Malmö 2017-09-15 ÅTERRAPPORTERING INFLYTANDE OCH DELAKTIGHETSÄRENDET 2017 Nedan redovisning avser projektet Delaktighet och inflytande som utgör en del av ärendet Delaktighet, inflytande och attityder till psykisk ohälsa (dnr 1402153, dnr 1503257 och dnr 1603871). Redovisningen avser perioden 1 januari 15 september 2017. Den medföljande ekonomiska rapporten avser perioden 1 januari till 30 juni. PROJEKTSAMMANSTÄLLNING RAPPORTDATUM PROJEKTPERIOD PROJEKTNAMN FÖRBEREDD AV 15 september 2017 1 januari - 15 september 2017 Delaktighet- och inflytandeprojektet Pontus Eriksson BAKGRUND I enlighet med beslut fattat vid hälso- och sjukvårdsnämnden den 31 januari, 2014, 16, skall arbetet med att öka inflytande och delaktighet på individ- och organisationsnivå för patienter, brukare och anhöriga fortsätta. Detta som ett led i Region Skånes uppdrag inom PRIO för 2014. I projektet Delaktighet och inflytande utgör NSPH Skåne och Region Skånes förvaltningsdrivna psykiatri partners i planering, genomförande och utvärdering av de föreslagna uppgifterna och resultat. Föreningen NSPH Skåne- Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa i Skåne, bildades i november 2014 efter mångårig samverkan i nätverksform, av brukar- patient- anhörig och intresseorganisationer riktade mot psykiatrisk- och beroendevård. Föreningen är ideell och demokratiskt uppbyggd samt partipolitiskt och religiöst obunden och har en starkt ideologisk förankring i sitt verksamhetsområde. NSPH Skåne har till syfte att organisera samverkan mellan patient-, brukar- och anhörigorganisationer och de aktörer, lokalt, regionalt och nationellt som är verksamma inom nätverkets intresseområden. Utöver detta syftar föreningen till att samla och samordna de ingående organisationerna till gemensamt arbete samt att stärka och synliggöra medlemmarnas gemensamma intressepolitiska målsättningar.
ÖVERENSKOMMELSE MELLAN NSPH SKÅNE OCH REGION SKÅNE Avsikten med de beviljade medlen i ärendet Delaktighet och inflytande, är att det i respektive organisation ska kunna skapas förutsättningar för att öka delaktigheten hos patienter, brukare och anhöriga. Vidare är avsikten även att stärka NSPH Skåne som samordnande funktion för föreningar i Skåne för att utveckla inflytande- och delaktighetsarbetet i Skåne, såväl på kort som på lång sikt. Erfarenheterna av det gemensamma arbetet mellan NSPH Skåne och Region Skånes förvaltningsdrivna psykiatri, de föreslagna projekten samt utvärderingarna av dessa är tänkta som en lärande process för bägge parter med syftet att långsiktigt bidra till ökad förståelse för varandras organisationer samt leda till att kunskapsbaserade metoder och modeller som kan användas för fortsatt delaktighetsarbete. Det senaste beslutet i ärendet fattades av Hälso- och sjukvårdsnämnden 2016-12-09. Skälet som anges för tilldelning av medel under 2017 är för finansiering av fortsatt utvecklande av former för delaktighet och inflytande samt deltagande i Fördjupad dialog psykiatri. PROJEKTÖVERSIKT AKTIVITET STATUS/RESULTAT Arbetets demokratiska förankring Fortsatt utveckling av NSPH Skånes kansli Kansliet har flyttat till nya lokaler på Adelgatan i Malmö. Ett mer utvecklat kansli möjliggör övrigt arbete. På grund av minskade anslag har vi haft en heltid mindre på kanliet under 2017. Att samordna en växande verksamhet med minskande anslag är utmanande och riskerar på sikt att påverka arbetets kvalitet. Fortsatt arbete med interna strukturer och arbetssätt Under hösten tar en arbetsgrupp fram förslag på hur medlemsföreningarna kan bli än mer aktiva i den gemensamma verksamheten. Fortsatta försök med att under två tillfällen per år fördjupa föreningarnas arbete med verksamhetsplanen. Välkomstmaterialet till nya representanter har uppdaterats under 2017. I slutet av augusti genomfördes ett utbildningsinsats i representantskap med utgångspunkt i Brukarrevision. I augusti valdes Mind in som medlem i NSPH Skåne, som nu består av 11 patient-, brukar- och anhörigförenngar. Sida 2
Fortsatt utveckling av verktyg för inflytandearbete på olika nivåer Arbetet är löpande, men har redan resulterat i ett fletal väl förankrade metoder och principer för arbetet. Verktygen omfattar bland annat Brukarrrevision, Patientforum, PEER support. Metoder, modeller och arbetsätt Större delaktighet i arbetet med Peer Support i Skåne NSPH Skåne deltar i och bidrar till det NSPHs nationella projekt PEER Support. NSPH Skåne är redo att ta ett större ansvar för utbildning och sammanhangskapande för PEER-supportrar. Förslag på om hur framtida PEER support kan organisiras har skickats till Psykiatri Skåne. NSPH Skåne hoppas komma överens med Psykiatri Skåne om en gemensam satsning under hösten 2017. Brukarrevisioner och framtagande av modell för brukarrevision Brukarrevision har kommit till Skåne för att stanna, den s.k Skånemodellen har tagits fram och är populär bland både brukare och beställare. Två brukarrevisioner av verksamheter inom offentligt finnasierad psykiatri har slutförts under rapportperioden. Den första brukarrevisionen av en BUP-verksamhet har genomförts. Den första brukarrevision av en offentligt finnansierad privatdriven allmänpsykiatrisk ottagning har genomförts. Avtal om genomförande av en tredje har skrivits och arbetet med densamma har påbörjats. Delat ansvar för Patientforum i slutenvård NSPH Skåne har skrivit avtal med Psykiatri Skåne om pilotverksamhet inom heldygnsvården i Skåne. 10 nya samtalsledare utbildades i augusti. Patientforum är på gång att starta i alla Psykiatri Skånes verksamhetsområden Utöver en demokratisk förankring, innebär det nya formatet också flera andra förbättringar. En modellbeskrivning finns att hämta på vår hemsida. Utvärdering av pilotverksamheten kommer att genomföras i samarbete med CEPI. Sida 3
NSPH Skånes Utskrivningsguide Verksamheten är inte huvudsakligen finansierad av Region Skåne. NSPH Skånes kansli och en mer utvecklad organisation är dock en förutsättning för att möjliggöra liknande åtaganden. Första versionen av Återhämtningsguide för dig inom heldygnsvård remissbehandlas under september 2017. Pilotverksamhet kommer igång i början av 2018 på flera avdelningar i Skåne. Personalutbildning på pilotavdelningarna påbörjas under november 2017. (H)järnkoll Skåne Verksamheten är inte huvudsakligen finansierad av Region Skåne. NSPH Skånes kansli och en mer utvecklad organisation är dock en förutsättning för att möjliggöra liknande åtaganden. NSPH Skåne är också under 2017 Skånes enda medlem i riksförbundet (H)järnkoll. Nya och lite striktare etiska riktlinjer för ambassadörer tas fram under hösten av riksförbundet. NSPH Skåne har skäl att tro att riktlinjerna kommer att meföra ett mer enhetligt (H)järnkoll också i Skåne redan 2018. Skåneveckan för psykisk hälsa NSPH Skåne kommer att arrangera flera programpunkter varje dag under hela vecka 41. Möjlighet till goda synergieffekter med (H)järnkoll Skåne. Andra, med Psykiatri Skåne, överenskomna arbetssätt Kommunicera goda exempel NSPH Skåne kommer att lyfta fram goda exempel varje dag under Skåneveckan. Inspirationsinslag om brukarrevision planeras under Skåneveckan. Inspirationsinslag om PEER Support planeras under Skåneveckan, i samarbete med NSPHiG och NSPH:s nationella projekt. Inflytanderådets Innovationspris är under beredning men har ännu inte förverkligats. NSPH Skåne har lämnat förslag på verksamheter som förtjänar att uppmärksammas och påmint om överenskommelsen också under 2017. En avsevärt förbättrad version av Patientforum är under implementering inom heldygnsvården i Skåne. Sida 4
Patient- och närståendeutbildningar Medverka till framtagande av utbildningskatalog Checklista med punkter att tänka på vid utformning av patientoch anhörigutbildningar för att kvalitetssäkra utbildningarna ur ett delaktighet- och inflytandeperspektiv. NSPH Skånes förslag är färdigt och förankrat i nätverket, sedan hösten 2015. NSPH Skåne uppdaterade sin del av underlaget våren 2017. Katalogen förväntas bli till nytta för alla intressenter. NSPH Skånes del i arbetet är klart sedan hösten 2105. NSPH Skåne uppdaterade sin del i arbetet under våren 2017. Psykiatri Skåne vill ta bort utbildningarna från ärendet då det visat sig svårt att ta fram underlag i ämnet från Psykiatri Skånes olika enheter. Inflytandefora som inkluderas i ärendet Fördjupad dialog Under 2017 har NSPH Skåne deltagit i Fördjupad dialog NSPH Skåne deltar också i möten med forats arbetsutskott NSPH Skåne arvoderar representanter från medlemsföreningar för deltagande i Fördjupad dialog under 2017. Uppskattat utnyttjande medel per 2017-06-30: 512 000 kr Grundverksmhetens delårsredovisning finns bifogad. Uppskattat utnyttjande under 2017: 1 095 000 kr Årets budget för Grundverksamhet ligger på 1095 tkr. NSPH Skåne planerar därmed att använda eget kapital för att täcka kostnader i inflytande- och delaktighetsärendet. STATUS FÖR ATTITYDARBETE I SKÅNE Den av staten påbjudna överlämningen av (H)järnkoll till ideburen sektor släpar efter också 2017 i Skåne. Delar av regionens interna projekt har inte riktigt lyckats förlika sig med statens önskan om demokratisk förankring av arbetet. NSPH Skåne förutsätter att Riksförbundet (H)järnkolls nya etiska riktlinjer kommer att medföra positiva förändringar också för Skåne. Sida 5
NSPH Skåne anser det önskvärt att även Region Skåne deltar i finansieringen av ett demokratiskt förankrat attitydarbete i regionen från 2018 och framåt. EFFEKTER AV AKTIVITETER I INFLYTANDE- OCH DELAKTIGHETSÄRENDET För Psykiatri Skåne syftar de olika aktiviteterna i aktuellt ärende till att patienten ska kunna påverka sin vård i högre grad, få den information hen anser sig behöva och ett respektfullt bemötande genom hela vårdkedjan. Att just dessa aktiviteter valts, grundar sig i övertygelsen om att de har en positiv påverkan på patientens delaktighet och inflytande på både kort och lång sikt. Planerade aktiviteter följs upp varje tertial vid dialoger med ledningen i respektive verksamhetsområde samt på divisionsnivå. Uppföljningen visar i vilken grad aktiviteterna genomförts men inte vidare vad de haft för effekt i verksamheten. Mätningar av patienters nöjdhet kommer att inom divisionen med start 2016. Dessa mätningar kommer sedan att kunna knytas till den Nationella patientenkäten. NSPH Skånes målsättning är lite mer generell. För NSPH Skåne syftar de olika aktiviteterna i aktuellt ärende till att patienten, brukare och anhöriga ska kunna påverka sina liv i högre grad. Att påverka den vård och det stöd som ges i offentlig regi är en del av det arbetet. En annan del är attitydarbete som syftar till att reducera stigma och självstigma. Varje gång vi gör något i egen regi blir det ett exempel på egenmakt och eget ansvar. Effekten av arbetet är svår att mäta. Antagligen mycket svårare än inom det mer avgränsade området vården. Vi kommer därför att få hålla till godo med att göra antaganden, eller om du vill kvalificerade gissningar, angående effekten av ärendets aktiviteter. OM ATT MÄTA PATIENTENS DELAKTIGHET I VÅRDEN De olika aktiviteterna i aktuellt ärende syftar till att patienten ska kunna påverka sin vård i högre grad, få den information hen anser sig behöva och ett respektfullt bemötande genom hela vårdkedjan. Att mäta effekter av arbetet för att öka delaktighet och inflytande är ett komplext företag. Vi önskar se effekter i organisationsstruktur, i ledningsbeslut, attityder hos medarbetare, och framförallt effekter för den enskilde individen som möter vården. Det är relativt lätt att mäta de aktiviteter som genomförts, dvs vad vi gjort, i organisationen; antal större evenemang med särskilda teman som genomförts, antal patienter som deltagit i aktiviteter, antal medarbetare som genomgått utbildning, antal tillfällen patient- och anhörigföreningar fått information eller varit delaktiga i beslut och processer, antal arbetsgrupper där representanter Sida 6
från patient- och anhörigföreningar deltar, eventuellt också antal gånger frågan om delaktighet lyfts i olika forum. Vi kan också göra en uppskattning av hur pass väl detta tagits emot på olika nivåer i organisationen. Att en utbildning är genomförd säger dock inte något om vilka effekter utbildningens innehåll har på dagligt arbete även om planerade aktiviteter i ett längre perspektiv kan antas ha en god effekt för den enskildes upplevelse. Att mäta vilken grad av inflytande den enskilde individen upplever, kräver ett validerat system med täta mätningar som ändå bara kan ge en fingervisning av hur verksamheten som helhet lyckats i sitt uppdrag och hur varje enhet förbättrats. Svårigheten att fånga alla individer kvarstår oavsett mätmetod. Vi kan heller inte med säkerhet säga om graden av upplevd delaktighet beror av specifika aktiviteter eller av något annat. Ett bestående resultat för den enskilda patienten torde ge utslag först på sikt utifrån teorin att förändrade attityder till patienten och dennes förmågor samt ökad kompetens hos personal om exempelvis delat beslutsfattande, tar tid att få fäste i organisationen och den enskilda medarbetaren. För att mäta förbättringar krävs också en baseline och det var inte möjligt att genomföra vid projektets start. OM ATT MÄTA PATIENTENS DELAKTIGHET Ett sätt att närma sig kärnan är att använda sig av enkäter för utvärdering av enskilda insatser och aktiviteter men det blir svårhanterligt i det långa loppet och ger inte den samlade bild som är önskvärd i detta sammanhang. Den typ av brukarrevision som lämpar sig för uppföljning över tid använder en kvantitativ metod och kallas vanligen för brukarenkät. Tyvärr har den brukarenkät som Psykiatri Skåne betalade för 2015 ännu inte beställts. Som vi förstår det planeras den nu att genomföras under hösten/vintern inom VO-Kristianstad. NSPH Skånes förslag är att Första linjen utvärderas. När en kvantitativ metod används kan resultaten följas upp över tid. Diskussioner pågår mellan Psykiatri Skåne och NSPH Skåne om hur vi ska kunna mäta på ett tillfredsställande sätt och inom Psykiatri Skåne pågår samtidigt en diskussion om hur vi ska kunna utvärdera den behandling vi ger utifrån ett patientperspektiv samt patientens nöjdhet med erbjudna insatser. Dessa två parallella processer behöver bli samstämmiga och vi behöver finna ett sätt att göra det enkelt och relevant för patienten att svara på frågor samt enkelt för verksamheten att administrera och analysera data. Sida 7
Det finns goda belägg inom forskning och förbättringskunskap för att känslan av delaktighet för den enskilda patienten ökar om man öht får frågan om vad man anser om den vård man erhållit, om bemötandet och om man fått tillräcklig information för att känna sig delaktig. Därför är det av största vikt att vi går vidare i arbetet med att utveckla en stabil och enhetlig metod för utvärdering. Det vi säkert kan se idag är att det finns en tydlig struktur för att möjliggöra delaktighet och inflytande inom verksamheten samt att de planerade aktiviteterna genomförts i hög grad och att de tagits emot väl och med önskan om fortsättning och utveckling. NSPH Skåne och Psykiatri Skåne är överens om att det är också fortsättningsvis är viktigt att utveckla strukturerna för inflytande och delaktighets-arbetet tillsammans. ÖKAD DELAKTIGHET OCH INFLYTANDE FÖR PATIENTER, BRUKARE OCH ANHÖRIGA I allt NSPH Skåne gör finns ett element av egenmakt. I det mesta av det vi förespråkar finns en avvägning mellan eget ansvar och stöd. Så gott som alla utvärderingsmetoder vi förordar tar fasta på patienter, brukares och anhörigas upplevelse av vård eller stöd. Verksamhetsutveckling med brukaren i fokus kommer att leda till en bättre individanpassning och därmed i förlängningen större möjligheter till självbestämmande för individen. I samma utsträckning som attitydarbete reducerar stigma, ökar individens handlingsutrymme. UPPNÅDDA ELLER FÖRVÄNTADE RESULTAT Vi tror att effekten av vårt arbete, i termer av individers inflytande, är både svår att mäta och svår att isolera från effekter av andra faktorer. Många gånger är dock den direkta effekten för individen uppenbar, exempelvis vid ett patientforum eller vid en brukarevision. SLUTSATSER OCH REKOMMENDATIONER NSPH Skåne har sedan 2015 arbetat aktivt och för att enskillt och i samarbete med Psykiatri Skåne, driva, utveckla och genomföra de uppgifter som åligger verksamheterna i Delaktighets- och inflytandeprojektet. Sida 8
Under 2017 har NSPH Skånes verksamhet utvecklats gynsamt. Avsikten med ett kansliet är att skapa goda förutsättningar till utveckling, samordning och utförande av projekt i syfte att främjande inflytande och delaktighet för patienter, brukare och närstående i Skåne. I flera avseenden har NSPH Skånes kansliverksamhet redan visat sig ge goda resultat i form av både statsbidragsfinansierad verksamhet, såväl som projekt finansierat via Allmänna Arvsfonden. NSPH Skåne har inom ramarna för Delaktighets- och inflytande projektet, och i samarbete med den förvaltningsdrivna Psykiatrin i Skåne, påbörjat, genomfört och till viss del slutfört aktiviteter som uppfyller de målsättningar som Region Skåne uttryckt i ärendet. De beviljade medlen har visat sig vara ändamålsenligt riktade och hittills medfört de efterfrågade resultaten. I ett fortsatt samarbete kommer det således att finnas goda förutsättningar för det långsiktiga och gemensamma utvecklingsarbete mellan brukarrörelsen och den förvaltningsdrivna Psykiatrin som behövs för att uppnå målen avseende ökat inflytande och delaktighet på individ- och organisationsnivå för patienter, brukare och närstående. Som ett led i detta är det grundläggande att den förvaltningsdrivna Psykiatrin fortsatt har NSPH Skåne som samarbetspartner. Av vikt är också att de nödvändiga finansiella medlen, exempelvis i form av ett beslut om ett Idéburet Offentligt Partnerskap, också framgent anslås för att fortsatt stärka och ge förutsättningar för ett gott samarbete. NSPH Skåne och Psykiatri Skåne är överens om att det är också fortsättningsvis är viktigt att utveckla strukturerna för inflytande och delaktighets-arbetet tillsammans. En långsiktig basfinansiering av NSPH Skånes verksamhet behövs. NSPH Skåne tror att en IOP är en lämplig lösning. Pontus Eriksson Ordförande NSPH Skåne Sida 9