Det gäller dig! EN INFORMATIONSBROSCHYR OM BRÖSTCANCERBESKEDET

Det gäller dig! EN INFORMATIONSBROSCHYR OM BRÖSTCANCERBESKEDET

Författare: Illustration: Produktion: Susann Plate, överläkare, kirurgiska kliniken, Arvika Lotta Jeppsson Sitrus

INNEHÅLL 1. Förord 5 2. Vad har hänt dig idag? 6 3. Vad är en krisreaktion? 7 4. Hur berättar du för de andra? 10 5. Och nu vad händer sen? 12 6. Du är inte ensam möt M och de andra 14 7. Vad kan du som anhörig göra? 18 8. Kraftkällor 20 9. Slutord 22 10. Litteratur var kan jag läsa mer? 24

När jag själv tänker på alla de kvinnor jag mött som varit i din situation är det inte sjukdom, behandling eller död jag tänker på det är Liv!

1. FÖRORD Idag har något hänt som förändrat hela ditt liv. Ingenting kommer att vara riktigt det samma längre. Ändå är det långt ifrån säkert att allt detta är av ondo. Någon sa Tänk att man ska behöva bli sjuk för att leva! Kanske kan också du, när allt detta du precis mött genomlevts, finna att det som hänt berikat ditt liv. Även om du just nu har oerhört svårt att se det. Många har gått vägen före dig. Det finns ingen genväg och det är bara du själv som kan ta dig igenom. Men kanske kan vi, som sett så många gå denna väg, hjälpa dig, genom att låta dig ta del av den erfarenhet vi fått, i mötet med alla dessa fantastiska människor! Varför? Vet du det finns inget att förstå. Man ska inte försöka förstå, det är ett mysterium. Man måste bara leva i det mysteriet. (M. De hennezel) 5

2. VAD HAR HÄNT DIG IDAG? Idag har du fått ett besked om att du har bröstcancer. Det som händer alla andra har faktiskt hänt dig själv. För de allra flesta är beskedet inte helt främmande, tankarna har funnits på att knölen man känt skulle visa sig vara bröstcancer. Men för många är beskedet helt oväntat. Framför allt är det de kvinnor som fått sin bröstcancer upptäckt via hälsoundersökningen med mammografi som är oförberedda på beskedet. Man kanske inte ens kan känna den knöl som röntgenläkaren säger finns där. Då är beskedet än svårare att förstå. Men, den här gången gäller det alltså dig. Många upplever detta overkligt, det känns som en teater. Eller så kan man uppleva det som en dröm snart vaknar jag och allt är som vanligt. Det är bara det att den här gången är det inte så, det blir inte som vanligt igen. Det är när du inser det som hela reaktionen kommer. Du är unik. Hur du reagerar är helt unikt för just dig. Trots detta finns det ett visst mönster för hur människor beter sig i livsavgörande situationer. Att veta lite om detta mönster kan vara till stor hjälp för dig just idag. Du är unik. Hur du reagerar är helt unikt för just dig 6

3. VAD ÄR EN KRISREAKTION? Ordet kris kommer från ord som betyder domslut, avgörande eller vändpunkt. Det beskriver en händelse som hotar en persons hela existens, identitet och trygghet. Just det har du utsatts för genom cancerbeskedet. Allt har ställts på sin ände och inget är längre självklart eller planeringsbart. Just nu är troligen livet oöverskådligt för dig och du förstår inte hur du skall kunna klara av detta. Men, vad du inte får glömma är detta; att gå igenom en kris är faktiskt just detta, att gå igenom och hos oss alla finns en kraft vi inte kunnat ana! En krisreaktion indelas i olika stadier och de är alla tidsbegränsade, med andra ord: du kommer inte att känna det så här för alltid! Genom alla tider har människor gått igenom kriser och det har utkristalliserats ett mönster för hur en kris genomlevs. Det ser ungefär ut så här: Den första delen är chocken. Man känner sig förlamad. Sen kommer känslan av overklighet, ett förnekande av det som hänt kan proverna ha förväxlats? och man upprepar gång på gång det som hänt innan så småningom reaktionerna börjar komma. Hur vi reagerar är väldigt olika. Men vi reagerar starkt och ibland blir reaktionen ett nummer för stor, vi känner inte igen oss själva och blir nästan rädda för att vi håller på att bli tokiga. Efterhand lindras dock reaktionen och vi börjar kunna se framåt igen. Kanske kan då den kris vi genomlevt till och med berika vårt liv! 7

Vad säger då allt detta dig? Alla känslor du har idag är naturliga. Du får vara arg, gråta och reagera. Du håller inte på att förlora fotfästet, det här är en del du måste igenom. Du får lov att älta, upprepa om och om igen. Det är ett sätt att söka förstå i hjärna och i hjärta. Ge detta den tid det behöver. Att gå igenom en kris kan liknas vid en mödosam vandring och det finns inga genvägar. Bara du kan gå vägen fram, men det finns många som kan hjälpa och stödja dig. Att gå igenom en kris kan liknas vid en mödosam vandring 8

KRIS SE FRAMÅT PLANERA OVERKLIGHET GRÅT SORG CHOCK REAKTIONER ILSKA FÖRSTÅ BEARBETA VILJA KÄMPA NY ORIENTERING FÖRLAMNING KAOS SKULD FÖRNEKANDE ORKA TA TAG I PROBLEMET ORKA SE BAKÅT CHOCKFAS REAKTIONSFAS BEARBETNINGSFAS NY ORIENTERING FAS SEK/TIM TIM/DAGAR VECKOR/MÅNADER MÅNADER/ÅR "Du kan vandra fram och tillbaka mellan dessa olika faser men rör dig ändå alltid framåt mot höger" 9

4. HUR BERÄTTAR DU FÖR DE ANDRA? Det som har hänt dig idag påverkar också de människor som står dig nära. De bör få veta men hur? Redan vid diagnosbeskedet tänker många kvinnor direkt på sina barn eller sina gamla föräldrar, Hur ska jag kunna berätta för dem, hur ska de klara det här? Min erfarenhet är att man bör berätta om sin diagnos, sin sjukdom så fort man någonsin orkar helst samma dag. De som lever nära en person och känner den väl märker mycket snart om något är på tok. Detta gäller i högsta grad även barnen. Att då vara ärlig direkt och tala om vad som finns i ens egna tankar, det vill säga oron över sjukdomen, är oftast mera skonsamt än att låta sina anhöriga fundera och spekulera över vad som är fel. De som finns närmast vill vara delaktiga även i svåra saker. Detta att alla vet samma sak gör också att man kan tala öppet, man kan reagera och bearbeta tillsammans. En ensamstående kvinna med en tioårig son fick beskedet att allt talade för att hon hade bröstcancer. Hon ville som alltid i första hand skydda sin son, och ville helst inte berätta alls. Det här skulle hon klara själv. Vi talade länge om ärligheten, om att han måste undra över varför hon grät i smyg, om att han kanske trodde att det var hans fel att hon var annorlunda. När hon gick var hon ändå fast besluten om att bära detta själv. Vid återbesöket en vecka senare undrade jag hur det gått. Hon hade åkt raka vägen från sjukhuset för att hämta sin son efter ishockeyträningen och berättat direkt i bilen om vad som hänt henne den eftermiddagen. Det hade känts helt rätt och naturligt när hon väl startat. 10

Barn frågar och bör få svar: Är det cancer? Ja Ska du opereras? Ja Ska du dö? Nej! Oftast är detta fullt tillräckligt. Barn har en förmåga att hantera sjukdom som vi kanske inte alla gånger räknar med. Mitt råd är var ÄRLIG! Släpp in dem i det du går igenom, de är värda att få ta del. Det är också du som beslutar vilka som står dig närmast, det är inte så att du måste prata med alla som ringer och vill prata med dig. Våga även säga nej, det är du som är huvudpersonen. Det är viktigt att vara ärlig och tala om vad som finns i ens egna tankar 11

5. OCH NU VAD HÄNDER SEN? Nu när du har förstått i hjärta och hjärna att du har drabbats av bröstcancer undrar du förstås vad händer nu? De allra flesta kliniker har utmärkta informationsfoldrar om diagnostik, operationsmetoder och efterbehandling. Läs den du har fått av din läkare. Läs den gärna flera gånger och låt även dina närmaste läsa den. Den bör fungera som ett komplement till den information du fått vid läkarsamtalet. Ibland är det svårt att ta till sig all information under själva läkarbesöket och du kan behöva gå tillbaka och läsa i lugn och ro för att få hela bilden klar för dig. Kanske kan du också få ett samtal med bröstsjuksköterskan eller kuratorn, kanske en kontakt med bröstcancerföreningen kan vara av värde. Varje patient är unik och din behandling måste givetvis anpassas helt efter dig, din sjukdom och dina önskemål. Detaljerna och den exakta behandlingsgången just för dig kan bara din egen läkare informera dig om. Nedanstående är en mycket kortfattad beskrivning av vad som kan bli aktuellt för dig. I stora drag kan behandlingen delas upp i: Operativ behandling (operation). Radioterapi behandling (strålbehandling). Medicinsk behandling (hormonell behandling, cellgiftsbehandling eller målriktad behandling). Operationen görs som regel först. Den görs i de flesta fall bröstbevarande, det vill säga man tar endast bort den del av bröstet där tumören sitter. Ibland, oftast beroende på hur tumören växer, opereras hela bröstet bort. För det mesta opereras 12

även några lymfkörtlar bort från samma sidas armhåla för att söka få veta om tumörceller finns även där. Idag görs denna operation oftast som en sentinel node operation, det vill säga man finner sentinel node; portvaktskörteln med hjälp av radioaktivitet och färg som sprutas i bröstet. Detta följer lymfbanorna i bröstet för att till slut fastna i den första lymfkörteln. Denna tas bort och undersöks, är den frisk är resten av körtlarna det också. Strålbehandling görs nästan alltid på bröstet efter att tumören opererats bort, detta för att förhindra att den återkommer i den bröstvävnad som lämnats kvar. Strålbehandling ges även i armhålan om man finner tumörceller i lymfkörtlarna där. Strålbehandlingen ges under en längre period, det rör sig ofta om en månads tid och den startar efter det att operationssåren läkts. Den medicinska behandlingen väljs efter hur tumören ser ut och om den även finns i lymfkörtlarna i armhålan. Om du som patient befinner dig före eller efter klimakteriet spelar också roll för valet av medicin. Du som enskild patient får alltså en skräddarsydd behandling just för dig, och det är inte säkert att alla de olika behandlingarna kommer i fråga. Hur just din behandling kommer att se ut är något du och din egen läkare måste diskutera. Läs din kliniks informationsskrift. Tala gärna med andra bröstcancerpatienter. Ta reda på vilka konsekvenser behandlingen har just för dig. Har du några alternativ? Vad råder din läkare dig? Besluta sedan tillsammans. 13

6. DU ÄR INTE ENSAM MÖT M OCH DE ANDRA Alla de kvinnor som kommit till min mottagning har lämnat spår efter sig. Några har påverkat mig mer än andra, men alla har de på något sätt bidragit till den bild jag har av kvinnor som drabbas av bröstcancer. Jag vill låta dig ta del av deras historia, kortfattad men var och en med ett tydligt budskap till dig. M. M är mitt i livet, har tre halvvuxna barn och arbetar med cancersjukvård. På mammografihälsoundersökning finner man en liten tumör i ena bröstet. Hon opereras med att del av bröstet samt lymfkörtlarna i armhålan tas bort. Hon efterbehandlas sedan med strålning. Tumören är liten, utan känd spridning. Redan andra dagen efter operationen är hon med på ett möte om cancersjukvården på sjukhuset med sårdränageslangen hängande utanpå kjolen. Hon är snabbt tillbaka i arbetet men har av och till smärtor i armen. Alla kontroller är dock bra. Efter tre år känner hon själv körtlar på halsen, spridning av bröstcancern till lymfsystemet konstateras och hård cellgiftsbehandling startas. Där är hon nu sittande under parasollen vid sjökanten med stora solglasögon och utan ett hårstrå på huvudet. Hon pratar mycket, hon har funderat mycket. Hon vet inget om framtiden men spekulerar heller inte. Visst vet jag att ångest, tårar, ilska och trötthet har funnits och finns även hos M. Men idag skrattar vi medan vinden flaxar i den långa kjolen och pratar om hur inte om hon ska arbeta till hösten. M representerar Liv! 14

A. A är bara knappt 30 år när hon får sin bröstcancer. Hon opereras med att del av bröst plus lymfkörtlar tas bort. Findiagnostik av tumören för att se om A skulle ha förebyggande cellgiftsbehandling gjordes av olika skäl ej. Hon efterbehandlas därför bara med strålning. A är nu 50 år. Hon har under denna tid, efter noggrant övervägande, fött ännu ett barn och ammat det. Vi har dessutom minskat storleken på det andra bröstet för att få symmetri. A har avslutat sina kontroller. A visar att livet kan fortsätta att utvecklas och nya familjer bildas. K. K insjuknar med ont i ryggen vid dryga 65. Röntgen visar dottersvulster i ryggkotorna och man finner en tumör i ena bröstet som opereras bort. Hon får även en speciell medicin mot bröstcancer och går därefter på regelbundna kontroller. Dottersvulsterna svarar mycket bra på behandlingen och går tillbaka, vilket syns på röntgen. K sköter under hela denna tid en sjuklig make i hemmet. Från att först ha en mycket pessimistisk syn på sin sjukdom och framtiden förändras K från besök till besök. Några år senare som nybliven änka planerar hon en långresa tillsammans med en ungdomsvän till otillgängliga trakter i gamla Sovjet där de ska ta sig fram till fots, på hästrygg och i båt. Idag, 85 år gammal, lever hon med denna ungdomsvän på en stor Värmlandsgård som de tillsammans renoverat bit för bit. Det är aldrig för sent! 15

D. D är 55 år och arbetar inom vården. Hon är van att ta befälet och råda över situationen. När hon känner sin tumör och skickas till mammografi tvingar hon mer eller mindre röntgenläkaren att ge henne den information hon vill ha om utseendet på sin tumör under minst sagt dåliga förhållanden, man står i en korridor och tiden är knapp. När jag ser henne dagen därpå är hon stängd för all information. Känslorna är avstängda, här ska det opereras och hon är minsann inte det minsta nervös. Mer information behöver hon inte. Hon vet. Hon klarar detta. Hon opereras, genomgår strålbehandling och återgår till sitt yrkesliv. Visst. Hon klarade detta. Men, vid varje återbesök tar det bara fem minuter innan den käcka masken faller av och ångesten och tårarna kommer. Allt kommer tillbaka igen. Långa och många samtal och flera år senare mår hon nu bra. För mig representerar D den patient som inte tog sig tid att förstå i hjärna och hjärta. Som inte tillät reaktionen att komma. Som var duktig. Istället blev det ett oerhört tungt sorgearbete som sträckte sig över flera år innan hela krisreaktionen var över. D har nu avslutat sina kontroller. Det är ingen konst att vara modig för den som inte är rädd (Tove Jansson) 16

C. C är en gift tvåbarnsmor. Innan hon fyllt 30 år får hon livmoderhalscancer och opereras. Endast ett par år senare får hon bröstcancer och hela bröstet måste opereras bort. 30 år; utan livmoder, utan bröst. Hon opereras med omedelbar rekonstruktion av bröstet (d.v.s man gjorde plastikkirurgiskt ett nytt bröst direkt) och efterbehandlades med strålning. Det kosmetiska resultatet blev gott. Nu ett par år senare arbetar hon fortsatt heltid i tungt industriarbete och följer sina barn till simhallen i röd bikini. Jag uppfattar henne som relativt trygg i sitt liv men hon är glad att båda hennes barn är pojkar AW. AW är knappt femtio år och hårt arbetande som chef inom sjukvården när hon själv upptäcker en stor tumör i sitt bröst. Bröstet opereras bort, många lymfkörtlar är angripna och efterbehandlingen blir tuff. Efter några år söker hon akut med vätska i buken cancern har spridit sig till bukhålan. Nu, sju år och åtskilliga cytostaticakurer senare, är hon mot alla odds recidivfri och arbetar full tid i ett arbete med jourtjänstgöring. Hon tar inget för självklart men förstår att uppskatta livet och arbetet. AW säger oss att man aldrig någonsin riktigt kan förutsäga hur saker och ting blir på gott och ont. AW blir det goda exemplet på att aldrig ge upp, inte ens när det ser som mörkast ut. 17

7. VAD KAN DU SOM ANHÖRIG GÖRA? En människa som står dig mycket nära har fått beskedet att hon har bröstcancer. Vad kan du göra? Du kan inte skydda andra människor du kan bara älska dom (J. Irving) Med andra ord, du kan inte göra detta ogjort, beskedet är ett faktum, men du kan göra mycket för att hjälpa. Den som är drabbad har en hård och mödosam tid framför sig, men det finns krafter både hos den det gäller och hos dig som anhörig som gör att ni tillsammans kan klara av detta. För det första; Tillåt sorgen. Är det någon gång en människa helt ska ha rätt till sina känslor och tankar så är det just nu. Säg inte: Det kanske inte är så farligt, ta det inte så hårt. En människa i kris kan inte ta sig samman och ska heller inte göra det, de känslor som kommer är riktiga och hjälper den som drabbats att bearbeta det som hänt. Precis i början är den det gäller ofta i chock, hon kan ofta inte nås med ord. Var nära, håll om, ta i! Senare kommer ofta ett behov av att upprepa gång på gång vad som skett. Din roll blir då att lyssna och bekräfta. Det är då till stor hjälp om du varit med hos läkaren när cancerbeskedet getts så att ni talar om samma saker. 18

Här efter kommer reaktionen. Låt den komma; gråt, ilska eller annat. Alla reagerar vi olika eftersom vi alla är unika. Ingen reaktion är fel eller rätt. Var bara där. Låt inte någon ta stora avgörande beslut mitt under detta skeende. Det finns tid för det sen. Glöm aldrig att ur allt detta kan det komma något bra. Man växer tillsammans när man möter svårigheter. Närheten till andra människor ger oss också kraft att gå vidare 19

8. KRAFTKÄLLOR Alla är olika. Alla har sitt eget sätt att hantera situationen. Alla hämtar kraft på olika sätt. Naturen hjälper enligt min erfarenhet många; Lägg urtavlan åt sidan tid spelar inte någon roll om du vill veta någonting berget här och himmelen skall berätta för dig vad som räknas här i livet mycket är det inte fast oändligt (Peter Sandelin) Närheten till andra människor ger oss också kraft att gå vidare; Livet vara del av molnet glida över och försvinna i andra vagga gemensamt veta att det du finner i mina ögon är speglar av dina egna alltet syns i våra iris och molnet finns osynligt överallt Eller som någon annan uttryckt det: Moln jaga inte moln moln segla samman (P.S) 20

Vackra målningar och kanske framför allt musiken kan förmedla något du inte riktigt kan uttrycka; Med en enda klarvarm tår i mitt öga över ingenting med en enda längtan i min själ efter någonting med en enda koltrast i gryningen jublandes över allting drar en enda fylld sekund över mina öppna händer Du vet säkert, genom ditt eget tidigare liv var dina kraftkällor finns. Använd dom! Och så mitt i livet ett stilla lugn efter gungande livsmark ett nytt land stå där, lugn vet har lärt mej att ingenting är så högt, ej heller så djupt stilla lugn 21

9. SLUTORD Min förhoppning är att denna bok förmått förmedla det viktigaste till dig; Det som hänt är stort. Livet kommer aldrig mer att bli precis detsamma som förut. Det kommer att krävas mycket av dig den närmaste tiden, men min erfarenhet är att det finns en inneboende kraft i oss människor som kommer oss till hjälp när det som bäst behövs. Tag dig den tid det behövs för att hitta kraften. Tag dig den tid det behövs för att förstå det som har hänt i hjärta och i hjärna. Även om du inte tror det idag kan det som hänt faktiskt vändas till något positivt för dig och dina närmaste, som ni har med er resten av livet. Du har ett arbete framför dig med operation och efterbehandling, t.ex. strålning, kanske även cellgift. Men det har ett slut det är begränsat i tid. Och för de allra, allra flesta går det också bra! Glöm inte det! Många har gått vägen före dig och klarat det. Mest av allt hoppas jag att du kan ta till dig detta: När jag själv tänker på alla de kvinnor jag mött som varit i din situation är det inte sjukdom, behandling eller död jag tänker på det är Liv! 22

23

10. LITTERATUR VAR KAN JAG LÄSA MER? Denna lilla skrift har kanske gett dig lust att söka vidare, att läsa mer. Om så är fallet kan du vända dig till ditt sjukhusbibliotek eller till ditt stadsbibliotek. Här finns kunnigt folk som kan hjälpa dig att hitta det du söker. Är du van att söka på internet finns även här en stor mängd information att hämta (förslag: www.cancerfonden.se, följ länken bröstcancer ). Din lokala bröstcancerförening har kanske också litteratur att låna ut eller bra broschyrer t.ex. Bröstboken (BRO 2008) eller cancerfondens Om bröstcancer (2007). Här nedan ger jag några exempel på böcker som handlar om bröstcancer. Det är framför allt böcker som skrivits av kvinnor som själva befunnit sig i din situation. De är ofta skrivna i dagboksform och mycket detaljrika. Några av böckerna är mera att se som romaner där kvinnans bröstcancer går genom boken som ett tema. Själv har jag haft lättast att läsa och ta till mig de tre första böckerna i listan på nästa sida. Jag önskar också ge dig några bra exempel på böcker som mera är faktaböcker där du kanske kan finna svar på dina frågor som kommer under resans gång. Den allra bästa är definitivt Bröstcancer från Karolinska Institutet. Hoppas även du finner något för dig kanske kan du till och med själv inspireras till att teckna ner dina upplevelser, för många är detta ett bra sätt att bearbeta det som hänt! 24

Annelie Andersson: När du blir flintis kan pappa köra mig till dagis då? (Anelia 2004). Dagboksform men också en bok med ambitionen att förmedla den kunskap en erfaren patient kan ha, speciell uppslagsdel i slutet av boken ABC. Bra och lättförståelig. Eva Nyberg När livet rämnar (recito 2008). En bok som handlar om ett återfall i bröstcancer, skriven som en dagbok/roman med ett fint, uttrycksfullt språk. Förmedlar vackra tankebilder. Trösterik. Karin Thunberg Mellan köksfönstret och evigheten (Brombergs Bokförlag 2006). En varm och lättläst roman om kvinnor och deras förhållande till de tre viktigaste sakerna i livet; kärlek, vänskap och arbete där författarens egen bröstcancer går som en röd tråd genom boken. Agneta Ullenius Bara mitt bröst. Dagbok skriven av journalist som får diagnosen bröstcancer. Här finns också beskrivning av hur plastikoperation upplevs. Maria Grahn Enbröstad (Tre Böckers Förlag 2003). Ännu en dagboksskildring med bra, tydliga bilder ledigt berättad och positiv. Frank/Gran/Rundqvist/Arman Bröstcancer levd erfarenhet och fakta (ICA Bokförlag 2008). Relativt detaljerade berättelser, från tre kvinnor om relationer och känslor i samband med bröstcancer, som sedan blir objektiv/fackmannamässigt kommenterade. Pia Almström Min version av vården (frilans.red. förlag 2006). Osentimental dagboksversion. 25

Faktaböcker Bergh/Brandberg/Ernberg/Frisell/Furst/Hall Bröstcancer (Karolinska Institutet 2007). En mycket väl genomarbetad bok med fakta för patient och anhöriga. Kan användas som uppslagsbok under de olika skeendena i sjukdomen. Rosa boken om bröstcancer (Cancerfonden 2006). En faktabok som belyser de psykiska, sociala och existentiella sidorna av en bröstcancerdiagnos. Mycket referenser till annan litteratur samt studier. Nationella riktlinjer för bröstcancersjukvård; medicinsk och hälsoekonomisk faktabok 2007. Ren faktabok som kan nås via nätet. Svårläst. 26

Pfizer 191 90 Sollentuna Tel. 08-550 52 0 00 www.pfizer.se PP-ONC-SWE-0037, Sep-2016