SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING Nr 87 Maj 2012 Innehåll se sidan 3 Migränförbundet Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon: 08-660 55 35 E-post: kansliet@migran.org Hemsida: www.migran.org
Svenska Migränsällskapet www.migransallskapet.se Migränbladets redaktion har bjudit in Svenska Migränsällskapet att ha en informationssida i Migränbladet. Här nedan kommer den första, skriven av Sällskapets ordförande Lars Edvinsson. Samtidigt har vi också kommit överens om att bjuda in varandra till olika aktiviteter. Migränförbundet är inbjudet till Migränsällskapets styrelsemöte i Lund den 30 maj och Migränsällskapet är inbjudet till förbundets stämma i Nynäshamn den 12 maj. Om Svenska Migränsällskapet Svenska Migränsällskapet bildades 1968 på initiativ av Per Olov Lundberg, som länge var ordförande. Syftet är att befrämja kunskapsoch hälsovårdsutvecklingen inom området migrän och andra huvudvärksformer. Detta sker genom att anordna möten, utbildningsaktiviteter och att stödja forskning. På uppdrag av Socialstyrelsen har vi tagit fram ett nationellt vårdprogram. Sällskapet utser representanter till European Headache Federation - en sorts EU på huvudvärksområdet - och till International Headache Society. Antalet medlemmar är idag drygt 100. Neurologer och specialister i allmänmedicin utgör tillsammans nästan varannan medlem. Därnäst kommer sjukgymnaster som den tredje största gruppen. Det finns representanter från så mycket som 16 olika läkarspecialiteter och dessutom således sjukgymnaster, forskare, studenter och psykologer. Professor Lars Edvinsson Migränsällskapets styrelse Ordförande: Prof Lars Edvinsson, Lunds universitetssjukhus, vice ordförande prof Carl Dahlöf, Migränklinik Göteborg, sekreterare doc Elisabet Waldenlind, Huddinge sjukhus, skattmästare doc Ingela Nilsson-Remahl, Huddinge sjukhus, övriga ledamöter prof Bo Larsson, Uppsala, och prof Mattias Linde, Sahlgrenska Akademin. Svenska Migränsällskapet en nulägesbeskrivning 1. Under det gångna året har man publicerat studierna PREEMT 1 och 2 om botulinumtoxin som behandling mot kronisk migrän. Läkemedlet har nu godkänts i EU och kommer därför att även bli godkänt i Sverige. Då detta är ett specialpreparat föreslogs det att Sällskapet skulle fungera som nätverk för frågor rörande botulinumtoxin mot huvudvärk. Skillnaden mellan placebo och aktiv drog var inte stor. Man får vara försiktig så att inte man använder denna terapi på felaktiga indikationer samt att det inte användes av läkare utan kunskaper om kronisk migrän och dess behandling. 2. Sedan 1984 då vi upptäckte att kraniella smärtnerver innehåller CGRP (calcitonin gene-related peptid), utredde basala mekanismer och sedermera fann att CGRP frisätts vid migränanfall har vi försökt på olika sätt finna fram till ny terapi mot migrän. Detta har lyckats med telcagepant (se översikt i Lancet 2010 av Edvinsson och Linde) men man fann att ett fåtal patienter fick ökning av leverenzymer och blev därför så pass orolig att man lagt denna substans i malpåse. Emellertid var fynden mycket goda varför fler firmor nu är på väg med andra CGRP-blockerare (bl a Bristol-Myers Squibb) varför vi fortsatt har stora förhoppningar med denna typ av behandling. 3. Det finns några andra vägar man också prövar nu. 5-HT1F blockare och glutamat-receptorhämmare befinner sig dock ännu i tidiga undersökningar, men man får ha visst hopp då det finns positiva fynd i tidiga utredningar. 4. Vi för aktiv forskning framåt och har under våren beslutat om utdelning av huvudvärksstipendium för forskning som bedrivs av S Eftekhari i Lund. I samband med Lund-mötet kommer hon att få sitt stipendium samtidigt som tidigare stipendiater får berätta om sina fynd. 5. Doc Mattias Linde som nu har sin gärning till största delen vid huvudvärkscentrum i Trondheim har blivit utsedd till professor, vilket vi gratulerar. Detta är mycket välförtjänt. 2 Migränbladet 1/12
ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet. Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan. E-post migranbladet@migran.org Ansvarig utgivare Ingemar Färm Redaktionskommitté Ingemar Färm och Helena Elliott Grafisk Form Ateljé Hunting Flower AB Tryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN 1102-6928 Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat Omslagsbild Broschyren Har du huvudvärk? Det har vi! Sista materialdag för nästa nummer, nr 88, är den 31 augusti. Utgivning den 21 september 2012 Svenska Migränförbundet Besöks- och postadress Banérgatan 55, 115 53 Stockholm Telefon 08-660 55 35 Telefontid Vardagar 10.30 14.00 Telefax 08-660 01 77 E-post kansliet@migran.org Hemsida www.migran.org Webbansvarig: Helena Elliott Ordförande Ingemar Färm ordforande@migran.org Kansliet Ombudsman Helena Elliott Administrativ assistent: Yvonne Sandin Medlemsavgift 175 kronor och 50 kronor för övriga familjemedlemmar bosatta på samma adress Plusgiro 52 14 87-9 Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten Migränbladet 2/12 ORDFÖRANDEN HAR ORDET Varför finns inte migrän med i statistik och utredningar? Människor med migrän finns inte med när Socialstyrelsen utarbetar Nationella riktlinjer för olika diagnoser, i de Öppna jämförelserna eller i Nationella kvalitetsregistren. Det finns väldigt få statistiska uppgifter om personer med migrän. Vi behöver statistiska fakta i vårt informations- och påverkansarbete. Annars är det ingen som lyssnar. Vi vet att ca 5% av befolkningen, 450 000 personer, har allvarlig migrän eller annan svår huvudvärk. Vi vet genom europeiska undersökningar att migrän orsakar stora ekonomiska påfrestningar både för den enskilde och samhället. Vi vet genom personliga berättelser att många har det mycket svårt, se både det här och tidigare nummer av Migränbladet. Men det verkar som om ingen bryr sig. Hur går det för dem? Hur många får sin diagnos i rimlig tid? Gäller vårdgarantin för oss? 0 dagars väntetid för kontakt med primärvården. 7 dagars väntetid för besök hos läkare inom primärvården. 90 dagars väntetid för besök hos specialistvården. Behandling påbörjad inom 90 dagar. Hur många tvingas sluta sina jobb pga bristande rehabilitering eller arbetsgivarnas attityder? Hur är chansen att få ett nytt jobb? Hur är deras ekonomi? Blir de utförsäkrade? Hur går det för barnen och ungdomarna i skolan? Hur fungerar skolhälsovården för dem? Migränförbundet kräver att berörda myndigheter, Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Skolverket m fl, ska ta fram fakta om vilket stöd människor med migrän och annan svår huvudvärk får från samhället. Ni som läser det här. Hör av er med era reaktioner och erfarenheter. Vi * * * I Vad är och gör Migränförbundet? INNEHÅLL 3 Ledare 4 Kampanjen för neurologer 5 Livsbild var med och berätta 6 Migrän 60 + 7 Vila i Södermanland 8 Från några systerorganisationer 9 Skolsköterskekongressen 2012 10 Har du huvudvärk? Det har vi! 11 Angelas länkar Ingemar Färm, förbundsordförande är en ideell demokratisk organisation,religiöst och partipolitiskt obunden. är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar.medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga. är en kamratstödsorganisation,som ger gemenskap,råd och stöd. ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar,barn och äldre stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden,(www.hjarnfonden.se). arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk. Vi är medlemmar i två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance,EHA (www.e-h-a.eu) * och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org) svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan,HSO (www.handikappforbunden.se), * HandikappHistoriska Föreningen,HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO (www.kfo.se) 12 Krönika: Migrän och föda 13 Medlemskapets värde 14 Tema: Vem bestämmer? 16 Medlemssidan: Insändare... 17 Föreningsnytt: Första mötet i Lund 18 Föreningar Kontaktpersoner 19 Från förbundsstämman den 12 maj 20 Om Svenska Migränförbundet och medlemsansökningsblankett 3
Neurologin i Sverige ligger dåligt till Jag har tidigare i ledare och artiklar påpekat bristen på neurologer i Sverige liksom i artikeln i Medicinsk Access, se sid 6 i Migränbladet. Medan det enligt senaste uppgifter finns 58 neurologer per 1 miljon invånare i Finland och 49 i Norge finns det bara 33 i Sverige, vilket är näst sämst i Europa. Svensk Neurologförening bedömer att det krävs 50 60 neurologspecialister per en miljon invånare för att få en modern neurologivård att fungera. Det nya är att det håller på att bli en nationell samling med krav på fler neurologer i Sverige Dagens Samhälle hade en kampanjliknande artikel nyligen med rubriken Fördubbla antalet neurologer på 10 år!. De skriver att bristen på neurologer riskerar att de medicinska bedömningarna blir felaktiga, vilket kan leda till oreparabla skador. Det brister i neurologiutbildningen för läkarna, AT-läkarna får ingen neurologitjänstgöring, intern- och allmänmedicinare får ingen neurologipraktik trots att det oftast är de som först tar emot patienter med migrän. Konsultföretaget Reformklubben samlade den 13 april berörda patientorganisationer, ett antal neurologer och Sveriges läkarförbund för att diskutera: Hur gör vi för att öka antalet neurologer? Jag är väldigt glad över att ha blivit uttagen till den arbetsgrupp, som ska fortsätta detta arbete. Några korta slutsatser från träffen: Politikerna är känsliga för ojämlik vård och bristande patientsäkerhet. Uppvakta Allianspartiernas företrädare! Neurologerna måste visa hur de skulle kunna göra skillnad innan de kan be om mer resurser. Kvalitet är viktigare än kvantitet. Ingen vill ha fler dåliga neurologer. Det är viktigt att tidigt i utbildningen introducera neurologi för studenterna så att man skapar ett intresse. Det är viktigt att synliggöra de neurologiska sjukdomarna. Visa de samhällsekonomiska fördelarna med en bra neurologivård. Det stärker legitimiteten i vår argumentation. Det måste finnas kvalitetsregister och nationella riktlinjer inom neurologiområdet. Ska professionen och patientorganisationerna bilda en Neuroallians, som samverkar i opinionsbildningen? Kvalitetsregister Sedan länge har ett arbete med att upprätta nationella kvalitetsregister pågått. För t ex stroke och prostatacancer har de funnits länge. För migrän finns ingenting. Jag är därför glad över att Handikappförbunden (HSO) har utsett mig som en av ledamöterna i en referensgrupp inför utarbetandet av nya kvalitetsregister. Mitt krav där är naturligtvis att det måste upprättas ett kvalitetsregister för migränbehandling. Ingemar Färm Ordförande i Migränförbundet Introduktion av ny terapi vid svårbehandlad kronisk migrän St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering (PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi, ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad, dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän (St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68% av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat. 1 För mer information, besök www.sjm.se 1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany. CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies. 2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved. PNS ad sweden 185x125.indd 1 10/05/12 13:34 4 Migränbladet 2/12
Var med och berätta! I förra numret av Migränbladet berättade Margareta Persson i sin krönika, hur viktigt det är att känna sin historia. Margareta är ledare för det projekt, HAIKU, som håller på att samla in berättelser om handikapporganisationernas och deras medlemmars historia. Migränförbundets representant i projektet är vår styrelseledamot Angela Glad. Hon har skrivit sin berättelse. Men vi vill ha fler. vill uppge ditt namn eller vara anonym. Med hjälp av dina berättelser om migrän eller Hortons huvudvärk så lyfter vi fram budskapet om att migrän är en neurologisk sjukdom. Utnyttja chansen att berätta hur du upplever din situation. Din berättelse kan göra skillnad! Projektet Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU, drivs av Handikapphistoriska föreningen och Nordiska museet, och Livsbild är en del av projektet. Tisdag 24 april, med repris 5 maj, sände Kunskapskanalen i SVT från projektets konferens Betydelsen av egna och andras berättelser. Margareta Persson: Gå in på www.livsbild.se och läs! Ett 60-tal berättelser finns nu, de flesta som skrivit är än så länge yngre personer. Den som inte kan skriva kan tala in eller teckna in sin berättelse. Den som inte vill använda datorn kan också skriva ett vanligt brev. Med din berättelse är du med och bygger upp kunskapen om vardagslivet för människor i Sverige. Berättelserna kan vara långa eller korta, de kan handla om en eller flera saker. Skicka gärna med bilder som dokumenterar ditt liv. Om du vill kan du vara anonym. Dessutom kommer vi inom kort att starta en ny flik, Vad föreningar har betytt för mig, där vi efterlyser personliga berättelser om vad föreningen har betytt för individen. Det blir också en sorts föreningshistoria som är värdefull. Sprid gärna kunskap om att detta är på gång! Angela Glad: Berätta historien om ditt liv med migrän eller Hortons huvudvärk, även anhöriga är välkomna att skriva! Det kan vara en kort eller lång berättelse där du själv får avgöra om du Livsbild är en helt öppen insamling. Här kan du berätta själv, läsa vad andra upplevt och diskutera berättelserna. Projektledningen läser din berättelse innan den publiceras. Sådant som lämnar ut andra personer tar de bort, men ändrar ingenting i ditt språk och din stavning. Berättelserna sparas i Nordiska Museets arkiv. Skriv till www.livsbild.se. För ytterligare information kontakta diana.chafik@nordiskamuseet.se 08-519 545 39, erika.wermeling@nordiskamuseet.se 08-519 547 57 eller Margaret Persson projektledare margareta.persson@nordiskamueet.se, 08 519 545 18. De första bidragen till LIVSBILD Efter att förbundskansliet informerat medlemmarna om projektet LIVSBILD har några bidrag redan kommit. Vi redovisar två av dem här: Jag är snart 41 år och mamma till två döttrar Min migrän debuterade först när jag var 6 7 år och jag hade några enstaka anfall/år. Den kom mer regelbundet när jag kom in i puberteten med ett par, tre anfall/mån. Första gången jag fick riktig migränmedicin var när jag fått mitt första barn och jag var drygt tjugo år. Jag har i många år fått Imigran, både som injektioner, tabletter och suppar. Men det är injektionerna som tar bäst. Sedan 2001 har anfallen ändrat karaktär och jag mår mycket sämre under pågånde attack. De har även blivit fler och kommer inte längre endast under ägglossning och mens som tidigare. Stress, starka dofter, vissa ljud och alkohol är utlösande faktorer. Men även en lugn skön dag kan sluta i katastrof. Som mest har jag 15 20 anfall per månad och vissa gånger fungerar inte medicinen. Mina flickor har fått lära sig ta hand om sig själva väldigt tidigt. Som riktigt små har jag bäddat direkt på deras rumsgolv med spyhinken medan de lekt intill. När de varit runt 5 6 år har de fått lära sig fixa smörgåsar, koka gröt och annat lättlagat, för att kunna äta om mamma inte stått på benen. Tyvärr har de ärvt min sjukdom. Vid ett tillfälle har jag blivit riktig rädd; det var när jag stod ute på gården och inte hittade hem. Jag visste inte vilken dörr jag skulle gå till för att komma in till min lägenhet. Det släppte fort, men var väldigt obehagligt. Jag har provat blodtrycksmediciner, p-piller, p-stavar och akupunktur. Akupunkturen hjälpte bra och jag känner att det är läge att ta upp den igen. Fick ca tio behandlingar för ett år sedan och var besvärsfri under tre till fyra månader. Nu börjar de öka i antal igen. Men annars är det Imigran som är min ständiga följeslagare, jag går inte ut utan en dosa i väskan. Att leva med migrän Fick mitt första migränanfall som 22 åring och därefter har det vart ett helvete emellanåt. Både min mamma och mina syskon har migrän, men hade svårt att acceptera det när jag fick det. Vid första attacken låg jag tre dygn med tryckande värk och illamående. Provat alla de slags migränmediciner genom åren och är idag 42 år och har fortfarande ingen medicin som fungerar. Det jobbigaste har ju varit alla biverkningar man fått av olika mediciner som mer förvärrat symptomen. Sedan en tid har jag nu testat akupunktur, bytt arbetsplats till en mer lugnare miljö och lyckats minska ner anfallen till i alla fall en gång per månad till skillnad på 1 2 gånger i veckan tidigare. Idag kommer migränattackerna som ett brev på posten 1 2 dagar innan menstruation. Har också funderingar nu på om mina p-piller kan förvärra symptomen då jag nu hållt upp med dessa och det blivit bättre. En tung bit har varit att man inte alltid blivit betrodd när man ringt på mornarna och sjukanmält sig och när chefen vid ett tillfälle tog in mig på sitt rum för höra en redogörelse för hur mina migrändagar ser ut och hur det är att ha migrän. Mycket handlar om okunskap från omgivning, de som inte vet vad det innebär när man vaknar på morgon med tryckande värk, ögonen rinner, illamående och kräkningar och man vill bara ha tyst och mörkt omkring sig. Mina egna döttrar har nu också börjat få symptom på migrän, så nog är det ärftligt samt så är det nog vår stressiga sjuka miljö vi lever i som bidrar till detta? Migränbladet 2/12 5
Migrän 60+ I förra numret hade förbundets vice ordförande Birgitta Killgren Hultgren en artikel, som hon kallade I din ålder!. Den har väckt en hel del funderingar och kommentarer. Den var också en del av inspirationen till förbundsordförandens ledarartikel i Medicinsk Access, Ungdomar och 60+ ökar bland dem med svår huvudvärk, se nedan eller www.medicinskaccess.se. Vi har också fått skriftliga kommentarer från medlemmar och publicerar en av dem i det här numret. Hej Skriver med anledning av notisen Migrän i din ålder? i Migränbladet feb. -12 Jag är en man på 73 vårar, som har lidit av migrän (utan aura) mer eller mindre sedan 30-årsåldern. Först kom anfallen mer sällan, oftast i helgerna, och då var det bara att dra ner rullgardinen och vänta. Familjen blev förstås också lidande. Du som läser detta vet nog hur det är. Som mest, i 65-årsåldern, var migränfrekvensen 8 16 ggr/månad. Först sökte jag lindring med Treo och liknande, innan triptanerna kom. Fick först Imigran och nu Relpax. Det hjälper fortfarande bra vid anfall. Som förebyggande har jag provat avslappningsövningar, promenader och halv sjukskrivning, sjukgymnastik och akupunktur hos specialister samt varit inlagd på Erstagårdskliniken. Har även behandlats med äkta kinesisk akupunktur - dyrt men overksamt på mig. Jag har provat botoxinjektioner och hela spektrat av migränmediciner (betablockerare, serotoninantagonister med pizotifen, antidepressiva, kalciumantagonister och epilepsimedicin www.1177.se ). Till sist, efter mycket diskussion och testande, fick jag av en bra neurolog en tablett i den sistnämnda gruppen Ergenyl Retard 300 mg x 3 som fungerar riktigt bra. Migränanfallen kommer nu bara 1 2 ggr/ månad. Det gäller att inte ge upp när läkaren säger att inget mer finns att göra! Stå på dig, för statistik, ta reda på fakta och be läkarna om hjälp att prova något annat, ända tills du hittar det som är bäst för just dig. Hälsningar! Lars Ungdomar och 60+ ökar bland dem med svår huvudvärk Migrän är en kronisk neurologisk sjukdom, i huvudsak ärftlig, som i sin allvarligare form drabbar ca 450 000 personer, varav 2 /3 kvinnor. Vid kronisk migrän inträffar anfallen minst 15 gånger i månaden och varar 4 72 timmar per gång. Ytterligare dubbelt så många har migrän men med mer sällan inträffade anfall. Själva migränen är kronisk men anfallen triggas igång pga yttre faktorer som t ex stress, ljus, ljud, dofter. Hormonella faktorer spelar en stor roll, främst för kvinnor. Anfallen kan delvis förebyggas och lindras med hjälp av läkemedel. Psykologiska metoder som avslappning och Mindfulness men också akupunktur, massage och sjukgymnastik har börjat användas alltmer, när man sett de negativa effekterna av för mycket läkemedel. Under senare år har vi märkt en del tydliga förändringar i vilka, som drabbas. 1. Tidigare sa man att anfallen upphörde för de flesta kvinnor efter klimakteriet. Det har förändrats. Allt fler kvinnor fortsätter att arbeta och vara aktiva i samhället fram till pensionsåldern och ännu längre. Det innebär också att många fortsätter att få migränanfall. Vården har inte uppfattat dessa förändringar tillräckligt tydligt. Migränförbundet har därför startat en grupp, som vi kallar 60 +, för att påverka samhället så att de får det stöd och den behandling de behöver. 2. Många människor tror att bara man tar receptfria smärtlindrande tabletter så upphör huvudvärksproblemen. Men så är det inte. Läkemedelsutlöst svår huvudvärk har blivit allt vanligare. Många menar att avregleringen av apoteksmarknaden har en del av skulden för detta. Du kan idag t ex hitta re- Ingemar Färm ceptfria värktabletter bland godiset på hotellets receptionsdisk. 3. Interaktiva spel, sociala medier mm har lett till att främst barn och ungdomar känner att de måste delta för att hänga med. Ständigt uppkopplad har nästan blivit en diagnos. Migrän och spänningshuvudvärk ökar kraftigt bland barn och ungdomar. Skolan och vården har inte hängt med för att motverka den utvecklingen. De här tendenserna tillsammans med att regering och landsting inte har vidtagit kraftfulla åtgärder för att motverka den allvarliga bristen på neurologkompetens i Sverige leder till att många människor med migrän eller annan svår huvudvärk inte får den behandling de behöver. Svenska neurologer flyttar till Danmark och Norge. Sverige har bara hälften så många neurologer per invånare som Norge och Danmark. Jag har deltagit i en mängd konferenser med Dagens Medicin, Socialstyrelsen, SKL m fl om svensk vårdpolitik. Migrän nämns aldrig trots den enorma ekonomiska effekten för både enskilda personer, produktionsoch skattebortfall för samhället. En utredning har visat att den kostar EU-ekonomin ungefär 27 miljarder årligen på grund av nedsatt arbetsförmåga och förlorade arbetsdagar. Om inte de ekonomiska konsekvenserna spelar någon roll så måste det handla om fördomar. Migrän tas inte på allvar. Det är antingen kvinnan från filmer på 1940-talet, som håller sig för pannan och inte vill det ena eller det andra, eller killen som är bakfull och har ont i huvudet. På senare tid har det uppmärksammats att det finns ett samband mellan migrän och stroke. Kan det kanske innebära mer uppmärksamhet på migrän? Jag vill avslutningsvis ge en kompletterande bild av vad det innebär att ha migrän. Citaten nedan kommer från en intervju i Migränbladet med Stina Ruthberg om hennes avhand- 6 Migränbladet 2/12
Vila i Sörmland Som att vinna en hög vinst! Ja, så känns det efter att ha fått vistas på Vidarkliniken några veckor. Hösten och vintern hade varit så tuff, humöret var långt nere i botten och tablettknaprandet var på en alldeles för hög nivå. Min läkare hade inte mer att erbjuda till tröst och hjälp. Dock lovade han att, om jag själv ville, skriva en remiss till Vidarkliniken. Där hade jag ju fått viss hjälp några år tidigare. Ville jag eller ville jag inte? Skulle jag inte snart må bättre ändå? Funderingarna var många, liksom tveksamheten. Riktigt sjuk var jag ju ändå inte! En måndagsmorgon när allt kändes omöjligt, ringde jag ändå och tackade ja till remissen. Ett par månader senare checkade jag in, togs om hand av syster Agneta på avdelning 1 och fick sen träffa doktor Sven. Mitt eget första mål med vistelsen var att dra ner på triptanförbrukningen så långt det kunde gå. Hade inte så stora förväntningar på att de antroposofiska medicinerna skulle kunna ersätta triptanerna, men jag var starkt inställd på att försöka genomlida attackerna i den utsträckning min kropp orkade. När snälla syster Annika, efter att jag tagit mig igenom rätt många timmar av den första attacken, kom och frågade om jag ändå inte skulle försöka med citronmassage på vaderna, ville jag bara be henne försvinna och låta mig sitta och kvida i fred. Min goda uppfostran gjorde ändå att jag med tvekan tackade ja, och till min stora förvåning lindrades värken så pass att jag kunde ligga ner och slumra bort lite. Efter det tackade jag ja till alla förslag och alla behandlingar och lyckades, till min egen stora förvåning, ta mig igenom de tre veckorna utan en enda triptantablett! Det finns inte ord för den tacksamhet jag känner för att jag fick möjligheten till den vila och rekreation jag fick hos antroposoferna i Ytterjärna. Att förutom den kroppsliga hjälpen också få lov att må så dåligt som man gör, och inte en enda gång bli ifrågasatt, är verkligen ovärderligt. Det var inte lätt att lämna tryggheten efter de tre veckorna, och det känns som ytterligare en gåva att få komma på dagrehab ett antal veckor framöver. Min förhoppning är att jag med hjälp av goda tankar ska hålla min hälsa på den nivå som den är nu. Jag önskar att alla fick den möjlighet som jag fick, och jag sänder nästan dagligen varma tankar till alla goda människor på Vidarkliniken. Birgitta Killgren Hultgren, Stockholm i mars 2012 lingsarbete i Luleå, som handlar om rädslan för att få ett anfall. Huvudvärk är inte alltid det värsta, sade många kvinnor, som ingick i hennes studie. Osäkerheten om när attackerna kommer, planeringen av hela livet med att alltid ha en plan B och C, den självvalda isoleringen kan kännas värre. Inte på kort sikt men på lång. Jag var aldrig intresserad av att gifta mig eller så, men om man tänker en sådan tanke - att om man skulle gifta sig. Det känns som att jag kommer garanterat att ha migrän en sådan dag. Så jag skulle aldrig kunna planera mitt bröllop. Oron förtar glädjen inför något roligt, som om du tänker vad roligt det här ska bli men det förtar. För att det kanske inte blir, för jag ligger nog i migrän, så man har som aldrig kunnat känna den här riktiga glädjen för man har alltid haft det i bakhuvudet. Min enkla fundering är: Räcker det inte att må förfärligt nästan varenda dag, att inte kunna delta i det sociala livet, att kanske inte kunna ta sitt familjeansvar? Varför spelar ett livslångt lidande, som kan spoliera äktenskap, arbete och försörjning ingen roll, när resurser och annat prioriteras? Tacksam för svar från neurologer, sjukvårds- och riksdagspolitiker. Ingemar Färm Ordförande i Svenska Migränförbundet Mail: ingemar.farm@ telia.com Publicerad i Medicinsk Access, nr. 2, 2012 Hej Läste din artikel i senaste numret av Medicinsk Access. Den var välmotiverad men väckte en del frågor hos mig. Jag är själv läkare och möter mest patienter med posttraumatisk huvudvärk, inte minst migrän (är själv lyckligt förskonad från huvudvärk) efter framför allt nackskador. Och jag har aldrig hört talas om att en migrän- eller huvudvärkspatient har blivit hjälpt av en neurolog! Det är sjukgymnaster och kunniga, förstående allmän- eller smärtläkare som har varit de bästa instanserna. De flesta neurologer jag varit i kontakt med utger sig visserligen för att vara specialister på huvudvärk, men det verkar vara på någon sorts akademisk nivå, och nackskador kan de sällan någonting alls om. Så undrar jag: definieras verkligen kronisk migrän som att man har anfall minst 15 gånger i månaden? Visst finns det de som har anfall Migränbladet 2/12 praktiskt taget dagligen men det trodde jag var bara i de allra värsta fallen. Räknas det inte som kronisk migrän om man har anfall t ex en gång i månaden som många fertila kvinnor har?? Jag tyckte som sagt att din artikel var välmotiverad och särskilt fäste jag mig vid citaten från avhandlingsarbetet och uppgiften om svårigheterna att planera sin vardag (och fest). Det är något som i stort sett alla med kroniska besvär efter nackskador klagar över att smärt- och yrselanfallen kan komma i stort sett när som helst, oftast när eller efter att de unnar sig göra något efterlängtat som att dansa, leka med barnen eller resa. Tacksam för synpunkter på mina frågor. Mvh! Gunilla Bring, leg. läkare 7
S SYSTERORGANISATIONER Från några systerorganisationer European Headache Alliance, EHA är de europeiska migränorganisationernas paraplyorganisation. Migränförbundet är medlem där. I det här numret presenterar vi den tyska Horton-organisationens tidning CSG-aktuell. csgaktuell@clusterkopfschmerz.de Den tyska Hortonorganisationen CSGaktuell är informationsorganet för Förbundet Hortons huvudvärks självhjälpsgrupper (CSG) i Tyskland. CSGaktuell ges ut en gång i kvartalet. All information om mediciner, doseringar etc är vetenskapligt prövad står det inledningsvis i tidningen. Sammandrag av innehållet i CSG-aktuell: Referat från årsmötet med ACHSE dvs den tyska organisationen för sällsynta diagnoser, där CSG är medlem. I Sverige finns Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, som har frågat oss om vi har någon diagnosgrupp, som kan räknas som en sällsynt diagnos, dvs mindre än 1/10 000-del av befolkningen eller mindre än ca 950 personer (Obs! Inte medlemmar utan personer i diagnosgruppen.) Tyska återföreningsdagen som firas varje år den 3 oktober, där CSG deltog i Bonn. EXPOPHARM är en stor handelsmässa, där CSG deltagit sedan 2003. LAG-NRW, en regional struktur för alla stödgrupper i Nordrhein-Westfalen, firade 40-årsjubileum. UPD är en organisation som ger alla patienter hjälp via telefon eller mail. Tack till några CSG-medlemmar, som gjort ett mycket bra jobb under många år, men som inte kan fortsätta pga hälsoproblem och till företag som skänkt pengar till CSG. En lokal grupp i Recklingshausen berättar om sin verksamhet. Några nyheter från CSG-Internet-forum för de som inte har tillgång till internet. I Jena genomförde CSG en stor show och gjorde att kliniken blev en CCC Clusterheadache-Competence-Center. CSGs ordförande och vice ordförande träffade några politiker i hälsoministeriet i Berlin. Huvudvärksnyheter är en tidning som publiceras av professor Diener, vars innehåll berör Hortons huvudvärk och som därför publiceras i CSG-aktuell. Inbjudan till CSGs årsmöte i maj i Weimar. En artikel från dr. Kaube, som introducerar en ny behandlingsmetod. Födelsedagshälsningar till några medlemmar. Rapport från CSGs arbete i MEDIZIN, en annan handelsmässa i Stuttgart i januari där de deltog för första gången. Kontaktuppgifter och tjänster till medlemmarna. Brittiska Migränförbundet är nära konkurs Challenging Migraine Brittiska migränorganisationen Migraine Actions tidning www.migraine.org.uk. Se också Migränbladet sista numret 2011. Det här numret av Challenging Migraine inleds dramatiskt med att förbundet (i januari i år) bara har pengar för fem månaders verksamhet. Förbundet har funnits i 53 år. De har mer än halverat sin personalstyrka. Medlemsavgiften är ungefär 300 kr. Förbundets tidning Challenging Migraine ges ut 3 ggr/år i 4 000 ex, dvs ganska liten upplaga om man jämför med Migränbladet och tar hänsyn till skillnaden i folkmängd. Orsaken till förbundets kris är den ekonomiska krisen i Storbritannien, som gör att människor inte skänker pengar som tidigare. Det är viktigt att påminna om att ideella organisationer i Storbritannien är s.k. charities, dvs de lever på pengar som de samlar in på olika sätt. Det finns inga statsbidrag. Den viktigaste aktiviteten nu är att dra igång en insamlingskampanj. De tar fram några exempel på vad olika summor betyder. 550 kr kostar upptryckningen av 250 foldrar, 3 300 kr kostar det att driva hemsidan i 6 månader, 12 000 att ha en huvudvärkssjuksköterska på deras hjälplinje i 3 månader och 440 000 kr för deras hjälplinje för medlemmar och anhöriga i ett år. Det stora temat i tidningen är Migrän och mat. Det är uppenbarligen ett mycket diskuterat tema i alla migränkretsar, se också sid 12 i Migränbladet. De räknar upp olika födoämnen som migräntriggers men varnar också, ungefär som Bjarne Lembke, att dra för långtgående slutsatser av detta. De varnar också för olika privata allergikliniker och laboratorier, som utlovar att de kan ge svar på vad som kan vara triggers, vilket de oftast inte kan. Till Sydpolen ingen bragd Skruestikka, Norges Migreneförbunds tidning, www.migrene.no Skruestikka nr 1, 2012, har en intervju med Marit Figenschou, 58 år, som har besökt några av världens högsta fjälltoppar. Om sin resa till Sydpolen har hon skrivit boken Till Sydpolen. Ingen bragd.. Marit har kronisk migrän, reumatism, artros och osteoporos. Sista stycket i intervjun förtjänar att refereras. På frågan om hon tycker att vi fått mediciner som lindrar så bra att det till och med kan bli negativa effekter svarar hon: Både ja och nej. Det är väldigt bra att smärta kan behandlas. Men samtidigt skall vi vara vaksamma på att kroppens signaler kan bli bedövade. Smärtan har ofta med sig ett besked. Och hör man inte signalen, när tåget kommer, blir man överkörd. Lyssna till kroppen, den vet vad det handlar om. 8 Migränbladet 2/12
Vi behöver fler medarbetare till Migränbladet Vi får en hel del brev från medlemmar. I det här numret kan du läsa ett halvdussin sådana brev. Vi skulle gärna vilja ha flera och gärna andra typer av bidrag. Vi tror att det bland medlemmarna finns duktiga tecknare och fotografer de som tycker att det är roligt att göra korsord de som skriver små noveller om sånt som händer i vardagen Vi tar gärna emot sådana bidrag liksom reseberättelser, goda och roliga historier, matlagningstips mm. Tyvärr har vi inte en sådan ekonomi att vi kan utlova arvoden till alla bidrag men kanske till några. Belöningen blir att få sitt namn publicerat. Skicka dina bidrag till migranbladet@migran.org eller per post till Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm. Migränförbundet på skolsköterskekongressen 2012 Den 19-20 april fanns Migränförbundet med som utställare på skolsköterskekongressen på Folkets Hus i Stockholm. Kongressen med föreläsningar, utställning och kvällsmingel anordnas varje år av Riksföreningen för Skolsköterskor. Kongressen är välbesökt och i år slogs nytt rekord med 1300 anmälda. Förbundet sponsrade med boken Huvudvärk? Frågor och svar om huvudvärk hos ungdomar och unga vuxna. i den väska som delades ut till deltagarna. Montern besöktes av många och alla våra foldrar gick åt i massvis. Yvonne, en av utställarna berättar: Det var roligt att intresset var så stort. Besökarna vittnade om att huvudvärksproblematiken är stor och att de märker en ökning bland skolelever. Jag hoppas verkligen att förbundets material kommer till användning och är till hjälp för flera av dessa barn, ungdomar, föräldrar, lärare och skolhälsovårdspersonal. Migränbladet 2/12 9
Har du huvudvärk? Det har vi! Förbundets nya informationsbroschyr På tidningens första sida finns en bild av första sidan av förbundets nya informationsbroschyr. Vi vill med den visa att migrän och annan allvarlig huvudvärk kan finnas hos såväl barn som ungdomar, medelålders och 60+, män och kvinnor. Alla som finns på bilden har migrän, Hortons huvudvärk eller annan allvarlig huvudvärk. De har godkänt att deras porträtt finns med och vi har sagt att vi inte ska publicera deras namn. Broschyren ska finnas färdig att distribuera i god tid före Migränmånaden september. I det här numret av Migränbladet publicerar vi en något förkortad version av avsnittet Barn och ungdomar med huvudvärk. Originaltexten är skriven av professor Bo Larsson och professor Mattias Linde. Huvudvärk hos barn och ungdomar Allmän beskrivning Den vanligaste typen av huvudvärk, som inte beror på bakomliggande sjukdom hos barn och ungdom, är spänningshuvudvärk (15 25%) medan migrän förekommer mindre ofta (7 10%). Förskolebarn som klagar över ont i huvudet, mår illa, kräks, är bleka och smärtpåverkade har troligen migrän. Även häftiga buksmärtor och s.k. cykliska kräkningar kan vara tidiga tecken på migrän. Spänningshuvudvärk i denna ålder förekommer oftast utan illamående och kräkningar, är mindre intensiv och barnet mindre påverkat. Skolbarn och tonåringar beskriver ofta spänningshuvudvärk som ett tryck ovanpå eller band runt huvudet, som sedan gradvis övergår i lätt till måttligt intensiv värk. Vid migrän kan huvudvärken börja på ena sidan av huvudet eller bakom ögat för att sedan flytta sig fram mot pannan och sitta på båda sidor. I vissa fall förekommer en s.k. aura cirka en timme före anfall. Den består vanligen av synfenomen (bortfall av synfält, bokstäver och blixtar) eller myrkrypningar i mungipa eller händer. Talsvårigheter kan också förekomma. Hos barn är migränanfallen vanligen mer frekventa och kortare än hos vuxna och pågår upp till 3 4 timmar. Varaktigheten vid spänningshuvudvärk är ungefär lika lång. De flesta med spänningshuvudvärk kan fortsätta sina aktiviteter, men kan få koncentrationssvårigheter. Vid migrän kommer värken som anfall, medan spänningshuvudvärk börjar sakta och smygande. Under migränanfall vill man helst vila i ett tyst och mörkt rum, då värken är intensiv och handikappande. Kroppsrörelse ökar värken. Efter ett par timmars sömn kan barnet vara helt återställt. Ganska vanligt är att både spänningshuvudvärk och migrän förekommer hos en och samma individ. Barn och tonåringar med återkommande, frekvent huvudvärk har också oftare annan smärta, t.ex. magont, mer psykiska besvär, depressivitet, ångest och nedsatt livskvalitet. Orsaker Det är oklart varför man får spänningshuvudvärk, men stress i vardagen, särskilt i skolan, bidrar till att utlösa den. Under värken höjs muskelspänningen i nacke, panna, käkar och vid tinningarna och musklerna kan då kännas ömma. Förändring i käkleder eller bett kan också orsaka huvudvärk, särskilt i tinningen ( tandgnissel och klick vid munöppning) och bör undersökas hos tandläkare. Migrän är en sjukdom som oftast är ärftlig. Man ärver en särskild känslighet att få migrän. Stress i vardagen utlöser ofta migränanfall hos barn/ungdom liksom dålig eller för lite sömn. Hos en del kan också starka lukter eller ljus och vissa födoämnen utlösa anfall. Återkommande huvudvärk i skolåldern förekommer oftast på eftermiddagen och mot kvällen och mitt i veckan då sannolikt skolarbetet är mer belastande. Broschyren är en samlingsbroschyr med rubrikerna Varför har jag huvudvärk? Vad är migrän? Vad är Hortons huvudvärk? Vad är spänningshuvudvärk? Vad är medicinutlöst huvudvärk? Hormoner och migrän 60+ och migrän Huvudvärk hos barn och ungdomar Ständigt uppkopplad Vad finns det för behandlingar? Bli medlem i Migränförbundet och få råd och stöd Utredning/behandling Utlösande faktorer vid migrän är mycket individuella. Viktigt är därför att man försöker ta reda på vad som utlöser migrän med hjälp av en speciell anfallsdagbok, där också frekvens, intensitet och medicinanvändning registreras under en tid. Vid huvudvärk av spänningstyp en gång i veckan eller oftare är också registrering värdefull för att ge en mer fullständig bild av huvudvärken. Läkemedel För de flesta barn och ungdomar med migrän räcker det med sömn och/eller enklare smärtstillande läkemedel som t.ex. Panodil eller Alvedon (paracetamol) eller NSAID-preparat, t.ex. Ipren (ibuprofen) eller Naprosyn (naproxen), alternativt Diklofenac och Eeze (diklofenak). Läkemedel mot illamående kan användas som tilläggsbehandling Vid svåra migränanfall kan man från 12-10 Migränbladet 2/12
årsåldern även pröva medicinering med triptaner (t.ex. Imigran eller Zomig nässpray). All läkemedelsbehandling för barn ska anpassas efter ålder, vikt och beredningsform och alltid ske i samråd med läkare. De barn och ungdomar som behöver medicin bör ha med sig en ask med utprovat läkemedel i rätt dos till skolan. Lärare och skolsköterska ska vara informerade om dosering. Viktigt är också att informera om att smärtstillande medicin ska tas när huvudvärken börjar och att man inte väntar för länge då effekten försämras. Bukmigrän behandlas på samma sätt som annan migrän, men ofta är behovet av läkemedel mot illamående större. Barn och ungdomar som har täta migränanfall (flera gånger/månad) kan behöva förebyggande läkemedelsbehandling med s.k. beta-blockerare, t.ex. Seloken (metoprolol) eller Inderal (propranolol) eller andra farmaka Topimax (topiramat). Sådan behandling är receptbelagd och förskrivs av läkare. Icke-medicinsk behandling All icke-medicinsk behandling ska föregås av en noggrann läkarbedömning för att utesluta kroppslig eller psykisk sjukdom innan den sätts in. För barn och ungdom Migränbladet 2/12 som besvärats av frekvent huvudvärk av migrän- eller spänningstyp eller i kombination under en längre tid bör psykologisk behandling ges. Den bästa dokumentationen av effektiv behandling finns för kognitiv beteendeterapeutisk behandling (KBT). Den visar mycket goda resultat i behandling av barn och ungdomar med migrän eller spänningshuvudvärk. Behandlingen består av identifiering av utlösande faktorer och ökad muskelspänning. Den innehåller avspänningsträning i miniform, anti-stressbehandling bl.a. genom att ändra på negativa tankemönster ( katastroftänkande ) och att upprätthålla vardagsaktiviteter i så stor utsträckning som möjligt. Uppnådd förbättring efter sådan behandling kvarstår sedan vanligen under längre tid. Sjukgymnastisk behandling och massage kan liksom akupunktur i vissa fall lindra huvudvärk men här är dokumentationen för barn och ungdomar ännu otillräcklig. För mer detaljerad information om huvudvärk hos barn och ungdomar, se Migrän och spänningshuvudvärk hos barn och tonåringar. Studentlitteratur, 2009 (Bo Larsson, red.) Angelas länkar Förbundsstyrelseledamoten Angela Glad har en fantastisk förmåga att hitta länkar på nätet om migrän och annan svår huvudvärk, de flesta på engelska. Vi publicerar här några, som kanske kan vara till glädje och nytta för Migränbladets läsare. National Migraine Centre www.migraineclinic.org.uk/about-headaches/ På den här hemsidan finns massor av information om migrän och annan svår huvudvärk, bl.a. videos, som också kan ses på Youtube. Centret, som startade 1980, är den enda oberoende kliniken i Storbritannien som är helt fokuserad på huvudvärk och migrän. Det är det ledande centret, när det gäller hormonrelaterad migrän. Harvard Medical School www.health.harvard.edu På Harvard Medical Schools hemsida finns bl.a. en handledning i hur du kan hantera din stress, Stress Management. Tio enkla steg för att stressa ner. Marie Claire www.marieclaire.co.uk/news/health/535997/ are-headaches-taken-seriously-enough.html Tas huvudvärk verkligen på allvar? är rubriken på en artikel i mode- och livsstilsmagasinet Marie Claire. Ungefär tio miljoner människor i Storbritannien lider av migrän eller annan svår huvudvärk, men de får inte korrekt diagnos eller behandling, står det i artikeln. My chronic migraine www.mychronicmigraine.com Hemsidan har en mängd information om olika typer av huvudvärk, migrän, symptom, triggers, behandling och berättelser från verkliga livet. Migraine.com www.migraine.com Migraine.com är en liknande sida som My chronic migraine, men från USA. På hemsidan har de rubriker som Baskunskaper om migrän, Att leva med migrän, Orsaker och Triggers, Symptom och Behandling. Här finns också ett antal berättelser från drabbade. Neuronetwork www.neuronetwork.ie Det här är en irländsk hemsida, som byggts upp av den irländska motsvarigheten till Handikappförbunden (HSO) i Sverige och ett samarbetsorgan mellan alla patientorganisationer med neurologiska diagnoser, inkl den irländska migränorganisationen. Medscape www.medscape.com Medscape är en hemsida för professionella inom vård och behandling. När man söker på dokument om migrän så får man fram 1 300. För att gå djupare in i Medscapes hemsida behöver man bli medlem, vilket är enkelt och kostnadsfritt. 11
K KRÖNIKAN I varje nummer av Migränbladet har vi en krönika, skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikan är författarens egna. Den här krönikan är skriven av Bjarne Lembke, en välkänd personlighet i Migränförbundet, inte minst som chef för Migränskolan Hjelmslund, numera Vejbystrand. Tidigare krönikor har skrivits av Gerttie Gladnikoff, aktiv debattör och kritiker av sjukförsäkringssystemet och Margareta Persson, projektledare i det handikapphistoriska projektet HAIKU. Migrän och föda När man läser om migrän i vetenskapliga skrifter ställs man ofta inför fakta om att viss mat och dryck utlöser migrän. Det gäller choklad, mögelost, rött vin mm. Den vetenskapliga bakgrunden till detta är mycket svag. Detta har skapat fobier som ofta är mer migränutlösande än maten och drycken i sig. För ett antal år sedan gjorde man i Frankrike en studie om rödvin och migrän. Man samlade ett antal svåra migräniker till Paris största och mest renommerade neurologklinik med alla tillgängliga resurser. I fransk anda bjöd man på en god middag med rikligt med rödvin för att studera vilka effekter vinet hade på migränen. Tydligen hade man mycket roligt på detta möte för inte en enda av deltagarna fick migrän. Migrän är en huvudvärk som orsakas av en inflammation kring blodkärlen i hjärnstammen vilken utlöses av olika former av stresspåverkan. Denna inflammation startar upp till två dygn innan själva auran och sedan smärtan sätter in. Under denna för-fas är hjärnan mycket lättirriterad. Jag tror att alla de migräniker närstående människor kan vittna om att under denna tid är vederbörande mycket lättirriterad, tål inte höga ljud, ljus, skarpa dofter m m. När sedan smärtan kommer är det så lätt att skylla på rödvinet, osten eller att barnen eller den elaka grannen hade för högt ljud på tv:n. Jag kallar detta för Migränfobier. Under årens lopp har detta blivit vetenskap och be- prövad erfarenhet, vilket begränsar många migränikers liv. Tänk dig själv att du kommer hem från en stressig vecka och din make har bjudit några vänner på middag på fredagskvällen. Trött och stressad ska du laga middag, duka, ställa iordning barnens kläder och skor i hallen och dammsuga. När du äntligen sitter vid middagsbordet tar du ett glas vin för att skåla och slappna av. Klockan 04.00 vaknar du med migrän. Vad får skulden? Jo, naturligtvis rödvinet eller den gröna osten som åts till efterrätt. Din arbetsvecka med ilska över chefens beteende, stressen i hemmet och andra normala förhållanden är ju för dig just normala och misstänks inte därför att du vet ju att rödvin utlöser migrän. Slarv med maten under dagen med lågt blodsocker är inte ovanligt och ibland kan blodsockret sjunka under förfasen. Detta utlöser sockersug och du häver i dig choklad eller andra sötsaker och genast är detta utlösande Dessa fobier kan bli så inrotade i hjärnan att de faktiskt så småningom hjälper till att utlösa migränen. Bara det faktum att du utsätts för störande ljud, dofter eller kommer på dig med att äta något speciellt kan utlösa en stress som bidrager till att utlösa anfallen. Det viktigaste för en person med migrän är att försöka komma underfund med dessa fobier och försöka finna de orsaker som ligger bakom. Jag vet att det är svårt för de utlösande orsakerna kommer från det dagliga livet och hur hjärnan hanterar detta normala. Att undvika en massa saker i livet ger efterhand en negativ stress som orsakar ständigt undvikande av livets goda. Jag bjuder inte hem vänner på fredagskvällen för jag vet att det utlöser migrän. Så småningom står jag där ganska ensam. Jag tycker om ett glas rödvin och en bit choklad men jag vågar inte. Försök att hitta en god och för dig passande kost. Stressa inte bort måltider och slappna av när du äter. Försök att njuta av maten och se till att du inte under dagen får blodsockerfall på grund av stress och matslarv så kanske din migrän så småningom minskar. Bjarne Lembke Leg läk. Verksamhetschef på Hjelmslunds Huvudvärksklinik och Migränskola. 12 Migränbladet 2/12
Medlemskapets värde Varför är man medlem i en migränförening? Motiven är många. För de flesta handlar det om att få oberoende information om den sjukdom man har och hur besvären kan behandlas och lindras. För andra handlar det om att få träffa andra i samma situation och få jämföra sina erfarenheter. För åter andra handlar det om att få möjlighet att påverka hälso- och sjukvården, skolan för sina barn med huvudvärksproblem, arbetslivet för att kunna få jobba på de villkor som är möjliga för en själv, socialförsäkringssystemet för att kunna leva på en dräglig nivå även om man är sjuk eller arbetslös. Migränförbundets rådgivare Som en del i att skapa ett extra värde med att vara medlem så anlitar Migränförbundet ett antal experter som rådgivare inom olika områden. Vi har tidigare presenterat dem i Migränbladet var och en för sig men gör här en samlad presentation av dem och hur du kan nå dem. På ett seminarium före förbundsstämman kommer några av dem att presentera sig och svara på frågor från ombuden. 20.00, tel. 08-660 55 35 och på e-post: huvudvarkssjukskoterska@migran.org Fråga doktorn Vi har då och då haft en spalt i tidningen som vi kallat Fråga doktorn. Smärtläkaren Mats Karlsson har medverkat och professor Bo Larsson, som deltog i förbundets ungdomsprojekt, kan svara på frågor som gäller barn och ungdomar. Vårt nya samarbete med Svenska Migränsällskapet kan ge oss tillgång till flera läkare, som kan svara på läsarfrågor. Frågor till Fråga doktorn sänds till migranbladet@migran.org. Socialförsäkringsjuristen Göran Rehnby Göran har lång erfarenhet som jurist inom Riksförsäkringsverket och Försäkringskassan. Göran kan bistå med råd i olika juridiska frågor men särskilt socialförsäkringsfrågor. Arbetsrättsexperten Anette Carlén Anette har en lång facklig erfarenhet bl.a. inom arbetsrätt. Anette kan bistå med råd kring alla typer av frågor som har med arbetslivet att göra. Huvudvärkssjuksköterskan Ingela Strigell-Hådell Ingela är sjuksköterska och en av förbundets rådgivare sedan flera år. Hon har själv migrän. Utöver kunskaper om migrän har hon kunskaper både som hjärtsköterska och diabetessköterska. Du kan nå henne både på telefon, telefontid onsdagar kl. 18.00 Skolsköterskan Britt Karls Britt är skolsköterska i Säter och har själv migrän. Du kan nå läkarna samt Göran, Anette och Britt via förbundets ombudsman Helena Elliott, som förmedlar dina frågor eller synpunkter. Använd e-postadressen: radgivning@migran.org Migränföreningarna i Östra Svealand Sjöresa med hälsotema I slutet av april följde för fjärde gången ett 25-tal medlemmar från föreningarna i Östra Svealand med Viking Lines Cinderella ut på Ålands hav. Målet var förstås att ha trevligt och dessutom få kännedom och kunskap om hur våra huvudvärkar kan plåga oss mindre. Ulla von Yxkull, som varit aktiv i såväl Migränförbundet som Migränföreningen i Stockholm i många, många år, inledde programdelen på tisdagskvällen. Ulla har ett gediget kunnande och intresse när det gäller vilka mediciner och naturpreparat som finns att tillgå samt hur de samverkar med och motverkar varandra. Intresset var stort och vi som lyssnade så intensivt fick mycket att ta till oss och fundera kring. Onsdagens program blev lika intensivt och intressant. Här kort om det. Cefaly är en utrustning för neurostimulering som nyligen tagits fram av Almedo AB och som nu introduceras i Sverige. Leif- Anders Douhm gav en lättfattlig och bra information, som lockade till att testa Cefaly. (Annons om Cefaly finns i MB nr 86.) Kinesisk medicin en väg till helande. Eva-Carin Nilsson, som är tuina-terapeut, förklarade för oss grundtanken i kinesisk medicin. Hon gav oss bland mycket annat råd om hur vi via egen massage av vissa punkter på framför allt armar och ben kan få hjälp mot värk av olika slag. Kan atlaskotan vara den dolda orsaken till din huvudvärk? Svar på den frågan gav oss Gert och Gunilla Eriksson. Alla deltagare fick sedan möjlighet till en undersökning för att bedöma om atlaskotan satt rakt eller var förskjuten. Utvärderingen av resan var också i år till så gott som hundra procent positiv, och vi hoppas alla att en ny resa kan ordnas 2013. Till det tillfället kommer samtliga medlemmar att bjudas in. Birgitta Killgren Hultgren Åldrarna bland deltagarna varierade. Här Elis och Pernilla. FOTO: ULLA VON YXKULL Migränbladet 2/12 13
VEM BESTÄMMER? Barn, ungdom och skola Sedan några nummer tillbaka har vi en serie, som vi kallar Vem bestämmer? De första har behandlat hälso- och sjukvård, arbete och försörjning. Den här gången handlar det om barn, ungdomar och skola. Det här numret av Migränbladet är delvis ett temanummer om Barn, ungdom och skola. Artikeln som börjar på sidan 6 har rubriken: Ungdomar och 60+ ökar bland dem med svår huvudvärk. Huvuddelen av sidorna 10-11 handlar om huvudvärk hos barn och ungdomar och är ett utdrag från förbundets kommande informationsbroschyr. Reportaget från Skåneföreningens ungdomsprojekt finns på sidan 17. ANSVARSFÖRDELNINGEN MELLAN STAT OCH KOMMUN Staten har ansvaret för lagstiftning och tillsyn över verksamheterna. Kommunerna har inom lagarnas ramar ett relativt självständigt ansvar för skolan, från förskola till och med gymnasiet, barnomsorg och socialtjänst. (www.regeringen.se) Inom regeringen är ansvaret för frågor om barn och ungdomar uppdelat på flera ministrar. Utbildningsminister Jan Björklund: Fritidshem, grundskola och övriga obligatoriska skolformer, gymnasieskola och högre utbildning. Biträdande utbildningsminister Nyamko Sabuni: Förskola, ungdomspolitik och studiefinansiering Socialminister Göran Hägglund: Föräldraförsäkring, barnbidrag och familjestöd samt hälso- och sjukvård Barn- och äldreminister Maria Larsson: Barnens rättigheter, social barn- och ungdomsvård (www.skl.se) Kommunerna är politiskt styrda genom allmänna val. Den politiska majoriteten och inställningen till olika verksamheter kan därför variera från kommun till kommun. I kommunen finns nämnder för olika verksamheter. Inom de här områdena heter de vanligen skolstyrelse, socialnämnd eller barn- och ungdomsnämnd. (www.skolverket.se) Skolverkets uppdrag och roll. Riksdag och regering anger mål och riktlinjer för förskolan och skolan genom bland annat skollagen och läroplaner. Skolverkets uppgift är att aktivt verka för att målen nås. Kommunerna och de fristående skolorna är huvudmän inom skolväsendet och ska fördela resurser och organisera verksamheterna så att eleverna når de nationella målen. Skolverket styr, stödjer, följer upp och utvärderar verksamheten i skolan med syftet att förbättra kvaliteten och resultaten i verksamheterna. Alla elever har rätt till en likvärdig utbildning. (www.socialstyrelsen.se/barnochfamilj) Socialstyrelsen har tillsynsansvar främst om barn som far illa, barns hälsa, adoptioner och föräldraskap. På sin hemsida skriver Socialstyrelsen: Barn och ungdomar kan inte föra sin egen talan på samma sätt som vuxna. Därför behöver alla som arbetar med dem bevaka deras bästa åt dem. Svenska barn mår i allmänhet bra fysiskt, men psykosociala besvär som nedstämdhet, oro och svårigheter att sova har blivit vanligare. För att stöjda barn och unga på bästa sätt, är det viktigt att hälso- och sjukvården, förskolan, skolan och socialtjänsten samarbetar. (www.ungdomsstyrelsen.se) Ungdomsstyrelsen är en statlig myndighet som arbetar för att unga ska få tillgång till inflytande och välfärd. Den fördelar också statsbidrag till organisationer och projekt. 14 Migränbladet 2/12
FACKLIGA ORGANISATIONER INOM BARN- OCH UNGDOMSVERKSAMHETERNA (www.lararforbundet.se) Lärarförbundet har 230.000 medlemmar och är ett TCO-förbund. Så här beskriver de sig själva: För oss är det självklart att alla lärarkategorier ska vara medlemmar i samma förbund. Hela utbildningssystemet är ju en helhet, från förskola via grundskola och gymnasieskola till högskola eller yrkesutbildning. Alla lärare och skolledare har en gemensam utgångspunkt i sitt yrke det pedagogiska uppdraget. Bredden och helhetssynen ger tyngd åt våra åsikter. (www.lr.se) Lärarnas Riksförbund är det akademiska förbundet som enbart organiserar behöriga lärare och studie- och yrkesvägledare. Med snart 90 000 medlemmar är vi ett av de största förbunden inom Saco. (www.kommunal.se/kommunal) Kommunal organiserar yrkesgrupper inom förskola skola t.ex. barnskötare, dagbarnvårdare, fritidsledare och elevassistent. Den största gruppen är barnskötare. ORGANISATIONER AV OCH FÖR BARN OCH UNGDOMAR Det finns tiotusentals barn- och ungdomsorganisationer, även om vi undantar idrottsrörelsen. En del av dem har anslutit sig till samarbetseller paraplyorganisationer. Vi presenterar två av dem. (www.sverigeselevrad.se) Sveriges Elevråds Centralorganisation har 400 elevråd och elevkårer anslutna, 50 anställda och omsätter 25 miljoner kronor. Vårt syfte är att stödja och hjälpa elevråd och elevkårer, vilket vi gör genom att erbjuda anställda, material och utbildning tillsammans med pengar och projekt. Vårt mål är att skapa en mer givande skoltid för alla elever. Enligt arbetsmiljölagen ska det finnas elevskyddsombud på alla skolor. Det är eleverna själva som ska utse skyddsombuden. Enligt arbetsmiljölagen får man utse två elevskyddsombud per årskurs mellan årskurs 7 och 9. På en gymnasieskola har eleverna möjlighet att välja två elevskyddsombud för varje program. (www.lsu.se) LSU är samarbets- och intresseorganisationen för ungdomsorganisationer i Sverige. Vi utvecklar unga ledare och deras organisationer samtidigt som vi arbetar för att förbättra ungas villkor i Sverige och världen. Vår verksamhet sker inom två områden: ledarskap och organisationsutveckling samt ungdomspolitik och påverkansarbete. (www.foraldrakraft.se) Föräldrakraft är en tidning, som särskilt belyser föräldrarollen, när det gäller barn och ungdomar med behov av särskilt stöd eller tvärtom samt barnens och ungdomarnas situation när föräldrarna har en funktionsnedsättning. MIGRÄNFÖRBUNDETS UNGDOMSVERKSAMHET I många handikapp- och patientorganisationer finns det också ungdomsorganisationer. Migränförbundet har under en längre tid försökt organisera en särskild ungdomsverksamhet, som dock ännu inte har gett resultat. Vi har en ungdomsansvarig, Julia Willig, som vi har presenterat i Migränbladet tidigare. Men vi behöver ta flera steg för att få till stånd en kraftfull ungdomsverksamhet. Är du intresserad? Hör av dig till vårt kansli! Migränbladet 2/12 15
M MEDLEMSSIDAN På den här sidan publicerar vi insänt material från medlemmar. Egna berättelser om livet, möte med myndigheter, erfarenheter från arbetslivet. Det kan vara förslag till förändringar av förbundets arbete eller synpunkter på behandlingsmetoder, forskning och politik. Redaktionen förbehåller sig rätten att sätta rubrik och korta ner insända bidrag. I personliga berättelser försöker vi redigera bort sådant som kan identifiera personen ifråga, om inte identiteten är särskilt viktig. Till alla jag känner: Ditt förslag står på listan. Det är inte dags än. Tack ändå. Det här kommer att bli grinigt. Jag är lite trött, förstår ni. Så här är det: Jag har en ärftlig migränform. Den gör att jag domnar bort i kroppen, blir yr och får problem med minne, koncentration och att fokusera blicken. Jag tappar ord. Jag kan inte stödja ordentligt på ena foten och inte använda ena handen. Nu får jag dagligdags goda råd av er. Jag vet att ni inte menar något dumt, men det blir väldigt fel. Jag har en kronisk sjukdom. Den är ärftlig. När jag inte är gravid eller ammar blommar den ut, och antagligen kommer den att försvinna i klimakteriet, som för så många andra kvinnor med migrän. Jag kan må bättre, men jag KAN INTE BLI FRISK. For the record hade jag ännu värre migrän för tio år och 30 kilo sedan då när jag inte hade ett kaotiskt familjeliv med autism och ADHD utan bara en tvååring och en tonåring hemma. Då när jag hade ett rörligt jobb, tillbringade all ledig tid med att bygga och gräva i trädgården, bara åt hemlagad mat, sov åtta timmar om natten bla bla bla. Det var sämre förr. Fast jag gjorde mycket mer rätt. Råden är många och varierande. Jag borde gå på gym. Eller träna yoga. Jag borde dricka mycket vatten. Jag borde gå till en naprapat. Jag borde äta vitaminer och mineraler. Nån borde hjälpa mig med barnen, eller städningen. Jag borde ha ett annat jobb. Jag borde slappna aaaaaaaaav. Eller vänta, akupunktur vore nog nåt. Eller nån som känner nån som är bra på det här med massage. Jag borde tjata på vården, nej jag borde strunta i vården. Jag borde sjukskriva mig, jag borde ta promenader, jag borde äta sockerfri mat eller i alla fall inget godis. Jag borde sova mindre, eller mer, eller regelbundnare, eller själv, eller tillsammans. Jag borde resa bort. Eller stanna hemma. Jag borde träffa folk, eller kanske vila och bara ta det lugnt. Jag borde skaffa en hobby, fast jag borde nog sluta med några intressen jag har också. För säkerhets skull. Dessutom finns det nyttiga örtteer, och jag borde definitivt gå ner i vikt. Jag borde söka LSS för barnen, eller flytta hemifrån, eller gå till socialtjänsten, eller bli sjukskriven. Jag har nog gått in i väggen, eller har nån hormonrubbning, eller ett felbett eller kanske gnisslar jag tänder. Promenader hjälper, simma kanske, vattengympa och pilatesboll. Vara utomhus, ha solglasögon eller ta det lugnt! är andra tips. Det kan vara hjärtat, det kan vara öronen, det kan sitta i lederna, eventuellt har jag reumatism. Eller denguefeber. Och det är inte slut här. Jag orkar bara inte upprepa nåt mer av allt som översköljer mig Åkej. Vänta lite nu. Jag förstår att ni vill väl. Verkligen. Men det finns redan en plan. Och allt det där står på listan i den planen, men om jag gör alltihop på en gång har jag ingen chans att avgöra vad som verkligen fungerar och inte. Så tack. Tack för er omtanke. Men jag har ingen möjlighet att testa just det där som du brinner för just nu. För jag jobbar enligt en plan. Ett system. Och det är inte dags för din grej just nu. Tack ändå. Tina Trots kronisk sjukdom anses jag vara för frisk Jag har kämpat med kronisk Hortons huvudvärk i stort sett dagligen i 30 års tid. Mitt mål har alltid varit att jobba när jag kan. Utvecklingen har ju gudskelov gått framåt vad det gäller mediciner och hjälpmedel, så med mycket vilja, syrgas och imigraninjektioner har jag lyckats undvika att bli förtidspensionär. Jag jobbar sedan flera år med lönebidrag, men har alltid haft problem med Försäkringskassans tremånadersregel. Den innebär att om du friskskriver dig måste du ha en sammanhängande period om tre månader för att kunna påbörja en ny sjukperiod, annars räknas sjukperioden från den dag du först sjukskrev dig. Det här har inneburit att jag har gjort upp med min arbetsgivare om att jobba in de sjukdagar jag har haft när jag varit tvungen att vara frisk i tre månader. Det här har jag sedan jobbat in på kvällar, helger och semestrar. Jag har efter mycket bök och stök fått ett jobb som är helt anpassat efter mitt handikapp, och i ett års tid har vi använt ett system där jag har en sjukskrivning i grunden och i stället för att anmäla mina sjukdagar anmäler jag de dagar jag jobbar. Ett mycket bra system som fungerat utmärkt för alla inblandade. Så träder då Försäkringskassans regelverk in och säger att mina sjukdagar är slut för att kronisk Hortons huvudvärk inte klassas som allvarlig sjukdom enligt Socialstyrelsens fem kriterier. Jag uppfyller ett av dessa, men måste uppfylla två för att anses vara allvarligt sjuk. Det här innebär att jag tvingas tillbaka till att jobba kvällar, helger och semestrar för att kunna börja en ny sjukperiod. Efter 550 dagar ska jag sedan prövas mot övrig arbetsmarknad för att få ett jobb jag redan har. Sjukdomen är obotlig och jag kan därför inte rehabiliteras. Jag trodde i min enfald att sjukförsäkringen var till för att hjälpa mig som vill jobba när jag kan. Varje dag jag jobbar måste ju vara en ren förtjänst för statskassan jämfört med att gå hemma och grubbla och lyfta sjukersättning. Jag är 53 år idag och jag orkar fan i mig inte längre. Försäkringskassan verkar vilja få mig att uppfylla punkt fem i Socialstyrelsens kriterier så att jag kan antas ha en allvarlig sjukdom: Du ska beräknas vara död inom fem år. Dick 16 Migränbladet 2/12
FÖRENINGSSNYTT Migränföreningen i Skåne Skåneföreningens ungdomsprojekt Migränföreningen i Skåne (Länsförening i Svenska Migränförbundet) Ungdomsprojektet fortskrider och nu kan vi berätta mer. Det blir fyra heldagar kl. 10.00 16.00 på följande datum och platser: 5 maj i Domkyrkoforum i Lund, 12 maj på Biblioteket i Ängelholm, 8 september på Valfisken i Simrishamn och 15 september i Kristianstad. Föreläsare kommer att vara Ulf Frejvall, neurolog, och Bjarne Lembke, verksamhetschef på Migränskolan. Dessutom medverkar sjukgymnast, massör och KBT-psykolog. Föreningen kommer att skicka ut pressrelease till tidningar och lokalradion. Posters kommer också att sättas upp på aktuella orter. Men vi hoppas att Du också sprider det här. Ju fler som berättar om det här hemma, i skolan och bland vänner desto fler barn och ungdomar kan få hjälp med sin migrän. Vi hoppas också att Du som är bosatt på aktuell ort kommer och är med den dagen och hjälper till att sprida information. Mer info kommer att finnas på vår hemsida och på Face book. Reportage från den första träffen i Lund Ungdomar och migrän Samuel West, KBT-psykolog, föreläste. Både Migränskolan och Migränföreningen i Skåne har under lång tid, på var sitt håll, gått och närt tanken Hur ska vi nå våra unga migräniker? De är ju en växande grupp vars framtid beror på hur de kan hantera sin migrän. Det är ju inte någon främmande att dagens skola ställer orimligt höga krav på ungdomen och de upplever sin skolsituation som stressig. Denna stress kan ju vara en av många faktorer som utlöser migrän. För att skriva det kort så bildades en projektgrupp med medlemmar från både Migränföreningen och Migränskolan. I höstas satte vi oss ner för att skissa på olika lösningar. Vilken metod vi skulle använda var beroende på om vi kunde få ekonomiskt bidrag. Vi sände in en ansökan till Region Skåne och samtidigt fortsatte vi arbetet att tänka fram olika lösningar. Den som vi till sist fann vara bäst gick ut på att samla ungdomarna en dag under vilken vi ska ha genomgång av både läkare, KBT-psykolog, sjukgymnast och massageterapeut. Vidare bestämdes att föreläsningarna skulle vara gratis och att ingen föranmälan behövdes. En liten strategi för att nå ut i massmedia växte fram. Annonser i lokaltidningen fann vi vara bäst, både ur spridnings- och ekonomisk synpunkt. Ett pressmeddelande plockades fram som skickades till ett stort antal lokala morgontidningar samt två lokalradiostationer. Under tiden som detta arbete pågick så fick vi besked att vi beviljats ekonomiskt bidrag. Detta besked gjorde ju att vi då kunde fortsätta arbetet med att finsnickra planerna. Med en bra ekonomi i ryggen bestämde vi också att vi skulle genomföra detta på fyra olika platser i Skåne vid fyra olika tillfällen. Migränbladet 2/12 Två av dessa skulle genomföras innan vårterminen slutade och de övriga när höstterminen har startat. Alla i projektgruppen var lite spända inför premiären den 5 maj: Hur många kommer, kommer de att orka vara med hela dagen, har vi tagit med tillräckligt med informationsmaterial? Antalet frågor var stort. I konkurrens med ett härligt vårväder och en massa andra aktiviteter i Lund så fick vi ändå några att komma till oss. Runt 20-talet personer samlades i hörsalen i Domkyrkoforum. Efter en kort inledning av migränföreningens ordförande lämnades ord och bild över till Ulf Frejvall, neurolog, som informerade om mekanismerna bakom de olika typerna av migrän, vilken medicinsk behandling som finns att tillgå samt tittade lite framåt vad som händer på forskningsfronten. Efter lunchpausen så tog verksamhetschefen vid Migränskolan, Bjarne Lembke, över och berättade vad man som person själv kan göra för att lindra verkningarna av migränanfallen. Man får ju inte ha en övertro på medicin utan man måste göra mycket själv: en så enkel sak som att röra sig ofta (promenader) och att tänka på sin hållning kan göra mycket. Minska tiden framför TV-n och datorn är två enkla åtgärder och vidare skaffa regelbundna rutiner när det gäller mat och sömn. KBT-psykologen Samuel West berättade hur han ur psykologens synvinkel ser på migränbehandling. Även här är mycket upp till mig själv. Psykologen delar ut verktyg som migränikern själv måste hantera på ett rätt sätt. En migräniker hamnar lätt i tänket att det går inte att göra, jag får ju migrän. Visst går det att göra något åt det, men det ställer stora krav för att gå från negativa tankar till positiva och att lära sig leva ett normalt liv, så långt det går, fast man är migräniker. En viktig sak att arbeta med är att få tillbaka sitt självförtroende. Allt för många ser sig själva i en negativ spiral och upplever att de inte duger. I programmet skulle också en sjukgymnast och en massageterapeut ha medverkat, men tyvärr var oturen framme och de var tvungna att anmäla sig sjuka. Hade de kunnat medverka, hade deltagarna fått veta mer vad en sjukgymnast kan göra och massören hade lärt ut enkla knep man själv kan ta till för att dämpa verkan av migränanfallen. Sammantaget kan projektgruppen säga att första dagen kändes bra, vi hade bara önskat fler deltagare. Vi genomför en liknande dag i Ängelholm den 12 maj, och då har vi fått ännu mer erfarenheter att ta till vara inför höstens dagar. Det vi gjorde var ju att skrapa lite grand på ytan, men vi hoppas det var tillräckligt för att någon ska få upp ögonen för detta med migrän hos våra unga. Vi hoppas att vi på detta sätt kan fånga ungdomar och hjälpa dem att hantera sin migrän. Vet man bara varför man har ont och att det finns hjälp att få så är det lättare att stå ut med smärtan. Kunskap ger trygghet! Leif Stålhammar 17
FÖRENINGAR Kontaktpersoner Medlemsföreningar basen i förbundets arbete Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna.i princip finns det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och kontaktuppgifter till denne.vi redovisar också föreningar under bildande.utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på vår hemsida www.migran.org. Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet av nya föreningar.i de län där det inte finns någon förening idag är målet att bilda en förening före årets slut.i många län är avstånden stora,vilket försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter.styrelsen vill därför stödja bilandet av lokalföreningar.för att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av lokalföreningar. Förbundets medlemsföreningar Länsföreningar Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, 0455-108 38, blekinge@migran.org Dalarna Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, 0250-362 13, dalarna@migran.org Gotland Förening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu. Gävleborg Under bildande. Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle, bi@loman.se, Helena Elliott, helena.elliott@migran.org Halland Ordförande: Gerd Johansson, 035-309 46, halland@migran.org Jämtland Nedlagd 2011. Ingen återstart planerad ännu. Jönköpings län Ordförande: Anne Svensson, 0513-300 29, anne.svensson@telia.com Kalmar län Under bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, anne.svensson@telia.com och Angela Glad, blekinge@migran.org Kronoberg Ordförande: Björn Möller, Växjö, 0477-316 91, 0702-82 85 97, kronoberg@migran.org Norrbotten Under bildande. Kontaktpersoner: Birgitta Killgren Hultgren, birgittahultgren2@gmail.com och Anna-Karin Carlsson, 0702-36 35 43, carlsson.anna-karin@telia.com Skåne Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad, 0768-26 72 70, skane@migran.org Stockholms län Ordförande: Britta Hjort Ekström 0739-23 44 26, kansliet@migrania.se Södermanland Ordförande: Eva Wallin, 016-12 77 69, 0709-53 56 71, eva.wallin46@gmail.com, sodermanland@migran.org Uppsala län Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 uppsala@migran.org Värmland Ordförande: Tina Hedell, Munkfors, 0563-724 94, varmland@migran.org Västerbotten Inbjudningsmöte hösten 2012. Kontaktperson: Julia Willig, jk.willig@gmail.com Västernorrland Inbjudningsmöte hösten 2012. Kontaktperson:Annika Söderberg,0702-70 65 63 vasternorrland@migran.org Västmanland Ordförande: Camilla Andersson, Västerås, 021-41 04 87, 0705-37 88 43, vastmanland@migran.org Västra Götaland Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14, vastragotaland@migran.org Örebro län Inbjudningsmöte hösten 2012. Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Östergötland Inbjudningsmöte hösten 2012. Kontaktperson: Ingemar Färm, ingemar.farm@telia.com Lokalförening HEADvig i Alingsås Ordförande: Ingrid Olausson, Sollebrunn, 0322-453 64, headvig@migran.org Riksförening Hortonföreningen i Sverige Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, 0708-66 66 35, emilia.goodwill.keller@gmail.com Vill du bli kontaktperson? Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott, helena.elliott@migran.org. Du blir då vår kontaktperson.du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet.du kommer att få uppgift om vilka fler,som är medlemmar på din ort.du kommer at få hjälp av förbundskansliet att kontakta dem.vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet. 18 Migränbladet 2/12
FÖRBUNDSNYTT Från årets förbundsstämma på Skärgårdshotellet i Nynäshamn den 12 maj Verksamhetsberättelse och bokslut för 2011 Stor medlemsökning 2011: Verksamheten under 2011 har varit mycket positiv med två nya föreningar, Norrbotten och Gävleborg, och flera andra på gång. Medlemsantalet ökade med 309 personer, dvs med ca 14 %, vilket både är ett trendbrott och en ovanligt stor ökning jämfört med de flesta andra organisationer. Överskott i ekonomin för 2011: Verksamheten 2011 gav ett bra överskott och förbundets kapital gör att det inte finns någon ekonomisk oro för verksamheten. En viktig orsak var att Migränbladet under andra halvåret producerades av ordföranden, utan ersättning, och ombudsmannen som en del i hennes ordinarie arbete. Motioner En motion från föreningen i Västra Götaland om kvalitetssäkring av medlemsregistret och en från Stockholmsföreningen om höjda medlemsavgifter från 175 kr till 200 kr, varav 10 kr av höjningen ska gå tillbaka till föreningarna och stärka deras ekonomi. Båda motionerna bifölls av stämman. Verksamhetsplan och budget för 2012 14 Stämman slog fast målen att prioritera marknadsföring av förbundets rådgivningsverksamhet till medlemmarna, uppbyggnad av e- postnätverk för alla medlemsgrupper, stöd till befintliga och bildande av nya föreningar, satsning på information till skolor, arbetsgivare, fackföreningar och sjukvården. Detta kräver ökade ekonomiska och personella resurser, vilket måste lösas under de närmaste åren. Stadgeändringar Normalstadgar för föreningarna. Ett förslag hade utarbetats, men det kritiserades för att föreningarna inte hade getts möjlighet att diskutera det i förväg. Stämman beslutade därför att remittera det för diskussion i föreningarna, Därefter ska en arbetsgrupp med representanter för föreningarna och förbundet tillsättas för att förbereda ett förslag till stämman 2013. Förbundsordföranden Ingemar Färm har fått fortsatt förtroende. Revidering av förbundsstadgarna. I stadgarnas målparagraf skrevs tydligt in att förbundet arbetar för alla människor med huvudvärkssjukdomar. Där beskrivs också att förbundet inte bara arbetar med frågor om behandling, vård, rehabilitering och social trygghet utan också med utbildning, arbete och mänskliga rättigheter. Val Valberedningens mål var att åstadkomma föryngring och större geografisk spridning, vilket man lyckades med, främst när det gäller suppleantsidan. Förbundsordföranden Ingemar Färm omvaldes för 2 år. Till ny vice ordförande, efter Birgitta Hultgren Killgren, som avsagt sig omval, valdes Angela Glad från Blekinge. Angela är en veteran i förbundet och var med och bildade det 1990. Kassören Anne Svensson omvaldes liksom Bertil Rickäng, Horton, Camilla Andersson, Västmanland och Renata Horakova, Halland. Mats Åkesson, Horton, nyvaldes. Suppleanter blev Britt Inger Loman, Gävleborg, Bo Svensson, Jönköping, Kjell Grip, Uppsala, Christina Sandh, Headvig, samt Anders Glad, Blekinge. Den nya valberedningen leds av den avgående vice ordföranden Birgitta Hultgren Killgren. Övriga ledamöter är Britt Karls, Dalarna, och Tina Hedell, Värmland. Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida. Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning, Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada. Migränbladet 2/12 19
POSTTIDNING B Avsändare Svenska Migränförbundet (SMIF) Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING Vid definitiv eftersändning återsänds Klipp här Jag vill bli medlem i Migränförbundet Där kan jag få råd,stöd och hjälp (se mer på www.migran.org) * * * * * * Som medlem i Migränförbundet får du tidningen Migränbladet 4 ggr per år råd och stöd av förbundets experter:läkare,huvudvärkssjuksköterska, jurist,arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter, som din förening erbjuder möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk för olika grupper som Hortonnätverket,Ungdomsnätverket samt för ungdomar,äldre och föräldrar information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation genom vår hemsida www.migran.org möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och verksamhet en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för medlemmarnas bästa,t ex när det gäller hälso- och sjukvård,arbete, skola och socialförsäkringar. Namn:... Adress:...... Postnr/ort:...... Telefon:... E-postadress:... Några uppgifter om mig själv (frivilliga): Jag har Jag är intresserad av Migrän att hjälpa till med Hortons huvudvärk... Spänningshuvudvärk... Annan huvudvärk... Jag är... Anhörig... Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller kansliet@migran.org Medlemsavgift, 175 kr Familjemedlem, 50 kr Barn- och ungdomsfonden... kr Frivilligt bidrag till Migränförbundet... kr 521487-9 Svenska Migränförbundet.....................