Sjukt engagerad - en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen Personcentrerad vård i praktiken 25 november 2015
Agenda Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys Bakgrund och syfte med projektet Patient- och funktionshinderrörelsens framväxt Patient- och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 2
Vårdanalys uppdrag 1 Myndigheten för vårdanalys har till uppgift att ur ett patient-, brukar-, och medborgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhållanden inom hälso- och sjukvård, tandvård samt i omsorg. 2 Myndigheten ska 1. följa upp och analysera vårdens och omsorgens funktionssätt, 2. effektivitetsgranska statliga åtaganden och verksamheter, samt 3. inom sitt verksamhetsområde bistå regeringen med underlag och rekommendationer för effektivisering av statlig verksamhet och styrning. 3 Myndigheten har även till uppgift att 1. kontinuerligt utvärdera sådan information om vården och omsorgen som lämnas till den enskilde, i fråga om informationens innehåll, kvalitet, ändamålsenlighet och tillgänglighet, 2. på regeringens uppdrag bistå med utvärderingar och uppföljningar av beslutade eller genomförda statliga reformer och andra statliga initiativ, samt 3. inom sitt verksamhetsområde bedriva omvärldsbevakning och genomföra internationella jämförelser. 4 Myndigheten ska senast den 1 februari varje år ange i en särskild analys- och granskningsplan vilken huvudsaklig inriktning verksamheten ska ha under året. 3
och vår precisering av uppdraget idag 4
Utifrån omvärldsanalysen och våra urvalskriterier har vi identifierat sex analysområden Urvalskriterier Området uppfattas som relevant av patienter, brukare och befolkningen Analysområden 1. Olika lösningar för jämlik vård 2. Jämlik tandvård berör ett betydelsefullt ämne för beslutsfattare på 3-5 års sikt 3. Framtidens omsorgsalternativ är viktigt, genom att det: är särskilt angeläget (ex. hög allvarlighetsgrad, berör utsatta grupper), berör ett stort antal individer, och/eller är av stor ekonomisk betydelse 4. Värdet av en samordnad vård och omsorg 5. Vårdvalets konskevenser 6. Integritet i den digitala vården 5
43 genomförda projekt sedan starten, några exempel 6
Agenda Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys Bakgrund och syfte med projektet Patient- och funktionshinderrörelsens framväxt Patient- och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 7
Varför studera patient- och funktionshinderrörelsen? 8
Patientcentrering och patientdelaktighet allt mer i fokus Patienters erfarenheter och perspektiv är viktiga för att utforma hälso- och sjukvården på ett ändamålsenligt sätt Flera reformer har syftat till att stärka individens ställning i hälso- och sjukvården: - Vårdgarantin - Vårdval - Patientlagen 9
Efterfrågan på delaktighet ökar men det saknas kunskap om patient- och funktionshinderrörelsen Medborgardialoger, dialogforum och hearings Patientråd och funktionshinderråd Patienterfarenheter som expertis Remissinstanser Delaktighet i utredningar, utvecklingsarbeten och referensgrupper Men Det saknas kunskap om den svenska patient- och funktionshinderrörelsen Det saknas gemensamma principer för samråd Det är svårt för myndigheter och landsting att veta vilka företrädare de ska bjuda in och vilka de talar för 10
Patient- och funktionshinderrörelsens roller 11
Ett antal stora trender påverkar patient- och funktionshinderrörelsen Individualisering och nya sätt att organisera sig Ökat fokus på patientcentrering och patientdelaktighet Demografiska förändringar Snabb kunskapsutveckling med ökad specialisering Ny kommunikationsteknik Privata utförare och sjukvårdsförsäkringar 12
Agenda Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys Bakgrund och syfte med projektet Patient- och funktionshinderrörelsens framväxt Patient- och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 13
Folkrörelsemodellen dominerar och är basen för patient- och funktionshinderrörelsen Medlemsdemokrati och omfattande lokal organisering Rättigheter snarare än välgörenhet Röst i samhället snarare än leverantör av social service Uppkopplade mot staten snarare än fristående aktörer 14
Agenda Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys Bakgrund och syfte med projektet Patient- och funktionshinderrörelsens framväxt Patient- och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 15
Patient- och funktionshinderrörelsen består av en mångfald av aktörer som 16
De 65 organisationerna med statsbidrag har en halv miljon medlemmar 500 000 medlemmar 3 000 lokala och regionala föreningar Antal medlemmar Tre stora Reumatikerförbundet (49 000) Riksförbundet HjärtLung (40 000) Hörselskadades Riksförbund (29 000) Tre små Lungcancerförbundet Stödet (310) Narkolepsiföreningen i Sverige (245) Föreningen för de Neurosedynskadade (217) Källa: Socialstyrelsen 17
Organisationerna blir fler men mindre Källa: Socialstyrelsen 18
Statens stöd och bidrag utgör mer än en tredjedel av organisationernas intäkter Källa: Socialstyrelsen, Arvsfonden samt organisationernas årsredovisningar 2013 19
Organisationerna prioriterar den företrädande rollen högt Vad är er viktigaste funktion? Källa: Vårdanalys enkät till organisationerna 20
Men för många medlemmar är information en viktig anledning till medlemskap Bland alternativen nedan: vilka är de 3 viktigaste skälen till att du är medlem i din organisation? Figuren gäller det enskilt viktigaste skälet. Källa: Vårdanalys enkät till medlemmar i fem organisationer 21
Få organisationer har tagit en utförande roll Politisk efterfrågan på ideella organisationer som utförare Få patient- och funktionshinderorganisationer är direkt involverade i utförande av vård och omsorg endast 3 av 40 i Vårdanalys enkät 22
Många målgrupper är viktiga för organisationerna När ni som organisation företräder era medlemmar/ert diagnosområde som grupp, vilka riktar sig detta arbete mot? Källa: Vårdanalys enkät till organisationerna 23
Agenda Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys Bakgrund och syfte med projektet Patient- och funktionshinderrörelsens framväxt Patient- och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 24
1. Organisationerna fyller flera viktiga roller, men med begränsade resurser måste de prioritera Företräda Stödja Delaktighet Kritisk granskning 25
2. En ökad efterfrågan tänjer organisationernas kapacitet och kompetens Ökad efterfrågan i grunden positivt för organisationerna Svårt att möta behovet med tillräcklig kapacitet och kompetens Det behövs både prioriteringar och utbildning 26
3. Organisationerna behöver kunna samlas bakom ett brett patientperspektiv Diabetes Bröstcancer Hörselnedsättning Patientperspektiv Hjärt- och lungsjukdom Reumatiska sjukdomar 27
Agenda Kort om Myndigheten för vård- och omsorgsanalys Bakgrund och syfte med projektet Patient- och funktionshinderrörelsens framväxt Patient- och funktionshinderrörelsen i dag Tre slutsatser om patient- och funktionshinderrörelsen Två rekommendationer till regering, myndigheter och landsting 28
Utveckla tydliga strategier och rutiner för samverkan med rörelsen Myndigheter och landsting har i flera fall goda ambitioner Behov av rutiner och strategier Hantera skillnader i representativitet Möjligheter till samordning mellan myndigheter 29
Se över statens stöd och bidrag till patient- och funktionshinderrörelsen Tilldelningen per organisation minskar men inte per medlem Bör den stödjande rollen också uppmärksammas? Minskar betydelsen av lokalföreningar när ny teknik gör andra mötesplatser möjliga? Hur ska statsbidraget utformas när nya sätt att organisera sig utmanar folkrörelsemodellen? 30