Verksamhetsberättelse med årsredovisning

RBU siktar högt Verksamhetsberättelse med årsredovisning 2007

RBU:s verksamhetsidé Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) är ett svenskt nationellt förbund bestående av medlemsföreningar som har det gemensamma syftet att verka för att barn och unga med rörelsehinder får ett fullvärdigt liv, individuellt anpassat stöd, delaktighet och jämlikhet på samma villkor som barn utan rörelsehinder. Riksförbundets verksamhet och den lokala föreningsverksamheten fungerar tillsammans som medel för att uppnå organisationens mål. RBU ska vara det självklara valet av organisation för familjer med barn och unga med rörelsehinder och ett medlemskap i RBU ska skapa ett tydligt mervärde. Dessutom ska RBU som organisation vara bekant för allmänheten. Förbundets verksamhet är därför inriktad på en aktiv och drivande roll i påverkans- och opinionsarbetet, föreningsstöd och -utveckling, diagnosarbete samt insamling och marknadsföring. RBU:s vision är ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Grundad: 1955 Medlemsantal 2007: 12 505 Antal föreningar: 40

Innehåll Förord................................................... 5 Påverkan och opinion........................................ 8 Föreningar............................................... 15 Diagnoser................................................ 21 Stabil ekonomi............................................ 25 Övrigt i förbundet.......................................... 28 Stiftelser och fonder........................................ 28 Mättinge................................................. 28 Internationellt............................................. 28 Medarbetare.............................................. 29 Årsredovisning och koncernredovisning.......................... 31 Förvaltningsberättelse....................................... 32 Koncernen................................................ 35 Förbundet................................................ 37 Noter................................................... 39 Revisionsberättelse......................................... 48 Organisationsskiss.......................................... 49 Förbundsfakta, projekt, uppdrag och medlemskap................... 51 Projekt med stöd från Allmänna Arvsfonden....................... 51 RBU-enkät 2007: bilaga..................................... 54 Information på andra språk................................... 57 RBU-kontakt.............................................. 59 Välkommen till RBU!....................................... 60 Redaktör: Johan Alexander Lindman Grafisk form: Ingrid Sillén, Migra Grafiska AB, Stockholm Fotografer: Marianne Avesand s 22 (nedre), Karin Björk s 2, 14, 28, 55 Staffan Eriksson s 16 (Halland), Carina Hedlund s 16 (nedre), 17, 18, 19, 22 (övre), 23, 30, 50, Majlo Nylund s 16 (Eskilstuna), Jane Morén s 4, 7, Thomas Karlsson s 1, Meg Klingberg s 29 (övre), Mikael Lindström s 9, Jens Magnusson s 10, Majlo Nylund s 16, Ulrika Strömmer s 14, RBU:s bildarkiv Tryck: HCB, Stockholm 2008 Omslagsbild: Joakim Lindblom, 15 år, i Norrköping, siktar liksom RBU högt, foto: Thomas Karlsson. Adress: Box 8026, 104 20 Stockholm Besöksadress: Sankt Eriksgatan 44, 4 tr Tel: 08-677 73 00 Fax: 08-677 73 09 E-post: info@riks.rbu.se Webbplats: www.rbu.se Gåvoplusgiro: 90 00 71-2 3

4 Nicola.

Förord RBU mot nya mål Verksamhetsåret 2007 har RBU oförtrutet och framgångsrikt arbetat vidare enligt de mål som sattes upp av kongressen 2005. Målen inom påverkan och opinionsbildning, föreningsverksamhet, diagnoser och ekonomi har så gott som alla uppnåtts. Mått och steg för att öka diagnosverksamheten har tagits och kommunikationsarbetet inom förbundet inklusive stöd till en aktiv medlemsvärvning har stärkts. De utmaningar som vi beskrev under 2006 har alltså varit centrala. Samtidigt har den långsiktiga satsningen på marknadsföring och insamling startat. RBU: kort historik Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU) har funnits till och arbetat i mer än ett halvsekel. 1955 bildades riksförbundet RBU, eller Centralstyrelsen för Sveriges föräldraföreningar för CMR-(spastiska) barn, som förbundet då hette. CMR stod för centralmotoriska rubbningar, numera säger vi Cerebral Pares. Fyra namnändringar senare fastställdes förbundets namn till RBU, som alltså står för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Över 50 år av hårt arbete, diskussioner, information, påverkan och utveckling har lett till att livet för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer har förbättrats. Det har varit år fyllda av verksamhet som burits av engagerade medlemmar med övertygelse och kraft. Idag består RBU av 40 föreningar över hela landet och drygt 12 500 medlemmar. Vi skulle förstås vilja kunna luta oss tillbaka och säga att vi har uppnått våra mål. Men så enkelt är det inte. Fortfarande, trots Barnkonventionen och förbättrad lagstiftning, har barn och unga med rörelsehinder, och därmed deras familjer, inte samma möjligheter som andra medborgare. Fortfarande finns alltså arbete att göra. Vårt pågående arbete och våra erfarenheter visar att vi är på rätt väg. Tittar man tillbaka på orsaken till förbundets bildande och de behov som fanns då, 1955, så är det som att läsa stadgarna eller en verksamhetsberättelse i RBU i dag. Verksamheten då liksom i dag syftar till: samordning av verksamheten inom förbundet och dess föreningar bättre vård-, behandlings- och utbildningsmöjligheter verka för ett tillgodoseende av barnens behov bland statliga och kommunala myndigheter arbeta för upplysning och främja forskning i övrigt arbeta för en förbättring av barnens levnadsförhållanden. Nio diagnosgrupper Så formulerades RBU:s uppdrag och detta gäller i princip än i dag. Det som tillkommit inom RBU sedan dess är ett tydligare familjeperspektiv och förutom ursprunget i Cerebral Pares (CP) även diagnoserna ADHD, flerfunktionshinder, kortväxthet, medfödd benskörhet (Osteogenesis imperfecta, OI), muskelsjukdomar, Plexus brachialis-skada, Prader Willis syndrom och ryggmärgsbråck. Inalles nio diagnosgrupper representeras alltså numera av RBU. Gemensamt för diagnoserna är att de är livslånga, men i övrigt inte homogena. Var och en med funktionsnedsättning är också en enskild individ med speciella behov och intressen. Två personer med samma medicinska diagnos behöver inte ha samma upplevelse av dess konsekvenser. Samtidigt har många mer än en typ av funktionsnedsättning. Graden av funktionsnedsättning Från invalid till person med funktionsnedsättning På 1950-talet började ordet handikappad användas som synonym till tidigare begrepp som vanför eller invalidiserad. Handikappet avsåg då en egenskap hos personen, till exempel ett rörelsehinder. Ordet handikapp har alltmer gått från att vara individrelaterat till miljörelaterat, det vill säga att ett handikapp uppkommer i mötet mellan en person och en brist i miljön eller verksamheten. Utvecklingen har gått från vanför till handikappad och vidare till rörelsehindrad och funktionshindrad, och slutligen funktionsnedsatt. I oktober 2007 meddelade Socialstyrelsens terminologiråd att de beslutat om revidering av termerna funktionsnedsättning och handikapp. Funktionsnedsättning och funktionshinder är inte längre synonymer, funktionshinder blir en egen term och handikapp utgår. I och med detta definieras begreppet funktionsnedsättning som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Begreppet funktionshinder definieras som en begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. För båda termerna avråds handikapp som synonym. Konsekvensen är att funktionshinder inte är något som en person har utan det är miljön som är funktionshindrande. 5

Statistik: barn med rörelsehinder Ofta efterfrågas uppgifter om hur många familjer som i dag har barn och unga med rörelsehinder. I Sverige finns tyvärr ingen exakt statistik över antalet barn och unga med olika funktionsnedsättningar. Följande fakta har vi dock kunnat samla. Av landets hela folkmängd är gruppen 2 17 år cirka 20% av befolkningen. Av dessa beräknas 225000 barn och unga i åldern 2 17 år ha en långvarig sjukdom eller ett lindrigt till svårt funktionshinder, dvs 13% i åldersgruppen. Av dessa i sin tur bedöms omkring 7000 barn och unga ha måttliga till svåra besvär (inte lindriga) av ett specifikt rörelsehinder (vilket är fler än de med autism, synskada, diabetes, barncancer och talfel, men färre än barn med hörselskada, epilepsi, mag- och tarmbesvär, astma och skriv- och lässvårigheter). Detta överensstämmer väl med RBU:s egna beräkningar där gruppen 0 20 år med något rörelsehinder, även lindriga, uppskattas till 12 000 13 000. En slutsats av dessa siffror skulle därför bli att det föds omkring 600 650 barn med olika rörelsehinder varje år i Sverige. Se Barn med rörelsehinder en statistisk beskrivning från 1997 av Karin Paulsson (opublicerad) samt information från Hjälpmedelsinstitutet. 6 varierar också. RBU rymmer därför ett brett spann av såväl diagnosspecifika som diagnosövergripande intressen, vilket ställer höga krav på hur vi organiserar vår verksamhet. Vision och mål Gemensamt för alla i RBU, oavsett diagnos, är vår vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Visionen är vår ledstjärna i all verksamhet. Det låter kanske självklart. Det borde det också göra. Att skapa förutsättningar för ett rättvist liv för barn och unga med rörelsehinder, på lika villkor som alla andra, är att ge barnen livets möjligheter. Men för barn med rörelsehinder är samhället inte alltid rättvist. Även om Barnkonventionen talar om att barnets bästa alltid ska komma i första rummet, så stämmer det inte fullt ut med verkligheten. Därför finns RBU. Men det räcker inte med en långsiktig vision, vi måste dessutom ha mål även på kort sikt. Det har vi i RBU. Kanske aldrig tidigare under sin dryga halvsekellånga historia har RBU haft så tydliga mål som nu. Målen, fastställda av kongressen 2005, har styrt verksamheten under 2006 och 2007 och en fortsatt strategi för perioden till och med 2011 har lagts upp. Vi som arbetar inom förbundet har haft stor nytta och glädje av att ha en strukturerad verksamhetsplan med mål att arbeta efter. Denna verksamhetsberättelse med årsredovisning vill visa hur förbundet RBU arbetat under 2007 med att steg för steg förbättra och förmera sin verksamhet. Målen för året som gått redovisas och vi vill visa hur vi arbetat, med vad och vad som uppnåtts. Samtidigt vill vi visa på var svagheterna i organisationen ligger och vad som gjorts för att skapa förutsättningar för förbättringar på dessa områden. RBU nådde flera uppsatta mål under 2007. En viktig årsrapport har tagits fram och konsekvent använts i påverkanssyfte. Satsning har skett på information och det första temanumret om forskning har sett dagens ljus. Dessutom har förbundet påbörjat arbetet med marknadsföring och insamling, bägge förutsättningar för en organisation som vill synas och förändra. Ett stabilt ekonomiskt resultat har uppnåtts. Dock har RBU fortfarande en utmaning i att vända medlemsutvecklingen. Inför 2008 Sammanfattningsvis har 2007 varit ett bra år, såväl verksamhetsmässigt som ekonomiskt. Vi gör rätt saker på rätt sätt. En god grund har därför byggts för framtiden. Samtidigt vet vi att RBU behöver mer pengar för att kunna växa som påverkansorganisation och samtidigt synas mer. Högt ställda insamlingsmål för det kommande året kräver kraftsamling. För att kunna åstadkomma förändring krävs ock-

»Position 2012«där ska vi vara 2012! RBU:s mål för perioden 2006-2011 ska mynna ut i ett tänkt läge 2012 som vi kallar»position 2012«: RBU ska vara en tydlig aktör inom minst två påverkansområden RBU verkar inom minst två påverkansområden, företrädesvis socialrätt och socialförsäkringar, skola eller habilitering och hjälpmedel RBU har en aktiv föreningsverksamhet som arbetar med gemensamt påverkansarbete, medlemsrekrytering och social gemenskap Samtliga föreningar deltar lokalt i den årliga temakampanjen. Samtliga föreningar genomför årligen insatser för medlemsrekrytering, bland annat vid habiliteringarna. RBU har en omfattande diagnosverksamhet som ger stor medlemsnytta Minst två årliga arrangemang kring diagnoser arrangeras. RBU har en ändamålsenlig organisation med god ekonomi som bygger på intäkter genererade av egen verksamhet Intäkterna är större än utgifterna och minst hälften av intäkterna ska komma från egen verksamhet. så uppslutning kring vår årsrapport, med lokala aktiviteter runt hela landet. Metoder för att stötta föreningarna i detta viktiga arbete ska tas fram. En positiv och framåtsyftande anda ska prägla vårt gemensamma värv i RBU:s namn och i barnens tjänst. Vi ser därför med tillförsikt fram emot de kommande målstyrda åren, som ska mynna ut i ett stärkt och starkt RBU 2012, det vi som arbetsnamn kallar för»position 2012«. Det går att förändra och allas vårt gemensamma arbete gör skillnad! För RBU:s förbundsstyrelse Agnetha Mbuyamba Förbundsordförande För RBU:s förbundskansli Johan Alexander Lindman Förbundssekreterare Att göra 2007 1. Ta fram och sprid årsrapporten 2007 med tema personlig assistans 2. Ta fram en ideologisk grund för RBU 3. Genomför aktioner för genomförande av den nationella handlingsplanen 4. Synliggör RBU i media, myndigheter och organisationer 5. Gör RBU till en självklar samarbetspartner för habiliteringarna genom centrala utskick och lokal uppföljning 6. Genomför en påverkansutbildning hos föreningarna 7. Ta fram en kunskapskatalog på rbu.se till stöd för föreningarna 8. Marknadsför internt diagnosarbete i projektform 9. Utvärdera diagnosprojekten och stärk diagnosarbetet för framtiden 10. Ta fram en projektmanual med blanketter på rbu.se 11. Ta fram en plan för intäktsökning och marknadsföring för 2008 2011 12. Påbörja arbetet med sponsring, gåvor, testamenten och fonder 13. Påbörja arbetet med intäkter via egen verksamhet 14. Stärk RBU som varumärke Agnetha Mbuyamba och Johan Alexander Lindman. 7

Påverkan och opinion Årets tema: Personlig assistans 2007 års kampanj gällde ett ämne som är viktigt för många RBU:are, nämligen personlig assistans. Fjorton år efter det att rätten till personlig assistans infördes anser många att det är den viktigaste reformen som genomförts i Sverige. Det är lätt att hålla med. Den personliga assistansen har inneburit en enorm förbättring av livsvillkoren för människor med funktionsnedsättningar. Tack vare assistansen kan barn med rörelsehinder leva ett betydligt mer självständigt liv och assistansen har också stor betydelse för barnens familjer. Det var också ett självklart val av tema med tanke på den pågående översynen av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Mål 2007: Det övergripande målet är att skapa ett samhälle i enlighet med RBU:s vision om ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder. Dessutom: Ta fram och sprid årsrapporten 2007 med tema personlig assistans Ta fram en ideologisk grund för RBU Genomför aktioner för genomförande av den nationella handlingsplanen Synliggör RBU i media, hos myndigheter och i organisationer. Betydelsen av personlig assistans kan inte underskattas. En försämring av assistansen är inte ett tänkbart alternativ och det finns delar av assistansen som kan förbättras. Syftet med 2007 års kampanj var därför att bevara och förbättra den personliga assistansen för barn. Genom kampanjen ville vi också sprida kunskap om assistansens betydelse för barn med rörelsehinder och deras familjer. Årsrapporten var grunden för hela årskampanjen för personlig assistans och i rapporten fanns därför den information som RBU vill förmedla om personlig assistans för barn. I årsrapporten beskrivs hur assistansen gör skillnad, inte bara för barnet, utan för hela familjen. I rapporten fastslogs de förslag till förbättringar som RBU vill få genomförda: Bevara och utveckla den personliga assistansen En rättvis tillämpning av föräldraansvaret Krav på registerkontroll även för personliga assistenter Rätt till personlig assistans i skolan Beakta FN:s barnkonvention i alla beslut om personlig assistans för barn Assistans med Barnen i Centrum Årsrapport 2007 RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar. 8

Barns egna rättigheter RBU:s arbete utgår från Barnkonventionens rättigheter. Barn med rörelsehinder är inget undantag utan har samma rättigheter som alla andra barn. Rätt att få leka, att få gå i skola, att få framtidstro och att få möjlighet till ett utvecklande liv. Sverige har ratificerat konventionen och därmed förbundit sig att se till att lagstiftning och politik överensstämmer med konventionens innehåll. Alla barn har samma rättigheter och lika värde och barnets bästa ska alltid komma i första rummet. Dessa grundprinciper tillämpar RBU aktivt i sitt påverkans- och opinionsarbete. Ta del av hela Barnkonventionen på www.rbu.se»assistansen har gett vår son frihet och oss föräldrar möjlighet att vara just föräldrar. Nu kan han leva sitt liv på egna villkor«de första mottagarna av rapporten var LSS-utredningens egna ledamöter. En annan viktig målgrupp för årets kampanj var de personer som till vardags arbetar med bedömning och beslutsfattande i ärenden om personlig assistans. Rapporten sändes därför bland annat till handläggare av LSS i Sveriges alla kommuner och till samtliga handläggare av personlig assistans inom Försäkringskassan. Kampanjen startade officiellt under RBU:s presentation i Almedalen i mitten av sommaren. Då presenterades årsrapporten Assistans med Barnen i Centrum. Flera riksdagsledamöter från socialförsäkringsutskottet deltog, liksom ordföranden i riksdagens parlamentariska utredning om personlig assistans. Många kontakter med LSS-kommittén Den parlamentariska utredning om personlig assistans som tillsattes 2004 fick två Emil Johansson med sin assistent Johanna Lagerfors. år senare direktiv om att även utreda de övriga delarna av LSS. Under 2007 fick kommittén även ett utökat uppdrag genom tilläggsdirektivet att undersöka hur personer med psykiska funktionsnedsättningar som ingår i personkrets 3 ska få tillgång till meningsfull sysselsättning inom ramen för daglig verksamhet. RBU har länge arbetat för att insatsen daglig verksamhet ska kunna ges till alla som omfattas av LSS. Det var därför en besvikelse att tilläggsdirektivet begränsades till att endast omfatta personer med psykiska funktionsnedsättningar. Krav på rätt till daglig verksamhet för alla som omfattas av LSS var ett av de budskap som RBU framförde till LSSkommittén vid en hearing som hölls i början av sommaren. En annan åsikt som framfördes var att barnperspektivet bör förtydligas i LSS och LASS. Det innebär i princip att barnets bästa och barnets rätt 9

Insändare med anledning av kampanjen.»politik är för viktigt för att överlämnas till politiker«charles de Gaulle att komma till tals förs in i lagstiftningen. Sådana bestämmelser finns idag i socialtjänstlagen. RBU framförde vid LSS-kommitténs hearing bland annat att LSS och LASS är den hittills mest betydelsefulla lagstiftningen i arbetet med att uppnå de nationella målen för handikappolitiken. Men i ännu större utsträckning än idag behöver lagstiftningen tillämpas i enlighet med lagarnas ursprungliga intentioner det vill säga bland annat att skapa förutsättningar för barn och unga med funktionsnedsättningar att kunna leva som alla andra. Lagarna tillämpas i dag olika över landet, bland annat görs olika bedömningar av föräldraansvaret. Bristen på enhetlighet»barn är ömtåliga. Men allra mest sårbara är de barn som har svåra funktionsnedsättningar. De måste fullt och fast kunna lita på människor i sin närhet. Därför är det märkligt att regeringen glömt att dessa barn finns. Hur ska man annars kunna tolka att regeringens förslag om utökad registerkontroll inte inkluderar personliga assistenter?«utdrag ur kampanjmanualens debattartikel i tillämpningen gör att den enskildes beslut om boende, arbete och studier med mera blir beroende av hur olika kommuner tolkar uttrycket goda levnadsvillkor. För att motverka dessa skillnader föreslog RBU att lagstiftningens ambitionsnivå förtydligas. Det ska klargöras att insatserna i LSS ska göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att leva som andra och att bedömningen av goda levnadsvillkor ska göras utifrån en jämförelse med andra i samma ålder. LSS-kommittén lämnade under hösten ett delbetänkande Kostnader för personlig assistans. Skärpta regler för utbetalning, användning och återbetalning av assistansersättning. I RBU:s yttrande över delbetänkandet välkomnades åtgärder mot felaktig användning av assistansmedel. Samtidigt framfördes kritik mot ett förslag i delbe- Drottning Silvia tar emot RBU:s årsrapport 2007 av Ann-Louise Magnusson (till höger), RBU Västernorrland/RBU Sundsvall-Timrå, och träffade samtidigt Melina Thiele (till vänster). 10

Påverkan och opinion tänkandet som skulle förbjuda assistansberättigade att ta emot varje form av ekonomisk förmån från arbetsgivaren (med några undantag). Anledningen är att sådana regler skulle riskera att drabba enskilda personer orimligt hårt. Det var därför en framgång för RBU att den föreslagna regeln lyftes bort ur förslaget. Efter yttrandet över delbetänkandet har RBU löpande följt kommitténs arbete. Vid åtskilliga tillfällen har vi träffat olika företrädare för utredningen och framfört RBU:s åsikter. RBU har också under året samarbetat med andra handikappförbund kring kommitténs arbete. Kampanjen landet runt Det är viktigt att RBU:s kampanjer bedrivs över hela landet, dvs även av alla RBU-föreningar. Genom att vi tillsammans gör frågan om personlig assistans för barn känd kan vi åstadkomma förändringar. En del förändringar kräver däremot ändrad lagstiftning, och detta är förbundet till för och arbetar med. Men en del förändringar handlar om Försäkringskassans och kommunernas tillämpning av lagstiftningen. Därför är det viktigt att de får kunskap lokalt. Naturligtvis är det också bara bra om fler får ta del av årsrapporten, ju fler desto större chans att påverka. För att underlätta det lokala kampanjarbetet förmedlade förbundet dels årsrapporten, dels även en särskild kampanjmanual med exempel på insändare och en debattartikel till alla RBU-föreningar. Manualen visade hur en lokal kampanj kan drivas och hur man får uppmärksamhet i media och vilka man kan uppvakta. Den påhittige kunde givetvis göra även annat. Insändare och debattartikel var tänkta för lokaltidningar och lokala radio- och tvstationer. Långsiktighet i påverkansarbetet RBU är väl medvetet om att förändringar tar tid. Viktigt är därför att kampanjarbetet inte enbart pågår under begränsad kampanjperiod. RBU:s arbete med till exempel lekplatser, som var 2006 års kampanjtema, gav och ger ännu resultat långt efter det att kampanjen avslutats. Så var fallet i till exempel Bergs kommun i Jämtland, där RBU-föreningen fick svar på sin uppvaktning om lekplatser först ett Juridiskt stöd till medlemmar RBU:s medlemmar får gratis juridisk rådgivning via förbundets förbundsjurist. 2007 kombinerades detta en period med telefonrådgivning från Brukarstödcentra i Umeå. Medlemmarnas frågor har huvudsakligen rört information, följt av ansökan och process. De rättsområden som varit efterfrågade har framför allt rört LSS, följt av LASS, socialtjänstlagen och vårdbidrag. drygt år senare. Då var det dags att ta upp frågan om tillgängliga lekplatser i miljöoch byggnämnden, och det viktiga här är ju det faktum att kampanjen faktiskt gav resultat. I Göteborg konstaterade RBU 2006 att endast en av 450 lekplatser var tillgänglig. Lika nedslående ser det tyvärr ut runt om på många håll i landet. Eva, som arbetat i 24 år med att rita lekplatser för kommunen, berättade att tanken på att sarger och mjuk sand kan utestänga barn från social gemenskap inte tidigare slagit henne. Men från och med nu kommer alla ritningar på nya lekplatser att sändas till kommunens tillgänglighetskontor. Även där skedde alltså förändring efter påverkan med hjälp av årsrapporten. Flera exempel finns. På samma sätt ser allt RBU:s nationella påverkansarbete ut resultaten kanske inte kommer direkt, utan först långt senare. Inledande samtal och kontakter, möten, information, insändare, mediauppvaktning, artiklar och skriftliga förslag till ändringar och förbättringar ger resultat senare. På samma sätt gav tidigare RBU:s långsiktiga arbete med riksgymnasierna och färdtjänsten resultat, och ett flitigt arbete mot LSS-kommittén syftar till samma effekt. Under våren och sommaren 2008 kommer vi att se hur långt RBU:s arbete kring LSS och personlig assistans räckte, då kommittén presenterar sitt slutbetänkande. Samma lag olika beslut Länsstyrelsernas nationella kartläggning av kommunala riktlinjer för tillämpningen av LSS presenterades i rapporten»riktlinjer till hjälp eller stjälp?«kartläggningen visade att många av dessa riktlinjer begränsar LSS på ett sätt som inte har stöd av lagen. Det innebär helt enkelt att LSS i vissa kommuner inte fungerar som det är tänkt. Att lagstiftningen inte fungerar är ett allvarligt problem. För många av RBU:s medlemmar har insatser enligt LSS mycket stor betydelse och en felaktig begränsning av LSS innebär att lagens syfte en möjlighet att leva som alla andra inte uppfylls. RBU kräver en förändring så att barn och unga med funktionsnedsättningar får de rättigheter, det stöd och de insatser som lagen är tänkt att garantera. LSS är idag ett kommunalt ansvar. Den som vill ansöka om en insats enligt LSS ska (med ett undantag) vända sig till kommunen som har att bevilja insatsen om de förutsättningar som finns i lagen är uppfyllda. Länsstyrelserna har gått ut med tillsynsbeslut till var och en av de kommuner som har riktlinjer, i vissa fall med krav på rättelser. I tillsynsbesluten anges också vilka brister riktlinjerna har. Förbundet har därför uppmanat RBU-föreningarna att agera lokalt. Som förening kan man ta del av länsstyrelsens tillsynsbeslut och fråga sin hemkommun vad som kommer att göras för att åtgärda bristerna. Även detta arbetssätt är ett sätt att stärka samarbetet mellan förbundet och föreningarna, var på sitt plan men med samma mål. Effekten kommer då att öka. Kom så får vi berätta! Utöver påverkansarbetet, som ju syftar till att påverka för att åstadkomma förbättringar, sprider vi kunskap och information om situationen för barn och unga med RBU:s påverkansområden RBU arbetar med mycket mer än med det tema den årliga kampanjen och rapporten för fram. Exempel på frågor utöver LSS-kommitténs uppdrag och kommunala riktlinjer som RBU engagerat sig i 2007: Vårdbidrag Assistansersättning Färdtjänst Bilstöd Hjälpmedel Samordning/överblick över stödinsatser Aktivitetsersättning Skola/utbildning 11

»Det är en frustration att bli nekad plats och man känner sig kränkt som förälder såväl för egen del som för barnet«agnetha Mbuyamba till TV4-Nyheterna om friskolors lagliga rätt att vägra ta emot en elev med funktionsnedsättning rörelsehinder och deras familjer. Ett led i detta är att berätta för våra folkvalda i riksdagen. Vi hade därför nöjet att välkomna Vänsterpartiets partiledare Lars Ohly och riksdagsledamoten Elina Linna (v) till oss. Detta samtal, liksom tidigare motsvarande partiledarträffar som förbundet haft, blev konstruktivt och vi lyckades förmedla hur situationen ser ut för barn och unga med rörelsehinder i dag. Även situationen att många med funktionsnedsättningar står helt utanför arbetsmarknaden diskuterades. Från RBU:s sida framhölls att vi gärna vill vara behjälpliga som en naturlig samarbetspartner i utformningen av framtidens handikappolitik. Besöket resulterade också i en inbjudan att träffa hela Vänsterpartiets riksdagsgrupp i riksdagshuset. Andra viktiga möten, inte minst för det fortsatta arbetet gentemot LSS-kommittén, har varit exempelvis riksdagens socialutskotts ordförande (tillika LSS-kommitténs ordförande), enskilda riksdagsledamöter, barnombudsmannen och representanter från Socialstyrelsen. Ytterligare partiledarträffar planeras att äga rum på förbundskansliet under våren 2008. Sverige tillgängligare senast år 2010 Nuär det bråttom om Sverige ska leva upp till målet om ett tillgängligare samhälle år 2010. Men vad betyder det egentligen, vad har hänt och vad händer just nu? Begreppet»tillgängligt«används i dag på många sätt; tillgängligare Internet, tillgängliga hjälpmedel, tillgänglig service, tillgänglig kollektivtrafik samt tillgängligheten och användbarheten i den byggda miljön är några exempel. Bygg klokt är ett samarbete mellan sju förbund för personer med rörelsehinder, synskador och hörselskador (DHR, HRF, NHR, R, RBU, RTP, SRF). Bygg klokts uppgift är att samordna förbundens arbete med tillgängligheten och användbarheten till den byggda miljön. Kort sagt frågor som har bäring på bygglagstiftningen. Det innebär att när vi talar om tillgänglighet så menar vi den byggda miljön. Hur kan den byggda miljön bli tillgängligare senast år 2010? För att i någon mån förverkliga målet med ett tillgängligare Sverige har Plan- och bygglagen förstärkts med 21a kap 17, om undanröjandet av enkelt avhjälpta hinder i lokaler och på platser dit allmänheten har tillträde. I korthet innebär det att markoch fastighetsägare är skyldiga att undanröja alla enkelt avhjälpta hinder i befintliga byggnader, lokaler och på platser. Och de ska åtgärdas nu. Detta är unikt, aldrigtidigare har vi haft en lagstiftning som retroaktivt kräver förändringar i befintligabyggnaderochpåplatser. Men vilka hinder menar man egentligen? Här har vi några exempel: dörröppnare bör anskaffas bort med trösklar mindre nivåskillnader skall överbryggas med ramp handledare/räcken ska finnas på båda sidorna om en ramp och en trapp alla ramper och trapper ska varningsmarkeras ojämn markbeläggning ska åtgärdas och lekplatser ska kunna användas av både funktionshindrade barn och vuxna mer omfattande och kostsamma åtgärder kan endast krävas vid ny,-om-ochtillbyggnad. Hur går det? Det är snart 2010. Bygg klokt har under två år arbetat med att sprida information om föreskrifterna och de allmänna råden om undanröjandet av enkelt avhjälpta hinder. Vi har haft kontakt med våra lokalföreningar i ca 100 kommuner och vår erfarenhet kan beskrivas så här: En tredjedel av kommunerna arbetar aktivt med undanröjandet av enkelt avhjälpta hinder. Man inventerar och avsätter pengar för åtgärder. De flesta åtgärder som sker är utomhus. Den andra tredjedelen av kommuner och fastighetsägare känner till lagen och har inventerat vissa delar av kommunen men få eller inga åtgärder har gjorts. Den sista tredjedelen är kommuner och fastighetsägare som inte har gjort någonting. Vi bygger våra erfarenheter dels Samma ingång för alla? Artikel från Rörelse 6/07 av Dagny Mörk och Marit Jenset på egna iakttagelser men också på den information vi får från våra medlemmar i lokalföreningarna vi träffat. Positivt och negativt Det mest positiva med lagen om undanröjandet av enkelt avhjälpta hinder är att tillgänglighetsfrågorna har lyfts fram och att vi kan använda lagstiftningen i vårt praktiska arbete med tillgänglighetsfrågorna lokalt. Det som är negativt är att vi tycker att det går för sakta. Det finns också områden som är svårtolkade, exempelvis skolans lokaler, hur lekplatser ska vara utformade och förbättringav ljud- och ljusmiljö. Bygg klokt har kontaktat Boverket och begärt att de ska stärka och förtydliga de föreskrifter som berör skolor, lekplatser, ljud- och ljusmiljö. Vad kan man göra för att påskynda åtgärderna? Handikapprörelsen generellt arbetar i allmänhet med att trycka på kommunens ansvar för arbetet med enkelt avhjälpta hinder i det lokala handikapprådet. Men det finns fler sätt att påverka: På ett föreningsmöte kan man bjuda in fastighetsägare, kommunen och höra vad kommunen och fastighetsägarna gör för att uppnå målet»bjud in kommun och fastighetsägare och fråga hur de ska uppnå målet.«om ett tillgängligare Sverige år 2010. Som enskild kommuninnevånare kan man också anmäla ett hinder till kommunen. Det går också att göra samma sak till en privat fastighetsägare. Om du inte vet vem som äger fastigheten så kan du sända anmälan till kommunen som i sin tur får kontakta rätt instans. Kommunen har nämligen ett övergripande ansvar för undanröjandet av enkelt avhjälpta hinder. Men gör din anmälan skriftligen, annars finns risken att den försvinner (Bygg klokt har också anmälningsblanketter som kan användas). DAGNY MÖRK OCH MARIT JENSET Bygg klokt Mer information RBU är medlem i Bygg klokt. Vill du eller din RBU-förening agera lokalt om tillgänglighet kontakta Bygg klokt på tel: 08-677 70 54, e-post: dagny.mork@nhr.se Du kan också gå in på vår hemsida och ladda ner våra faktablad www.byggklokt.nu Nationella handlingsplanen eller När bygger Sverige klokt? Sverige ska bli tillgängligare till 2010. Det är ett av målen med den nationella handlingsplanen»från patient till medborgare«. RBU samarbetar sedan några år R med övriga fyra rörelsehinderförbund samt Synskadades Riksförbund och Hörselskadades Riksförbund genom organisationen Bygg Klokt för att öka tillgängligheten och användbarheten i den byggda miljön. Tidigare uttalanden från riksdagspartierna om att planen i denna del kommer att utföras klingar allt mer ihåligt ju närmare 2010 vi kommer. Plan- och bygglagen har förstärkts för undanröjande av enkelt avhjälpta hinder i lokaler och på platser dit allmänheten har tillträde. I korthet innebär det att markoch fastighetsägare är skyldiga att ta bort enkelt avhjälpta hinder i befintliga byggnader, lokaler och platser. Detta är unikt på så sätt att vi aldrig tidigare har haft lagstiftning som retroaktivt kräver förändringar i befintliga lokaler och platser. Exempel på sådana hinder är dörröppnare, bort med trösklar, mindre nivåskillnader överbryggs med ramp och lekplatser ska kunna användas av alla. Mer omfattande och kostsamma åtgärder kan endast krävas vid ny-, om- och tillbyggnad. I dag arbetar ungefär en tredjedel av kommunerna aktivt med undanröjandet av enkelt avhjälpta hinder, medan övriga känner till lagen men har inte åtgärdat alternativt har inte gjort något alls ännu. Det går alltså sakta. För att samordna deltagande förbunds påverkan för att trycka på vikten av att detta politiska åtagande genomförs, har genom Bygg Klokts regi ett stort antal kurser i hur man lokalt kan arbeta med enkelt avhjälpta hinder arrangerats. Bygg Klokt har också kontaktat Boverket och begärt förstärkningar och förtydliganden av de föreskrifter som berör skolor, lekplatser, ljud- och ljusmiljö. 12

Påverkan och opinion Stor medlemsenkät Under hösten och vintern utförde RBU sin största medlemsenkät på mycket länge. Syftet var tredelat, främst att få statistiskt underlag inför 2008 års årsrapport, men också att samtidigt undersöka hur medlemmarna uppfattar RBU som organisation, såväl centralt som lokalt, tidningen Rörelse samt fritidsanläggningen Mättinge. Svaren i de två senare delarna summeras på sidorna 54 56 av denna verksamhetsberättelse liksom på rbu.se. Resultatet av enkäten redovisas mer ingående i årsrapporten 2008. Inför årsrapporten 2008 har alltså ett gediget arbete utförts redan 2007, och rapporten fick arbetsnamnet»det ser så fint ut på pappret föräldrar till barn med funktionsnedsättning svarar på hur de upplever samhällets stöd till barnet och familjen«. Av 1000 utsända enkäter blev svarsfrekvensen positiva 53 procent, och svaren ger därför en god bild av hur familjerna i dag uppfattar samhällsstödet. Resultaten av undersökningen visar på att de främsta anledningarna till att stödet som har låg förståelse och kunskap om funktionsnedsättningar, vilket många gånger leder till att handläggarna gör»stelbenta«bedömningar som i första hand gagnar det allmännas ekonomi och inte det enskilda barnets behov, samt att två av tre föräldrar därför uppger att de någon gång inte fått de beslut de önskar på grund av ekonomiska skäl, och det brister också i kunskap hos handläggare som följer»tolkade riktlinjer«istället för skriven lag, varför föräldrar måste ringa runt och fråga eftersom informationen som ges av t.ex. kommunerna och Försäkringskassan ofta är bristfällig.»önskar att alla familjer med funktionsnedsättning, eftersom det gäller hela familjen, skulle slippa svartmåla sin situation för att få det stöd de har rätt till«föräldrarnas»betyg«till hur tillräcklig eller otillräcklig informationen, förståelsen och de utredningar som görs är som de får från Fråga 17. Fråga 23. RBU Habiliteringen Skolan Vården Försäkringskassan Kommunen Helt otillräcklig Föräldrarnas generella inställning till det stöd, de hjälpmedel och behandlingar som barnet erhållit på grund av funktionsnedsättningen under åren. Generellt sett mest nöjd 75% Ej svar 4% Medelvärdeskala 1 5 Generellt sett mest missnöjd 21% Helt tillräcklig Andel föräldrar som uppger att de upplevt att de inte får de beslut de vill ha på grund av ekonomiska skäl. UTREDNINGSINSTITUTET Det ser så fint ut på pappret - föräldrar till barn med funktionsnedsättning svarar Januari 2008 En rapport från HANDU - på uppdrag av RBU Telefon: Fax: Utredningsinstitutet www.handu.se Postadress: Alströmergatan info@handu.se 08 50580570 08 Besöksadress: 39 E-post: 50580550 Box 12851 HANDU AB 11298 Stockholm från samhället inte alltid fungerar som det är tänkt är att: för att barnen ska få det stöd, de hjälpmedel och behandlingar som behövs måste föräldrarna»ringa runt och trycka på«, och möts då ofta av handläggare speciellt hos kommunen och Försäkringskassan Förälder i RBU:s enkät Nej 31% Ej svar 3% En annan orsak till att samhällsstödet är ofullständigt är att så många institutioner är inblandade och att dessa inte heller är samordnade. En inte ringa del av föräldrarna nämner spontant i sina svar att de skulle behöva en person som samordnade insatserna kring barnet. En person som känner till barnets rättigheter och behov samt samhällets lagar och regler.»samordnaren«skulle hålla i alla de personkontakter som behövs med olika myndigheter och institutioner; habilitering, skola, fritids, sjukvård, hjälpmedelscentral, psykolog/kurator, kommunen, korttidshem, syncentral, Försäkringskassan, hörcentral etc. I genomsnitt har 10 olika stödformer/institutioner varit aktuella för föräldrarna och barnen under år 2007. I samband med detta har föräldrarna i genom- Fråga 24. snitt haft 16,9 olika kontaktpersoner under året. Kontaktpersoner som alla har telefontider och besökstider som många gånger kolliderar med»det övriga livet«. Andra intressanta slutsatser som kan dras av undersökningen är: Endast var sjätte förälder upplever att samhällets totala stöd har förbättrats under de senaste åren. En tredjedel anser att det har försämrats. 13 Ja 66%

Vart tredje barn får inte det stöd som det behöver från det allmänna. Två av tre föräldrar som har lite äldre barn har någon gång överklagat ett beslut som rör barnets funktionsnedsättning. En majoritet av de som överklagat har fått rättelse till sin fördel. Åtta av tio föräldrar uppger att de någon gång, ofta eller alltid måste svartmåla familjens situation för att få det stöd de har rätt till. Tre av fyra föräldrar har någon gång framfört synpunkter eller klagomål på själva handläggningen av ett ärende som rör deras barn med funktionshinder. En fjärdedel av föräldrarna anser att informationen som de får från kommunen om sina och barnens rättigheter är helt otillräcklig. En av tre föräldrar uppger att det varit svårt att få det barnet varit i behov av från kommunens handikappomsorg. En av fem föräldrar har fått ett beslut som rör barnets funktionsnedsättning men som sedan inte verkställts. En femtedel av föräldrarna anser att informationen som de får från Försäkringskassan om sina och barnens rättigheter är helt otillräcklig. En av tre föräldrar uppger att det varit svårt att få det som barnet varit i behov av från Försäkringskassan. Drygt en av tio föräldrar uppger att både Försäkringskassan och kommunen gör helt otillräckliga utredningar om deras barn innan beslut tas. Föräldrarna uppger att, för att underlätta och förbättra utredningarna som görs kring barnet, bör handläggarna bemöda sig om att träffas vid ett personligt möte, i första hand i hemmet, i andra hand hos den utredande myndigheten eller institutionen. Dessutom uppger en tredjedel av föräldrarna att de själva fått ta reda på och arbeta för allt som barnet behöver i förskole-/skolsituationen. Endast en av fem föräldrar uppger att barnet får det stöd, hjälpmedel och behandlingar som behövs utan att föräldrarna måste ringa runt och trycka på hos de olika aktörerna kring barnet. Erika Löfqvist har kul på Mättinge. Ideologisk grund Arbetet med att ta fram en ideologisk grund påbörjades med materialinsamling. Huvudsakligt genomförande kommer att ske under våren 2008 med bistånd av extern skribent. Förslaget ska sedan kommuniceras inom förbundet för att slutligen föreslås kongressen i november för beslut. Den ideologiska grunden kommer att ge hela RBU ett bra plattform att stå på, en markering av våra åsikter och vår vilja kring samhällsstöd, skola, habilitering, boende och arbetsliv med mera. Ny FN-konvention Efter fem års förhandlingar har den senaste av FN antagna konventionen sett dagens ljus. Sverige signerade konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar genom socialminister Maria Larsson som samtidigt sa att det inte skulle bli några»problem för Sverige att ratificera för vi har redan så bra lagstiftning«. Kicki Nordström, svensk delegat som deltagit i den grupp på tolv personer ur den internationella handikapprörelsen som varit delaktiga i arbetet, är mer skeptisk, och anser att Sverige lagarna till trots ännu har mycket kvar att göra. Konventionen ger egentligen inte nya rättigheter, utan förtydligar vad de mänskliga rättigheterna innebär i förhållande till människor med funktionsnedsättning, det vill säga att se till att samma rättigheter gäller på samma villkor som andra. Sverige ratificerar konventionen, vilket innebär att regeringen ser över om de svenska lagarna stämmer överens med rättigheterna i konventionen. Gör inte lagarna det måste de ändras. Därefter kan konventionen antas av riksdagen och blir först då rättsligt bindande. Artikel 7 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar: Konventionsstaterna ska vidta alla nödvändiga åtgärder som behövs för att säkerställa att barn med funktionsnedsättning fullt ut åtnjuter alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på samma villkor som andra barn. I alla åtgärder som rör barn med funktionsnedsättning ska barnets bästa komma i främsta rummet. Konventionsstaterna ska säkerställa att barn med funktionsnedsättning har rätt att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem, varvid deras åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till deras ålder och mognad på samma villkor som för andra barn, och att de för att utöva denna rättighet erbjuds stöd anpassat till funktionsnedsättning och ålder. 14

Föreningar Föreningen är organisationens bas Norrbot Södra Lappland RBU har sedan några år haft kräftgång i antal RBU-föreningar med medlemmar. Även 2007 hörde till dessa år medlemsökning 2007 Skellefteå med ett minskande medlemsunderlag. Totalt Blekinge minskade medlemsantalet med 722 personer, eller 5 procent av hela medlemskå- Dalarna Skaraborg Umeå Jämtland Skellefteå ren. Vi vet sedan tidigare att nästan Västmanland hälften av RBU:s medlemmar får kunskap Västernorrland Östergötland om RBU och blir medlemmar genom information man fått hos habiliteringen, och många rekryteras också genom information man fått från andra föräldrar. Satsning gjordes därför på medlemsrekrytering, främst genom en omfattande informationssatsning gentemot landets habiliteringar, Dalarna Gävleborg hjälpmedelscentraler och barnmedicinska mottagningar. Sats- Uppsala ningen gav tydlig och positiv effekt. RBU:s nya diagnosfoldrar, presentationsfoldern och tidningen Rörelse sändes ut samtidigt med inbju- Stockholm Västmanland Värmland dan till förbundets konferenser, vilket gav stort gensvar. Omsättningen på informationsmaterial ökade markant, och bland annat beställ- Bohuslän Södermanland Örebro Älvsborg de 32 habiliteringar de nya RBU-foldrarna direkt efter utskicket. Göteborg Östergötland Samtidigt informerades föreningarna om den pågående satsningen, Skaraborg så att föreningarna genom lokal uppsökande verksamhet skulle kunna Jönköping Gotland följa upp informationen och kanske skapa fler lokala samarbetsformer. Kronoberg Halland Påverkansutbildningen, ett stöd för det lokala påverkansarbetet, Kalmar genomfördes och hela 25 RBU-föreningar passade på att få sig en duvning Blekinge i den sköna påverkanskonsten. Kursen fick idel lovord, och många deltagare önskade en framtida uppföljning. Skåne Östra Skåne Förbundets hemsida, från vilken också föreningarnas hemsidor utgår, har fortsatt att utvecklas och har fått dels en välbehövlig genomgång av utlagt material, dels också fått en helt ny avdelning som syftar till att vara RBU-föreningarna Vill du läsa mer om föreningarna? Vill du stödja din lokala RBU-förening? ett stöd för föreningsaktiva och andra intresserade. En annan väg för att Gå in på www.rbu.se och välj»föreningar«stärka kommunikationen mellan förbund och föreningsstyrelserna var det Du kan stödja genom medlemskap (med eller nya månatliga e-postutskicket FöreningsBrevet. utan tidningen Rörelse), ideellt arbete eller gåvor. 15

Mål 2007: Gör RBU till en självklar samarbetspartner för habiliteringarna genom centrala utskick och lokal uppföljning Genomför påverkansutbildning hos föreningarna Ta fram en kunskapskatalog på rbu.se till stöd för föreningarna 50-årsfirande i distriktsföreningar r Vid utgången av 2007 fanns det 40 RBUföreningar fördelat på 27 distriktsföreningar och 13 lokalföreningar. RBU Norra Älvsborg och RBU Södra Älvsborg gick ihop i den nya distriktsföreningen RBU Älvsborg. Flera andra föreningar förberedde under året förändringar, så exempelvis kommer RBU Södra Lappland att ta steget från lokalförening till distriktsförening och därmed gå ur distriktet RBU Umeå. I Skåne tog RBU Mellanskåne steg mot att upplösas och istället helt och fullt uppgå i RBU Skåne. Liksom förbundet jubilerade 2005, fyllde några föreningar jämt under 2007. Festligheter arrangerades i Eskilstuna och Ovan: Pippi Långstrump bråkar med Matz Wahlkvist på 50-årsfesten i Eskilstuna. Till vänster Guhnilla Odh Rander, till höger Mia Johansson. Det är Lotta Lagerström som är Pippi. Till höger: Halland firar 50 år och Emma ser på trolleri. Halmstad där RBU Södermanland respektive RBU Halland, bägge grundade 1957, fyllde 50 år. RBU-Dagarna i Ystad Stolt mormor fick Guldrullen för sin livsgärning Kerstin Blom, 69, mormor och farmor flera gånger om, fick RBU:s utmärkelse Guldrullen i Ystad för de insatser hon gjort för barn och unga med rörelsehinder och deras familjer. Få kan vara mer lämpade än hon: själv mamma till en numera vuxen son med rörelsehinder, senare mormor till en tonårig pojke som också har ett rörelsehinder. I sitt yrkesliv har hon arbetat för elever med funktionsnedsättningar, hon har haft och har kvar förtroendeuppdrag inom RBU och handikapprörelsen. Själv kommenterade hon mottagandet av sitt diplom på festmiddagen i Ystad så här: Jag tror att det finns en mening med att få ett barn med funktionshinder. Det är berikande. Min dotter Kristina har också fått ett barn med funktionshinder. Och min man Per Olov har jag fått genom min son. Han är politiker och jag träffade honom första gången när jag klagade på habiliteringen i Norra Älvsborg, där han var ansvarig. Det var inget lyckat möte. Men sedan sågs vi igen.vilken karl! tänkte jag då. Klarar sig inte utan gemenskap Det är bra med habiliteringen och alla resurser, men en pusselbit till behövs. Det är RBU. Utan gemenskapen i RBU klarar man sig inte. Hon har lysande ögon, en stark närvaro och ett brinnande engagemang. Hennes egna barn är Magnus, 46, Kristina, 44, och Fredrik, 40, som har ryggmärgsbråck. Fredrik har klarat sig ovanligt bra, är ekonomichef på ett industriföretag. Men när han var tre år blev jag RBU-are, berättar Kerstin. Jag jobbade som lärare på särskolan, men där hade jag inte mött barn med rörelsehinder. Jag tänkte ofta att jag inte kunde vara ensam om att ha ett barn som Fredrik. Jag minns mitt första möte med RBU i Norra Älvsborg och Bohusläns Kerstin Blom (t.v.), tar emot 2007 års medlemspris»guldrullen«av värdinnan för RBU-Dagarna, Birgitta Brink, tillika vice förbundsordförande och ordförande i RBU Skåne. T. h. ur Rörelse 3/07. 10 RÖRELSE 3 07 föräldraförening för CP-barn, som det hette då. Det satt en kille i rullstol där och resten var föräldrar. Direkt fick jag frågan om jag ville bli föräldrarådgivare och på mitt andra möte blev jag invald i styrelsen. Hon blev en aktiv föräldrarådgivare som ringde runt och övertygade folk om att komma. Man träffades och pratade, Kerstin var lyssnare och medmänniska. Visserligen jobbade jag på särskolan, men det var något helt annat att själv hamna i en situation som vår, säger Kerstin. Det är skillnad på teori och praktik. Föräldrarnas rätt»jag tror att det finns en mening med att få ett barn med funktionshinder.«det var inte klokt hur det var då, funderar hon nu. Hon kände stor oro och skräck varje gång Fredrik skulle in på sjukhus för alla de operationer han tvingades genomgå. Attityden hos läkarna var att»bara mammorna försvinner blir barnen tysta«. Men jag vände mig till Kelm Hjelmås i Göteborg (en legendarisk, avhållen barnläkare som gick bort för några år sedan). Han skrev in mig på avd 8 när Fredrik skulle genomgå en stor operation. Jag låg på en juniorsäng i tre veckor. Vid operationen begärde jag gröna kläder och satt utanför operationssalen och väntade. Vi gick till GöteborgsPosten och fick i gång en artikelserie om föräldrar på sjukhus och deras rätt att sova över. Jag skötte Fredrik den här tiden också, det tyckte sköterskorna om, men när jag kom hem till syskonen efteråt föll jag ihop. Kerstin har haft många förtroendeuppdrag: 1980 blev hon ordförande i RBU i Norra och Södra Älvsborg, 1985 suppleant i Riksförbundets styrelse och sedan ledamot i valberedningen. Hon har jobbat med skolfrågor inom RBU och även i Handikappförbundens Samverkansorgan som hette HCK på den tiden. Hon började arbeta som konsulent för elever med rörelsehinder 1980, först på Länsskolenämnden i Älvsborgs län, senare på SIH, Statens Institut för Handikappfrågor i skolan, och Kerstin Blom har både yrkesmässigt och privat ägnat sitt liv åt barn med rörelsehinder. slutligen på SIT, Specialpedagogiska Institutet i Västra Regionen. 1995 pensionerades hon men är valberedningens ordförande i RBU Norra och Södra Älvsborg samtidigt som hon är engagerad i ett biståndsprojekt där RBU medverkar i Vitryssland för funktionshindrade barn och deras familjer i staden Cherven. Där finns också ett barnhem för 250 funktionshindrade barn och unga. Hon föreläser om bemötande, attityder och delaktighet för lärare, assistenter, studenter och elever i gymnasie- och grundskolor. Omvälvande med barnbarnet När hennes dotter Kristina, lärare som sin mor och med en plats i RBU:s nuvarande förbundsstyrelse, fick sin son Björn, 16, som har en cp-skada, var det en lika omvälvande händelse som att få ett eget barn med funktionshinder. Jag minns att jag snabbt förstod att något inte var som det skulle. Det var en stor sorg, samtidigt som jag ville stötta Kristina och hennes familj. Jag tror att jag har gjort det hyfsat. Hon är en otroligt bra syster till Fredrik, vi bor bara en mil ifrån varandra och står varandra nära. Vad hade du själv för hjälp av faroch morföräldrar till dina egna barn? Mina föräldrar bodde i Västmanland, min dåvarande mans föräldrar i Halland. Alla var bönder och bundna till sina gårdar. De älskade mina barn men kom bara på besök. När Fredrik var sju år hade alla gått bort. Jag hade behövt dem många gånger, speciellt min mamma, då jag var ledsen och trött. Jag har aldrig haft någon som tagit hand om barnen. Hur har du själv försökt vara för dina barnbarn? Jag har försökt att finnas till för dem, varit barnvakt, lyssnat på dem, gjort roliga saker med dem, bakat, haft en tradition att baka pepparkakshus vi skickade bort föräldrarna så att vi fick vara ensamma. Jag har funnits för barnbarnen i Vänersborg (Kristinas tre som är Lisa,Björn och Åsa) mer till vardags. Varit med i skolan, på avslutningar, kört till olika aktiviteter. Stockholmsbarnbarnen har jag inte funnits till för på samma sätt på grund av avståndet. Hur kan en mormor vara gentemot ett barnbarn med funktionshinder, som hon kanske inte orkar sköta längre? Numera kan jag inte vara ensam med Björn eftersom jag inte orkar lyfta honom. Vi har fått en annan relation sista tiden. Vi stänger dörren om oss och talar om viktiga frågor. Det finns mycket som man inte kan tala med sina föräldrar om. Jag känner mej så stolt över att Björn har ett sådant förtroende för mig. Vi har kommit varandra väldigt nära. RENÉE HÖGLIN Läs Kerstin Bloms och Kristina Lindskogs recension av Barnbarnsboken, som vänder sig till alla mor- och farföräldrar! Samling i söder RBU-Dagarna, ett numera årligen återkommande arrangemang där riksförbundet står värd tillsammans med en RBUförening, ägde rum i maj i Ystad och lokal värd var RBU Skåne. På anrika Hotell Ystad Saltsjöbad samlades knappt 100 RBU:are och några icke-medlemmar för tre dagar av möten, seminarier, upplevelser, utflykter och go mad, möen mad å mad i rättan tid. Temat för året var föräldrastöd, vilket manifesterades bland annat i seminarier om barn och oberoende, habilitering, att flytta till egen bostad och tips från projektet»föräldrar Ni Kan!«, som dagen till ära var förstärkt med gäster från Buffalo university, USA. Dessutom en rad andra uppskattade inslag, inte minst Bodil Jönssons»Tid och design för den mänskliga sektorn«, där hon påtalade att rehabilitering är att hämta sig själv åter, något man bara kan göra själv. Dessutom gav Gull-May Idman många en tankeställare med»vilja Våga Välja«, om att skapa det liv man längtar efter, och 16

Föreningen Peter Holmquist och Vicki Skure Eriksson i förbundstyrelsens arbetsgrupp för utredning av förtroendevaldas uppdrag och arvodering, föredrar sitt förslag vid RBU-dagarna. Bodil Jönsson, professor i rehabiliteringsteknik på Certec/Institutionen för designvetenskaper vid Lunds tekniska högskola, i talartagen. Meg Klingberg från förbundskansliet, med Eva Ottosson, RBU Södermanland, vid förbundets bokbord. Helga Skeidsvoll likaså i seminariet»vad stressar oss?«som alltid i RBU-sammanhang är gemenskap en hörnsten, och förutom vid dignande skånska bord, gavs möjlighet till det vid såväl stadsvandring i Ystads kulturhistoriska kärna, som vid en spännande promenad i kommissarie Wallanders fotspår.»jag tror att det finns en mening med att få ett barn med funktionshinder«kerstin Blom, mottagare av 2007 års RBU-medlemspris Guldrullen Sista dagen ägnades årets förbundsmöte, som är förbundets årsmöte. Förbundsmötet godkände verksamhet och årsredovisning för 2006 och gladdes särskilt över det Gull-May Idman inspirerade. 17

Agneta Mbuyamba och Meg Klingberg. pekuniära överskottet. Den stora och enda diskussionsfrågan under mötet var det förslag från förbundsstyrelsens arbetsgrupp för förtroendevaldas uppdrag och arvodering, som kongressen 2005 beslutat skulle ske. Peter Holmquist och Vicki Skure Eriksson var föredragande från arbetsgruppen och hade gjort ett gediget arbete med att ta fram en omvärldsanalys som låg till grund för förslaget. Förslaget Ann och Terje Ellberg-Möllerström. Bästa Ordförandekonferensen någonsin, tyckte många deltagare på Mättinge. betonade särskilt principerna för förtroendeuppdrag i RBU, tydliga roller och tydligt uppdrag, omfattningen av förtroendeuppdrag och arvodering av dessa samt vem som ska vara förslagsställare av förtroendevaldas uppdrag och arvodering inför kongresser i framtiden. Förslaget justerades i vissa delar efter diskussion, och kommer nu att ligga som huvudförslag till kongressen 2008. RBU Mättinge AB:s VD Pär Söderman hälsar välkommen. Peter Holmquist, glad deltagare vid RBU:s Ordförandekonferens. Kaffeträffar? Alls icke! Detta och mycket mer arrangerades av RBU-föreningarna 2007: Bad Bowling Bussresor Båtfejardag Båtturer Dagläger Diagnosträffar Disco Djurparksbesök El-hockey Familjedagar Familjefest Familjehelgläger Fisketurer Flygdag Fotokurs Föräldraträffar Go-cart Grillning Halloween Hockey Julbord Julfest Julgransplundring Julhelg Julmarknadsresa Julpyssel Klättring Korvgrillning Mamma-lyx Matlagning MC-träffar Medlemskaffe med teman Medlemsmöten med teman Musikläger Habilitering Minigolf Pappa-lyx Prova-på-segling Pulkadag Påskpyssel Ridläger Ridning Rullegympa Scooter Seglarläger Semesterresa Show Skidresa Skyltsöndag Spa-helg Städdag Surströmmingsfest Sverigeresa Teaterläger Tipspromenad Träff med fotbollslag Utlandsresa Vinprovning Vinterfest Whiskeyprovning Ångbåt Årsmöte med bad och fest och inte att förglömma deltagande vid Byske marknad! medlemsrekryteringen, inte minst rekryteringen av familjer med små barn med funktionsnedsättningar. Höstlig ordförandekonferens lockade RBU:s fritidsanläggning Mättinge i Södermanland var samlingsplats och arena för årets Ordförandekonferens. 20 föreningar representerades av 28 föreningsaktiva medlemmar, företrädesvis just ordförande och andra styrelseledamöter. Som alltid stod ett digert program på agendan, till exempel samarbetet mellan förbundet och föreningarna kring årsrapporten, och hur RBU ska marknadsföra sig för att attrahera såväl nya medlemmar som givare. Dessutom gav föreningarna varandra tips på aktiviteter. Till skillnad från tidigare Ordförandekonferenser sedan 2001, innebar höstens samling en hel del grupparbeten kring hur det lokala påverkans- och kampanjarbetet kan bedrivas, liksom hur RBU:s informationsmaterial kan spridas för att stimulera»engagerat möte i behaglig miljö bra med grupparbeten«deltagare i Ordförandekonferensen, Mättinge 18

Föreningsverksamhet Så tyckte vi om RBU-dagarna Alexandra Axelsson, 40, personlig assistent och studerande, Bankeryd: Att möta andra är det bästa. Man får information om vad som händer, känner att man får koll, andra infallsvinklar på viktiga frågor. De här dagarna knyter jag kontakter och utbyter erfarenheter. Det ger mig energi att få höra vad riksförbundet har för kontakter med regering och riksdag och gör att jag peppar upp mig själv till att gå och prata med våra lokala politiker. Det som Gullmay Idman talade om, att våga vara ledare, tycker jag var otroligt viktigt. Jag fick lära mig hur jag kan bli en bättre ledare. Staffan Södermark, 52, ämneslärare i ekonomi, Sörforsa nära Hudiksvall: I stort sett var allt positivt. Vi kom ju loss med diskussionen om arvodering på Förbundsmötet och det löste sig på ett bra sätt. Föreläsarna var utmärkta, speciellt Gullmay Idman. Av henne blev man uppeppad hela tiden. Den som föreläste om eget boende hade ett viktigt område men det blev lite stelt på något vis. Allt som allt gav det här evenemanget mig en känsla av att vara mer delaktig i RBU än förut. Helena Magnusson, 42, museiantikvarie, Umeå: Det var positivt och trevligt att vara där. Själva stället, Ystad Saltsjöbad, var härligt, jättefint. Programmet var bra, det hade ett tema, stress, som handlade om hur man mår egentligen. Det gav mig mycket och jag tror det berörde alla. Min favorit är fysikprofessorn Bodil Jönsson. Jag fastnade för det hon sa om de tre kugghjulen, där det mittersta, med nedslitna kuggar, fick symbolisera planeringsförmågan. Om jag ska kritisera något på RBU-dagarna är det att det är för lite tid mellan programpunkterna. Nytt RBU-material Efterfrågad påverkansutbildning fick toppbetyg Bakom varje förening ligger en önskan om att förbättra livsvillkoren för en viss grupp. Som medlem har man ett stort engagemang och en omfattande kunskap om den grupp som man arbetar för. Men hur ska jag göra för att påverka, hur når jag fram till beslutsfattare och politiker och hur når jag ut i media? Att bedriva påverkansarbete är att göra det man tror»har egentligen inte tid, men jag tycker det är grymt spännande«kursdeltagare som svar på kursutvärderingens fråga om intresse för fortsättningsutbildning i påverkan på. Förbundet erbjöd därför, efter önskemål, alla föreningar en gratis påverkansutbildning;»att påverka beslutsfattare«. Syftet med kursen var att sticka hål på myten om att påverkansarbete är svårt, att ge verktyg för hur man kommer igång, hur man når fram och att visa att alla föreningar har den kunskap man behöver för att nå resultat. Kursen lockade 25 RBU-föreningar och genomfördes på plats hos föreningarna. Deltagarna i kursen fick göra en egen påverkansplan, det vill säga utifrån ett önskemål om förändring lägga upp en plan från start till mål med olika aktiviteter. Totalt har över 150 RBU-medlemmar deltagit i kursen. Omdömena var genomgående mycket positiva och flera deltagare tyckte efteråt att det var ett bra initiativ från förbundet som gav konkreta och sakliga exempel och tips. Kursen upplevdes också motsvara förväntningarna och gav den kunskap som behövdes för att komma igång med lokal påverkan. Många tyckte också att kursen var mycket inspirerande. Flera kursdeltagare efterfrågade också en uppföljande utbildning, särskilt för att med ett konkret kampanjmaterial i handen kunna lägga upp en plan och efter kampanjens slut göra en uppföljning och se hur det gick. Önskemål framkom även om handledning från förbundets sida, till exempel kring nästa års årsrapport med kampanj. Utbildningsmaterial i påverkanskursen. Välkomme en ti il ll l RBU! Välkommen till RBU! Årsberättelse 2006 19

FOTO: OM ADHD BIOLOGISM SOCIOLOGISM VANNA BECKMAN FOTO: JANE MORÉN En mammas kamp för att få konduktiv pedagogik för sonen i gymnasiet»därför lyckades jag«20 Christina Gustafsson med sonen Joacim. CHRISTINA GUSTAFSSONS SON JOACIM, 15, har blivit en trygg, välmående ung man tack vare den konduktiva pedagogiken. Hans föräldrar ville ha en gymnasieutbildning med samma träning men fann att den valfrihet som gäller för andra unga inte fanns för Joacim. Christina började bearbeta politikerna i Växjö kommun och efter ett år nådde hon sitt mål: Joacim och hela hans klass fick rätt till den behandling familjerna önskar för dem även i gymnasiet. Sömnlösa nätter och tårar förvandlades till självkänsla och stolthet.»jag kunde påverka«, skriver Christina triumferande. Hon berättar hur det gick till. SIDAN 21 FOTO: RENÉE HÖGLIN Kärleken är inte funktionshindrad. Caroline Boox vann fototävling. Sidan 6 Äntligen ny utgåva av Bill och Bollaböckerna»Det bästa jag har gjort«säger Gunilla Bergström sidan 10 Minskar vårdbidraget om man får personlig assistans? Förbundsjuristen svarar. SIDAN 17 RÖRELSE Assistans med Barnen i Centrum Årsrapport 2007 RBU Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar»utan assistans går vi under«familjer berättar hur de klarar vardagen i RBU:s årsrapport Sidan 20 Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr 2 2007 Jacob Dageryd medverkar i boken.»doktorn kunde inte riktigt laga mig«christina Renlund, psykolog, har träffat många barn med funktionshinder. I boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig ger hon tips på hur föräldrar kan ta upp svåra saker med barnen. SID 4 Ylva Park. Pappa, jag var inte alls rädd, säger Julia till Ulf. Vi har övat på jympan innan. Bokrecensioner: Presenten till mor- och farföräldrar sidan 11 Viktig bok om ADHD-Dampstriden sidan 16 Assistansersättning i skolan Förbundsjuristen förklarar. SIDAN 17 BOENDE Flytta hemifrån Snart är barnen vuxna. Hur blir det för dem då? Susanne Park, mamma till Ylva, 17, vill ha idéutbyte med andra föräldrar. SID 8 KRÖNIKA Ninnie Wallenborg. Ninnie vill ha sex! Julia uppåt väggarna Ulf fick se sin 10-åriga dotter klättra rakt uppför en lodrät vägg. Det skulle han inte ha trott vara möjligt om han inte sett det med egna ögon. Väggklättring håller på att bli den nya innesporten för barn och unga med rörelsehinder. Sidan 4 Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr 4 2007 Stort nummer om forskning kring barn med funktionshinder Nicola, 4, kan lära sig bli oberoende med hjälp av ny forskning. Strider under hjärnåldern Ett projekt i Linköping kallat Att vara oberoende viktigt för den enskilde och samhället riktar sig till familjer som har barn med ryggmärgsbråck. Nicola St Clair Maitland är i rätt ålder för att skörda frukterna av denna forskning. Oberoendeprojektet är ett av många som beskrivs på sidorna 4 15 i vårt extra stora nummer av Rörelse, som denna gång har forskning om diagnoserna i RBU som tema. SID 14 15 Thomas Sejersen, barnneurolog.»jag välkomnar samarbete i stora, internationella forskningskonstellationer«läs vad docent Thomas Sejersen och de andra ledamöterna i RBU:s forskningsstiftelse tycker och hoppas på i framtiden för barn och unga med funktionsnedsättningar. Smidig båt att köra ombord på i rullstol. En dag på havet Lättlagad avocadosoppa sid 27 Barn och vuxna roar sig på Mättinge SID 16 Alison Lapper föddes utan armar. Nu står hon som staty i London. SIDAN 29 FOTO:THOMAS KARLSSON/DN/SCANPIX Det räcker inte med pussar, även människor med funktionshinder har behov av sex. SID 15 SID 6 Kerstin Blom. RBU i Uganda Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr 3 2007 UGANDA»Överallt ser jag våra barn. Barn med samma diagnoser som finns i RBU.«SID 13 MATSIDAN Sommarmums med citronsmakande hallon Hon fick Guldrullen Kerstin tackades av RBU för allt hon gjort för barn med rörelsehinder SID 10 Namutebi Milly, 7, i Mbale. RÖRELSE Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr 5 2007 John Rösmark tränar på Move & Walk. Move & Walk tio år i Sverige sid 9 Thomas Sjödin föreläste på anhörigkonferens. RÖRELSE Man har rätt att bli både arg och ledsen. Jonas Franksson med sin familj, Emma Nordenstam och dottern Boel. Teateraktuelle Jonas Franksson vill lyfta fram människovärdet i handikappolitiken sid 4 sid 17 Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Nr 6 2007 Maria Ennefors och Ann-Sofie Hult. De lät brukarna betygsätta habiliteringen sid 10 12 Lilian Lauberg Lilian väntade för länge med att begära skadestånd för Zamuel sid 22 Paj med lakrits och kola! Min godaste julmat. RBU:are plockar fram favoritrecepten sid 26 Gratis folsyratabletter till blivande mammor men ingen mjölberikning sid 25 Alla tonåringar vill ut och resa, även unga med funktionshinder. London hägrar för de allra flesta: häftig shopping, musik, kläder, musikaler, marknader och exotisk mat. Men klarar rörelsehindrade unga en storstad som den brittiska huvudstaden? Läs om hur Malin och hennes syster Sanna, bägge med muskelsjukdomar, fick sitt livs bästa resa med mamma, pappa och lillasyster Ida. Rörelse har i det här numret ett tema om resande. Hur man planerar resan, vad man ska tänka på, praktiska tips. SIDAN 10 RBU startar insamlingsverksamhet»det handlar inte om att tigga utan om att dryga ut statsbidraget.«sidan 3 Jocke, 15 elitidrottare som vill bli proffs i Italien. SID 21 Malin i svart känner sig hemma i London Läs om Jocke, basketspelare, och Emelie, 17, landslagssimmare, och vad deras sportgrenar betyder för dem SIDAN 4 Malin i London, uppklädd i nyinköpta kläder. Forskning i Rörelse Medlemstidningen Rörelse utkom med 6 nummer och förändrade från och med nummer 4 layout och format. Rörelse bjöd på ett temanummer om forskning och metodutveckling, som väl sammanfattar två viktiga medlemsnyttigheter: diagnosövergripande kunskapsförmedling och diagnosspecifik forskning. Stöd till temanumret lämnades frikostigt från RBU:s Forskningsstiftelse, vars verksamhet också presenterades.»jätteläckert (utseendemässigt) och mycket läsvärt. Detta visar RBU:s bredd«medlem om temanumret forskning i Rörelse. För nätet i tiden Tydligaste beviset på att de senaste årens genomgripande förändringar av rbu.se har gett resultat är det stigande besöksantalet. Även»Månadens fråga«lockar allt fler. Fortsatt aktualisering av innehållet med tillgänglighet i text och bild som grundpelare har gjorts och somligt har tagits bort, annat lagts till. Särskild vikt har lagts vid att skapa den plattform för föreningsaktiva som var målsättningen under året. Under»RBU:s Föreningssidor«finns nu samlat en mängd information för den som är föreningsaktiv men för den delen även för vilken medlem som helst till exempel stadgar, kontaktinformation och adresser, tips på hur man motionerar till RBU:s Föreningssidor föreningens guide. kongress, hur och när du skickar nominering till RBU-priset Guldrullen eller ställer en FS-Direkt-fråga, protokoll, liksom blanketter och information om hur man arbetar i projekt, i Sverige eller i form av utvecklingssamarbeten utomlands, med mera. Föreningssidorna kommer att kontinuerligt utvecklas och här styr önskemålen från medlemmarna framtiden. rbu.se lite statistik 2007 Totalt antal besök: 204 039 Genomsnitt träffar/dygn: 439 Antal unika IP-adresser: 54 515 Genomsnittlig besökstid: 2 min 31 sek Inför den stora internationella konferens om Cerebral Pares som RBU arrangerar 2008, skapades ett verktyg för anmälan via rbu.se. Tanken är att samtliga RBU-arrangemang framöver ska ha anmälan via hemsidan. Månadens fråga på rbu.se Fråga: Får ditt barn med funktionsnedsättning det stöd från samhället som hn eller hon behöver? (78 svar) Ja 15 st Nej 58 st Vet inte 5 st Fråga: Ska personliga assistenter visa utdrag ur polisens brottsregister? (181 svar) Ja 172 st Nej 3 st Vet inte 6 st Fråga: Är du nöjd med habiliteringen på din bostadsort? (137 svar) Ja 62 st Nej 60 st Vet inte 15 st Fråga: Har du överklagat beslut från Försäkringskassan eller kommunen vad gäller ditt barns rättigheter? (63 svar) Ja 51 st Nej 12 st Fråga: Är du nöjd med färdtjänsten i din kommun? (373 svar) Ja 101 st Nej 219 st Vet inte 53 st