NO I DON T FEEL SEXY WITH A BAG OF STUFF HANGING OFF THE SIDE OF ME

Hälsa och samhälle NO I DON T FEEL SEXY WITH A BAG OF STUFF HANGING OFF THE SIDE OF ME EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSEN AV KROPPSUPPFATTNING OCH SEXUALITET HOS PERSONER MED STOMI LINDA MAGNUSSON MALIN OLSSON Examensarbete i omvårdnad Nivå 61-90 p Sjuksköterskeprogrammet Juni 2010 Malmö högskola Hälsa och samhälle 205 06 Malmö

NO, I DON T FEEL SEXY WITH A BAG OF STUFF HANGING OFF THE SIDE OF ME EN LITTERATURSTUDIE OM UPPLEVELSEN AV KROPPSUPPFATTNING OCH SEXUALITET HOS PERSONER MED STOMI LINDA MAGNUSSON MALIN OLSSON Magnusson, L & Olsson, M. No, I don t feel sexy with a bag of stuff hanging of the side of me. En litteraturstudie om upplevelsen av sexualitet och kroppsuppfattning hos personer med stomi. Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2010. Bakgrund: Att få en stomi innebär ofta en stor förändring i en människas liv. Den kroppsliga förändringen kan påverka det dagliga livet men också individens självbild, kroppsuppfattning och sexualitet. Syfte: Att beskriva upplevelsen av kroppsuppfattning och sexualitet hos personer med stomi. Metod: Litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga artiklar som kvalitetsgranskats med hjälp av Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall. Resultat: Analysen resulterade i tre huvudteman: förändrad kroppsuppfattning, partnerns påverkan, samt oro och rädsla vid intima situationer. Framförallt kände de sig sexuellt oattraktiva, upplevde oro och rädsla över att stomin skulle läcka, lukta eller ge ljud ifrån. Vikten av att känna stöd från en eventuell partner blev tydlig. Slutsats: För många påverkas sexualiteten och kroppsuppfattningen negativt, med oro och rädsla vid intima situationer. Genom att uppmärksamma hur individer med stomi upplever sin sexualitet och kroppsuppfattning kan sjuksköterskan få en djupare insikt och större förståelse gällande dessa aspekter. Detta kan vara till hjälp för att på bästa sätt kunna bemöta och stödja dessa patienter på ett professionellt sätt. Nyckelord: kroppsuppfattning, litteraturstudie, sexualitet, stomi, upplevelser 1

NO, I DON T FEEL SEXY WITH A BAG OF STUFF HANGING OFF THE SIDE OF ME A LITERATURE REVIEW ON HOW INDIVIDUALS WITH A STOMA EXPERIENCE THEIR BODY IMAGE AND SEXUALITY LINDA MAGNUSSON MALIN OLSSON Magnusson, L & Olsson, M. No, I don t feel sexy with a bag of stuff hanging of the side of me. A literature review on how individuals with a stoma experience their sexuality and body image. Degree project,15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing 2010. Background: Getting a stoma often involves a big change in a person s life. The physical change can have an impact on daily life as well as on self-image, body image and sexuality. Aim: The aim was to describe how individuals with a stoma experience their body image and sexuality. Method: The literature review is based on ten scientific articles that were quality reviewed using the assessment model of Carlsson and Eiman (2003). Results: The analysis resulted in three main themes: changed body image, influence of partner, anxiety and fears in intimate situations. The main findings were that they felt sexually unattractive, experienced anxiety and fears that the stoma would leak, smell or sound and the importance of a supportive partner was expressed. Conclusion: Sexuality and body image were for many individuals negatively effected, involving anxiety and fears in intimate situations. By paying attention to how individuals with a stoma experience their sexuality and body image the nurse may get a deeper insight and a greater understanding regarding these aspects. This could be helpful in order to, in the best way possible, treat and support these patients in a professional manner. Key words: body image, experiences, literature review, ostomy, sexuality, stoma, 2

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 5 BAKGRUND... 5 Stomiplacering och utrustning... 6 Stomier i tjocktarmen... 6 Stomier i tunntarmen... 6 Sociala aspekter... 7 Sexualitet... 7 Fysiska skador efter kirurgi... 9 Samliv och sexualitet vid stomi... 9 Kroppsuppfattning... 10 Kroppsuppfattning vid stomi... 11 Betydelsen av god omvårdnad... 11 SYFTE... 13 Avgränsningar... 13 METOD... 13 Litteratursökning... 13 Kvalitetsbedömning... 16 Databearbetning och analys... 16 RESULTAT... 17 Förändrad kropp och kroppsuppfattning... 17 Första reaktionen... 17 Svårigheter att acceptera stomin och den förändrade kroppen... 17 Att känna sig sexuellt oattraktiv och mindre kvinnlig/manlig... 19 Partnerns påverkan... 20 En stödjande partner... 20 Inget stöd från partnern... 22 Oro och rädsla vid intima situationer... 22 Oro för läckage, lukt och ljud... 22 Rädsla för att visa sig naken och strategier för att dölja stomin... 23 Rädsla för partnerns reaktion... 24 3

DISKUSSION... 25 Metoddiskussion... 25 Diskussion om de utvalda artiklarna... 27 Resultatdiskussion... 28 Första reaktionen... 28 Svårigheter att acceptera stomin och den förändrade kroppen... 28 Att känna sig sexuellt oattraktiv och mindra manlig/kvinnlig... 29 En stödjande partner... 30 Inget stöd från partnern... 30 Oro för läckage, lukt och ljud... 30 Rädsla för att visa sig naken och strategier för att dölja stomin... 31 Rädsla för partnerns reaktion... 31 SLUTSATS... 32 REFERENSER... 33 BILAGOR... 37 4

INLEDNING I Sverige lever idag cirka 20 000 personer i olika åldrar med någon typ av stomi. Av dessa har cirka 18 000 tarmstomi och resterande har urostomi (ILCO, 2010). Att vara stomiopererad innebär att ha ett dolt handikapp. Det kan för många innebära en daglig kamp och ångest för att klara av sin situation. Fördomar och tabun när det gäller urin och avföring är fortfarande stora och därför kan det upplevas genant att berätta för omgivningen om sin stomi eller känna rädsla för att andra ska upptäcka den. Den egna kroppsuppfattningen och självbilden förändras och med tanke på att dagens samhälle är så fixerat vid utseendet och normalitet upplever många människor med stomi det svårt att passa in och känna sig trygga. Många känner sig mindre attraktiva än tidigare vilket kan påverka deras samliv och sexualitet. Kroppsuppfattning och sexualitet är nära förknippade med varandra och har en stark påverkan på varandra. De är områden som kan vara svåra att skilja åt och därför har författarna valt att belysa dem båda i denna litteraturstudie. En ökad förståelse och kunskap om hur patientens upplevelse av sin sexualitet och kroppsuppfattning påverkas av en stomi kan bidra till att sjuksköterskan på ett bättre sätt kan bemöta och stödja dessa patienter. BAKGRUND Stomi är ett ord för en kirurgiskt anlagd öppning i kroppen. Det kan vara mellan två hålorgan eller ut genom huden. Stomier som mynnar ut på bukväggen är kolostomi, ileostomi, appendikostomi och urostomi (Nilsen Aae, 2002). I denna litteraturstudie kommer fokus att läggas på upplevelsen av hur sexualiteten och kroppsuppfattningen påverkas hos personer med permanent och tillfällig kolostomi och ileostomi då dessa är de vanligaste stomierna. Redan på 1700-talet utfördes de första stomioperationerna. Då fanns inga narkosmedel och risken för infektion var också stor. På 1950-talet med utvecklade anestesimetoder, modern vätskebehandling och penicillin blev stomikirurgi en accepterad behandlingsmetod. Den teknik som används idag går ut på att tarmen dras ut genom öppningen i huden, everteras (vrängs ut och in) och sys sen fast mot huden. Denna teknik utvecklades 1952 av den engelska kirurgen Brian Brooke och är en milstolpe inom stomikirurgin. Eftersom tarmen everteras är det insidan av tarmen som syns på en stomi. Den ska alltid vara fuktig och den ska ha en frisk och röd färg. Den har ingen känsel eftersom den inte har några smärtreceptorer. Muskulaturen i tarmen är inte viljestyrd och en stomiopererad person har därför ingen kontroll över tömningen (Nilsen Aae, 2002). Det finns olika typer av stomi. Temporär stomi används för att skydda en nykonstruerad anastomos (konstlad förbindelse mellan två tarmavsnitt) så att avföring inte läcker ut i bukhålan vid en eventuell anastomosinsufficiens (Kirkwood, 2005). Den kan också fungera som avlastning vid en perforerad tarm. Efter 6-8 veckor görs ytterligare en operation då tarmen återställs och stomin förslutes (Persson, 2008a). Permanent stomi är nödvändigt efter en rectumamputation eller efter borttagandet av colon när en kontinuitet av tarmen inte kan återskapas (Kirkwood, 2005). 5

Stomiplacering och utrustning En välplacerad stomi är viktigt för dess funktion och skötsel samt för att undvika komplikationer. Stomin måste placeras där patienten kan se den så att han/hon kan sköta om den på bästa sätt. Det är olämpligt att placera stomin i direkt anslutning till operationssnittet, naveln, midjan, ljumske, höftben och revbenskam eller i tidigare operationsärr eftersom dessa ojämnheter kan leda till läckage under stomibandaget (Kirkwood, 2005). Det finns två typer av stomibandage, endelsbandage och tvådelsbandage. Vid ett endelsbandage är påsen försedd med en platta som klistras direkt på huden och både påse och platta byts när påsen är full. Vid tvådelsbandage sitter påsen inte fast på plattan. Påsen byts separat och plattan kan sitta kvar på huden i upp till fyra dagar vilket minskar slitaget på huden. Den är dessutom tjockare än plattan i endelssystemet vilket gör den mer slitstark och risken för läckage minskar. Till dessa två typer av stomibandage finns påsar i tömbar eller sluten variant. Den tömbara påsen är avsedd för personer med tunnflytande avföring, den öppnas i botten där den töms på innehållet för att sedan slutas med en klämma. Den slutna påsen används för personer med fast avföring och den ska inte tömmas innan den kastas. Påsarna finns i genomskinlig och i hudfärgad plast, i olika storlekar och former. Detta ökar förutsättningen för att personer med stomi ska kunna hitta ett alternativ som passar dem och deras olika behov (Nilsen Aae, 2002). Stomirelaterade komplikationer förekommer både tidigt efter stomioperationen men också på längre sikt. Den vanligaste komplikationen är hudproblem under stomiplattan och den vanligaste orsaken till detta är läckage (Persson, 2008b). Stomier i tjocktarmen Det vanligaste är att sigmoideum, den sista delen av colon descendes, läggs ut som stomi. Sigmoideostomi betecknas generellt sett colostomi. Det är vanligast att den placeras på vänster sida. En colostomi har endast liten inverkan på näringsbalansen eftersom näringsämnena tas upp i tunntarmens övre del. Den delen av tjocktarmen som är kvar räcker för att ta upp salt och vatten. Detta gör att avföringen är fast och risken är liten att avföring ska komma ut på huden runt stomin. Därför konstrueras colostomin som en kort stomi så att endast 1-2 cm sticker ut. I genomsnitt har colostomiopererade 1-2 tömningar per dygn med vanlig avföringslukt. Gasutsläppet är också normalt (Nilsen Aae, 2002). Den vanligaste orsaken till colostomi är cancer. Det kan vara så att tumören sitter så långt ner i tarmen att det inte går att ta bort det området och sen foga samman tarmen (Kirkwood 2005). Vanligen görs då en rektumamputation, colon sigmoideum läggs upp som en sigmoideostomi och det anala såret sys igen (Persson, 2008a). Andra skäl kan vara inflammationer i tarmen, till exempel divertikulit, som är ett akut och övergående tillstånd, men som gör att tarmen ofta blir mycket skör vilket gör det svårt att sy i området. Andra orsaker till colostomi som inte är lika vanliga är medfödda missbildningar, strålskador och kronisk förstoppning. En colostomi kan också vara temporär och användas som avlastning vid svåra kirurgiska ingrepp där tarmen behöver vila en tid (Nilsen Aae, 2002). Stomier i tunntarmen När tunntarmen läggs fram kallas det för ileostomi. Då är det den nedersta delen av tunntarmen som läggs ut. Vid permanent ileostomi tas tjocktarmen normalt sett bort och stomin kallas då endileostomi. Näringsupptaget är oförändrat men inte vätske- och saltupptaget. Konsistensen på tarminnehållet är tunnflytande eller grötigt och innehåller spjälkningsenzymer som är mycket hudirriterande. Tarmen tömmer sig i stort sett hela tiden med ökning i samband med födointag. Från en 6

ileostomi kommer det normalt sett upp till 1 liter per dygn. Gaser är ett stort problem för dessa patienter och tarminnehållet har en speciell frän lukt. Risken för läckage av tarminnehåll på huden är större vid ileostomi än vid colostomi och den bör därför skjuta ut 2-3 cm utanför huden (Nilsen Aae, 2002). Ulcerös kolit och Crohns sjukdom är de vanligaste orsakerna till ileostomi. De är kroniska inflammationssjukdomar som orsakar sår i tarmen. Ulcerös kolit angriper tjocktarmen och ändtarmen medan Crohns sjukdom oftast drabbar delar av tjocktarmen och tunntarmen. Andra orsaker till en ileostomi kan vara fistlar, skador och familjär polypos (Kirkwood, 2005). Sociala aspekter Personer som får en stomi ska orka hantera sociala problem som är associerade till den förändring som skett. I en studie av Nugent et al. (1999) framkom problem i det dagliga livet hos personer som lever med stomi. Några av de problemområden som beskrevs var i samband med arbete, kost, klädsel, fritid, sport, resor. Rädsla för att det ska lukta eller läcka från påsen kan göra att personer isolerar sig och känner motvilja att gå tillbaka till arbetet, träffa sina vänner eller att återuppta en hobby (Nilsen Aae, 2002; Persson & Hellström, 2002). Många patienter berättade om hur osäkerheten påverkar det sociala livet. De upplevde oro över hur de skulle berätta för andra att de har stomi, att välja vem de skulle berätta det för och över hur omgivningen skulle reagera (Nicholas et al, 2008; Persson & Hellström, 2002). Personer som före operationen hade problem med täta och brådskande toalettbesök upplevde ofta stomin som en väldig lättnad och den kunde för dessa personer höja livskvaliten (Persson & Hellström, 2002). I en studie av Norton et al (2005) ville man undersöka personers upplevelse av en permanent stomi efter att tidigare ha varit faecesinkontinenta. Majoriteten av deltagarna var positiva till stomin och till skillnaden den gjort i deras liv och tyckte att stomin den senaste månaden endast begränsat deras liv lite eller inte alls. De som specificerade hur stomin hade inskränkt på deras liv uppgav saker som att vara medveten om var det fanns toaletter, svårigheter med att resa, och att vara förlägen över ljud och lukt och eventuellt läckage från stomipåsen. Majoriteten tyckte att faecesinkontinensen hade påverkat deras liv i stor utsträckning. För många hade livet kretsat runt toaletter, några kunde praktiskt taget inte lämna hemmet. De flesta nämnde begränsningar gällande det sociala livet, privatlivet och arbetslivet (Norton et al, 2005). När det gäller fritidssysselsättningar kan stomin vara ett hinder vid utförandet av vissa aktiviteter som till exempel att simma och basta på badhus. Många beskrev det som helt omöjligt efter operationen. Bristen på kontroll över avföringen skapade osäkerhet och obehag eftersom de var oroliga över lukten från stomin. Att tömma sin påse på en offentlig toalett kunde upplevas generande på grund av rädsla att personer utanför skulle känna lukten. Den varma, fyllda stomipåsen ökade också deltagarnas medvetenhet och osäkerhet om stomin och dess potentiella problem med lukt och tarmgaser (Persson & Hellström, 2002). De problem och den osäkerhet som kan förekomma i sociala sammanhang upplevs förmodligen också vid intima situationer vilket kan påverka individens sexualitet. Sexualitet Sexualiteten består av en biologisk, en psykisk och en social sida, vilket innebär att sexualiteten omfattar både liv, lust och gemenskap. Sexualiteten är en del av hela människan. Människan föds och dör med sexualiteten även om den ändrar 7

form, styrka och uttryck under livet. Sexuella känslor är känslor av värme, närhet, omtanke och lust (Löfgren-Mårtensson, 1997). Psykoanalysens grundare Sigmund Freud menar att vår sexualitet är medfödd och att vi växer med den. Enligt Freud föds vi också med bestämda drifter. Den första grundläggande driften är självbevarelsedriften som har med fysiska behov som mat och sömn att göra. Den andra grundläggande driften är sexualdriften som berör människans strävan efter lust och kärlek. Till sexualdriften hör en speciell psykisk energi som Freud benämner libido (Schultz-Larsen, 1996). Finns ingen sexuell lust är det svårt att ha ett tillfredsställande sexualliv. Den sexuella lusten är personlig, vissa personer har en svag sexuell lust medan andra har en starkare. Sexuella känslor finns i flera former. Det kan vara sinnesintryck och känslor samt relationer som är betydelsefulla för hur individen formas sexuellt och hur han/hon agerar. Det kan också vara hur svårigheter ser ut och hur dessa hanteras. Sexualiteten har också med önskan om fortlevnad att göra och den önskan uppfylls ofta av kärlek till en viss person. Människans sexualitet erbjuder många hälsosamma möjligheter såsom avkoppling och lek, njutning och gemenskap, lycka och glädje samt uttryck av längtan att leva. Men genom sexualitet kan också upplevelse av smärta, sorg och besvikelse uppstå (Hulter, 2000). Den svenska befolkningen har generellt en ganska stor öppenhet gentemot sexualitet och tillgång till kunskap inom detta område. Egna sexuella erfarenheter och en positiv och öppen attityd innebär inte automatiskt att sjukvårdspersonal har förberetts för att kunna hantera sexuella frågor på ett professionellt sätt. Ett professionellt agerande kräver en större kunskap och förståelse. Dessutom kräver det självrespekt och diskretion att hantera människors mest sårbara sidor och personliga upplevelser (Hulter, 2004). Eftersom sexualitet berör människans mest intima och privata upplevelser kan det kännas svårt för hälso- och sjukvårdspersonal att på ett professionellt sätt bemöta patienten och anhöriga i dessa frågor. Sjuksköterskor kommer att möta dessa personer i vården och genom en djupare kunskap och större förståelse om hur kroppsuppfattningen och sexualiteten påverkas hos en person med stomi kan sjuksköterskan på ett mer professionellt sätt bemöta och stödja dessa patienter. Sexualitet är ett komplext och svårdefinierat begrepp. Ofta innefattar begreppet mer än den sexuella akten. Det finns flera olika definitioner som delvis överlappar varandra. Världshälsoorganisationen (WHO) har en omfattande definition av sexualitet: Sexuality is a central aspect of being human throughout life and encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviors, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, ethical, legal, historical, religious and spiritual factors. (WHO, 2002, s 5) 8

Royal college of nursing definierar sexualitet så här: An individual s self concept, shaped by their personality and expressed as sexual feelings, attitudes, beliefs and behaviors, expressed through a heterosexual, homosexual, bisexual or transsexual orientation. (Aylott et al, 2000, s 1) Wheeler (2001) går i linje med WHO s definition och menar att sexualitet är en högst komplex del av livet men det är en väsentlig del hos varje människa. Det berör flera aspekter i livet: maktförhållanden, sensualitet, personlig integritet, beslutsfattande, identitet och självkännedom, intimitet och relationer. Det är tydligt att sexualitet är mångfacetterat och inbegriper mer än bara den sexuella akten. I denna litteraturstudie kommer sexualitet att innefatta så väl den sexuella akten men också tankar, känslor, värderingar och upplevelser. Fysiska skador efter kirurgi Vid en stomioperation kan kirurgiska skador uppstå som kan påverka och förändra sexualiteten. De flesta kvinnor kan ha ett normalt sexliv efter stomioperation även om de anatomiska förhållandena förändras. Vid rektumamputation faller uterus och vagina bakåt i tomrummet efter den avlägsnade ändtarmen och kan växa fast mot sakrum och ärrbildning uppstår. Detta kan vara en förklaring till att kvinnan kan få dyspareuni, det vill säga slidan kan bli snävare och detta kan ge obehagskänslor och ibland smärta vid samlag. Slidans dislokation kan dessutom medföra att sekret ansamlas vilket orsakar illaluktande vaginal flytning. Torrhet i slidan och förändrad känsel i klitoris kan uppstå på grund av nervskador. Blodfyllnad av clitoris och runt slidmynningen kan påverkas och det kan ta lång tid att bli sexuellt stimulerad (Berndtsson, 2008). De preventivmetoder som gäller för andra gäller också för personer med stomi. Undantag är de kvinnor med ileostomi eftersom de har en snabbare tarmpassage och det är osäkert om p-piller eller minipiller hinner tas upp. Då är spiral, p-stav, p-spruta, p-plåster eller kondom säkrare preventivmedel. De kvinnor som har tarmopererats och fått ändtarmen avlägsnad har mycket reducerade möjligheter till att bli gravida. Nedsatt fertilitet kan bero på sammanväxningar i äggledarna. Personer med stomi har som alla andra ofrivilligt barnlösa möjlighet till IVFbehandling. En eventuell graviditet hos en stomiopererad kvinna förlöper oftast utan komplikationer och att föda den naturliga vägen utgör inga hinder (Berndtsson, 2008). Bland männen är det vanligaste problemet efter en rectumamputation nervskador som kan ge svårigheter att få erektion och/eller ingen sädesavgång utåt, så kallad retrograd ejakulation. Ingen sädesavgång betyder infertilitet. En spermieaspiration från testikeln kan göras, det vill säga sädesceller tas direkt ur testikeln för att sedan göra en IVF för de par som vill ha barn men som drabbats av permanent bortfall av utlösningen (Berndtsson, 2008). Samliv och sexualitet vid stomi Stomin har särskilda drag som gör den speciell i samband med sexuell aktivitet. Tarmmuskulaturen är inte viljestyrd och till skillnad från rectum har stomin inte någon sfinktermuskel som kan kontrollera tömningen vilket gör att en stomipåse eller någon annan form av skydd måste bäras alltid, även under sexuell aktivitet (Weerakoon, 2001). De flesta personer som får en stomi upplever ofta detta som generande vilket inverkar på den sexuella lusten (Berndtsson, 2008). 9

I en studie av Mäkelä och Niskasin (2006) uppgav nästan hälften av stomipatienterna att de hade någon typ av sexuella problem. Dålig acceptans av sin nya kropp, impotens, frigiditet (oförmåga att få orgasm vid samlag) eller dyspareunia (smärta och nedsatt förmåga hos kvinnan att känna vällust vid samlag) var de anledningar som uppgavs (a a). För patienter som genomgått kirurgi för colorectal cancer visade det sig att de som fått stomi hade mer sexuella problem jämfört med de utan stomi (Cotrim & Pereira, 2008). I studien av Nugent et al (1999) framkom också mer problem gällande sexuallivet jämfört med innan de fick sin stomi. För många kan det vara svårt att acceptera att operationen har satt synliga spår och många känner sig mindre attraktiva än tidigare. Rädslan för att bli avvisad och ensam samt den nya situationen kan leda till att personen förtränger sina sexuella behov, framförallt under den första tiden. Alla har inte ett förhållande eller ett aktivt sexualliv när de opereras men alla har en sexualitet och det är därför av största vikt att personen får kunskap om hur operationen och stomin kan påverka samlivet och sexualiteten (Nilsen Aae, 2002). Kroniska sjukdomar/tillstånd påverkar båda personerna i ett förhållande och kan alltså inte bara ses som ett individuellt problem hos patienten (Dárdenne, 2004). Persson et al (2004) har gjort en studie för att belysa hur partnern till en patient som fått stomi efter en rectalcancer upplever det. Känslor av sympati och omsorg för partnern tycktes vara starka, men där fanns också frustration och ångest, framför allt efter rehabiliteringsfasen, när partnern blivit starkare. Stomin blev då mer uppenbar. I vissa fall påverkades relationen på så sätt att där blev ett avstånd mellan makarna eftersom det kändes som en besvikelse hur stomin påverkade deras liv tillsammans. Makarna beskrev också en obehaglig känsla när de tittade på stomin. Men även om stomin påverkat deras liv på många sätt ville de ändå ha en positiv inställning till den eftersom den hade räddat deras partners liv (a a). Kroppsuppfattning. Sexualitet och kroppsuppfattning är nära förknippade med varandra och har en stark påverkan på varandra. Enligt Borwell (2009) är kroppsuppfattningen viktigt för oss alla. Den utvecklas från födseln och formas genom en utvecklingsprocess. Lärandet om kroppsdelar, hur och i vissa fall när och var de ska verka, påverkas av familj, vänner, samhälle och kultur. Vilken grad av betydelse som läggs vid utseendet kommer att påverka hur individen hanterar förändringar av kroppsbilden (a a). Kroppsuppfattning kan vara den totala bilden av kroppen, det vill säga uppfattningen av både den egna och andras kroppar. Föreställningen om den egna kroppen formar det kroppsliga jaget. När kroppen drabbas av förändringar påverkas också personligheten, eftersom kroppsliga erfarenheter och personligheten samverkar. Den normala kroppsuppfattningen kan beskrivas utifrån tre komponenter: Kroppens ideal, den mentala bilden av hur kroppen borde se ut, kännas och bete sig, kroppens realitet, hur kroppen verkligen är och ser ut och presentationen av kroppen, hur individen anpassar kroppen och presenterar den för andra. Där finns också en balans mellan dessa tre komponenter och individens sociala stöd och copingstrategier (Persson, 2008c). Kroppen uppfattas också olika beroende på kön. Studier har visat att män är mer nöjda än med sina kroppar än kvinnor (Persson, 2008c). I en studie av Chow (2004) där intervjuer gjorts med unga kvinnor framkommer det att 10

ungdomstidningar bidrar till särskilda ouppnåeliga ideal gällande utseende. Deltagarna i studien anmärkte på att tidningarna lyfter fram budskapet om perfektionism genom att porträttera modeller med perfekta ögon, tänder och kroppar. Tidningarna står för ett kvinnoideal av perfektionism som presenteras som ett till synes uppnåeligt mode (a a). Eftersom kulturella och personliga normer påverkar kroppsuppfattningen får alla förändringar av kroppen konsekvenser. Kroppen förändras gradvis med åren och oftast lär sig de flesta att acceptera dessa förändringar. Vid en plötslig förändring av kroppen har individen oftast svårare att acceptera denna omställning (Weerakoon, 2001). En person som drabbas av sjukdom och smärta blir mer medveten om sin kropp, vilken normalt sätt tas för given. Konsekvenserna av sjukdom, olycka, operation eller förändringar i eliminationsmönstret kan påverka en persons självkänsla och känslor inför sin egen kropp (Persson, 2008c). Kroppsuppfattning vid stomi I en studie av Whistance et al (2009) där deltagarna genomgått kirurgi för colorectal cancer framkom det att de patienterna med stomi hade en signifikant sämre kroppsuppfattning än de utan stomi. Även i studien av Nugent et al (1999) visade det sig att stomin hade en negativ påverkan på kroppsuppfattningen. En stomi är ofta både oönskad och förändrar en kroppsfunktion som normalt tas för given (Weerakoon, 2001). En person som är trygg i sig själv kommer lättare att kunna acceptera och hantera förändringen (Nilsen Aae, 2002). Att få stomi innebär en kroppslig förändring som patienten måste konfronteras med. Det kommer att påverka det dagliga livet och för de flesta upplevs det som skrämmande och är ofta förenat med stor osäkerhet (Nilsen Aae, 2002). I en studie av Persson och Hellström (2002) där personer mellan 44-67 år intervjuades uppgav de bland annat känsla av osäkerhet och rädsla över att stomin kanske skulle synas och att lukt och gaser skulle förekomma. De var också rädda för att skada stomin med till exempel för tighta kläder som kunde trycka på stomin och irritera den (a a). I en studie av Cotrim och Pereira (2008) där alla deltagare opererats för colorectal cancer framkom det att de som fått stomi hade sämre kroppsuppfattning, var mindre socialt aktiva. De hade också högre grad av ångest och depression. Betydelsen av god omvårdnad Sexualitet är ett så pass viktigt ämne att det finns med som ett av Statens folkhälsoinstituts (2010) elva målområden. I detta målområde framförs vikten av en trygg och säker sexualitet för att uppleva hälsa och välbefinnande. Samhället måste värna om områden som sex- och samlevnadsundervisning, familjeplanering och mödrahälsovård. Människor med funktionshinder är i högre grad än andra utsatta för faktorer som kan leda till en sämre sexuell och reproduktiv hälsa. Därför är det viktigt med ett preventivt arbete med att stärka individens egen identitet, självkänsla, relation till andra samt att ge en saklig sexualkunskap (a a). I studien av Persson et al (2005) där syftet var att undersöka kvalitén på omvårdnad sett ur stomipatientens perspektiv, upplevde många att det var viktigt att få möjlighet till att prata med vårdpersonal om sexuallivet (a a). Det har dock framkommit att många patienter har känt sig missnöjda och besvikna över den information och diskussion kring sexuallivet de fått (Persson et al, 2004; Persson et al, 2005). 11

I en studie av Karadag et al (2003) undersöktes det vilken inverkan stomiterapi har på livskvalitet för patienter med ileostomi och kolostomi. Det framkom att genomsnittsresultatet för livskvalitet var signifikant högre efter tre månaders stomiterapi än före. Av resultatet i denna studie framgick det att specialiserad rådgivning av engagerad vårdpersonal förbättrade livskvaliten avsevärt för dessa patienter (a a). Hwang och Varma (2008) rekommenderar att personer som ska genomgå en stomioperation får möjlighet att träffa tidigare patienter som har gått igenom liknande procedur. Enligt deras erfarenheter är före detta patienter villiga att dela med sig av sina erfarenheter. De kan bidra med ett annat perspektiv och är ofta till stor hjälp (a a). I dokumentationsmallen enligt VIPS-modellen finns ämnet sexualitet med, men trots detta verkar det som att sexualitet ofta glöms bort i omvårdnaden. Forskning tyder på att sjuksköterskor inte rutinmässigt frågar om eventuella sexuella problem och är inkonsekventa gällande utbildning och rådgivning på detta område. I en studie av Haboubi och Lincoln (2003) skickades ett frågeformulär till vårdpersonal och 813 svar analyserades. De svarande var överens om vikten av att ta upp och diskutera patienters eventuella sexuella problem. De svarande ansåg däremot att de hade för lite utbildning på detta område, var för dåligt förberedda och deltog sällan i sådana diskussioner (a a). Detta visar på vikten av att undervisning om sexualitet och sexuella problem borde ingå i utbildningen för hälso- och sjukvårdspersonal. För att hantera frågor om sexuella problem finns det utvecklade modeller som sjukvårdspersonal kan använda sig av. En av dessa är PLISSIT modellen som sjuksköterskan kan ha nytta av att känna till. Denna modell används vid sexologisk vägledning och är utformad som en pyramid. Informationen och samtalen i botten av pyramiden handlar om generella och allmänna frågor om sexualitet som allmänsjuksköterskan kan prata med patienten om. I toppskiktet av pyramiden hanteras mer specifika frågor av experter inom området. (Nilsen Aae, 2002). Enligt Persson (2008c) är det ofta svårare för patienten att tala om de psykiska än om de fysiska problemen gällande sexualitet (a a). Det kan vara ett vanligt problem och därför känns det viktigt att försöka belysa vilka psykosexuella svårigheter dessa personer kan uppleva. Detta kan bidra till en mer öppen dialog mellan vårdpersonal och patient vilket kan göra det lättare att på bästa sätt hjälpa och stödja dessa patienter. 12

SYFTE Syftet var att beskriva upplevelsen av kroppsuppfattning och sexualitet hos personer med stomi. Avgränsningar Studien fokuserar på sexualitet och kroppsuppfattning vid både permanent och tillfällig stomi. Artiklar om urostomi uteslöts eftersom studien fokuserar på de vanligaste stomierna det vill säga colostomi och ileostomi. Artiklar om hur sexualiteten rent fysiskt har påverkats efter kirurgiska skador i samband med stomioperation, som till exempel impotens, retrograd ejakulation och dyspareuni uteslöts också eftersom syftet är att beskriva den känslomässiga upplevelsen. METOD Syftet med en litteraturstudie enligt Polit och Beck (2006) är att utveckla och utvidga kunskap inom ett givet område. Metoden innebär en kritisk sammanställning av tidigare forskning över ett specifikt område i syftet att fastställa kunskapsläget om området. Författarna har inspirerats av Axelssons (2008) metod för hur en litteraturstudie genomförs. Det första steget enligt Axelsson är att formulera ett problem som sedan definieras till ett syfte Litteratursökning Axelsson (2008) rekommenderar att en pilotsökning görs i början av en studie för att få en översikt om det finns vetenskapliga publikationer inom det område som ska undersökas och för att senare kunna göra sökningen mer specifik. För att undersöka om det fanns tillräckligt med relevanta artiklar för att besvara syftet i denna studie gjordes först en pilotsökning i PubMed och CINAHL. En fritextsökning gjordes utan några begränsningar med sökorden ostomy AND sexuality vilket gav 160 träffar i PubMed och 194 träffar i CINAHL samt med sökorden ostomy AND body image vilket gav 190 träffar i PubMed och 299 träffar i CINAHL. Axelsson (2008) menar att när de rätta sökorden och rätt sätt att avgränsa hittats är det dags för själva sökningen som ska vara underlag för litteraturstudien. Litteratursökningen gjordes via Malmö högskolas bibliotekskatalog i de olika databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO på vars ett håll av författarna. Sökningarna i de olika databaserna begränsades dels för att få fram artiklar som bäst svarade på syftet och dels på grund av författarnas språkliga begränsningar. Dessutom eftersträvades aktuellt forskningsresultat. Sökningarna i CINAHL begränsades genom att endast inkludera de artiklar som var publicerade mellan åren 2000-2010, på engelska, peer-reviewed, med tillgängligt abstract och vuxna människor över 18 år. I PsycInfo begränsades sökningarna till att endast inkludera artiklar skrivna på engelska, med personer över 18 år och publicerade de senaste tio åren. I PubMed begränsades sökningarna till att endast inkludera artiklar skrivna på engelska, med personer över 18 år, tillgängliga i fulltext och publicerade de senaste fem åren vilket i senare sökningar utökades till tio år. 13

Före sökningen valdes sökord för att ytterligare begränsa antalet träffar. I de olika databaserna kombinerades dessa sökord på olika sätt. De använda sökorden är ostomy, stoma, ileostomy, colostomy, sexuality, body image, sexual problems, sexual issues, psychological problems och qulity of life. I tabellerna nedan visas exempel på sökningarna som gjordes. Samma artiklar uppkom flera gånger, dels i de olika databaserna och dels genom olika kombinationer av valda sökord. Tabell 1. Sökresultat om upplevelsen av kroppsuppfattning och sexualitet i databasen Cinahl. Datum Fritextsökning alt sökord Begränsningar Antal träffar Lästa abstract Lästa artiklar Använda artiklar 100405 Ostomy AND * 194 45 2 1 sexuality 100405 Ostomy AND body * 299 60 0 0 image 100406 Ostomy AND ** 32 13 3 1 sexuality 100406 Ostomy AND body ** 54 15 2 2 image 100407 Ostomy AND ** 10 10 0 0 sexual problems 100408 Ostomy AND ** 5 5 2 0 sexual issues 100409 Ostomy AND ** 6 6 1 0 psychological problems Totalt 10 4 *No limits **English, all adults, peer-reviewed, last 10 years, abstract available. Tabell 2. Sökresultat om upplevelsen av kroppsuppfattning och sexualitet i databasen PsycInfo. Datum Sökord Begränsningar Antal Lästa Lästa Använda träffar abstract artiklar artiklar 100403 Ostomy AND * 23 23 4 1 sexuality 100404 Ostomy AND body * 11 11 1 0 image 100404 Ostomy AND * 11 11 1 0 sexual problems 100405 Ostomy AND * 3 3 0 0 sexual issues 100405 Ostomy AND * 2 2 0 0 psychological problems 100407 Ileostomy AND * 12 5 2 1 colostomy Totalt 8 2 *English, human, last 10 years, adulthood. 14

Tabell 3. Sökresultat om upplevelsen av kroppsuppfattning och sexualitet i databasen PubMed. Datum Fritextssökning Begränsningar Antal träffar Lästa abstract Lästa artiklar Använda artiklar 100401 Ostomy and * 160 55 2 1 sexuality 100401 Ostomy and body * 190 72 0 0 image 100401 Colostomy and ** 6 6 0 0 sexuality 100402 Quality of life and ** 65 30 6 0 colostomy 100404 Ostomy and Body ** 14 14 4 1 image 100404 Stoma and sexual ** 12 12 3 1 problems 100407 Ostomy and sexuality *** 30 5 3 0 100419 Ostomy and sexual ** 16 16 1 0 issues Totalt 19 3 *No limits **English, humans, all adult, links to full text, last 5 years. ***English, humans, all adults, links to full text, last 10 years Artiklar med en titel som verkade passa in på studiens syfte och med ett abstract som uppfattades svara på syftet undersöktes vidare. Endast vetenskapliga artiklar var av intresse vid val av artiklar. Kriterier för vad en vetenskaplig artikel ska innehålla enligt Polit och Beck (2006) är: Titel: Den ska kortfattat beskriva artikelns innehåll. Abstrakt: En kortfattad beskrivning av studien som finns i början av artikeln. Introduktion/Bakgrund: Består av bakgrundsfakta, definitioner, syftet med studien, frågeställningar och/eller hypoteser. Metod: Vilken metod som användes för att utföra studien. Resultat: I kvantitativa studier presenteras resultatet med hjälp av statistik i form av tabeller eller diagram. I kvalitativa studier redovisas resultat genom att exempelvis presentera det med olika teman, i sådana studier kan även citat från deltagarna användas. Diskussion: Här diskuteras metoddelen och resultatdelen. Svagheter och begränsningar i studien beskrivs. Referenser: här presenteras källmaterialet som använts i studien (a a). Databassökningen avslutades efter två veckor dels på grund av tidsplaneringen och dels på grund av att samma artiklar återkom gång på gång under artikelsökningen. Så kallad mättnad hade uppnåtts, datainsamlingen tillförde inte längre någon ny information. För att utesluta risken att relevanta artiklar som överensstämmer med studiens syfte missats gjordes till slut en sista kompletterande sökning i Samsök, där sökorden ostomy and sexuality samt ostomy and body image användes. Det hittades dock inga nya artiklar här. Enligt Axelsson (2008) är litteraturstudier/översikters referenslistor en utmärkt källa för manuella sökningar. Därför valde författarna att gå igenom referenslistor i litteraturöversikter samt i artiklar som påträffades vid sökningarna. Därefter gjordes manuella sökningar efter artiklar som verkade passa till syftet. Fyra artiklar granskades genom denna metod och en av dessa inkluderades i litteraturstudien. 15

Genom de olika sökvägarna valdes till slut 37 artiklar som bäst verkade svara på studiens syfte. Fyra av dessa artiklar beställdes via Hälsa och Samhälles bibliotek på Malmö högskola eftersom de inte fanns tillgängliga i fulltext. De utvalda artiklarna lästes och granskades på vars ett håll av författarna. Därefter diskuterades vilka artiklar som bäst svarade mot syftet och tio artiklar valdes ut för att kvalitetsbedömas. Kvalitetsbedömning De tio artiklarna kvalitetsbedömdes med hjälp av Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall (bilaga 1 och 2). Bedömningsmallen finns för både kvalitativa och kvantitativa artiklar där maxpoängen för den kvalitativa mallen är 48 och för den kvantitativa mallen 47. Bedömningsmallen består av ett antal frågor om artikelns abstract, introduktion, syfte, metod, resultat, diskussion och slutsatser som poängsätts. Totalpoängen summeras och räknas om till procent där grad 1 motsvarar 80 %, grad 2 motsvarar 70 % och grad 3 motsvarar 60 %. För att passa litteraturstudiens syfte modifierades mallen, patienter med lungcancer modifierades till patienter med stomi. Kvalitetsgranskningen av varje artikel genomfördes på vars ett håll av författarna. Sedan jämfördes och diskuterades granskningen och en gemensam bedömning gjordes. Alla tio artiklarna höll tillräckligt god kvalitet och inkluderades i litteraturstudien. Nio artiklar ansågs motsvara grad 1 och en artikel grad 3. Både kvalitativa och kvantitativa studier ingår i litteraturstudien men fokus har legat på studier med kvalitativ ansats eftersom syftet är att beskriva hur personer med stomi upplever sin sexualitet och kroppsuppfattning. En artikelmatris skapades för att ge en tydligare sammanfattning över de artiklar som ingår i litteraturstudien (bilaga 3). Enligt Axelsson (2008) är en tabell över utvalda artiklar ett värdefullt hjälpmedel för att ge en översikt och sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval och resultat. Databearbetning och analys De tio utvalda artiklarna lästes igenom ytterligare en gång efter kvalitetsbedömningen. Axelsson (2008) menar att det första steget vid bearbetning och analys av data är att noggrant läsa igenom artiklarna för att skapa en uppfattning om det insamlade materialet. Artiklarna lästes först var för sig och med hjälp av anteckningar och överstrykningspennor gjordes en sammanfattning av artiklarnas resultat. Därefter är det enligt Axelsson (2008) dags att gå från helhet till delar för att till slut komma fram till en ny helhet och för att nå dit är det viktigt att skapa en struktur för resultatet. Artiklarnas resultat diskuterades och analyserades därefter tillsammans för att få fram en ny helhet, litteraturstudiens resultat. Under denna diskussion framkom olika teman som upprepades i flera artiklar. Enligt Axelsson (2008) kan teman som underrubriker vara till hjälp för att skapa en meningsfull struktur för resultatet. Slutligen framkom tre teman, de teman som resultatet i denna studie bygger på. 16

RESULTAT Analysen resulterade i följande teman (tabell 4): Tabell 4: Litteraturstudiens huvudteman och underteman Huvudteman Underteman Förändrad kroppsuppfattning Första reaktionen Svårigheter att acceptera stomin och den förändrade kroppen Att känna sig sexuellt oattraktiv och mindre kvinnlig/manlig Partnerns påverkan En stödjande partner Inget stöd från partnern Oro och rädsla vid intima situationer 17 Oro för läckage, lukt och ljud Rädsla för att visa sig naken och strategier för att dölja stomin Rädsla för partnerns reaktion Förändrad kroppsuppfattning Nedan beskriv den förändrade kroppsuppfattningen utifrån följande underteman: första reaktionen, svårigheter att acceptera stomin och den förändrade kroppen, att känna sig sexuellt oattraktiv och mindre kvinnlig/manlig. Första reaktionen Resultatet visade att stomioperationen förde med sig en stor kroppsförändring (Ayaz & Kubilay, 2007; Notter & Burnard, 2006; Rezende Dazio et al, 2009; Sinclair, 2009) Många uttryckte att de kände sig mycket ledsna när de såg stomin för första gången (Ayaz & Kubilay, 2007) och en stor del berättade om den dramatiska reaktionen och chocken när de tog den första ordentliga titten på kroppen (Notter & Burnard, 2006; Rezende Dazio et al, 2009; Sinclair, 2009). When I woke up and saw that little ostomy bag at my side Gosh! It was a shock, horrible! It was horrifying to look at a piece of intestine. A piece of me is on the outside (Rezende Dázio et al, 2009, s 668). It just looked awful it was the chock of my life. The stoma is ugly and I am damaged goods. I feel like a freak. When people looked at me I was frightened. It was disgusting and the ileostomy was gross (Sinclair, 2009, s 311). En deltagare berättade om ett traumatiskt möte med en sjuksköterska. När han de första gångerna skulle byta påse upplevde han det som vedervärdigt och stomin äcklade honom. Det var uppenbart för honom att även sjuksköterskan äcklades av den, vilket gjorde det ännu svårare för honom att försöka anpassa sig till den. Han började oroa sig över hur någon utanför sjukhuset skulle reagera. Om en professionell sjuksköterska blev så illa berörd måste det verkligen vara illa (Sinclair, 2009). Svårigheter att acceptera stomin och den förändrade kroppen För kvinnorna i studien av Notter och Burnard (2006) stannade den där första bilden kvar hos många trots att svullnade och ärren la sig med tiden (a a). Några

hade svårt att acceptera stomin som permanent, var bekymrade över ärrbildningen och tyckte det var extremt svårt att vänja sig vid kroppens förändrade utseende (Manderson, 2005). I studien av Kilic et al (2007) visade det sig att uppfattningen av kroppsbilden hos de med stomi var mer störd jämfört med de utan stomi. Störningar i uppfattningen av kroppsbilden var större bland kvinnorna. Hos de med stomi visade det sig att även självförtroendet var lägre jämfört med kontrollgruppens (a a). En kvinna förklarade känslan efter det att hon fått sin stomi som att gå igenom en sorgeperiod: I didn t want to know about it I just hated myself; there is no other way of describing my feelings. I just was beside myself. It is just the fact that you have got something hanging off your stomach that is full of weight this thing hanging there, that I would just like to rip it off and throw it away, you know, if I could. It is all to do with body image, isn t it? How does one overcome this? (Manderson, 2005, s 408). Många refererade till stomin som något separerat från sig själv och såg stomin som något utomstående objekt som var fäst på deras hud snarare än som en del av dem själva. De objektifierade stomin och ville inte referera till den som min. En deltagare benämnde sin stomi som this thing och en annan kvinnlig deltagare som he De kände att de ville separera sig själva från något som de såg som förnedrande och förödmjukande. (Notter & Burnard, 2006; Sinclair, 2009). Två deltagare i studien av Sinclair (2009) beskrev förlusten av en kroppsdel med blandade känslor som bland annat yttrade sig i ilska och hat över förlusten av tarmar och att behöva uthärda en kronisk sjukdom. I en studie av Rozmovits och Ziebland (2004) berättar en kvinna om den intensiva splittringen i sin självkänsla när hon 15 år tidigare återgick till arbetet efter att ha fått colostomi. I think the worst fear was that I wouldn t be in control of my bowel movements and wearing a bag it could be very embarrassing / /I was experiencing a lot of distress in the first few years... I m a person who d been quite competent and confident in the past and here I was very, very self-conscious, very aware of myself. I changed clothes for the first year or two wearing fuller clothes because I was worried that the bag would swell... I couldn t get used to bowel movements coming through the front of the body, it horrified me... (Rozmovits & Ziebland, 2004, s 194). För många hade förlusten av kontroll över tarmfunktionen en stor inverkan på deras känsla av vuxenidentitet. Rädsla för olyckor och en hypermedvetenhet om stomipåsen, från vilken lukt och ljud och ibland det faktiska innehållet i påsen hotade att komma ut, blev ledande faktorer för självkänslan (Rozmovits & Ziebland, 2004; Manderson, 2005; Notter & Burnard, 2006). En deltagare berättade om svårigheterna att vänja sig vid stomin och hur pinsamt och generande det kändes att ha en uppsvälld påse som luktade och gav ifrån sig ljud. I feel like a baby when I have to take spare clothing bags, wipes, creams and deodorizers when I go out. (Manderson, 2005, s 408) 18

För en liten grupp var problemet djupare och de såg det som att stomin och de problem den medförde förminskade dem som individer, från människa till djur. De ansåg att en människa har kontroll över sina kroppsliga funktioner, tvättar sig själv och uppfyller en viss standard på renlighet, vilket de ansåg sig inte fullt ut kunna upprätthålla (Notter & Burnard, 2006). Att känna sig sexuellt oattraktiv och mindre kvinnlig/manlig Flera av kvinnorna i studien av Notter och Burnard (2006) upplevde att de kände sig vanställda, mindre feminina och mindre kvinnliga samt oattraktiva. Kvinnorna i studien av Honkala (2009) upplevde också att de var mindre värda som kvinnor på grund av stomin eftersom när de jämförde sig med friska kvinnor märkte de att de såg annorlunda ut. De var medvetna om att de hade en öppning i buken vilken tillät normalt kroppsligt avfall komma ut. Som en kulturell aspekt visste kvinnorna att kroppsligt avfall är något som ska döljas. Kvinnor ska vara rena och attraktiva men stomin gjorde att de kände sig osäkra och obekväma. Att inte känna sig ren och att nästan alltid känna mindre värde på grund av kroppsförändringen var något som påverkade kvinnorna mycket....but this to undress, be nude...eh...in a large changing-room... I think that this can be hard... so... if we do go to an indoor swimming centre... I prefer to watch... (Honkala, 2009, s 21). Deltagarnas bild av sig själv som kvinna påverkades och de föredrog därför att undvika situationer där de blev exponerade. Att de inte längre ansåg att de hade samma kvinnliga former som andra kvinnor bekräftades genom det faktum att de inte längre kunde klä sig likadant som tidigare; fint och moderiktigt. De kunde inte längre bära åtsittande kläder då detta avslöjade något som stack ut som ett bylte och förändrade deras kvinnliga former (Honkala, 2009). En kvinna berättade om hur hon kände sig sexuellt oattraktiv när det gällde just materiella saker som klädseln. I see girls wearing hipsters or something like that. I`d like to wear those or - a thight something swingy, something like that. I mean part of feeling sexy I think is feeling sexy in what you wear. And when you`re wearing big baggy pants it doesn`t make you feel sexy in your own mind (Manderson, 2005, s 411). Deltagarna i studien av Sinclair (2009) uttryckte på liknande sätt känslomässigt lidande och ilska då de tyckte att stomin syntes genom kläderna vilket tvingade dem till att ändra sin klädstil. En del av kvinnorna upplevde att de nästan alltid kände sig osäkra och kände en sorts fatique. Dessa aspekter, i kombination med deras förändrade kroppsuppfattning gjorde att de kände lägre värde som kvinnor, mödrar och som attraktiv partner (Honkala, 2009). Även i Mandersons (2005) studie upplevde deltagarna obehag med stomins utseende. I was revolted when I saw photos showing the red lips well after I had adjusted to my surgery. (Manderson 2005, s 408) Att känna sig sexuellt oattraktiv var känslor som delades av många (Ayaz och Kubilay, 2007; Manderson, 2005; Ramirez et al, 2009). 19