Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård vägledning, nationella riktlinjer och indikatorer Preliminär version

Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN 978-91-87169-44-1 Artikelnr 2012-6-17 Publicerad www.socialstyrelsen.se, juni 2012 2

Förord Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård. Bakgrunden till detta är att tillgången till palliativ vård är ojämlik över landet. I uppdraget ingår att ta fram och uppdatera nationella riktlinjer och annan vägledning för den palliativa vården, i syfte att ge stöd för regionala och lokala vårdprogram. Det ingår också i uppdraget att definiera gemensamma termer inom området och främja en systematisk användning av dessa samt att utforma nationella indikatorer. Vidare ska Socialstyrelsen även fortsättningsvis stödja utvecklingen av register för palliativ vård samt ta fram vägledning för samverkan mellan olika aktörer. I detta kunskapsstöd presenterar vi vägledning, riktlinjer och indikatorer i ett gemensamt dokument, då dessa delar kompletterar varandra och har ett gemensamt syfte. Socialstyrelsens kunskapsstöd fokuserar på palliativ vård i livets slutskede. De primära målgrupperna är beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, såsom politiker, chefstjänstemän och verksamhetschefer. En annan viktig målgrupp är professionen. Målet är att stödja den dagliga verksamheten, underlätta uppföljningar och kvalitetssäkring samt likvärdig vård för patienterna. Det sistnämnda innebär att alla ska ha tillgång till god palliativ vård, oavsett medicinsk diagnos och var i landet patienten bor. Det här är en preliminär version av kunskapsstödet. Syftet med att publicera en preliminär version är att ge möjlighet för alla intressenter att i en bred och öppen process diskutera och komma med synpunkter på Socialstyrelsens bedömningar och rekommendationer, innan vi tar slutlig ställning. Efter publiceringen kommer Socialstyrelsen att medverka i ett antal regionala seminarier för beslutsfattare och andra berörda. På seminarierna har regionerna och landstingen möjlighet att redovisa sina analyser av vilka organisatoriska och ekonomiska konsekvenser kunskapsstödet kommer att innebära för dem. Dessa analyser blir sedan en del av underlaget till Socialstyrelsens slutliga analys och bedömning av konsekvenserna. Berörda landsting, intresseorganisationer, yrkesföreningar, privata vård- och omsorgsgivare och andra kan också senast 2012-12-31 lämna skriftliga synpunkter till Socialstyrelsen på kunskapsstödet. Den slutliga versionen kommer att publiceras under våren 2013. Socialstyrelsen vill tacka alla som med stort engagemang och expertkunnande har deltagit i arbetet med detta kunskapsstöd. Lars-Erik Holm Generaldirektör 3

4

Innehåll Förord 3 Sammanfattning 9 En gemensam uppfattning om vårdens innehåll underlättar samverkan 9 En anpassad palliativ vård 9 Samverkan och samordning krävs på alla nivåer 9 Närstående har rätt att få stöd 10 Rekommendationer om specifika åtgärder 10 Fortbildning och handledning av personal 10 Bedömning av smärta och andra symtom 10 Samtal om vårdens innehåll och inriktning 10 Öronakupunktur vid smärta men ingen akupunktur eller akupressur vid illamående 11 Rekommendationerna och bedömningarna kan få betydande konsekvenser för vården och omsorgen 11 Konsekvenser för rekommendationer om specifika åtgärder 11 Indikatorer och datakällor 12 Etiska frågor är centrala i palliativ vård 12 Inledning 13 Kunskapsstödets syfte och målgrupp 13 Innehållet i kunskapsstödet 13 Olika fokus för bedömningar respektive rekommendationer 14 Hur vi har tagit fram kunskapsstödet 14 Vägledning och bedömningar 14 Rekommendationer om specifika åtgärder samt indikatorer 14 Tillgången till en god palliativ vård är ojämlik över landet 15 Behovet av palliativ vård är stort 15 Var sker den palliativa vården? 15 De flesta vill vårdas hemma 16 Färre äldre dör på sjukhus 16 Nationellt vårdprogram viktigt 16 Vad är palliativ vård? 17 WHO:s definition av palliativ vård 17 De fyra hörnstenarna i palliativ vård 18 Den palliativa vårdens olika övergångar 18 Beskrivning av den palliativa vårdens process 18 Två faser och övergången mellan dessa 19 Termer och definitioner i palliativ vård 20 5

Palliativ vård ur olika perspektiv 21 Palliativ vård vid olika diagnoser 21 Skillnader och likheter vid olika diagnoser 21 Palliativ vård för äldre 21 Att få bevara sin identitet 22 Värdegrund i äldreomsorgen 23 Palliativ vård för barn 23 WHO:s definition av palliativ vård för barn 23 Skillnader jämfört med palliativ vård av vuxna 24 Exempel på palliativ vård för barn 24 Symtomlindring till barn 25 Bild-, musik- och lekterapi till barn 25 Barns rättigheter 25 Vårdmiljöns betydelse för patientens olika behov 26 Stöd till närstående 28 Vad säger lagen om stöd till närstående? 28 Samverkan kring stöd till närstående behöver utvecklas 28 Stöd till närstående i palliativ vård 29 Barn som närstående 30 Hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen 30 Stödet måste anpassas till varje barns behov 30 Samverkan ansvar och roller 31 Samverkan en förutsättning för god palliativ vård 31 God vård kräver samordning 32 Fast vårdkontakt 32 Verksamhetschefens ansvar 33 Den kommunala hälso- och sjukvården 33 Individuell plan 33 Samverkan vid planering av insatser för äldre och personer med funktionsnedsättning 34 Samverkan mellan kommun och landsting om exempelvis läkarresurser 34 Samarbete i multiprofessionellt team 34 Samråd med patient 35 Information en förutsättning för samråd 35 Nationella riktlinjer rekommendationer för specifika åtgärder 37 Syftet med rekommendationerna 37 Avgränsning 37 Generellt om rekommendationerna 38 Tre typer av rekommendationer 38 Rangordningen utgår från den nationella modellen 38 Rekommendationer om symtomlindring 39 Fortbildning och handledning av personal inom vård och omsorg 39 Bedömning av smärta och andra symtom 40 Akupunktur, akupressur och massage 41 Trycksårsprofylax med tryckavlastande madrasser 42 Läkemedelsbehandling vid förvirringstillstånd 43 Läkemedelsbehandling vid trötthetssyndrom (fatigue) 44 Läkemedelsbehandling vid förstoppning orsakad av opioider 44 6

Rekommendationer om kommunikation 45 Samtal om vårdens innehåll och riktning 45 Samtal om livsfrågor 46 Bild- och musikterapi 46 Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser 48 Konsekvenser för palliativ vård på en övergripande nivå 48 Konsekvenser av rekommendationer om specifika åtgärder 48 Fortbildning och handledning av personal 49 Bedömning av smärta och andra symtom 50 Akupunktur, akupressur och massage 50 Läkemedelsbehandling vid trötthetssyndrom och vid opioidorsakad förstoppning 50 Åtgärder med små eller svårberäknade konsekvenser 51 Indikatorer för god palliativ vård 52 Kartläggning av datakällor visar på brister 52 Indikatorer om palliativ vård i andra riktlinjer 52 Indikatorredovisning 53 1. Täckningsgrad för palliativregistret 53 2. Två eller fler inskrivningar i sluten vård de sista 30 dagarna i livet 54 3. Förekomst av trycksår(grad 2-4) 54 4. Dokumenterad individuell vid behovs-ordination av ångestdämpande läkemedel 55 5. Dokumenterad individuell vid behovs-ordination av opioid 56 6. Dokumenterad munhälsobedömning 56 Utvecklingsindikatorer 57 1. Kommunikation (brytpunktssamtal) med patient om vårdens inriktning och mål i livets slutskede 57 2. Smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet 58 3. Regelbunden användning av symtomskattningsinstrument 58 Värdegrund och etik 59 Värdegrunden uttrycks i lagstiftningen 59 Etiska frågor i den palliativa vården 59 Vad är etik? 59 Vårdetiska principer 60 Etiska frågor på tre nivåer 61 Vad skiljer palliativ vård från konventionell vård ur ett etiskt perspektiv? 62 Holistisk vård 63 Personer med nedsatt autonomi behöver särskild uppmärksamhet 63 Möjlighet till reflektion och samtal 64 Referenser 65 Offentliga publikationer 66 Skrifter i serien statens offentliga utredningar (SOU) 66 Propositioner 67 Skrivelser från regeringen 67 Socialstyrelsens författningssamling 67 Socialstyrelsens handböcker 67 Socialstyrelsens meddelandeblad 67 Övriga publikationer från Socialstyrelsen 68 Internationella dokument 68 Aktuella lagar 68 Bilaga 1. Begrepp och termer i den palliativa vården 69 7

Bilaga 2. Tillstånds- och åtgärdslista 73 Bilaga 3. Etiksamtal som en form av handledning 77 Reflektionens betydelse 77 Professionell dialog 78 Olika sätt att föra samtalet 78 8

Sammanfattning Detta kunskapsstöd ska stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården, underlätta uppföljningar och kvalitetssäkringar samt tillgodose en likvärdig vård för patienterna. Kunskapsstödet fokuserar på palliativ vård i livets slutskede. En gemensam uppfattning om vårdens innehåll underlättar samverkan En god palliativ vård utgår från de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående. Vården ska omfatta alla, oavsett ålder och diagnos. För att underlätta planering, ansvarsfördelning och samverkan mellan olika aktörer behöver hälso- och sjukvården och socialtjänsten utforma sin palliativa vård och omsorg efter de fyra hörnstenarna och ha en gemensam utgångspunkt i processen för god palliativ vård. Det har också betydelse att hälso- och sjukvården och socialtjänsten använder termer och definitioner om palliativ vård på ett konsekvent och systematiskt sätt. Det är en förutsättning för förbättrad informationsöverföring och dokumentation, och därmed för en säker vård för patienten. För att underlätta detta arbete har Socialstyrelsen har tagit fram ett antal termer och definitioner om palliativ vård i livets slutskede. En anpassad palliativ vård Den palliativa vården behöver vidgas till att omfatta fler diagnoser än cancer (som är den sjukdom som den palliativa vården traditionellt har utgått från) och integreras i vården av kroniska sjukdomar. Det är angeläget, bland annat för att kunna möta äldres behov. Symtomlindring, självbestämmande, delaktighet och det sociala nätverket är väsentliga delar för livskvaliteten och för en god och värdig död. Barn som får palliativ vård behöver, precis som vuxna, vårdas utifrån sina individuella behov. Det är angeläget att personal inom vård och omsorg som ger palliativ vård till barn har kunskap om och kompetens i att kommunicera med barn. Samverkan och samordning krävs på alla nivåer Samverkan är en grundläggande förutsättning för en god palliativ vård. Hälso- och sjukvården och socialtjänsten ska samordna sina olika insatser så att vården och omsorgen blir av god kvalitet för den enskilda patienten. Svårt sjuka personer är ofta särskilt beroende av god kontinuitet i vård och omsorg. Vid livshotande tillstånd ska en fast vårdkontakt utses och den 9

fasta vårdkontakten ska vara legitimerad läkare. Inom kommunal hälso- och sjukvård där det inte finns läkare ska den medicinskt ansvariga sjuksköterskan se till att det finns rutiner för att läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal kontaktas när en patients tillstånd fordrar det. Hälso- och sjukvården ska också ge information och samråda med patienten om olika behandlingsalternativ. Det har betydelse att informationen anpassas efter personens förmåga att ta till sig det som sägs. Närstående har rätt att få stöd Socialtjänsten ska erbjuda stöd till personer som vårdar eller stöder en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller har en funktionsnedsättning. När det gäller barn som har en svårt sjuk och döende förälder ska hälso- och sjukvården uppmärksamma barnets behov av information och stöd. Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten tar ställning till hur ett stöd till närstående bör utformas. Rekommendationer om specifika åtgärder Socialstyrelsens riktlinjer för palliativ vård omfattar cirka 30 rekommendationer om specifika åtgärder. Rekommendationerna har tagits fram enligt metoden för nationella riktlinjer och fokuserar på symtomlindring och kommunikation. Socialstyrelsens rekommendationer ska bidra till att hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens resurser används effektivt, fördelas efter behov samt styrs av systematiska och öppna prioriteringsbeslut. Rekommendationerna ska främst ge vägledning för beslut på gruppnivå. Nedan presenteras några av de rekommendationer som vi bedömt är särskilt centrala för hälso- och sjukvården ur ett styr- och ledningsperspektiv. Fortbildning och handledning av personal Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör erbjuda samtlig personal inom vård och omsorg fortbildning och handledning i palliativ vård i syfte att lindra symtom och främja livskvalitet hos patienter i livets slutskede. Bedömning av smärta och andra symtom Hälso- och sjukvården och socialtjänsten bör regelbundet analysera och skatta smärta hos patienter som har smärta i livets slutskede och regelbundet genomföra strukturerad bedömning av patientens symtom. Åtgärderna ökar möjligheten att välja rätt behandling och att därmed ge patienten adekvat symtomlindring i livets slutskede. Samtal om vårdens innehåll och inriktning Hälso- och sjukvården bör erbjuda samtal med patienter om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede. Samtalen kan förebygga oro och missförstånd samt förbättra livskvaliteten hos personer i livets slutskede. Hur 10

många samtal som bör utföras beror på patientens tillstånd och hur lång tid patienten har kvar att leva. Det är dock viktigt att samtalen förs kontinuerligt under hela sjukdomsprocessen. Öronakupunktur vid smärta men ingen akupunktur eller akupressur vid illamående Hälso- och sjukvården kan erbjuda öronakupunktur som tillägg till smärtstillande läkemedelsbehandling till patienter i livets slutskede med nervsmärta. Socialstyrelsen ger däremot akupunktur eller akupressur vid illamående (som tillägg till läkemedelsbehandling) en låg prioritering, eftersom det inte går att säkerställa effekten på illamående. Rekommendationerna och bedömningarna kan få betydande konsekvenser för vården och omsorgen Socialstyrelsen uppskattar att bedömningarna och rekommendationerna i kunskapsstödet kan få betydande organisatoriska och ekonomiska konsekvenser för hälso- och sjukvården och socialtjänsten, eftersom tillgången till palliativ vård i dag är liten i jämförelse med behovet. Dessutom är den ojämnt fördelad över landet. En närmare analys av hur ett införande av hela kunskapsstödets innehåll påverkar sådant som organisation, personalresurser och kostnader för vården och omsorgen är i dag inte möjligt att genomföra på nationell nivå. På de regionala seminarier som planeras under hösten 2012 har dock regionerna möjlighet att redovisa sina analyser av konsekvenserna för deras verksamheter. Konsekvenser för rekommendationer om specifika åtgärder Socialstyrelsen bedömer att rekommendationerna om fortbildning och handledning av personal som ger palliativ vård kan få betydande ekonomiska konsekvenser för hälso- och sjukvården och socialtjänsten, eftersom de gäller en så stor grupp. Kostnadsökningen är dock svår att beräkna eftersom det beror på hur många som deltar och hur omfattande fortbildningen och handledningen är. Rekommendationerna om smärtanalys och regelbunden smärtskattning samt regelbunden användning av symtomskattningsinstrument kan leda till ökade kostnader på kort sikt. Kostnaderna gäller då främst utbildning av personal, anpassning av symtomskattningsinstrument till lokala förhållanden och utveckling av rutiner för användning och dokumentation. Rekommendationen om att erbjuda samtal med patienter om vårdens innehåll och riktning i livets slutskede kan leda till en kostnadsbesparing för hälso- och sjukvården. Tidsåtgången för samtalen i sig leder endast till marginellt ökade kostnader. Rekommendationen om öronakupunktur kan öka efterfrågan på åtgärden och därmed också hälso- och sjukvårdens kostnader. Det finns ingen natio- 11

nell statistik över hur många akupunkturbehandlingar som utförs i palliativ vård i dag, men omfattningen bedöms vara begränsad. Indikatorer och datakällor Socialstyrelsen har tagit fram förslag på sex indikatorer och tre utvecklingsindikatorer som ska kunna spegla kvaliteten i den palliativa vården. Indikatorerna ska kunna användas som underlag för uppföljning och utveckling av verksamheter samt för öppen redovisning av hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens strukturer, processer, resultat och kostnader. Ett stort problem för uppföljningen av den palliativa vården är att det i dag saknas datakällor. Det visar bland annat Socialstyrelsens kartläggning av information om personers sista tid i livet från sex olika nationella kvalitetsregister. Socialstyrelsens bedömning är att de nationella registren kan förbättras, både när det gäller generell information om de avlidna och när det gäller specifikt information om palliativ vård. Till exempel saknas ofta information om var personer avlider, och särskilda palliativa vårdinsatser redovisas i mycket liten utsträckning i registren. En bidragande orsak kan vara att klassifikationen av vårdåtgärder (KVÅ) för närvarande inte medger någon noggrannare beskrivning av vad som görs. Etiska frågor är centrala i palliativ vård Vård i livets slutskede kräver också ofta etiska överväganden. Därför är det angeläget att vård- och omsorgspersonal får kunskap om etiska principer, förhållningssätt och bemötande, och får möjlighet att samtala om etiska frågor. 12

Inledning Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård (S2007/449/HS). Bakgrunden till uppdraget är att tillgången till palliativ vård är ojämlik över landet. Oavsett vårdform krävs en god vård i livets slutskede. Kunskapsstödet fokuserar på palliativ vård i livets slutskede, som ges oberoende av diagnos och ålder. Med palliativ vård i livets slutskede menar Socialstyrelsen allmän och specialiserad palliativ vård som ges under personers sista tid i livet, när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet. Hur länge denna period varar skiljer sig från person till person, men det kan röra sig om de sista dagarna, veckorna eller månaderna. Kunskapsstödets syfte och målgrupp Detta kunskapsstöd ska stödja vårdgivarna att utveckla den palliativa vården genomföra uppföljningar och kvalitetssäkring tillgodose likvärdig vård för patienterna. De primära målgrupperna för kunskapsstödet är beslutsfattare inom hälsooch sjukvården och socialtjänsten, såsom politiker, chefstjänstemän och verksamhetschefer. En annan viktig målgrupp är professionen, som personal inom vård och omsorg. Socialstyrelsen tydliggör i varje enskild bedömning och rekommendation om dessa gäller hälso- och sjukvården eller socialtjänsten, eller både och. Innehållet i kunskapsstödet En god palliativ vård utgår från de fyra hörnstenarna symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och stöd till närstående. Även kunskapsstödet vilar på denna grund. Socialstyrelsens kunskapsstöd omfattar följande delar: definitioner av gemensamma termer och begrepp en bedömning av grundläggande förutsättningar för utvecklingen av en god palliativ vård med fokus på patientens individuella behov, stöd till närstående och samverkan rekommendationer om specifika åtgärder med fokus på symtomlindring och kommunikation en analys av våra bedömningars och rekommendationers ekonomiska och organisatoriska konsekvenser 13

indikatorer för uppföljning av den palliativa vården samt en analys av befintliga datakällor och förslag på utveckling av dessa en beskrivning av värdegrund och etiska överväganden i palliativ vård. Olika fokus för bedömningar respektive rekommendationer Kunskapsstödet innehåller två olika typer av ställningstaganden: dels i form av bedömningar, dels i form av rekommendationer. Dessa grundar sig på olika typer av underlag och har delvis olika fokus även om syftet är gemensamt. Socialstyrelsens bedömningar lägger tyngdpunkten på viktiga förutsättningar för utvecklingen av en god palliativ vård. Här är fokus på att ge hälso- och sjukvården och socialtjänsten vägledning inom området samt en gemensam plattform. Socialstyrelsens rekommendationer om specifika åtgärder utgår från den nationella modellen för prioriteringar. Här är fokus på att både stimulera användandet av vetenskapligt utvärderade och effektiva åtgärder inom området, och att vara ett underlag för öppna och systematiska prioriteringar inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Hur vi har tagit fram kunskapsstödet De delar i kunskapsstödet som utgör vägledning och bedömningar, och de delar som utgör rekommendationer och indikatorer, baseras på olika typer av underlag och utgår från olika metoder. Nedan ge vi en översiktlig beskrivning av detta. En närmare beskrivning finns i bilagan Metodbeskrivning som finns att ladda ner på Socialstyrelsens webbplats, www.socialstyrelsen.se/palliativvard. Vägledning och bedömningar Socialstyrelsens vägledning och bedömningar i kunskapsstödet baseras på lagar och förordningar, föreskrifter och allmänna råd internationella överenskommelser och definitioner av palliativ vård resultat från en verksamhetsanalys av den palliativa vårdens process en beskrivning av etiska frågor i den palliativa vården systematisk genomgång av bästa tillgängliga kunskap. Rekommendationer om specifika åtgärder samt indikatorer Rekommendationer om specifika åtgärder, när det gäller symtomlindring och kommunikation, samt indikatorerna för uppföljning och utvärdering har tagits fram enligt metoden för nationella riktlinjer. 14

Rekommendationerna grundar sig på vetenskapliga underlag som tagits fram på ett systematiskt sätt. För viktiga frågor där det saknas vetenskapligt underlag har Socialstyrelsen använt sig av ett konsensusförfarande som på ett strukturerat sätt tar tillvara beprövad erfarenhet. Tillgången till en god palliativ vård är ojämlik över landet Socialstyrelsen gjorde i rapporten Vård i livets slutskede (2006) följande konstateranden: möjligheterna till att få palliativ vård har ökat men verksamheterna är fortfarande geografiskt ojämnt fördelade trots utbildningar i landsting, regioner och kommuner är bristande kunskap i vårdfrågor, etik och bemötande ett påtagligt problem säker tillgång till läkare med kunskap om palliativ vård dygnet runt är en förutsättning för palliativ vård av god kvalitet, men tillgången på läkare med sådan kompetens motsvarar inte efterfrågan som helhet har den palliativa vården utvecklats och förbättrats, men fortfarande är bostadsort avgörande för vilken palliativ vård som kan erbjudas det är särskilt angeläget med kunskaps- och evidensbaserade underlag, verksamhetsuppföljning och systematiskt förbättringsarbete för att lyckas med kunskapsstyrning. Behovet av palliativ vård är stort År 2010 avled drygt 90 000 personer i Sverige. Av dessa bedöms cirka 80 procent ha varit i behov av palliativ vård [1]. Antalet avlidna har i stort sett varit konstant de senaste åren [2]. Den vanligaste dödsorsaken är hjärt- och kärlsjukdomar följt av tumörsjukdomar. Bland tumörsjukdomar har lungcancer sedan ett par år gått om bröstcancer som den vanligaste dödsorsaken för kvinnor. Bland män är prostatacancer den tumörsjukdom som orsakar flest dödsfall. Av antalet avlidna personer utgörs mindre än en procent av barn och ungdomar under 18 år. År 2010 handlade det om cirka 560 barn och ungdomar. Cirka hälften av barnen har dött under sitt första levnadsår. Var sker den palliativa vården? Patienter i livets slut vårdas med olika kombinationer av insatser. Dessa kan även variera över tid. Den palliativa vården ges dels på sjukhusens slutenvårdsavdelningar, dels i hemmet, med insatser från kommunen, primärvården och sjukhusen kombinerat med vårdperioder på sjukhus. Palliativ vård ges också i kommunens särskilda boenden [3]. 15

De flesta vill vårdas hemma Såväl internationella som svenska studier visar att många vill dö i sitt eget hem. Samtidigt är det svårt att dra säkra slutsatser av hypotetiska frågor. De val människor gör när de är i aktiv ålder och fullt friska är kanske inte desamma som när de är i ett sent palliativt skede. Avgörande för vad en person väljer är också de faktiska förutsättningarna. Faktorer som kan vara avgörande är till exempel tillgången till fungerande stöd, kvalificerad personal, sjukdomsförloppet och närståendes inställning och situation [3]. Färre äldre dör på sjukhus Äldres döende har beskrivits som den långsamma döden, där döendet är mer utdraget i tid, förenat med fler diagnoser och där det är svårt att identifiera när tidpunkten för döden är nära. Vården av svårt sjuka och döende patienter har successivt flyttat från sjukhus till särskilda boenden eller det egna hemmet. Möjligheterna att få avancerad medicinsk hjälp i hemmet har också ökat under de senaste två decennierna [3]. Sedan den så kallade ädelreformen genomfördes 1992 har mer än hälften av de personer som har varit 65 år eller äldre när de avlidit befunnit sig utanför sjukhus vid dödstillfället. Det kan jämföras med att ungefär en fjärdedel avled utanför sjukhus före reformen. Främst är det de allra äldsta personerna som befinner sig utanför sjukhus när de avlider [3]. Nationellt vårdprogram viktigt Sveriges regionala cancercentrum i samverkan publicerade 2012 ett nationellt vårdprogram för palliativ vård oberoende av diagnos [4]. Socialstyrelsens nationella kunskapsstöd och vårdprogrammet för palliativ vård kan tillsammans utgöra en gemensam grund för ett gott omhändertagande av personer i livets slutskede. 16

Vad är palliativ vård? Den sista tiden i livet kan, trots många svårigheter, bli en värdefull tid för den enskilda människan och hennes familj. Vad som ofta nämns som innebörden i en god död är bevarad självbild och integritet, självbestämmande, att kunna bevara sociala relationer, få möjlighet att skapa mening och se sammanhang samt en god symtomlindring. En god palliativ vård innebär att den svarar mot patientens behov [5]. Socialstyrelsens bedömning Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten utformar sin palliativa vård och omsorg utifrån WHO:s definition och de fyra hörnstenarna: symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och stöd till närstående. Socialstyrelsens bedömning baseras på internationella överenskommelser och definitioner av god palliativ vård. WHO:s definition av palliativ vård År 2002 formulerade Världshälsoorganisationen (WHO) följande definition av palliativ vård: Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem [6]. Palliativ vård lindrar smärta och andra plågsamma symtom bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process syftar inte till att påskynda eller fördröja döden integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal främjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse 17

är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. De fyra hörnstenarna i palliativ vård Med utgångspunkt i WHO:s definition och människovärdesprincipen vilar den palliativa vården på fyra hörnstenar [7]. Dessa kan kort sammanfattas som följer: Symtomlindring i vid bemärkelse. Smärta och andra svåra symtom lindras, samtidigt som patientens integritet och autonomi beaktas. Symtomlindringen innefattar såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag. Kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet. Det innebär god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående. Stöd till de närstående under sjukdomen och efter dödsfallet. Det innebär ett erbjudande till de närstående att delta i vården och att få stöd, såväl under patientens sjukdomstid som efter dödsfallet. Den palliativa vårdens olika övergångar WHO:s definition innehåller inte någon tidsmässig bestämning av den palliativa vården; palliativa insatser kan ges i ett tidigt sjukdomsskede. Palliativ vård har beskrivits som en vårdfilosofi, som belyser ett vårdinnehåll oberoende av hur vården är organiserad [7]. Beskrivning av den palliativa vårdens process Socialstyrelsens bedömning Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten har en gemensam syn på processen för en god palliativ vård och omsorg då detta underlättar planering, ansvarsfördelning och samverkan mellan olika aktörer. Socialstyrelsens bedömning baseras på resultat från en verksamhetsanalys av den palliativa vårdens process. Den palliativa vården kan beskrivas som en process. En processbeskrivning är därför ett stöd för dem som vårdar och stöder patienter i unika situationer. Om det finns en gemensam uppfattning om processen, skapas förutsättningar för god samverkan mellan olika aktörer. 18

Två faser och övergången mellan dessa Ett vanligt förhållningssätt har länge varit att se den palliativa vården i två faser en inledande, tidig fas och en senare, avslutande fas. Den tidiga fasen kan vara lång och har som syfte dels att bevaka att en livsförlängande behandling är lämplig ur patientens perspektiv, dels att genomföra insatser som främjar en högre livskvalitet under behandlingen. Den senare fasen kan ofta vara kort och här är målet med vården att lindra lidande samt att främja en hög livskvalitet för patienten, dennes närstående och andra nära berörda. Övergången mellan den tidiga och sena fasen kan vara flytande; det kan vara svårt att fastställa tidpunkten för när vården ska övergå från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Detta kunskapsstöd avser att i första hand belysa den senare fasen av processen när patienten får palliativ vård i livets slutskede. Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede Stöd till efterlevande Tidig fas med palliativa insatser Sen fas med palliativ vård i livets slutskede Kommunikation Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede Dödsfall Efterlevandesamtal Tidig palliativ fas På samma sätt som övergången mellan faserna kan vara flytande kan även starten av palliativ vård vara det. Den tidiga fasen kan i vissa fall starta när patienten konstateras ha en progressiv, obotlig sjukdom eller skada, men detta varierar utifrån vilken typ av sjukdom eller skada det gäller samt patientens unika situation och livssyn. Övergång till palliativ vård i livets slutskede Övergångar mellan olika faser i ett sjukdomsförlopp benämns ofta brytpunkter inom hälso- och sjukvården. Det är ett administrativt begrepp som framför allt används inom och mellan professioner. Övergången mellan olika faser är i många fall inte så specifik, som uttrycket brytpunkt anger. I stället sker övergångarna många gånger successivt och utsträckt i tid. Initiativet till att avbryta en pågående behandling för att övergå till palliativ vård i livets slutskede kan komma från den ansvariga läkaren, men också 19

från patienten själv efter samråd med läkaren. Även de närståendes synpunkter kan ha betydelse för ställningstagandet. Beslutet att övergå till palliativ vård sker efter det att man konstaterat antingen att den livsförlängande behandlingen inte längre är meningsfull, eller att den ger sådana allvarliga symtom eller biverkningar att patienten tar skada eller blir lidande av själva behandlingen i sig. Även efter ställningstagandet kan övergången till palliativ vård i livets slutskede ske under en period och inte vid en specifik tidpunkt. I samband med att dessa beslut tas, för den ansvariga läkaren, eller tjänstgörande läkare, en dialog med patienten och dennes närstående. Det är väsentligt att se att dialogen kan ske över en period och vid flera tillfällen. Beslutet att avbryta en livsförlängande behandling kan växa fram. Ofta behövs återkommande samtal och dialog mellan hälso- och sjukvårdspersonalen och mellan personal och patienten och dennes närstående under övergången till palliativ vård i livets slutskede. Sen palliativ fas palliativ vård i livets slutskede När patienten befinner sig i livets slutskede är döden oundviklig inom en överskådlig framtid. Det huvudsakliga målet med vården ändras därmed från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Termer och definitioner i palliativ vård Socialstyrelsens bedömning Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten använder termer och definitioner om palliativ vård i livets slutskede konsekvent och på ett systematiskt sätt. Det är en förutsättning för förbättrad informationsöverföring och dokumentation, och därmed för en säker vård för patienten. Socialstyrelsen har tagit fram ett antal termer och definitioner om palliativ vård vid livets slut. Målet är att dessa ska användas systematiskt i alla verksamheter i samband med informationsöverföring och dokumentation. Utgångspunkter i terminologiarbetet är att öka patientens säkerhet och kvaliteten i vården och omsorgen samt underlätta kommunikationen och samverkan mellan huvudmän. En redogörelse för de termer och definitioner som Socialstyrelsen har tagit fram och rekommenderar finns i bilaga 1 [8]. 20