följd av olika skador på hjärnan som inträffar före eller efter födseln, t.ex. störningar i hjärnans utveckling, inflammationer, hjärnblödningar samt hjärntumörer. Hydrocefalus kan utlösas i vilken ålder som helst, såväl i barndomen som i vuxen ålder. Orsaken till hydrocefalus är det som är mest avgörande för en persons prognos. Hydrocefalus som behandlas med ett fungerande shuntsystem eller någon annan korrigerande åtgärd har knappt någon som helst inverkan på livet. Finlands CP-förbund har fungerat som intresseorganisation åt hydrocefalushandikappade sedan 1992. Förutom i denna guide finns det även information på CPförbundets hemsidor www.myelon.info och www.cp-liitto.fi. GUIDE TILL HYDROCEFALUS 5

Hydrocefalus Vad är hydrocefalus? Hydrocefalus innebär störningar i cerebrospinalvätskan. Hydrocefalus är ingen självständig sjukdom, utan en följd av olika skador på hjärnan som inträffar före eller efter födseln, t.ex. störningar i hjärnans utveckling, inflammationer, hjärnblödningar, hjärntrauman och hjärntumörer. Barnets prognos beror i första hand på hjärnskadan eller den strukturella avvikelse som ligger bakom hydrocefalus, inte på störningen i cerebrospinalvätskan, hydrocefalus. Hur utvecklas hydrocefalus? Ryggmärgsvätska bildas inne i hjärnan i en blodkärlsfläta (plexus chorioideus) i hjärnventriklarnas (sidoventriklarna och den fjärde hjärnventrikeln) vägg. Från sidoventriklarna strömmar hjärn-ryggmärgsvätskan till den tredje hjärnventrikeln och därifrån vidare genom den smala hjärnakvedukten (aquaeductus Sylvii) till den fjärde hjärnventrikeln, varifrån den strömmar vidare till ryggmärgskanalen och hjärnans yta där den återabsorberas i blodcirkulationen. En obalans i produktionen och återabsorptionen av hjärn-ryggmärgsvätska orsakar hydrocefalus, vilket gör att hjärnventriklarna utvidgas och trycket i kraniet ökar. Hos små spädbarn leder en växande hjärnventrikel till att huvudomfånget växer snabbare. Hos större barn är huvudvärk, illamående och kräkning samt skelning och balanssvårigheter vanliga symtom. Om återabsorptionen av hjärnryggmärgsvätska i blodcirkulationen störs handlar det om s.k. kommunicerande hydrocefalus. Om hjärn-ryggmärgsvätskans cirkulation däremot förhindras till följd av läckage, tumör eller strukturell avvikelse handlar det om s.k. obstruktiv hydrocefalus. Omkring 50 barn får årligen diagnosen hydrocefalus i Finland. Orsaker till hydrocefalus En tredjedel av alla barn som har medfödd hydrocefalus eller som utvecklar hydrocefalus före ett års ålder har ryggmärgsbråck, meningomyelocele (MMC). Hydrocefalus vid MMC beror oftast på en Chiari 2-malformation, där nedre delen av lillhjärnan och ofta även förlängda märgen har trycks in i nackhålet (formen mag- 6 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

docent i barnneurologi Tuula Lönnqvist B C F A G E D Hjärn-ryggmärgsvätskans cirkulation A) Sidoventrikel. B) Tredje hjärnventrikeln. C) Akvedukt. D) Fjärde hjärnventrikeln. E) Tunna magenda- och lushkakanaler. F) Skallbasens hjärnryggmärgsvätskeutrymmen. G) Utrymme på hjärnans yta varifrån vätskan återabsorberas i blodcirkulationen. num) och därmed förhindrar hjärn-ryggmärgsvätskan från att cirkulera. En trång hjärnakvedukt kan också höra till MMC. Beroende på sampling och undersökning uppskattar man att 80 95 procent av alla MMC-barn utvecklar hydrocefalus. Den vanligaste orsaken till hydrocefalus hos för tidigt födda barn är hjärnblödning vid födseln. Andra orsaker till hydrocefalus är medfödda strukturella avvikelser i hjärnan (andra än Chiari-malformation vid MMC), följdtillstånd av blödningar i samband med inflammationer och malformationer i hjärnans blodkärl, hjärncystor, hjärntumörer samt vissa sällsynta ämnesomsättningssjukdomar. Ärftlig hydrocefalus (främst X-kromosomal trängning av hjärnakvedukten) är sällsynt. Svårighetsgraden av hydrocefalus varierar beroende på den bakomliggande hjärnskadan. Trängning i hjärnakvedukten är lätt att behandla, men hydrocefalus som orsakas av multilo- GUIDE TILL HYDROCEFALUS 7

kulär blåsfylld strukturavvikelse är avsevärt mycket svårare att behandla. Många MMCbarn (70 80 %) har ingen betydande hydrocefalus vid födseln, utan den utvecklas och blir vårdkrävande först efter operationen som görs för att sluta bråcket. Under graviditeten kan man genom noggranna, upprepade ultraljudsundersökningar och vid behov även magnetundersökningar av fostret utreda orsakerna bakom hydrocefalus och följa dess utveckling. Redan under fostertiden och framför allt efter födseln gäller det att följa huvudets tillväxt, eftersom inte alla utvidgningar av hjärnventriklarna har något samband med hydrocefalus, utan kan vara en följd av hjärnatrofi som uppstår av olika skäl. Hydrocefalus kan alltså bero på många olika faktorer och uppstå när som helst, såväl före födseln som i vuxen ålder. Behandlingen av hydrocefalus består av en kirurgisk, korrigerande åtgärd, antingen insättning av en shunt eller endoskopi. Behandling av hydrocefalus Den vanligaste behandlingen av hydrocefalus består av att en shunt opereras in. En shunt är en några millimeter tjock, ventilförsedd slang, ofta av silikon, som löper under huden. Dess övre ände placeras i ena sidoventrikeln och den nedre änden i bukhålan. Syftet med shuntens ventil är Foto: Tuula Lönnqvist att förhindra att vätskan rinner åt fel håll och att reglera vätskeflödet utifrån trycket. Det finns många olika slags klaffar, men till en början opererar man vanligen in en klaff som öppnar sig vid lågt tryck, eftersom barnet huvudsakligen befinner sig i liggande position och det normala hjärntrycket är lågt. Då barnet lär sig att sitta och gå och befinner sig i upprätt läge en stor del av dagen byter man i allmänhet till en klaff som öppnar sig vid medelhögt tryck eller till en magnetshunt, som gör att man vid behov kan reglera öppningstrycket med extern apparatur. 8 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

Uppföljning och problem med shunten Hos små spädbarn, framför allt för tidigt födda barn, kan man följa utvecklingen av hydrocefalus i lugn och ro genom att mäta huvudomkretsen, göra regelbundna ultraljudsundersökningar och följa barnets hälsa, eftersom kraniets sömmar ger med sig och det inte finns någon risk för bråckbildning. Ibland faller hydrocefalus tillbaka hos små spädbarn under uppföljningen och ingen behandling behövs. Förutom att göra en ultraljudsundersökning undersöker man hjärnan genom bl.a. magnetröntgen. Vid magnetröntgen måste barnet oftast sövas, eftersom undersökningen tar omkring 20 minuter och man måste kunna ligga still under tiden. Vid röntgen kan man se hjärnans struktur och var störningen är. Dessutom kan man noggrant utvärdera hjärn- och ryggmärgsvätskans cirkulation. Överdränage är ett rätt vanligt shuntproblem. Om det får fortgå länge kan det leda till slit-symptom med smala hjärnventriklar och undertryck i hjärnan. Personen lider då ofta av kraftig huvudvärk, framför allt efter att länge ha befunnit sig GUIDE TILL HYDROCEFALUS 9

Diagram över inopererad shunt Foto: Tuula Lönnqvist i upprätt läge. Även illamående, svindel, muskelslapphet och trötthet kan förekomma. Då slit fortgår länge växer huvudets omkrets långsammare, sömmarna i skallen växer ihop i förtid och risken för epilepsi ökar märkbart. För behandling av slit har en s.k. tilläggsventil eller antisifon utvecklats. I stället för en shunt kan man i vissa fall punktera basen på den tredje hjärnventrikeln för att med hjälp av ett titthål skapa en ny kanal för hjärn-ryggmärgsvätskan i stället för den tilltäppta. Shunten kan också täppas till, vilket leder till symtom som orsakas av ett ökat tryck i hjärnan: huvudvärk, sömnighet och kräkning. I takt med att barnet växer kan shunten också gå sönder och orsaka liknande problem. Behandlingen består av att shunten byts ut eller repareras. Det finns också en risk för inflammation, vilket behandlas med antibiotika och eventuellt byte av shunten. Allt som allt har själva hydrocefalus en mycket liten inverkan på barnets liv. Många barn idrottar aktivt, är med i olika klubbar och i scouterna. Det första stadiet är oftast det mest skrämmande, liksom problem med shunten och nödvändiga åtgärder. Om hydrocefalus är i balans och man har ett fungerande shuntsystem glömmer man lätt bekymren och vardagen fungerar precis som hos andra barn. 10 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

Jag har hydrocefalus Pasi Parkkisenniemi Jag heter Pasi Parkkisenniemi och är 38 år. Jag arbetar som mottagningssköterska på en vårdcentral. Man konstaterade att jag hade hydrocefalus eftersom jag inte utvecklades normalt som barn. Jag låg på mage och rörde mig inte. Efter att man hade konstaterat hydrocefalus och jag hade opererats ställde jag mig upp två veckor efter operationen. Jag har opererats totalt tio gånger, senaste gången 1994. Orsakerna till operationerna har varit överfunktion hos shunten, att slangen har varit Foto: Minna Teiska GUIDE TILL HYDROCEFALUS 11

för kort eller att den har täppts till. Som tioåring tillbringade jag min längsta period på sjukhus, omkring 1,5 månad på grund av misslyckade operationer. För det mesta har jag stannat på sjukhuset i en vecka i Foto: Minna Teiska samband med operationen. Som barn var jag inte så rädd för operationerna, men jag ville inte ligga på sjukhus och jag ville definitivt inte att man klippte mitt hår. I skolan blev jag mobbad en del. Jag minns hur mina klasskamrater kallade mig vattenskalle och gristryne. På den tiden gjorde man inte så mycket åt mobbning. Nu förstår jag att det är sådant som barn gör och att de vuxna inte sade till dem på grund av min hydrocefalus. Trots det har mobbningen gjort att jag har haft mycket svårt att acceptera mig själv. Jag hoppas att man ingriper i mobbning på ett annat sätt idag och att man fått en mer positiv inställning. Själv tycker jag att motgångarna har lärt mig uppskatta det som är viktigt i livet. Nu för tiden gör jag det jag vill. Det finns bara två saker som läkaren har förbjudit mig på grund av min hydrocefalus. Han sade att jag när jag planerar mitt yrkesval inte kan välja att bli djuphavsdykare eller pilot på grund av tryckvariationerna. Jag tycker om Melodifestivalen och har rest runt i Europa och följt huvudtävlingarna tillsammans med andra fans. Varje sommar anordnar vi ett Melodifestivalläger och har garanterat roligt. Förutom att följa Melodifestivalen träffar jag mina vänner, bowlar och går ibland på ravefest. Hydrocefalus påverkar inte mitt liv på något sätt idag. 12 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

Social rehabilitering rehabiliteringsansvarig Elina Perttula, Finlands CP-förbund rf Social rehabilitering är en process där man strävar efter att främja och stödja en persons sociala funktionsförmåga. Med social funktionsförmåga avses en persons sociala relationer, interaktionsförmågor och de roller som han eller hon har i sin egen vardag. Utöver främjande av den sociala funktionsförmågan är målet med social rehabilitering jämställdhet och främjande av denna. Social rehabilitering kan ske individuellt eller i grupp. Med individuell social rehabilitering avses bl.a. den handledning och rådgivning samt de tjänster och stöd- Foto: Minna Teiska GUIDE TILL HYDROCEFALUS 13

Foton: Videoproduktion Mikko Koponen åtgärder som ges till en handikappad person och/eller dennes familj. Utöver individuell handledning och rådgivning arrangeras social rehabilitering i grupp, dvs. anpassningsträningskurser. Anpassningsträningskurser arrangeras av centralsjukhusen och handikapporganisationerna. Finlands CP-förbund rf arrangerar anpassningsträning för handikappade barns familjer och föräldrar, far- och morföräldrar, ungdomar, vuxna, par och syskon. I regel är kurserna avsedda för alla personer som hör till vår verksamhetskrets. Varje år riktas en av kurserna i första hand till personer med MMC och hydrocefalus.målet med anpassningsträningskurserna är, utöver främjande av den sociala funktionsförmågan, att erbjuda stöd och erfarenhet från personer i samma situation, utbyta kunskaper och färdigheter, uppnå livsglädje, hitta de egna resurserna samt stärka delaktigheten och det aktiva deltagandet.ett specialsyfte med familje- och föräldrakurserna är att stödja föräldraskapet och familjens ork och välmående. Målet med ungdomskurserna är att stödja ungdomarna i processen för att bli vuxen och självständig samt att stärka självkänslan och den realistiska jagbilden. Under kurserna för vuxna är målet att stödja deltagarna i livet som vuxna, förebygga marginalisering samt möjliggöra deltagande och delaktighet.innehållet i anpassningsträningskurserna varierar enligt tema och målgrupp. En viktig del av kurserna är diskussionsgrupperna. Utöver diskussionsgrupperna förekommer även föreläsningar och fritidsverksamhet under kurserna. Under aktivitetskurserna förs diskussioner mellan aktiviteterna och sysselsättningarna. Anpassningsträningskurserna utgör social rehabilitering i enlighet med lagen om service och stöd på grund av handikapp och är avgiftsfria för deltagarna.ytterligare information om kurserna fås från den rehabiliteringsansvariga på Finlands CPförbund eller från kurssekreteraren. 14 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

Finlands CP-förbund rf informatör Sini Pälikkö Finlands CP-förbund rf Finlands CP-förbund rf är en riksomfattande intressebevakningsorganisation för CP-skadade och MMC- och hydrocefalushandikappade barn, ungdomar och vuxna samt deras anhöriga. Organisationens grundläggande mål är jämlikhet och fullständig delaktighet i samhället. Finlands CP-förbund, som grundades år 1965, har 20 medlemsföreningar med cirka 3 200 personmedlemmar. CP-förbundet har fungerat som intresseorganisation för hydrocefalushandikappade sedan år 1992. Till de centrala delområdena i Finlands CP-förbunds verksamhet hör rehabiliteringsverksamhet, serviceverksamhet, stödtjänster inom boende, serviceboende, kommunikation och övrig egentlig verksamhet. Ett exempel på serviceutbudet utgör den avlösarverksamhet som förbundet erbjuder sina medlemmar. Från avlösarverksamheten kan familjen till ett handikappat barn eller en handikappad ungdom ansöka om medel för att anställa en avlösare hemma under den tid föräldrarna är lediga, dock som mest för sju dygn årligen. En vuxen handikappad person kan ansöka om avlösarservice för den tid då en familjemedlem som utför kontinuerligt assistansarbete har semester. Tillsammans med semesterorganisationerna anordnar CP-förbundet semesterveckor för MMC- och hydrocefalushandikappade personer och familjer. Inom universitetssjukhusens område fungerar CP-förbundets regionssekreterare som kontaktpersoner till familjen, myndigheterna och den lokala CP-föreningen. Social handledning och rådgivning kan bl.a. fås i anknytning till ansökan om olika typer av tjänster. Finlands CP-förbunds tjänster är avgiftsfria för användaren. Inom Finlands CP-förbund verkar ett nätverk av stödfamiljer och stödpersoner som stöd för MMC- och hydrocefalushandikappade barn och deras familjer. Detta nätverk ger stöd åt personer som befinner sig i samma livssituation. Verksamheten är frivillig och konfidentiell. Mer information om förbundets tjänster och stödverksamhet för personer i samma situation finns på www.cp-liitto.fi Det är också lättare att bli medlem via nätet. GUIDE TILL HYDROCEFALUS 15

Tjänster och stöd Finlands grundlag förpliktar den offentliga makten, eller i princip staten och kommunen, att separat tillförsäkra var och en rätten till tillräckliga lagstadgade social- och hälsovårdstjänster. Den offentliga makten ska enligt grundlagen aktivt främja förverkligandet av de grundläggande rättigheterna. Man ska sörja för individens behov, så att rätten till ett människovärdigt liv förverkligas. Hydrocefalus med anknytande skador kan medföra mycket olika typer av begränsningar och problem. För att kompensera dessa utmaningar har olika tjänster utvecklats för att underlätta livet. Vilka stödformer som beviljas beror bl.a. på skadans svårighetsgrad samt på den handikappade personens ålder. De nödvändiga samhällstjänsterna och stödåtgärderna är ibland svåra att hitta. Den livssituation då tjänsterna framför allt behövs kan vara betungande och resurserna som står till buds för att hitta den rätta tjänsten är begränsade. Dessutom är antalet tjänster och tjänsteleverantörer stort. När man ansöker om tjänster kan man få hjälp av exempelvis en socialarbetare inom handikapptjänsten eller CP-förbundet. Det lönar sig att ansöka om de tjänster som man är berättigad till. Med hjälp av tjänsterna och stödåtgärderna kan man lösa många typer av utmaningar i vardagen, förbättra delaktigheten i samhället och försäkra sig om att man orkar. BARN OCH BARNFAMILJER Handikappbidrag för barn under 16 år Ändringsarbeten i bostaden samt redskap och utrustning som hör till bostaden Bilskattelättnad, bilskatteåterbäring Assistent i dagvården Specialvårdspenning för barn under 16 år Plan för specialdagvård Personlig hjälp Information ges av... FPA Kommunens handikapptjänster Tullstyrelsen Socialväsendet/dagvården FPA Dagvården Kommunens handikapptjänster 16 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

Text: MMC- och HC-planerare Petra Peltonen Tabell: handikapptjänstansvarig Minna Miettinen & SFlbservicechef Ilona Toljamo, Finlands CP-förbund rf Gratisblöjor och gratis vårdtillbehör Hemvårdsstöd, stöd för privat vård För- och eftermiddagsvård för skolelever samt vård under semestertiden Transporttjänster Kommunal hemtjänst Rehabiliteringshandledning Barnavård Stöd för hemvård av barn eller stöd för privat vård (för barn under 3 år) Grundläggande hälsovård FPA Skolväsendet, dagvården, (kommunens handikapptjänster) Kommunens handikapptjänster Socialväsendet Sjukhusen FRK, MLL, övriga organisationer, kommunens hemtjänst FPA Barndagvård Information ges av... Daghem/specialdaghem Frågor i anknytning till fostran av ett handikappat barn Socialväsendet/dagvården Transporter Avlösarverksamhet (ersättning av löneutgifterna för en avlösare då den anhörige till den handikappade behöver vara ledig) Medicinsk rehabilitering och hjälpmedel Stöd för anhörigvård, ledighet för anhörigvårdare Partiell vårdledighet Finlands CP-förbunds avlösarverksamhet Hälsovården, FPA (svårt handikappade) Socialväsendet Arbetsgivaren GUIDE TILL HYDROCEFALUS 17

Familjevård Familjearbetare, familjearbete Redskap, maskiner eller utrustning som behövs i det dagliga livet och ändringsarbeten i anknytning till dessa Ersättning av sjukvårdskostnader (ersättning av kostnader för mediciner, vård, resor och övernattningar, kostnadstak för medicin- och resekostnader) Anpassningsträning Socialarbete och servicehandledning Rabatter på avgifterna för social- och hälsovårdstjänster, kostnadstak för hälsovården Tillfällig vård Stödperson Stödfamilj Tolktjänst Parkeringstillstånd för handikappade Fritidsverksamhet Befrielse från fordonsskattens grunddel Avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga Extra klädkostnader Moderskapsunderstöd, moderskapspenning, faderskapspenning, föräldrapenning, barntillägg Vården av utvecklingsstörda, barnskyddet, socialvården Barnskyddets öppenvård Kommunens handikapptjänster FPA Socialbyråerna, organisationerna, FPA, hälsovården Handikapptjänsten, sjukhusen Kommunen, hälsoväsendet Vården av utvecklingsstörda, den övriga socialvården, barnskyddets öppenvård Bl.a. barnskyddets öppenvård, vården av utvecklingsstörda Barnskyddets öppenvård Socialväsendet, 1.9.2010 FPA Polisinrättningen Organisationerna, idrottsverket, arbetarinstitutet, församlingarna Fordonsförvaltningscentralen I samband med skatteanmälan Kommunens handikapptjänster FPA 18 GUIDE TILL HYDROCEFALUS

GRUNDLÄGGANDE UTBILDNING (lagen om grundläggande utbildning) Specialundervisning (vanliga klasser, specialklasser, specialskolor) IUP individuell undervisningsplan (görs för personer som får specialundervisning) Skolskjutsar Skolgångsbiträde, skolbiträde Hjälpmedel som behövs i skolan (från och med årskurs 7 kan FPA bekosta krävande och dyra hjälpmedel som yrkesmässig rehabilitering) Tillgänglighet i skolans lokaler Anpassning av undervisningen Förlängd läroplikt Stödundervisning Kommunens skolväsende Skolväsendet Skolan Skolväsendet Skolväsendet Skolväsendet Skolan, skolväsendet Skolan, skolväsendet Skolväsendet Skolväsendet SKRIFTLIGA PLANER IUP (individuell undervisningsplan) Program för specialvård för utvecklingsstörda Rehabiliteringsplan Vård- och tjänsteplan för anhörigvården Serviceplan (plan som görs över socialtjänsterna) Rehabiliteringsplan för dagvården (för barn som behöver särskild vård och fostran) Information ges av... Läroanstalten Vården av utvecklingsstörda Hälsovården Socialväsendet Socialväsendet Dagvården Listan är inte heltäckande, och förändringar i tjänsterna är möjliga. I fråga om viss service kan arrangören av tjänsterna variera mellan olika kommuner eller regioner. GUIDE TILL HYDROCEFALUS 19

Finlands CP-förbund rf Redaktör: Petra Peltonen, 2009 Pärmbild: Jonna Syrjä Layout: ROKdesign Tryckeri: Multiprint Oy, 2009