BUFUS Blekinge 2013-2014

BUFUS Blekinge 2013-2014 Brukarundersökning av Funktionshinder och Funktionsnedsättningar och dess Stödresurser i Blekinge 2013-2014 Peter Anderberg, Karin Chamoun och Matilda Ahl

Innehåll Vetenskaplig frågeställning...3 Områdesöversikt...3 Forskning...5 Projektbeskrivning...7 Betydelse...9 Tidigare erfarenheter av metoder...9 Hantering av personuppgifter och data... 10 Etiska överväganden... 10 Tidsplan för datainsamlingen:... 11 Referenslista... 12 2

VETENSKAPLIG FRÅGESTÄLLNING Studien har som syfte att kartlägga och beforska levnadsförhållanden för människor med funktionsnedsättningar i Blekinge. Studien kommer att undersöka hur stödresurser, tekniska och mänskliga, kan öka tillgänglighet och möjliggöra delaktighet och ge förbättrad livskvalitet, livstillfredsställelse och livsvillkor. Studien innefattar två delar där den första delen vänder sig till personer som använder personlig assistans som stöd. Två brukarundersökningar som genomfördes i Blekinge (Anderberg & Chamoun, 2009;2010) visade på behovet av att samla in relevant och strukturerad information om brukarnas uppfattning och upplevelser av de stödsystem som man använder sig av. Dessa studier ledde fram till förändringar av rutiner inom handikappomsorgen i Blekinges fem kommuner. De visade också på behovet av mer forskning inom området, inte minst mot bakgrund av de förändringar som gjorts genom förändrad tillämpning av lagstiftning (LSS) och de internationella åtaganden som Sverige gjort genom ratificeringen av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Den andra delen i studien behandlar hur teknikutvecklingen kan utgöra ett stödsystem för människor med funktionsnedsättningar genom att använda ny mobil teknik som smarta telefoner och surfplattor som verktyg för både nytta och nöje både på jobbet och privat. Det har tidigare inte varit självklart att använda smarta telefoner i arbetet inom vård och omsorg. Detta kan bero på olika faktorer som t.ex. sekretessregler, teknikovana, bristande teknikstöd och även det faktum att det tar tid att implementera nya behandlingsmetoder och verktyg i vardagsarbetet. De människor som möter vård/omsorg som patienter/brukare är däremot ofta vana vid att använda olika former av ny teknik. Nya samarbeten och kunskaper behöver utvecklas och införlivas i vård och omsorg för att inte begränsa de möjligheter som tekniken erbjuder på området. Denna delstudie kommer att lägga grunden för en kommande brukarundersökning inom området. Den första delen av studien kommer att bidra till att öka kunskapen inom området personlig assistans som stödresurs utifrån ett brukarperspektiv på stödsystemens användbarhet. Den andra delen av studien rör användning av ny mobilteknik som stödresurs i vardagen för personer med funktionsnedsättning samt hur professionerna (främst arbetsterapeuter och stödpersonal i kommunerna) kan svara upp mot detta behov av stöd. OMRÅDESÖVERSIKT Det finns många faktorer som påverkar och styr tillgänglighet och livsvillkor, som möjliggör delaktighet, ger förbättrad livskvalitet och livstillfredsställelse för personer som är beroende av stödresurser i vardagen. Regeringen beskriver funktionshinderpolitiken som sektorsövergripande. Det betyder att insatserna och ansvaret för att nå de funktionshinderspolitiska målen vilar på respektive samhällsområde, till exempel arbetsmarknadspolitiken eller utbildningspolitiken. Politiken ska bidra till att skapa och upprätthålla respekten för de mänskliga rättigheterna. I juni 2011 fattade regeringen beslut om en femårig strategi för funktionshinderspolitiken. (En strategi för genomförande av funktionshinderspolitiken 2011-2016). Strategin utgår bland annat från FN:s 3

konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Syftet med strategin är att visa politikens inriktning med konkreta mål för samhällets insatser och hur resultaten ska följas upp de kommande fem åren (Regeringen 2013.06.20) LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den som får insatser enligt LSS ska erbjudas att få en individuell plan med beslutade och planerade insatser. Planen ska upprättas tillsammans med den enskilde och ska utgå från hans eller hennes önskemål. Planen kan omfatta flera insatser från en eller flera huvudmän. Kommunen har ett särskilt ansvar att samordna de insatser som tas upp i planen (Socialstyrelsen 2013.06.20., Sverige (1994)). Handisam är en myndighet som har i uppdrag att samordna och följa upp arbetet inom funktionshinderspolitiken. Handisam arbetar även för att genomförandet av den nationella funktionshinderspolitiken sker strategiskt och effektivt. Arbetet styrs av de mål och strategier för funktionshinderspolitiken som riksdagen slagit fast, Handisam är en stabsmyndighet som rapporterar direkt till regeringen (Handisam 2013.06.20). Den senaste lägesrapporten från Handisam, Hur är läget 2013?, beskriver att det behövs särskilda insatser inom utbildning, arbetsmarknad och tillgänglighet för att det ska kunna ske förbättringar i vardagen för personer med funktionsnedsättning. Myndigheter, kommuner och landsting har ett särskilt ansvar att se till att målen för funktionshinderspolitiken uppnås och att FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning efterlevs (Handisam 2013). Mänskliga rättigheter och funktionshinder har speciellt uppmärksammats under senare delen av 2000-talet. Sverige är en av de stater som ratificerat (anslutit sig till) konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. FN:s konventioner om mänskliga rättigheter är juridiskt bindande för de länder som har valt att ratificera dem. Konventionens syfte är att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta de mänskliga rättigheterna. Konventionen som fokuserar på icke-diskriminering listar nödvändiga åtgärder för att personer med funktionsnedsättning ska kunna åtnjuta såväl medborgerliga och politiska som ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter (Regeringen 2013.06.20., Socialdepartementet 2008). Statens folkhälsoinstitut är en myndighet under socialdepartementet, med regeringens uppdrag att vara nationellt kunskapscentrum för metoder och strategier, att följa upp och utvärdera folkhälsopolitiken, samt att utöva tillsyn inom alkohol- och tobaksområdena. FHI redovisar rapporter om hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning, och onödig ohälsa hos personer med funktionsnedsättning (Arnhof, Y. 2008., Statens folkhälsoinstitut 2012). I det systematiska folkhälsoarbetet på kommunal och regional nivå sker uppföljning av genomförda insatser. En jämlik hälsa är ett prioriterat politiskt mål. Särskilt fokus ligger därför på hälsans fördelning vad gäller faktorer såsom exempelvis kön, socioekonomi, funktionsnedsättning och ålder (Statens folkhälsoinstitut 2013.06.20) Handikappförbunden är en samlande aktör med ett helhetsperspektiv på samhället och agerar aktivt för att belysa levnadsvillkoren för personer med funktionsnedsättning och åstadkomma 4

samhällsförändringar som inkluderar alla människor. Ett stort antal funktionshindersförbund som slutit samman för att agera som en samlad kraft (Handisam 2013.06.20). Intresseföreningen för assistansberättigade, IfA, är en intresseorganisation för personer med behov av personlig assistans. IfAs ändamål är bl.a. att arbeta för- och utveckla rättigheten till personlig assistans för personer med funktionsnedsättning, arbetar intressepolitiskt och ger stöd till enskilda brukare (IfA 2013.06.20). FORSKNING Området är relativt sparsamt beforskat de senaste åren. De områden som har belysts är bland annat anhörigas och assistenters upplevelser av personlig assistans. Studier visar att anhöriga är tacksamma för den personliga assistansen när det fungerar bra och att det skapar mycket oro när det är problem med den personliga assistansen. Det är svårt att behålla sitt privatliv när man lever med personlig assistans men den ses ändå som en viktig stödresurs och ger värdighet och bidrar till empowerment (Ahlstrom & Wadensten, 2011; Egard, 2011). Vidare har etiska frågeställningar kring autonomi, integritet och inflytande beskrivits, återkommande är frågorna kring privatliv och balansen mellan att uppleva den personliga assistansen som en stödresurs och eller ett intrång i ens liv (Bahner, 2012; Laragy et al. 2011). Personlig assistans bidrar till en känsla av självbestämmande är av central betydelse för individen och ger större autonomi, inflytande och delaktighet (Ahlström & Wadensten 2009; Wadensten B, Ahlström G 2009). Systemens hållbarhet har kartlagts (Askheim, Andersen, Guldvik & Johansen, 2013) och användarnas upplevelser av systemen (Anderberg, 2007). Ny mobil teknik har blivit en betydelsefull stödresurs speciellt för människor med kognitiva funktionsnedsättningar och därmed också för deras anhöriga som en innovativ möjlighet till olika former av stöd i vardagen. Intresset för datorbaserade hjälpmedel ökar för människor med kognitiva problem (Lindqvist & Borell 2010). Kunskaper om ny teknik behöver utvecklas och integreras i rehabiliterings- och habiliteringsarbetet för att i samarbete med den som har en funktionsnedsättning utveckla och anpassa den teknik som behövs (Aftel, Freeman, Lynn & Mercer, 2011. Roos, 2011). Den miljö en människa lever och verkar i kan begränsa eller möjliggöra aktiviteter beroende på det individuella behovet och förmågan. De verktyg eller föremål en människa behöver använda i sin vardag för att utföra aktiviteter ingår därför i miljöaspekten (Kielhofner, 2012). Flera studier på området beskriver hur personer som använt smarta telefoner som kognitivt stöd upplevde ökad självständighet samt att de återfick kontroll över sitt liv. Detta ökade även möjligheterna att utföra aktiviteter de inte vågat tidigare (Hammel, 2003, Lindqvist, 2012, Roos, 2011, Wennberg & Kjellberg, 2010). En studie som genomförts i Sverige visade att personer med kognitiv funktionsnedsättning som blev introducerade till att använda informations- och kommunikations teknologi (datorer) blev mer aktiva och tog fler egna beslut och kommunicerade dem (Näslund & Gardelli, 2013). Att ta steget att använda mobil teknik inom hälso- och sjukvård innebär att det krävs ett nytt sätt att tänka och ny kunskap för professioner speciellt inom rehabilitering, habilitering, handikappomsorg samt för sjukvårdens IT enheter (Roos, 2011). Att implementera nya metoder i en verksamhet innebär även att det tar tid och energi för medarbetare i olika verksamheter för att ta till sig kunskap, skapa rutiner och ta reda på eller formulera nya policies (Nilsen, 2010). 5

Studien kommer att undersöka hur stödresurser, tekniska och mänskliga påverkar levnadsförhållanden för människor med funktionsnedsättningar i Blekinge. Länets kommuner har lagkrav (LSS 6 ) på sig att utvärdera och följa upp sin verksamhet. Det övergripande nationella målet för det svenska folkhälsoarbetet är att skapa samhälleliga förutsättningar för en god hälsa på lika villkor för hela befolkningen. Målområdena grupperar hälsans centrala bestämningsfaktorer, det vill säga de livsvillkor och levnadsvanor som har störst betydelse för hälsan. De bestämningsfaktorer som följs är av olika slag: vissa ligger nära individen och rör levnadsvanor, andra ligger längre bort och handlar om livsvillkor (Sverige 2013). Källa: G. Dahlgren och M. Whitehead (1993). 6

PROJEKTBESKRIVNING Delstudie 1 En enkätstudie kommer att genomföras för att kartlägga upplevd livskvalitet, livstillfredsställelse, livsvillkor och hur den personliga assistansen upplevs och fungerar för brukare i Blekinge län. Studien genomförs som ett forsknings- och utvecklingssamarbete mellan Karlskrona, Ronneby, Karlshamn, Sölvesborg och Olofström kommun och Blekinge Landsting, Blekinge Kompetenscentrum, som är ansvariga för undersökningen. Enkäten har arbetats igenom av forskare inom området, brukarmedverkan genom Intresseföreningen för assistansberättigade (IfA), samt av verksamhetschefer och utvecklare i Blekinges kommuner. Detta arbete görs för att skapa relevans och förankring i den kontext där resultaten av enkäten ska användas. Frågorna i enkäten berör hur brukare av personlig assistans upplever sin personliga assistans, livskvalitet livstillfredsställelse, livsvillkor och sin vardag, se bilaga 1. Enkäten är sammansatt av frågor som behandlar områden som finns med i följande enkäter: Blekinge kompetenscentrum rapport 2010:1. Brukarundersökning 2010- Upplevd kvalité inom personlig assistans i Blekinge. Socialstyrelsen (2010) Alltjämt ojämlikhälsa för vissa personer med funktionsnedsättning. Socialförsäkringsrapport 2011:18. Statlig personlig assistans resultat från undersökning av gruppen assistansberättigade. The Life satisfaction questionnaire LiSAT9, finns med i sin helhet. Enkäten kommer att skickas ut till total populationen i Blekinge län, som är berättigade och använder sig av personlig assistans. Urvalet att ta hela populationen motiveras med forskningsuppdraget, alla kommuner i Blekinge har efterfrågat undersökningen. Enkäten och informationsbrev kommer att skickas med post som en papperskopia, se bilaga 2. Det kommer att finnas fler sätt att besvara enkäten pappersenkäten, som skickas tillbaka med det frankerade svarskuvertet. webbaserat via en hemsida, med i informationsbrevet följer ett personligt id. personligt stöd att fylla i enkäten, via telefon eller ett personligt möte (på en plats vald av informanten). Av informationsbrevet kommer det att framgå att brukaren inte bör ta hjälp av sin personliga assistent för att svara på frågorna och fylla i enkäten. Påminnelsebrev kommer att gå ut 14 dagar efter att enkäten skickats ut till de som inte svarat. Den sista frågan i enkäten är en förfrågan om att få information om och inbjudan till deltagande i kommande intervjustudie. Data från enkäten kommer att vara statistisk, med några kvalitativa inslag från öppna svarsalternativ. De enkäter som lämnas in på annat sätt än det webbaserade formuläret kommer att föras in i web-programmet och data kommer sen att importeras därifrån till Excel/SPSS för statistiks analys. De öppna svarsalternativen kommer att sammanfattas och redovisas avkodade, all data kommer att redovisas avidentifierad i rapporter och vetenskapliga artiklar. Delstudie 2 Fokusgruppsintervjuer kommer i denna studie ge en fördjupning, med fokus på de områden som utifrån svaren från enkäten är intressanta att lägga fokus på. 7

Urvalet är ett selekterat urval, där alla i totalpopulationen, delstudie 1, blir tillfrågade om de vill bli kontaktade för att få inbjudan till fokusgruppintervjuer, som behandlar några utvalda viktiga teman från enkäten. De teman/frågor som kommer att tas upp i fokusgrupperna är tagna från enkätens frågeområden hur brukare av personlig assistans upplever sin personliga assistans, livskvalitet livstillfredsställelse, livsvillkor och sin vardag. Provintervjuer kommer att genomföras och samarbetet med IFA kommer att fortgå via respons på de teman som väljs från enkäten. Insamlade datas karaktär är kvalitativ. De personer som genomför och leder fokusgrupperna har erfarenhet av att genomföra fokusgrupper. Genomförande av fokusgruppsintervjuerna: De som tackar ja till information om gruppintervju får en inbjudan med information och inbjudan hemskickad med post, se bilaga 3. Fokusgruppernas tema kommer att baseras på 2-4 teman som utmärker sig i enkätsvaren. Intervjuer på 60-max 120 min. Vi beräknar att genomföra 5-10 fokusgruppsintervjuer med 6-8 personer per grupp. Gruppintervjuerna kommer att genomföras i neutral miljö i Landstinget Blekinges lokaler i följande orter, Karlskrona, Ronneby, Karlshamn, Sölvesborg, Olofström. Fokusgrupperna kommer att spelas och transkriberas, analyseras med innehållsanalys och resultatet redovisas avidentifierat med deskriptivt data. Delstudie 3 Enkätstudie där frågorna berör inom vilka områden mobil ny teknik kan användas av personal inom rehabilitering och habilitering i Landstinget Blekinge samt handikappomsorgen i länets kommuner, som stödresurs vid behandling och träning för personer med funktionsnedsättning. Enkäten är sammansatt av frågor som behandlar områden som finns med i Eva Lindqvists avhandling: Assistive technology as cognitive support in everyday life for persons with dementia or stroke (2012), se bilaga 4. Enkäten kommer att testas via en mindre pilotstudie. Urvalet är ett selekterat urval av landstingspersonal inom rehabilitering och habilitering, anställda av Landstinget Blekinge samt inom handikappomsorgen i länets kommuner. Inbjudan att delta i enkäten kommer att skickas ut till avdelningschefer inom habilitering och rehabiliteringsklinikerna i Landstinget Blekinge, samt handikappomsorgen i länet. Avdelningscheferna vidarebefordrar sedan inbjudan till berörd personal som har provat att arbeta med ny teknik som verktyg (stödresurs). Enkäten skickas sedan ut i en länk via mail direkt till deltagande personal. Med enkäten följer ett informationsbrev med ett personligt id för inloggning, se bilaga5. Påminnelsebrev kommer att gå ut 14 dagar efter att enkäten skickats ut till de som inte svarat. Den sista frågan i enkäten är en förfrågan om deltagande i kommande intervjustudie. Enkäterna lämnas in via webprogrammet och data kommer sen att importeras därifrån till Excel/SPSS för statistisk analys. De öppna svarsalternativen kommer att sammanfattas och redovisas avkodade, all data kommer att redovisas avidentifierad i rapporter och vetenskapliga artiklar. Delstudie 4 Fokusgruppintervjuer kommer i denna studie ge en fördjupning, de teman/frågor som kommer att tas upp i fokusgrupperna grundar sig på hur ny teknik kan användas som stödresurs vid behandling och träning för personer med funktionsnedsättning. 8

Urvalet är ett selekterat urval, där de som deltagit i delstudie 3 blir tillfrågade om de vill bli kontaktade för att få inbjudan, se bilaga 6, till fokusgruppintervjuer, som behandlar några utvalda viktiga teman från enkäten. Fokusgrupperna kommer att behandla 2-4 teman kring hur mobil ny teknik kan användas som stödresurs vid behandling och träning för personer med funktionsnedsättning. Informationsbrev kommer att skickas ut, via mail, till de som har tackat ja till att bli kontaktade via enkäten. Intervjuerna kommer att ta 60-max 120 min. Vi beräknar att genomföra 4-6, fokusgruppsintervjuer med 6-8 personer per grupp. Intervjuerna kommer att genomföras i Landstinget Blekinges lokaler i Karlshamn och Karlskrona. De personer som genomför fokusgrupperna har erfarenhet av att genomföra fokusgrupper. Fokusgrupperna kommer att spelas in. Fokusgrupperna kommer att transkriberas, analyseras med innehållsanalys och resultatet redovisas avidentifierat med deskriptivt data. BETYDELSE Denna studie kommer att bidra till att öka kunskapen om hur stödresurser, tekniska och mänskliga, kan öka och möjliggöra delaktighet och ge förbättrad livskvalitet, livstillfredsställelse och livsvillkor för människor med funktionsnedsättningar i Blekinge. Specifikt kommer studien att beröra befintliga och möjliga stödsystem inom personlig assistans och ehälsa. Studien syftar till att synliggöra brukarperspektiv på stödsystemens användbarhet. Av stor vikt är också att forskningen ska kunna stödja ett systematiskt och fortlöpande utvecklingsarbete och kvalitetssäkring i kommun- och landstingsverksamheter. Delstudie 1 kunskapsvinsten är att via svaren från enkäten få en övergripande bild av hur brukare av stödresursen personlig assistans upplever sin livskvalitet livstillfredsställelse, livsvillkor och sin vardag. Delstudie 2 kunskapsvinsten är att via svaren från fokusgrupperna få en fördjupad bild av hur brukare av stödresursen personlig assistans upplever vissa områden av sin livskvalitet livstillfredsställelse, livsvillkor och sin vardag. Delstudie 3 kunskapsvinsten är att via svaren från och enkäter få en bild av, inom vilka områden mobil ny teknik kan användas av personal inom rehabilitering och habilitering i Landstinget Blekinge samt handikappomsorgen i länet, som stödresurs vid behandling och träning för personer med funktionsnedsättning. Delstudie 4 kunskapsvinsten är att via svaren från fokusgrupperna få en fördjupad bild av, inom vilka områden mobil ny teknik kan användas som stödresurs. Studien kommer att ge kunskapsvinster om hur personlig assistans och ny mobil teknik kan komplettera varandra som stödsystem och stödresurs med förbättrad livskvalitet livstillfredsställelse och livsvillkor i sin vardag som mål. TIDIGARE ERFARENHETER AV METODER Karin Chamoun och Matilda Ahl som kommer att genomföra datainsamlingen har erfarenhet av att genomföra, analysera och redovisa data från de metoder som kommer att användas. 9

HANTERING AV PERSONUPPGIFTER OCH DATA Personuppgifter hanteras enligt PUL, de dataregister som upprättas med namn, adress, telefonnummer och i förekommande fall personnummer kommer att registreras hos Landstinget Blekinges personuppgiftsombud och papperskopior förvaras omärkta och inlåsta. Det inspelade bandmaterialet kommer vid transkribering av intervjuerna erhålla en kod. Bandmaterialet och de kodade transkriberingarna kommer sedan att förvaras åtskilda och inlåsta. Alla datorfiler kommer att hållas inlåsta på BKC, Landstinget Blekinge och kodningen, ljudfiler samt transkriberad text kommer att förvaras separat från varandra. Ingen, förutom behöriga personer kommer att ha tillgång till enkäter, intervjuerna eller utskrifterna och all hantering kommer att ske i enlighet med personuppgiftslagen. Vid publicering kommer materialet att vara avidentifierat, det kommer inte vara möjligt att identifiera någon av forskningspersonerna. Delstudie 1 Materialet kommer att redovisas helt avidentifierat, men det kommer att framgå i rapporten att det är i Blekinge Län som informanterna bor och viss data kommer att redovisas per kommun. Det kommer dock att säkerställas att inga personer går att identifiera i materialet på grund av den statistiska redovisningen. Delstudie 2 Materialet kommer att redovisas helt avidentifierat, men det kommer att framgå i rapporten att det är i Blekinge Län som informanterna bor och viss data kommer att redovisas per kommun. Det kommer dock att säkerställas att inga personer går att identifiera i materialet. Delstudie 3 och 4 Materialet kommer att redovisas helt avidentifierat, men det kommer att framgå i rapporten att det är i Blekinge Län som informanterna arbetar. Det kommer dock att säkerställas att inga personer går att identifiera i materialet. All data kommer att sammanställas och redovisas avkodat, och endast att redovisas på en sådan nivå att inga personer kan identifieras. ETISKA ÖVERVÄGANDEN Bedömningen är att risken är liten att deltagarna ska uppleva obehag vid eller efter ifyllande av enkäten, nyttan av kunskapsvinsten kan anses vara större än risken för obehag informanterna. I ett större perspektiv kan studien och de personer som berörs av den utan att vara deltagare i den, påverkas genom att utpekas eller få hjälp och stöd via informationen som framkommer i resultatet. Delstudie 1 och 2 kan bidra till att personliga assistenter i Blekinge Län kan få hjälp och stöd av resultat som redovisas men det finns även risk för att utpekas som grupp via delstudierna. Delstudie 3 och 4: deltagandet i studien kan ge informanterna och övrig personal i Landstinget Blekinge och länets kommuner stöd och hjälp samt ökade kunskaper men det finns även risk för att synliggöra okunskap vilket kan orsaka obehag. 10

Delstudie 1 Med enkäten skickas ett informationsbrev ut, på enkäten står också samma information. Informanten har två tillfällen att läsa informationen om studien, oavsett vilket sätt man väljer att svara på enkäten får man information om anonymitet, frivilligt deltagande, rätten att avbryta och hur data kommer att publiceras. I de fall det förekommer god man eller annan legal företrädare kommer enkäten och informationsbrevet att skickas till dem. Därmed är den som är legal företrädare informerad. Delstudie 2 I enkäten finns en fråga om eventuellt deltagande i fokusgrupper under hösten, och vi kommer endast att kontakta de som tackar ja via enkäten. De som tackat ja blir inbjudna via ett brev som innehåller information om konfidentialitet, anonymitet, frivilligt deltagande, rätten att avbryta och hur data kommer att publiceras. Fokusgruppintervjun kommer att starta med information om studien och reglerna för fokusgruppintervjun, samt det informerade samtycket. Delstudie 3 Med enkäten mailas ett informationsbrev ut, på enkäten står också samma information. Informanten har två tillfällen att läsa informationen om studien och om anonymitet, frivilligt deltagande, rätten att avbryta och hur data kommer att publiceras. Delstudie 4 I enkäten finns en fråga om eventuellt deltagande i fokusgrupper under hösten, och vi kommer endast att kontakta de som tackar ja via enkäten. De som tackat ja blir inbjudna via ett brev som innehåller information om konfidentialitet, anonymitet, frivilligt deltagande, rätten att avbryta och hur data kommer att publiceras. Fokusgruppintervjun kommer att starta med information om studien och reglerna för fokusgruppintervjun, samt det informerade samtycket. TIDSPLAN FÖR DATAINSAMLINGEN: Delstudie 1 enkätutskick i oktober och sammanställs och redovisas i januari. Delstudie 2 inbjudan att delta i fokusgrupp går ut i november och genomförs i december, sammanställs och redovisas i maj. Delstudie 3 enkätutskick kommer att ske oktober 2013 redovisas i januari. Delstudie 4 Fokusgruppsintervjuer 2013, inbjudan att delta i fokusgrupp går ut i november och genomförs i december, sammanställs och redovisas i maj. 11

REFERENSLISTA Aftel, L., Freeman, M., Lynn, J., & Mercer, W. (2011). App Support: Mobile Software Applications for Individuals With Cognitive and Behavioral Challenges. AOTA, June20, 2011. Ahlström, G. & Wadensten, B., Ethical values in personal assistance: narratives of people with disabilities.nursing Ethics 2009 Nov;16(6):759-74. Ahlstrom, G. & Wadensten, B. Family members' experiences of personal assistance given to a relative with disabilities. Health social care community 2011 Nov;19(6):645-52. Anderberg, P. (2006). FACE: disabled people, technology and Internet. Diss. (sammanfattning) Lund : Lunds universitet, 2006. Lund. Anderberg, P. & Chamoun, K. (2010). Brukarundersökning 2009: upplevd kvalité inom LSS insatser daglig verksamhet och särskilt boende i Blekinge. Karlskrona: Blekinge kompetenscentrum. Anderberg, P. & Chamoun, K. (2010). Brukarundersökning 2010: upplevd kvalité inom personlig assistans i Blekinge. Karlskrona: Blekinge kompetenscentrum. Askheim, O.P., Andersen, J., Guldvik, I. & Vegard, J. Personal assistance: what happens to the arrangement when the number of users increases and new user groups are included. Disability and society. 2013, 28(3):353-366 Arnhof, Y. (2008). Onödig ohälsa: hälsoläget för personer med funktionsnedsättning. Östersund: Statens folkhälsoinstitut. Bahner J, Legal Rights or Simply Wishes? The Struggle for Sexual Recognition of People with Physical Disabilities Using Personal Assistance in Sweden. Sexuality and Disability 2012, sept 30(3): 337-356 Bruhn M-L., Holmkvist, H., Narberg, S., Zander, L. (2011). Smartphones & appar som kognitivt stöd. Stockholm Hjälpmedelsinstitutet. Egard, H (2011). Personlig assistans i praktiken: beredskap, initiativ och vänskaplighet. Diss. Lund : Lunds universitet, 2011 Hammel, J. Technology and the environment: supportive resource or barrier for people with developmental disabilities? The nursing clinics of North America 38(2003) 331-349. 12

Handisam (2013). Hur är läget 2013?: uppföljning av funktionshinderspolitiken. Johanneshov: Handisam. Handisam 2013.06.20 http://www.handisam.se/om-handisam/vad-handisam-gor/vad- Handisam-gor/ IfA 2013.06.20 http://www.intressegruppen.info/?p=1 Kielhofner, G. (2012). Model of Human Occupation: Teori ochtillämpning. Lund: Studentlitteratur AB. Laragy C, Fisher K, Cederlund E, Campell-McLean C, Support as a complement, intrusion and right- evidence from ageing and disability support service users in Sweden and Australia. Skandinavian journal of caring sciences 2011 Dec;25(4):745-53 Lindqvist, E., & Borell, L. The match between experienced difficulties in everyday activities after stroke and assistive technology for cognitive support. Technology and Disability 22 (2010) 89-98. Lindqvist, E. (2012). Assistive Technology as cognitive support in everyday life: for persons with dementia or stroke. Karolinska institutet, Stockholm. Nilsen, P. (2010). Implementering: teori och tillämpning inom hälso- & sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB. Näslund & GardelliI know, I can, I will try : youths and adults with intellectual disabilities in Sweden using information and communication technology in their everyday life. Disability and Society, 28(1), 2013, pp.28-40). Roos, M. (2011). Smartphone i vardagen. Elektronisk version Hämtad 2012-05-10. Stockholm Hjälpmedelsinstitutet Regerigen 2013.06.20 http://www.regeringen.se/sb/d/14947 Försäkringskassan (2011). SocialförsäkringsrapportStatlig personlig assistans resultat från undersökning av gruppen assistansberättigade 2011:18. Stockholm: Försäkringskassan. Statens folkhälsoinstitut (2012). Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning. Östersund: Statens folkhälsoinstitut. Statens folkhälsoinstitut 2013.06.20 http://www.fhi.se/vart-uppdrag/ Sverige (1994). Lagtext L & LA samt tillägg i lagen. Stockholm: Riksförb. för social och mental hälsa (RSMH). Sverige. Socialstyrelsen (2010). Alltjämt ojämlikt: levnadsförhållanden för vissa personer med funktionsnedsättning. Stockholm: Socialstyrelsen. 13

Sverige. Socialstyrelsen & Statens folkhälsoinstitut (2013). Folkhälsan i Sverige: årsrapport 2013. Stockholm: Socialstyrelsen. Sverige. Socialdepartementet (2008). FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Stockholm: Socialdepartementet, Regeringskansliet. Wadensten B, Ahlström G. The struggle for dignity by people with severe functional disabilities. Nursing Ethics. 2009 Jul;16(4):453-65. Wennberg, B. & Kjellberg A. (2010). Participation When Using Cognitive Assistive Devices from the Perspective of People with Intellectual Disabilities. Occupational Therapy Int. 17, 2010: 168-176. 14