Kvalitetsregistret för psykosvård, NKR14-014

Kvalitetsregistret för psykosvård, NKR14-014 Kvalitetsregistret för psykosvård Sammanfattning Beskriv kortfattat punkterna nedan Förklaringarna till rubrikerna återfinns under respektive huvudrubrik senare i ansökan. Skriv så att den lätt kan förstås också av en icke medicinskt skolad person. - Bakgrund en kort beskrivning av problemområdet och dess relevans - Registrets syfte - Viktigaste process- och resultatmåtten - Täckningsgrad - både av behandlande enheter och behandlade patienter - Analys/återkoppling - Exempel på förbättringar som registret har bidragit med eller som ett nytt register kan förväntas bidra med Bakgrund Psykossjukdomar som, tex schizofreni, vanföreställningssyndrom är allvarliga psykiatriska sjukdomstillstånd med stor risk för en kronisk sjukdomsutveckling. Psykossjukdomar orsakar ett stort lidande för personen själv och närstående samt medför höga samhällskostnader. Vården har utvecklats under senare år och det finns internationella riktlinjer för god vård. Tidigt omhändertagande vid psykos uppmärksammas särskilt eftersom det finns skäl att tro att goda vårdinsatser i tidigtskede av psykosen kan påverka den långsiktiga prognosen. Kvalitetsregistret för psykosvård har utvecklats för att ge nationella resultatjämförelser och vara ett verktyg i det lokala förbättringsarbetet. Syftet med registret är att genom öppna och lättillgängliga jämförelser av resultat förbättra behandling och omhändertagandet vid psykos. Genom uppföljning av behandlingsresultat och patient och närståendes upplevelser kan de yrkesverksamma få använbara underlag för sitt lokala förbättringsarbete. Proffessionen, patienter och närstående får tillgång till gemensamma jämförande data som kan användas i dialogen kring kvalitetsutveckling. Viktigaste resultatmåtten är 1. symtomreduktion, mäts med GAF-symtom och med PANSS - delskala remissionsindex som kan mäta andel patienter i remission. 2. psykosocial funktionsnivå mäts med GAF-funktion, arbetsförmåga/sysselsättningsgrad, behov av stöd i boendet. 3. Biverkningar, komplikationer följer vikt och kroppslig sjukdom. 4. Patientens subjetiva bedömning av livssituation och livskvalitet. Antal vårddagar i slutenvård är delvis också ett resultatmått speciellt för de svårats sjuka. Processmått: 1. Tid från första symtom till behandling för nyinsjuknade, 2. Vissa behandlingsinsatser och besök per år redovisas. Täckningsgraden är fortfarande låg även om registreringstakten ökar. Många enheter är anslutna, har lämnat in avsiktsförklaringar och arbetar aktivt med förbättringsarbet. Krångel med övergång till ny teknisk plattform har bromsat registreringstakten men nu ser vi nya möjligheter i och med förbättrade tekniska lösningar. Vissa nationella data har återförts och vissa enheter med ett större antal registreringar har använt sina data i det lokala förbättringsarbetet. Några kliniker arbetar aktivt med hälsofrämjande insatser som kost och motion och prövar modell att använda registerdata som utvärdering. Vi arbetar aktivt med att implementera de nya Nationella riktlinjerna för psykosociala insatser och en inventering av metoder har inventerats bland mer än 100 enheter. Arbete tillsammans med brukarföreningarna pågår kring patientenkät och skattningar av känsla av inflytande av den egna vården. Under det kommande året kommer också att fokuseras på läkemedelsbehandlingen eftersom en ny Klinisk riktlinje publiceras av Socialstyrelsen under hösten som bygger på den SBU-rapport som publicerades 2013. Motivera om registret anser sig ligga på annan certifieringsnivå än för registret tilldelad Ange viktigaste aktiviteterna/ förändringarna i registret från föregående år

Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret sedan den förra ansökningsomgången. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Tekniskt: - förbättrad inloggningsfunktion i den ursprungliga webbapplikationen (Sitskort) - många enheter som kommit igång att registrera i den nya plattformen ReQua Administrativt - alla enheter har inventerats och kontrollerats angående enhets id, och vi vet nu vilka enheter som landstingen förväntar sig ska registrera i registret, - enheterna har uppskattat antalet möjliga patienter att registrera, dessa målsiffror diskuteras med enheterna och mer realistiska målsiffror, justeringar både upp och ner pågår - i samband med SKL:s arbete med prestationsmedlen har alla enheter som haft låga regsitreringssiffror blivit uppringda och registret har då fått uppgift om enheter som haft olika problem som kunnat förljas upp. Frågebatteri/kvalitetsindikatorer - En ny fråga: "läkemedelsgenomgång" las till och har använts från 1 maj 2013 - Viss justering av frågor i ursprungliga frågebatteriet har gjort för att anpassa till Nationella Rikrlinjerna för psykosociala insatser, enomgång av frågebatteriet pågår inför plattformsbyte. Data och resultatåterföring: Kraftig ökning av nyregistreringar under det senaste året. Många diskussioner - Resultat har analyserats och alla enheter med tillräckligt många registreringar har fått enkla rapporter utskickat under sommaren. - Utifrån föregående årsrapport och de enkla rapporter som skickagts pågår en intensiv diskussion med enheter och användare om hur man vill ha data och resultat redovisade till olika målgrupper Delprojektet Bättre psykosvård har stöttat många enheter att göra GAP analyser och bedömma behov av ytterligare imöementering av psykossocilaa insatser. Enkät om användningen och sammanställning av detta finns. En prototyp av manual för IMR i en dataapplikation för läsplatta finns klar. Första tester i reell utbildningsmiljö med några enheter har påbörjats. - Styrgruppen har förändrats och blivit lite mindre. Samtidigt har bildats en referensgrupp för användninga av data som består av personer med expertkunskap och lämplig forskningsprofil. Styrgruppen har renodlas till personer som har tid och engagemang Ange de viktigaste planerade aktiviteterna/ förändringarna i registret för det kommande året Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. (max 4000 tecken, inkl. blanksteg) Det viktigaste kommande förändringen kommer att bli flytten till ny plattform: - vissa frågor kommer att ändras och viss förändring av layout och utseende av applikationen - samregistreringsfunktionen kommer troligen inte finnas i kommande applikation vilket innebär att patienter som har flera sjukdomar kommer behöva registreras i flera olika reister och samma frågor besvaras flera gånger - diskussioner om samordning med bland annat Kvalitetsstjärnan pågår - möjligheten att tillföra en metabolmodul för att bättre kunna följa den kroppsliga hälsan (viktuppgång, förhöjda blodfetter mm vanliga biverkninar på antipsykosmedel - möjlighet att lägga till fråga om förebyggande, hälsofrämjande insatser - uppföljning av den nya frågan "läkemedelsgenomgång".

- verktyg för att arbeta med delat beslutsfattande Förbättringsprojekt kring läkemedelsanvändning. Analys av behov utifrån våra data kring läkemedelsuppföljning och de nya riktlinjer från Socialstyrelsen och läkemedelsverket planeras. Shared Decision Making (MSD) eller på svenska Delat beslutsfattande är en av de metoder i Nationella riktlinbjerna som är mest angeläget att vi arbetar med utifrån patient och brukarnas Har registret fått extra anslag föregående år för särskilda satsningar? Ja Beskriv aktiviteterna samt resultat Extra anslag i samband med PRIO-satsningen 2012 som handlade om att stödja användningen av Psykosregistret. Aktiviteter: Rundringning till enheterna och insamling av deras synpunkter på teknik, innehåll och återföring samt beskrivningar av hur deras lokala rytiner för registreringar ser ut. Spridning av exempel på hur information och tillfrågandet av patienterna går till. Kartläggning av hinder och framgångsfaktorer. Goda exempel från ex Västra Götaland som har ett eget totalregister över alla sina patienter. Resultat: Förbättrad kommunikation med enheterna. Kraftigt förbättrad registrering Steg 1 - Kontaktuppgifter Uppgifter om sökande register Informationen om registret har ändrats Registrets namn Registrets kortnamn Nummer 14 Kvalitetsregistret för psykosvård PsykosR Startår 2002 Webbadress till registrets webbplats Information riktad till patienter/allmänhet finns på webbplatsen Epost till registret Registerhuvudman/centralt personuppgiftsansvarig myndighet Namn på personuppgiftsombud som registret är anmält till Certifieringsnivå 3 Kategori Kontaktperson www.kcp.se Ja Mats Holmberg landstings jurist, Landstingsstyrelsen Uppsala Psykiatri Per Hagström Telefon till extra kontaktperson 0706113125 Epost till extra kontaktperson per.hagstrom@akademiska.se Kontaktuppgifter Förnamn Ing-Marie Efternamn Wieselgren Telefonnummer (inklusive riktnummer) 018-611 00 00, 0703147623 E-post ing-marie.wieselgren@akademiska.se

Sjukhus/Vårdcentral Akademiska sjukhuset Arbetsplats Psykiatridivisionen Adress Postnummer 751 85 Stad Uppsala Steg 3 - Relevans Volym i Sverige Ange totalt antal berörda patienter/brukare/individer per år i Sverige (ange källhänvisning). Sker förändringar i volymen? Totala antalet individer med psykos uppskattas till ca 40 000 i Sverige, någon säker inventeringssiffra finns inte. I Svenska psykiatriska föreningens (SPF) riktlinjer anges en uppskattning om att det finns cirka 30 000 personer med schizofrenidiagnos i Sverige. Hög andel av personer med psykossjukdom anses ha kontakt med den svenska sjukvården, över 95%. 10 % av 64 000 patienter psykosdiagnos dvs drygt 6000 vårdades det året på sjukhus och de använde 20% av vårddagarna8 SKL:s inventering). Många har enbart öppenvård. SBU anger att prevalensen för psykossjukdom är 0,5-0,7, vilket stämmer med internationella metaanalyser som refereras i SPF:s riktlinjer. SBU anger i sin rapport till regeringen 2012 anger man att 15 per 100 000 inv insjuknar varje år, vilket skulle innebär cirka 1000 personer per år. Insjuknandet i psykos ligger på en jämn nivå sedan många år. Eftersom en stor andel får en kronisk sjukdomsutveckling blir antalet som lever med sjukdomen stort. Kostnad Beskriv om möjligt, kända kostnader för vården av patientgruppen, ex läkemedel, behandlingar och vårddagar, samt samhällskostnader (ange källhänvisning). Kostnaderna för en person med schizofreni är ca 450-500 000 per år. Knappt hälften är direkta kostnader för kommun och landsting.en metaanalys av studier som beskriver samhällskostnader för schizofreni anger att sjukdomens andel av de nationella kostnaderna för sjukvård uppgår till mellan 1,5 och 3 procent ( SBU-rapport). 10 % av 64 000 patienter med psykosdiagnos dvs drygt 6000 vårdadas på sjukhus per år och de använder 20% av vårddagarna ( SKL:s inventering). Anhöriga till personer med diagnosen schizofreni lägger ner drygt 22 timmar i veckan på att hjälpa och stötta sina nära släktingar. De ger också ekonomiskt stöd med i snitt 2600 kr i månaden. Beskriv patientens hela vårdkedja och totala vårdbehov samt registrets del i uppföljningen av vården inom denna vårdkedja En nyinsjuknad patient kan söka sig till vården via primärvård, studenthälsa, elevhälsa eller direkt till specialistpsykiatrin via öppenvårde eller akutmottagning. Utredning vid misstänkt psykos görs i öppen eller slutenvård. Idag är allt vanligare att patienter enbart vårdats i öppenvård. I de flesta landsting finns subspecialicerade enheter för psykosvård men patienten kan ha kommit till en allmänpsykiatrisk mottagning först. För personer med betydande funktionsnedsättning blir ofta kommunen inkopplad för att ge stöd i boendet eller vardagen. I glesbygd kan primärvården ha öppenvårdsansvar. Det är vanligt att distriktsköterska ger medicinering. Registret har möjlighet att följa patienten från ankomst till specialistpsykiatrin och omfatta både sluten och öppenvård. Däremot omfattas inte primärvård eller likande. Kommunens insatser kan delvis omfattas av registret indirekt genom att den landstingsanstälde registrerar faktorer som stöd i boende och arbetsrehabiliteringsinsatser. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser lyfts primärvårdens betydelse för att hitta personer med en byggynnande psykos så tidigt som möjligt. Med utbildningsinsatser till primärvården och konsultativa team från specialistpsykiatrin som finns lättillgängliga för alla "förstalinjes verksamheter" bör hypotetsikt DUP (duration of untreated psyshosis) dvs tid från första symtom till behandling bli kortare vilket kan följas i regoistret.

Ge argument för behovet av ett kvalitetsregister för att säkra och utveckla verksamheten inom det område registret avser Beskriv problemets allvarlighetsgrad, kunskapsläge vad gäller behandlingsmöjligheter och deras effekter på överlevnad och hälsorelaterad livskvalitet. Finns det evidensbaserade metoder? Finns nationella riktlinjer? Hur är utvecklingen; är nya metoder på väg in? Psykossjukdomar innebär ett stort lidande för personen själv, påfrestning på närstående och stor samhällskostnad. Personer med schizofreni har en kraftig överdödlighet och kortare medellivslängd med ca 20 år än befolkningen i stort även om den ökad självmordsfrekvensen räknas bort. Sjukdommen i sig men också behandlingen med antipsykosmedel antas öka risken för kroppslig ohälsa. Bästa möjliga medicinering i kombination med psykosociala insatser kan förhoppningsvis ge såväl bättre psykiatriskt tillstånd, bättre funktionsförmåga som bättre kroppslig hälsa Behov av förebyggande och hälsofrämjande insatser finns hos alla personer med psykossjukdom på samma sätt som övriga befolkningen men de har svårt att nås av det ordinarie utbudet. Annpassade insatser behöver utformas för gruppen och genom att jämföra resultaten med hjälp av kvalitetsregistret kan framgångsrika arbetssätt identifieras. Psykiskt sjuka patienter som insjuknar i hjärtinfarkt har sämre förutsättningar än övriga patienter när det gäller tillgång till läkemedel och vårdåtgärder, men även när det gäller chans att överleva. Sju olika cancerformer undersöktes och för samtliga former var överlevnaden kortare för personer med samtidig psykisk sjukdom än för övriga cancerpatienter. Rapport från Socialstyrelsen 2010 och 2011. Syfte Ange syftet med det nationella registret och hur registerdata kan bidra till verksamhetsutveckling inom området. Syftet med registret är att stödja utvecklingen av psykosvården så att patienternas möjlighet till återhämtning ökar. Med hjälp av öppna jämförelser av resultat i form av symtomreduktion, ökad funktionsnivå och tillfredställelse samt biverkningar ska registret ge ge verksamheterna verktyg för lokalt förbättringsarbete. Kvalitetsregistret vill sprida ny kunskap och vara stöd i samband med implementering av ny kunskap i det dagliga patientarbetet. Genom nätverksaktiviteter, jämförelser av insatser i förhållande till resultat kan kvalitetsregistret medverka till en ökad kvalitet och likvärdighet i den vård som erbjuds över landet. Ett exempel är det aktuella arbetet med psykosociala insatser. Kvalitetsregitret kan också ge fördjupad kunskap om patienternas situation och faktorer som påverkar livssitiationen vilket kan vara användbart för beslutsfattare inom vården och underlätta planering. Genom öppna lättbegripliga resultatredovisningar kan det allmänna kunskapsläget öka, felaktiga föreställningar motverkas och ett bidrag till minskad stimatisering ges. Kvalitetsregistren kan förhoppningsvis också användas för att följa upp nationella satsningar inom området. Beskriv avgränsning till närliggande register Närliggande registret är ur diagnossynpunkt Bipolär och vi har till den nya plattformen klart gjort upp om vilka schizoaffektiva diagnoser som hör vart. I Rättspsykiatriregistret finns ett stort antal personer med psykossjukdom. det är vanligt med samsjuklighet med andra psykiska sjukdomar. Många psykospatienter har diabetes, cancer och kardiovaskulär sjd och borde registreras i somatiska register i större utsträckning än vad som görs. Många psykosenhetr registrerar i Kvalitetsstjärnan som är ett välutvecklat system för att följa behandlingsresultat och vårdkvalitet. Det finns ett mycket tydligt önskemål från många psykosenheter att man vill kunna registrera i Psykosregistret och kvalitetsstjärnan samtidigt. Ett nära samarbete finns därför och frågeformuleringar har ensats för

att möjliggöra samregistrering. I nuläget oklart hur detta kommer att kunna lösas i nya it-plattformen men det finns fortfarande en intention att de frågor och funktioner från Stjärnansom idag inte finns i Psykosregistret kommer att vara möjliga att välja till som modul i kommande webbfunktion. Samarbete pågår mellan de olika psykiatriska registren kring användning av registerdata i förbättringsarbetet. Vi ser ett stort behov av stöd på såväl enhetsnivå som ledningsnivå för att utveckla ett konstruktivt förbättringsarbete. Att efterfråga och använda resultat för styrning av utvecklingsarbetet är fortfarande klent. Eftersom en del enheter registrerar i ett antal psykiatriska register tror vi att vissa delar i förbättringsarbetet bör samordnas även om registren är åtskilda. Steg 4 - Samverkan Hur sker samverkan med närliggande register? Nära sammarbete med övriga psykiatriska register. Tidigare haft en gemensam webb-lösning och även den framtida webblösningen verkar bli den samma fö de flesta registren. Arbete med kvalitetsindikatorer och former för förbättringsarbete sker gemensamt med flera psykiatriregister. Sammarbete och jämförelser görs också med lokala register som ex i Västra Götaland som har data ur patientjournalen och därmed alla patienter inkluderade. Beskriv även annan relevant samverkan Samverkan kring medtodutveckling sker med ett antal projekt som Integrerade verksamheter på SKL och med CEPI. Samvetkan finns också med brukarorganisationerna inom NSPH och direkt med RSMH och Schizofreniförbundet kring brukarinflytande, anhörigutbildningar och Delat beslutsfattande.. I nätverket kring projektet Bättre Psykosvård finns samverkan med många lokala projekt runt om i landet Även internationella kontakter finns ex med Kim Mueser om IMR, med nätverk för Policy Making inom psykiatriområdet. Har registret haft kontakt med ett Registercentrum eller Regionalt Cancercentrum? Benämning RC VGR- Registercentrum i Västra Götaland RC-Syd- Registercentrum Syd (tidigare NKO) eller EyeNet UCR, Uppsala Clinical Research Center QRC Stockholm RC Norr RC Sydost Regionalt cancer centrum Värde Faktisk anslutning/samverkan Kontakt tagen Kommentar angående kontakt med Registercentrum eller RCC KCP i Örebro kommer att upphöra när ReQua plattformen överges. Planerad flytt till Inca och RC VGR Samverkan med näringslivet Registret har samverkan med näringslivet Svar: Beskriv pågående och planerade aktiviteter (ex rapportering av biverkningsdata till läkemedelsföretag, produktuppföljning, innovation och produktutveckling)

Steg 5 - Kompetens och förankring inom vård och omsorg Styrgrupp Ange medlemmarnas namn, arbetsplats, ort och yrke samt eventuell akademisk titel, även medverkande företrädare för patienter/brukare eller närstående Förnamn Efternamn Akademisk titel Arbetsplats Yrke Lennart Lundin Psykossektionen, Sahlgrenska Psykolog, Maria Mattsson med dr Psykiatri Stockholm ssk Vårdutvecklare Pontus Strålin med dr Psykiatri Stockholm specialist läkare psykiatri Nisse Berglund Västra Götaland socionom, vårdutvecklare Eva Baghdassarian Akademiska Uppsala specialistläkare psykiatri Göran Eiman Kungälvs sjukhus ssk, sft klinikchef Per Hagström Akademiska Uppsala ssk, koordinator Marcus Lundmark Möndals kommun projektsamordnare Per Torell Schizofreniförbundet ordförande Christina Lagerbäck Norra Stockholmspsykiatrin Vårdsamordnare Christina Hultman prof Karolinska inst, Stockholm Leif Lindström prof Akademiska Uppsala specialistläkare psykiatri Eva Lindström doc Akademiska sjukhuset specialistläkare psykiatri Hur är gruppens kompetens att driva ett kvalitetsregister? Tydliggör specifikt styrgruppens, och eventuella andra centrala gruppers, kompetens och erfarenhet gällande: Att driva ett Nationella Kvalitetsregister I styrgruppen finns yrkesgrupperna läkare, psykolog, sjuksköterska, socionom representerade. Vi har också nära samarbete med arbetsterapeuter. Flera av medlemmarna är eller har varit psykiatrichefer och verksamhetschefer men vi har också med "vanliga specialistläkare" och behandlingspersonal. Sammansättningen motsvarar det psykiatriska öppenvårdsteamet. Vi har geografisk spridning och reperesentanter från både stora och små landsting/orter. Flera av medlemmarna har en gedigen forskar bakgrund Förbättringsmetodik Vi har i styrgrupp och i referensgrupp personer som arbetat med ett flertal Genombrottsprojekt med lokalt förbättringsarbete både i öppen och slutenvård. Nätverk av processledare över landet. Anknytningen vis styrgrupp och processledare till Centrum för psykiatriforskning, Stockholm Biostatisk och epidemiologi Referensgrupp med epidemiolog, statistiker men också möjlighet att på konsultbas tillägna oss kompetens i vissa frågor. Inom psykiatridivisionen på Akademiska sjukhuset där registret är anknutet finns flera experter tillgängliga Relevanta kliniska ämnen Flera kliniskt verksamma personer ingår i styrgrupp och referensgrupp. Fler av Sveriges experter inom psykosvård finns i styrgrupp eller som adjungerade axperter i olika frågor. Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska universitetssjukhuset har en aktiv psykosvård. Hur kompenserar man för den kompetens man inte har? Vi samarbetar mellan de psykiatriska kvalitetsregistren men även med andra register. Vi har ett aktivt samarbete med CEPI, Lund och Socialpsykiatriskt kunskapscentrum i Västerbotten. Anknytningen till Akademiska sjukhuset och

Institutionen för Neuropsykiatri innebär möjlighet till referensgrupp, konsultationer och erfarenhetsutbyte inom psykiatrin. Deltagande i Schizofrenisällskapet. Anknytning och deltagande i Etiskt råd i Skåne, Förankring Beskriv registrets professionella och geografiska förankring, exempelvis via specialistföreningar och nationella nätverk. Finns planer på förändringar under kommande år? Nära samarbete med Svenska Psykiatriska föreningen, Barnpsykiatriska föreningen, METIS-projektet nu på SKL, Psykosregistret har via TOP-nätverket som samlar ett stort antal enheter i ett nationellt nätverk kontakt med hela Sveriges psykosenheter för nyinsjuknade. Styrgruppsmedlemmar och andra aktiva i registret har nära kontakt med flera yrkesföreningar som psykologförbubdet, vårdförbundet och psykiatrisjuksköterskornas förening, arbetsteraputernas förening. I projektet "Bättre psykiosvård" har skapats ett nätverk med 14 processledare som är geografiskt fördelade över hela landet. deras uppgift är att stödja implementeringen av de Nationella riktlinjerna. Finns patient/ brukarrepresentant eller motsvarande med i registrets styrgrupp? Finns annan samverkan med patient/brukare Ja Beskrivning kommentar till ovanstående frågor Vi har en person med egen erfarenhet anställd på registret, vi har samarbete med NSPH och har ett brukarråd där representanter från Schizofreniförbundet och RSMH centalt liksom från flera lokalföreningar deltar. Brukarråden webbsänds så brukare runt om i landet kan delta. Just nu arbetar vi aktivt med brukarenkät och med inflytandefrågor. Vi tar tillvara de erfarenheter som gjorts i den brukarenkät som Socialstyrelsen tagit fram men också från lokala erfarenheter via gruppen. Inflytande frågor är viktiga och enkelt verktyg för att mäta känsla av delaktighet i den egna vården undersöks. Närståendes erfarenheter tas också tillvara och flera av dem som arbetar i projektet har en nära anknytning till Schizofreniförbundet som ochså finns med i referensgruppen. Vårt patient och brukardeltagande är aktivt och de är klara inspiratörer och pådrivare runt om i landet med sin positiva inställning till kvalitetsregister. Steg 6 - Volym och täckningsgrad i registret Ange antal registreringar per kalenderår 2008 2009 2010 2011 2012 2013 81 463 716 1146 1723 3928 Vilka är inklusionskriterierna för registret? Behandling för psykos. Definiera täckningsgraden för registret - hur mäter ni; vad ingår i täljare respektive nämnare? Uppskattade målsiffran har vi angett till 20 000 personerdå vi utgått från olika prevalenssiffror. Det kan vara högt eftersom registerdata vid arbetet med SBU rapporten om läkemedel identifierade cirka 17 000 personer med

antipsykosbehandling för psykossjukdom. Totala antalet nyregistreringar är i aug 2013 6239 personer. 6200 av 20 000 är cirka 30% Vilken är den aktuella täckningsgraden enligt denna definition? 30% Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling? 180 st Hur många enheter deltar i registret? 158 st Ange täckningsgraden vid uppföljningstillfällen, om sådana finns, exempelvis sexmånaders- eller ettårsuppföljning? 80% Deltagande enheter Om registret har låg täckningsgrad ange vilka enheter som deltar, om registret har hög täckningsgrad ange vilka som inte deltar. Täckningsgraden vad gäller patienter har ökat betydligt men ligger fortfarande bara på en tredjedel av målsiffran. Antalet anslutna enheter som registrerar har ökat markant och det finns nu inget landsting som inte är med. Täckningsgraden avseende patienter varierar stort. Den prestationsersättning som finns just nu i Psykiatriöverenskommelsen har drivit på utvecklingen. Vid låg täckningsgrad, ange plan för ökad täckningsgrad Vi har ännu inte fullt ut sett resultaten av Psykiatriöverenskommelsens prerstationsmedel. Intensivt arbete pågår i många landsting för att klara prestationsmålen i höst.. Av de stora regionerna är svårigheterna störst i Skåne men de har arbete på gång. Värmland och Jämtland ligger lågt och är landsting som inte tidigare varit med. Ur registrets perspektiv är det viktigt att landstingen hittar strategier som håller i längden. en del av våra gamla enheter men också några nya enheter har hittat arbetssätt som verkar effektiva och vi försöker att sprida deras erfarenheter. Vi har ägnat oss åt mycket mer feedback, mail telefon mm än tidigare vilket gett resultat. Vi tror dock att den bästa positiva faktorn är bra och användbara resultatdata som kan ge beskrivning av den egna verksamheten och som kan följa utvecklingen. Hur har registerdatas validitet och reliabilitet undersökts och vad blev resultatet? Med valida data avser vi hur väl måtten beskriver det som avses att mätas. Med reliabla data avser vi hur reproducerbara och pålitliga data är. Hur har exempelvis registret hanterat problem med bortfall och felregistreringar. Hur har täckningsgraden undersökts? Vi arbetar med att kontrollera data gentemot andra data källor som journal och register på Socialstyrelsen, PAR. Mycket tid under året har gått åt till att manuellt säkra att de data som finns i våra databaser är rätt. Inför flytt och byte av plattform ska enbart säkra data sparas.

Register i andra länder Registret används i andra länder / planer finns på användning i andra länder Svar: Beskriv kortfattat dess omfattning och på vilket sätt. Kommentar till ovanstående frågor En förhoppning är att ny plattform kommer att ge många tekniska fördelar och ge möjlighet till direkta återrapporter till enheterna. Vi planerar också automatiska rapporter lite tätare än de årliga stora rapporterna. Steg 7 - Mått Bakgrundsdata Ange de viktigaste demografiska data som samlas i registret för att karaktärisera deltagande individer. Vilka data samlas i registret för att karaktärisera deltagande enheter? Ålder, kön, utbildningsbakgrund, sjukdomsduration, funktionsförmåga, samsjuklighet Målgrupp, subspecilaisering, antal patienter, Processmått på kvalitet Ange de viktigaste processmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? DUP tid från insjuknande till behandling, anses vara en viktig prognostisk faktor. Läkemedelsbehandling. Utbud av insatser enligt Nationella riktlinjer, ex gemensam utbildning, Supported employment, Kontroll av somatisk hälsa, Skattning av alkohol och droganvändning Vårdplan, Samordnad individuell vårdplan med kommunen Sammarbete och stöd till närstående Känsla av delaktighet/inflytande på den egna vården Nikotinanvändning Resultatmått Ange de viktigaste resultatmåtten (max 10) och ge argument för val av just dessa. Har förändringar/utveckling skett av mått? Symtomreduktion, funktionsnivå mäts med GAF och PANSS grundläggande effekter av framgångsrik behandling RemissionsPANSS, mäter antalet personer i remission. Stabil förbättring viktigt långsiktigt mål då återinsjuknanden försämrar funktionsförmågan kraftigt BMI, viktuppgång vanlig biverkan och riskfaktor för kroppslig hälsa Arbete /sysselsättningsgrad liksom boende (behov av boendestöd) mått på funktion. Patientillfredställelse, nöjdhet med bemötande vård men också livssituation Innehåller registret professionsbedömda mått på patientens funktionsförmåga?

Ja idag GAF- funktion, arbetee/sysselsättning, försörjning. Viktigt resultatmått Innehåller registret patientrapporterade mått inom något av följande områden? EQ-5D SF36/RAND 36 Annat generiskt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Sjukdomsspecifikt instrument för hälsorelaterad livskvalitet Andra patientrapporterade utfall, exempelvis function, symptom Patienttillfredsställelse (nöjdhet med vården eller vårdens resultat) Ja idag Patientenkät Patientupplevelser, patienterfarenheter( frågor om vad som hänt under vårdtiden, t ex om information har givits, om väntetider, om möjligheten för patienten att vara delaktig) Planeras Delat beslutsfattande enkät Annat patientrapporterat mått Beskriv hur det mäts och i vilken utsträckning (inkl datainsamlingsmetod och svarsfrekvens)? I patientenkät finns frågor om hur man subjektivt upplever sitt mående, sin vård och bemötande. Enklare skattning av upplevda delaktigheten prövas. Verktyg för delat beslutsfattande under utveckling. Steg 8 - Datafångst Beskriv rutiner/flöden för datafångst och registrering till registret Beskriv gärna om användaren får stöd med förifyllnad av uppgifter, från registret och/eller från journalen. Beskriv gärna om uppgifterna först registreras i registret och därefter i journalen och om det finns uppgifter i registret som vanligtvis inte finns i journal. Journaluppgifter och uppgifter i registret överensstämmer i stort. Önskan finns att kunna tappa data direkt från journalen men samordning av sökord måste då ske. Registreringen görs vid start och vid årlig uppföljning. De flesta behandlare fyller först i en pappersversion och matar sedan in data direkt i registret eller låter en ansvarig på enheten mata in i vår webbfunktion. Uppskatta fördelning hur rapportering sker (i procent) Benämning Värde Webb 100%

Webb 100% Filöverföring 0% Papper 0% Annat 0% Kommentar: Hur stor del (procent) av patienterna registreras Uppgift saknas I samband med vilken/vilka patientkontakter registreras data? Vid upprepade registreringar om samma individ; ange antal tillfällen och tidsintervall. Årliga uppföljningar och vid avslut av behandling eller vid dödsfall. Kommentar till ovanstående frågor Pågår arbete med att anpassa registrets variabler till nationella standarder? Exempelvis ensning av termer register emellan och/eller enligt Nationellt fackspråk. Inför ny webbplattform har alla frågor ensats mellan de psykiatriska registren och det finns ett gemensamt data bibliotek. Ny översyn av frågorna görs inför flytt i höst till Inca Steg 9 - Analys av registerdata Statistisk bearbetning och analys Beskriv hur registerdata analyseras på olika nivåer (aggregerat resp. lokalt, ålders- och könsspecifika data och tidsserier) och ange de viktigaste deskriptiva/analytiska utfallen. Ange exempel på utfall som är anmärkningsvärt positiva eller negativa. Förklara hur analysen utformas för att stödja lärande och förbättring i berörda verksamheter. Nya register: endast analysplan. Den gamla webb-verktygets databas är inte optimalt organiserad vilket löses i ny version. Data analysewras uppdelat på kön, ålder. Ambitionen är att fälja nyinsjuknade patienter under lång tid. De patienter som har långst uppföljningstid har nu 7 års uppföljning. Individutveckling över tid per enhet kan alltså analyseras. Tidiga insatser under första vårdkontakten följas över år. Ange hur varierande sjukdomsgrad, case-mix, confounders etc. hanteras Nyinsjuknade och mer kroniska patienter analyseras separat. Samsjuklighet finns registrerad och olika subgrupper kan analyseras. Patienter som fått vård enligt tvångslagstiftning kan jämföras med vårdade enligt HSL. Steg 10 - Återföring och spridning av analysresultat Webbmodul för utdata Webbmodul för utdata som individuella kliniker kan använda för att se sina egna resultat när som helst finns Svar:

Kan en enhet / klinik jämföra sina egna resultat i webbmodulen Med riksgenomsnittet Svar: Med andra jämförbara enheter Svar: Mellan landsting och region Svar: Med bästa enheter Svar: Kommentarer till ovanstående fråga Efter flytt till RC VGR och Inca plattformen förväntar vi oss att en sådan webbmodul kommer att kunna utvecklas. Resultatrapporter till deltagande kliniker Resultatrapporter till deltagande kliniker skickas frekvent, dvs minst kvartalsvis Svar: Könsuppdelad visning av data Data redovisas könsuppdelat i årsrapport eller motsvarande Svar: Ja Om inte, när införs könsuppdelad redovisning? Redovisning av resultatdata för identifierbara enheter/kliniker Resultatdata redovisas för identifierbara enheter/kliniker öppet - även för allmänheten - i årsrapporteringen Svar: Om inte, när planeras öppen redovisning på enhets-/kliniknivå? Öppen redovisning av resultat per landsting kan vi förhoppningsvis göra 2014 i den nya plattformen. Finns resultat riktat till patienter tillgängligt på webben? Resultat från registret finns tillgängligt för, och anpassat till, patienter (och närstående) på registrets webbplats Svar: Finns registerdata presenterat/sammanställt som stöd i dialogen med patienten? Registerdata finns presenterat/sammanställt på ett sätt som gör att det kan användas som stöd i dialogen med patienten vid vårdmötet Svar: Data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården Registret har det senaste året bidragit med data till öppna jämförelser i hälso- och sjukvården

Svar: Var och när sker de professionella diskussionerna kring resultaten? PÅ enheterna och på klinikerna likalt samt på de regional och nationella möten som ornas. Beskriv eventuell övrig rapportering / återföring och analysresultat til registrerade enheter I den nya webbplattformen ska det finnas automatiska rapportfunktioner som genererar regelbundna uppföljningar. I nuläget har vi varit hänvisade till manuell återföring med rapporter. Detta har inte skett i tillräcklig omfattning och den stora satsningen för kommande år är regelbundna återföringar av data kvartalsvis. Steg 11 - Verksamhetsutveckling/Förbättringsresultat På vilket sätt har och kan registerdata användas för verksamhetsutveckling och lokalt förbättringsarbete? Ge en beskrivning, med konkreta exempel, över hur registerdata kan och har använts för kliniskt förbättringsarbete, lärande och verksamhetsutveckling. Fördelning av diagnoser har använts för diskussioner kring diagnossättning. Andel med missbruk, nikotinanvändning, högt BMI för att diskutera riskfaktorer för kroppslig ohälsa. Olika förskrivningsmönster av läkemedel. Patienternas egen upplevelse, Tid från insjuknande till behandling gett diskussion om utbildning till primärvården. Vilka resultat har uppnåtts på lokal, regional och nationell nivå? Vad i vården har blivit bättre? Beskriv nytta och effekter av detta förbättringsarbete. Effekter för patientgruppen går inte att se men det finns idag en större medvetenhet. Vi ser att skillnaderna mellan olika enheters resultat börjar uppmärksammas och vi ser att förbättringspotentialen i psykosvården i stort diskuteras mer. Finns det nationella riktlinjer eller andra måldokument på registrets område? Nationella riktlinjer för psykosociala insatser från 2012 finns. Nationella riktlinjer för förebyggande insatser SBU rapport om läkemedel publicerad och riktlinjer från Socialstyrelsen väntas. Svenska psykiatriska föreningen har riktlinjer som varit grund för många vårdprogram. Har registret kvalitetsindikatorer kopplade till dessa riktlinjer? De nya frågeformuleringarna har anpassats till riktlinjerna och deras indikatorer. Vilka är de identifierade viktigaste förbättringsområdena inom vården kommande år? Uppföljning av kroppslig hälsa Ökad andel med meningsfull sysselsättning Förbättrad läkemedeldelsanvändning Ökat känsla av inflytande för patienterna Förbättrat omhändertagande vid kroppslig sjukdom

Har registret satt vägledande målnivåer för förbättringsarbetet i vården under kommande år? Svar: Ja Lista de viktigaste 50% av patienterna ska ha fått en årlig läkemedelgenomgång av läkare. Användarundersökning hos deltagande verksamheter Gör registret någon användarunderökning hos deltagande verksamheter för att fånga upp verksamheternas syn på registrets funktionalitet? Svar: Ja Beskriv hur ni gått till väga och vilket resultat som framkommit Enkät, telefonintervjuer. Ange andelen av deltagande verksamheter där registerdata används systematiskt i verksamhetschefernas stöd till förbättringsarbetet. 0 Kommentar Diskussioner pågår och vi ser att det kommer att finnas en efterfrågan när vi får böttre och mer lättanvända data. Steg 12 - Vetenskaplig produktion och innovation med stöd av registerdata Hur många förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registret har registret beviljat/tillstyrkt under 2012 samt 2013? 1 st Till hur många beviljade/tillstyrkta forskningsprojekt har ni lämnat ut data till under 2012 samt 2013? 1 st Hur många vetenskapliga artiklar som baseras på data från registret, har publicerats i vetenskaplig tidskrift/abstracts presenterats på nationell eller internationell vetenskaplig konferens under 2012 samt 2013? 0 st Förteckna vetenskapliga studier publicerade under det under 2012 respektive 2013 Abstracts från vetenskapliga konferenser/motsvarande anges endast om motsvarande inte finns publicerat på annat sätt. 0

Ange om registret har forsknings/utvecklingssamarbete med läkemedels- / diagnostik- / medicinteknik-företag Steg 13 - Finansieringsbehov Totalt sökt belopp Ange belopp som ni väljer att söka. 2014 2015 3 550 240:- 0:- Kostnader I år finns det möjlighet för register att ansöka om flerårsanslag (dock ej registerkandidater). Fyll då i budgeterad kostnad både för år 2014 och 2015. Specificera följande planerade kostnader för finansieringsbehovet i registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön. Förklaring till nedanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Registerhållare 200 000:- 0:- Registersjuksköterska 675 000:- 0:- Data och rapporteringsansvarig 350 000:- 0:- Administration/koordination Administratör 240:- 0:- Statistik Statistiker 250 000:- 0:- IT It stöd från gemesam support 100 000:- 0:- Publicering samt årsrapport återföring 50 000:- 0:- Möten Förbättringsstöd, analys, rekrytering 1 200 000:- 0:- Resor

resor för stöd till enheter 50 000:- 0:- Registercentrum Avgift till teknisk plattform, gemesam support mm 400 000:- 0:- Ja Förvaltningskostnader ekonomi, mm 100 000:- 0:- Övrigt omkostnader hemsida, nyhetsblad mm 30 000:- 0:- Brukarexpet 145 000:- 0:- Summering Beskrivning av kostnad inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön 2014 Summa kostnader 3 550 240:- 0:- Varav kostnader mot RC 400 000:- 0:- Varav IT-relaterade kostnader 100 000:- 0:- Redovisning av annan finansiering av registerverksamheten Finansiering som ej utgår från SKL/Beslutsgruppen oavsett om den är beviljad, sökt eller planerad Finansiär Sökt belopp i kr. Beviljat belopp i kr. Inväntar beslut 0:- 0:- Motivering kring finansieringen Ange i punktform de viktigaste planerade aktiviteterna/förändringarna i registret. Ex. om registret ska webbaseras, förbättringsprojekt initieras, styrgrupp breddas etc. Planering tillsamman med registercentrum i Västra Götaland pågår. Oklart i nuläget vad kostnaden för att vara anluten och få tillgång till plattformen där kommer att kosta. Samma osäkerhet torde gälla för all psykiatriregistren. Steg 14 - Ekonomisk redovisning av föregående år Kostnader föregående år Redovisa följande kostnader för registret inklusive eventuell funktion, arbetsinsats och lön under föregående år. Registerledning, administration/koordination, statistik, IT, publicering samt årsrapport, möten, resor, kompetenscentrum förvaltningskostnader samt övriga poster. Förklaring till ovanstående delar: Med IT-relaterad drift avses: Kostnad som uppstår till följd av drift/utveckling/-underhåll av IT-system. Ex: Servermiljö, licenser, IT-utrustning etc. Med Administration/ koordination avses: Användarmöten, utbildning, resor, sekreterare etc. Registerledning Administration/koordination

Administration/koordination Statistik IT Publicering samt årsrapport Möten Resor Registercentrum Förvaltningskostnader Övrigt Summa kostnader 0:- Varav kostnader mot RC 0:- Varav IT-relaterade kostnader 0:- Sammanfattade kostnader för patientrapporterade mått Räkna samman och beskriv registrets samtliga kostnader för att samla in och analysera patientrapporterade mått. Kvarvarande medel Om registret hade kvarvarande medel vid årets slut, beskriv varför (uteblivna eller uppskjutna aktiviteter, rekryteringsproblem) och planerade åtgärder. Kommentarer till ekonomisk redovisning av föregående år Ange i punktform de viktigaste aktiviteterna/förändringarna i registret från föregående år. Ex. om registret har webbaserats, förbättringsprojekt initierats, styrgrupp breddats etc. Syftet med denna fråga är primärt att på ett enkelt sätt följa upp det som hänt sedan den förra ansökningsomgången. Inkludera de åtgärder som initierats till följd av förra årets utlåtande. Steg 15 - Register som fått anslag 2012

Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga årsrapport -- Register som fått anslag för år 2012 skall bifoga verksamhetsberättelse. -- Kommentarer rörande årsrapporteringen Avser kommentarer rörande årsrapporteringen och verksamhetsberättelse. Ex. Vi har valt att göra tertialrapporter istället för årsrapporter, den finns endast elektroniskt osv Årsrapport och verksamhetsberättelse kommer ligga på www.kcp.se/psykosr