Varför Framtidens kvalitetsregister Slutrapport 15 maj 2017
Varför nytt kvalitetsregistersystem? Tre huvudfrågor som problem i så gott som alla samtal och i kansliets rapport. 1. För låg användning av registren i verksamhetens förbättringsarbete. 2. Nationella kvalitetsregister och hela dess organisation ligger för mycket utanför det ordinarie hälso-och sjukvårdssystemet. 3. Tekniken innebär fortfarande dubbelarbete och tekniken är inte kostnadseffektiv. Den nuvarande organisationen är komplex och tung. Konstruktionen med styrgrupp, beslutsgrupp och flera referensgrupper är inte effektiv och ändamålsenlig Systemet för kvalitetsregister är uppbyggt i en tid och verklighet som inte finns idag. Kvalitetsregistren hänger ihop i ett större sammanhang med kunskapsstöd-/styrning. Mona Boström
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys: Lapptäcke med otillräckligt täckning Slututvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister Den samlade bedömning är att: Registrens kvalitet har förbättrats, men att flera av de problem som fanns även före satsningen kvarstår Forskning baserad på registerdata har ökat och satsningen har också styrt mot en ökad patientinvolvering i registren. Det fortfarande krävs stora resurser för att rapportera in data Det är svårt för vårdens medarbetare att använda registren för lokalt förbättringsarbete De nationella kvalitetsregistren täcker bara vissa delar av hälso- och sjukvården och omsorgen
Forts Myndigheten för vård- och omsorgsanalys: Lapptäcke med otillräckligt täckning Slututvärdering av satsningen på nationella kvalitetsregister Myndigheten framhåller att ett framtida arbete inriktas mot en mer samlad infrastruktur för information, genom åtgärder inom framför allt följande fyra områden: minska variationen i tillgång till befintliga data om vårdens kvalitet, förbättra tillgången till information inom områden där det saknas kvalitetsregister, åtgärda problem med dubbeldokumentation, säkerställa en infrastruktur som underlättar en effektiv inhämtning och användning av data. Till dess att en ny informationsinfrastruktur finns på plats rekommenderar myndigheten att regeringen säkerställer att de befintliga nationella kvalitetsregistrens kvalitet behålls på nuvarande nivå.
Lärande hälso- o sjukvårdssystem där patienter, vårdgivare och forskare kan agera mer effektivt Patient & närstående Patient relaterade uppgifter Partnerskap för Samverkan/ co-production kliniska data Vårdgivare & vårdteam Personliga hälsojournaler Patientnätverk Gemensam informations miljö Register Elektroniska hälsojournaler Kollaborativa förbättringsnätverk Optimal Hälsa och vård av högt värde för patienter och invånare Referens: Batalden, Nelson
Syfte och mål med uppdraget Att ta fram ett beslutsunderlag avseende de Nationella Kvalitetsregisterns roll som en del av systemet för den samlade kunskapsstyrningen och uppföljningen av svensk hälso- och sjukvård Nationella Kvalitetsregisterska vara en integrerad del i ett nationellt hållbart system för kunskapsstyrning och uppföljning av svensk hälsooch sjukvård och ett viktigt stöd för att uppnå jämlik hälsa och resurseffektiv vård och omsorg. Nationella kvalitetsregister i större utsträckning jämfört med idag ska användas i förbättringsarbete i vårdens verksamheter samt i klinisk forskning och Life Science.
Projektgruppen Mats Bojestig, hälso- och sjukvårdsdirektör Jönköpings län, ordförande Anna Nergårdh, chefläkare, biträdande landstingsdirektör Stockholms läns landsting Rita Jedlert, biträdande hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Skåne Mona Heurgren, avdelningschef Socialstyrelsen Maria Nilsson, chef för enheten för registerforskning, Vetenskapsrådet Jack Lysholm, chef regionalt Registercentrum Norr Soffia Gudbjörnsdottir, registerhållare Nationella diabetesregistret Ingmar Näslund, registerhållare Svenska överviktsregistret Anna-Lena Andersson, socialchef Kalix delar kommunplatsen med Catharina Johansson, förvaltningschef vård och äldre samt socialchef, Alingsås. Processstöd: Marie Lawrence och Sofia Tullberg - SKL, Marie Röllgårdh - VGR, Christer Lindblad - Södra regionvårdsnämnden
Framtidens kvalitetsregister Vision De nationella kvalitetsregistren bidrar till att rädda liv och uppnå jämlik hälsa och används aktivt för uppföljning, lärande, förbättring, forskning samt ledning
Vad är egentligen ett kvalitetsregister? En databas? Ett nätverk av engagerade och kunniga intressenter? På sikt, när vårdens IT-system nått tillräcklig funktionalitet, kommer inte själva registren att behövas det är nätverken av engagerade och kunniga intressenter som behövs för att mäta, analysera och förbättra vårdens kvalitet!
Nationella kvalitetsregister RCO i samverkan med nationellt uppdrag Rollfördelningen mellan NKR och de regionala registercentrum organisationerna (RCO) förändras och förtydligas.
NKR och RCO NKR: identifiera och definiera data och variabler som ska samlas in, analysera data för att användas i vårdens uppföljning och förbättring samt för forskning. I registrens uppdrag ligger att ha ett starkt professionellt inflytande. RCO: infrastruktur genom att tillhandahålla registerplattformar inklusive stöd för nationella integrationslösningar på IT-området samt presentationsformer. RCO ska vara delansvarig för det stöd i registerjuridiska frågor som kvalitetsregistren behöver. För att möta detta behov behövs både en nationell funktion (t.ex. jurist på SKL) och ett regionalt nätverk. Det ska finnas ett RCO i varje sjukvårdsregion. Respektive RCO stödjer ett antal NKR. Såväl NKR, dess registerhållare och styrgrupp som RCO ges uppdrag enligt tydligt definierade kriterier och följs också upp utifrån dessa. Succesivt fördelas de nationellt gemensamma medlen för registren direkt till NKR respektive RCO utifrån denna förändrade roll- och ansvarsuppdelning. -
Huvudmännens nationella programområden Huvudmännens etablering av nationella programområden inom ramen för strukturen för kunskapsstyrning bidrar till att inventera behov av register inom olika sjukdomsområden (störst nytta) att hög anslutnings- och täckningsgrad i NKR uppnås tillse att system och tid säkras som möjliggör att registren används som en integrerad del i förbättringsarbete på såväl mikro, meso- och makronivå.
Samverkan för en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård Landsting/regioners system för kunskapsstyrning Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Samverkan för en mer kunskapsbaserad, jämlik och resurseffektiv vård Vi använder den (bästa tillgängliga) kunskap som finns i varje möte Mötet följs upp och analyseras på såväl individnivå som på gruppnivå Ny kunskap kan snabbt omsättas, och ny kunskap genereras och systematiseras Identifiering och prioritering av nya förbättringsområden tillsammans med patienten är en del av vardagen Det är enkelt att jobba kunskapsbaserat Patienter som medskapare Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Samspel för ökad kunskapsstyrning Patienten Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Programområden (nationella respektive regionala) Akut vård Infektionssjukdomar Cancersjukdomar (RCC i samverkan redan igång) Endokrina sjukdomar Psykisk hälsa (start sommar 17) Nervsystemets sjukdomar (start höst 17) Ögonsjukdomar Öron-,näsa- och halssjukdomar Hjärt- och kärlsjukdomar Lung- och allergisjukdomar Rörelseorganens sjukdomar Hud- och könssjukdomar Mag- och tarmsjukdomar Njur- och urinvägssjukdomar Kvinnosjukdomar och förlossning (start höst 17) Barn och ungdomars hälsa Sällsynta sjukdomar Tandvård Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Sammansättning nationella programområden (NPO) och nationella arbetsgrupper NPO består av: 6 ledamöter och en processledare Representanter från respektive sjukvårdsregion. Bred professionell kompetens inom fältet och regionalt mandat NPOs Nationella arbetsgrupper: Experter (primär- och specialistvård) Kvalitetsregister Patientföreträdare Vårdprogram Om relevant kommunrepresentant Arbetet stöds av processledaren för NPO samt stödfunktion på SKL. Representation från samtliga regioner Jämn könsfördelning ska eftersträvas. Multiprofessionell sammansättning samt representativet från så väl sjukhus- som primärvård. Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Budgetpropositionen för 2017 Landstings och regioners system för kunskapsstyrning
Statens roll förtydligas Statens roll i kvalitetsregistersystemet förtydligas gentemot dess uppdrag att övergripande följa upp och utvärdera hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet, bidra till förutsättningar för en effektiv infrastruktur, stödja forskning och samarbete med Life science-sektorn. Registerservice vid Socialstyrelsen bidrar till att förbättra kvaliteten på data i registren genom bland annat täckningsgradsanalyser, samt bistår med utlämning av data för forskningsändamål kopplat till NKR.
Ledningsfunktion för nationella kvalitetsregister Omsätta huvudmännens och statens inriktning för de nationella kvalitetsregistren. Besluta i löpande kvalitetsregisterfrågor av strategisk karaktär såsom godkänna verksamhetsplaner, hålla riktning utifrån mål. Besluta om kriterier, uppdrag, ekonomisk fördelning samt uppföljningssystem av NKR och RCO. Besluta om stödjandet av uppbyggnad av nya kvalitetsregister, vid behov sammanslagning av befintliga kvalitetsregister, utveckling av kvalitetsregistren samt eventuell avveckling av kvalitetsregister. Ledningsfunktionen är sammansatt med representation från staten, huvudmännen, Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) samt professionerna. Ordförande för ledningsfunktionen är en representant från huvudmännen. Ledningsfunktionen ska strategisk samverka med statens/myndigheternas aktörer inom området kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården samt med huvudmännens kommande styrgrupp för kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården.
Samverkansgrupp Kvalitetsregister Uppdrag Samverkansgruppen för Kvalitetsregister är stödfunktion för det nationellt gemensamma arbetet inom kvalitetsregisterområdet. 1. Samordna samtliga RCO. 2. Tillsätta oberoende expertgrupper för utarbetande av utvecklade bedömningskriterier, principer för ekonomisk fördelning samt uppföljningssystem av NKR och RCO. 3. Följa upp registrens följsamhet till uppsatta mål och genomförda aktiviteter samt användning av ekonomiska medel. 4. Ta fram underlag inför ledningsfunktionen för Nationella kvalitetsregisters beslut om ekonomiskt stöd för utveckling, drift och förvaltning av respektive NKR och RCO. 5. Stödja programområdenas uppdrag att samordna utvecklingen av nationella kvalitetsregister inom sitt fält. 6. Utse expertgrupper som stöd för arbetet. 7. Omvärldsbevaka samt skapa och säkra lärandeytor inom kvalitetsregisterområdet.
Samverkansgrupp Kvalitetsregister Sammansättning Tre representanter från RCO. Två företrädare från staten. Tre representanter från nationella kvalitetsregister. Leds av en kvalitetsregistersamordnare tillsatt av ledningsfunktionen. Stöd Huvudmännens nationella stödfunktion (uppdrag att bl a samla in och sammanställa verksamhetsberättelser och årsrapporter inkl ekonomiska bokslut för samtliga register och RCO etc).
En funktion som samordnar forskning och samarbete med Life science-sektorn inrättas på nationell nivå. Omfattningen och organisation ska fastställas.