Verksamhetsberättelse Spin-off 2016

1 Verksamhetsberättelse Spin-off 2016 Spin-off är en förening, som arbetar på ideell grund, är riksomfattande, fristående, politiskt och religiöst obunden. Spin-off s ändamål är att verka för bra och innehållsrika liv för människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Vi vill främjavillkor likvärdiga med vad andra samhällsmedborgare har. Vi vill nå allmänhet, beslutsfattare bland politiker och myndigheter, förskola, skola, arbetsgivare och media med kunskap om och förståelse för personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Vi vill visa solidaritet med människor som lever med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i hela världen, dela information och få nya kunskapergenom att föreningen är medlem i den internationella ryggmärgsbråcksorganisationen IFSBH, International Federation for Spina Bifida&Hydrocephalus. Föreningen har under 2016 fokuserat arbetet på följande områden: Hälsa och sjukvård Ekonomi Kunskapsspridning och kunskapsinhämtning Kommunikation Internationellt arbete Aktiviteter för medlemmar

2 Hälsa och sjukvård Spin-off ska vara en förening som synliggör personer med Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus i samhället. MMCUP Spin-off har deltagit i MMCUP, som betyder Myelomeningocele Uppföljningsprogram och är ett kvalitetsregister för Ryggmärgsbråck och Hydrocefalus. Ida Rönnblad, Renée Höglin och Eva Toft sitter i MMCUP:s styrgrupp och deltar i en referensgrupp för brukare, där fem individer/medlemmar i Spin-off också är med. Renée och Gunilla Glad Mattsson, forskare och medlem i både MMCUP och Spin-off, harutformat referensgruppens arbete för att öka brukarinflytandet för individer med ryggmärgsbråck i MMCUP. Fem medlemmar med egen funktionsnedsättning i Spin-off ingick i referensgruppen 2016. Ett brukarmöte med MMCUP hölls 14-15 september i Stockholm under ledning av registerhållaren Lena Westbom, barnneurolog i Lund. Innan mötet hade föreningen mejl-kontakt flera gånger med medlemmar som själva har ryggmärgsbråck för att få förslag och tankar från dem till MMCUP. Dessa tankar utvecklades på septembermötet. Redan i maj höll Gunilla/Renée i ett förberedande brukarmöte i Stockholm med medlemmar från Spin-off för en diskussion om vad som ansågs viktigt att få upp på bordet av vuxengruppen när de i september skulle möta MMCUP s experter. MMCUP hade först brukarmötet den 14 september, därefter var det två dagar för experter inom de olika medicinska grenar som berör diagnosen ryggmärgsbråck. Ida Rönnblad deltog i april på patientföreträdarutbildning arrangerad av SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) i två dagar i Göteborg med genomgång av vad kvalitetsregister är och hur de kan användas. Fråga doktorn Fråga doktorn är en vinjett på hemsidan där Spin-off s medlemmar kan ställa frågor till en etablerad läkare med lång erfarenhet av personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus, docent Sven Mattsson. Frågorna skickas till vår web-ansvarige som sedan vbf-ar dem till Sven. Den avpersonifierade frågan och svaret läggs sedan upp på hemsidan. Detta gäller inte akuta medicinska problem. Deltagande i IF-konferensen Turning Points i Gent Sju Spin-offmedlemmar deltog i IF s åriga konferens som 2016 gick av stapeln i Gent, Belgien, i november. Några välbesökta seminarier hade rubriker som God hälsa hela livet, Min vändpunkt, Sexualitet och relationer, Föräldraskap och ryggmärgsbråck, Att åldras med en kronisk funktionsvariation, Independent

3 Living och Multidisciplinär klinik för livslång vård av Spina Bifida-patienter. De kunskaper som de som var på IFSBH-konferensen i Gent fick förs vidare genom hemsidan och på nätverksträffar. Att det alltid behövs fortbildning om den egna diagnosen bland våra medlemmar blir tydligt på IF s konferenser. Det gäller både svenskar och individer med ryggmärgsbråck av andra nationaliteter. Funktionsnedsättningen är mångfacetterad. Diagnosgruppen är liten i Sverige och därför är det nödvändigt att dela kunskap och ha globala kontakter med andra som har samma diagnos. Överlevarprojektet Under året har Gunilla Glad Mattsson, Sven Mattsson och Marie Donlau i Linköping tillsammans med Spinoff lagt ner mycket arbete på en ansökan till Allmänna Arvsfonden för kartläggning av vuxna med ryggmärgsbråck i Sydöstra sjukvårdsregionen. Tyvärr blev det avslag. Men med mycket små medel fortsätter denna kartläggning ändå. Remissvar Spin-off lämnade ett remissyttrandetill Socialstyrelsen angående behovet av utvidgat skydd mot diskriminering av individer med funktionsnedsättning. Ekonomi Spin-off ansöker om att vara en förening som får bidrag från Socialstyrelsen. Spin-off ska stärka sin ekonomi genom att söka bidrag från fonder och ha samarbetspartners. Spin-off sökte statsbidrag till handikapporganisationer hos Socialstyrelsen men fick avslag. Spin-off sökte statsbidrag för viss verksamhet på funktionshinderområdet, också hos Socialstyrelsen, men fick avslag. Ekonomiskt bidrag har erhållits från Viktoria AB och Karsten Inde, socialentreprenör och styrelseledamot i Spin-off med 25 000 kr och Permobil 5000 kr. Gåvor från privatpersoner under året har varit 3464 kr. Vi har hittills inte fått bidrag från Socialstyrelsen för vår föreningsverksamhet, på grund av att vi inte har betalande medlemmar, inte jobbar med fler fokusområden än vi gör och att vi inte har 10 lokalföreningar.inte heller fonder och stiftelser är intresserade av att bidra till föreningsverksamhet. Därför är det svårt för oss att utveckla organisationen och ha aktiviteter så som vi skulle vilja. Vi har för få medlemmar, vuxengruppen med diagnosen ryggmärgsbråck och hydrocefalus är inte stor och våra medlemmar är spridda på många orter över hela landet. En enstaka person på en plats kan inte bilda en lokalförening själv. Vår förhoppning är att vi kan skapa nätverk som kan rulla i gång och jämställas med

4 eller på sikt utvecklas till lokalföreningar och att myndigheten så småningom förstår våra svårigheter och stöttar oss ekonomiskt. Fonder och stiftelser föredrar i nästan samtliga fall att ge ekonomiska bidrag till föreningar som företräder barn med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar. Vi har sökt på flera håll men inte fått förståelse för våra speciella förutsättningar, men vi ger inte upp. Kunskapsspridning och kunskapsinhämtning Spin-off vill göra diagnosen känd i det omgivande samhället och ge medlemmarna möjlighet att ta del av den senaste kunskapen om diagnosen. Utgivningen av boken Våra liv vuxna med ryggmärgsbråck tar plats inleddes med ett seminarium i Göteborg den 25 oktober, samma dag som Global Spina Bifida Day årligen uppmärksammasinternationellt. Värd för dagen var Bräcke Diakoni och Elisabet Ljungström. Boken ges ut av Migra förlag och Renée Höglin har skrivit den. Den ger en analys av utvecklingen inom Spina Bifida-communityt och innehåller elva intervjuer med vuxna som lever med ryggmärgsbråck, de flesta medlemmar i Spin-off, och medicinska fakta. Den 18 november skedde en lansering i Stockholm med intervjuade, media och andra intresserade och engagerade som gäster. Boken kommer att användas i påverkansarbete via Spin-off. Utbildning i diagnoskunskap och framtagande av frågor kring vuxenlivet med ryggmärgsbråck ägde rum den 25 maj i Stockholm (se ovan under rubriken MMCUP). Medlemmar i Spin-off och tre assistenter deltog. Detta var en brukardag som tjänade som en förberedelse för septembermötet i Stockholm med MMCUP. På MMCUP-mötet i september, då Spin-offs brukargrupp deltog, avslutades andra mötesdagen för samtliga aktiva i MMCUP (huvudsakligen medicinska och para-medicinska experter) med en föreläsning av Spinalis om deras undersökning av hälsa och livskvalitet hos 200 vuxna brukare med ryggmärgsbråck i Stockholms län. Våra medlemmar var alla inbjudna att lyssna och flera gjorde det. Fråga doktorn, en vinjett på föreningens hemsida, sprider väl underbyggd diagnoskunskap. Genom föreningens deltagande i den årliga IF-konferensen, 2016 i Gent, tar medlemmarna som åker på konferensen in ny information och för kunskapen vidare till fler medlemmar via hemsidan och i nätverken. Föreningen för ryggmärgsbråck och hydrocefalus Norden hade möte i Oslo 7-9 oktober. Spin-off deltog med två representanter. Representanter från Norge, Danmark samt RBU och Spin-off från Sverige berättade för varandra om vad föreningarna gjort under året som gått. Vad som händer med folk som är 40+ var ett viktigt tema och Ethylen Oxid Allergi, en nyhet för de flesta, förklarades (som att visst shuntmaterial kan orsaka allergi).ny forskning finns på ett vitamin som heter inositol (vitamin B8). Enligt Sven Mattssonvisar den sig preliminärt ha större förebyggande effekt än folsyra, men bara enligt enstudie hittills.

5 MMCUP SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, driver sedan många år något som kallas kvalitetsregister För olika diagnoser. Kvalitetsregister kan jämföras med ett resurscenter på nätet (läs också om MMCUP ovan under Hälsa och Sjukvård). I dessa registerska behandlingar, nyheter och forskningsrön, som anmäls från olika behandlare, föras in. Avsiktenär att man ska kunna jämföra vården på olika sjukhus bland annat avseende vilka behandlingar som erbjudssamt se resultaten av dessa, även över tid. Om möjligt ska det kunna skapas nationella vårdprogram. För mer information se http://www.mmcup.se Kommunikation Spin-off vill sprida kunskap om och göra diagnosen känd i samhället samt förmedla den senaste kunskapen om diagnosen till medlemmarna. Vår hemsida och vår Facebook-grupp är de vägar vi använder för extern kommunikation. Under året har arbetet med att utveckla hemsidan pågått. Ju mer föreningen utvecklas ju större blir behovet av en innehållsrik hemsida. Problemet är att göra det på helt ideell basis. Det är också på hemsidan som nya medlemmar anmäler sitt intresse av att vara med i föreningen. Inläggen på FB-gruppen nåddes av från början av året cirka 50 personer i veckan till i genomsnitt 200 personer per vecka. Intern kommunikation sker med Medlemsbrev 4 gånger per år gång som går ut till varje medlems mejladress och till dem som inte har någon sådan med vanlig post. Alla nya medlemmar i Spin-off får ett personligt brev, där de välkomnas och får veta att deras erfarenheter och krafter behövs i både stort och smått. Ju starkare föreningen blir, desto större möjlighet får föreningen att aktivera och synliggöra människor i Sverige som lever med ryggmärgsbråck och hydrocefalus. Där står också att föreningen vill kämpa för att få specialkliniker i regionerna för individer från 18 år och uppåt, vi vill sprida kunskap om ryggmärgsbråck och hydrocefalus, ordna konferenser och föreläsningar men också sociala träffar, möten. Boken Våra liv vuxna med ryggmärgsbråck tar plats, beskriven ovan under Kunskapsspridning och Kunskapsinhämtning, är ett viktigt kommunikationsmedel. Internationellt arbete Att visa solidaritet med människor som lever med ryggmärgsbråck och hydrocefalus i hela världen sker genom att föreningen är medlem i den internationella ryggmärgsbråcksorganisationen IFSBH, International Federation for Spina Bifida & Hydrocephalus. Spin-off har börjat planera för att vara värd för en EU workshop i Stockholm under 2017 i IF s regi. Medlemskapet i IF ger oss kontakter med den internationella medicinska världen rörande ryggmärgsbråck

6 men också möten med andra nationaliteter där många har ryggmärgsbråck och deras anhöriga. Detta breda nät ger oss diagnoskunskap, förståelse för liv i andra kulturmiljöer och stöd för kontaktskapande utanför Sverige av individuella medlemmar i vår egen förening. Det vidgar vyer och skapar samförstånd. Workshop för europeiska medlemsorganisationer inom IF En EU-workshop hölls i Budapest fredag-söndag den 17-19 juni. Två teman dominerade mötet. Det ena var en ökad tyngdpunkt på patientinflytande i vården som en viktig framgångsfaktor för att öka vårdkvaliteten, helt i enlighet med MMCUP:s mål. Det andra temat handlade om att förstärka tänkandet kring FN:s mänskliga rättigheter. För att bli lyssnade på av beslutsfattare behövs kunskaper om vad FN:s rättighetskonventioner går ut på. Det betonades också att patientens roll genomgår en förvandling: från passiv mottagare till en aktiv och jämlik partner med experterna. En föreläsare från EPF, European Patient Forum, framhöll fem E (engelska ord) som man på EPF menar kan ge bättre hälsovård: education, expertise, equality, experience och engagement. Internationell konferens i Gent Medlemmarna Calle Norrman, Maria Johannesson samt Rasmus Isaksson fick i år möjlighet att besöka den årliga konferensen som arrangeras av IFSBH tillsammans med styrelseledamoten Ida Rönnblad samt föreningens sekreterare Renée Höglin. (Se mer om Turning Point i Gent under rubriken Hälsa och Sjukvård) IFSBH får EU-bidrag för dessa konferenserför de europeiska medlemmarna. IFSBH betalar för en person från styrelsen i varje medlemsförening medan föreningen betalar för en, IFSBH betalar för den tredje och sen beslöt vi att skicka ytterligare två personer på vår bekostnad. Glädjande nog valde ytterligare ett par avföreningens medlemmar att delta på egen bekostnad. Temat för årets konferens var Turning Points. Den första dagens föreläsningar handlade mycket om folsyra samt andra saker som kan bidra till att förebygga ryggmärgsbråck, men det fanns också möjlighet att pröva på olika aktiviteter. Under lunchen deltog prinsessan Astrid av Belgien. Hon agerade bland annat prisutdelare när IF Award skulle delas ut. Priset ges årligen till någon eller några som kämpar för personer med ryggmärgsbråck. Dag två innehöll många olika föreläsningar med varierande ämnen. Bland annat tog man upp hurdetär att bli vuxen och åldras med ryggmärgsbråck. På kvällen var det stor middag medunderhållning och dans. Dag tre var det workshop samt föredrag om hur det är att leva med assistans. Spin-off s medlemmar som deltog i Gent-konferensen fann den synnerligen intressant, inte minst möjligheten att se och höra om hur det är att leva medryggmärgsbråck i olika länder.

7 Aktiviteter för medlemmar Minska utanförskapet som människor med ryggmärgsbråck och hydrocefalus kan hamna i. Nätverket i Göteborg Danmarksresan. I Göteborg fungerar Spin-off s nätverk bra sedan ett par år. Program görs upp och genomförs av några eldsjälar. 18/2 lånade nätverket en lokal av GIL, Göteborg Independent Living, på Mölndalsvägen. Gruppen träffades för att spela spel med fika och trevligt umgänge. Tiopersoner deltog. Den 25/2 träffades tre personer för att planera mat och Quiz inför årsmötet den 19/3. 8/4 spontan filmkväll tre personer. 24/4 träff på Liseberg. Tyvärr blev det ett riktigt busväder, men tre personer kom och trotsade vädret. 19/8 var det dags att sammanstråla på Götaplatsen för att se Miriam Bryant uppträda på Kulturkalaset. Sex personer från Spin-off kom och sen fortsatte några med att gå ut och äta. 5/9 var vi tre som träffades på ett café för att planera träffar under hösten. 18/9 ordnades en dagstur till Danmark. Det var en strålande vacker dag med sol och lugnt vatten. Tio personer åkte iväg förväntansfulla och fick en väldigt bra och trevlig dag. En önskan formulerades från medlemmarna om att göra om Danmarksturen nästa år. 10/11 Träff i Vuxenskolans lokal vid Redbergsvägen. Tio personer kom och lyssnade på Ida och Maria som berättade om innehållet på konferensen i Gent. Spännande att höra och bra framställning.

8 18/12 var det dags för årets sista träff. Den ägde rum på Stadsmuseets café och innehöll lättsamt prat samt lös planering om olika önskemål inför vårens träffar. Mellan dessa träffar har medlemmar mötts för att gå på bio, ta promenader och fika. Nätverk på gång I Stockholm, Malmö-Lund och Umeå har arbetet börjat med att hitta personer som kan vara sammankallande och stöd för nätverkandet. Årsmötet Årsmötet hölls i GIL:s lokaler i Göteborg lördagen den 19 mars. Efter mötet bjöds deltagarna som var 19 medlemmar från Göteborg med omnejd på middag. Därefter blev det föreläsning av Anders Andrae om Skogstur som ordnar utflykter i naturen för rullstolsanvändare. Dessutom gavs det förslag på hur man kan ordna liknande aktiviteter i Göteborg. Avslutningen på dagen var en frågetävling med priser. Skogstur Skogstur är en förening som förestås av Anders Andrae. Han arrangerar utflykter i naturen och erbjuder både svåra och enkla turer till individer med funktionsvariationer i Stockholmstrakten. Under året 2016 genomförde föreningen Skogstur 11 promenader i naturområden runt om i Stockholm. Inbjudan har skickats till Spin-Off s medlemmar i Stockholm och även andra grupper och nätverk av människor med rörelsenedsättning. 30/1 Djurgården 27/2 Järvafältet, Sollentuna 23/4 Rudan naturreservat, Handen 28/5 Heldag i Tyresta nationalpark 5/6 Tillgänglighetsslingan, Sundbyberg 18/6 Engsö naturreservat 23/7 Vintervikens naturreservat

9 4/9 Nackareservatet 11/9 Ulfsleden, Roslagen 1/10 Kottlasjön/Långängens naturreservat 12/11 Flatensjön runt Uppvaktning Den 11 oktober fyllde Björn Rundström 90 år, nestorn i kretsen kring individer med ryggmärgsbråck. Hans dotter Eva, på väg mot 60, utgör bakgrunden till att han tidigt både engagerade sig i RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, och 1979 tog initiativet till att bilda IF, vars första ordförande han var ända till 1995. När hans fru Elisabeth gick bort 2013 donerade vänner till familjen en betydande summa pengar till starten av Spin-off. På hans födelsedag hade familjen en mottagning i hans nya hem i Uppsala och Eva Toft och Renée Höglin åkte dit och tackade honom för allt han gjort för alla med ryggmärgsbråck. Internationell konferens i Gent IF-konferensen beskriven på flera ställen i VB 2016 är en aktivitet för medlemmarna som är mycket viktig, både för dem som får möjligheten att delta och deras återrapportering till medlemmarna. World Spina Bifida Day i Göteborg med boksläpp Boksläppet i Göteborg, läs merunder Kunskapsinhämtning och Kunskapsspridning, bjöd på intervjuer på en scen med två av dem som medverkar i boken och också är aktiva i Spin-off. Docent Sven Mattsson, barnneurolog och expert på ryggmärgsbråck, höll en lättförståelig föreläsning om övergången från barn- till vuxenvård för individer med ryggmärgsbråck. Vuxenvården fungerar ofta inte och skapar svåra och onödiga medicinska komplikationer. I publiken satt nästan hela nätverket från Spin-off i Göteborg. Arvsfondprojekt Vi har lagt ner arbete på att få till stånd ett Arvsfondsprojekt för att utbilda informatörer/ambassadörer som kan ta plats i samhället och föra fram föreningens krav på innehållsrika liv för människor med ryggmärgsbråck. Det har varit motigt att få ihop en referensgrupp av individer som vill, kan och har tid att lägga ned engagemang på ett förberedande arbete. Alla projekt i Arvsfondens regi kräver medverkan från första början av den grupp man söker pengar för och så länge vi inte har en sådan grupp i vår förening kommer vi inte vidare. Vi har lagt ambassadörsprojektet på is tills vidare men hoppas kunna entusiasmera en handfull medlemmar som längre fram känner att de vill medverka till att utbilda ambassadörer för vuxna med ryggmärgsbråck.

10 Samarbetspartners Spin-off vill samarbeta med organisationer, nätverk och grupper för att specialkliniker med livslångt perspektiv kring RMB/H ska upprättas och för att visa solidaritet med människor som lever med RMB/H i hela världen. IFSBH (Internationel Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus) IFSBH, ofta kallat IF, är en federation med medlemmar från hela världen som bildades 1979 på initiativ av en svensk pappa till ett barn med RMB/H, Björn Rundström. IF s motto är Kunskap är nyckeln till ett bättre liv. Under årens lopp har den vuxit från en helt ideell förening till en professionell handikapporganisation (DPO) med global täckning, demokratisk struktur och öppna och ansvarsfulla processer. Majoriteten av medlemsorganisationerna leds och styrs av vuxna med RMB/H eller föräldrar till individer med RMB/H. I de flesta fall, om medlemmarna så önskar, förekommer också nära samarbeten med medicinska experter av olika professioner och forskare inom dessa professioner. Samarbetena med de medicinska företrädarna är viktiga med tanke på den betydelse dessa yrkesmänniskor har för barn, unga vuxna och vuxna med RMB/H för sin överlevnad och utveckling. IF s snabbt växande medlemskap omfattar nu 51 medlemsorganisationer i Afrika, Australien, Amerika, Asien, Latinamerika och Europa. Medlemskap i IF är öppet för alla nationellt registrerade organisationer som delar IF s vision och mission och aktivt involverar personer med RMB/H i sitt arbete. Se mer på: http://www.ifglobal.org Spin-offhar under året samarbetat med IFSBHför att bygga upp en diagnosspecifik förening genom att delta i konferenser anordnade av IFSBH, delta i deras undersökningar som görs på nätet om vad som sker i Sverige kring frågor som rör RMB/H och genom att dela kunskaper med länder lika Sverige. I framtiden, när vår ekonomi blir starkare, hoppas vi kunna delta i arbetet med att stötta organisationer i syd. MMCUP SKL, Sveriges Kommuner och Landsting, driver sedan många år något som kallas kvalitetsregister för olika diagnoser. Läs mer om MMCUP under rubriken Hälsa och Sjukvård samt under Kunskapsspridning och Kunskapsinhämtning. Kvalitetsregister kan jämföras med ett resurscenter på nätet. I dessa register ska behandlingar, nyheter och forskningsrön, som anmäls från olika behandlare, föras in. Avsikten är att det ska gå att se på vilka sjukhus man gör vad, visa olika behandlingar för samma diagnos, utfallet av de olika behandlingarna och till slut få en överblick av vad som finns och görs. Om möjligt ska det kunna skapas nationella vårdprogram. Bräcke diakoni Bräcke Diakoni har funnits sedan 1923 och driver många verksamheter inom vård och omsorg i Göteborg och på andra orter. Trådhållaren för många projekt inom Bräcke Diakoni är Elisabet Ljungström, som bland annat stod som värld för World Spina Bifida Day i Göteborg när Renée Höglins bok om vuxna med ryggmärgsbråck kom direkt från tryckning och för första gången presenterades.

11 SRHSB (The Society for Research intohydrocephalus and Spina Bifida) Föreningen SRHSB för forskning om hydrocefalus och ryggmärgsbråck grundades 1957 av en grupp läkare i England som var intresserade av att utveckla behandlingar för dessa tillstånd. Vid den tidenföddes mer än 15 barn med ryggmärgsbråck per 10000 levande födda i England, vilket innebar att det var en av de vanligaste mycket allvarliga medfödda fosterskadorna. I de flesta fall åtföljdes då, som nu, ryggmärgsbråcket av hydrocefalus, en ansamling av cerebrospinalvätska i hjärnan som kunde leda till död om tillståndet lämnades obehandlat. Årligen arrangeras ett möte av SRHSB på sommaren någonstans i världen och Spin-off s medlemmar, Sven Mattsson och Gunilla Glad Mattsson, deltar varje gång. Forskning SRHSBs årliga möte var 2016 i Stirling, Skottland, med som vanligt mycket omfattande program, i år med speciell uppmärksamhet kring genetik vid RMB och Endoskopisk Tredje Ventrikulostomi, ETV. Ärftlighet har betydelse för uppkomsten av RMB men på grund av de många multifaktoriella orsakerna bara till viss del. Som nyhet presenterades att Inositol (vitamin B8) i kombination med folsyra i högre grad än enbart folsyra kan förebygga RMB vid så kallad risk-graviditet. Fler studier har startats. Studie av mortaliteten vid RMB visar högre risk ju högre skada och under första levnadsåret. Infektioner dominerar men orsakerna varierar. Rehabilitering och träning av kognition och exekutiva funktioner enligt Goal Management Training, GMT, visar lovande resultat, för såväl barn som vuxna. År 2017 är mötet i S:t Louis, USA, 21-24 juni, i samarbete med ICCS, International Children s Continence Society, med gemensamma sessioner, således viss inriktning mot blås- och tarmproblem vid RMB.För mer information om SRHSB s möte i Stirling och kommande möten, gå in på www.srhsb.com Föreningen Spin-off s högsta beslutande organ är årsmötet. På årsmötet väljs de som ska företräda Spin-off under det kommande året. Antalet medlemmar var vid slutet på 2016 125 personer, till största delen personer som själva har diagnosen. De övriga är anhöriga, olika professionella experter och stödmedlemmar. Medlemstalet har ökat med 22 % under 2016, från 106 till 125 medlemmar. Som medlem erbjuds man: Gemenskap med andra i liknande situation Tillgång till Spin-off s aktiviteter och läger Digitalt medlemsbrev Möjlighet att ställa frågor till en erfaren läkare Möjlighet att delta i den årliga internationella ryggmärgsbråckskonferensen

12 Styrelsen har hållit 5 protokollförda sammanträden under 2016. 2016-02-06Sex närvarande, en frånvarande 2016-03-19 Konstituerande styrelsemöte 2016-04-06Styrelsemöte, fyra närvarande, tre frånvarande 2016-09-10Fem närvarande, två frånvarande 2016-12-03Sex närvarande, en frånvarande Bakre raden fv: Eva Toft Kerstin Larsson Bo Carlberg Renée Höglin Främre raden fv: Ida Rönnblad Anders Andrae Styrelsen Eva Toft Ordförande Yrke: Bildlärare Övrigt: Förälder till son med RMB/H på 33år Renée Höglin Sekreterare Yrke: Journalist Övrigt: Förälder till son med RMB/H på 44 år Bo Carlberg Kassör Yrke: Bildlärare Övrigt: Förälder till son med RMB/H på 33år

13 Anders Andrae Ledamot Yrke: Receptionist Övrigt: Har själv RMB/H Kerstin Larsson Ledamot Yrke: Pensionerad sjuksköterska Övrigt: Har jobbat med RMB/H på habilitering Karsten Inde Suppleant Yrke: Social entreprenör Övrigt: Har startat och drivit vårdföretag, ideella föreningar, rehabilitering och habilitering Ida Rönnblad Suppleant Yrke: Operatör på Polisens Kontaktcenter. Övrigt: Har själv RMB/H och har en son på 20 år som har RMB/H Valberedning Så länge föreningen är så liten är styrelsen valberedning. Revisor Kerstin Toft Srf Göteborg den 25 mars 2017 Eva Toft Bo Carlberg Renée Höglin Anders Andrae Kerstin Larsson Karsten Inde Ida Rönnblad