Gynekologisk cancer. Nationell kvalitetsrapport från Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer (SQRGC) Diagnosår: 2012-Juni 2016

Gynekologisk cancer Nationell kvalitetsrapport från Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer (SQRGC) Diagnosår: 212-Juni 216

Beställningsadress Regionalt cancercentrum väst Västra Sjukvårdsregionen Sahlgrenska Universitetssjukhuset SE-413 45 GÖTEBORG Tel 1-441 28 23 Mailadress - rccvast@rccvast.se Rapporterna kan laddas ner från Regionalt cancercentrum väst hemsida www.rccvast.se 217 Regionalt cancercentrum väst, Västra sjukvårdsregionen

Innehållsförteckning KAPITEL 1 INLEDNING... 1 1.1 FÖRORD... 1 1.2 NATIONELLA STYRGRUPPEN... 2 1.3 SVENSKA KVALITETSREGISTRET FÖR GYNEKOLOGISK CANCER... 3 1.4 OM RAPPORTEN... 5 1.5 AKTUELLT I REGISTRET... 9 1.5.1 Registerrevision... 9 1.5.2 Svenska Gynekologiska Cancergruppen (SweGCG)... 9 1.5.3 Validering... 1 1.5.4 Patientrapporterade upplevelser av gynekologisk cancervård (PREM)... 1 KAPITEL 2 OVARIAL... 11 2.1 BAKGRUND... 11 2.2 RELATIV ÖVERLEVNAD... 12 2.2.1 Ovarialcancer per region... 12 2.2.2 Ovarialcancer per FIGO-stadium... 13 2.2.3 Ovarial- tubar- och peritoneal cancer... 14 2.2.4 Icke-epitelial och epitelial ovarialcancer... 15 2.2.5 Cancer pelvis och abdominis... 16 2.2.6 Cancer pelvis och abdominis per region... 18 2.2.7 Makroskopisk radikalitet (Primäroperation)... 19 2.2.8 Makroskopisk radikalitet (Fördröjd primäroperation)... 21 2.2.9 Operation utförd... 22

2.3 TÄCKNINGSGRAD... 23 2.4 ANTAL REGISTRERADE BLANKETTER... 26 2.4.1 Blankett 1: Anmälan... 26 2.4.2 Blankett 2: Kirurgisk behandling... 27 2.4.3 Blankett 3: Avslutad primärbehandling... 28 2.4.4 Blankett 4: Återbehandling... 29 2.4.5 Blankett 5: Uppföljning... 3 2.5 KOLL PÅ LÄGET... 31 2.5.1 Umeå... 31 2.5.2 Uppsala... 32 2.5.3 Örebro... 33 2.5.4 Karolinska... 34 2.5.5 Linköping... 35 2.5.6 Sahlgrenska... 36 2.5.7 Lund... 37 2.6 ÅLDERSFÖRDELNING... 38 2.6.1 Ovarialcancer... 39 2.7 DIAGNOSFÖRDELNING... 4 2.8 MORFOLOGI... 42 2.9 ANDEL PAD BEDÖMDA AV REFERENSPATOLOG... 44 2.1 STADIEFÖRDELNING... 45 2.1.1 Icke-epitelial ovarialcancer... 47 2.11 LEDTIDER... 48 2.11.1 Tid från beslut om operation till operation... 48 2.11.2 Tid från diagnos till start av kemoterapi... 49

2.12 MULTIDISCIPLINÄR KONFERENS (MDK)... 5 2.13 DELTAGANDE I KLINISKA STUDIER... 51 2.14 GIVEN PRIMÄRBEHANDLING... 52 2.14.1 Behandling för ovarialcancer stadium I... 52 2.14.2 Behandling för ovarialcancer stadium II-IIIB... 53 2.14.3 Behandling för ovarialcancer stadium IIIC-IV... 54 2.15 MEDVERKAN AV ERFAREN TUMÖRKIRURG... 55 2.16 MAKROSKOPISK TUMÖRFRIHET... 56 2.17 RESPONSBEDÖMNING... 57 2.18 DÖDSORSAK... 59 KAPITEL 3 CORPUS... 61 3.1 BAKGRUND... 61 3.2 RELATIV ÖVERLEVNAD... 62 3.2.1 Överlevnad per region... 62 3.2.2 Överlevnad per Kirurgiskt FIGO-stadium... 63 3.3 TÄCKNINGSGRAD... 64 3.4 ANTAL REGISTRERADE BLANKETTER... 65 3.4.1 Blankett 1: Anmälan... 65 3.4.2 Blankett 2: Kirurgisk behandling... 66 3.4.3 Blankett 3: Avslutad primärbehandling... 67 3.4.4 Blankett 4: Återbehandling... 68 3.4.5 Blankett 5: Uppföljning... 69

3.5 KOLL PÅ LÄGET... 7 3.5.1 Umeå... 7 3.5.2 Uppsala... 71 3.5.3 Örebro... 72 3.5.4 Karolinska... 73 3.5.5 Linköping... 74 3.5.6 Sahlgrenska... 75 3.5.7 Lund... 76 3.6 ÅLDERSFÖRDELNING... 77 3.7 MORFOLOGI... 78 3.8 DIFFERENTIERINGSGRAD... 78 3.9 STADIEFÖRDELNING... 79 3.1 LEDTIDER... 8 3.1.1 Tid från diagnos till primärkirurgi... 8 3.1.2 Tid från diagnos till start av icke-kirurgisk behandling... 81 3.11 DELTAGANDE I KLINISKA STUDIER... 82 3.12 GIVEN PRIMÄRBEHANDLING... 83 3.12.1 Åldersindelad primärbehandling... 84 3.13 MEDVERKAN AV ERFAREN TUMÖRKIRURG... 86 3.14 METASTASER... 87 3.15 RESPONSBEDÖMNING... 88 3.16 DÖDSORSAK... 89

KAPITEL 4 CERVIX- OCH VAGINALCANCER... 91 4.1 BAKGRUND... 91 4.2 RELATIV ÖVERLEVNAD... 92 4.2.1 Överlevnad per region... 92 4.2.2 Överlevnad per FIGO stadium... 93 4.3 TÄCKNINGSGRAD... 94 4.4 ANTAL REGISTRERADE BLANKETTER... 96 4.4.1 Blankett 1: Anmälan... 96 4.4.2 Blankett 2: Kirurgisk behandling... 97 4.4.3 Blankett 3: Avslutad primärbehandling... 98 4.4.4 Blankett 4: Återbehandling... 99 4.4.5 Blankett 5: Uppföljning... 1 4.5 KOLL PÅ LÄGET... 11 4.5.1 Umeå... 11 4.5.2 Uppsala... 12 4.5.3 Örebro... 13 4.5.4 Karolinska... 14 4.5.5 Linköping... 15 4.5.6 Sahlgrenska... 16 4.5.7 Lund... 17 4.6 ÅLDERSFÖRDELNING... 18 4.6.1 Cervixcancer... 18 4.7 MORFOLOGI... 19 4.7.1 Cervixcancer... 19 4.7.2 Vaginalcancer... 19

4.8 STADIEFÖRDELNING... 11 4.8.1 Cervixcancer... 11 4.8.2 Vaginalcancer... 11 4.9 LEDTIDER... 111 4.9.1 Tid från diagnos till primärkirurgi... 111 4.9.2 Tid från diagnos till start av radikal extern strålbehandling... 112 4.1 DELTAGANDE I KLINISKA STUDIER... 113 4.11 GIVEN PRIMÄRBEHANDLING... 114 4.12 OPERATIONSTEKNIK... 116 4.13 MEDVERKAN AV ERFAREN TUMÖRKIRURG... 117 4.14 RADIOLOGISKA METODER FÖR DEFINITION AV MÅLOMRÅDE FÖR STRÅLBEHANDLING 117 4.15 UNDERLAG FÖR DOSPLANERING VID BRACHYTERAPI... 118 4.16 DÖDSORSAK... 12 4.16.1 Cervixcancer... 12 4.16.2 Vaginalcancer... 121 KAPITEL 5 VULVA... 123 5.1 BAKGRUND... 123 5.1.1 Relativ överlevnad... 124 5.1.2 Relativ överlevnad per region... 124 5.2 RELATIV ÖVERLEVNAD PER FIGO-STADIUM... 125 5.3 TÄCKNINGSGRAD... 126

5.4 ANTAL REGISTRERADE BLANKETTER... 127 5.4.1 Blankett 1: Anmälan... 127 5.4.2 Blankett 2: Kirurgisk behandling... 128 5.4.3 Blankett 3: Avslutad primärbehandling... 129 5.4.4 Blankett 4: Återbehandling... 13 5.4.5 Blankett 5: Uppföljning... 131 5.5 ÅLDERSFÖRDELNING... 132 5.6 MORFOLOGI... 133 5.7 STADIEFÖRDELNING... 133 5.8 LEDTIDER... 134 5.8.1 Tid från diagnos till primärkirurgi... 134 5.9 DELTAGANDE I KLINISKA STUDIER... 135 5.1 GIVEN PRIMÄRBEHANDLING... 136 5.11 MEDVERKAN AV ERFAREN TUMÖRKIRURG... 137 5.12 RESPONSBEDÖMNING... 138 5.13 DÖDSORSAK... 138 KAPITEL 6 FÖRBÄTTRINGSARBETEN GRUNDADE PÅ REGISTRET... 141 6.1 NATIONELL NIVÅ... 141 6.2 REGIONAL NIVÅ... 142 6.2.1 Region Skåne... 142 6.2.2 Uppsala-Örebroregionen... 142 6.2.3 Västra Götalandsregionen... 143

6.2.4 Sydöstra regionen... 144 6.2.5 Region Gävleborg (Gävle/Hudiksvall)... 144 KAPITEL 7 PUBLIKATIONSLISTA... 145 7.1 ARTIKLAR... 145 7.2 ABSTRACTS... 146 7.3 RAPPORTER... 146

KAPITEL 1 INLEDNING KAPITEL 1 Inledning 1.1 FÖRORD Rapportens innehåll är specificerat av registerhållare Thomas Högberg och delregisteransvariga (Pernilla Dahm-Kähler ovarial-, Per Rosenberg corpus-, Maria Bjurberg cervix/vagina- och Preben Kjölhede vulvaregistret) i samarbete med registrens styrgrupp. Statistiker Christian Staf på Regionalt cancercentrum väst har utformat rapporten. Innehållet är granskat och godkänt av styrgruppen 217-1-2. Patienter från Västmanlands- och Södermanland län remitteras till och behandlas enligt riktlinjer från den gynekologiska sektionen, Onkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping. I alla analyser, förutom täckningsgraden för anmälningsblanketten, har dessa patienter hänförts till Sydöstra Sjukvårdsregionen. De följer sålunda den gängse indelningen i sjukvårdsregioner varför bl.a. jämförelser mellan Sydöstra regionen och Uppsala-/Örebro-regionen måste tolkas med försiktighet. Synpunkter på rapporten mottages tacksamt och kan skickas till thomas.hogberg@med.lu.se. Christian Staf Thomas Högberg Per Rosenberg Statistiker Registerhållare Ordförande och delregisteransvarig corpusregistret Pernilla Dahm-Kähler Maria Bjurberg Preben Kjölhede delregisteransvarig delregisteransvarig delregisteransvarig ovarialregistret cervix/vaginaregistret vulvaregistret t.o.m 216 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 1

1.2 Nationella styrgruppen 1.2 NATIONELLA STYRGRUPPEN Styrgruppen för Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer har beslutanderätt och ansvar för vilka data som samlas in, hur resultaten sammanställs och presenteras samt behandlar ansökningar om registeruttag. Styrgruppen initierar och samordnar forskningsprojekt inom ramen för registret. Tabell 1.1: Ledamöter i registrens nationella styrgrupp. NAMN FÖRETRÄDER UPPDRAG Registerhållare Thomas Högberg - registerhållare, kontaktperson Gynop Ordförande Per Rosenberg Region Sydöst ordförande samt delreg. ansv. corpus Ledarmöte Pernilla Dahm-Kähler Region Väst delreg. ansv. ovarial Marie Bjurberg Region Syd delreg. ansv. cervix/vagina t.o.m 216 Karin Bergmark Region Väst delreg. ansv. cervix/vagina fr.o.m 217 Preben Kjölhede Region Sydöst delreg. ansv. vulva Kristina Aglund Region Norr ledamot Anna Ildgruben Region Norr ledamot Rene Bangshøj Region Uppsala/Örebro ledamot Louise Bohr Mordhorst Region Uppsala/Örebro ledamot Karin Glimskär Stålberg Region Uppsala/Örebro ledamot Bengt Tholander Region Uppsala/Örebro ledamot Kristina Hellman Region Stockholm/Gotland ledamot Sahar Salehi Region Stockholm/Gotland ledamot Christer Borgfeldt Region Syd ledamot Lena Damber Regionala cancercentrum RCC-representant Erik Holmberg Regionala cancercentrum RCC-representant Patientrepresentant Margaretha Sundsten Gynsam patientföreträdare Adjungerade medlemmar Maria Mering KS adjungerad Mats Löfgren Gynop adjungerad Elisabeth Åvall-Lundqvist SweGCG adjungerad Nationellt stödteam RCC Christian Staf Regionalt cancercentrum väst statistiker Susanne Amsler Nordin Regionalt cancercentrum väst nationell koordinator Marie Blom Regionalt cancercentrum väst registerproduktägare 2 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 1 INLEDNING 1.3 SVENSKA KVALITETSREGISTRET FÖR GYNEKOLOGISK CANCER Detta avsnitt baseras på registrens styrdokument. Det finns i sin helhet på registrens hemsida 1. Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer är egentligen fyra nationella kvalitetsregister för specialiteterna gynekologisk onkologi, gynekologi och obstetrik. Bakgrund Gynekologisk cancersjukdom omfattar alla maligna tumörer som uppträder i genitalia hos kvinnan. De gynekologiska tumörsjukdomarna kan indelas i epitelial ovarialcancer, icke-epitelial ovarialcancer, tubar- och peritonealcancer, corpuscancer och sarkom, cervix-, vaginal- och vulvacancer samt trofoblasttumörer utgångna från moderkakan (placenta).varje år diagnosticeras i Sverige knappt 3 kvinnor med gynekologisk cancersjukdom. Incidensen har de senaste fem åren varit relativt stabil medan prevalensen ökat med några procentenheter. Organisatoriska förändringar sker ständigt inom sjukvården och kan vara landsövergripande eller regionala. Det finns därför ett stort behov av ett register som innefattar hela landet och som är multimodalt. Syfte Registrens syfte är att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning av den gynekologiska cancersjukvården samt att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt. Registren ska belysa huruvida patienter med gynekologisk cancersjukdom erhåller sjukvård med god kvalitet, det vill säga att sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och att den ges i rimlig tid. Registren utgör en bas för forskning. Organisation Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk onkologi leds av en nationell styrgrupp (se avsnitt 1.2). Registerhuvudman är Regionstyrelsen Västra Götaland och RCC väst är nationellt samordnande RCC. Alla kvalitetsregister inom cancerområdet är uppbyggda på den tekniska plattformen INCA. Plattformen ägs av landsting och regioner och förvaltas och utvecklas av RCC. RCCs arbete med kvalitetsregister och INCA samordnas och leds av Arbetsgruppen för kvalitetsregister och INCA (AKI). Ett samarbetsavtal mellan Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer och RCC i samverkan (via AKI) har tecknats. Där beskrivs parternas ansvar, åtaganden, resursbehov och tillgångar samt utvecklingsstrategier. Den nationella styrgruppen har beslutanderätt och ansvarar för vilka patientdata som samlas in, i samarbete med centralt personuppgivtsansvarig (CPUA), hur registeruttag görs. Styrgruppen är 1 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 3

1.3 Svenska kvalitetsregistret för Gynekologisk cancer sammansatt av en gynonkolog och en gynekologisk tumörkirurg från respektive regionsjukhus, en patientföreträdare, omvårdnadssjuksköterska samt två representanter från RCC. Styrgruppen utser ordförande och registerhållare. De regionala företrädarna utses av respektive linjeorganisation. Förutom registerhållaren och styrgruppens ordförande finns för vart och ett av de fyra delregistren en delregisteransvarig läkare. Tillsammans med stödteamet från RCC Väst utgör de en arbetsgrupp för operativa frågor i syfte att bistå styrgruppen. Ett nära samarbete finns med de nationella vårdprogramgrupperna, bland annat via delregisteransvariga. Inom varje klinik utses en läkare med huvudansvar för registret. Dessutom skall det finnas en person med administrativt ansvar för den elektroniska registerrapporteringen (registersamordnare). Rapporterande klinik bestämmer i övrigt själv rutiner för rapportering till Gyncancerregistret. Registersamordnaren skall också vara klinikens kontaktperson gentemot RCC. För särskilda projekt kan arbetsgrupper upprättas. Register Registret består av fyra delregister: Delregistret för ovarialcancer startade 28-6-3 Delregistret för corpuscancer (endometriecancer) och uterussarkom startade 21-1-1. Delregistret för cervix- och vaginalcancer startade 211-1-1. Delregistret för vulvacancer startade 212-1-1 I delregistret för ovarialcancer registreras även fall med tubar-, och serös peritonealcancer, samt fall med gynekologisk cancer av mer oklart ursprung (cancer abdominis och cancer pelvis). I detta delregister ingår även borderlinetumörer och maligna, icke-epiteliala ovarialtumörer. Registret inkluderar endast tumörer diagnostiserade på grundval av provexcision eller operation med histopatologisk undersökning (diagnosgrund 3 i cancerregistret) eller cytologisk undersökning (diagnosgrund 5). Enbart kvinnor som är 18 år eller äldre registreras. Obduktionsfall exkluderas. Metastaser utgånget från primär tumör utanför genitala organen skall ej registreras. Vid fall med flera gynekologiska tumörer hos samma individ registreras varje tumör för sig. Datainsamling Registrering sker via webben direkt i INCA-systemet eller via blankett. Datainsamlingen sker i fem olika formulär. Den första registreringen som består av 4 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 1 INLEDNING canceranmälan görs vid diagnos. Formulären för Canceranmälan respektive Uppföljning är gemensam för samtliga delregister. Alla återbesök som gäller tumörkontroll registreras. Data rörande gynekologisk tumörkirurgi kan också registreras via tumörsträngen i Gynopregistret alternativt det Gynekologiska kvalitetsregistret (GKR) varifrån data läses över månatligen till INCA. 1.4 OM RAPPORTEN Rapporten är uppdelad i kapitel korresponderande mot respektive kvalitetsdelregister. Varje kapitel inleds med täckningsgrader och antal registrerade blanketter. Innehållet varierar sedan men omfattar ofta uppgifter om diagnoslokalisation, morfologi, stadiefördelning, ledtider och kvalitetsindikatorer. Rapporten är deskriptiv med kortfattade kommentarer avseende resultaten. En del kommentarer, t.ex. om betydelsen av referenspatolog, ges enbart i ovarialkapitlet och upprepas inte för identiska variabler i de andra registren. Data Datauttag gjordes 217-8-21 och rapporten ger således en ögonblicksbild av den dagens registerinnehåll. Underlaget har därefter selekterats och enbart patienter diagnostiserade från den 1 januari 212 till och med den 3 juni 216 har inkluderats. Detta beror på den eftersläpning som finns i inrapporteringen. Registrens styrgrupp har beslutat att rapportering till kvalitetsregistret ska ske senast inom ett år från diagnos. Uppgifter för täckningsgrad bygger på jämförelser mellan regionala tumörregister och det nationella kvalitetsregistret. Denna jämförelse sker kvartalsvis och de uppgifter som presenteras i denna rapport var aktuella 217-8-21. Årsindelning Årsvis stratifiering ter sig ofta naturligt för att avspegla trender över tid. Med år avses i detta fall det år då diagnos ställts ( diagnosår ). Exempelvis gäller att antalet inrapporterade recidivblanketter för 212 inte avspeglar det år då recidiven upptäcktes eller då själva blanketten registrerades utan det årtal då patienten diagnostiserades. I och med rapportens utgivning i september görs emellertid datauttaget för patienter med diagnosdatum fram till föregående halvårsskifte. Denna redovisning ur kvalitetsregistret sträcker sig t.o.m. 3 juni 216 Således avser resultaten för 216 endast halva året. Dataöverföring från andra register Regionala skillnader föreligger i intern täckningsgrad i samtliga register. Västra regionen rapporterar samtliga blanketter direkt i INCA. Övriga regioner rapporterar primärt kirurgidata till Gynop eller GKR för vidare överföring till INCA. Data har överförts från Gynop för de patienter som har fått sin diagnos satt t.o.m. 216-5-31 samt 215-1-31 för GKR. Dock kvarstår tekniska problem gällande historisk data från Gynop vilket det pågår ett arbete med att åtgärda. Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 5

1.4 Om rapporten Denna eftersläpning, tillsammans med en del kvarstående mindre tekniska problem gällande historisk data förklarar sannolikt den lägre interna täckningsgraden för norra-, Uppsala/Örebro, sydöstra och södra regionerna. För samtliga inläsningar gäller att dessa skall godkännas av monitorerna på respektive RCC, detta medför en del eftersläpning på de slutliga registreringarna i kvalitetsregistret. Relativ överlevnad När canceröverlevnad studeras som relativ överlevnad, innebär det att utvecklingen av totaldödlighet hos en grupp personer med cancerdiagnos studeras och jämförs med utvecklingen av dödligheten i en referenspopulation med motsvarande köns- och ålderssammansättning vid diagnostillfället. Genom detta kan överdödligheten i cancergruppen beräknas utan att vara beroende av angiven dödsorsak eller av variationer av kvaliteten på dödsorsaksdata. En annan fördel är att all överdödlighet sekundärt till cancersjukdomen räknas in. Detta leder till att även dödsfall som vid dödstillfället missbedömts som ej cancerrelaterade inkluderas. Om kurvan för den relativa överlevnaden planar ut och blir parallell med x-axeln betyder det att sjukdomen ej längre orsakar någon överdödlighet. Utformning av tabeller och grafer Tabeller och grafer kommer i följande kapitel presenteras med kommentarer rörande innehåll, ej utformning. Deras utformning presenteras här. Diagram för täckningsgrad Se exempel i vänstra delen av figur 2.12. Täckningsgrad används som en etablerad term för andelen patienter i den efterfrågade populationen, som finns i registret. I vårt fall jämförs respektive kvalitetsregister mot det nationella, lagstadgade cancerregistret. För varje register finns fastställda inklusionskriterier tillgängliga via registrens hemsida 2 som definierar vilka patienter som ska registreras i respektive register. Nationella täckningskontroller görs två gånger årligen och uppgifterna sammanställs per diagnosår och region. Täckningsgrader räknas inte fram för cancer abdominis/pelvis (C76.2, C76.3) då dessa diagnoser i Cancerregistret även omfattar icke gynekologiska fall. I denna rapport redovisas sammanfattande täckningsgrader, för respektive register, i figurer. I ovarialavsnittet finns också en finare diagnosuppdelning i i figurformat. Figurerna är så kallade heat diagram. En mörkare blå färg innebär högre täckningsgrad och en ljusare (i förekommande fall vit) färg innebär lägre täckningsgrad. Vi strävar efter så hög täckningsgrad som möjligt och i vissa regioner är detta också ett krav från huvudmannen. Målet är 1 procent. Se även stycke om dataöverföring i avsnitt 1.4. 2 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ 6 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 1 INLEDNING Diagram för intern täckninggrad Se exempel i vänstra delen av figur 2.13. Med täckningsgrad menas som ovan en jämförelse mellan kvalitetsregistret och cancerregistret.inom varje register redovisar vi även interna täckningsgrader för varje blankett (utom anmälan, där den formella täckningsgraden tillämpas). För detta krävs en form av interna inklusionskriterier eftersom inte alla patienter ska ha alla blanketter registrerade. Urvalsramen för kirurgiblanketten baseras exempelvis på de patienter som enligt anmälningsblanketten planeras för eller ska ha fått kirurgisk vård. Diagrammen i sig har samma utformning som de för täckningsgrad. Då de interna täckningsgraderna jämförs gentemot andra blanketter är det även viktigt att analysera täckningsgraden från den blankett vilket den interna täckningsgraden jämförs mot. Observera att låg intern täckningsgrad avseende kirurgiblanketten endast delvis beror på avsaknad inrapportering. I vissa regioner har kirurgiska åtgärder rapporterats till registren Gynop eller GKR. Det finns fortfarande en viss eftersläpning av dataöverföringen(se avsnitt 1.4). Stapeldiagram Se exempel i högra delen av figur 2.13 samt 2.19. Stapeldiagram används för att visa fördelningen i antalet utfall i en viss kategorivariabel. Denna redovisas oftast per diagnosår eller region. I vissa fall redovisas även andelen inom en parentes vilket visar procenten av respektive utfall för respektive diagnosår eller region. Dikotoma andelsdiagram Se exempel i figur: 2.2. Andelar (kompletterade med antal) redovisas per år eller region. Denna redovisning tillämpas dels då redovisad frågeställning har ett i grunden dikotomt utfall d.v.s. samtliga patienter har registrerats med ett av två möjliga alternativ. Vid redovisning av både region och år är den blåa stapeln det senaste året för en region samt orange för riket. Tabeller Se exempel i tabell: 2.14. Alla presenterade tabeller redovisar antal och andelar inom parentes. Ledtidsdiagram Se exempel i figur: 2.21. En ledtid ( väntetid ) definieras som tiden i dagar mellan två datum där ena datumet antas ligga före det andra (eventuellt negativa ledtider redovisas inte i denna rapport). Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 7

1.4 Om rapporten Ledtiderna redovisas i denna rapport i form av modifierade boxplotdiagram. Dessa diagram visar hur många procent av patienterna i urvalsramen som uppnår till en viss ledtid. Hur dessa skall tolkas illustreras av figur 1.1. Den blå linjen avser ledtiden för 216-års kvartal 1 och 2 för respektive region medan linjen som är orange visar rikets ledtid för 216-års kvartal 1 och 2. Figur 1.1: Illustrerande bild för ledtidsdiagram 8 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 1 INLEDNING 1.5 AKTUELLT I REGISTRET 1.5.1 Registerrevision Våra INCA-databaser konstruerades ganska snart efter att INCA-plattformen driftsattes. De olika diagnoserna ligger i olika databaser konstruerade av olika programmerare. Många variabler är gemensamma för de olika diagnoserna, men de har olika namn i databaserna. Under åren har det tillkommit många nya funktioner i INCA-systemet, som inte kan utnyttjas av tidigt programmerade databaser. Många variabler som vi från början trodde vara värdefulla har inte registrerats eller analyserats och har därmed befunnits vara överflödiga. Dokumentationen av de olika databaserna, hur formulären varit uppbyggda och hur data samlats in, samt ändringar har varit bristfälliga. Vi har därför beslutat att skapa en ny väl dokumenterad gemensam databas för samtliga gyncancerdiagnosern att revidera registret f.f.a. genom att minska antalet variabler att skapa ett nytt bättre användargränssnitt att tillföra de nya variabler som vi ser behov av att skapa variabelnamn som är mer logiska och följer den nya nationella RCC-standarden att öka kvaliteten på det insamlade data genom bättre och fler automatiska kontroller att möjliggöra snabbare datainsamling för att få in data i ett tidigare skede Under 215-216 gick vi igenom samtliga variabler i registren och värderade varje enskild variabel samt dokumenterade variablerna och eventuella variabelförändringar. Därefter gjordes en massuppdatering av variabler som ändrats/omkodats. Under andra halvan av 216 påbörjades arbetet med specificering och programmering av de nya webformulären, uppbyggnaden av databasen, samt dokumentationen av det nya registret. Detta arbete kommer att fortsätta under 217. 1.5.2 Svenska Gynekologiska Cancergruppen (SweGCG) Denkliniska forskningen behöver stärkas i Sverige och inte minst gäller detta gynekologiska cancersjukdomar. År 213 bildades därför Svenska Gynekologiska Cancergruppen (SweGCG), en planeringsgrupp med ekonomiskt stöd från Cancerfonden, vars huvudsakliga syfte är att bedriva kliniska studier utgående från, men ej begränsat till, Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer. Gruppens Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 9

1.5 Aktuellt i registret ordförande är Elisabeth Åvall Lundqvist, professor, överläkare, Onkologen/IKE, Linköpings Universitet. SweGCG består idag av 14 medlemmar (gynekologiska tumörkirurger, gynonkologer, statistiker) med jämn regional spridning över landet. Majoriteten medlemmar ingår även i styrgruppen för kvalitetsregistret. Policydokument och publikationsregler finns utarbetat. En presentation av SweGCG och dess aktiviteter har tidigare funnits tillgängligt för allmänheten via länk till regionala cancercentrums hemsida. En ny hemsida är under upparbetande. SweGCG har flera forskningsprojekt som bedrivs utifrån data i registret. Vi har som en av få grupper i världen kunnat redovisa prognosen för kvinnor med serös typ av ovarialcancer. Våra resultat visade att kvinnor med serös cancer på obestämd lokalisation har väsentligen sämre överlevnad jämfört med kvinnor med bestämd lokalisation (äggstock, äggledare eller bukhinna). Ett annat viktigt arbete har identifierat riskfaktorer för lymfkörtelmetastasering vid tidig endometriecancer. I en färsk studie baserat på data från kvalitetsregistret har vi påvisat att lokalisationen av fjärrmetastasering vid serös ovarialcancer har stor prognostisk betydelse, något som dagens klassifikationssystem inte tar hänsyn till. Av stor betydelse för vår forskning är det valideringsprojekt som utförts av inmatade data i kvalitetsregistret (se särskilt avsnitt). Forskningsprojekt pågår inom ovarial-, endometrie-, cervix- och vulvacancer. Lista på abstracts och publicerade originalartiklar finns i kapitel 7. 1.5.3 Validering En rapport om den validering som genomfördes under år 215 har sammanställts (länk). Resultaten har resulterat i en artikel som accepterats för publikation i Acta Oncologica. 1.5.4 Patientrapporterade upplevelser av gynekologisk cancervård (PREM) 215 gjordes en pilotundersökning av en PREM-enkät i västra och sydöstra sjukvårdsregionerna. I denna har har vårdupplevelsen hos patienter behandlade för gynekologisk cancer utvärderats 7-9 månader efter primäroperation. Resultaten är goda avseende upplevt bemötande från vårdpersonal men visar brister inom bland annat informationsutbytet mellan vårdpersonal och patient. Rapporten återfinns på på följande länk. Baserat på erfarenheter från denna undersökning har registret under 216 infört PREM rutinmässig i hela Sverige. 1 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL KAPITEL 2 Ovarial 2.1 BAKGRUND Delregistret för Ovarial-, Tubar-, Peritonealcancer, cancer pelvis och cancer abdominis samt borderlinetumörer i ovarium startade 28. Av praktiska skäl benämns registret här som ovarialcancerregistret. Ungefär 65 fall av ovarialcancer (C56.9) diagnostiseras per år i riket. Registret inkluderar endast tumörer diagnostiserade på grundval av provexcision eller operation med histopatologisk undersökning (diagnosgrund 3 i cancerregistret) eller operation med histopatologisk undersökning (diagnosgrund 3 i cancerregistret) eller cytologisk undersökning (diagnosgrund 5). Det betyder vidare att kvinnor som aldrig genomgår en operation eller provtagning av äggstockarna, äggledarna eller bukhinnan inte kan få diagnosen ovarialcancer, tubarcancer, peritoneal cancer utan kategoriseras som cancer abdominis eller cancer pelvis. Enbart kvinnor som är 18 år eller äldre registreras. Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 11

2.2 Relativ överlevnad 2.2 RELATIV ÖVERLEVNAD Den relativa enbart överlevnaden för ovarialcancer framkommer av figur 2.1 uppdelat på regional nivå. Andelen opererade kvinnor skiljer sig något i riket varvid denna graf inte fullt speglar den verkliga överlevnaden i ovarialcancer enligt ovan. Relativa 1-års överlevnaden för patienter med ovarialcancer var för riket 9% medan den relativa 5-års överlevnaden var 58% och har förbättrats sedan föregående rapporter. Överlevnaden skiljer sig markant beroende på vilket stadium kvinnan diagnostiseras i och Figur 2.2 visar överlevnaden per stadium. 5-års överlevanden är för stadium I 92%, stadium II 74%, stadium III 42%, stadium IV 25% och 4% för stadium X (okänt stadium). 2.2.1 Ovarialcancer per region Region Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd 246 217 175 13 8 47 552 462 343 221 138 79 583 531 438 32 189 95 485 431 36 252 157 89 632 56 46 3 189 78 519 452 365 258 149 69 Antal i risk Figur 2.1: Relativ överlevnad per region (Urval: Diagnosår: 211-215 och Ovarialcancer(C56.9)) 12 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL Tabell 2.1: Relativ 5-års överlevnad Grupp 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Norr 63 (56-71) Uppsala/Örebro 5 (45-56) Sthlm/Gotland 59 (54-65) Sydöstra 58 (52-64) Väst 5 (45-57) Syd 56 (5-62) 2.2.2 Ovarialcancer per FIGO-stadium FIGO stadium I II III IV X 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos I II III IV X 955 922 832 618 429 239 254 239 211 158 99 54 1312 1119 844 548 296 129 441 339 232 125 71 31 55 34 22 14 7 4 Antal i risk Figur 2.2: Relativ överlevnad per FIGO-stadium (Urval: Diagnosår: 211-215 och Ovarialcancer(C56.9)) Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 13

2.2 Relativ överlevnad Tabell 2.2: Relativ 5-års överlevnad Grupp 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad I 91 (88-94) II 74 (67-82) III 38 (34-42) IV 23 (18-29) X 36 (23-57) 2.2.3 Ovarial- tubar- och peritoneal cancer Inkluderar man utöver ovarialcancer också tubar- och peritoneal cancer blir den relativa 1-års överlevnaden för riket 89% medan den relativa 5-års överlevnaden är 55%(Figur 2.3). Vid primäroperation har operatören vanligen ingen kunskap om det rör sig om någon av de tre ovan diagnoserna och behandlingen är densamma. Det är därav av betydelse att inkludera och visa överlevnaden på de tre diagnoserna samlat och enbart för ovarialcancer för internationella jämförelser. 14 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL Diagnos Ovarial tubar och peritonealcancer Ovarialcancer 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ovarial tubar och peritonealcancer Ovarialcancer 3648 329 2549 171 133 528 317 2653 2141 1463 92 457 Antal i risk Figur 2.3: Relativ överlevnad för Ovarial- tubar- och peritoneal cancer (Urval: Diagnosår: 211-215) Grupp Tabell 2.3: Relativ 5-års överlevnad 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Ovarial- tubar och peritonealcancer 53 (51-55) Ovarialcancer 55 (53-58) 2.2.4 Icke-epitelial och epitelial ovarialcancer Kvinnor, vanligen yngre, diagnostiseras ibland med en ovanligare form benämnd icke epitelial ovarialcancer. Det är av betydelse att belysa överlevnaden för dem i jämförelse med den vanligare typen epitelial ovarialcancer (Figur 2.4). Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 15

2.2 Relativ överlevnad Diagnos Epitel Ovarialcancer Icke Epitel Ovarialcancer 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Epitel Ovarialcancer 27 2378 1912 1289 786 388 Icke Epitel Ovarialcancer 292 256 214 163 113 68 Antal i risk Figur 2.4: Relativ överlevnad för icke-epitelial samt epitelial ovarialcancer (Urval: Diagnosår: 211-215) Grupp Tabell 2.4: Relativ 5-års överlevnad 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Epitel Ovarialcancer 53 (51-56) Icke-Epitel Ovarialcancer 77 (71-83) 2.2.5 Cancer pelvis och abdominis En del kvinnor blir aldrig opererade ofta på grund av komorbiditet i kombination med stor tumörbörda och vissa regionala skillnader finns i andelen opererade kvinnor med misstänkt ovarialcancer. I dessa fall får man alltså inget vävnadsprov från ovarierna/äggstockarna eller bukhinnan (peritoneum). Diagnosen ställs på provexcision, mellannålsbiopsi eller cytologisk undersökning från lämplig lokal i buken och patienten ges oftast diagnosen cancer abdominis eller cancer pelvis. Dessa 16 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL patienter omhändertas vid kvinnoklinikerna och registreras i det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer (ovarialcancerregistret). 5-års överlevanden för ovarialcancer är 55%, tubarcancer 5%, peritoneal cancer 28% och cancer abdominis/cancer pelvis 11%. Det är av stor betydelse att redovisa respektive diagnos överlevnad; ovarial-, tubar- och peritoneal cancer och cancer abdominis/cancer pelvis (Figur 2.5). Diagnos Cancer abdominis/pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Cancer abdominis/pelvis Ovarialcancer Peritonealcancer Tubarcancer 811 416 213 96 48 26 317 2653 2141 1463 92 457 265 223 16 95 47 24 366 333 248 152 84 47 Antal i risk Figur 2.5: Relativ överlevnad per diagnos (Urval: Diagnosår: 211-215) Grupp Tabell 2.5: Relativ 5-års överlevnad 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Cancer abdominis/pelvis 11 (8-14) Ovarialcancer 55 (53-58) Peritonealcancer 28 (22-36) Tubarcancer 5 (43-58) Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 17

2.2 Relativ överlevnad 2.2.6 Cancer pelvis och abdominis per region Region Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd 137 75 45 21 14 5 4 24 12 7 2 256 114 51 17 8 5 186 111 61 24 11 8 135 7 35 22 1 5 57 22 9 5 3 3 Antal i risk Figur 2.6: Relativ överlevnad per region (Urval: Diagnosår: 211-215) 18 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL 2.2.7 Makroskopisk radikalitet (Primäroperation) Vid avancerad ovarialcancer (stadium III-IV) finns det idag tydligt vetenskapligt underlag att om man vid primäroperation kan ta bort så mycket tumör att man kan uppnå makroskopisk tumörfrihet (dvs inget för ögat synlig tumör) förbättras överlevnaden. Uttag från det Svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer bekräftar förbättrad överlevnad för kvinnor med avancerad ovarial-, tubar- och peritonealcancer som har blivit makroskopisk tumörfria vid primäroperationen (se figur 2.7). Kvinnor med avancerade ovarialcancer visar en median överlevnaden var över fem år om makroskopisk tumörfrihet kunde uppnås och 2.87 år om det inte gick att uppnå vid primäroperationen. Figuren bör dock tolkas med viss försiktighet då data från Gynop inte är fullständig (se avsnitt 1.4 om dataöverföring från Gynop/GKR). Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 518 436 313 173 84 44 624 592 475 3 154 62 Antal i risk Figur 2.7: Relativ överlevnad beroende på uppnådd makroskopisk radikalitet eller ej (Urval: Diagnosår: 211-215, FIGO-stadie III-IV, primäroperation och ovarialcancer, tubarcancer eller peritonealcancer ) Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 19

2.2 Relativ överlevnad Grupp Tabell 2.6: Relativ 5-års överlevnad 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Ej makroskopisk radikal operation 26 (21-32) Makroskopisk radikal operation 57 (51-63) Tabell 2.7: Medianöverlevnaden (i år) Grupp Medianöverlevnad 95% konfidensintervall Ej makroskopisk radikal operation 2.87 2.57-3.26 Makroskopisk radikal operation 2 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL 2.2.8 Makroskopisk radikalitet (Fördröjd primäroperation) Fördröjd primäroperation utförs när kvinnan har startat med systemisk kemoterapi av någon anledning och som opereras med samma målsättning med att uppnå makroskopisk tumörfrihet. Anledning att man startat med kemoterapi kan vara komorbiditet, lungembolier eller tumörbörda på lokalisationer som ej går att operera bort radikalt primärt. Kvinnor som genomgåttt fördröjd primäroperation har en median överlevnaden var 3.64 år om makroskopisk tumörfrihet kunde uppnås och 2.46 år om det inte gick att uppnå (Figur 2.8 och Tabell 2.8 och 2.9). Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ej makroskopisk radikal operation Makroskopisk radikal operation 191 168 18 55 21 6 211 22 134 85 51 17 Antal i risk Figur 2.8: Relativ överlevnad beroende på uppnådd makroskopisk radikalitet eller ej (Urval: Diagnosår: 211-215, fördröjd primäroperation och ovarialcancer, tubarcancer, peritonealcancer och cancer abdominis/pelvis ) Grupp Tabell 2.8: Relativ 5-års överlevnad 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Ej makroskopisk radikal operation 12 (7-21) Makroskopisk radikal operation 3 (23-4) Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 21

2.2 Relativ överlevnad Tabell 2.9: Medianöverlevnaden (i år) Grupp Medianöverlevnad 95% konfidensintervall Ej makroskopisk radikal operation 2.47 2.25-2.99 Makroskopisk radikal operation 3.65 3.14-4.34 2.2.9 Operation utförd Om man lägger ihop alla kvinnor som blivit opererade både primärt och sekundärt i registret, samtliga diagnoser, får man en 5-års överlevnad på 55% om man genomgått operation oavsett makroskopiskt tumörfrihet eller ej och 7% om ingen operation genomförts (Figur 2.9 och Tabell 2.1). Ej opererade Opererade 75% Överlevnad 5% 25% % 1 2 3 4 5 År efter diagnos Ej opererade 773 333 154 61 31 17 Opererade 38 2819 228 1566 967 51 Antal i risk Figur 2.9: Relativ överlevnad för opererade samt icke opererade (Urval: Diagnosår: 211-215 och ovarialcancer, tubarcancer, peritonealcancer och cancer abdominis/pelvis) 22 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216

KAPITEL 2 OVARIAL Tabell 2.1: Relativ 5-års överlevnad Grupp 5-års 95% relativ konfidensintervall överlevnad Ej opererade 7 (5-1) Opererade 55 (52-57) 2.3 TÄCKNINGSGRAD Täckningsgrader redovisas för ovarialcancerregistret uppdelat på fyra grupper (se registrets inklusionskriterier 1 ). Täckningsgraderna hämtades och sammanställdes 217-8-21. Epiteliala ovarialmaligniteter (se figur 2.1) Icke epiteliala ovarialmaligniteter (se figur 2.1) Epiteliala borderlinetumörer (se figur 2.11) Maligna tumörer i äggledare (se figur 2.11) En sammanfattande täckningsgrad redovisas också i figur 2.12. Tabell 2.11: Täckningsgrader per blankett i riket för diagnosåren: 212-216 Blankett 1* Blankett 2 Blankett 3 Blankett 4 Blankett 5 95% (4551/4767) 78% (377/4734) 8% (467/571) 73% (453/618) 7% (3556/571) *Uppdaterades: 217-8-21 1 http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/gynekologi/ Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 23

24 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket Täckningsgrad (%) för epitelial ovarialcancer 98% (41/42) 97% (129/133) 99% (11/12) (72/72) (115/115) 95% (15/11) 98% (563/574) (46/46) (13/13) 99% (111/112) (54/54) (124/124) 88% (15/119) 97% (57/585) 98% (46/47) 98% (118/12) 99% (11/111) (48/48) (125/125) 93% (92/99) 98% (539/55) (48/48) 96% (135/141) 99% (97/98) (46/46) (115/115) 79% (76/96) 95% (517/544) 88% (44/5) 88% (113/129) 99% (12/13) 96% (48/5) (85/85) 59% (54/92) 88% (446/59) Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket Täckningsgrad (%) för icke epitelial ovarialcancer (5/5) (14/14) (14/14) (9/9) (7/7) (6/6) (55/55) (3/3) (13/13) (11/11) (8/8) (1/1) 82% (18/22) 94% (63/67) (3/3) (12/12) 83% (1/12) (13/13) (9/9) 83% (5/6) 95% (52/55) (7/7) (16/16) (11/11) (8/8) (12/12) 6% (3/5) 97% (57/59) (9/9) 7% (7/1) (14/14) (6/6) (1/1) 75% (6/8) 91% (52/57) 2.3 Täckningsgrad 212 213 214 215 216 Diagnosår 212 213 214 215 216 Diagnosår Figur 2.1: Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret för epitelial ovarialcancer (t.v.) samt för icke-epitelial ovarialcancer (t.h.)

Täckningsgrad (%) för epiteliala borderlinetumörer Täckningsgrad (%) för Täckningsgrad (%) för maligna tumörer i äggledare Norr (4/4) (19/19) (34/34) 97% (33/34) 97% (3/31) Norr (2/2) (7/7) (5/5) (9/9) (11/11) Uppsala/Örebro (34/34) (42/42) 98% (44/45) (54/54) 96% (51/53) Uppsala/Örebro (11/11) (25/25) (26/26) (3/3) 88% (21/24) Sthlm/Gotland 97% (77/79) 98% (56/57) 92% (54/59) (47/47) 95% (41/43) Sthlm/Gotland (14/14) 89% (16/18) (14/14) (1/1) (23/23) Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 25 Sydöstra Väst Syd Riket (39/39) (42/42) 96% (27/28) 99% (259/262) (27/27) (51/51) 96% (51/53) 99% (246/249) (19/19) (44/44) 97% (38/39) 97% (233/24) (34/34) (38/38) 5% (22/44) 91% (228/251) 97% (36/37) (45/45) 62% (26/42) 91% (229/251) 212 213 214 215 216 Diagnosår Sydöstra Väst Syd Riket (7/7) (11/11) 93% (13/14) 98% (58/59) (1/1) (15/15) (1/1) 98% (83/85) (7/7) (2/2) 95% (19/2) 99% (73/74) (13/13) (16/16) 9% (28/31) 97% (16/19) (11/11) (17/17) 85% (39/46) 92% (122/132) 212 213 214 215 216 Diagnosår Figur 2.11: Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret för epiteliala borderlinetumörer (t.v.) samt för maligna tumörer i äggledare (t.h.) KAPITEL 2 OVARIAL

26 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 2.4 ANTAL REGISTRERADE BLANKETTER 2.4.1 Blankett 1: Anmälan Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket 98% (46/47) 97% (143/147) 99% (115/116) (81/81) (122/122) 96% (111/116) 98% (618/629) (49/49) (143/143) 99% (122/123) (62/62) (134/134) 87% (123/141) 97% (633/652) 98% (49/5) 98% (13/132) 98% (12/123) (61/61) (134/134) 92% (97/15) 98% (591/65) (55/55) 96% (151/157) 99% (18/19) (54/54) (127/127) 78% (79/11) 95% (574/63) 9% (53/59) 86% (12/139) 99% (116/117) 96% (54/56) (95/95) 6% (6/1) 88% (498/566) Antal 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 124 117 12 116 17 179 18 273 263 256 21 224 212 21 183 186 26 233 219 233 182 19 186 134 33 76 12 76 83 6 Norr Upp/Ö Sth/G Sydös Väst Syd 2.4 Antal registrerade blanketter 212 213 214 215 216 Diagnosår 212 213 214 215 216 Diagnosår Figur 2.12: Täckningsgrad (procent) för kvalitetsregisteranmälan mot cancerregistret (t.v. *cancer abdominis/pelvis exkluderade) samt antal registrerade anmälningsblanketter per region och år (t.h.).

2.4.2 Blankett 2: Kirurgisk behandling 3 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 27 Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket 6% (7/111) 52% (76/146) 94% (262/278) 4% (76/192) 99% (196/197) 15% (26/168) 59% (643/192) 63% (63/1) 74% (121/164) 95% (24/252) 68% (125/184) 99% (239/241) 59% (11/186) 8% (898/1127) 77% (82/17) 77% (122/159) 95% (225/236) 9% (151/167) (218/219) 61% (112/184) 85% (91/172) 79% (84/16) 9% (173/192) (25/26) 82% (149/182) (218/219) 48% (6/125) 86% (889/13) 76% (34/45) 9% (66/73) 98% (88/9) 89% (67/75) (76/76) 67% (36/54) 89% (367/413) 212 213 214 215 216 Diagnosår 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 7 77 63 85 86 121 122 174 266 245 227 26 76 197 27 126 151 149 24 219 218 111 112 35 66 88 67 76 6 37 212 213 214 215 216 Diagnosår Figur 2.13: Intern täckningsgrad (procent för kirurgiblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt anmälan kan ha behandlats med kirurgi (t.v.) samt antal registrerade kirurgiblanketter per region och år (t.h.). Se även avsnitt 1.4. om dataöverföring Antal Norr Upp/Ö Sth/G Sydös Väst Syd KAPITEL 2 OVARIAL

28 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 2.4.3 Blankett 3: Avslutad primärbehandling Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket 68% (88/129) 92% (158/171) 85% (233/274) (211/212) (26/26) 92% (167/182) 91% (163/1174) 6% (71/118) 86% (154/179) 81% (214/264) (21/21) (233/233) 41% (79/191) 8% (952/1186) 6% (7/122) 86% (154/18) 81% (28/256) (184/184) (219/219) 85% (159/186) 81% (931/1147) 3% (4/131) 8% (169/21) 95% (212/224) 97% (181/186) (232/233) 22% (29/134) 74% (827/1118) 6% (3/49) 66% (5/76) 85% (87/12) 8% (61/76) (83/83) 17% (1/6) 66% (294/446) 212 213 214 215 216 Diagnosår Antal 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 88 71 7 4 3 158 154 154 169 233 214 28 212 211 21 184 181 26 167 233 219 232 79 159 5 87 61 83 29 1 212 213 214 215 216 Diagnosår Norr Upp/Ö Sth/G Sydös Väst Syd 2.4 Antal registrerade blanketter Figur 2.14: Intern täckningsgrad (procent) för primärbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade primärbehandlingsblanketter per region och år (t.h.).

2.4.4 Blankett 4: Återbehandling Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 29 Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket 56% (1/18) 86% (3/35) 77% (43/56) 91% (48/53) (56/56) 9% (1/11) 82% (188/229) 25% (3/12) 68% (13/19) 66% (38/58) 82% (27/33) (5/5) 36% (4/11) 74% (135/183) 44% (4/9) 81% (13/16) 39% (13/33) 79% (22/28) 95% (39/41) 33% (4/12) 68% (95/139) 2% (1/5) 45% (5/11) 4% (2/5) 58% (11/19) 88% (14/16) 17% (1/6) 55% (34/62) % (/2) % (/2) (1/1) 2% (1/5) 212 213 214 215 216 Diagnosår 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 8 6 4 2 1 3 51 55 3 4 1 13 13 63 31 56 51 5 25 21 23 39 4 6 4 2 212 213 214 215 216 Diagnosår Figur 2.15: Intern täckningsgrad (procent) för återbehandlingsblankett mot kvalitetsregisteranmälda som enligt uppföljning kan ha fått recidiv (t.v.). Finns ingen indikation på recidivfall markeras detta genom utelämnad täckningsgradsruta. Antal registrerade återbehandlingablanketter per region och år (t.h.). Om det finns en inrapporterade uppföljningsblankett med uppgift om recidiv men en kompletterande återbehandlingsblankett saknas blir den interna täckningsgraden för den aktuella patienten Antal 12 14 12 1 Norr Upp/Ö Sth/G Sydös Väst Syd KAPITEL 2 OVARIAL

3 Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 2.4.5 Blankett 5: Uppföljning Norr Uppsala/Örebro Sthlm/Gotland Sydöstra Väst Syd Riket 74% (96/129) 76% (13/171) 69% (188/274) 96% (24/212) (26/26) 52% (95/182) 78% (919/1174) 64% (76/118) 7% (126/179) 67% (177/264) 94% (188/21) (232/233) 51% (97/191) 76% (896/1186) 6% (73/122) 51% (92/18) 66% (169/256) 91% (168/184) (219/219) 53% (99/186) 71% (82/1147) 53% (69/131) 45% (94/21) 42% (95/224) 84% (156/186) 88% (25/233) 53% (71/134) 62% (69/1118) 39% (19/49) 5% (38/76) 51% (52/12) 74% (56/76) 52% (43/83) 38% (23/6) 52% (231/446) 212 213 214 215 216 Diagnosår Antal 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 3 2 1 96 76 73 69 13 126 188 177 169 92 94 95 24 188 168 156 26 232 219 25 95 97 99 212 213 214 215 216 Diagnosår 71 19 38 52 56 43 23 Norr Upp/Ö Sth/G Sydös Väst Syd 2.4 Antal registrerade blanketter Figur 2.16: Intern täckningsgrad (procent) för uppföljningsblankett mot kvalitetsregisteranmälda (t.v.) samt antal registrerade uppföljningsblanketter per region och år (t.h.).

KAPITEL 2 OVARIAL 2.5 KOLL PÅ LÄGET Vi har valt att bara visa data från universitetsklinikerna men motsvarande data finns tillgängliga för varje inrapporterande enhet. Data är svårtolkade då täckningsgraderna varierar. Koll på läget är därför f.f.a. en hjälp för den enskilda inrapporterande enheten vilken ju har detaljkännedom om inrapporteringsrutiner etc. 2.5.1 Umeå Ovarial, peritoneal, tubarcancer, borderlinetumör samt cancer pelvis/abdominis Inrapporteringsaktivitet under 216: 641 NUS Umeå 22 antal diagnostiserade under 216 inrapporterade 68 antal operationer under 216 inrapporterade antal behandlingsbeslut rörande icke kirurgisk behandling under 216 inrapporterade Måluppfyllelse för åtgärder avslutade 216: Uppgifter hämtades från INCA: 217 8 22 kl:13:31 Indikator Antal patienter sjukhus Min region Riket Måluppfyllelse 212 215 1. Information till patienten om operation till primäroperation 37 av 41 42 av 48 63 av 75 9 % 88 % 8 % 5 8 % 1 82 71 78 % 2. Andel tumörfrihet efter primäroperation 52 av 68 62 av 82 692 av 95 76 % 76 % 76 % 35 5 % 33 54 63 61 % 3. Andel multidisciplinär konferens Ej redovisad 1 av 1 384 av 457 % 1 % 84 % 6 9 % 4 85 6 % 4. Primäroperation till kemoterapi Ej redovisad Ej redovisad Ej redovisad % % % 5 8 % 48 56 1 % 4 Summa (värde) Definition av indikatorer 1. Andel primäropererade patienter med FIGO stadie II IV där antalet dagar från information om operation till patienten till primäroperation uppgår till maximalt 24 dagar (negativa ledtider samt ledtider längre än ett år exkluderade). Enligt standardiserat vårdförlopp för ovarialcancer bör ledtiden från välgrundad misstanke ovarialcancer till primäroperation vara 24 dagar därav detta målvärde. 2. Andel primäropererade patienter med FIGO stadie II IV med uppnåd makroskopisk radikalitet. 3. Andel patienter med FIGO stadie III IV eller X bedömda på multidisciplinär konferens. 4. Andel primäropererade patienter med FIGO stadie II IV där antalet dagar från kirurgidatum till start av kemoterapi uppgår till maximalt 28 dagar (negativa ledtider samt ledtider längre än ett år exkluderade). Teckenförklaring Kvalitetsindikatorer i registret och tre nivåer av uppfyllelse Måluppfyllelse på mitt sjukhus i relation till gränsnivåer Hög nivå: över övre gränsnivå Mellannivå: mellan nedre gränsnivå och övre gränsnivå Låg nivå: nedan nedre gränsnivå Antal patienter Antal patienter för vilka kvalitetsnivån uppnåtts, av totalt antal patienter som hittills rapporterats. sjukhus/min region/riket Andel patienter för vilka kvalitetsnivån uppnåtts. Vertikala strecken visar nedre och övre gränsnivå. Måluppfyllelse Historisk måluppfyllelse de föregående fyra åren för mitt sjukhus Vill du veta mer? Gå då till http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/ där årsrapporten finns att läsa Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer - Årsrapport 216 31