info 2:01 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Innehåll 3. Välbesökt årsmöte 5. Den nya styrelsen 5. Två nya hedersmedlemmar 6. Tillbaka 7. Ögonsjukdomar hittas i tid 8. Nordiskt möte i Oslo 10. Nytt hopp hejda ärftlig blindhet 12. Retinitiker under 35 år! April 2001 Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STOCKHOLM, tfn: 08-702 19 02 Postgiro 62 21 08-9, Postgiro 24 75 19-2 (gåvor) Hemsida: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif.pehrson@srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante.anderson@srpf.a.se och Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon.osterbrand@srpf.a.se
Våra informationsmaterial KLAVERTRAMP i RP-perspektiv heter en broschyr på 24 sidor, som dels tar upp en del medicinska och funktionella frågor och dels en del exempel på de grodor vi gör när vi ser som vi gör. Finns på svartskrift och kassett. VITAMIN A INFORMATION är en sammanställning på 22 sidor med 37 frågor och svar betr. vitamin A-tillskott som långtidsbehandling mot Retinitis Pigmentosa. Finns på svartskrift och kassett. KORT OM RP är skriven av leg. optiker Annika Jonsson. Skriften, som är på 24 sidor i storstil, ger en bra nulägesbeskrivning. Texten innehåller en del medicinska ord och uttryck, varav många är välkända för oss retinitiker, men de förklaras även i ett separat avsnitt. Finns på storstil, kassett och diskett. RP - EN ÄRFTLIG HISTORIA Skriven av retinitiker för retinitiker och deras familjer. Den ställer alla de vanliga frågorna, och ger svaren kring RP och närbesläktade ögonsjukdomar. 32 sidor, storstil, kassett och diskett. MITT LIV En berg- och dalbana av Jörgen Forsåker. En självbiografisk skildring av hur det är att växa upp och leva med Ushers syndrom, dvs både hörselskada och RP. 60 sidor, storstil, kassett och diskett. HANDIKAPPERSÄTTNING FÖR OSS MED RP är speciellt anpassad för retinitiker. Skriften beskriver reglerna, tar upp begreppet Ledsyn, har en mall för att visa hur just din synförmåga ser ut och berättar om ansökningsblanketten och läkarutlåtandet, samt ger exempel på så kallade merkostnader. Den finns på storstil, 20 sidor, på kassett och diskett. Våra informationsmaterial är kostnadsfria vid beställning av enstaka exemplar, annars 20 kr styck. Du beställer på föreningens telefon 08-702 19 02. Leveranstid ca 2 veckor. Flera av materialen finns även att hämta på vår hemsida: http://www.srpf.a.se. STUDIECIRKELMATERIAL Synskadades Riksförbund, SRF, har i samråd med föreningen tagit fram två studiematerial om RP. Det första är ett faktamaterial om RP och det andra om hur det är att leva med RP. Båda materialen bör studeras i grupp. De är kostnadsfria och kan beställas från SRF på tfn 08-39 90 00. 2
Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Välbesökt årsmöte av Egon Österbrand Årsmötet i Stockholm lördagen den 24 mars besöktes av ett drygt 40-tal medlemmar. Brukarhusets möteslokal var välfylld, då tjänstgörande föreningsordförande Leif Pehrson förklarade mötet öppnat och hälsade alla välkomna. Stämningen var hög och efter genomgång av procedurfrågorna inledde dagens mötesordförande Kaj Nordquist mötet med Caisa Ramshage som sekreterare och Rudi Hedwall och Kerstin Nordin som justerare. Styrelsens verksamhetsberättelse föredrogs och godkändes av årsmötet. Kjell Yngve Särlefalk, en av föreningens grundare, ville föra till protokollet att ett bra arbete genomförts under året i RP-föreningen. Rudi Hedwall meddelade, att revisorerna granskat och godkänt bokföringen. Mötet fastställde balansräkningen och beslöt att överföra drygt 5 000 SEK i vinst för år 2000 till år 2001:s budget. Ansvarsfrihet beviljades för styrelsens ledamöter och mötet beslöt om oförändrad ersättning för styrelsen - alltså ingen ersättning alls. Nästa fråga var medlemsavgiften för år 2002. Leif Pehrsons artikel Årsavgift och budget för 2002 från RP-info nr 1/2001 lästes upp. I artikeln presenteras de båda förslagen på 150 kr respektive 200 kr. I båda fallen förutsätts ansökningar om externa bidrag. Mötet fick dock erfara att styrelsens försök att få en höjning av bidraget från SRF avslagits: bidraget är oförändrat. En lägre medlemsavgift skulle 3 medföra slopande av internationellt utbyte och lokala verksamheter om föreningen inte får externa medel, medan den högre avgiften möjliggör deltagande, även om externa medel uteblir. Vid den lägre avgiften skulle uppmuntrings- och eldsjälsstipendierna dras in och vid den högre skulle eventuella överskott användas dels för att täcka 2001 års underskott, dels som ett tillskott till forskningsfonden. Kjell Yngve Särlefalk påpekade att årsavgiften motsvarar två biobiljetter och några deltagare meddelade att det var dyrare att vara medlem i t.ex. Turistföreningen. Ingen som helst debatt förekom utan mötet spikade enhälligt medlemsavgiften för 2002 till 200:-. Externa medel kommer att sökas men ingen kan i dagsläget veta om sådana kommer att beviljas - än mindre budgetera dem som säkra inkomster. Nästa punkt var val till styrelsen. Glädjande nog var alla platser fyllda med entusiastiska representanter, som förklarade sig beredda att söka göra en insats för RP-föreningen. Till ordförande valdes Leif Pehrson, Vallentuna på 1 år, till sekreterare Yvonne Riddervik, Stockholm på 2 år samt till kassör Mattias Holmlund, Stockholm på 1 år (fyllnadsval). Yvonne, som är ny i styrelsen, arbetar på Electrolux och Mattias - också ny i styrelsen - studerar ekonomi på Södertörns Högskola. Till styrelseledamöter på 2 år omvaldes Caisa Ramshage och Anita Andersson. Till
Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars styrelseledamot på 1 år (fyllnadsval) valdes Henrik Rüffel, Stockholm. Henrik, ny i styrelsen, jobbar på OMgruppen och har bl.a. varit ordförande i Civilingenjörsförbundets fackklubbar på sina två föregående arbetsplatser. För dagen kunde Henrik inte närvara, eftersom han tränade för ett maratonlopp i Berlin. Till arbetande ersättare på 1 år valdes Lotta Ström, Stockholm (nyval), Svante Anderson, Uppsala (omval), Kaj Nordquist, Stockholm (omval) samt Lennart Cederblad, Karlskrona (omval). Till revisor och revisorssuppleant på 2 år valdes Rudi Hedvall (omval) som ordinarie revisor och Björn Johannisson som ersättare. När det gäller val av valberedning; beslöt mötet att bordlägga frågan. Mat och dryck serverades i en trevlig och generös stämning både före mötets början och i pausen före nästa punkt - de båda föredragshållarna. Först ut var Ola Sandgren, docent vid Norrlands Universitetssjukhus, Umeå och han talade över ämnet Varför har vi RP - patientens och ögonläkarens perspektiv. Dagens andra talare var professor Theo van Veen, Wallenberg Retina Centrum, Lund och titeln på hans föreläsning var: Kommer vi att kunna bota RP - forskarens perspektiv. inte få än att publiken hela tiden är involverad och lyssnar på helspänn. Välförtjänta applåder bildade slutvinjett för de båda anförandena. Kjell Yngwe Särlefalk meddelade att han vunnit på tipset och att han donerade 2 500 SEK till RP-föreningens forskningsfond. En stor applåd för initiativet! Forskningsfonden är på många sätt det stora hoppet för RPpatienter och det kan inte nog understrykas att varje krona är välkommen. Slagsmålet om statliga medel - och även privata sådana - är alltid intensivt och varje patientgrupp för fram sina behov. Låt oss hela tiden stimulera forskningen att söka nya vägar och intensifiera arbetet att finna botemedel mot RP. Stödet går ograverat till det stora hoppet för retinitiker, nämligen forskning på olika vägar med olika infallsvinklar. Två hedersmedlemmar utsågs, Rolf Klangebjer och Sven Erik Nilsson. Båda har gjort ovärderliga insatser för föreningen och motiveringarna finns att läsa på annan plats i detta nummer. Vid 17-tiden avslutades mötet, en eftermiddag som mötesordförande Kaj Nordquist funnit mycket trevlig och hoppfull. I samma anda lämnade övriga mötesdeltagare Brukarhuset efter årsmötet 2001. Det var en öppen, hoppfull stämning med generösa möjligheter till frågor från mötesdeltagarna. Leif Pehrson vandrade oavbrutet runt med mikrofonen så att alla som ville kunde komma till tals. Högre beröm kan väl talarna 4
Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Den nya styrelsen Föreningsordf. Leif Pehrson, leif.pehrson@srpf.a.se Bost: 08 514 302 21 Vice ordf. Henrik Rüffel, henrik.ryffel@srpf.a.se Arb: 08 405 60 89 Sekreterare Yvonne Riddervik, yvonne.riddervik@srpf.a.se Bost: 08 657 99 52 Kassör Mathias Holmlund, mathias.holmlund@srpf.a.se Mobil: 070 790 05 55 Ledamöter Egon Österbrand, egon.osterbrand@srpf.a.se Bost: 031 88 07 27 Caisa Ramshage, Bost: 08 644 79 91 caisa.ramshage@srpf.a.se Anita Andersson, Bost: 08 32 81 81 Ersättare Lotta Ström, lotta.strom@srpf.a.se Bost: 08 708 93 07 Svante Anderson, Bost: 018 30 17 63 svante.anderson@srpf.a.se Lennart Cederblad, Bost: 0455 21 58 65 Kaj Nordquist, Bost: 08 38 91 34 kaj.nordquist@srpf.a.se Två nya hedersmedlemmar av Leif Pehrson Vid årsmötet utsågs två nya hedersmedlemmar. Det var rolf Klangebjer och Sven-Erik Nilsson som på detta sätt uppmärksammades för sina insatser för föreningen. Tidigare har föreningen en hedersmedlem nämligen Kjell Yngve Särlefalk, som var föreningens förste ordförande och en av dess grundare. Rolf Klangebjer har under många år, såväl i som utanför styrelsen, gjort stora insatser för föreningen. 5 I sina tidigare roller som kassör och som ansvarig för medlemskontakterna, har Rolf utfört ett utomordentligt arbete, förutan vilket föreningen idag inte skulle vara där den är, och för vilket vi är Rolf stort tack skyldiga. En insats, som speciellt förtjänar att lyftas fram i detta sammanhang, är de två studiematerial om RP som Rolf utarbetat och som varit en stor källa till tröst och kunskap för många av oss. fortsträck
Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Årsmöte 24 mars Sven-Erik Nilsson har under många år, som professor vid Ögonkliniken vid Universitetsjukhuset i Linköping, lett en framstående forskning om retinala degenerationer. Trots att det nu är flera år sedan han pensionerades, är han fortfarande aktiv. Under många år har Sven-Erik varit ledamot av föreningens medicinsktvetenskapliga råd. I denna egenskap har han även varit ledamot i retina internationals motsvarande organ. Dessa uppdrag lämnar han nu med ålderns rätt. Sven-Erik tillhör den grupp svenska forskare och ögonläkare som ofta ställer upp och förklarar svåra sammanhang för oss och som vi är mycket tacksamma för att ha tillgång till. Tillbaka av Leif Pehrson Som ni ser av referatet från årsmötet, är jag nu tillbaka som föreningsordförande. Vid höstmötet i oktober framfördes kritik mot styrelsen. Denna riktade sig främst mot Svante som ordförande och mot mig som kassör. I debatten framhölls också hur lätt det var att få frivilliga krafter att ställa upp. Svante och jag drog därav slutsatsen att det inte skulle vara några problem om vi ställde våra platser till förfogande. Någon vecka före årsmötet överlämnade valberedningen sitt förslag. Det visade sig att man inte kunnat lämna förslag till ordförande, kassör och ytterligare en ledamot. Dessutom hade övriga kandidater satt som villkor för sin kandidatur, att de tre tomma platserna kunde besättas. I detta läge gjorde jag vissa sonderingar, för att undersöka möjligheterna att komplettera valberedningens förslag. Under dessa sonderingar utkristalliserade sig en möjlighet att bilda en funktionsduglig styrelse, under förutsättning att jag själv återinträdde som ordförande. I detta kritiska läge beslöt jag att ta på mig ordförandeuppdraget. Jag ser nu uppdraget, i första hand på två års sikt. Under denna tid hoppas jag att det skall gå att utveckla den lokala verksamheten och rekrytera och utbilda funktionärer, så att rekryteringen av styrelseledamöter kan tryggas. Jag är glad över att årsmötet godkände en höjning av medlemsavgiften för nästa år från 150 till 200 kr. Glad, inte därför att det är något självändamål att höja, inte därför att pengarna går till utsvävningar, utan därför att det ger styrelsen möjligheter att utveckla verksamheten. 6
Styrelsen, som för övrigt fortfarande arbetar utan arvoden, kommer att söka anslag från olika håll. Eftersom utfallet alltid är osäkert, kan vi inte basera ekonomin på dessa möjligheter, utan måste ha medlemsavgifterna som en stadig grund att stå på. Om våra försök att ragga pengar externt blir lyckosamma hoppas vi dock att en stor del av höjningen av medlemsavgiften kan tillföras forskningsfonden. Med detta vill jag hälsa nya och gamla styrelseledamöter och funktionärer välkomna till ett nytt verksamhetsår, där jag förväntar mig att alla på bästa sätt ställer upp och för verksamheten framåt. SAXAT: Ögonsjukdomar hittas i tid ur Ny Teknik En kvinna med små elektroder fästa i ansiktet sitter och stirrar på en bildprojektion av ett ursinnigt blinkande, lapptäcksliknande mönster i olika färger. På en skärm bredvid växer ett tredimensionellt berg fram. gånger i sekunden. Syncellerna längst bak i ögat, tapparna och stavarna, omvandlar synintrycken till snabba elektriska signaler. De signalerna registreras av elektroderna på hennes ansikte och ögon. MFERG, multifokalt elektroretinogram, är en ny och avancerad teknik för tidig upptäckt av ögonsjukdomar i näthinnan. Med den kan människor drabbade av näthinneavlossning, blödningar i näthinnan, glaukom och förändringar i gula fläcken få bättre och tidigare vård. Metoden är utvecklad av forskarna och ögonläkarna Stuart Parks och David Keating i Glasgow, Skottland. Den används på några andra ställen i världen, bland annat på ögonkliniken i Lund, framförallt för forskning. Lapptäcksmönstret som kvinnan betraktar består av ett 60-tal sexkanter, hexagoner, som blinkar upp till 75 7 Från elektroderna överförs signalerna till en bildskärm och översätts där till en bild av vad som händer på näthinnan. Det är en tredimensionell karta. Ying Liu, ögonläkare och specialist på näthinnesjukdomar vid Huddinge universitetssjukhus, använder enbart vanlig ERG på sina patienter. Men hon delar Stuart Banks uppfattning att det är en ganska grov metod. MFERG däremot verkar lovande och mycket spännande. Särskilt bra tycks den fungera för findiagnostik och analys av syncellerna kring gula fläcken, säger hon.
Nordiskt möte i Oslo av Anita Andersson och Åsa Gunnarsdotter RP-föreningen i Norge inbjöd till det nordiska samarbetsmötet i år. Vi begav oss till Oslo under helgen 16-18 mars 2001 för att representera svenska RP-föreningen under ett nordiskt möte i anslutning till norska RP-föreningens årsmöte. Efter incheckning på hotell Christiania i centrala Oslo kom så det nordiska mötet igång. Vi hälsades välkomna av norska RP-föreningens ordförande Atle Lunde och vice ordförande Anne Berit Gransjöen. Totalt var vi 10 deltagare, därav 5 norrmän, 2 islänningar, 1 finländare och 2 svenskar. Danska RP-gruppen, som ingår i Dansk Blindesamfund, hade tyvärr inte beviljats några medel för att åka. Varje land började med att presentera sina enskilda föreningar vilket var mycket intressant och lärorikt. RP-föreningen i Norge bildades 1993. Det är en intressepolitisk informationsförening med 540 medlemmar. Ca 400 medlemmar har RP. Diagnosen får ej registreras så det finns inget offentligt register. Det uppskattas finnas ca 1500 personer med RP i Norge. Medlemstidningen RP-Nytt ges ut fyra gånger om året. Den kommer ut även på kassett och diskett. I den finns information från ögonläkare och psykologer. Finlands nye ordförande Ari Koponen berättade om Gående hattar och andra lustigheter som gavs ut i höstas som ersättare för Klavertramp. Svenska RP-föreningen har redan fått en förfrågan om ekonomiskt samarbete då det gäller översättning och utgivning av en utgåva på svenska. Styrelsen beslutade i januari att stödja detta. Ari berättade även att föreningen gjort en enkätundersökning bland sina medlemmar om RP-förloppets tidsperiod, från och med första symptom tills man blev medlem i föreningen. Det visade sig att genomsnittet uppvisade första sjukdomssymptom vid 20 års ålder. De fick sin diagnos vid 29 år och blev medlemmar i RP-föreningen först vid 41 års ålder. Viktigt att fånga upp människor tidigt, helst vid diagnos alltså! Slutligen togs frågan upp om det är nödvändigt med nordiska sammankomster årligen? Alla verkade eniga om att så är fallet och det beslutades att de nordiska länderna ska ses en gång per år för att utbyta nyttiga erfarenheter och tips. Själva hoppas vi på att nästa års möte kan äga rum i Sverige... På lördagen var det årsmöte med 67 deltagare inklusive de fyra representanterna från de nordiska länderna. Arnar Bakken från Aetat-SYA berättade om yrkesvägledning för synskadade. Han berättade även om bidrag och arbetstekniska hjälpmedel. Målsättningen är att hjälpmedlen ska komma i god tid, så möjlighet ges att lära sig 8
dem innan arbete, praktik eller studier börjar. Det har utarbetats en handlingsplan vid yrkesvägledning i tre steg. Steg ett är att pröva motivationen, dvs att inte välja ett yrke bara för att det låter bra. Steg två är att titta på vad som behövs göras och steg tre att urskilja vad som är nödvändigt av de åtgärder som är uppsatta. Sista punkten för dagen var middag och social samvaro. Det var en uppskattad punkt, då medlemmar från hela Norge träffades och utbytte erfarenheter. På söndagen berättade en dansk ögonläkare, Ruth Riise, om RP ur medicinsk synvinkel. Hon berättade sakligt, lättförståeligt och var även ganska humoristisk. Hon var överväldigad över hur mycket som skett inom genforskningen de senaste 10 åren. Framtidsvisioner för botemedel kan vara att tillföra friska gener eller inoperera elektriska plattor i ögat. Ole Christian Lagesen, styrelseledamot i norska RP-föreningen som blivit invald i Retina Internationals styrelse, berättade om senaste nytt på forskningsfronten. 15 gener som kan ge RP är kända. Det pågår molekulär forskning i DNA-spiralen. Lisbeth Tanebjer har hittat en gen för Ushers syndrom. Jan Gröndahl har skrivit en doktorsavhandling med beskrivning av familjer. Det finns vetskap om var generna ligger och hur de är uppbyggda. Frågan är var den molekylära genetiska orsaken till RP finns. Målet är att kunna tillföra en frisk gen vid recessivärftlighet. Detta kan dock ej hjälpa vid dominant ärftlighet. Resokin som ges vid malaria är skadligt för sinnescellerna. Forskning har pågått i Dublin om att hålla liv i celler. Ett nytt preparat har hos mus hållt liv i svaga synceller pga kraftig belysning. Linsen suger upp det ultravioletta ljuset. Är det med andra ord extra viktigt efter starroperation med skyddande solglas mot ultraviolett ljus? Blodtrycksnedsättande medel tycks ha inverkan vid RP. Är det värt att forska på? Frågorna var många Ole Christian Lagesen berättade att det pågår ett samarbete mellan forskarna runt om i världen. Ögonläkaren Rut Riise framhöll att det även är konkurrens mellan forskarna om en upptäckt är på gång. På så sätt kan det bli mörkläggning om vad forskarna är på spåret. Ole Christian Lagesen redogjorde för den årliga ARVO-konferensen i USA senare i vår. Där kommer bl.a. följande punkter att tas upp på dagordningen: - Stamcellsforskning, hoppfullt? - Macula Degeneration och nya genfynd - Betydelsen av ljus för retinitiker - Förekomst av RP, har tillräckliga undersökningar gjorts? - Viagra, har det negativ effekt på näthinnan? Avslutningsvis nämndes att nikotin har en negativ inverkan vid näthinnedegeneration. Det minskar upptagningen av A-vitamin. Det finns dokumenterat att nikotin har negativ inverkan vid makuladegeneration. Vi tackar Norge än en gång för en förträfflig helg med många nya kunskaper och trevliga möten. 9
Nytt hopp hejda ärftlig blindhet ur pressinformation från region Skåne Kan hindra att synceller dör En ny metod ger hopp om att förhindra blindhet. Ögonforskare i Lund har lyckats bromsa blindhet genom experimentella studier. Resultaten ser lovande ut. I framtiden kan metoden förhoppningsvis användas på patienter. Våra studier visar att vi kan hejda blindhet på försöksdjur, säger Maria Thereza Perez och Theo Van Veen som ingår i forskargruppen vid Wallenberg Retinacenter på universitetssjukhuset i Lund. - Den nya metoden fungerar väldigt bra! Jag tror att vi i framtiden kan bota blindhet på människor eller åtminstone bromsa förloppet. Vi vet ännu inte helt säkert om vi hittar en behandlingsform för alla typer av ärftlig blindhet i vår generation, men en del former har goda utsikter för att kunna behandlas i en närmare framtid, säger Theo Van Veen, ögonforskare och professor vid Wallenberg Retinacenter. Genom att tillföra vissa substanser i ögonen kan forskarna förhindra att synceller dör i näthinnan och orsakar blindhet. Metoden har testats i experimentella studier och på försöksdjur - som också är ärftligt blinda. Resultaten är mycket lovande. Botar ärftlig blindhet Forskningsprojektet går ut på att hitta botemedel mot ärftlig blindhet. - Vi ska definitivt fortsätta att jobba med metoden! I stället för att näthinnans synceller fortsätter att dö finns syncellerna kvar efter vår behandling. Studier visar att syncellerna stannar kvar även när det gått flera månader. Fler tester behövs Några oönskade bieffekter har man hittills inte hittat. De fortsatta studierna blir avgörande. - Vi ska nu undersöka om de räddade syncellerna gör nytta. Vi kommer att mäta aktiviteten i näthinnan med hjälp av ERG - elektroretinogram som visar om syncellerna fungerar eller ej. Många frågetecken måste rätas ut innan behandlingen kan ges till patienter. - Effekten måste provas på större försöksdjur under en längre tid innan det kan göras försök på människor. Snabb utveckling - Vi måste också se om det finns några biverkningar. Frågan är också hur substanserna ska ges till patienten. Vid vilken tidpunkt ska behandlingen sättas in? Detta är en process som tar tid. Samtidigt går utvecklingen snabbt. Under de senaste tio åren har mycket hänt inom ögonforskningen. De första ärftliga genförändringar som ger upphov till blindhet blev kartlagda kring 1990. 10
Internationell grupp För forskningen svarar en internationell grupp som är ledande inom området. Forskningen stöds av flera vetenskapliga sammanslutningar, ögonkliniken vid Universitetssjukhuset i Lund och Region Skåne. Försöken pågår för fullt vid laborationsbänkarna på biomedicinskt Centrum (BMC) som finns på sjukhusområdet i Lund. Ger kraftfull effekt - Metoden innebär att vi tillför olika substanser till näthinnan, säger Maria Thereza Perez, docent och ögonforskare som arbetar tillsammans med Theo Van Veen i forskargruppen. viruset på en bit DNA som ger upphov till produktion av ett nytt protein som kan förhindra att cellerna dör. Muterade gener Bland människor och djur är ärftlig blindhet vanlig. Familjemedlemmar kan - utan att veta om det - bära på gener som leder till blindhet, även i unga år. - Metoden med att tillföra neuroprotektiva faktorer kan användas utan att vi behöver veta vilken genmutation som gör att personen blir blind. Det är en fördel, eftersom det finns ett stort antal kombinationer av genmutationer som kan orsaka blindhet. Hon är entusiastisk inför de lovande resultaten: - En kombination av substanser, neuroprotektiva faktorer, som tillförs i ögat ger kraftfull effekt mot blindhet. Detta tack vare substansernas förmåga att hejda eller bromsa syncellernas undergång. Virus har nyckelroll Forskarna har i några år försökt hitta de mest effektiva kombinationerna med substanser mot blindhet - och få dem att fortsätta verka i ögat. Metoden som nu fungerar innebär att DNA överförs till de retinala cellerna - i ögats näthinna - med hjälp av ett ofarligt virus. DNA innehåller cellens genetiska kod. - Vi utnyttjar virusets egenskaper att ta sig in i celler. De skadliga egenskaperna hos viruset tas bort. I stället bär 11 Den grundforskning och kliniska forskning som pågår på Wallenberg Retinacenter är unik i Sverige. I forskargruppen kring ärftlig blindhet ingår en rad forskare med olika bakgrund och av olika nationaliteter. Tvärs över gränserna - Utvecklingen är internationell! säger Maria Thereza Perez, docent på Wallenberg Retinacenter. Ögonforskarna i Lund som arbetar med ärftlig blindhet utbyter erfarenheter med universiteten i Boston, Florida, San Francisco och Strasbourg. - Vi har också ett nära samarbete med hjärnforskare, bland annat i Lund. Vetenskaperna går allt mer in i varandra.
Returadress: Svenska RP-föreningen Gotlandsgatan 44 BV, 116 65 STO C K H O L M B FÖRENINGSBREV Porto betalt Port Payé Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress är: Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, postgiro 24 75 19-2. Retinitiker under 35 år! av Åsa Gunnarsdotter Vill Du komma med i ett nätverk av unga retinitiker över hela Europa? Då föreslår jag dig att surfa in på Retina Europe Youths (REY) hemsida http://psrp.idn.org.pl/rey där man kan få massor av information och även registrera sig och bli uppdaterad i den brevväxling som sker frekvent bland de aktiva. För att bli med i e-post listan, gå in under fliken Retina Youth e-group och registrera dina uppgifter. Observera att REY inte fungerar som en konkurrent till RP-föreningarna utan bara som ett komplement riktat till yngre människor med lite andra livssituationer och annan problematik. Kom med! Kontakta mig gärna om du har några frågor! Åsa Gunnarsdotter, apca@hotmail.com Utgivningsplan för år 2001 Nr 3: 25 juni, Nr 4: 25 september Nr 5: 25 november RP-info utkommer på storstil, kassett och punktskrift. Tala om önskemål om ändrat läsmedium eller adressändring på tel nr 08-756 90 00. Manusstopp för nr 3/ 2001 är den 1 juni. Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2001