Informationens betydelse vid intensivvård Vad påverkar och samspelar med närståendes helhetsintryck?

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap ens betydelse vid intensivvård Vad påverkar och samspelar med närståendes helhetsintryck? Författare Camilla Forsgren Erika Kruse Handledare Katarina Edfeldt Examinator Maria Carlsson Examensarbete i intensivvård 15 hp Specialistsjuksköterskeprogrammet inom intensivvård 60 hp 2018

The family must be respected as part of the care team never visitors in every area of the hospital, including the emergency department and the intensive care unit - Cypress, B. & Frederickson, K., 2017 -

SAMMANFATTNING Bakgrund: Närstående till en person som vårdas på en intensivvårdsavdelning fyller en viktig funktion för dennas sjukdomsförlopp, utfall och rehabilitering. Närstående har själva behov under denna tid och det är viktigt att även dessa tillgodoses av sjuksköterskor. Behovet av information har i många studier påvisats vara det mest betydelsefulla för närstående. Syfte: Syftet med studien var att undersöka sambandet mellan närståendes uppfattning om information korrelerat till deras uppfattning om bemötande, förtroende, stöd och delaktighet. Vidare var syftet att belysa närståendes upplevelser av omhändertagandet på en intensivvårdsavdelning. Metod: Studien var en enkätundersökning med mixad metod. Resultat: 206 enkäter skickades ut och 47 % (n=97) av respondenterna valde att delta. Resultatet visade att det fanns svaga till starka samband mellan information och bemötande/förtroende/stöd/delaktighet. Starkast samband sågs mellan variablerna information och förtroende samt mellan information och delaktighet. Respondenternas upplevelser resulterade i två teman; information och bemötande. Närstående upplevde att information var fundamentalt inom intensivvården och den önskades vara ärlig, tydlig och ges kontinuerligt. Respondenterna upplevde att bemötandet de fått under intensivvårdtiden både varit positivt och negativt. Slutsats: Positiva korrelationer har påvisats mellan information och bemötande, förtroende, stöd och delaktighet. Studien belyser även att närståendes upplevelse av omhändertagandet kan påverkas både positivt och negativt av information och bemötande. Kännedom om detta samt med hjälp av en familjefokuserad omvårdnad kan möjliggöra för intensivvårdssjuksköterskan att främja närståendes upplevelse och uppfattning under vårdtiden. Nyckelord: Närstående, intensivvård, familjefokuserad omvårdnad, information

ABSTRACT Background:!Relatives to a person who is cared for in a critical care unit fill an important function for the patient s disease progression, outcome and rehabilitation. Relatives themselves have needs during this period and it is important that also their needs are met by nurses. The need to receive information has been shown to be the most meaningful to relatives. Aim: The aim of the study was to examine whether relatives perception of information correlated with their perception of treatment, trust, support and participation. Furthermore, the aim was to highlight the way in which relative s experience care at a critical care unit.! Method: The study was conducted as a mixed method survey.! Results: 206 surveys were sent out and 47% (n=97) of the respondents chose to participate. The result indicated that there are weak to strong correlation between information and treatment/trust/support/participation. The strongest correlation was observed between the variables information and trust, as well as information and participation. The respondents experiences resulted in two themes; information and treatment. Relatives perceived information as fundamental within critical care and preferred it to be honest, clear and continuous. The respondents had experienced the treatment they received during the critical care period as both positive and negative.! Conclusion: Positive correlations has been found between information and treatment, trust, support and participation. The study also highlight that a relative s experience of the care is impacted both positively and negatively by information and treatment. Knowledge about this and with help from a family focused care can make it possible for critical care nurses to encourage relative s experience and perception about the time of care.! Keywords: Relatives, critical care, family centred care, information

BAKGRUND... 6! Patientperspektiv... 6! Närståendeperspektiv... 7! Faktorer som påverkar närståendes helhetsbild av IVA... 7!... 7!... 8! Förtroende... 8! Stöd... 9! Delaktighet... 9! Samhällsperspektiv... 9! Familjefokuserad omvårdnad... 10! Problemformulering... 11! Syfte... 11! Frågeställningar... 11! METOD... 12! Design... 12! Urval... 12! Diagram 1...13! Datainsamlingsmetod... 13! Tillvägagångssätt... 14! Kvantitativ del... 15! Tabell 1...15! Kvalitativ del... 15! Forskningsetiska överväganden... 16! Kvantitativ dataanalys... 17! Kvalitativa dataanalys... 19! RESULTAT... 20! Kvantitativt resultat... 20!... 20! Diagram 2...20! och bemötande... 20! Diagram 3...21! och förtroende... 21! Diagram 4...21! och stöd... 21! Diagram 5...22! och delaktighet... 22! Diagram 6...22! Tabell 2...23! Kvalitativt resultat... 23!

... 24!... 25! DISKUSSION... 27! Resultatdiskussion... 27!... 27! och bemötande... 28! och förtroende... 29! och stöd... 30! och delaktighet... 31! Metoddiskussion... 32! Kvantitativ metod... 32! Kvalitativ metod... 34! Forskningsetiska aspekter... 36! Kliniska implikationer... 36! Vidare forskning... 37! REFERENSER... 38! BILAGA 4... 46!

BAKGRUND En intensivvårdsavdelning (IVA) kännetecknas av avancerad teknik, hög personaltäthet och interventioner dygnet runt (Harris & Williams, 2015). På svenska intensivvårdsavdelningar har det under det senaste året registrerats cirka 42 000 vårdtillfällen (Svenska Intensivvårdsregistret [SIR], 2018). En inläggning av en patient på IVA är ofta associerad med en akut livshotande sjukdom som många gånger uppträder utan någon förvarning (Al-Mutair, Plummer, Clerehan & O Brian, 2013) och är därmed erkänd som en stressig situation som påverkar välbefinnandet, både för patienter och närstående (Al-Mutair et al., 2013; Baumhover & May, 2013; de Beer & Brysiewicz, 2016). Patientperspektiv Att vara patient på en intensivvårdsavdelning kan upplevas smärtsamt och obehagligt. Ofta är patienten begränsad både kommunikativt och rörelsemässigt på grund av sedativa läkemedel samt olika drän och katetrar. Detta leder till att patienten befinner sig i en utsatt situation med minskad förmåga att skydda sin autonomi och integritet (Fröjd, Larsson & Wallin, 2012). Närvaron av närstående kan vara till hjälp och vara av stort värde för patienten under vårdtiden (Bergbom & Askwall, 2000), både vad gäller sjukdomsförloppet, utfallet och rehabiliteringen (Hekmatpou & Ebrahimi-Fakhar, 2015; Holden, Harrison & Johnson, 2002; Wong, Liamputtong, Koch & Rawson, 2014). Patienter beskriver närstående som viktiga under intensivvårdstiden, detta då de tillhandahåller stöd och information. Patienter kan uppleva närståendes besök stressande då de är begränsade kommunikativt men har ändå förståelse för närståendes egna behov att besöka dem (Dahle Olsen, Dysvik & Hansen, 2009). Patienter beskriver att ett av de största problemen under intensivvårdstiden är att kommunicera med läkare och sjuksköterskor (Bergbom & Askwall, 2000). I dessa sammanhang fungerar närstående som talesmän för patienten då de är medvetna om vad patienten försöker säga och behöver och kan kommunicera detta vidare till sjuksköterskor och läkare. Att det finns någon som förstår dem och kan tolka deras behov och önskemål uppskattas av patienterna. Närstående kan ses som ett medel för kommunikation då de kan bidra med sin kunskap om patientens beteendemönster och behov (Bergbom & Askwall, 2000). 6

Närståendeperspektiv För de personer som ingår i en familj används flera olika benämningar. Ordet närstående är ett av dem och begreppet har en bredare betydelse än begreppet anhörig (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014). Närstående kan vara en person som har ett direkt släktskap med patienten, men kan även vara en person från en utvidgad familj, en nära vän eller en granne (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014). För att undvika begreppsförvirring kommer orden närstående, familj och familjemedlem att användas liktydigt i denna studie. Känslor av ångest och förtvivlan kan uppstå hos närstående under patientens tid på IVA då det finns en ovisshet om patienten kommer att överleva (McKiernan & McCarthy, 2010; Söderström, Saveman & Benzein, 2005). Närstående till kritisk sjuka patienter kan uppvisa djup känslomässig oro, ångest, reaktioner på chock och misstro (Bijttebier, Vanoost, Delva, Ferdinande & Frans, 2001). Ofta döljer närstående dessa känslor inför patienten och andra närstående vilket kan leda till kommunikationssvårigheter och missförstånd i interaktionen med vårdpersonalen (Söderström et al., 2005). Faktorer som påverkar närståendes helhetsbild av IVA Redan år 1979 identifierades information, bemötande, delaktighet, förtroende och stöd som delar av behov en närstående har när en familjemedlem drabbas av ett kritiskt sjukdomstillstånd (Molter, 1979). Det behov som närstående uppgett vara det mest betydelsefulla är information (McKiernan och McCarthy, 2010; Holden et al., 2002; Paul & Rattray, 2008; de Beer & Brysiewicz, 2016). God information till närstående ger en mer tillfredsställande helhetsbild av tiden inom intensivvården (Bailey, Sabbagh, Loiselle, Boileau & McVey, 2009). Trots detta är informationen som ges till närstående under patientens tid på IVA bristfällig och ett av de behov som uppfylls minst (Bijttebier et al., 2001). en behöver ges fortlöpande genom hela vistelsen på IVA, både muntligt och skriftligt 7

och fordras vara rak, ärlig och inte på en alltför avancerad nivå (Frivold et al., 2015; de Beer & Brysiewicz, 2016). Enligt patientlagens 3 kap, 1 ska patienten erhålla information gällande sitt hälsotillstånd, de metoder som finns för undersökning, vård och behandling, samt förväntat utfall och prognos (SFS, 2014:821). I de fall patienten inte kan tillgodoses med information skyddas de av patientlagens 3 kap, 4, att om informationen inte kan lämnas till patienten, ska den i stället såvitt möjligt lämnas till en närstående till honom eller henne (SFS, 2014:821). Intensivvårdssjuksköterskor är den vårdpersonal som ger mest information till närstående. Ofta upprepar och kompletterar sjuksköterskor information som läkare ger på ett mer lättförståeligt sätt och besvarar även frågor i den mån de kan (McKiernan & McCarthys, 2010; Frivold, Dale & Slettebø, 2015). Närståendes specifika och individuella informationsbehov samt tidpunkt för när informationen ska ges behöver bedömas (Wong et al., 2014). Ett gott bemötande är viktigt för närstående (Frivold et al., 2015) och det första mötet mellan vårdpersonal och närstående har en stor påverkan samt är avgörande för den fortsatta interaktionen (Söderström et al., 2005). Närstående har frekvent kontakt med vårdpersonalen i och med deras löpande behov av att bli uppdaterade med aktuell information om patientens tillstånd och därmed är de särskilt känsliga för hur de bemöts. Närstående anser att vårdpersonal uppfattar deras närvaro och hur de bemöts är relaterat till enskild personals professionella känslighet (Pereira Mendes, 2016). Medkänsla och stöd är betydelsefullt (Al-Mutair et al., 2013) och även att vårdpersonal intresserar sig för patienten och de närståendes liv (Frivold et al., 2015). Förtroende Närstående har behov av att få en sanningsenlig bild av patientens sjukdomstillstånd. Om detta inte ges kan det skapa känslor såsom förvirring, oro, frustration och bristande förtroende till sjukvårdssystemet (Frivold et al., 2015). För att skapa förtroende och trygghet till vårdpersonalen behöver närstående få vara nära patienten. En annan bidragande faktor är att närstående skall ha förtroende för den sjuksköterska som vårdar patienten samt få ärliga svar på sina frågor. Detta för 8

att inte skapa förvirring eller öka närståendes redan emotionella obalans (de Beer & Brysiewicz, 2016). Stöd För att kunna hantera den oväntade/skrämmande situationen som de närstående befinner sig i under tiden på IVA krävs det stöd från vårdpersonalen. Stödet bidrar till att närstående lättare kan ta till sig information och det skapar en känsla av trygghet till vårdpersonalen (Frivold et al., 2015). Närståendes upplevelse av trygghet och stöd påverkas av intensivvårdssjuksköterskans beteende. Att som sjuksköterska visa engagemang för familjen och patienten, att behandla dem som människor, visa empati och delge information är av betydelse (Wong et al., 2014). Hänsyn ska även tas till närståendes behov av ett utomstående stöd. Detta stöd kan vara en kurator, psykolog eller religiös ledare (de Beer & Brysiewicz, 2016). Delaktighet Under intensivvårdstiden kan både patienten och närstående uppleva frustration, hjälplöshet och maktlöshet och det bästa sättet att motarbeta detta är att på något sätt involvera dem i vårdprocessen (Bergbom & Askwall, 2000). Närstående skattar sitt behov av att delta i omvårdnaden högt (Bijttebier et al., 2001). Genom att inkludera närstående och göra dem delaktiga, oavsett om det gäller beslutsfattande eller att delta i omvårdnaden, bidrar det till en tacksamhet och trygghet för den vård patienten erhåller (Frivold et al., 2015). Att involvera närstående i omsorgen har även en betydande inverkan på den enskilde personens hälsa och välbefinnande (Wright & Leahey, 2013). Patientens närstående ska inkluderas i vården, få tillgång till information samt vara delaktiga. Detta med syfte att finnas som ett stöd för patienten och för att ha möjlighet att hantera förändringarna som de står inför (Socialstyrelsen, 2015). Samhällsperspektiv Närstående vittnar om stressen som skapas genom att se patienten i den kritiska sjukdomsfasen (Dahle Olsen et al., 2009). Detta kan leda till depression, oro/ångest och posttraumatiskt stressyndrom (McAdams & Puntillo, 2009). Psykologiska symtom kan upplevas av närstående under den akuta fasen men kan även bestå i över ett år efter patientens utskrivning (Happ, Tate & Davidson, 2015). Därför är det viktigt att erbjuda patientens närstående stöd för att de ska kunna 9

vidmakthålla sin psykiska hälsa (Wong, Liamputtong, Koch & Rawson, 2017). Genom att sjukvårdspersonal tillgodoser familjens behov för information, stöd/uppmuntran och närhet till patienten (Henneman & Cardin, 2002), kan närståendes välbefinnande vidmakthållas vilket har positiva effekter för patientens sjukdomsförlopp och utfall (Wong et al., 2017; Hekmatpou & Ebrahimi-Fakhar, 2015; Holden et al., 2002; Wong et al., 2014). Då sjukvårdens besparingskrav idag ökar kan positiva effekter, både för familjen i sig samt samhällsekonomiska, uppnås genom att istället för att se familjen som enskilda personer uppfatta dem som en helhet (Benzein, Hagberg & Saveman, 2012). Familjefokuserad omvårdnad Den teoretiska utgångspunkten i denna studie kommer att utgå ifrån modellen familjefokuserad omvårdnad (FFO). Den teoretiska grunden som modellen FFO utgår ifrån är bland annat ett systemiskt förhållningssätt som fokuserar på relationer, sammanhang, mönster och interaktioner (Wright & Leahey, 2013). FFO är en förlängning på den patientcentrerade vården och det är viktigt att förstå att FFO inte är en enskild handling eller flera interventioner utan ett holistiskt synsätt där patientens närstående integreras i omvårdnaden. Genom FFO inkluderas närstående som en del i teamet både genom att få sina egna specifika behov uppmärksammade men också i att bli inbjudna att delta i omvårdnaden av patienten (Liput, Kane-Gill, Seybert & Smithburger, 2016). De närståendes behov såväl som deras viktiga roll för patienten är av stor betydelse (Henneman & Cardin, 2002). FFO utgår från att patienten existerar i ett sammanhang med andra människor omkring sig, familjen. Individerna som räknas till familjen, är inte isolerade från varandra utan ses som en enhet. De hålls samman av starka emotionella band, en känsla av samhörighet och en passion att vara involverad i en annan familjemedlems liv. Enhetens vårdande funktioner innefattas av skydd, näring och socialisering av sina medlemmar (Wright & Leahey, 2013). När en familjemedlem blir kritiskt sjuk drabbas ofta hela familjen av avbrott i vanemässiga rutiner och roller (Benzein et al., 2014). Händelsen förändrar livssituationen för en individ, men kommer på något sätt att påverka livet för de andra i familjen (Wright och Leahey, 2013). Syftet med att tillämpa en familjefokuserad omvårdnad anses vara dels för att kunna tillfredsställa psykiska behov men även att reducera stress hos både patient och närstående (Liput et al., 2016). 10

Problemformulering Under intensivvårdstiden är närstående en tillgång i vården då de bistår patienten med både trygghet och stöd samt kan ha en positiv påverkan för patientens tillfrisknande. Under denna tid har även de närstående själva behov och dessa är intensivvårdssjuksköterskor ansvariga för att tillgodose. Bland dessa behov rankas information vara ett av de viktigaste, men information är även ett av de behov som ibland har konstaterats tillfredsställas minst. I den patientcentrerade vården, som grundar sig i formella författningar har relationen mellan vårdpersonal och närstående fått en allt större betydelse och resulterar i att större vikt ges till en gemensam planering vilken bygger på patienters och närståendes berättelser och upplevelser. Med hjälp av FFO och dess holistiska synsätt kan närstående integreras i vården. Genom FFO kan det åskådliggöras för hur information, bemötande, delaktighet, förtroende och stöd påverkar närståendes helhetsintryck av intensivvårdstiden. Detta är någonting som få studier har belyst idag. Syfte Syftet med studien var att undersöka sambandet mellan närståendes uppfattning om information korrelerat till deras uppfattning om bemötande, förtroende, stöd och delaktighet. Vidare var syftet att belysa närståendes upplevelser av omhändertagandet på en intensivvårdsavdelning. Frågeställningar 1. Fanns det ett samband mellan närståendes uppfattning om information från sjuksköterskor och deras uppfattning om bemötande? 2. Fanns det ett samband mellan närståendes uppfattning om information från sjuksköterskor och deras uppfattning om förtroende? 3. Fanns det ett samband mellan närståendes uppfattning om information från sjuksköterskor och deras uppfattning om stöd? 4. Fanns det ett samband mellan närståendes uppfattning om information från sjuksköterskor och deras uppfattning om delaktighet? 5. Vad ansåg närstående vara viktigt i omhändertagandet på en intensivvårdsavdelning? 11

METOD Design Studien som genomfördes var en enkätstudie med mixad metod. Enligt Polit och Beck (2010) används metoden med syfte att undersöka kvantitativa och kvalitativa data. Metoden tillämpades eftersom de enkäter som användes var utformade med frågor med svarsvariabler samt öppna frågor. Mixad metod anses vara lämpligt då inte en ensam metod är tillräcklig i avseende att uppfylla studiens syfte (Ali & Skärsäter, 2017). Två olika enkäter med i huvudsak samma övergripande innehåll ligger till grund för denna studie, se Bilaga 1 och 2. Den första enkäten utformades initialt för en avdelning på ett annat sjukhus och den andra är reviderad efter avdelningen där studien genomfördes. Enbart identiska frågor i de båda enkäterna har använts vid analys. Urval Urvalet var baserat på närstående till patienter som vårdats på en IVA i Mellansverige från januari 2017 till april 2018. Respondenterna fick besvara en av de två enkäterna och urvalet av respondenterna i studien var ett icke-slumpmässigt bekvämlighetsurval. Ett bekvämlighetsurval sker genom att inkludera de respondenter som finns till hands och som är villiga att medverka (Trost, 2012; Billhult, 2017a). Inklusionskriterier för att besvara enkäten var att förstå svenska i skrift (då enkäten var utformad på svenska) och att enkäten skickats enbart till närstående där patienten vårdats längre än två dygn på IVA. Exklusionskriterier i studien var respondenter under 18 år. I studien skickades totalt 206 enkäter ut och svarsfrekvensen var 47 % (n = 97). Bakgrundsvariabeln i enkäten bestod av vilken relation den närstående hade till patienten. Alternativen att välja bland var; Make/maka, sambo/särbo, förälder, syskon, barn och annan släkting/vän. 12

Det externa och interna bortfallet presenteras i Diagram 1. Det externa bortfallet var 53 % (n=109). I studien förelåg även ett internt bortfall. Totalt bestod det interna bortfallet av sex stycken variabelbortfall där respondenter inte hade besvarat de frågor som valdes för analys. I det interna bortfallet makulerades även en enkät på grund av utskick till fel adress där enkäten senare kommit i retur. Diagram 1: Flödesdiagram över externt och internt bortfall. Utskickade enkäter n=206 Externt bortfall n=109 Internt bortfall n=7 Variabelbortfall n=6 Makulerad enkät n=1 Datainsamlingsmetod Studien baseras på en enkät som blivit utformad av två intensivvårdssjuksköterskor på ett sjukhus i Mellansverige (Thermaenius & Schandl, 2015). Enkät 1 var utformad utifrån två redan befintliga och validerade enkäter; Family Satisfaction in the ICU (van den Broek et al., 2015) och Critical Care Family Satisfaction Survey (Wasser, Pasquale, Matchett, Bryan & Pasquale, 2001). Frågorna från de redan validerade engelska enkäterna sammanställdes av upphovsmännen och reviderades till svenska förhållanden. Upphovsmännen till enkät 1 (Bilaga 1) har skickat en artikel om valideringsprocessen till en peer review tidskrift för publicering och genomgått minor revision där författarna ännu väntar på svar (J. Thermaenius, personlig kommunikation, 23 april 2018). Enkät 2 utformades och anpassades efter verksamheten där studien genomfördes (Bilaga 2). Enkät 1 bestod av 23 frågor med svarsalternativ enligt likert-skala och fyra öppna frågor. Enkät 2 bestod av 19 frågor med svarsalternativ enligt likert-skala och en öppen fråga. Båda enkäterna bestod huvudsakligen av frågor beträffande hur närstående, till en patient som vårdas på IVA, uppfattade vården. Båda enkäterna har använts vid insamling av data och i denna studie har enbart utvalda identiska frågor av båda enkäterna använts och analyserats. I enkät 1 valdes fråga 13

5, 8, 14, 19 och 20 ut och i enkät 2 valdes fråga 2, 7, 11, 17 och 19 ut. Totalt analyserades fem frågor. Svarsalternativen angavs i en fyrstegs-skala och graderades från Jag instämmer inte alls till Jag instämmer helt. Respondenterna hade även möjlighet att välja alternativet Frågan är inte relevant för mig. Enligt Polit och Beck (2010) möjliggör detta att undersöka hur respondenter skattar ett påstående. Enkätens öppna frågor har lämnats med tomma rader där respondenterna självständigt har fått lämna sina svar i skrift. Detta är enligt Polit och Beck (2010) en metod som ofta används vid enkätundersökningar med mixad metod. Tillvägagångssätt En av författarna till studien tog kontakt med universitetssjuksköterskan på det sjukhus där studien genomfördes. Universitetssjuksköterskan meddelade att den berörda avdelningen där studien utfördes hade skickat ut enkäter rörande närståendes upplevelse av intensivvårdstiden samt att avdelningen ville ha hjälp att analysera dessa. Intensivvårdsavdelningen som har skickat ut de båda enkäterna hade fått ett godkännande från den berörda funktionschefen. Till denna studie har en ansökan om tillstånd godkänts av samma funktionschef, se Bilaga 3. Insamlingen av enkäterna har skett fortlöpande under hela året 2017 och avslutades den 1 april 2018. Rekryteringen har skett genom att närstående till patienter som vårdats på en IVA i Mellansverige under året 2017/2018 fått hem en enkät per post. Försändelsen innehöll en informationstext högst upp på enkäten, enkät samt ett returfrankerat kuvert. De två olika enkäterna skickades ut till respondenterna efter deras närstående blivit utskriven. Varannan gång skickades enkät 1 ut och varannan gång enkät 2. Primärkontakten som fanns registrerad i patientens journal fick hem försändelsen. Inga påminnelser skickades ut. Universitetssjuksköterskan på det berörda sjukhuset där insamlingen har genomförts skickade efter insamlingen en Excelfil med sammanställd data över respondenternas svar via e-post till författarna. Filen innehöll; respondentens löpnummer, enkät utskickad antal dagar efter utskrivning, relation, vårdtid på IVA, ifyllda enkätsvar av kvantitativ data och ifyllda enkätsvar av kvalitativ data. För att avidentifiera urvalet hade universitetssjuksköterskan gett varje 14

respondent ett löpnummer. För att särskilja de två olika enkäterna fick respondenter som besvarat enkät 1 ojämna nummer och respondenter som besvarat enkät 2 erhöll jämna nummer. Kvantitativ del De frågor till den kvantitativa delen som valdes ut i de båda enkäterna för genomförandet av analysen var frågor som var identiska. I enkät 1 valdes fråga 5, 8, 14, 19 och 20 ut. I enkät 2 valdes fråga 2, 7, 11, 17 och 19 ut. Resultatet sammanställdes sedan av författarna till ett Exceldokument där enbart relevanta svarsalternativ, utifrån studiens syfte, överfördes. Dessa var; relation och ifyllda svarsalternativ för variablerna information, bemötande, förtroende, stöd och delaktighet. Enligt Trost (2012) är varje fråga i en enkät en variabel och varje svarsalternativ antar ett variabelvärde. Detta variabelvärde har kodats, se Tabell 1. En kod angavs även till ej korrekt ifyllt eller inget svarsalternativ. Detta för att enklare kunna spåra eventuella felkällor vid analysen. Även de respondenter som besvarat frågorna med Frågan är inte relevant för mig har fått samma kod som icke ifyllt svarsalternativ. Detta då denna variabel ligger utanför ordinalskalan. Tabell 1. Variabelkod Svarsalternativ Kod Jag instämmer helt 1 Jag instämmer till stor del 2 Jag instämmer bara till liten del 3 Jag instämmer inte alls 4 Frågan är inte relevant för mig 999 Har ej besvarat frågan 999 Kvalitativ del I de båda enkäterna var en av de öppna frågorna överensstämmande. Resterande frågor fanns enbart med i enkät 1. För att kunna besvara studiens syfte valdes alla öppna frågor att inkluderas. Excelformuläret med kvalitativ data som mottogs från universitetssjuksköterskan sammanställdes av författarna i ett Worddokument i syfte att få en bättre överblick över insamlad kvalitativ data. Materialet sammanställdes under analys i en tematisk karta. 15

Forskningsetiska överväganden Fyra principer ska tillgodoses inför en studie. Dessa är krav om nyttjande, information, konfidentialitet och samtycke (Codex, 2017). Vid utskick av enkäterna skrevs en informationstext till respondenterna, där fanns information om i vilket syfte enkäten skickades ut samt att medverkan var frivillig, anonym och inte på något vis kunde spåras tillbaka till respondenterna. Det framkom även att medverkan inte på något sätt påverkade vården av patienten. Enligt Kjellström (2017) är det viktigt att påpeka detta i en studie då respondenterna är i beroendeställning till vårdpersonal och forskare. Ett informerat samtycke kräver att valet ska vara; 1) frivilligt, 2) information om studien måste ges samt 3) att personen som mottar informationen ska ha en förmåga att förstå den. Samtycket utgörs i studien av att respondenterna aktivt valt om de vill medverka och besvara enkäten eller inte. Returnerande och ifyllandet av en enkät brukar räcka som bevis på att samtycke till medverkan av personen har gjorts (Kjellström, 2017). Något som inte framkommer i enkäten är att respondenterna när som helst kan avbryta sin medverkan, vilket enligt Björk (2010) är ett krav för ett informerat samtycke. Ett viktigt forskningsetiskt övervägande är principen om att göra gott- och icke skada. Det blir väsentligt att utifrån denna princip göra en riskanalys där vinster som forskningen kan generera vägs mot riskerna (Sandman & Kjellström, 2013). Enkäterna som har skickats till närstående har berört deras uppfattning och upplevelse angående sin närståendes intensivvårdstid samt uppfattningen rörande dennes vård under samma tid. Denna period kan ha varit både omtumlande och skrämmande för närstående och patient. Utskicket av enkäterna kan ha bidragit till att närstående tvingats tänka tillbaka på intensivvårdstiden, vilken kan ha påverkat dem känslomässigt. Enligt Sandman och Kjellström (2013) är det viktigt att i uppbyggnaden av en enkät ifrågasätta om hur frågorna är formulerade samt om de är känsliga till sin natur. I de båda enkäterna står det att Därför kommer vi inte att kunna svara på kommentarer som Du väljer att skriva, om Du inte specifikt önskar det och skriver Dina kontaktuppgifter. Detta har möjliggjort att närstående vid behov kan få kontakt med IVA. Då insamling av enkäterna utfördes på den berörda avdelningen där studien genomfördes har 16

enbart ett sammanställt dokument över respondenternas svar mottagits. För att särskilja deltagarna har dess identitet ersatts med ett löpnummer. I detta dokument var dock avsikten att inga personuppgifter skulle framgå, trots detta har två av respondenterna skrivit ut sitt för- och efternamn i fritextsvaren, vilket har transkriberats i dokumentet. Enligt Kjellström (2017) är det en plikt att tillgodose konfidentialitet i en studie. Konfidentialitet innebär en rättighet för respondenterna att deras integritet bevaras samt att uppgifter förblir privata. I ett vetenskapligt arbete är ärlighet och hederlighet grundvärden. Genom att ändra på forskningsmaterial, enbart redovisa de data som stödjer den egna hypotesen/teorin, felaktigt beskriva andras eller feltolka sina egna resultat leder det till att metoder och material hanteras på ett felaktigt sätt vilket är ohederligt (Kjellström, 2017). Vid analys av detta arbete har hänsyn tagits till grundvärdena hederlighet och ärlighet och därmed har andras samt författarnas egna rådata samt resultat beskrivits sanningsenligt. Även vetenskaplig litteratur som lyft svagheter med författarnas valda metod har presenterats. Bearbetning och analys Kvantitativ dataanalys Den kvantitativa dataanalysen genomfördes med hjälp av programmen i Office-paketet samt IBM Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), version 23. Initialt analyserades bakgrundsdata i studien. Denna analys omfattade respondenternas relation till patienten som vårdats på IVA. Denna data tillhör nominalskala. I denna fas analyserades även de valda variablerna och dess variabelvärden. Dessa tillhör ordinalskala. Data redovisades med deskriptiv statistik. Enligt Billhult (2017b) är syftet att skapa en övergripande överblick över studiens sammanställda resultat och därmed skapa en samlad bild av materialet. Vidare analyserades materialets felkällor för att kunna genomföra en multipel regressionsanalys. Detta i syfte att undersöka vilka samband som fanns mellan den beroende variabeln information och de oberoende variablerna bemötande, delaktighet, förtroende och stöd. För att kontrollera materialets normalfördelning och linjära samband användes histogram och scatterplot. Denna process är i enighet med vad Djurfeldt, Larsson och Stjärnhagen (2010) framhåller. Vid denna 17

analys påträffades en icke symmetrisk fördelning kring medelvärdet och data bedömdes därmed vara snedfördelad. Vidare genomfördes en scatterplot som visade på icke linjära samband och flertalet outliers. Då kraven för en multipel regressionsanalys inte var tillfredsställande valdes istället Spearmans rangkorrelationskoefficient. De centralmått och spridningsmått som valdes var median samt minimum- och maximumvärden. Enligt Björk (2010) är det utifrån variablernas fördelning (normal- eller snedfördelad), som en viss typ av spridnings- och centralmått väljs. Median valdes eftersom Björk (2010) framhåller detta som det mest rättvisande genomsnittsmåttet vid snedfördelade data. Minimum- och maximumvärden representerar det lägsta och högsta värdet och valdes som spridningsmått då det enligt Björk (2010) är sammankopplade med valet av median som genomsnittsmått. Ytterligare ett spridningsmått som hade kunnat användas var kvartiler. Då variabelvärdena inte hade några absoluta avstånd, på grund av att de befann sig på ordinalskala, har kvartilerna inte analyserats. Enligt Djurfeldt et al. (2010) är kvartilavstånd inte så användbart på variabler som befinner sig på ordinalskala. Spearmans rangkorrelationskoefficient (r s ) tillämpades. Enligt Björk (2010) är Spearmans rangkorrelationskoefficient en icke-parametrisk analysmetod. R s bör användas om en eller båda variablerna mäts på ordinalskalan samt om variablerna är snedfördelade. Spearmans rangkorrelationskoefficient är tal mellan +1 och -1 (Björk, 2010). Då r s är nära -1 betyder det att det finns ett starkt negativt samband, när det är nära +1 finns ett starkt positivt samband och då r s är nära 0 betyder det att det finns ett svagt linjärt samband. Vid rangkorrelation jämförs rangordningen mellan observationerna och är ett mått mellan två oberoende rangordningars samstämmighet (Ejlertsson, 2012). En viktig aspekt att ta hänsyn till vid korrelationsanalyser är att korrelationen inte kan ge svar på vilken av variablerna som påverkar den andra variabeln, utan endast kan svara för om det finns ett samband mellan de två variablerna. Med denna information fås därför ingen fakta angående verkan och orsak (Kristensson, 2014). Däremot kan förklaringsgraden mätas, vilket är den andel som kan förklaras. Detta beräknas genom att ta korrelationskoefficienten i kvadrat (r 2 ) (Björk, 2010). Dessa antar värden mellan 0 till 1 och ju närmare noll värdet är desto mindre samband finns (Djurfeldt et al., 2010). I denna studie har frågeställningen Jag fick tillräcklig information från sjuksköterskorna på IVA gällande min 18

närståendes vård analyserats med hjälp av Spearmans rangkorrelationskoefficient gentemot de fyra övriga utvalda frågeställningarna. Storleken på den statistiska osäkerheten i gruppskillnader och uppskattade genomsnittsvärden anges av ett konfidensintervall (Björk, 2010). Inom samhällsvetenskapen är det vanligast att ange konfidensintervallet och den statistiska felmarginalen vid en konfidensgrad på 95 % (Djurfeldt et al., 2010). Den valda konfidensgraden i studien sattes därmed på 95 %. I studien valdes även ett p-värde till <0,01. Kvalitativa dataanalys För den kvalitativa delen av enkäterna genomfördes en tematisk analys. Tematisk analys är en metod som används för att identifiera, analysera och skapa en förståelse för vilka olika teman som framkommer av insamlad data (Vaismoradi, Turunen & Bondas, 2013; Polit & Beck, 2010). Enligt Vaismoradi et al. (2013) innefattas det första steget i en tematisk analys av att transkribera data, upprepade gånger läsa materialet och samtidigt notera ned initiala idéer. Denna process genomfördes enligt ovan. Vidare granskades även respondenternas svar och essenserna i texterna för att kunna finna initialkoder i materialet. Dessa identifierades gemensamt av författarna. Vaismoradi et al. (2013) beskriver att relevanta koder, av det insamlade materialet, systematiskt ska struktureras för att sedan kunna återfinna teman. Detta resulterade i en tematisk karta, se Bilaga 4. Nästa steg i analysen bestod av att granska teman och om dessa relaterade till de kodade extrakten. En löpande analys av materialet har skett och detta i syfte att i enlighet med Vaismoradi et al. (2013) förädla detaljerna i varje tema och den övergripande historien som analysen belyser för att generera definitioner och namn för varje tema. När meningsskiljaktigheter rådde under analysen diskuterades de tills samstämmighet uppnåddes. Resultatet redovisas enligt Vaismoradi et al. (2013) beskrivning av en tematisk analys. Detta för att övergripande beskriva de teman som framkom och ge en illustrerad bild över vad respondenterna svarat. Genom detta kan analysen återspeglas mot syftet i studien. Data som ej besvarar studiens syfte har exkluderats från det insamlade materialet. I materialet fann författarna i huvudsak två teman; och. Dessa teman presenteras i Bilaga 4 och i löpande text. 19

RESULTAT Kvantitativt resultat Av de totalt 206 enkäterna som skickades ut valde 47 % (n=97) att delta i studien. Majoriteten av de närstående, 61 %, var make/maka. Resterande 39 % var sambo/särbo, förälder, barn, syskon eller hade ej besvarat frågan. Respondenterna som valde att besvara frågan Jag fick tillräcklig information från sjuksköterskorna på IVA gällande min närståendes vård var 98 % (n=95), se Diagram 2. Av de svarande respondenterna instämde majoriteten helt eller till stor del. Diagram 2. Respondenternas skattning presenterade utifrån variabelvärde 100 Jag fick tillräcklig information från sjuksköterskan på IVA gällande min närståendes vård 50 0 65 Jag instämmer helt 23 6 1 0 2 Jag instämmer till stor del Jag instämmer till liten del Antal respondenter Jag instämmer inte alls Frågan är inte relevant för mig Har ej besvarat frågan och bemötande Av respondenterna besvarade 97 % (n=94) frågan Jag blev väl bemött av personalen på IVA. Majoriteten av respondenterna skattade att de blivit väl bemötta under vårdtiden, se diagram 3. Mellan hur respondenterna ansåg sig ha fått tillräcklig information och ett gott bemötande av personalen på IVA fanns ett svagt positivt samband (r 0,431, p <0,001). Den andel, procent, som s kan förklara sambandet mellan information och bemötande uppmättes till 19 %. Detta innebar att det fanns ett samband mellan dessa variabler, dock påvisade inte utfallet i resultatet på starka samband. 20

Diagram 3. Respondenternas skattning presenterade utifrån variabelvärde 100 80 60 40 20 0 82 Jag instämmer helt Jag blev väl bemött av personalen på IVA 11 Jag instämmer till stor del 1 0 2 1 Jag instämmer till liten del Antal respondenter Jag instämmer inte alls Frågan är inte relevant för mig Har ej besvarat frågan och förtroende Av respondenterna besvarade 99 % (n=96) frågan Jag kände förtroende för de sjuksköterskor som arbetade på IVA. En majoritet av alla respondenter skattade förtroende högt för sjuksköterskorna på IVA, se Diagram 4. Sambandet mellan information och förtroende visade på ett visst positivt samband (r var 0,580 och p <0,001). Detta resultat indikerade att det fanns ett s samband mellan tillräcklig information och det förtroende närstående kände för sjuksköterskorna på IVA. Sambandets förklaringsgrad beräknas till 34 %. Detta innebar att det fanns ett visst positivt samband mellan dessa variabler. Diagram 4.!Respondenternas skattning presenterade utifrån variabelvärde 80 60 40 20 0 Jag kände förtroende för de sjuksköterskor som arbetade på IVA 76 Jag instämmer helt 16 Jag instämmer till stor del 1 3 0 1 Jag instämmer till liten del Jag instämmer inte alls Frågan är inte relevant för mig Har ej besvarat frågan Antal respondenter och stöd Av respondenterna besvarade 95 % (n=92) frågan Jag fick det stöd jag behövde under vårdtiden på IVA. Stor del av respondenterna skattade att de erhållit ett bra stöd under vårdtiden, se 21

Diagram 5. Sambandet mellan stöd och information indikerade att det fanns en positiv korrelation (r s 0,515, p <0,001). Förklaringsgraden var 27 %. Detta innebar att det fanns ett visst samband mellan variablerna information och stöd. Diagram 5. Respondenternas skattning presenterade utifrån variabelvärde 80 60 40 20 0 62 Jag instämmer helt Jag fick det stöd jag behövde under vårdtiden på IVA 23 Jag instämmer till stor del 4 3 4 1 Jag instämmer till liten del Jag instämmer inte alls Frågan är inte relevant för mig Har ej besvarat frågan Antal respondenter och delaktighet Av respondenterna besvarade 86 % (n=83) frågan Personalen på IVA gav mig möjligheten att aktivt delta i omvårdnaden av min närstående i den omfattning jag önskade. I detta resultat kunde störst variation mellan respondenternas svar tydas, se Diagram 6. På denna fråga återfanns även mest respondenter som ej ansåg att frågan var relevant för dem. Sambandet mellan svaren för information och delaktighet visade att det fanns ett svagt positivt samband mellan variablerna (r 0,541, p<0,001) och förklaringsgraden för sambandet räknades till 29 %. Förklaringsgraden s indikerar att det finns ett visst positivt samband mellan dessa variabler. Diagram 6. Respondenternas skattning presenterade utifrån variabelvärde 60 40 20 0 Personalen på IVA gav mig möjighet att aktiv delta i omvårdnaden av min närstående i den omfattning jag önskade 57 Jag instämmer helt 17 Jag instämmer till stor del 8 Jag instämmer till liten del 1 Jag instämmer inte alls 12 Frågan är inte relevant för mig 2 Har ej besvarat frågan Antal respondenter 22

I Tabell 2 presenteras central- och spridningsmått för samtliga variabler. I denna tabell redovisas även en sammanställning över Spearmans rangkorrelationskoefficient, p-värden samt förklaringsgrad. Tabell 2. Central- och spridningmått samt sammanställning över sambandsanalysen Min/Max * M ** N/Mi *** Jag fick tillräcklig information från sjuksköterskorna på IVA gällande min närståendes vård Jag fick tillräcklig information från sjuksköterskorna på IVA gällande min närståendes vård 1/4 1,0 95/2 Jag blev väl bemött av personalen på IVA Jag kände förtroende för sjuksköterskorna som arbetade på IVA Jag fick det stöd jag behövde under vårdtiden på IVA Personalen på IVA gav mig möjlighet att aktivt delta i omvårdnaden av min närstående i den omfattning jag önskade 1/3 1,0 94/3 Korrelationskoefficient 0,431 P-värde <0,001 1/4 1,0 96/1 Korrelationskoefficient P-värde 1/4 1,0 92/5 Korrelationskoefficient P-värde 1/4 1,0 83/14 Korrelationskoefficient P-värde R 2 R 2 R 2 R 2 0,185 0,580 <0,001 0,336 0,515 <0,001 0,265 0,541 <0,001 0,292 * Minimum- och maximumvärde ** Median *** N= Antal respondenter som inkluderats i analysen. Respondenter med svarsalternativ på ordinalskala. Mi= Antal respondenter som ej inkluderats i beräkningen av Spearmans rangkorrelation, respondenter som fått kod nummer 999. Kvalitativt resultat Respondenterna har i enkät 1 svarat på Har Du några förslag på hur omhändertagandet på IVA skulle kunna förändras?, Vilka var de viktigaste sakerna Du tycker gjordes bra på IVA? och Har Du några andra synpunkter som du anser skulle kunna vara till nytta för oss som arbetar på IVA?. Från denna enkät har främst respondenternas svar angående omhändertagandet och synpunkter använts i samband med analysen. Från enkät 2 har respondenterna haft möjlighet att 23

besvara en öppen fråga; Har Du några synpunkter som du anser skulle kunna vara till nytta för oss som arbetar på IVA?, vilken användes i analysen. I analysen av kvalitativa data framkom det i huvudsak två teman. Dessa var och. Femtiofyra av respondenterna valde att delge sina tankar om intensivvården, dels förbättringsförslag, synpunkter och vad de var nöjda med. Av dessa har 24 texter ifrån lika många olika respondenter analyserats och resterande texter har inte tagits med i resultatet då svaren inte kunde tematiseras. Orsaken till detta var olika innebörd i respondenternas svar. Den fullständiga analysen med den tematiska kartan återfinns i Bilaga 4. Kritiskt sjuka patienter som vårdas inom intensivvården pendlar mellan liv och död och att som närstående få ta emot både positiva och negativa besked var vanligt förekommande. Respondenterna hade olika upplevelser om hur informationen som de erhållit under tiden på IVA förmedlats. Det framkom att närstående hade olika behov. Detta kunde innefatta den miljön information gavs i eller att den information som vårdpersonal delgav närstående skulle vara ärlig, utförlig och tydlig. Dölj eller förminska inte sjukdomsläget! Bättre få veta än att inte förstå (Respondent 187) Att information förmedlades på ett tydligt och ärligt vis upplevdes fundamentalt för de närstående. Genom att tillgodose detta behov bidrog vårdpersonal till en ökad förståelse och insikt hos närstående vilket skapade en trygghet inför sjukvården. Närstående kunde ha varierande förkunskaper och hade därmed olika behov gällande hur informationen formulerades och förmedlades. Återkommande sågs att bristfällig och icke individanpassad information om patientens hälsotillstånd, till de närstående, har upplevts skapa oro, frustration och missnöjdhet med vården. Då vårdpersonal övergår från att vara personal till att bli närstående upplevdes det som om informationen inte längre behövdes delges dem. 24

otillräcklig ingen spontan kontakt av läkare ang pats tillstånd ssk med sparsam info. Daglig info saknades. "problemet " för mig och min dotter är/var att jag själv arbetat som ivassk>20 år. Det upplevdes som detta skulle göra att vi inte behövde informeras. Eller!!! (Respondent 70) Trots förkunskap inom intensivvården önskades kontinuerlig information då närstående i denna position gick ur sin professionella roll och antog en familjeroll. Intensivvårdsavdelningar kännetecknas av hög personaltäthet. Det var då vanligt förekommande att många personer var involverade i en patients vård. Vid dessa tillfällen önskade närstående en kontaktperson för att kunna tillgodose dess behov av information, men även få tillgång till ett forum där närståendes frågor kunde besvaras. Då patienten tvingats flytta på grund av platsbrist eller då deras sjukdomstillstånd hade förbättrats kunde respondenterna uppleva informationen som bristfällig. För de närstående var det viktigt att få ta del av information fortlöpande genom hela vårdprocessen. Att komma ihåg informera anhöriga när patienten flyttar till annan avdelning. Kan kännas chockartat att mötas av en tom säng. (Respondent 51) När närstående upplevde informationen som bristfällig, i samband med flytt, skapade detta oro. Det upplevdes vara viktigt att vårdpersonal delgav närstående denna typ av information för att skapa trygghet och tillit. var fundamental inom intensivvården och upplevdes i både positiv och negativ bemärkelse. Närstående önskade tydlig och ärlig information som gavs på enskild plats. Genom att delge närstående individanpassad och kontinuerlig information kunde vårdpersonal hjälpa till att främja trygghet och tillit till vården. t på IVA kunde upplevas som både positivt samt negativt. Negativa upplevelser av bemötandet påverkade närståendes helhetsintryck av intensivvårdstiden. När de var missnöjda 25

med bemötandet de fick framkallade det en upplevelse av att vårdpersonalen var oengagerad. Detta skapade även oro samt misstro hos närstående inför den vård som patienten erhöll. Viss nattpersonal bemötte dock min man på ett ej acceptabelt sätt då han bev tillsagd att ligga stilla på natten för att inte störa då instrumenten började larma. Han fick samma natt ligga i blöta förband då de inte ansåg att det var nattpersonalens uppgift att byta dessa. (berodde ej på tidsbrist) (Respondent 79) Ett dåligt bemötande påverkade inte bara patienten, utan även närståendes upplevelse av trygghet, omvårdnaden samt helhetsintrycket av intensivvårdsavdelningen. Det framkom av respondenternas svar att ett bemötande, oavsett om det varit positivt eller negativt, bidrog samt påverkade ytterligare aspekter av vårdandet. Ett gott bemötande kunde inverka på känslan av att som närstående känna sig sedd, inkluderad, respekterad och lyssnad på. Det kunde även resultera i att närstående upplevde personalen som engagerad samt skapade en känsla av förtroende för vårdpersonalen. Ett gott bemötande sågs vara relaterat till att närstående i större omfattning var nöjda med upplevelsen av intensivvården. Även om patientens liv ej gick att rädda under vårdtiden, genererade ett gott bemötande en känsla av ett väl omhändertagande. Trots den tragiska utgången för min man har vi i familjen med oss fina minnen från veckan på iva. Alla i personalen tog oss under sina vingar och gjorde sitt yttersta för att både min man och vi anhöriga skulle ha det så bra som det bara gick (Respondent 184) Genom ett bra bemötande skapades goda minnen från patientens sista tid i livet samt från intensivvårdstiden vilket frambringade en känsla av tröst för närstående. Ett positivt eller negativt bemötande från vårdpersonalen influerade på andra aspekter av vårdandet för närstående. Genom att bemöta närstående på ett bra sätt kunde goda upplevelser och minnen av intensivvårdstiden främjas vilket möjliggjorde att de närstående kände ett ökat förtroende för sjukvården. 26

DISKUSSION 206 enkäter skickades ut och 47 % (n=97) av respondenterna valde att delta. Resultatet visade att det fanns svaga till starkare samband mellan information och bemötande/förtroende/stöd/delaktighet. Starkast samband sågs mellan variablerna information och förtroende samt mellan information och delaktighet. Respondenternas upplevelser resulterade i två teman; och. Närstående upplevde att information var fundamentalt inom intensivvården och den önskades vara ärlig, tydlig och ges kontinuerligt. Respondenterna upplevde att bemötandet de fått under intensivvårdtiden både varit positivt och negativt. Resultatdiskussion I resultatet skattade och upplevde långt över hälften av respondenterna att de var helt tillfredsställda med den information de fått av sjuksköterskor under tiden på IVA. Flera studier belyser att information som närstående erhåller ofta ges av sjuksköterskor (McKiernan & McCarthy, 2010; Frivold et al., 2015). En tänkbar förklaring till att närstående ansåg att informationen från sjuksköterskor varit god kan vara att avdelningen arbetar i enighet med kompetensbeskrivningen för intensivvårdssjuksköterskor och i denna står att information och undervisning till patient och närstående ingår som en del av intensivvårdssjuksköterskans dagliga arbete (Riksföreningen för anestesi och intensivvård och Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2012). Forskning visar att information är det mest betydelsefulla behovet närstående har (McKiernan och McCarthy, 2010; Holden et al., 2002; Paul & Rattray, 2008; de Beer & Brysiewicz, 2016), men trots detta skattade och upplevde flertalet respondenter i den aktuella studien att de i någon mån var missnöjda med den information som getts under tiden på IVA. är en vital del och fyller en viktig funktion för närstående (Ågard & Harder, 2006), vilket gör det lättare att hantera och förstå situationen de befinner sig i (Engström & Söderberg, 2004). Utifrån vår kliniska erfarenhet, men även enligt forskning (Bijttebier et al., 2001), kan närstående till svårt sjuka patienter uppvisa psykiska reaktioner såsom misstro, stress, chock, oro och ångest. Enligt Liput et al. (2016) kan denna stress reduceras då närståendes behov för information tillfredsställs 27