Uppsala Biobank som en Obligatorisk Passagepunkt
1. Inledning Mycket resurser satsas idag på forskning. Såväl statliga som industriella verksamheter lägger stor vikt vid forskning och utveckling. Det kan vara med avsikt att utveckla gamla produkter eller helt enkelt skapa nya. En sektor, med stor betydelse för hela samhället, är läkemedelsindustrin vilken konstant bedriver forskning. Stora framsteg har gjorts inom såväl genetik som stamcellsforskning. Detta tack vare teknikutveckling men även den logistiska framfarten. En betydande, men ofta bortglömd del, bakom läkemedelsforskningen är just den logistiska och administrativa delen. Prover ska levereras, tillhandahållas och registreras. Lagar ska följas och moraliska aspekter värdesättas. 1 I en gemensam biobank samordnas blod- och vävnadsprover. Med hjälp av dessa kan forskare lägga vikt på sin forskning istället för att behöva samla in prover och registrera dess data. Samordnade biobanker tillför ett mer organiserat forskningsklimat genom en strukturerad provhantering och långsiktiga lagringsmöjligheter. 2 Men biobanker behöver inte alltid underlätta. I Uppsala rådde ett nästan kaosartat tillstånd då 139 olika biobanker tillhandahöll Uppsalas provtagningar. 3 Med så många biobanker är det svårt att hålla forskningen strukturerad. Ett stabilt nav behövdes. 4 2008 bildades Uppsala biobank (UBB) som ansvarade för samtliga av Uppsalas 139 biobanker. Syftet var, enligt Anna Beskow - biobankschef för UBB, att fungera som spindeln i nätet gentemot såväl statliga som privata projekt, genom att erbjuda lagring och expertis till biomedicinska prover. 5 Men hur förändrades forskningsverksamheten efter UBB:s införande? Vad innebar detta för de biobanksanvändande aktörerna, patienterna och för teknikutvecklingen?! 1 Intervju 1 2 Uppsala Biobanks hemsida 3 Intervju 1 4 Intervju 3 5 Intervju 1
1.2 Syfte Den här promemorian ämnar analysera Uppsala biobanks tillkomst utifrån den franske sociologiprofessorn Michel Callons nätverksteori, i syfte att se om banken kan beskrivas som en obligatorisk passagepunkt i sitt nätverk. 1.3 Metod Det här arbetet har baserats på i huvudsak två olika intervjutillfällen med Anna Beskow men även digitalt material från Uppsala Clinical Research och UBB:s hemsidor. Vid första intervjun låg fokus på öppna frågor för att skapa en bild av organisationen och på så sätt identifiera intressanta delar att studera närmre. Andra intervjun fokuserade kraftigt på utvecklingsprocessen som skett när biobankerna slagits samman. Även här hölls frågorna relativt öppna för att inte på förhand passa in vår intervjupersons svar i den valda teorin. Ledande frågor har undvikits för att ge utrymme för intervjupersonen att uttrycka sina egna åsikter. 6 För att analysera den samanställda empirin har Callons idéhistoriska nätverksteorier använts. 1.4 Källkritik Då empirin främst är tagen från intervjuer med Anna Beskow måste hänsyn tas till att det främst är hennes bild av händelser som ligger till grunden för rapportens slutsatser. Uppgifter från Anna överensstämmer med de uppgifter som finns på UBB:s hemsida. För att stärka helhetsbilden har vi kontaktat Bertil Lindahl, en forskare med stort inflytande vid bildandet av UBB för att få en bredare bild av hur det nya samarbetet har fungerat. 2 Teori För att strukturera en analys av händelser och få en överblick över hur olika aktörer samverkar används ofta aktör-nätverksteorin (ANT). Inom nätverksteorin definieras aktörer som binds samman och på så sätt bildar ett nätverk. Dessa aktörer har alla problem, mål och resurser som ibland kan sammanfalla, men absolut inte behöver göra det. Det väsentliga är att aktörerna på ett eller annat sätt påverkar varandra. Det kan vara vid större projekt så som exempelvis infrastrukturella-projekt, där det finns ett flertal aktörer. För att få dessa aktörer att sträva åt 6 Bell, J. s. 120
samma håll trots att de har olika problembilder och olika mål med sin verksamhet kan en väg att gå vara att bilda en så kallad obligatorisk passagepunkt (OPP). Detta innebär i korthet att någon av aktörerna blir en obligatorisk passagepunkt genom vilken alla beslut men även resurser bör passera. Den som var först med begreppet OPP var Michel Callon som är en ledande forskare inom STS-fältet och även en förespråkare för ANT. 2.1 Obligatorisk passagepunkt Callon menar att övergången från ostrukturerade nätverket, till ett nätverk med en passagepunkt går att beskriva som en process med de fyra steg som redovisas nedan. En viktig sak att understryka är att denna process inte alltid faller ut som det var tänkt, utan det kan mycket väl vara så att försöket till att bilda en OPP misslyckas. Det är även så att dessa fyra delar av translationen varken behöver ske i kronologisk ordning eller vara ömsesidigt uteslutande. 7 Figur 1 - Obligatorisk passagepunkt. 7 Callon, s 196-223
Figur 1 beskriver hur en translation till en OPP optimerar det lokala nätverket. En mängd olika aktörer har en mängd egna problem som hindrar deras långsiktiga mål. Aktör P, den aktör som skapar OPP, har ett långsiktigt mål - som går hand i hand med de andra aktörernas enskilda mål. Aktör P blir den punkt som knyter samman aktörerna i det lokala nätverket och sköter därför kommunikationen utåt, till det globala nätverket. Genom att få med de andra aktörerna att de kommer att uppnå sina mål genom att lyssna på Aktör P, går de runt sina egna problem, men uppfyller slutligen sina egna mål. Problematisering. Vanligtvis, men inte nödvändigtvis, är det första steget som sker när en aktör, kallad Aktör P, söker att bli OPP en problematisering. Där ett problem definieras som berör den egna verksamheten. När problemet har karakteriserats och en lösningsmodell har tagits fram gäller det att identifiera de berörda aktörerna, i Figur 1 är detta 1 till N:st aktörer. Dessa aktörer har problem, ofta olika, men problemen har en sak gemensamt nämligen att de går att lösa genom att Aktör P blir en passagepunkt. Därför förespråkar Aktör P detta och är även viktigt för Aktör P att dess problembild blir den accepterade inom nätverket för att de ska kunna övertala de andra Aktörerna. Förmedling. De olika aktörerna har utkristalliserats i och med problematiseringen. Dessa definieras nu som ett lokalt nätverk, där det är tänkt att Aktör P ska sköta kontakten utåt till det globala nätverket. Det är nu viktigt för Aktör P att förmedla dessa rutiner och processer mellan de olika berörda aktörerna inom det lokala nätverket som krävs för att de ska bli OPP. Detta görs för att alla aktörer ska verka genom Aktör P och inte själva ha några starka förbindelser med varandra eller aktörer i det globala nätverket. Att skära av tidigare förbindelser mellan aktörer kan verka aggressivt men är nödvändigt för att etableringen som OPP ska lyckas. De processer som byggs upp bör i någon mening sätta de aktörer som önskas ingå i det loka nätverket i en beroendeposition gentemot Aktör P, de inlåsningsmekanismer som tillämpas kan t.ex. vara tekniska eller sociala. Två centrala begrepp är irreversibilitet, hur svårt det är att återgå till det tidigare läget och inskription, att skapa tekniska artefakter som låser fast rollen som OPP.
Teknik- och vetenskapsstudier - historia, Uppsala universitet, vt13, Grupp 4 Gabriel Johansson, Otto Hedenmo, Felicia Bohm, Frida Nygren, Gustav Åberg, Simon Robertsson Värvning. Det moment då en aktör verkligen accepterar Aktör P som en passagepunkt. Detta steg kan ses som en fortsättning av förmedlingen. Det är viktigt för Aktör P att få med de övriga aktörerna och att förstå deras roll, varför en OPP förbättrar och optimerar deras verksamhet. De olika aktörerna skall samverka och deras roller skall utföras som de har tilldelats. Mobilisering. Ett steg som först kan ske efter att en aktör har tagit värvning och Aktör P därmed har blivit accepterat som en OPP. Kärnan är att få med nyckelpersoner från de olika aktörerna. Genom att få med en nyckelperson eller en aktörs talesperson får man med hela aktören, så deras organisation samverkar och strävar efter samma mål. 3. Empirisk analys 3.1 Aktörsidentifikation I detta arbete har sex aktörer används för att studera övergången från flera till en biobank. Fem aktörer med olika problem och mål men alla med gemensamt intresse i biobanker och forskning i Uppsala området. De fem aktörer som används är: Små forskarlag: Kan vara allt ifrån en enskild forskare till mindre forskarlag som behöver samla in och lagra prover för sin forskning. Här är ofta begränsade resurser ett problem korsiktigt sett. 8 Stora forskarlag: Större forskarlag kan t.ex. finnas inom företag. Driver stora forskningsprojekt med mycket resurser. Kunde själva ha stora biobanker och dyr utrustning. 9 Provgivare: En person som ska eller har lämnat blod- eller vävnadsprover. Ur provgivarens synpunkt ska själva provtagningen gå så smidigt till som möjligt. Det är viktigt för provgivaren att dess prov behandlas på ett korrekt sett ur sekretess synpunkt att inte proven t.ex. hamnar i fel händer. 10 8!Intervju!1! 9!Ibid! 10!Ibid!
Teknik- och vetenskapsstudier - historia, Uppsala universitet, vt13, Grupp 4 Gabriel Johansson, Otto Hedenmo, Felicia Bohm, Frida Nygren, Gustav Åberg, Simon Robertsson Vårdgivare: Vårdcentraler och sjukhus vars främsta intresse är att bedriva sjukvård och inte forskning. Prover lämnas ofta via dessa och tidigare fanns inga tydligare rutiner för hur detta skulle gå till. 11 Uppsala universitet och Akademiska sjukhuset: Har det huvudsakliga ansvaret för att forskning bedrivs på ett korrekt och effektivt sätt i Uppsalaområdet. 12 Teknik: Är en passiv aktör i nätverket som andra aktörer försöker påverka på ett sätt som gynnar dem själva. Interagerar även till stor del globalt då teknikutveckling sällan endast sker lokalt. I denna studie är de största tekniska artefakterna frysar, provhanteringsrobotar och analysmaskiner. 13 3.2 Problematisering av Uppsalas biobanks verksamhet En biobank tillhandahåller, registrerar och analyserar bland annat blod- och vävnadsprover för forskning. Provsamlingarna kan ha olika ändamål och delas därför upp i forskningsprovsamlingar eller provsamlingar för vård, diagnostik och behandlingar. Det är inte biobanken som bestämmer vem som får tillgång till proverna, de fungerar endast som en mellanhand till de som äger proverna och de som vill ha tillgång till dessa. År 2003 trädde biobankslagen i kraft, denna lag stiftades för att tydliggöra hur hantering av humanbiologiskt material för forskning, utveckling, vård och behandling skulle gå till. Detta efter påtryckningar om ökad integritet inom vården. Innan dess var det andra lagar som reglerade provhanteringen. Biobankslagen kan ses som startskottet till skiftet att gå från de flertalen biobanker i Uppsala till en administrativt samlad biobank. 14 Med den nya lagen komplicerades provhanteringen för forskarna eftersom den prioriterade patienternas integritet. Ett krav som finns för att ett prov ska få sparas i en biobank är numer att provgivaren ger sitt samtycke, om samtycke inte infinns måste provet kasseras omgående. Det blev nu viktigt att provgivaren ges rätt information om vad som kommer att ske med provet och varför det ska sparas. 15 Det krävdes nu mer pappersarbete för såväl storskalig 11!Intervju!1! 12!Ibid! 13!Ibid! 14 Notisums hemsida 15 Landstinget Dalarnas hemsida
som småskalig forskning, ett arbete som kom att slå hårdare för de mindre forskarlagen än de större. Men även de stora forskarlagen påverkades då den komplicerade lagstiftningen kring provtagningen försvårade insamlingen av större kvantiteter. En juridisk kompetens krävdes för att följa lagen, vilket många forskarlag saknade. Vårdgivare och patienter drabbades inte nämnvärt av den nya lagen, men det var omständligt för dessa att såväl ge som ta prover redan innan. Patienter var tvungna att ta ett prov till sjukdomsanalys och sedan prover till forskning vid separata tillfällen vilket gjorde insamlingen av prover invecklad. Samtliga aktörer hade olika problem inom samma område vilket enligt teorin är en förutsättning för uppstartande av en OPP. Men även om en problematisering är ett första steg så krävs att någon av aktörerna försöker lösa problemet. I detta fall var det en mindre grupp av forskare som tog initiativet till en mer samordnad forskningsmiljö. 3.3 Uppsala Biobank bildas En person som haft en avgörande roll vid bildandet av UBB är Anna Beskow. I dagsläget biobanksansvarig vid UBB och tillika intervjuperson till promemorian. Innan bildandet av UBB var hon anställd sedan 2006 på Karolinska Institutet i Stockholm, där hon arbetade med att bygga upp deras biobank. 16 Hon insåg behovet av ett liknande system i Uppsala. 17 Där hon tillsammans med kollegan Malin Engelmark istället påbörjade samordningen för en gemensam administrativ biobank i Uppsala. 18 Deras första hinder vara att försäkra Christer Sundström, som då satt i Uppsala landsting, om den effektivisering som skulle infalla i och med en gemensam administration. 19 Efter en identifikation av de aktörer som skulle komma att beröras via bildandet av en gemensam passagepunkt så är nästa steg att få med dem på projektet. Denna del av teorin stödjs verkligen i empirin då ett av UBB:s uttalade mål vid grundandet var: One of the first missions is to identify and gather information from important players in the Uppsala region that can provide what needs exists that the biobank can address. 20 16 Karolinska Institutets hemsida 17 Intervju 1 18 Ibid 19 Engelmark, s. 4 20 Beskow, s.23
För att fånga aktörernas intresse har ett viktigt arbete innan bildandet varit att förmedla de standardiseringar och förbättringar processen kommer att innebära för dem. Eftersom att proverna tidigare har förvarats separat hos de olika forskargrupperna var det förmedlingen av ett enhetligt system en central del som skulle fånga och få med aktörerna - ett förbättrat infrastruktursystem. 21 Trots den nya centrala rollen skulle just tillhandahållningen av proverna inte förändras. Därför var prioriteringen att få ett godkännande av dessa aktörer, forskarlagen, för en passagepunkt skulle vara möjligt. För andra aktörer inom nätverket har därmed följt med, mer eller mindre, som en naturlig reaktion. Eftersom forskarlagen accepterat den nya passagepunkten, förflyttas vårdgivarens administrativa kommunikation med biobankerna direkt till den gemensamma biobanken. Var aktör inom det lokala nätverket har haft egna premisser för att värvas till att ingå i denna OPP. Erbjudandet innebar att större mängder av prover blev lättillgängligare. Vägen från provtagning fram till analys skulle nu kunna ske utan forskningslagets inblandning, vilket innebär att de enbart kan fokusera på den faktiska forskningen, istället för att reflektera över provhantering. För att övertyga såväl mindre som större forskargrupper att det vore bättre med en central biobank i Uppsala var det viktigt att få dem att se hur stordriftsfördelarna skulle kunna gynna dem. Många forskare trodde att de när de gick med i en central biobank skulle bli av med kontrollen över alla sina prover. Detta var inte fallet då den stora förändringen var administrativ snarare än att proverna skulle byta plats fysiskt. För mindre forskningslag är fysisk närhet och kontroll över proverna en viktig aspekt då de vill ha möjligheten att på kort tid göra nya tester på sina prover vart efter arbetet fortskrider, tester som till skillnad från i större forskningsprojekt ofta sker manuellt. 22 När det gäller aktören provgivare handlade det inte om att övertala dem att en gemensam biobank i Uppsala området var en bra idé utan snarare att få dem att lämna prover. Beskow anser att svenskar i allmänhet är mycket positiva till att delta i studier och lämna prover, särskilt om det är något de ha varit drabbade av eller något som ligger i deras släkt. Det finns även en hög tillit till myndigheter samt att deras uppgifter ska hanteras på ett korrekt sätt. För att värva provgivare var nyckeln att få med dess talesperson advokaterna. Beskow och de kring henne med 21 Intervju 1 22 Ibid
avsikt att bilda en OPP behövde visa för advokaterna, och andra som arbetar med att företräda patienter, att det enda sätt som biobanker kunde uppfylla det allt högre krav som ställs på spårbarhet av prover och säker förvaring av informationen om dem var att gå samman till en större administrativ enhet. 23 Figur 2 - UBB som en OPP Figur 2 ovan illustrerar aktörsanalys av UBB och hur den samspelar genom en gemensam passagepunkt ut till det globala nätverket. Enligt Callon handlar mobiliseringen mycket om att tygla nyckelpersoner för att på så sätt få med sig hela organisationen. I fallet UBB är det svårt att hitta några konkreta nyckelpersoner, om någon skall nämnas så är det Christer Sundström. Eftersom att han var en biobankssamordnare för hela Uppsala området innan UBB, och lyckades därmed mobilisera hela landstinget. Att vi inte har lyckats identifiera fler nyckelpersoner kan bero på den icke skandinaviska präglingen av Callons teori vilket blir svåranpassad i svenska studier. Något som 23 Intervju 2
är mer lätt identifierat är nyckelaktörer i uppstarten av UBB. Aktörer som är oumbärliga för uppstarten av biobanken, i detta fall huvudmännen Uppsala landsting och universitet. 3.4 Konsekvenser av en gemensam biobank UBB bildades i september år 2008 genom ett samarbete mellan Uppsala landsting och Uppsala universitet. Universitetet representeras av de medicinska och farmaceutiska fakulteterna och landstinget representeras av Akademiska sjukhuset. 24 Det togs ett beslut 2009 att inga nya biobanker fick startas och alla tidigare biobanker skulle föras över till UBB. Om man ville samla in prov fick man ansöka om det hos UBB. 25 År 2010 blev Biobanken en sektion under Uppsala Clinical Research Center, UCR. 26 Det är främst Uppsala universitet och landstinget som finansierar biobanken, men de får även pengar från allmänna statliga forskningsanslag. 27 Biobanken använder sig av samma system som sjukhusen så att det ska bli lättare att samarbeta och jämföra prover. Det är inte biobanken som styr över vad som händer med proverna, de hanterar endast dessa åt forskarna. UBB kan numera tillhandahålla ungefär 500 prover varje dag och för att göra det enklare och mer effektivt att hantera dessa prover används robotar. Den nya tekniken är dyr och kan vara svår för den enskilde forskaren att tillgå. En enhetlig biobank har gjort det möjligt för den enskilda forskaren att ta del av denna teknik och bedriva sin forskning i större utsträckning. UBB erbjuder även större lagringsmöjligheter för prover till mer storskaliga aktörer, såsom läkemedelsindustrin och större forskningsprojekt. För storskaliga aktörer är det viktigt att kunna hantera stora provmängder på ett effektivt sätt, vilket den automatiserade tekniken kan erbjuda. Vägen från provtagning fram till forskningsanalys ska helst ske utan forskningslagets inblandning för att de ska kunna fokusera på forskningen enbart. Den storskaliga forskningens nätverk har expanderats då UBB skapades, tillgången på prover har i och med det också ökat och inneburit en förenkling för forskningen. UBB lagrar till exempel prover för sju olika cancertyper, 24 Intervju 1 25 Biobanksveriges hemsida 26 Uppsala Biobanks hemsida 27 Intervju 1
psykiatrin och Swedeheart som är ett kvalitetsregister där alla som drabbats av hjärtinfarkt under 75 år registreras. 28 Klinisk Kemi är de som analyserar proverna och oavsett vart dessa tas så kommer de till samma avdelning, Fryshotellet vid Akademiska sjukhuset. UBB använder sig av sjukhus och vårdcentralers redan uppbyggda logistiksystem, vid transport av prover används en bil som samlar upp prover från olika vårdgivare istället för flera som det var förut. En annan förändring är att ett prov nu delas upp i åtta små prover för att ge forskare flera chanser att analysera proverna. Detta eftersom ett prov endast går att analysera en gång för att sedan kasseras. Efter nya biobankslagen måste prover vara spårningsbara, för att kunna hitta och förstöra ett prov om provgivaren drar tillbaka sitt medgivande. För att skydda provgivarens integritet måste biobanken lagra dennes information på ett säkert och korrekt sätt. Det är väldigt viktigt att informera provgivaren exakt vad proverna ska användas till, om personen inte blivit informerad så får proverna inte användas. Utefter biobankslagens krav måste varje provgivare fylla i ett formulär som beskriver till vad och vart proverna får användas, till exempel kommersiell användning eller om provet får skickas utomlands. Formulären har skrivits mycket omfattande för att proverna ska kunna användas till så mycket som möjligt, för att inte behöva ta kontakt med provgivaren fler gånger än vid själva provtagningstillfället. För att underlätta för provgivaren tas biobanksproverna i samband med att denne är på plats på exempelvis ett sjukhus eller en vårdcentral för att ta andra prover vilket leder till en effektivisering både för provgivare och provtagare. I samband med att biobankslagen bildades skapades därför nya rutiner för att underlätta. Detta har gjort att man kommit närmare provgivarnas strävan på att det ska vara så smidigt och säkert som möjligt. De upplevde det som omständligt innan då de behövde ta prover flera gånger, så för dem har UBB underlättat mycket. Sjukhusens problem var rutiner och de tyckte precis som provgivarna att det var omständligt att de behövde ta prover vid flera tillfällen, så ett av deras mål var effektivisering. Efter UBB:s tillkomst har det blivit rutin på att alltid ta biobanksprover när andra prover tas. Enligt Callons teori om OPP ska Aktör P, alltså UBB, identifiera de övriga aktörernas problem och försöka lösa dessa. Här kan en tydlig koppling göras mellan teori och fallet UBB, det är ett bra exempel på att UBB är en OPP. 28 Intervju 1
Idag försöker UBB harmonisera mellan andra biobanker i Sverige för att göra ett samarbete lättare, och för att underlätta för den nationella forskningen. 29 3.4 Framtidsplaner UBB:s mål är att få ett utökat samarbete med fler län, så att forskare kan ta del av fler analyser. Sjukdomar som inte så många insjuknar i varje år leder till att forskningen tar längre tid, detta skulle kunna lösas genom ett ökat samarbete mellan biobanker både inom Sverige och utomlands. För att ett sådant samarbete ska vara möjligt så jobbar UBB på att ta fram en standardiserad hantering av prover på en nationell nivå. Ett långsiktigt mål som UBB har är: Participate in a national biobank organisation as well as operate in European and other international biobank organisations to coordinate an optimal use of available biobank resources. 30 Ett mål som är mer realistiskt nu än innan bildandet av UBB, även om det är en bit kvar innan det är genomförbart då andra länder har sina egna system och processer. 4. Slutsats Något som frångår Michel Callons punkter är hans teoris behov av nyckelpersoner. Självklart fanns det viktiga personer i starten av UBB, men deras roll framstod som mindre betydelsefull än organisationen de företrädde. En slutsats som kan dras av detta är möjligtvis att Callons teori inte är anpassad för ett svenskt företagsnätverk, men det kan också bero på den något ytliga studien som inte gett tillräcklig insyn för att några signifikanta nyckelpersoner kunde framträda. Callons teori pekar mycket på friktionen som uppkommer när en aktör försöker förändra nätverkets uppbyggnad. Detta har inte något större stöd i denna studie då det verkar ha varit relativt lätt att få aktörerna att förstå vilka vinster som skulle uppnås av ett mer strukturerat samarbete och större fokus på ett holistiskt synsätt. Den tidpunkt då UBB:s roll som OPP blev verkligt irreversibel är 2009 då beslutet om att inga nya biobanker får startas togs. Även detta stödjer Callons teori då irreversibilitet blir ett intressant mått som aktören med avsikt att bilda OPP strävar efter och i detta fall uppnår. Den 29 Intervju 1 30 Beskow, s.23
tekniska inlåsningen, inskriptionen, har främst skett genom investeringen i en stor frys och robotarna som arbetar i den. Inskriptionen har även fått stöd globalt genom att forskningen kräver allt dyrare analysmaskiner. Dessa dyra maskiner finns inte på plats hos forskarna vilket minskar dess behov att ha direkt tillgång till proverna. Det finns mycket som tyder på att UBB uppfyller de kriterier som krävs för att motsvara en obligatorisk passagepunkt. Callons fyra punkter går alla att identifiera i uppstartandet av UBB. Respektive aktör i nätverket hade ett uttalat problem varpå införandet av biobanken fungerade som en gemensam lösning för samtliga. Detta har lett till att hanteringen av prover kommit att harmonisera den berörda forskningsmiljön.
5. Källförteckning Litteratur Bell, Judith, Introduktion till forskningsmetodik, 3. [rev.] uppl. Studentlitteratur 2000 s.120 Intervju Intervju 1, Anna Beskow, Director Uppsala Biobank, 121128 Intervju 2, Anna Beskow, Director Uppsala Biobank, 130207 Intervju 3, Bertil Lindahl, Researcher UCR, 130225 Artiklar Callon, M, Some elements of a sociology of translation: domestication of the scallops and the fishermen of St Brieuc Bay, Power, action and belief: a new sociology of knowledge?, 1986, 196-223 Engelmark, M, Kvalitetshandbok fö r Uppsala Biobank, v-1.5, 120927, 4-15 Beskow, A, Bio Ångström 2008, Uppsala Biobank supporting research, 081118, 23 Internetkällor Notisum, http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/20020297.htm [besökt 130211] Landstinget Dalarna, http://www.ltdalarna.se/templates/base 9485.aspx [besökt 130203] Karolinska Institutet, http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=1363&a=79227&l=sv [besökt 130223] Biobanksverige,http://www.biobanksverige.se/viewNews.aspx?pk=54, [besökt 130205] Uppsala Biobank, http://www.uppsalabiobank.uu.se/ [besökt 130201]