Rosa Boken Information till dig som fått diagnosen bröstcancer Västra sjukvårdsregionen
Om Rosa Boken Den här informationen har vi sammanställt till dig som fått diagnosen bröstcancer. Vi hoppas att den ska vara ett stöd för dig alltifrån det att du får din diagnos till dess att du är färdigbehandlad. All information är inte aktuell för dig just nu, men vi tror att du kan ha nytta av återvända till Rosa Boken under hela din behandlingstid. Rosa Boken är ett komplement till den övriga muntliga och skriftliga information du får av dina vårdgivare. Du kan alltid vända dig till din kontaktsjuksköterska om det är något du inte förstår eller om du har frågor som inte besvaras i Rosa Boken. Rosa Boken används i Västra sjukvårdsregionen, det vill säga i Västra Götalandsregionen och Region Halland. Den är framtagen inom ramen för det utvecklingsarbete av bröstcancervården som sker med stöd av Regionalt cancercentrum väst. Vi har haft inspiration av den bröstbok som används i Region Skåne och befintligt informationsmaterial i Västra sjukvårdsregionen. Vi har haft värdefullt stöd av representanter för bröstcancerföreningar i arbetet med Rosa Boken.
Innehåll Planering och tider för dig Sidan 4 Din rekommenderade behandling Sidan 7 Till dig som fått diagnosen bröstcancer Sidan 8 Om bröstcancer Sidan 8 Olika former av bröstcancer Sidan 9 Ärftlig bröstcancer Sidan 9 Bröstkonferens och vårdprogram Sidan 9 Hur behandlas bröstcancer Sidan 10 Efter operation Sidan 11 Bröstrekonstruktion Sidan 14 Tilläggsbehandlingar Sidan 15 Rörlighetsträning Sidan 19 Armsvullnad (lymfödem) Sidan 20 Hur påverkas din arbetsförmåga? Sidan 21 Krisreaktion Sidan 22 Till dig som har minderåriga barn Sidan 23 Hjälp att bearbeta dina tankar Sidan 24 Efter dina behandlingar Sidan 25 Fertilitet och sexualitet Sidan 25 1 år efter din operation Sidan 27 Uppföljning vid nya symtom Sidan 27 Sekretess och tystnadsplikt Sidan 28 Dina uppgifter i våra register Sidan 28 Mer information Sidan 31
Planering och tider för: Namn: Personnummer: Läkare: Kontaktsjuksköterska: Telefon: Din operationsdag: Din inskrivningsdag: Återbesök bröstmottagning: 4
Egna anteckningar inför återbesök: 5
6
Din rekommenderade behandling q q q q q Sektorresektion: En kil av bröstet opereras bort. Mastectomi: Hela bröstet opereras bort. Sentinel node: Portvaktskörteln. Den första lymfkörteln i armhålan som dränerar det område där tumören sitter. Axillarutrymmning: Man opererar bort flera lymfkörtlar i armhålan. De sitter i en fettkudde och hur många det blir får man reda på vid återbesöket efter operationen. Indikering: I de fall tumören är liten eller att det är ett förstadium till bröstcancer går det inte att känna den vid operation utan kirurgen behöver hjälp att markera området, med hjälp av en tunn tråd. Detta görs på mammografiavdelningen dagen innan operation eller samma dag. 7
Till dig som fått diagnosen bröstcancer Beskedet om bröstcancer väcker oro hos nästan alla kvinnor. Vi är till för att hjälpa dig och dina närstående. I denna broschyr beskriver vi den vård och behandling vi erbjuder. Tycker du det är svårt att förstå informationen tag gärna hjälp av någon anhörig eller vän som kan läsa tillsammans med dig eller fråga din kontaktsjuksköterska. Om bröstcancer Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos kvinnor och mer än 8 000 insjuknar varje år. Sjukdomen är vanligast hos kvinnor äldre än 60 år och ovanlig hos kvinnor under 30 år. Även män kan drabbas av bröstcancer, men det är tämligen sällsynt. Sjukdomen upptäcks oftast som en knöl i bröstet eller diagnostiseras genom hälsokontroll med mammografi. Bröstcancer har individuella variationer och det som gäller för andra behöver inte gälla för dig. De allra flesta har en god prognos! 8
Olika former av bröstcancer Den vanligaste bröstcancerformen kallas duktal cancer, då tumören utgår från bröstets mjölkgångar. En annan form är lobulär cancer och har sitt ursprung i mjölkkörtlarna. Det finns även mindre vanliga former som kallas medullär och mucinös. Ytterligare en form heter bröstcancer in situ. Det är ett förstadium till bröstcancer och den kan inte sprida sig och upptäcks bara via mammografi. Bröstcancertumörer har olika biologiska egenskaper. De delar sig olika fort och en del har spridit sig till lymfkörtlarna i armhålan, andra inte. Vilken typ av bröstcancer och vilka egenskaper tumören har får du veta efter det att den mikroskopiska analysen är gjord, oftast efter det kirurgiska ingreppet. Ärftlig bröstcancer Det är bara en liten del av all bröstcancer som är ärftlig, cirka 5-10 %. Kombinationen av flera fall av bröst- eller äggstockscancer hos nära anhöriga i kombination med låg ålder kan tala för ärftlighet. Har du flera nära släktingar som haft bröst- eller äggstockscancer på din mammas eller pappas sida, och känner oro inför det här, så säg till din kontaktsjuksköterska eller läkare. Bröstkonferens och vårdprogram För att behandlingen ska bli så bra som möjligt för varje patient så träffas en grupp specialister för att planera behandlingen. För att säkerställa att varje patient får bästa möjliga behandling finns det både nationella och regionala vårdprogram för bröstcancer med riktlinjer för hur behandlingen ska utformas. 9
Du kan alltid få diagnos och behandlingsbeslut omprövat hos annan vårdgivare, så kallad second opinion. För att din väntetid ska bli så kort som möjligt till undersökningar och operation kan du komma att träffa olika läkare, men alla är specialiserade på bröstcancer. Hur behandlas bröstcancer? Behandlingen vid bröstcancer är i första hand operation. Kirurgen kan operera bort en del av bröstet (sektorresektion) eller hela bröstet (mastectomi). Vilken metod som är lämplig avgör du tillsammans med din läkare utifrån de undersökningar som gjorts, och var i bröstet tumören sitter. Operationen tar cirka 1-1,5 timma. Inför operationen Du kommer att få en kallelse med den information som är nödvändig inför operationen. Om du röker är det viktigt att du håller upp med detta, bland annat för att främja sårläkningen. Operationsdagen Oftast kommer man till avdelningen på operationsdagen. Om tumören ska indikeras med en tråd görs detta på mammografiavdelningen. För att markera var portvaktskörteln är belägen sprutas isotoper in i anslutning till tumören. Dessa isotoper letar upp den första lymfkörteln. Operationen görs alltid i narkos, det vill säga att du sövs. I de fall där man använder sentinel node-tekniken så börjar man med att leta upp och avlägsna portvaktskörteln. Medan du är sövd skickas körteln på mikroskopisk analys. Under tiden analysen utförs så opererar kirurgen bort tumören. 10
Om portvaktskörteln visar sig fri från tumörceller så avslutas operationen. Om det däremot finns tumörceller i portvaktkörteln så fortsätter man direkt operationen och tar bort ytterligare lymfkörtlar i armhålan. Efter operationen får du en BH som förband. Efter operation Efter operation kan du må illa och ha skavkänsla i halsen efter narkosen. Detta går vanligtvis fort över. Smärta och Känsel Det är normalt att känna viss smärta efter operationen. Under sårläkningsprocessen kan smärtan öka efter några dagar, och detta är helt normalt. Vid behov av smärtlindring hemma kan du ta receptfria värktabletter. När ett flertal lymfkörtlar tas bort i armhålan delas ofta den nerv som ger känsel i huden i armhålan samt på överarmens insida och baksida. Detta område kan få en förvrängd känsel direkt efter operationen. Ofta upplevs detta som en svullnadskänsla utan att någon större svullnad syns. Fenomenet är det samma som man upplever vid tandläkarbedövning då kinden kan kännas stor och svullen utan att vara det. Känseln kommer oftast tillbaka efter hand men det är individuellt hur lång tid det tar och hur besvärande man upplever känselnedsättningen. Lätt beröring av operationsområdet och överarmen minskar oftast det obehag som känselnedsättningen ger. Dränage Ibland läggs ett dränage, en mjuk slang genom huden, som avleder den sårvätska som bildas i sårområdet. Dränaget avlägsnas vanligtvis efter något dygn. Rörlighet Från första dagen efter operationen kan du använda armen ungefär som vanligt. Självklart ska du ta hänsyn till operationssåret, men läk- 11
ningsprocessen störs inte av lätt rörlighetsträning. Låt smärtan styra. En enkel regel är att allt som inte gör ont går bra att göra. Målsättningen är att återfå samma rörlighet och styrka i axeln och armen som före operationen. Mer träningstips samt information om lymfsystemet hittar du på sidorna 19 till 21. Trötthet Det är normalt att känna trötthet efter operationen. Det är viktigt att du rör på dig och försöker leva som vanligt. Hur länge stannar du på sjukhus efter operationen? I regel får du gå hem samma dag eller inom ett par dagar efter operationen. När du går hem får du eventuella recept och sjukskrivningsintyg av läkaren. Vid utskrivningen får du vid behov tid till bröstsjuksköterska. Bröstprotes Om hela bröstet har opererats bort får du en mjuk provisorisk protes som personalen på avdelningen hjälper dig att prova ut före hemgång. Permanent bröstprotes, som är kostnadsfri, provas ut 4-8 veckor efter operationen då svullnaden minskat och storlek och passform blivit så bra som möjligt. Det finns många olika varianter av bröstproteser, allt ifrån hela bröst till små bitar att fylla ut en BH med. Om hela bröstet är bortopererat, och du har ett slätt hudområde att fästa protesen mot, kan du ha en häftprotes som sitter klistrad mot bröstkorgsväggen. De andra proteserna lägger du i en ficka i din behå. En bröstprotes förslits inte i egentlig mening, men kan ändå förändras på grund av tvättning, påfrestning av BH, mycket rörligt arbete eller annan orsak. Behovet av ny bröstprotes kan vara mycket individuellt. Kvaliteten på dagens bröstproteser är mycket hög och de beräknas ha en hållbarhet på 3-4 år. Utprovningen sker på ortopedtekniska avdelningen. 12
Har du opererat bort hela bröstet får du den första BH:n kostnadsfritt. När du därefter behöver nya för du bekosta dessa själv. Serom En svullnad i operationsområdet kan uppstå på grund av vätskeansamling, vilket är naturligt vid sårläkning. Detta kallas för serom och är ofarligt. Kroppen brukar klara upp det själv. Ibland behöver vätskan tappas ut, eventuellt flera gånger med några dagars intervall. Kontakta bröstsjuksköterskan på bröstmottagningen om du känner besvär. Infektion Även om det är ovanligt kan operationssåret bli rodnat, varmt och svullet runt om. Eventuellt kan operationssåret också vätska sig och det kan komma illaluktande var och du kanske får feber. Om du misstänker infektion ska du kontakta din bröstmottagning, dagtid vardagar. Övrig tid kan du ringa 1177 för att få råd och hjälp. Skötsel av operationsområde och sår Du kan duscha som vanligt. Undvik deodorant de första 14 dagarna om du har operationssår i armhålan. För att ärret ska bli så fint som möjligt, är det bra om såret tejpas 2-3 månader. Köp hudvänlig papperstejp på apoteket. Byt tejpen var 7:e till var 10:e dag. Om du ska ha strålbehandling gör du uppehåll med tejpen. Sola inte området med ärret det första året. Viktigt för att huden där ärret finns inte ska bli hård och spänd, är att du masserar den. Det kan upplevas behagligt att använda BH som stöd under de första dygnen efter operation. Om du har dålig känsel i armhålan efter operationen så var lite extra försiktig om du vill raka bort hår. 13
Återbesök efter operation Vid detta besök får du information om vad den mikroskopiska analysen har visat och vad bröstkonferensen rekommenderar som eventuell ytterligare behandling. Bröstrekonstruktion Rekonstruktion av bröst innebär att man operativt bygger upp ett nytt bröst. Det kan ske genom att man lägger en protes innanför bröstmuskeln eller att man tar kroppsegen vävnad och bygger upp ett nytt bröst. Dock kan man inte återskapa ett bröst med samma utseende och känsel som det som opererades bort. Vilken metod som passar just dig bäst kommer du överens om med aktuell plastikkirurg. I samråd med din behandlande kirurg/onkolog kommer du överens om när det är lämligt att påbörja en rekonstruktion. 14
Tilläggsbehandlingar Vanligen får man någon form av tilläggsbehandlingar efter operationen. Behandlingarna bygger på många års studier för att förebygga återfall. Man kan ge dem som enskild behandling eller i kombination. Det finns lång och väl beprövad erfarenhet av att dessa avsevärt minskar risken för återfall. Vilken eller vilka behandlingar som passar just för dig diskuteras fram av bröstspecialisterna vid en så kallad bröstkonferens. Du kommer att få veta vad som gäller just dig vid återbesöket efter operationen. I det här avsnittet har vi beskrivit de olika behandlingarna. Strålbehandling Strålbehandling ges en gång per dag, fem dagar per vecka varje helgfri vardag. Varje behandling tar cirka 15 minuter. Antalet behandlingar varierar mellan 16-33 beroende på din diagnos. Förberedelse inför strålbehandling När du strålbehandlas är det viktigt att du ligger i samma läge vid varje behandling. För att underlätta detta används någon form av fixering, en så kallad vacumkudde eller Wingstep. Du ligger på rygg och har armarna ovanför huvudet. När fixeringen är gjord görs en datortomografi över bröstet. I samband med datortomografin gör vi markeringar på dig. Markeringarna ska du vara rädd om. Utifrån datortomografbilderna bestämmer läkaren behandlingsområdet, det vill säga var du ska få din strålbehandling. Därefter gör vi en individuell behandlingsplan med flera strålfält för att täcka in behandlingsområdet. 15
Att få strålbehandling Själva strålbehandlingen går snabbt, varje behandlingstillfälle tar bara någon minut och man får behandling från minst två håll. När ett behandlingsfält är klart ändrar man läge på behandlingsapparaten och ger det andra behandlingsfältet. Strålningen varken syns eller känns. När apparaten slår av är också strålningen borta. Ingen strålning blir kvar i vävnaden efteråt. Du är inte radioaktiv efter behandlingen. När strålningen är på får ingen annan vara med i behandlingsrummet. Personalen håller hela tiden kontakt med dig via TV-kameror och snabbtelefon. Du kan lyssna till musik under behandlingen om du vill. Strålbehandling ges i Göteborg/SU och i Borås/SU. Sjukreseavdelningen ger upplysningar om hur man bäst tar sig dit och uppgift om ersättningar för resekostnad. Hudreaktioner Om du röker under strålbehandlingsperioden löper du högre risk att få kraftigare hudreaktioner. Vid 16 behandlingar kan en hudrodnad uppstå i slutet av behandlingsperioden. Dessutom kan svullnad i behandlingsområdet uppstå cirka 1 månad efter avslutad behandling och sitta kvar i huden i ytterligare 1 månad. Vid 25 behandlingar eller fler kan en hudrodnad och svullnad i behandlingsområdet uppstå i mitten av behandlingen. Dessa besvär försvinner cirka 1 månad efter avslutad strålbehandling. Huden kan även bli irriterad i varierande grad. Vid kraftigare reaktioner kan även torra och/eller vätskande sår uppstå över behandlingsområdet. 16
Dessa reaktioner kan påverka det dagliga livet, samt ge symtom som smärta, klåda, obehag och sömnbesvär. Duscha gärna dagligen men undvik parfymerade produkter under behandlingsperioden. Använd gärna löst sittande kläder i mjuka material, gärna bomull, utan skavande sömmar och BH utan byglar. Trötthet Orsakerna till att man drabbas av trötthet är flera. Ibland kan en faktor vara det utlösande men oftast är det flera faktorer tillsammans. Tröttheten kan vara fysisk såväl som psykisk. Vanligtvis uppkommer tröttheten mot mitten av behandlingsperioden. Tröttheten håller ofta i sig på ungefär samma nivå för att sedan långsamt klinga av efter avslutad behandling. Då behandlingen ges dagtid under en period på flera veckor, innebär det en intensiv tid med bland annat mycket resor och planering som kan vara tröttande. En lagom portion av fysisk aktivitet är bra, anpassa aktiviteterna till vad du orkar. Det är bra med flera korta vilopauser under dagen. Antihormonell behandling En del former av bröstcancer är beroende av det kvinnliga könshormonet östrogen och progesteron för att växa. Med hjälp av vävnadsprov från tumören kan vi avgöra om så är fallet och då kan vi ge dig behandling som påverkar österogenbildningen eller blockerar östrogenets effekt för att minska risken för återfall. Olika mediciner används beroende på om du passerat klimakteriet eller fortfarande har kvar dina menstruationer. Behandlingen används oftast som behandling i förebyggande syfte men kan också med bra resultat användas då opereration inte väljs. 17
Biverkningarna liknar dem en del kvinnor får i övergångsåldern, det vill säga svettningar och värmevallningar, torra slemhinnor i underlivet samt upplevelse av mindre sexualitet. Värk från muskler och leder är också vanliga Det är viktigt att du pratar med din kontaktsjuksköterska om du upplever biverkningarna besvärliga. Cytostatikabehandling Behandlingen startar oftast inom 6 veckor efter operationen och ges oftast på en dagvårdsavdelning. Behandlingarna omfattar vanligen 6 gånger med 3 veckors mellanrum. En kombination av flera cytostatika är vanligast, då eventuell kvarvarande cancerceller utplånas lättare om de angrips på flera olika sätt samtidigt. Behandlingarna ges i dropp som går in genom en ven i armen eller en central infart (Venport eller centralvenkateter -CVK). Tiden det tar är beroende på vilken kombination som just du får. Glöm inte att dessa behandlingar är förebyggande, du är frisk när du kommer för att få behandlingarna och om du kommer att må dåligt beror det inte på cancer utan på behandlingen i sig. Inför starten av cytostatikabehandling kommer du att få mycket information. Det är bra att en närstående deltar vid detta tillfälle, då det kan vara svårt att ta till sig all information själv. Informationen är både skriftlig och muntlig. Inför starten är det en fördel om du skrivit ner eventuella frågor i förväg så att du säkert får svar på det du undrar över. Allt för att det ska bli en så bra information som möjligt just för dig. 18
Antikroppsbehandling Om det visar sig att du har en HER2-positiv bröstcancer (Human Epidermal tillväxtfaktor Receptor 2) kommer du att få en tilläggsbehandling som hämmar detta. HER2 är ett protein som finns på ytan hos det flesta av kroppens celler. Vid HER2-positiv bröstcancer innebär det att det finns för många receptorer. Med denna behandling söker läkemedlet upp cancerceller med för många receptorer och inaktiverar dessa. Som en försiktighetsåtgärd kommer du då att göra en ultraljudsundersökning av hjärtat innan behandlingarna startas. Behandlingen ges som dropp under ett år var tredje vecka, totalt 17 tillfällen. Första behandlingen ges på 90 minuter med något högre dos, de kommande behandlingarna ges på 30 minuter. I det allra flesta fall mår man bra under detta år av behandling. Det är en tid av återhämtning och en övergång till ditt vanliga liv. Rörlighetsträning Rörligheten i axeln förbättras ofta snabbt de första dagarna efter operationen. Så länge du upplever att det stramar i operationsområdet ska du fortsätta att träna med mjuka rörelser. Det får strama och göra lite ont i samband med att du gör ditt träningsprogram, men du ska inte ha värk efteråt. Det kan hända att du efter ett par dagar eller veckor med framsteg plötsligt märker att rörligheten åter försämras. Orsaken kan vara en så kallad vävnadssträng som löper från armhålan och ner ut i armen. Strängen brukar strama och ömma när rörligheten ökar. Det är inte farligt även om det upplevs som obehagligt. Fortsätt att ta ut rörligheten till smärtgränsen. Vävnadssträngen försvinner i de flesta fall inom ett par månader. 19
Efter en operation samt eventuell strålbehandling har vävnaden i operations- och strålområdet en tendens att bli mindre elastiskt på grund av att det bildas ärrvävnad. Detta kan påverka rörligheten negativt. Därför är det viktigt att följa sjukgymnastens råd och träningsprogram. Armsvullnad (lymfödem) Är du opererad med ett större ingrepp i armhålan och mer än bara portvakskörteln/-körtlarna har tagits bort innebär det att man minskat lymfsystemets kapacitet att transportera lymfvätska från arm och bröstkorg. Detta kan leda till svullnad, ett så kallat lymfödem. I de flesta fall är dock transportkapaciteten tillräcklig för att lymfödem inte ska utvecklas. Rörelseträning och aktivitet befrämjar cirkulationen av lymfvätska i armen. Hur mycket belastning armen tål är individuellt och man får prova sig fram och vara uppmärksam på eventuella symtom. Tidiga symtom på överbelastning av lymfsystemet kan vara en tyngdkänsla eller ökad spänning i armen och/eller synlig svullnad. Svullnaden kan också sitta i bröstet och på bålen. Får du besvär från armen ska du inte tveka att ta kontakt med din kontaktsjuksköterska, sjukgymnast eller lymfterapeut. Ju tidigare man kan sätta igång med behandling desto bättre brukar resultatet bli. Kompressionsbehandling utgör basen för all lymfödembehandling. Lymfkörtlarna är en del av vårt immunförsvar. Efter att lymfkörtlar i armhålan tagits bort kan immunförsvaret vara nedsatt lokalt i armen och på den opererade sidans bröstkorg. Vid feber och tecken på infektion i armen så som hudrodnad, värmeökning, ömhet och svullnad ska du uppsöka läkare för behandling. 20
Lymfkörtlarna växer aldrig ut igen så de här råden gäller livet ut. Lymfkärlen däremot bygger nya vägar och letar sig fram till fungerande vävnad och körtlar vilket är positivt för kapaciteten att transportera lymfvätska. Efter hand lär du känna hur mycket just du kan belasta din kropp. Under fysisk aktivitet bildas det mer lymfvätska, men samtidigt jobbar lymfsystemet snabbare och klarar då att suga upp mer vätska. Praktiska råd vid lymfödem: Träning och rörelse är bra! Ta paus när du känner dig trött i armen. Om du ska kontrollera ditt blodtryck hos din vårdcentral eller ska få dropp (infusion) på sjukhus: Säg till att du är bröstopererad och att lymfkörtlar opererats bort från armhålan så att den andra armen då kan användas i första hand. Hur påverkas din arbetsförmåga? Psykiska reaktioner som sätter ned arbetsförmågan är vanliga såväl vid bröstcancerbeskedet som under och en tid efter behandlingen. Efter operationen är det oftast motiverat med sjukskrivning några veckor. Under cytostatikabehandling är arbetsförmågan ofta helt nedsatt. Under strålbehandling kan de flesta arbeta om det är möjligt att kombinera med behandlingstiderna. Om man behöver avstå från arbete för att strålbehandlingen ska kunna genomföras kan sjukpenning i förebyggande syfte bli aktuell. Har du fått cytostatikabehandling före strålbehandlingen är arbetsförmågan ofta helt nedsatt även under strålbehandlingen på grund av kvarstående biverkningar. Hormonell behandling eller antikroppsbehandling i tablett medför för de flesta kvinnor möjlighet att återgå i arbete. Arbetsanpassning och partiell sjukskrivning kan övervägas. 21
Hur just din arbetsförmåga påverkas och hur länge du blir sjukskriven beror på hur du mår, vilken behandling du får, vilken typ av arbete du har och andra faktorer som kan ha betydelse för din arbetsförmåga. Det kan vara bra att komma tillbaka till arbetet så snart som möjligt. Bejaka det friska Du bör, utifrån vad som är möjligt för dig, på olika sätt vara delaktig i processen att komma tillbaka till en så normal tillvaro som möjligt. Det är bra att delta i motion och sjukgymnastik, kanske börja arbeta så smått på deltid. Det är viktigt att du håller kontakt med ditt arbete, din handläggare på Försäkringskassan eller företagshälsovården för att underlätta din rehabilitering. Krisreaktion Att få ett cancerbesked medför för många människor en krisreaktion. Hur vi reagerar i svåra situationer är individuellt och beror på en mängd olika faktorer som personlighet, ålder, livssituation, tidigare erfarenheter, möjligheterna till stöd med mera. Gemensamt för alla krisreaktioner är att det är normala reaktioner på en onormal situation och att reaktionen är tidsbegränsad. Den har en början och den har ett slut. När det gäller bröstcancer har man oftast inte känt av några besvär innan man får sin diagnos. Man har kanske känt en knöl i sitt bröst men inte känt sig sjuk, och det kan därför vara svårt att mentalt förstå vad som faktiskt hänt. Många upplever att de hamnar i chock när de får beskedet om bröstcancer, man kan drabbas av en känsla av overklighet och man kan känna sig överrumplad, arg, förvirrad eller omtöcknad, vilket gör att det kan kännas svårt att ta till sig och minnas den information man får om sin sjukdom och behandling. Chocktillståndet är oftast inte långvarigt utan övergår sedan i någon form av reaktion på det som hänt, vilket också kan innebära mycket 22
tankar och funderingar. En del upplever att det känns skönt att prata om sin situation med någon annan, medan andra hellre håller sina tankar för sig själva. Det finns inget reaktionssätt som är fel eller mer rätt än något annat. Väntan på operation och återbesök kan upplevas mycket svår att hantera och det kan vara svårt att fokusera på det vardagliga livet under den tiden. Vanliga reaktioner under den här tiden kan vara oro, ångest, koncentrationssvårigheter, irritation, ilska, nedstämdhet och många upplever stora pendlingar i stämningsläge och humör, ofta flera gånger under samma dag. Det är också vanligt att känna fysiska symtom såsom värk i kroppen, hjärtklappning, tryck över bröstet, tungt att andas, yrsel, problem från mage och tarm. Dessa symtom är uttryck för den chock- och krisreaktion du befinner dig i och är i regel inget farligt. Känner du dig osäker på huruvida dina symtom är tecken på sjukdom eller är relaterade till den situation du befinner dig i så kontakta sjukvården för rådgivning. Inte bara du som patient utan också dina närstående påverkas på olika sätt av sjukdomsbeskedet. Det kan handla om partner, barn, barnbarn, syskon, föräldrar, vänner, arbetskamrater eller andra betydelsefulla personer. De innebär ofta ett viktigt stöd under sjukdomstiden men det kan ibland också kännas svårt att prata med sina närmaste om sina tankar och känslor. Många upplever att de måste visa sig starka för att inte oroa eller göra varandra ledsna. Till dig som har minderåriga barn Det kan kännas svårt att berätta för sina barn om sjukdomen då man som förälder gärna vill skydda barnen från det som kan göra dem 23
ledsna eller få dem att må dåligt på andra sätt. Man kan också känna sig otillräcklig som förälder om man på grund av sin sjukdom och behandling är tröttare än vanligt och inte orkar vara aktiv och delaktig i barnens liv i samma utsträckning som tidigare. Erfarenhet och forskning visar att barn mår bra av att få vetskap om och vara delaktiga i det som händer runt den vuxne, eftersom de ofta känner på sig att något är fel vilket i sin tur kan väcka mycket tankar hos barnet. Det bästa är att själv prata med sitt barn om vad som hänt och anpassa informationen om sjukdom och behandling efter barnets ålder. Det kan också vara bra att informera barnomsorg, skola och andra viktiga personer runt barnet om den situation ni befinner er i så att de kan uppmärksamma om ditt barn visar tecken på att må dåligt eller behöver någon att prata med. Sjukvårdspersonalen kan ge dig stöd och råd om du känner sig osäker på vad du kan säga till ditt barn och det finns också bra information om stöd till barn på Cancerfondens webbplats. Hjälp att bearbeta dina tankar Att få ett cancerbesked kan väcka mycket tankar kring den egna livssituationen, både det som är aktuellt just nu men också sådant man varit med om tidigare i livet, som man kan behöva bearbeta för att kunna komma vidare. För många räcker det stöd man får från sina närstående och man kan efter en tid återgå till sina vanliga rutiner igen. För andra tar det längre tid att bearbeta det man varit med om och man kan behöva stöd från till exempel läkare, kontaktsjuksköterska eller kurator. Det kan gälla frågor som rör sjukdom och behandling, kroppsuppfattning, sexualitet, relation, självförtroende/självkänsla, arbetssituation, ekonomi med mera. Man kan komma för samtal enskilt eller tillsammans med partner eller annan närstående. 24
Efter dina behandlingar Det är vanligt att känna sig nedstämd en tid efter att eventuell efterbehandling är avslutad. Man kan känna av biverkningar efter behandling vilket kan påverka arbete och vardagsliv och många känner en osäkerhet inför hur mycket de klarar av fysiskt och psykiskt. Det är viktigt att veta att man i dessa situationer fortfarande kan få hjälp i form av samtalsstöd eller annan typ av rehabilitering. Så småningom kommer du känna att livet börjar återgå till normala och vardagliga rutiner igen. Att du drabbats av bröstcancer är något du aldrig kommer att glömma bort och livet kanske inte blir likadant som förut, men det behöver inte innebära att livet blir sämre. Målet är att du ska känna att du mår så bra som möjligt och lever ett gott liv med erfarenheterna från din sjukdomsperiod bakom dig utan att de påverkar och stör dig alltför mycket. Fertilitet och sexualitet Fertilitet Vid behandling med cytostatika är risken för infertilitet stor. Om du vill skaffa barn i framtiden så diskutera tänkbara fertilitetsbevarande åtgärder med din behandlande läkare. Om du är fertil så ska preventivmedel användas under behandlingsperioden med cytostatika för att förhindra en graviditet. Sexualitet vid och efter bröstcancer Sexualiteten och lusten påverkas ofta när man får cancer. Ofta tappar man lusten till sex under en period. Ibland förändras ens känsloliv och kroppsuppfattning på ett sådant sätt att sexualiteten förändras i grunden. Rent fysisk påverkan får du inte bara efter operationen utan även om du har en östrogen positiv bröstcancer då behandlingen kan innebär att du kommer i klimakteriet och förutsättningarna för att njuta på samma 25
sätt som tidigare förändras. Vissa märker inte av så stora förändringar, några försöker lämna sexualiteten bakom sig medan andra kämpar för att hitta tillbaka. Att samtala om sex bidrar till att avdramatisera ämnet och till att du kan få den hjälp du behöver. Ämnet sexualitet kommer lätt i skymundan då det är så mycket annan information som ska ges. Men om inte läkare eller sjuksköterska tar upp ämnet så uppmanar vi dig att göra det själv när du känner att tiden är mogen. Sexualiteten är privat och unik för varje människa. Den har inget att göra med din ålder eller om du har någon partner. Det viktiga är att hitta tillbaka till din egen sexualitet i din nya kropp. Tankar som att alla som är friska har ett bra sexliv kan också dyka upp. Då kan det vara bra att komma ihåg att de flesta av oss har sexuella svårigheter under olika faser i livet. Och precis som under tidigare svackor i livet kan lusten behöva väckas med hjälp av fantasi, lyhördhet och beröring. Det som däremot lätt släcker den sexuella lusten är prestationsångest, anklagelser och krav. Ett allmänt råd vi kan ge är att så snabbt som möjligt komma igång med sitt sexliv igen, eftersom det betyder mycket för att komma tillbaka till det normala livet. Men för att komma igång måste man ta steget och våga prova. Lusten behöver många gånger hjälp på traven för att väckas igen. Efter alla sjukdomar behöver vi någon typ av rehabilitering, detta gäller även vår sexualitet. Varför inte testa själv först och lära känna din nya kropp och hur den fungerar för att avdramatisera och ta bort rädslor inför mötet med en eventuell partner. Om problemen inte löser sig med tiden är sexologisk behandling en möjlighet. På flera sjukhus finns i dag sexologiska mottagningar eller sex- och samlevnadsmottagningar. Det finns också privatpraktiserande läkare, psykologer och kuratorer som är specialiserade på sexuell problematik. 26