Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande

ÅR 2007 NR 4 Vivianne Forsman avgår som FAMYs ordförande Vivianne Forsman har under de fyra år hunnit med mycket inom FAMY. Hon har bland mycket annat genomfört en informationskampanj, riktade mot lasarett och vårdcentraler. Hon har också bidragit till att FAMY fått en stabil ekonomi. Foto Kenth Johansson

Innehåll 4/2007 Ledare:... 3 NR 4 2007 FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år FAMY 0910-360 17 070-538 7701 Telefax 0910-886 40 E-mail: info@famy.se Hemsida: www.famy.se Adress STORGATAN 50 931 85 SKELLEFTEÅ Postgiro - Forskningsfonder FAMY:s forskningsfond 479 00 38-6 AMYL:s forskningsfond 400 18 37-6 Redaktionen Ansvarig utgivare Kenth Johansson FAMY Ordförande Vivianne Forsman 0910-143 38 070-375 68 50 E-post:091014338@telia.com Produktion Skellefteå Tryckeri AB FAMYs arrangemang... 4 Egenvård... 5 FAMY-dag... 6 Show med Titti/Ehrling... 7 Läkarspalten/Årsmöte... 8 Surströmmingsfest... 9 Krysset... 11 Bingolotto viktig inkomstkälla! En av FAMYs viktigaste inkomstkällor är intäkterna från Bingolotto. Därför vädjar vi till våra medlemmar att stödja föreningen med att beställa lotter från oss. Det är hur enkelt som helst. Ring kansliet, 0910-360 17 så ordnar vi så att lotterna kommer hem i Er postlåda. Tack på förhand Pristagare FAMYs kryss 3-07 Två Sverigelotter: En Sverigelott: Inger Andersson Torsgatan 17 B 931 38 SKELLEFTEÅ Sture Hedlund Furugrundsvägen 220 930 47 BYSKE : En Sverigelott: Kent Måhlberg Furuvägen 6 731 40 KÖPING 2

Fyra lyckade år som ordförande FAMYs nuvarande ordförande Vivianne Forsman aviserar att överlämna ordförandeklubban till en ny kraft. Det är bara att beklaga att hon lämnar sin post. Hennes insatser under de fyra år hon suttit som ordförande har varit mycket imponerande. Detta trots att hon för några år sedan pendlade mellan liv och död efter sin levertransplantation. När hon för fyra år sedan tog över hade FAMY inte den bästa ekonomin. Trots detta var hon beredd försöka rätta upp de dåliga siffrorna. Med facit i hand kan man konstatera att hon lyckats mycket bra - hon har lagt ned hela sin själ i sitt arbete. Idag har föreningen en stabil ekonomi där sponsorpengar är en mycket viktig del i förbättringen. Två läkemedelsföretag skänker oss årliga bidrag, samma sak med Skellefteå Kraft. Våran huvudsponsor Servera AB gick in för fem år sedan och skänkte 100 000 kronor fördelat på fem år. Ifjol gick det kontraktet ut och då var det dags med nya förhandlingar med Jan Mattsson från Servera. Någon förhandling blev det egentligen inte, ett mail till Jan Mattsson och ett nytt kontrakt var klart. Under ytterligare fem år får vi 100 000 kronor, otroligt viktiga pengar. Stort tack Jan Mattsson och Servera! För att återgå till Vivianne Forsman har hon tagit initiativ till att vårdcentraler inom Skellefteå, Norsjö, Malå och Lycksele fått information om Familjär amyloidos med polyneuropati. Hennes filosofi har hela tiden varit att personer som drabbas av skelleftesjukan ska få en så snabb diagnos som möjligt. Därför har hon sett denna informationskampanj som ett måste. Redan ifjol hade Vivianne funderingar på att lämna ordförandeposten, men i brist på kandidater ställde hon upp ytterligare ett år. Bara detta bekräftar vilket engagemang hon har i föreningen. Att hon ska ändra sig ytterligare en gång tror jag inte. Personligen tycker jag det är jättesynd att hon slutar. Vårt samarbete har gått klanderfritt - faktiskt har vi samma syn på hur FAMY ska skötas. Jag vill till slut rikta ett stort tack till Vivianne Forsman för ett mycket gott arbete i föreningen. Jag kommer definitivt att sakna henne som vän och arbetsledare. Nu gäller det för valberedningen att jobba hårt för att hitta en ny kandidat. Tror dock att Vivianne Forsman kommer att fortsätta med sitt engagemang i FAMY - antingen som styrelsemedlem eller med något annat. KENTH JOHANSSON 3

Många arrangemang under 2007 Det har varit ett aktivt år för föreningen FAMY vilket kulminerade med en stor konsert med Titti Sjöblom/Ehrling Eliasson och Boliden Big Band. Med lotterier och fika blev överskottet cirka 25 000 kronor. Allsångskvällarna har fortsatt i oförändrad takt och eldsjälarna Gunvor Zäthergren och Roland Andersson gör ett jättejobb. Nytt för i år är att föreningen tryckt upp nya och fräscha sånghäften. - Så länge vi tycker det är kul och att folk kommer till våra träffar ska vi fortsätta, säger Gunvor Zäthergren. Informationskampanjen där representanter från FAMY är ute och informerar bland vårdcentraler och lasarett har fortsatt under året. Ett mycket viktigt initiativ för att få en snabb diagnos. Under 2008 planeras en fortsättning med södra länsdelen. Finns det bara intresse ska vi naturligtvis ställa upp, säger Vivianne Forsman som dock är lite besviken på bland annat en företagshälsovård i Skellefteå som inte tycker att det behöver information om skelleftesjukan. Surströmmingsfesten och den kommande julfesten är traditioner som fortsätter år efter år. Med Anna Rosenberg i spetsen har FAMY representerat på en hel del loppisar som ger bra tillskott till forskningen. FAP/Transplantationsteamet Medicinmottagning A Skellefteå lasarett 931 86 Skellefteå Telefontid: Må-ons 10.00-10.45, 0910-77 11 38 Röstbrevlåda: må-to, 10.30-13.00 Fax: 0910-77 11 25 E-post: medicinmottagningen.ss@vll.se Inger Lidefjärd, Sjuksköterska Marie Höglund Undersköterska Lars Wikström Överläkare Vi stödjer FAMYs forskning 4

EGENVÅRD EGENVÅRD EGENVÅRD Sjukgymnast Mats Isaksson: - Hitta rätt motionsform - Jag tycker att man ska söka rörelseintresset eller rörelseglädjen hos varje individ. Att vi ska ge rekommendationer som gäller allmänt för friskvård, med de anpassningar som krävs i förekommande fall. Vi har mycket fysisk aktivitet i vardagen: att lämna bilen och ta cykeln eller gå, att ta trappan i stället för hissen, att kliva av bussen ett par hållplatser tidigare och ta en promenad etc. Trädgårdsarbete, fisketuren, svamp- och bärplockning, vedhantering är också fysisk aktivitet/träning. Det går att utveckla med att ta cykelturer, promenera, stavgång, åka skidor, simma, allmänna träningsprogram mot rygg, mage, sätesmuskulatur och lår. Har arbetsplatserna friskvårdssatsningar? Finns det möjlighet att komma med i bassängträning? Vad finns det då för allmänna rekommendationer för fysisk aktivitet för bibehållande av hälsa? American College of Sports Medicin och American Heart Association uppdaterade 2007 sina rekommendationer för vuxna till minimum 30 minuter 5 dagar i veckan i en måttligt ansträngande aktivitet här beskrivet som motsvarande en rask promenad som påtagligt höjer pulsen, man kan börja svettas men det ska gå att prata normalt. Man kan enligt rekommendationen istället utöva en intensivare aktivitet 20 minuter 3 ggr per vecka här beskrivet som joggning där andningen blir mer ansträngd. I bägge fallen så bör man dessutom som tillägg minst 2 ggr i veckan belasta muskul aturen så att styrkan bibehålls eller ökas här uppges som exempel någon form av gymnastikprogram med c:a 10 olika övningar där man utför respektive övning 8-12 ggr. Skulle man aktivera sig utöver rekommenderade miniminivåer så har det en relation till bättre hälsa enligt undersökningarna. Detta är en generell rekommendation för personer 18-65 år. Det finns även rekommendationer för personer över 65 år. I korthet så rör det sig främst om att man tar bort intensiteten i träningen för dem som är 65+. Mer om alla rekommendationerna finns att läsa på: http://www.acsm.org/am/ Template.cfm?Section=Home_Page&TEMPLATE=/ CM/HTMLDisplay.cfm&CONTENTID=7764. Den fysiska förutsättningen när man har Familjär Amyloidos kan vara mycket varierande. En annan sak att ha i åtanke är att intresse och motivation skiljer sig från person till person. Med bakgrund av detta är det svårt att komma med rekommendationer om specifika aktiviter som är lämpliga för alla med diagnosen Familjär Amyloidos. Att styrketräna eller gå i gymnastikgrupp passar kanske en del men inte alla. Att röra sig i ojämn mark är för den ene motion medan det för den med nedsatt känsel/svaghet nedom knät kan utgöra en skaderisk genom snedtramp eller fall. I de situationer där funktionshinder skapar problem att utföra aktivitet är det lämpligt att resonera träningsnivå tillsammans med läkare och sjukgymnast. Att hålla sig i god form är under alla förutsättningar en investering såväl innan levertransplantation som i återhämtning efter operation. Även om man inte opereras så finns det vinster med träning genom uppehållande av rörlighet, balans och styrka. Att hitta motionsformen som passar just dig är syftet, så att det går att bygga upp en kontinuerlig träning som du trivs med och fortsätter med. Det finns inom diagnosen Familjär Amyloidos individuella träningsråd där vi i vården ska träda in. Det kan gälla restriktioner månaderna efter levertransplantation. Det kan gälla anpassningar av hjälpmedel och ledskydd. De kan röra enskilda träningsråd utifrån större funktionshinder. Det är dock normalisering vi eftersträvar - att följa friskvårdsrekommendationer, med de anpassningar som krävs i enskilt fall. Mats Isaksson Läkarspalten Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå svarar på frågorna. Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och adress om läkarna skulle behöva kontakta dig. Adress: FAMY 931 85 SKELLEFTEÅ e-post: info@famy.se Märk kuvertet med doktorn! Dr Lars Wikström

FAMY-dag i citykompaniet I samband med showen med Titti Sjöblom/ Ehrling Eliasson och Boliden Big Band ordnade FAMY en informationsdag i Citykompaniet. Många kom för att få information om sjukdomen skelleftesjukan. Försäljning av entrébiljetter och lotter gjorde att representanterna hade fullt upp hela dagen. Vid fjolåret konsert med Ronny Eriksson hade FAMY ordnat med en vecka som gick i skelleftesjukans tecken. Då fanns föreningen representerade på olika stationer. Under lördagen fanns FAMY på plats i Citykompaniet. Åke Henriksson, Anna Rosenberg och Ulla Jonsson i färd med att sälja konstlotter. I år koncentrerade sig föreningen till en dag, och detta visade sig vara lyckat. Ett 100-tal besökare kom för att insupa information om sjukdomen. FAMYs ordförande Vivianne Forsman pustade ut och konstaterade att just informationen om denna genetiska sjukdom är jätteviktig. - Man märker faktiskt att folk verkligen har intresse att få veta mer om skelleftesjukan. Under dagen såldes en hel del konstlotter, där har konstnärer som Bo Sundström, Sixten Fager, Ulla-Britt Hammar, Barbro Bohman och Harriet Ådell skänkt alster. Sammanlagda värde är 7 500 kr. Det var full fart vid fikaborden under FAMY-showen. Ulla Jonsson, Gudrun Lundberg och Roland Andersson hade fullt upp att göra. Vinnar i FAMY ringlotteri Flygupplevelse: Inga-Britt Lundgren Stor trunk: Eva Eriksson Dokumentväska: Tove Olberg Grillgaffel: Rut Forsberg Vi stödjer också skelleftesjukans forskning 6

Stämningsfull FAMY-show För fjärde gången genomförde Patientföreningen FAMYs en show där överskottet går till den viktiga forskning. Det var en stämningsfull kväll och med bra tryck. För stämningen stod paret Titta Sjöblom och Ehrling Eliasson. För det verkliga trycket stod Boliden Big Band för. En härlig kombination där närmare 300 personer njöt i fulla drag. - Det var jättehärligt att uppträda i Skellefteå. Har tidigare varit i Byske och Vallen, berättade Titti som var riktigt imponerad av Boliden Big Band. Titti Sjöblom blandade mellan jazz, visor och lite ABBA. - Jag var lite orolig hur det skulle gå då jag under helgen varit lite hes, men det funkade bra under hela showen, menade Titti Sjöblom efter föreställningen. Foto Kenth Johansson Ullångersbon Ehrling Eliasson imponerade med sitt gitarrspel. Kvällen präglades av jazziga toner, med inblandning av visor och någon ABBA-låt. Att Titti Sjöblom har en mamman vid namn Alice Babs går definitivt inte att ta miste på. Hennes röst har många likheter med sin världsberömda mor. Hon har dock varit tveksam till att sjunga hennes låtar, När producenterna för ett TV-program om Duke Ellington kontaktade Titti Sjöblom och ville att hon sjunga en låt var hon tveksam. - Jag sa att jag inte ville sjunga någon låt som mamma redan framfört. Då arrangerade de en annan låt med en känd kompositör, berättade Titti. Efter ett par låtar med Titti Sjöblom och Boliden Big Band presenterade Titti en annan artist. - Dags för en äkta spelman, äkta make och äkta norrlänning. Plats på scen för Ehrling Eliasson från Ullånger. Han imponerade med sin sång och framförallt gitarrspel. FAMys konferencié Mikael Lundgren frågade honom hur man kunde få ut så mycket musik från en gitarr. - Den här gitarren har jag egenhändigt byggt, svarade han med klurig blick. En mycket lyckad show där många från publiken var lyriska efteråt. FAMY vill rikta en extra stor tack till Boliden Big Band för sitt stora engagemang i föreningen. KENTH JOHANSSON Boliden Big Band svarade för trycket under söndagskvällens föreställning. - Jag har funderat hur man kan få ut så mycket från en gitarr, sa Mikael Lundgren från FAMY

INBJUDAN TILL ÅRSMÖTE MED FÖRENINGEN FAMY SÖNDAG 17 FEBRUARI KL. 13.00 AULAN, SKELLEFTEÅ LASARETT SEDVANLIGA ÅRMÖTESFÖRHANDLINGAR FINNS PÅ FAMYS HEMSIDAN www.famy.se SENAST EN MÅNAD FÖRE ÅRSMÖTET! FÖRELÄSARE HANS-ERIK LUNDGREN ANGÅENDE STUDIEN BROMSMEDICIN NI SOM ÖNSKAR FÅ HANDLINGARNA HEMSKICKADE KONTAKTA KANSLIET 0910-360 17 ANMÄLAN SENAST 11 FEBRUARI FAMY BJUDER PÅ FIKA TILL KANSLIET 0910-360 17 VÄLKOMNA! FAMT önskar alla en God Jul och ett Gott Nytt år 8

Surströmmingsfest lockade 60 personer Spelemännen Berndt Widmark och Henrik Lestander i samspråk med familjen Moberg. Foto Kenth Johansson Hösten är alltid en häktiskt tid för patientföreningen FAMY. I september genomfördes en FAMY-show och den 7 oktober var det dags för fest igen. Den här gången var det den traditionella surströmmingsfesten som genomfördes. Cirka 60 medlemmar kom för att avnjuta den goda maten. Besökarna verkade trivas mellan tuggorna. För underhållningen stod Berndt Widmark och Henrik Lestander för, med god hjälp av sångledare Georg Lundberg Som alltid när FAMY har fest för sina medlemmar såldes mängder av lotter där överskottet går till FAMYs forskning. - Nu är det bara att ladda batterierna till den kommande julfesten den 25 november, säger Gunvor Zäthergren från festkommittén. Ett 60-tal medlemmar hade samlats i Södra Hedensbyns byastuga vid FAMYs surströmmingsfest. KENTH JOHANSSON 9

FAMYs Julfest NÄR: Söndag 25 november, kl. 15.00 VAR: Norrhammarskolan Kostnad: Kuvertavgift: 120 kr Barn under 15 år gratis Mat: Jultallrik, efterrätt, kaffe Anmälan senast 19 november FAMYs kansli 0910-360 17 Lotterier 10

KRYSSET 4/2007 Lösningarna ska vara märkta med Krysset 4-2007 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85, SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 25 januari, 2008. Tre priser delas ut, ett på två Sverigelotter och två på en Sverigelott. Pristagare meddelas i FAMY-bladet 1-2008 NAMN:... ADRESS:... POSTNUMMER:... POSTADRESS:... 11

Stöd forskningen!...som inte är värd att diskutera!!! Har du en idé? Kontakta NBV!!! Våra konsulenter kan hjälpa dig att utveckla den. Du når oss på nedanstående adresser: NBV Västerbotten Åsgatan 24, 931 41, Skellefteå Skogatan 48, 903 27 Umeå Telefon: 0910-573 50 Telefon: 090-13 29 05 Telefax: 0910-573 55 Telefax: 090-13 26 05 E-mail: skelleftea@nbv.se E-mail: umea@nbv.se Det är ingen idé som inte är värd att diskutera!!! Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan Ni gör detta på två sätt. Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen. * Vem gäller telegrammet * Var och när ska telegrammet skickas * Vers som ska vara med * Avsändare Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt nedan. Som meddelande till betalningsmottagaren uppger du: * Till minne av/vem gäller gåvan * Datum för begravning eller högtidsdag * Närmast anhörig * Avsändare, namn och adress Forskningsfonder och Postgironummer FAMY: 4790038-6 Tipsa FAMY:s redaktion om saker som just Ni vill att vi ska skriva om. Vi beaktar alla förslag. Ring FAMY 0910-360 17 AMYL: 4001837-6 OBS! Medel från de två fonderna delas ut gemensamt en gång per år