Nationell Patientöversikt 30 november 2005 Ingemar Ståhl, Tomas Andersson Nationell patientöversikt
2 (16) INNEHÅLL... Sida 1 SAMMANFATTNING...3 2 NYTTA...4 3 RESULTAT...5 3.1 Regelverk, samtycke och sekretess...5 3.2 Informationsinnehåll...7 3.3 Krav på teknisk infrastruktur...8 3.4 Patientens tillgång till översikten...9 3.5 Drift och förvaltning...10 4 FÖRSLAG TILL FORTSATT ARBETE...11 4.1 Lagändringar på sikt...11 4.2 Vidare utveckling...11 4.3 Breddad användning...13 5 ERFARENHETER...14 5.1 Samverkan mellan huvudmän...14 5.2 Samordning av utvecklingsarbete...14 6 KORT OM PROJEKTET...16 7 BILAGOR...16
3 (16) 1 SAMMANFATTNING På landstingsdirektörernas uppdrag har projektet under cirka ett år specificerat och utvecklat en nationell patientöversikt i Carelinks regi. Lösningen driftsattes helt enligt tidplanen i landstingen i Norrbotten, Uppsala, Jönköping och Östergötland. Arbetet har genomförts med brett deltagande från huvudmän och andra intressenter inom svensk vård och omsorg. Projektet har levererat tjänster för anslutning av lokala källsystem och portaler, samt gemensamma tjänster för patientöversikt, samtyckeshantering och loggning. Lösningen kommer nu att användas i begränsad omfattning under hösten 2005 för att sedan utvärderas under första kvartalet 2006. Arbetet har visat att redan med nuvarande omfattning av patientöversikten skapas nytta, men att ytterligare innehåll, funktion och infrastruktur behövs för att ge den nytta som egentligen efterfrågas av vårdgivare och patienter. Det finns dock även andra hinder för en optimal användning av patientöversikten. För att stora grupper av patienter ska kunna använda patientöversikten krävs förändringar i lagar och samtyckesrutiner. Dessutom behöver framför allt säkerhet och informationsstruktur inklusive terminologi förbättras hos huvudmännen. Projektet önskar en finansiering för att fortsätta arbetet genom att starta två parallella och samverkande projekt: Vidare utveckling av funktion, innehåll och arkitektur, vilket möjliggör Breddat införande med landsting och kommuner i Norra, Sydöstra samt Uppsala/Örebro sjukvårdsregioner. Dessutom måste dessa projekt koordineras med det planerade projektet för en nationell säkerhetslösning och andra aktiviteter i Carelinks verksamhetsplan, samt en formell förvaltning etableras av Nationell patientöversikt. Projektet har också sammanställt erfarenheter från det relativt komplexa utvecklingsarbetet med ett flertal huvudmän och många leverantörer. Dessa visar på några framgångsfaktorer som bör säkerställas i kommande utvecklingsarbete, bland annat tydliga prioriteringar och finansiering, brett deltagande från olika intressenter, förbättrad upphandlingssamverkan och utvecklingsmodell hos huvudmännen, delaktighet från leverantörerna samt utvecklad säkerhets- och driftshantering. Stockholm i december 2005 Projektledningen för Nationell patientöversikt Ingemar Ståhl
4 (16) 2 NYTTA Initiativet för en nationell patientöversikt har utgått från ett antagande om att vårdinformation behöver delas mellan aktörer från olika vårdgivare i en vårdkedja och tillgängliggöras för patienten själv för att öka dennes delaktighet i sin egen vård och omsorg. Projektets analyser styrker detta, men har också konstaterat att patientflödena är störst på lokal nivå (t ex mellan landstinget och närliggande kommuner eller privata vårdgivare), därefter regionalt (t ex mellan landsting kring ett regionsjukhus) och sist men alls inte obetydligt på nationell nivå (t ex vid akuta situationer eller högspecialiserad vård). För vårdgivare uppstår ofta osäkerhet vid medicinska bedömningar, pga bristande tillgänglighet till nödvändig vårdinformation. Delvis beror den på vårdkedjornas nuvarande utformning, med aktörer som tillhör både den offentliga vården och privata vårdgivare. Bristerna uppstår genom att varje aktör förvarar sin egen information lokalt, att aktörerna gör olika tolkningar av lagstiftningen samt i vissa fall på restriktioner i lagstiftningen. Patientens rätt att löpande ta del av information om sin egen vård i elektronisk form är beskuren i lagstiftningen, enligt Datainspektionens tolkning. Patientorganisationerna tydliggör att även om patienten själv löpande skulle kunna ta del av vårdinformationen är det dock inte patienten som bör ha ansvaret för att rätt information förmedlas så att rätt vård och omsorg ges. Utifrån detta har diskuterats vilken ambitionsnivå, dvs omfattning och djup i informationen, som en nationell patientöversikt bör ha. Röster finns som talar för en tunnare patientöversikt som överlåter på lokala huvudmän att lösa djupare behov, likaväl som för en djupare patientöversikt som istället skulle kunna användas lokalt likaväl som nationellt. Pilotprojektets ansats att utgå från det innehåll som pilotlandstingen förmår leverera under tidsperioden har i praktiken visat sig ge ett innehåll som bedöms kunna ge en klar men begränsad nytta. För att skapa en tillräcklig nytta har ett antal kliniska användningsfall analyserats vilket lett till ett förslag på långsiktigt innehåll. För att uppnå den potential av nytta som patientöversikten innebär både för patienter och för vårdgivare krävs alltså förändring i lagstiftningen, vidare utveckling av själva tillämpningen och dess bastjänster samt att den tillgängliggörs för en kritisk massa av vårdgivare och patienter i en vårdkedja.
5 (16) 3 RESULTAT Enligt projektplanen ska projektet leverera följande resultat: 1. Beskrivning av de rättsliga reglerna för en nationell patientöversikt 2. Beskrivning av de fördefinierade uppgifterna som skall vara sökbara 3. Beskrivning av krav på teknisk infrastruktur för vårdgivare som ansluter till tjänsten 4. En modell för hur patienten skall kunna ges tillgång till översikten 5. En enhetlig tolkning av samtycke och sekretess 6. Beskrivning av kraven på en nationell informationsstruktur för de informationsmängder som ingår i den första versionen 7. Förslag till driftmiljö och förvaltningsmodell 8. Tillhandahållande av testmiljö och pilotdrift av tjänsten för tre landsting Projektet skall också lämna förslag till vidareutveckling av patientöversikten och andra insatser för att utveckla infrastrukturen. Här sammanfattas de förväntade resultaten och för vidare detaljer hänvisas till bilagor. 3.1 Regelverk, samtycke och sekretess (Resultat 1. Beskrivning av de rättsliga reglerna för en nationell patientöversikt och 5. En enhetlig tolkning av samtycke och sekretess) Projektet har gjort en djupgående analys av de legala förutsättningarna för en patientöversikt som används av både personal och medborgare. I den ingår frågor om samtycke, menprövning lika väl som etiska överväganden. Idag finns splittrade och svåröverskådliga regelverk som inte ger ett adekvat uttryck åt den avvägning mellan patientintegritet och patientsäkerhet som bör vara ledande vid samtal om tillgång till patientinformation över verksamhets- och vårdgivargränser. Författningsregleringen är dessutom splittrad och svårtillgänglig. Tillämpningen av det lapptäcke av författningar som finns på området kan redan genom dess tröghet och svåröverblickbarhet sägas motverka ett optimalt nyttjande av IT och ibland även god och säker vård för patienten. Många lagar, förordningar och föreskrifter som reglerar för närvarande hur information och dokumentation får och ska hanteras inom och mellan enheter för vård och omsorg. Projektet har därför bedömt att man i piloten måste lösa detta genom att inhämta patientens samtycke i två steg kombinerat med menprövning hos vårdgivaren.
6 (16) Vårdgivare 1 Vårdgivare 2 Samtycke till utlämnande Samtycke till åtkomst Menprövning för utlämnande Vårdrelation för åtkomst Vårdinformation 1. Patienten samtycker till utlämnande av information. Behörig hälso- och sjukvårdspersonal gör då också en menprövning med eventuella begränsningar av vad som lämnas ut till annan vårdgivare och patienten själv. Menprövningen görs för hela informationsmängden och endast vid ett tillfälle. Samtycket och menprövningen ska dokumenteras hos vårdgivare som gör menprövningen. 2. Patienten ger i nästa steg samtycke till åtkomst av information, ett ställningstagande av patienten till att möjliggöra tillgång till tidigare utlämnandeprövad information för ett eller flera hälsoproblem från annan vårdgivare. Detta samtycke ska dokumenteras både hos utlämnande vårdgivare och vårdgivare som beviljats åtkomst. I ett nödläge finns dock möjlighet att med särskild loggning ta del av utlämnandeprövad information utan samtycke. Funktion och arkitektur i Nationell patientöversikt är designade för att följa detta regelverk. Projektets analys visar på betydande svårigheter i gällande regelverk för att kunna nå den eftersträvade nyttan för patienten och för vårdgivarna. Ett förslag har därför tagits fram med önskvärda förändringar i lagarna. Detta kan sammanfattas som: Patienten bör av etiska och praktiska skäl endast behöva ge samtycke till åtkomst för att en vårdgivare ska få ta del av information om tidigare vård Patienten bör ges möjlighet att själv styra vem som ska ha åtkomst till olika delar av informationen Särskilda regler bör skapas för särskilt känslig information Patientens rätt till egen tillgång till sin vårdinformation bör säkerställas För vidare detaljer kring analys och förslag, se bilaga 1 Regelverk för nationell patientöversikt.
7 (16) 3.2 Informationsinnehåll (Resultat 2. Beskrivning av de fördefinierade uppgifterna som skall vara sökbara och 6. Beskrivning av kraven på en nationell informationsstruktur för de informationsmängder som ingår i den första versionen) Vid val av innehåll till piloten utgick projektet från tre variabler: Vad var till nytta för användarna Vad finns idag i IT-stöden hos pilotlandstingen Vad är möjligt att leverera med tillräcklig kvalitet Att nyttan kom överst var viktigt. Naturligtvis kunde bara information som finns i befintligt IT-stöd hos piloterna idag komma i fråga. Kvaliteten på informationen var också viktig och under den punkten föll exempelvis den högt värderade informationen under varning och observera bort. En bruttolista blev på detta sätt en prioriterad nettolista med: Patientens grunddata Patientens primärvårdskontakt på hemorten (vårdcentral/hälsocentral/motsvarande, primärvårdsläkare) Provbunden diagnostik: klinisk kemi (laboratoriesvar) Förskrivna läkemedel Uthämtade läkemedel (baserat på Apoteksbolagets planerade tjänst) Diagnoser (alla diagnoser, ej bara huvuddiagnos) Logg (åtkomstlogg, användningslogg) Textbaserad journal (epikris från slutenvården) Remissvar röntgen (i textform) Av dessa har dock Uthämtade läkemedel inte kunna realiseras inom ramen för pilotversionen. Det finns under pilotdriften också något enstaka fall där ett enskilt landsting inte förmår leverera ett visst informationsområde. Informationen redovisas mer i detalj i bilaga 2 Prioriterad nettolista med bruttoinnehåll. Projektet har även gjort en analys av kliniska användningsfall för att identifiera tillkommande informationsområden som är angelägna att infoga i patientöversikten för att uppnå ökad nytta med patientöversikten. Exempel på sådant som inte har varit möjligt att realisera till piloten är uthämtade läkemedel, varning/cave, patientens egna anteckningar och livslinje med vårdkontakter, uppgifter om närstående, vaccinationer och EKG samt möjlighet för patienten att själv sekretessklassa information. Förslagen syftar också till att i ännu högre grad tillfredsställa patienters och anhörigas behov. Se vidare i bilaga 3 Långsiktigt innehåll i nationell patientöversikt.
8 (16) Frågan om kvalitet på informationen var och är viktig. Projektet gjorde därför en inventering av vilka av de prioriterade informationsområdena som var genomarbetade med hållbar terminologi och informationsmodeller. Mycket var på väg men lite var framme. Lösningen för pilotversionen blev att ta informationen i den form den fanns i vårdsystemen, paketera den i ett format som baseras på GPIC och kommunicera den som XML. I ett fall levererar dock ett landsting av tids- och kostnadsskäl under pilotdriften ett informationsområde i html-format. Att harmonisera bakomliggande struktur och kodverk har inte varit möjligt under pilotutvecklingen, vilket gör att endast vissa uppgifter just nu har ett gemensamt kodverk, tex ICD10 för diagnoser. En mycket viktig uppgift för den nationella patientöversikten är alltså att driva på arbetet med en enhetlig informationsstruktur inklusive terminologi i vård och omsorg. 3.3 Krav på teknisk infrastruktur (Resultat 3. Beskrivning av krav på teknisk infrastruktur för vårdgivare som ansluter till tjänsten) Projektet har utvecklat tjänster för Patientdatatjänst och Kopplingslager mot befintliga källsystem och portaler i pilotlandstingen, samt gemensam Patientöversiktstjänst, Loggtjänst och Samtyckestjänst. Säkerheten utgår från befintliga behörighetskontrollsystem och adderar därtill säkerhet mellan tjänsterna. För anslutning till pilotversionen av Nationell patientöversikt finns två alternativ: att både leverera och använda information, eller att endast använda information. För att kunna använda information krävs: En åtkomstpunkt t ex i form av anrop från ett vårdsystem eller en vårdgivarportal (Kopplingslager) med en bakomliggande behörighetskontroll och som använder patientöversiktens säkerhetstjänst. Anropet kan starta webbapplikationen eller direkt använda bakomliggande tjänster för patientöversikten. Införd verksamhetsrutin för att kontrollera vårdrelation och inhämta patientens samtycke till åtkomst. För patienters tillgång krävs en åtkomstpunkt t ex i form av anrop från vårdgivarens hemsida eller patientportal (Kopplingslager) med en bakomliggande behörighetskontroll inkl lösning för stark autentisering. Anropet startar webbapplikationen. En godkänd säkerhetsnivå för användning. En avtalad driftinstans för gemensamma tjänster (Patientöversiktstjänst, Samtyckestjänst, Loggtjänst). Anslutning till Sjunet för egen portal eller avtal med annan vårdgivare som har sådan portal. Ett anslutningsavtal med Carelink för användning.
9 (16) För att också kunna leverera information krävs dessutom: En anslutning av källsystem enligt tjänstespecifikation (Patientdatatjänst). Införd verksamhetsrutin för att genomföra menprövning och inhämta patientens samtycke till utlämnande. Följsamhet till gemensam informationsstruktur enligt informationsmodellen. En godkänd säkerhetsnivå för leverans. Anslutning till Sjunet. Ett anslutningsavtal med Carelink för leverans. Vidare detaljer av förutsättningar och arkitektur för anslutning finns i bilaga 4 PM Frågeställningar inför anslutning. 3.4 Patientens tillgång till översikten (Resultat 4. En modell för hur patienten skall kunna ges tillgång till översikten) Vårdgivare 1 Patient Samtycke till utlämnande Åtkomstlogg Menprövning för utlämnande Vårdinformation Patientens tillgång till vårdinformationen bygger på dennes samtycke till utlämnande och vårdgivarens menprövning på samma sätt som för andra vårdgivares åtkomst. Patienten har tillgång till samma information som vårdgivarna, dock med en tidsfördröjning för att ge vårdgivaren möjlighet att själv informera patienten kring dennes hälsotillstånd innan hon tar del av informationen via patientöversikten. Patienten har dessutom tillgång till sin åtkomstlogg som visar vilka vårdgivare som tagit del av vårdinformationen. Det finns dock betydande legala svårigheter kring patientens tillgång till sin vårdinformation vilket för närvarande begränsar användningen hos patienter till en mindre försöksverksamhet, se vidare i utredningen av regelverket.
10 (16) 3.5 Drift och förvaltning (Resultat 7. Förslag till driftmiljö och förvaltningsmodell och 8. Tillhandahållande av testmiljö och pilotdrift av tjänsten för tre landsting) Carelink är systemägare för Nationell patientöversikt. En förvaltningsmodell, organisation och rutiner är för närvarande under utveckling och ska fastställas av Carelinks styrelse. Den förvaltningsmodellen ska gälla även för Nationell patientöversikt. Under pilotdriften kvarstår dock projektet som förvaltningsorgan till dess en ordinarie förvaltning tar över. Projektet föreslår en valbar driftmiljö. Det innebär att en vårdgivare kan välja att sätta upp egna instanser av gemensamma tjänster eller att avtala om att använda sådana hos en annan vårdgivare. För driften av de lokala anslutningstjänsterna till källsystemen svarar dock vårdgivarna själva. I pilotdriften testas två driftmiljöer. Jönköping utför drift för sig själv, Uppsala och Östergötland för gemensamma tjänster i lösningen, medan Norrbotten driftsatt egna instanser av samma tjänster i lokal drift. Testmiljöerna utgörs av en kombination av leverantörernas och landstingens testmiljöer.
11 (16) 4 FÖRSLAG TILL FORTSATT ARBETE Genom att koppla samman landstingen i Norrbotten, Uppsala, Jönköping och Östergötland så att patienter och vårdgivare har möjlighet att ta del av basal vårdinformation har pilotprojektet tagit ett första steg på vägen mot en vision där behörig vårdgivare och patienten själv på ett säkert sätt kan ta del av viktig information oberoende av tid, plats och organisation. Projektet har dock också visat på att mycket arbete återstår både på lokal och på nationell nivå för att nå visionen. Det allra viktigaste bedöms vara att arbetet fortsätter utan att tappa tempo och engagemang. Det finns ett stort intresse både hos vårdgivarna och hos andra intressenter. För det fortsatta arbetet krävs framför allt en säkerställd finansiering och att arbetet synkroniseras med andra aktiviteter i Carelinks verksamhetsplan. Fortsatt arbete föreslås organiseras i två samverkande projekt: Vidare utveckling av tillämpning och arkitektur kopplat till övriga arbeten med utveckling av gemensam IT-infrastruktur Stöd vid införande Dessutom krävs att: Dessa två projekt koordineras med arbetet med att skapa en förbättrad nationell säkerhetslösning. En formell förvaltning av Nationell patientöversikt etableras. 4.1 Lagändringar på sikt Projektet har lämnat förslag till Patientdatautredningen. I väntan på att lagändringar kommer till stånd bör arbetet inriktas på att använda patientöversikten till att förbättra samverkan mellan vårdgivare och att öka kunskapen om hur patienter bör ta del av sin vårdinformation. 4.2 Vidare utveckling I nästa steg av utvecklingen med Nationell patientöversikt föreslås följande ingå. 4.2.1 Säkerhet Arbetet har visat att det behövs en höjning av säkerhetsnivån, inte minst vad gäller autentisering av användare. Denna iakttagelse delas av Datainspektionen. En revision har även genomförts av Gartner som pekar ut säkerhetshanteringen som det svagaste området hos huvudmännen. Parallellt med utbyggnaden av Nationell patientöversikt bör därför ett gemensamt arbete göras med landets vårdgivare för att specificera, utveckla och införa en gemensam säkerhetslösning. Bland utvecklingsområdena finns: Autentisering Säkerhetsförvaltning
12 (16) Informationsintegritet Konfidentialitet Spårbarhet Arbetet med autentisering och säkerhetsförvaltning föreslås genomföras som ett separat men koordinerat projekt i Carelink. Övriga punkter hanteras i fortsatt utveckling av patientöversikten. 4.2.2 Arkitektur och information Projektet har skisserat en fortsatt uppbyggnad av gemensam arkitektur. Gartners revision av arkitekturen tydliggör också behovet av en vidare utveckling av den nationella arkitekturen för IT inom vård och omsorg. Pilotens arkitektur bedöms god för sitt ändamål, men nya behov kommer troligen att kräva en nationell lagring av information, till exempel för uppföljning. På kortare sikt behöver arkitekturen förstärkas med: Tjänstemäklare för teknisk övervakning Indextjänst för skalbarhet och prestanda Stöd för patientens möjlighet att samtycka till åtkomst till delar av informationen I flertalet fall har det varit möjligt att åstadkomma en informationsstruktur så att information kommuniceras på ett likartat sätt. Flera frågetecken kvarstår dock kring informationskvaliteten och det finns behov av en utvecklad nationell informationsstruktur inklusive terminologi. Därför behövs: Stöd för datakvalitet enligt nationellt fastställd informationsstruktur, vilket kräver utökat samarbetet med Socialstyrelsen om terminologi Se vidare i bilaga 5 Långsiktig arkitektur för Nationell patientöversikt. 4.2.3 Innehåll och funktion Innehåll i pilotversionen bedöms kunna ge en klar men begränsad nytta. För att skapa en större nytta har ett antal kliniska användningsfall analyserats vilket lett till ett förslag på långsiktigt innehåll. Befintliga vårdsystem innehåller idag en mycket stor del av den information som efterfrågas, dock inte all, men ofta med en heterogen informationsstruktur. I nästa steg av utveckling av funktion och innehåll föreslås ingå: Uthämtade läkemedel från Apoteket Varning/cave Grafisk översikt över tidigare besök och händelser Utvecklingsarbetet ska också omfatta förbättringar och tillägg som blir resultat av utvärderingen av piloten, vilken sker under första kvartalet 2006. Den breddade användningen enligt nedan kommer troligen också kräva viss utökning av innehåll och
13 (16) funktion. Fortsatt utveckling bör också se över möjligheter till samverkan med andra nationella tjänster. För dessa ändamål bör en utvecklingsbudget reserveras. 4.3 Breddad användning Pilotversionen av Nationell patientöversikt har prövats under hösten och ska utvärderas under första kvartalet 2006. Parallellt med detta lämnas här förslag på hur användningen av tillämpningen kan breddas för att skapa nytta. Detta förslag bör sedan även påverkas av resultatet från utvärderingen. I den fortsatta utbyggnaden bör ingå: Nyttovärdering och uppföljning av mätbara effektmål Vetenskaplig utvärdering och forskning Införande- och förankringsmodell för att involvera både patienter och vårdgivare I nästa steg föreslås användningen av Nationell patientöversikt utökas enligt principen att fördjupa försöksverksamheten inom respektive pilotlandsting och därifrån bredda försöksverksamheten med kommunala och/eller privata vårdgivare. 4.3.1 Norra sjukvårdsregionen Norrbottens läns landsting planerar att utvidga genom att fördjupa användningen inom landstinget vad gäller antalet läkare och sjuksköterskor samt organisatoriska enheter. Dessutom breddas användningen tillsammans med kommunerna i Boden, Luleå, Piteå och Gällivare för att stärka samverkan mellan landstinget och kommuner. Slutligen ska också samverkan med Norrlands Universitetssjukhus utökas för patienter från medicin och/eller kirurgi. 4.3.2 Uppsala och Örebro sjukvårdsregion Landstinget i Uppsala län avser bredda användningen genom att stärka samverkan med remitterande privata och landstingsdrivna vårdgivare i det egna och andra län samtidigt som man fördjupar användningen inom det egna landstinget. 4.3.3 Sydöstra sjukvårdsregionen Landstingen i Östergötland och Jönköping önskar vidga piloten inom sina regionala specialistområden. För hjärtsjukvårdsverksamheten är det av stort intresse att inkludera Kalmar läns landsting. Utifrån ett kommunalt perspektiv finns också önskemål om införande i vård och omsorg. Det är idag dock inte klart vilka kommuner som önskar delta i nästa steg.
14 (16) 5 ERFARENHETER 5.1 Samverkan mellan huvudmän I projektets uppdrag låg att skapa samsyn i vissa frågor. I början var åsikterna om projektets uppgift och hur lösningarna borde utformas ganska spretiga. Tack vare en öppen inställning och gott arbetsklimat har synpunkter kunnat brytas mot varandra och med tiden har samsynen ökat kraftigt. Arbetsgrupperna har också utvecklats mycket positivt från att ibland vilja utreda och lösa allt till att kunna fokusera på att lösa tillräckligt mycket nu för att senare kunna ta nästa steg. Arbetet har dock också innehållit exempel på där full samsyn inte kunnat nås därför att rätt eller fel inte kunnat objektivt bestämmas. I de fallen har vägvalsbeslut fattats av projektledning eller styrgrupp beroende på dignitet i frågan. Det är viktigt med ett arbetsklimat där det är högt i tak, men där diskussionerna också kommer till punkt i och med att man vågar fatta beslut, så att arbetet kan gå vidare. Arbetet med att ta fram en kravspecifikation har fungerat utmärkt. Arbetsgrupperna var väl sammansatta med olika kompetenser och erfarenheter. Det visade sig dock finnas mindre än förväntat att återanvända från tidigare gjorda informationsmodeller och IT-lösningar. Vissa koncept kunde återanvändas och i något fall kunde programvara återanvändas till viss del. Eftersom flera ingående frågor är komplexa är det också viktigt med en tydlighet i prioriteringarna. Projektet Nationell patientöversikt hade ett tydligt övergripande mål, men mycket stora frihetsgrader i utformningen av lösningen. För att tygla dessa frihetsgrader fastställdes tidigt en tydlig prioritering: i första hand leveranstid, i andra hand funktionalitet och i tredje hand kostnad. Prioritering av tid har tillämpats genom hela projektet, både i specifikations- och utvecklingsarbete. Däremot har successiva interna och externa förhandlingar gjorts för att balansera funktion och kostnad. Styrningen på tid i första hand är effektiv för att nå konkreta resultat i projekt som kräver samverkan mellan många parter. 5.2 Samordning av utvecklingsarbete Sju olika leverantörer deltog i utvecklingsarbetet. Eftersom projektet inte inom tilldelad tid kunde genomföra offentliga upphandlingar har befintliga ramavtal utnyttjats. Det visar sig dock att det saknas etablerade former för den typen av samverkan mellan huvudmännen och med Carelink vilket lett till mycket arbete och försening i processen. Tack vare god vilja har svårigheterna kunnat lösas. För kommande nationella initiativ behöver en bra process för avrop och upphandling av leverantörer samt för samarbetsavtal mellan huvudmän och med Carelink utarbetas. Det fanns en farhåga kring att arbeta med så pass många leverantörer i en tidspressad utveckling. Risken för tveksamheter kring ansvarsfördelning och utlovade delresultat bedömdes som hög. Samarbetet med leverantörerna har dock fungerat mycket väl. Både de och beställarens representanter har visat stor beslutsamhet och ansvar för att klara ut frågor och leverera efterfrågade objekt åt båda hållen. Trots den positiva
15 (16) erfarenheten bör en tydligare modell för utvecklingssamverkan mellan beställare och flera leverantörer övervägas. Under utvecklingsarbetet har också konstaterats att trots ett väl genomfört specifikationsarbete så var vissa krav inte relevanta eller uttrycktes på ett sätt som kunde ha medfört mindre lyckade implementeringar. Dessa krav har omarbetats i samråd med leverantörerna och resultatet utvärderats i samband med acceptanstest. Dessutom var vissa krav svåra att uppfylla för leverantörerna, delvis beroende på förutsättningarna i källsystemen men också beroende på tidsprioriteten. Beställaren medgav därför på några punkter avvikelse från kravspecifikationen. Samtliga förändringar är förhandlade och dokumenterade. Slutsatsen är att det är viktigt att inkludera leverantörerna i designen av lösningarna. Utvecklingsarbetet med många inblandade parter hos leverantörer och landsting har också demonstrerat svårigheterna att synkronisera nödvändiga aktiviteter. Två områden kan särskilt nämnas: Sjunet och landstingens driftorganisationer. Sjunets nuvarande säkerhetsmekanismer ger ett omfattande administrativt arbete för att möjliggöra en användning av gemensamma och distribuerade tjänster. Ett förslag har därför lämnats om en alternativ väg för att lösa detta problem. Utan avsikt att kritisera organisationer eller personer kan konstateras att med de vanliga ansvarsgränser som finns uppstår vissa praktiska problem när tjänstebaserade applikationer ska driftsättas eftersom den arkitekturen påverkar många områden. Lärdomen är att man bör involvera driftverksamheten betydligt tidigare.
16 (16) 6 KORT OM PROJEKTET Projektet Nationell patientöversikt har genomförts på uppdrag av landstingsdirektörerna genom Carelink som svarat för projektledning och projektstöd. Styrgruppen har bestått av medlemmar från alla landets sjukvårdsregioner, Socialstyrelsen, Läkarförbundet, Vårdföretagarna, Solna stad, Helsingborgs stad, Sveriges Kommuner och Landsting, Apoteket samt Carelink. I arbetet har ca 45 personer deltagit från pilotlandstingen i Jönköping, Norrbotten, Uppsala och Östergötland, samt från Boråshälsan, Carelink, Handikappförbunden, Jämtlands läns landsting, Landstinget i Kalmar, Region Skåne, Spenshult, Stockholms läns landsting, Umeå kommun, och Västra Götalandsregionen. Projektet har haft konsultstöd från Begriplig, Grandezza, Strategi i Luleå och Vasco Advisers. Parallellt med arbetet med innehåll, regelverk, arkitektur och utveckling har aktiviteter genomförts för information och kommunikation. Under projekttiden har också fyra välbesökta öppna referensgruppsmöten hållits för information och inhämtande av synpunkter och förslag. För utvecklingsarbetet har Agura, Brainpool, Cambio, Ibitec, Nexus, WM-data och Zait svarat med informationsspecifikation, säkerhetsdesign, gemensamma tjänster för patientöversikten samt anslutningar av landstingens vårdsystem och portaler. Gartner har genomfört en revision av arkitekturen. Projektet initierades i september 2004 och har operativt löpt från oktober 2004. Pilotversionen av Nationell patientöversikt driftsattes sista oktober 2005 och under resterande delen av 2005 provkörs den för att sedan genomgå en utvärdering under första kvartalet 2006. Arbetet har finansierats dels av pilotlandstingen, dels av alla landsting solidariskt och dels av Carelink. Omslutningen är ca MSEK 18 exklusive arbetstid för medarbetare från huvudmännen. Förutom lösningen och denna slutrapport med bilagor har projektet också producerat: Kravspecifikation Nationell patientöversikt pilotversion inklusive 12 bilagor Fyra delrapporter med strategi-, utrednings- och designresultat Utom projektet finns dessutom Gartners rapport från revisionen av arkitekturen. 7 BILAGOR 1. Regelverk för Nationell patientöversikt 2. Prioriterad nettolista med bruttoinnehåll 3. Långsiktigt innehåll i Nationell patientöversikt 4. PM Frågeställningar inför anslutning 5. Långsiktig arkitektur för Nationell patientöversikt