Informationsblad sommaren 2008

Innehåll: Ordföranden har ordet sid 1 Anmäl mailadress! sid 2 Styrelsepresentation sid 2 Andra nyckelpersoner sid 3 Medlemsavgift 2008 sid 3 Om hemsidan sid 3 Förädrar/barn-träffar sid 3 Om Spalten sid 3 Verksamhetsplan 2008 sid 4 Budget 2008 sid 4 Utflykt till Överjärva gård 1 juni sid 5 Årsmötesprotokollet sid 6 Aktuellt från Syd sid 7 Ny riksträff på gång! sid 7 Båtutflykt 6 sept sid 7 Lite om LKG-föreningen sid 8 Läger med LKG Väst i sommar? Ev. finns plats för några familjer/ enskilda deltagare under vecka 32. Kontakta ordforande@lkg-vast.se omgående! Syd-Träff i Skånes Djurpark den 18 maj. Läs mer om detta och vår regionala kontaktperson på sidan 7! Informationsblad sommaren 2008 Ordföranden har ordet Föreningens årsmöte avhölls denna gång på Scandic Hotel Ariadne den 16 mars. 20-talet medlemmar fanns på plats, flertalet vuxna, men också några yngre med spring i benen. Medlemmen Andréa Edwertz höll en liten föreläsning om sina upplevelser som annorlunda, människors reaktioner och beteenden. Det blev en mycket personlig och engagerande skildring som följdes upp med frågor och diskussion. Tack Andréa! Andréa lärde jag känna i samband med riksträffen i oktober 2007. Den blev för övrigt väldigt lyckad. Läs om detta i senaste Spalten, som du förhoppningsvis fått utsänd tidigare. Om inte - gå in på vår hemsida och ladda ner den därifrån. Hemsidan är välbesökt och mycket uppskattad. Vi försöker också följa upp inläggen i gästboken. Skriv gärna i den själv eller kommentera/hjälp någon som ber om tips och råd! Styrelsen omvaldes för fortsatta insatser. Årsmötet såg också till att fastställa förslaget till nya stadgar. Information till vårdinstitutioner, medlemmar och presumtiva medlemmar är nog den viktigaste uppgiften föreningen har att fylla. Men vi tror att det är viktigt att skapa möjligheter för verkliga möten också. Därför presenterar vi ett antal förslag som vi hoppas ska passa. Vi har fått ekonomiska förutsättningar att även i år göra någon form av riksträff. Hur vi tänkt oss detta arrangemang kan du läsa om på annan plats och ytterligare information kommer efter sommaren. Vi kommer också att lägga ut information på hemsidan. Med detta informationsblad följer en liten lös men viktig bilaga inbetalningskortet för medlemsavgiften. Jag är övertygad om att du som läser det här förstår att ditt medlemskap är viktigt för vårt fortsatta arbete. Det är också bra om du när du kommer i kontakt med andra som har LKG eller anhöriga till dessa, tipsar om föreningen och medlemskap. Välkommen med synpunkter och idéer kring vår verksamhet! Berndt Cahn Ordförande www.lkg-stockholm.se Informationsbladet ges ut till medlemmar i Stockholm samt de delar av landet som administreras av Stockholmsföreningen. Ansvarig utgivare: Berndt Cahn, Nybodaringen 105, 11762 Stockholm Medlemskap/medlemsregister: Anna Gustafsson, Pepparvägen 26, 12356 Farsta Föreningens org.nr: 802404-1926 Plusgiro: 72 72 23-0 e-mail: info@lkg-stockholm.org.se 1

Styrelsepresentation 2008 Berndt Cahn, ordförande Är inne på mitt fjärde år som föreningens ordförande och tycker att det är viktigt att engagera sig. I yrkesrollen håller jag också på med ideell verksamhet. Är sedan ett antal år tillbaka kanslichef för Friluftsfrämjandets stockholmsdistrikt. Anna Gustafsson, kassör Tillträdde som kassör förra året. Jag är gift med Mats och vi har en son, Viktor som är 4 år. Han föddes med en bred vänstersidig läpp-, käk- och gomspalt. I min släkt, på farmors sida finns ytterligare två LKG-anhängare. Jag är sjuksköterska och arbetar på ett äldreboende i Sköndal. Leif Rydström, ledamot Jag är nu ledamot i styrelsen och har tidigare varit ordförande för föreningen i drygt 10 år. Jag har själv enkelsidig LKG och min son Kalle föddes också med enkelsidig LKG. En pytteliten del av dina skattepengar går till mig i mitt dagliga jobb på Skatteverkets tryckeri. Sandra Björklund, ledamot Bor sedan barnsben i Nynäshamn. Boendet delar jag med min make, Tony, vår son Mio och två katter. Hemmafru pga synskada. Jag har enkelsidig och Mio har dubbelsidig LKG. Ester Fajman Cahn, ledamot Född i Malmö, men har tillbringat mer än halva livet i Stockholm. Jag är gift med Berndt. Vår son, Michael, föddes med dubbelsidig läpp-, käk- och gomspalt. Jag har varit med i styrelsen sedan årsmötet 2004 Jobbar som sekreterare/assistent. Stefan Björk, suppleant När Axel föddes i september 2005 med dubbelsidig LKG visste jag och min fru Mia inte så mycket om spalt. Då var LKG-föreningens hemsida en bra källa till information. Jag tackade ja till föreningsuppdraget eftersom det är viktigt att föreningen lever vidare för alla nyblivna föräldrar till barn med LKG. Ann-Charlotte Elgh, suppleant Jag har vuxit upp i Karlstad. Flyttade till Stockholm för att arbeta och jag trivs bra här. Jag jobbar inom äldreomsorgen. Gör mitt andra år som suppleant. Styrelsens förlängda arm i Malmö: Ingela Högborg, Skördegatan 6, 216 21 Malmö Tel 040-13 54 08 (se särskild presentation på sid 7! Så här når du oss i styrelsen! Berndt Cahn, ordförande Bost: 08-464 75 05 Nybodaringen 105, 3tr Mobil: 070-728 74 36 117 62 Stockholm Arb: 08-556 307 45 berndt.cahn@comhem.se Anna Gustafsson, kassör Bost: 08-86 65 32 Pepparvägen 26 Mobil: 0731-42 74 42 123 56 Farsta annajohansson_24@hotmail.com Leif Rydström, ledamot Bost: 08-604 22 01 Byälvsvägen 245, 2tr Mobil: 073-922 46 56 128 47 Bagarmossen leif.rydstroem@swipnet.se Sandra Björklund, ledamot Bost: 08-520 135 33 Backluravägen 93 Mobil: 070-20 77 206 149 43 Nynäshamn lfving9@telia.com Ester Fajman Cahn, ledamot Bost: 08-464 75 05 Nybodaringen 105, 3tr Mobil: 073-726 58 32 117 62 Stockholm e.fajmancahn@comhem.se Stefan Björk, suppleant Bost: 08-673 25 21 Birger Jarlsgatan 119 Mobil: 070-171 32 54 113 56 Stockholm stefanbjork@hotmail.com Ann-Charlotte Elgh, suppleant Bost: 08-84 69 89 Marmorgatan 11, 13 tr Mobil: 0730-98 64 45 118 67 Stockholm ancha.elgh@comhem.se Anmäl din e-postadress! Vi har möjlighet att skicka ut information, t.ex. påminnelser inför möten etc, till er som har e-postadress och vill därför gärna ha in så många som möjligt i vårt medlemsregister. Vi kan dessutom skicka mindre utskick enbart som e-post och därmed spara porto. Skicka din e-postadress till annajohansson_24@hotmail.com 2

Några andra nyckelpersoner Revisorer Maria Dixelius, ordinarie Bost: 08-512 410 96 Sunnerstavägen 102 Mobil: 0732-444 594 186 70 Brottby maria.dixelius@telia.com Titta in på vår hemsida! Har du någonting du vill dela med dig av på hemsidan så kontakta webmaster@lkg-stockholm.se. Ludwig Stendahl, suppleant Bost: 08-717 58 99 Skidbacksvägen 6 Mobil: 0709-42 92 92 133 36 Saltsjöbaden Valberedning Isabella Snickars, suppleant Bost: 08-570 344 07 Godenius väg 12 Mobil: 0734-233 144 134 40 Gustavsberg IsabellaSnickars@hotmail.com Erik Levander Mobil: 070-394 66 39 Hedemoratäppan 2 113 30 Stockholm Hemsida/Webbmaster Mattias Wahlgren Bost: 08-628 35 26 Ekebydalsvägen 41 186 33 Vallentuna mattias.wahlgren@home.se Föräldrar/barn-träffar Vi vill skapa möjligheter för föräldrar och barn att träffas under enkla former, där barnen kan leka och föräldrar utbyta tankar och erfarenheter. Anna samordnar gärna ett sådant tillfälle. Intresserad? Kontakta henne! Tel 08-86 65 32 e-post: annajohansson_24@hotmail.com Nästa nummer av Spalten Troligtvis kommer LKG-föreningen Norr att svara för tillkomsten av nästa nummer. Oavsett det är alla välkomna att bidra med material. Skicka ditt bidrag till Berndt i styrelsen! Medlemsavgift för 2008 Medlemsavgiften är oförändrad 125 kr/år och med detta utskick bifogas ett inbetalningskort. Om ni betalar på annat sätt än med den bifogade pg-avin är det bra om ni anger ert medlemsnummer och namnet på den registrerade medlemmen. Kom ihåg att meddela ny adress om ni flyttat, går bra att göra på inbetalningskortet eller via post eller e-mail: annajohansson_24@hotmail.com 3

Verksamhetsplan 2008 4 Information Hemsidan är av stor betydelse för föräldrar som står inför eller just fått ett barn med LKG. Man söker information och idag är internet kanske det vanligaste sättet. Vid en sökning hittar man alltid till LKG-föreningens hemsida. Detta leder ofta till fortsatt kontakt med styrelsen och sökande efter andra i samma situation. Vi kommer därför att prioritera att hålla hemsidan aktuell. Även medlemmar ska ha glädje av hemsidan och vad som är på gång redovisas under Spaltnytt. Möjligheterna att skapa forum på hemsidan som ett komplement till eller ersättning för gästboken undersöks. Tidskriften Spaltens framtid värnas. LKG Väst svarar för produktionen 2008. Vi bidrar med material, inte minst från riksträffen 2007. Föreningens informationsblad är ett komplement till Spalten. Vi kommer att ge ut minst ett infoblad för att delge medlemmarna aktuell information. Informationsskrift till BB-mottagningar i form av en enkel skrift om föreningen och hur man får mer information om LKG producerades under 2007 och har ett fortsatt liv under 2008. Ännu viktigare är dock ett initiativ från en medlem i LKG Väst angående produktion av en mer omfattande skrift som belyser föräldrar och andras upplevelser av LKG. Projektet kan förhoppningsvis förverkligas genom bidrag från Allmänna Arvsfonden och distributionsstöd från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för spridning till Sveriges alla BB/BVC. Vårdfrågor Styrelsen ska inbjuda till träffar för information och diskussion i vårdfrågor när behov föreligger. LKG-teamet har länge velat samordna sina resurser på KS. Allt tyder på att det blir så under 2008. Vi ska fortsätta dialogen kring centralisering av vårdresurser så att planerna fullföljs. Vi ska följa upp hur det går med psykologresurs till teamet. Riksangelägenheter I samband med riksträffen 2007 framfördes önskemål om årliga riksträffar med spridning över landet. Styrelsen ska undersöka förutsättningarna för att förverkliga detta. Genom ett bidrag från Axel Alms stiftelse har vi ekonomiska förutsättningar även 2008. Vidare kan våra medlemmar anmäla sig till LKG Västs sommarläger som möjliggörs av lokala Odd Fellow. Vid riksträffen diskuterades även frågan om riksförening/riksförbund. Inga tydliga krav åt det hållet. Viktigast var det att ha fungerande regionala kontaktpersoner. Vi stödjer dock alla försök till etablerande av nya föreningar för närhet till dialog med LKG-teamen. Listan över kontaktpersoner ska i möjligaste mån hållas aktuell. Styrelsen vill delta i det europeiska samarbetet med andra patientorganisationer inom LKG-området. Styrelsen ska under året besluta om eventuell anslutning till Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO). Aktiviteter Styrelsen vill erbjuda ett behovsanpassat utbud av aktiviteter/medlemsmöten. Föräldrar/barngruppen fyller en viktig funktion och kommer att träffas några gånger. Nytt försök görs att få till stånd en ungdomsträff. Även en familjeaktivitet planeras. Vuxenträffar sker främst i aktuella vårdfrågor och i anslutning till årsmötet. Budget 2008 Intäkter Medlemsavgifter 32 000,00 Övrigt 1 500,00 Riksträff 2008, utbetalt bidrag 50 000,00 Summa 83 500,00 Utgifter Porto 8 500,00 Adm (utskrifter, färg etc) 3 000,00 Bankavgifter 800,00 Aktiviteter / Möten 15 000,00 Spalten 3 000,00 IT/Hemsida 2 000,00 Riksträff 2008 50 000,00 Int.samarbete 2 000,00 Övrigt 1 200,00 Summa 85 500,00

Tidig sommarträff med LKG-föreningen Söndagen den 1 juni kl 12 träffas vi på Överjärva gård Vi börjar med lunch. Föreningen bjuder på lunchen och ponnyridning! Överjärva gård är ett trevligt utflyktsmål strax norr om Järva krog i Solna. Gårdens byggnader har restaurerats för en rad nya verksamheter. Syftet är att bevara kulturmiljön och att utveckla gården till ett miljöcenter. Hälsa på gårdens får, höns och hästar. Rid på en shetlandsponny! LKG-föreningen bjuder alla barn på en liten tur. Besök Statarmuseum I gårdens statarmuseum kan besökare lära mer om hur gårdens statare en gång i tiden levde på gården. På den tiden levererade Överjärva gård mjölk och trädgårdsprodukter till ett växande Stockholm och det var över hundra personer som bodde och verkade på gården. Hitta hit Överjärva Gård ligger i Solna vid Ulriksdalsfältet strax norr om Järva krog. Tag pendeltåg eller någon av bussarna 505/509/540 till Ulriksdals station. Promenera norrut genom golfbanan upp till gården. Vägen som leder över golfbanan heter Överjärva gårds väg. Med pendeltåget tar det tio minuter från Stockholms Centralstation, sedan tio minuters promenad på Överjärva gårds väg. Mer info: www.overjarvagard.se Anmälan Vi vill ha din anmälan senast den 27 maj. Anmälan till Ester antingen via telefon/fax 08-464 75 05 eller mail till e.fajmancahn@comhem.se. VÄLKOMMEN! 5

6 Årsmötesprotokoll 2008

Aktuellt från Malmö / Region syd Mitt namn är Ingela Högborg och jag arbetar till vardags som skolsköterska. Jag har varit aktiv medlem i LKG-föreningen sedan 2003. Det är samma år som vår son Theo föddes med en bred läpp-, käk- och gomspalt. Övriga familjemedlemmar är Henrik (pappa), Alexandra och Victoria (storsystrar till Theo). Jag har sedan några år tillbaka god kontakt med LKG-föreningen i Stockholm och har även varit med vid några möten. Eftersom jag bor i Malmö försöker jag hålla kontakt med LKG-ansvarig personal på barnkirurgiska enheten i Malmö för att få igång ett bättre samarbete mellan LKG-föreningen och vårdpersonalen. Tanken är att vi tillsammans ska försöka ordna föreläsningar rörande LKG. Det har tidigare funnits en lokal förening i syd men den är numera bara ett nätverk som årligen träffas tredje söndagen i maj på Skånes Djurpark. Dit är alla hjärtligt välkomna för att träffa andra som varit eller är i samma situation. Genom att vara Stockholmsföreningens förlängda arm hoppas jag kunna få igång lite mer aktiviteter för barn med LKG och deras föräldrar här nere i syd, t ex medlemsmöte eller kanske babycafé på olika orter runt om i Skåne. Vårträff i Skånes djurpark den 18 maj Hela familjen är välkommen (ta med vem ni vill: syskon, moroch farföräldrar, vänner och bekanta). Vi samlas utanför grindarna kl. 11.00 och det är väl bra om alla väntar nere vid getterna (efter toaletterna t vänster) till ca 11.20-11.30 så att senkomna hinner ansluta och vi hittar varandra! Vi går sedan tillsammans eller enskilt runt i parken för att kl. 13 samlas vid grillplatsen längst in i parken (förbi den stora lek o klätterplatsen, intill brukar de ha ponnyridning) och äta det var och en tagit med sig. Vi har fått några nya namn på mail-listan. Vidarebefordra gärna denna inbjudan till de LKG kontakter ni själva har och be dem skicka sin adress till mig om de vill komma med på listan. Vi ser fram emot detta avslappnade sätt för stora och små att mötas och utbyta lite erfarenheter samtidigt som vi tittar på djur och natur. Soliga hälsningar Nils och Maria 0413-12775 PS. Det gå också bra att kontakta Ingela, 040-135408 Båtutflykt Föreningens sensommar- och höstaktiviteter Ny riksträff på gång Utflykt till Vaxholm eller annat trivsamt ställe Styrelsen planerar en båtutflykt, preliminärt till Vaxholm den 6 september och i så fall med besök på Vaxholms fästning. Vi återkommer under sensommaren med mer detaljer. Båtarnas tidtabell är ännu inte klar! Vi räknar med att kunna bjuda på båtresan tur och retur. Det är väl ett bra pris?! Vi har fått bidrag till att kunna göra en ny riksträff! Vår lyckade riksträff kan följas upp! Föreningen i Stockholm planerar att denna gång särskilt vända sig till alla de som fungerar som regionala kontaktpersoner och representanter från övriga föreningar. Men vi kommer också att ge plats till andra medlemmar. Vi räknar med att genomföra riksträffen under första halvan av oktober. Är du intresserad ska du reservera den 11-12 oktober, reservdatum 4-5 oktober. Plats är ännu inte bestämd, men vi prioriterar goda kommunikationer. Ytterligare information kommer under sensommaren. Upplysningar: Anna Gustafsson, tel 08-86 65 32 Upplysningar: Berrndt Cahn, tel 08-464 75 05 7

Lite om föreningen LKG-föreningen i Stockholm är en intresseorganisation för personer med läpp-, käk- och gomspalt, föräldrar till barn med LKG, andra anhöriga och övriga som är intresserade till exempel sjukvårdspersonal. LKG-föreningen i Stockholm bildades 1979, och har alltså funnits i snart 30 år. På den tiden togs nyfödda barn med LKG ifrån sina föräldrar och lades in på Röda Korsets barnsjukhus i Stockholm. Där vårdades de i månader, och fråntogs alltså den så viktiga första kontakten med föräldrar och övrig familj. LKG-föreningen i Stockholm bildades av föräldrar som vägrade utsätta sina barn för detta. Mötesplats LKG-föreningen är en mötesplats för föräldrar till barn med LKG, men det är också en plats för barnen att träffa andra barn med LKG, och för vuxna att träffa andra vuxna med LKG. För de lite större barnen är det ofta väldigt bra att få träffa vuxna som fötts med LKG, och se att de inte är annorlunda än andra vuxna. Meningen med föreningen Meningen med föreningen är alltså både att bevaka patienternas intressen i vårdfrågor, att informera om LKG och att vara en mötesplats för människor födda med LKG i alla åldrar samt anhöriga. Spalten Tillsammans med andra LKG-föreningar i Sverige ger vi ut tidningen Spalten. Vår ekonomi Allt föreningsarbete kostar pengar. Även till andra aktiviteter behöver föreningen pengar. Vi behöver med andra ord allt ekonomiskt stöd vi kan få! Känner du någon som vill stödja oss ekonomiskt kan du hänvisa till vårt postgirokonto 72 72 23-0, LKG-föreningen i Stockholm. Styrelsen önskar alla medlemmar en riktigt skön sommar! 8