Förslag till verksamhetsplan, budget och arbetsordning 2017 857210-0579
Sida 2 av 16
Sida 3 av 16 Verksamhetsplan 2016 Riksföreningens ändamål är att: Verka för att diagnosen ME/CFS (G93.3) blir känd och erkänd. Verka för ME/CFS-sjukas rätt till adekvat sjukvård och anpassad sjukskrivningsprocess. Vara en sammanslutning för lokalföreningarna. Verka för kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Riksföreningen arbetar på nationell nivå genom att: Bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen. Föra dialog med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvården samt med Försäkringskassan. Stödja ME/CFS-sjuka som vill bilda lokala föreningar inom RME. Söka samarbete med andra organisationer nationellt och internationellt. Ge lokalföreningarna och deras medlemmar råd i kontakter med myndigheter. Tankar inför arbetet 2017 Arbetet i en patientförening kan många gånger verka oändligt! Då ME/CFS hittills varit en relativt okänd diagnos behövs mycket information och utbildning på många olika håll samtidigt som RME är en relativt liten förening. Med detta i åtanke påbörjade styrelsen sent hösten 2015 ett arbete för att få en tydligare ansvarsfördelning och samordning av arbetet i RME. Dessutom ville styrelsen skapa bättre och enklare kommunikation till och från styrelsen samt öka medlemsvärdet. Under 2016 fortsattes detta arbete och tydliga ramar för ett arbetssätt med ansvarsområden, utskott och arbetsgrupper togs fram. Flera utskott och arbetsgrupper bildades. Styrelsen har sett mycket positivt på det nya arbetssättet som även visat sig främja delaktighet för medlemmarna. Arbetssättet började växa! I nästa steg som vi tar under 2017 kommer fokus i arbetet att ligga på att fylla de framtagna ramarna med innehåll. Fler utskott och arbetsgrupper är under uppbyggnad, något som tar tillvara våra medlemmars erfarenheter och kunskaper och skapar gemenskap i föreningen. Samarbeten har påbörjats både innanför och utanför Sveriges gränser och strukturerna i arbetssättet börjar visa sig mer och mer. ME/CFS nämns oftare i media och ny forskning kommer nu i snabb takt från många håll. Det innebär att vår förening behöver vara väl förberedd att möta efterfrågan då fler personer söker vårt deltagande och kunskap. Tillsammans bygger vi en ännu mer stabil förening!
Sida 4 av 16 Konkreta planer för året RME Sverige kommer under 2017 att: Lägga stort fokus på stöd till nya lokalföreningar och stödgrupper. Aktivt arbeta för ombildandet av föreningen till förbund. Fortsätta utveckla och stabilisera arbetssättet med utskott och arbetsgrupper. Utveckla ett bra samarbete med Neuroförbundet och andra för våra medlemmar intressanta organisationer. Organisera arbetet för vårt vetenskapliga råd samt arbeta för att ett politiskt råd skapas. Utöka RME-bladet till 4 nummer/år Arbeta för att förbättra informationsmaterial samt hemsida. Anordna en konferens i oktober på orterna Stockholm samt Malmö. I övrigt kommer RME Sverige att upprätthålla tidigare års verksamheter, arbeta för att ME/CFS ska bli en känd och erkänd diagnos samt att adekvat vård och hjälp ska finnas. RME Sverige kommer även att följa aktuell forskning samt delta i internationell verksamhet såsom IiME-konferensen. EMEA-möten o s v.
Sida 5 av 16 Budget 2017 Försäljning av informationsmaterial 25 000 Porto för sålda varor 4 000 Medlemsavgifter 430 000 Summa intäkter ordinarie verksamhet 459 000 Gåvor 20 000 Bidrag från lokalföreningar för konferens 2017 66 500 Summa intäkter 545 500 Kostnad för böcker -6 000 Kostnad för DVD -1 000 Bidrag till lokalföreningar för seminarier mm -6 000 Ersättning till RME Väst för kansli -45 000 Medlemsavgifter till lokalföreningarna -140 000 Bidrag till stödgrupper -5 000 Summa rörelsen kostnader -203 000 Programvaror -1 400 Konferensavgift/utbildning -80 000 Traktamenten -3 000 Reskostnader tåg flyg -50 000 Reskostnader boende/hotell -25 000 Reskostnader, övrigt -9 000 Annonsering -10 000 Övriga kostnader för reklam och PR -8 000 Representation/avgångspresenter -5 000 Kontorsmaterial -10 000 Trycksaker -30 000 Telefon -5 000 Telefonersättning -12 000 Hemsida, webbhotell -30 000 Porto -16 000 Övriga kostnader -6 000 Bokföringskostnader -20 000 Bankkostnader -6 000 Avgifter Paypal & Payson -2 000 Övriga inköpta tjänster -8 000 Övriga externa tjänster -10 000 Gåvor -6 000 Bilersättning mm -9 000 Summa externa kostnader -361 400 Totala kostnader -564 400 Resultat -18 900 Finansiering av underskott Uttag från gåvokontot 20 000
Sida 6 av 16 Specificering av konferenskostnader Budget 2017 Bidrag från lokalföreningar 66 500 kr Summa intäkter 66 500 kr Konferensavgift/utbildning Reskostnader tåg flyg Reskostnader boende/hotell Reskostnader, övrigt Övriga kostnader för reklam och PR Kontorsmaterial Trycksaker Summa kostnader Övrig finansiering Uttag från gåvokontot Från löpande verksamhet 70 000 kr 30 000 kr 15 000 kr 6 000 kr 6 000 kr 2 000 kr 6 000 kr 135 000 kr 20 000 kr 48 500 kr
Sida 7 av 16 Arbetsordning En arbetsordning är ett komplement till stadgarna och som till skillnad från stadgarna kan uppdateras årligen. En arbetsordning innehåller policys, regler och rutiner för viktiga områden innevarande år. Årets arbetsordning omfattar följande avsnitt: Styrelsens arbetssätt Omvandling av föreningen till förbund Uppstart av nya lokalföreningar Riktlinjer för stödgrupper Organisation av arbetsgruppen RME Barn och unga Organisation av RME:s Facebookgrupp Styrelsens arbetssätt Under slutet av 2015 påbörjade styrelsen arbetet med ett nytt arbetssätt inom RME. Syftet är att få en tydligare ansvarsfördelning och samordning av arbetet i RME samt bättre och enklare kommunikation till och från styrelsen. Varje styrelsemedlem tilldelas ett definierat ansvarsområde, enskilt eller i samarbete med en annan styrelseledamot. Vid behov kan flera ansvarsområden slås ihop. Inom varje ansvarsområde skapas arbetsutskott dit vi varmt välkomnar de av våra medlemmar som vill engagera sig i föreningens arbete. För mer tillfälliga uppgifter kan arbetsgrupper startas inom ansvarsområdena eller utskotten. Arbetet i våra olika ansvarsområden och utskott kan se väldigt olika ut, därför är det upp till utskottet själv att bestämma arbetssättet. Arbetsstrukturen fortsätter att utvecklas under 2017. Omvandling av föreningen till förbund Styrelsen har arbetat vidare med stadgefrågan. Utifrån den gruppen som jobbat med stadgeförslag, avgivna yttranden och olika bedömningar har styrelsen arbetat fram ett förslag till nya stadgar. Arbetet har fortsatt under hela 2016 och under 2017 fortsätter arbetet med omvandlingen.
Sida 8 av 16 Uppstart av nya lokalföreningar När intresse finns bland medlemmar i RME att starta en ny lokalförening ska kontakt tas med RME Sveriges styrelse. RME Sveriges styrelse bedömer förutsättningarna för och lämpligheten i att bilda en ny lokalförening i aktuellt område. Om RME Sveriges styrelse bedömer det lämpligt att bilda en ny lokalförening i aktuellt område går frågan vidare enligt nedan: 1. Bildande av föreningen Samtliga medlemmar i aktuellt geografiskt område ska informeras om att det finns planer på att bilda en ny lokalförening. RME Sveriges styrelse ansvarar för att så sker. Tillsammans med RME Sveriges styrelse definieras föreningens verksamhetsområde och namn. En interimsstyrelse bildas vilken förbereder bildandet av lokalföreningen och utformar kallelse till konstituerande möte. RME Sveriges styrelse har ansvar för att samtliga medlemmar i aktuellt geografiskt område kallas till det konstituerande mötet minst 4 veckor i förväg. Vid det konstituerande mötet ska RME:s stadgar för lokalföreningar antas och en styrelse tillsättas. Efter det konstituerande mötet ska föreningen ansöka om organisationsnummer hos Skattemyndigheten. 2. Ansökan Ansökan om att bli lokalförening skickas till RME Sveriges styrelse. Ansökan ska innehålla bevis på erhållet organisationsnummer, justerat protokoll från konstituerande möte och justerat protokoll från konstituerande styrelsesammanträde. 3. I väntan på godkännande av medlemskap För att föreningen ska bli lokalförening i RME säger stadgarna att RME:s årsmöte måste godkänna ansökan. I väntan på detta beslut kan den blivande lokalföreningens medlemmar (som också är medlemmar i RME) få mandat av RME Sveriges styrelse att agera i RME:s namn i olika frågor. Samtliga RME-medlemmar i aktuellt geografiskt område ska tillfrågas om de önskar vara medlemmar i den nya lokalförening som kommer att formellt ha bildats efter RME:s årsmöte. Den blivande lokalföreningen kan ansöka hos RME Sveriges styrelse om startbidrag och evenemangsbidrag. Startbidrag (bankkonto, kontorsmaterial, porto, telefon) kan ges med max 3 000 kronor.
Sida 9 av 16 Evenemangsbidrag för seminarium som medför större kostnader, kan sökas av alla lokalföreningar en gång per år och ges med max 2 000 kronor när ekonomiskt utrymme finnes. Lokalföreningarnas andel av medlemsavgifterna betalas ut en gång per år direkt efter RME:s årsmöte och beräknas på antalet medlemmar vid tidpunkten för RME:s årsmöte. 4. Medlemmar och medlemsavgifter När den nya lokalföreningen har godkänts vid RME:s årsmöte blir de medlemmar, som meddelat att de så önskar, även medlemmar i den nya lokalföreningen. Därmed betalas också andelen av deras medlemsavgifter ut till den nya lokalföreningen. Riktlinjer för stödgrupper Stödgruppssamordnare i RME Sveriges styrelse RME Sveriges styrelse väljer en stödgruppsamordnare. Rapport från stödgruppssamordnaren är en stående punkt på dagordningen. RME Sveriges stödgruppssamordnare har kontinuerlig kontakt med respektive stödgruppsansvarig för de stödgrupper som ligger under RME Sverige och inte under någon lokalförening. Kontinuerlig kontakt och uppföljning Stödgruppsansvarig ansvarar för att: Hålla kontaktinformationen och informationen om stödgruppens möten (till exempel vårens/höstens agenda) aktuell på RME:s hemsida och i RME-bladet. I god tid informera om gruppens möten via Facebook och RME Forum. Stödgruppssamordnare ska ha kontinuerlig kontakt med de stödgruppsansvariga för att: Stämma av hur gruppens verksamhet fungerar. Fånga upp behov av stöd. Maila ut intressant information som är sanktionerad av RME Sveriges styrelse, så att stödgruppsansvariga kan informera övriga gruppen. Övrigt Ersättning ges till stödgrupperna på upp till 500 kr/år. Varje stödgrupp får en uppsättning av vårt informationsmaterial att visa upp på möten. Stödgruppsansvarig kan rekvirera informationsmaterial för försäljning och ska redovisa försäljningen till stödgruppssamordnaren/rme Sveriges kassör. Stödgruppsmöten kan annonseras på RME:s Facebooksida.
Sida 10 av 16 Organisation av arbetsgruppen RME Barn och unga Mål RME Barn och unga har som målsättning att inom ramen för RME:s stadgar och med hjälp av RME Sverige och RME:s lokalföreningar tillvarata intressen för barn och unga med sjukdomen ME/CFS. Målet är att barn och unga med ME/CFS ska ha möjlighet till god vård, en så bra skolgång och fritid som möjligt samt hjälp och trygghet i sitt hem. Verksamhet Gruppen ska stödja RME:s arbete på följande sätt: Arbeta för att diagnosen ME/CFS (G93.3) bland barn och unga blir känd och erkänd. Arbeta för ME/CFS-sjuka barns rätt till en adekvat sjukvård och skolgång. Arbeta för en ökad kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Bevaka och sprida forskningsrön och annan information om ME/CFS till de som kommer i kontakt med barn och unga med sjukdomen. I samråd med RME Sveriges styrelse föra dialog med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvård, skola och socialtjänst. Vid behov ordna fysiska mötesplatser för barn, unga och deras anhöriga. Som komplement till detta ska nätbaserade stödgrupper erbjudas. Söka samarbete med andra organisationer inom verksamhetsområdet, nationellt och internationellt. Om möjlighet finns ge medlemmar råd i deras kontakter med vård och myndigheter. Dessutom kommer gruppen att fortsätta administrera sina slutna Facebookgrupper en för föräldrar med ME/CFS-sjuka barn och en för ungdomar med ME/CFS. Organisation och arbetssätt RME Barn och unga har tidigare varit beskriven som en arbetsgrupp. För närvarande fungerar gruppen mer som en rikstäckande nätbaserad stödgrupp och bör därför benämnas som detta. Gruppen ligger organisatoriskt direkt under RME Sverige. Stödgruppen kan få ekonomiskt bidrag efter beslut av RME Sveriges styrelse.
Sida 11 av 16 RME:s facebookgrupper RME (Riksföreningen för ME-patienter) För RME:s facebookgrupp gäller följande: Gruppen är öppen för ME/CFS-sjuka medlemmar i RME och anhöriga till dessa, samt är för och av nämnda medlemmar. RME Sverige samt Lokalföreningarna använder också gruppen för att sprida information och få återkoppling från medlemmar. Administratörerna har mandat från RME Sverige att sköta gruppen. Administratörerna har inte rätt att stänga ner gruppen, döpa om den eller göra liknande stora förändringar utan beslut från RME Sveriges styrelse. Administratörerna utser moderatorer som tillser att reglerna följs i gruppen. Regler för RME:s Facebook-grupp: 1. Vi håller oss till ämnet: RME, ME/CFS, att leva med sjukdomen och närliggande ämnen. 2. Vi håller en god ton och respekterar varandra. Det är högt i tak och tillåtet med konstruktiv kritik. 3. Det är inte tillåtet med: a. Kommersiella budskap eller spam. b. Rasistiska, främlingsfientliga, homofobiska eller sexistiska yttranden. c. Hot, trakasserier, personliga påhopp, förtal, skvaller och lögner. d. Länkning till ovanstående. e. Att låtsas vara någon annan än den man är, till exempel genom att använda någon annan persons riktiga namn, eller anta flera identiteter i en diskussion. 4. Inlägg får bara läsas av gruppens medlemmar. Det är inte tillåtet att citera eller kopiera text härifrån utan upphovspersonens medgivande. Det som sägs i gruppen stannar i gruppen. Det är heller inte tillåtet att posta inlägg från andra slutna grupper här. 5. Vid delning av artiklar bör man redogöra för syftet med delningen om det inte klart framgår. 6. Inlägg ska vara av allmänintresse medan de mer personliga berättelserna samt trivselinlägg hänvisas till andra FB-grupper eller speciella trådar som admin/moderatorer startar i olika ämnen. Inlägg hålls kortfattade och avslutas gärna med en konkret fråga. I påföljande diskussioner går det bra att vara mer personlig, under förutsättning att man håller sig till ämnet. 7. När medlem upptäcker inlägg eller kommentarer som bryter mot reglerna kan hen kontakta admin via PM eller anmäla inlägget med FB:s anmälningsfunktion.
Sida 12 av 16 RME - Svårt sjuka Gruppen vänder sig till de medlemmar som tillhör den s k 25%-gruppen alltså de svårast sjuka. Här kan man diskutera det som är speciellt för denna grupp. Regler för RME:s Facebook-grupp Svårt sjuka: 1. Gruppen är till för medlemmar i RME. 2. Gruppen är endast till för svårt ME-sjuka, svårt ME-sjuk RME-medlems anhörig eller annan vårdare. Som svårt sjuk räknas den som är hem- eller sängbunden. 3. Här skriver vi om ME och livet som svårt sjuka. 4. Vi bryr oss om varandra och har en vänlig ton. Vi tolkar det andra skriver på ett positivt sätt och kommer ihåg att alla är sjuka och ibland har svårt att formulera sig pga krasch eller allmän status. 5. Vi anmäler till admin om något är fel men avstår från hård debatt, den här gruppen ska vara en fristad 6. Vad som skrivs i gruppen stannar i gruppen. Det är heller inte tillåtet att sprida info från andra slutna grupper. 7. Homofobiska, rasistiska, funkofobiska eller sexistiska kommentarer och inlägg är inte tillåtna. 8. Medlem som bryter mot reglerna varnas och kan i svåra fall bli avstängd. 9. Det är inte tillåtet att blockera admin. Den som gör det blir avstängd från gruppen. 10. Den som blockerar annan medlem får endast läsa i gruppen, ej delta aktivt. Ung med ME/CFS. En grupp för unga som har ME/CFS. Gruppen är främst tänkt för åldersgruppen 13-19 år. Här kan vi träffas, utbyta erfarenheter och tankar. Gruppen är hemlig och man får kontakt via e-post barnmecfs@rme.nu
Sida 13 av 16 Föräldrar till ME/CFS-sjuka barn Detta är en grupp för alla föräldrar som har ett barn med ME/CFS, eller där det finns misstanke om sjukdomen hos barnet. Gruppen är hemlig och man får kontakt via e-post barnmecfs@rme.nu Regler för RME:s Facebook-grupp Föräldrar: Gruppen är till för föräldrar som har ett eller flera barn som fått diagnosen ME/CFS, alternativt där diagnosen misstänks eller utreds. Barnet eller dess förälder är medlem i RME. Vi sätter ingen åldersgräns på barnet - förälder är man hela livet, men gällande praktiska saker, ex skola, vård, FK, fokuserar vi på barn under 18 år Vi ha ller oss till a mnet RME, ME/CFS, att leva med sjukdomen och na rliggande a mnen. Vi ha ller en god ton och respekterar varandra. Vi håller i minnet att alla kan uttrycka sig klumpigt ibland och tolkar det andra skriver på ett positivt sätt. Kom ihåg att alla lever nära sjukdom och ibland har svårt att formulera sig pga känslor, utmattning eller egen sjukdom. Kontakta admin om det råder tveksamhet om syfte i kommentarer så att detta kan redas ut utan att förstöra den goda tonen i gruppen. Det a r inte tilla tet med kommersiella budskap eller spam, rasistiska, fra mlingsfientliga, homofobiska, funkofobiska eller sexistiska yttranden, hot, trakasserier, personliga pa hopp, fo rtal, skvaller eller lo gner, inte heller la nkning till ovansta ende. Det är inte tillåtet att la tsas vara na gon annan a n den man a r, till exempel genom att anva nda na gon annan persons riktiga namn, eller att anta flera identiteter i en diskussion. Vi håller mycket hårt på sekretessen för våra barns skull! Inla gg kan bara la sas av gruppens medlemmar. Det a r inte tillåtet att citera eller kopiera text från gruppen utan upphovspersonens medgivande. Grundprincipen är att det som sa gs i gruppen stannar i gruppen! Nya medlemmar kan endast läggas till av admin men medlemmar får gärna föreslå nya medlemmar. Det är inte tillåtet att blockera andra medlemmar. Ömsesidig respekt är viktigt i gruppen. Vänd er till admin om det är något ni tycker inte är okej. Detta eftersom vi är en liten grupp där samtalen i trådarna kan bli märkliga när inte alla medlemmar kan se varandra. Kommentarer som bryter mot na gon av dessa regler kan komma att raderas. Medlemmar som upprepat bryter mot reglerna trots tillsägelser kan komma att uteslutas ur gruppen. Efter 6 månader är det möjligt att på nytt ansöka om medlemskap. Anser du att na gon bryter mot dessa regler eller du av annan anledning vill få kontakt med admin utanför gruppen kan du skicka mail till: barnmecfs@rme.nu.
Sida 14 av 16
Sida 15 av 16
Sida 16 av 16