Kontaktsjuksköterska i cancervård Vad tycker patienterna? Hur kan vi utveckla funktionen kontaktsjuksköterska för at möta patienternas olika behov? Kaisa Bjuresäter Sjuksköterska, filosofie doktor, universitetslektor i omvårdnad Karlstads universitet Maria Larsson Specialistsjuksköterska i onkologi, professor i omvårdnad Karlstads universitet
Sjuksköterskeledd cancervård Internationell och nationell forskning om kontaktsjuksköterskans funktion
Nytt läge ny utmaningen! Åldrande befolkning. Ökat antalet patienter som botas eller behandlas för spridd sjukdom under många år. Ökat antal personer lever med långvariga/livslånga symtom på biverkningar och/eller komplikationer. Behovet av cancerrehabilitering ökar. Komplexa fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och problem.
Kontaktsjuksköterska En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) Delaktighet genom förbättrad information och kommunikation. Tryggheten genom gott omhändertagande och kontinuitet. Förändrad roll för sjuksköterskor i cancervård! Behov av att utveckla kontaktsjuksköterskans roll och tydligare definiera uppdraget för en rättvis och jämlik vård.
Kontaktsjuksköterskans uppdrag är tydligt namngiven för patienten har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig informerar om kommande steg gör evidensbaserade bedömningar av patientens behov och åtgärdar antingen själv eller förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper samt följer upp insatta åtgärder ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård bevakar aktivt ledtider i samverkan med SVF koordinator har ett tydligt skriftligt uppdrag har kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess ansvarar för att en individuell skriftlig vårdplan, Min vårdplan, upprättas (även om den kan upprättas av andra) ansvarar för aktiva överlämningar till en eventuell ny kontaktsjuksköterska deltar i multidisciplinära ronder/möten
Sjuksköterskeledd cancervård Kontaktsjuksköterska och sjuksköterskemottagning Sjuksköterskans kompetensområde innebär att se patienters komplexa behov av vård och stöd i relation till sjukdom och behandling ur ett helhetsperspektiv och i sitt sammanhang. Personcentrerad vård Holistiskt perspektiv Individuellt förhållningssätt Respekt Empowerment (Morgan et al. Jnl Holistic Nurs 30(1), 2012)
Sjuksköterskeledd cancervård Sjuksköterskeledd cancervård kan möjliggöra att patienters behov tillgodoses ur ett helhetsperspektiv.. men det ställer krav! Radwin et al. (2005), Journal of Advanced Nursing, 50(2), 162-169 Loftus et al. (2001). Journal of Clinical Nursing, 10(2), 215-220. på en verksamhet byggd på specifik kompetens, handledning, välfungerande team, kontinuitet och tillgänglighet. Corner. (2003). The Lancet Oncology, 4(10), 631-636 de Leeuw & Larsson (2013).Supportive Care in Cancer, 21,2643 2649 Faithtful et al (2016). International Journal of Nursing Studies, 53, 85-94 Larsson et al. (2007). European Journal of Oncology Nursing,11(1), 49-59 Wells et al. (2015). European Journal of Cancer Care, 24(6), 873-883.
Forskning visar internationella exempel Positiva resultat avseende patienttillfredsställelse, ökat välbefinnande och livskvalitet Wells et al. (2008). Journal of Clinical Nursing, 17, 1428 1439 Moore et al. (2011) European Journal of Oncology Nursing, 10, 364-377. de Leeuw et al. (2013) Support Care Cancer, 21,537 547. Positiva resultat avseende symtomupplevelse/besvär av symtom Faithfull et al. (2001). British Journal of Cancer, 85(12), 1853-1864. Positiva resultat avseende överlevnad och patientsäkerhet Moore et al. (2002). British Medical Journal, 325, 1145-1151.
Forskning visar exempel från Sverige Stärkt egenvårdsförmåga och positiv effekt på subjektiva besvär Intervention under strålbehandling, patienter med bröstcancer Wengström et al. (1999). Acta Oncologica, 38(6), 763-770. Upplevelse av trygghet och säkerhet Uppföljande besök hos en specialistsjuksköterska efter bröstcancer operation Koinberg et al. (2002). Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16(3), 209-215. Trygghet och säkerhet: kunskap, samordning och kontroll samt omsorg och engagemang Intervention före, under och efter avslutad behandling, patienter med huvud- och halscancer Larsson et al. (2007). European Journal of Oncology Nursing, 11(1), 49-59.
Men verksamheten behöver utvecklas! Många olika modeller finns för sjuksköterskeledd cancervård. Strukturella hinder för bedömning och hantering av patientens behov ur ett helhetsperspektiv identifierades. Kunskap, färdigheter och tillit till egen kompetens saknades inom vissa områden av betydelse för uppföljning och rehabilitering.
Stora variationer avseende innehåll och omfattning Upplärning och träning skedde i stor omfattning ad hoc Behov av formell teoretisk och praktisk utbildning Farrell, Molassiotis, Beaver & Heaven (2011) European Journal of Oncology Nursing, 15: 160-166
Kontaktsjuksköterska vägen framåt Tydliggör och specificera uppdraget som kontaktsjuksköterska i cancervård Tydliggör och specificera organisatoriska förutsättningar Säkerställ en modell som möter patientens och familjens komplexa behov av vård och stöd under hela vårdkedjan Säkerställ kompetens hos kssk som möter patienternas komplexa behov hantering av tidiga och sena biverkningar och konsekvenser av sjukdom och behandling rehabilitering, survivorship care, livsstilsförändringar Värdera verksamhetens betydelse och effektivitet Formulera syfte och mål samt en strategi för utvärdering av verksamheten över tid, hälsoekonomi, vårdkvalitet
Kontaktsjuksköterskan vad tycker då patienterna?
Projektet Patienter från fyra diagnosgrupper: Forskning på uppdrag av RCC Uppsala Örebroregionen Bröstcancer, prostatacancer, kolorektalcancer, huvudhalscancer Data från kontaktsjuksköterskor och patienter Kvantitativa studier Enkäter till kontaktsjuksköterskor och till patienter Kvalitativa studier Intervjuer med 14 patienter, samtliga diagnosgrupper
Kontaktsjuksköterskestudien Datainsamling Steg 1: enkäter till kssk vid 27 enheter vid 7 länssjukhus i regionen. Inkomna svar från 15 enheter fördelade på 6 länssjukhus. Steg 2: kvalitativa intervjuer med 14 patienter fördelade utifrån modellerna. Samtliga diagnosgrupper ovan representerade. Steg 3: enkäter till patienter KUPP (Kvalitet ur patientens perspektiv), ca 4 och 8 månader efter behandlingsstart. PR=upplevd realitet, SI= betydelse för patienten
Markera ditt svar med ett kryss (X) i A ( ) och B (m) för varje fråga. A SÅ HÄR VAR DET FÖR MIG B SÅ HÄR BETYDELSEFULLT VAR DET FÖR MIG Instämmer helt Instämmer till stor del Instämmer delvis Instämmer inte alls Ej aktuellt Av allra största betydelse Av stor betydelse Av ganska stor betydelse Av liten eller ingen betydelse Ej aktuellt 4 3 2 1 4 3 2 1 Jag har fått bra information av kontaktsjuksköterskan om 1. Mitt hälsotillstånd 1. Hur min behandling skulle gå till 1. Mina mediciner så att jag förstod vilken effekt de hade och hur de skulle användas 1. Symtom och/eller biverkningar som jag kunde vänta mig av min behandling 1. Symtom och/eller biverkningar som jag särskilt ska uppmärksamma 1. Egenvård; "hur jag bäst bör sköta min hälsa" 1. Egenvård; hur jag bör balansera mellan vila, vardagliga sysslor och fysisk aktivitet 1. Kommande steg i min vård 1. Min kommande rehabilitering Jag får/har fått av kontaktsjuksköterskan 1. Bästa möjliga hjälp med symtom och/eller biverkningar av behandling 1. Hjälp att få effektiv smärtlindring (när jag behöver) 1. Uppföljning av given vård och behandling 1. Hjälp att få kontakt med läkare när jag behöver 1. Hjälp att få kontakt med andra yrkesgrupper när jag behöver (tex. dietist, sjukgymnast, kurator, psykolog m.fl.) 1. Svar på mina frågor på ett lättförståeligt sätt 1. Möjlighet att var delaktig i min vård Jag får/har fått av kontaktsjuksköterskan 1. Vård som styrs av mina behov snarare än av rutiner 1. Tillgång till hjälpmedel och utrustning t.ex. material och recept när jag behöver
KUPP (Kvalitet Ur Patientens Perspektiv) version kontaktsjuksköterska Baserad på KUPP original men anpassad till kontext och uppdragsbeskrivningen Beaktat internationella instrument i fältet Version 1använd för 106 patienter resp 50 patienter Version 1 genomförd faktoranalys Revidering av frågor Version 2 klar, planeras att användas i en större datainsamling Wilde Larsson, Bjuresäter, Larsson 2017
Kontaktsjuksköterskan gav mig bra och relevant information om: N=106 Andel i % och medelvärde; skalsteg 4-1 % PR medel SI medel Hur min behandling skulle gå till 68 2.98 3.12 -- Symtom och biverkningar som jag 53 2.54 2.85 * kunde vänta mig Symtom och biverkningar som jag skulle 48 2.38 2.72 * vara särskilt observant på Egenvård; hur jag bäst skulle sköta min 45 2.32 2.54 * hälsa Kommande steg i min vård 50 2.51 2.83 * Sign. (p<0.05)
Av kontaktsjuksköterskan (kssk) har jag fått: N=106 % PR medel SI medel Sign. (p<0.05) Namn på den kssk som är ansvarig för min vård Bästa möjliga hjälp att hantera symtom och biverkningar relaterade till min behandling Hjälp att få kontakt med andra vårdgivare när jag behöver det 92 -- -- 45 2.37 2.83 * 45 2.21 2.40 --
Av kontaktsjuksköterskan har jag fått, forts. N=106 % PR medel SI medel Sign. (p<0.05) Individualiserad vård utifrån mina behov 49 2.76 2.51 -- Bra möjligheter att delta i beslut kring min vård Bra möjligheter att vara involverad i min rehabilitering 50 2.34 2.54 * 43 2.06 2.29 *
Min vårdplan och rehabilitering Ja Nej Vet inte Har du fått en vårdplan? 44% 44% 5,5% Ej aktuellt Har du fått möjlighet att diskutera din vårdplan? 28% 41% 21% Har du diskuterat rehabilitering med kssk? 24% 44% Så här betydelsefull är kssk: - Före behandling 78% - Under behandling 69% - Efter behandling 66%
Enkätstudie med kontaktsjuksköterskor Holistisk och personcentrerad vårdmodell Sjuksköterskeledda mottagningar Kontakter kontinuerligt genom hela vårdkedjan (före, under och efter behandling) Helhetsperspektiv på bedömning av behov och problem Fragmenterad och behandlingsorienterad vårdmodell Tillgänglig inom ramen för ordinarie tjänst Kontakter i huvudsak begränsade till perioden före och under behandlingsperioden Fokus på att monitorera biverkningar av behandlingen En chimär Bara ett namn på ett papper Tillgänglig inom ramen för ordinarie tjänst Kontakter i huvudsak begränsade till perioden före behandlingsperioden
Kvalitativ intervjustudie med patienter Syftet var att beskriva vad som är betydelsefullt och centralt i kontaktsjuksköterskeverksamhet ur patienters perspektiv. Vad är betydelsefullt? Vad saknar de? Intervjuer med14 patienter som representerar alla fyra diagnoser och alla tre modellerna för kontaktsjuksköterskeverksamhet Grounded theory (Strauss & Corbin)
Modell 1: Holistisk och personcentrerad vårdmodell Särskild avsatt tid, tillgänglig på särskild mottagning 1-5 dagar/vecka Kontakt genom hela eller större delen av vårdkedjan oavsett kliniktillhörighet, aktiva överlämningar Intensitet i efterförloppet, egna möten/kontakter Trygghet, att känna sig omhändertagen, att vara sedd och bekräftad. Jag får den information jag behöver, någon som följer mig genom processen, lotsar mig Jag har alltid en kontakt som jag vänder mig till och sedan sorterar hon vem som ska ta just den frågan vidare. Hon fixar allt jag behöver tex nya recept, hjälpmedel, nya tider för läkarbesök. Hon är kunnig och erfaren tycker jag, och hon ger bra råd och information.
Modell 2: Fragmenterad och behandlingsorienterad vårdmodell Särskild avsatt tid för uppdraget delvis Tillgänglig i mån av tid 4-5 dagar/vecka inom ramen för ordinarie tjänst Kontakt genom hela eller större delen av vårdkedjan oavsett kliniktillhörighet, oftast aktiva överlämningar Intensitet i efterförloppet mera sällan, oftast i samband med ordinarie läkarkontakt ( tumörkontroll ) Jag har fått information i en pärm, skriftlig information. Vad saknas? Jag får ju information om biverkningar och följder av operation/behandling. Just nu väntar jag på nya tider, jag har inte hört något från sjukhuset, men jag kallas väl skulle jag tro.
Modell 3: En chimär ett namn på ett papper Särskild avsatt tid för uppdraget som KSSK i liten eller ingen omfattning alls Tillgänglig i mån av tid 1-5 dagar/vecka inom ramen för ordinarie sjukskötersketjänst Kontakt fram till behandling och i mån av tid i samband med kontroll hos läkare (i samband med behandling) Jag har väl egentligen inte haft tillgång till nån kssk, jag har ju lappen där i köket med hennes namn och telefonnummer men jag vet inte om det var henne jag träffade när jag var därpå besök. Det var ju en som ringde hem till mig en gång, det kanske var hon?
Modell 1: Holistisk och personcentrerad vårdmodell Patienterna kände sig trygga, sedda och bekräftade. Patienterna kände sig väl omhändertagna, var förberedda på nästa/kommande steg. Kssk upplevdes som kompetent, gav bra bemötande, visade engagemang och omtanke Individanpassad information, råd och stöd gavs genom hela vårdkedjan Detta hade stor betydelse för hantering av symtom/förändrad funktionsförmåga. En eller två kssk spelade mindre roll, patienterna förhöll sig till båda
Modell 2: Fragmenterad och behandlingsorienterad vårdmodell Patienterna kände att de hade blivit sedda och bekräftade men känslan av trygghet varierade Patienterna var osäkra på kommande steg i deras vård. KSSK upplevdes snälla och kompetenta och gav bra bemötande Patienterna hade fått fullständig information om behandling och förväntade biverkningar, upplevde sig välinformerade under behandlingens gång. Patienterna saknade ofta information och stöd i att hantera symtom/förändrad funktionsförmåga efter behandlingen och i rehabiliteringsfasen sett ur ett längre perspektiv.
Modell 3: En chimär ett namn på ett papper Patienterna hade en namngiven kssk men hade sporadiska kontakter. Kunde ringa om det var nåt men de ville inte störa. Patienterna upplevde att de inte haft en KSSK, mer än på pappret. Osäkerhet och ovisshet om vad som var kommande steg i vården var framträdande. Saknade information och stöd i att hantera symtom/förändrad funktionsförmåga efter behandlingen och i rehabiliteringsfasen, både i ett kortare och ett längre perspektiv. Perioden efter behandling karakteriserades av väntan, oro och osäkerhet
Kontaktsjuksköterskan gav mig bra och relevant information om: Skalsteg 4-1, medelvärde visas M 1 n=18 M 2 n=73 M 3 n=16 Sign. (p<0.05) Hur min behandling skulle gå till 3.35 3.06 2.19 -- Symtom och biverkningar som jag kunde vänta mig av min behandling Egenvård; hur jag bäst skulle sköta min hälsa 3.12 2.47 1.87 -- 3.13 2.19 1.93 * Kommande steg i min vård 2.76 2.47 2.07 --
Person-centrerad vård Jag har fått av kssk: M 1 n=18 M 2 n=73 M 3 n=16 Sign. (p<0.05) Individualiserad vård utifrån mina behov 3.24 2.28 1.38 * Bästa möjliga hjälp att hantera symtom och biverkningar av behandling Bra möjlighet att delta i beslut kring min vård 3.00 2.25 1.67 -- 3.18 2.16 2.19 -- Bra möjlighet att diskutera min vårdplan 3.06 1.88 1.63 * Hjälp att få kontakt med andra yrkesgrupper när jag behöver 3.00 1.89 1.40 *
Engagemang och säkerhet M 1 n=18 M 2 n=73 M 3 n=16 Sign. (p<0.05) Det är lätt att få kontakt med kssk 2.65 2.42 2.75 -- Kssk verkar förstå hur jag upplever min situation Kssk visar engagemang; bryr sig om mig Jag känner mig trygg och säker med vården jag får av kssk 3.06 2.64 2.50 -- 3.53 3.29 3.00 -- 3.47 3.10 2.81 --
Individuell vårdplan och rehabilitering Andel av patienterna i % Hela gruppen N=106 % Modell 1/2/3 Jag har fått en individuell vårdplan 44 50/43/25 % Jag har fått möjlighet att diskutera min vårdplan med kssk Jag har diskuterat rehabilitering med min kssk 28 33/28/18 24 44/19/18
Betydelse för patienterna? Ökad trygghet Kontinuitet och tillgänglighet i vården Behov och problem blir kontinuerligt bedömda Adekvata åtgärder kan sättas in i tid Kommunikationen mellan olika vårdenheter stärks vilket gagnar patienterna Känner sig välinformerade och väl omhändertagna Känner till kommande steg vilket ger trygghet Trygghet att ha en egen sjuksköterska Vet vem man ska vända sig till
Men Kontaktsjuksköterskor kan möjliggöra att patienters behov tillgodoses utifrån ett helhetsperspektiv men De varierade patientupplevelserna visar på en ojämlikhet i verksamheterna. Vården var fortfarande ojämlik. Bara hälften av patienterna hade fått Min vårdplan Uppföljning efter behandling behöver utvecklas vidare, liksom rehabilitering i ett långtidsperspektiv. Kompetensbeskrivning behöver tas fram för utveckling och standardisering av uppdraget, rollen och funktionen som kontaktsjuksköterska.
Vad kan utvecklas/förbättras? - Delaktighet framkommer inte i intervjuerna - Uppföljning efter avslutad behandling över tid - Hjälp med sena biverkningar och förändrad funktionsförmåga i efterförloppet - Samtal om rehabilitering, tydliggöra rehabiliteringsplan för patienten - Samtalsgrupper/stödgrupper En plan för omhändertagande av stora volymer av patienter! Avsatt tid för kontaktsjuksköterskor! Ett nytt uppdrag som måste få ta tid!
Rapport december 2016 Kontaktsjuksköterskor i cancervård En studie av befintliga verksamheter i Uppsala-Örebroregionen December 2016 Larsson, M. & Bjuresäter K., Regionalt Cancercentrum Uppsala Örebro http://www.cancercentrum.se/uppsala-orebro/patient-ochnarstaende/kontaktsjukskoterska/forskningsstudie-uppsala-orebro/
Tack! kaisa.bjuresater@kau.se