Kallelse till Riksföreningen för ME-patienters ordinarie årsmöte 2015 i Stockholm Lördag 25 april Kl.13:00-16:00 HJÄRTLIGT VÄLKOMNA!

Kallelse till Riksföreningen för ME-patienters ordinarie årsmöte 2015 i Stockholm Lördag 25 april Kl.13:00-16:00 Plats: Hartwickska Huset, Sankt Paulsgatan 39, (nära Mariatorgets tunnelbana), ingång A från gatan, se karta http://www.yelp.se/map/hartwickska-huset-stockholm Mötestiden omfattar själva årsmötet samt fika och mingel. OBS! För att vi ska kunna beräkna hur mycket vi ska köpa in till fikat ber vi dig föranmäla dig till RME Stockholm via stockholm@rme.nu eller 031-15 58 99. HJÄRTLIGT VÄLKOMNA! Dagordning: 1. Mötets öppnande. 2. Fråga om kallelsen varit stadgeenlig. 3. Fastställande av röstlängd. 4. Fastställande av dagordning. 5. Val av ordförande och sekreterare för mötet. 6. Val av protokolljusterare tillika rösträknare. 7. Styrelsens verksamhetsberättelse. 8. Styrelsens årsbokslut. 9. Revisionsberättelse. 10. Fråga om ansvarsfrihet. 11. Fastställande av medlemsavgifter för nästkommande år och lokalföreningarnas andel av medlemsavgiften. 12. Fastställande av verksamhetsplan. 13. Fastställande av budget. 14. Fastställande av arbetsordning. 15. Fastställande av antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen (fyra till sju ledamöter inklusive ordförande och minst en suppleant). 16. Val av föreningens ordförande. 17. Val av övriga styrelseledamöter och suppleanter samt suppleanternas turordning. 18. Val av valberedning (två personer). 19. Årsmötet beslutar vilka två lokalföreningar som ska få i uppdrag att nominera valberedning till nästa årsmöte. 20. Val av minst en revisor och minst en revisorssuppleant. 21. Förslag från styrelsen. 22. Behandling av motioner. 23. Övriga beredda frågor enligt utsänd dagordning. 24. Mötets avslutande. I kallelsen ingår dagordning, verksamhetsberättelse 2014, årsbokslut 2014, verksamhetsplan 2015, budget 2015, arbetsordning, valberedningens förslag till styrelse och revisorer 2015, RME Stockholms och RME Skånes förslag till valberedning 2015, inkomna motioner och styrelsens svar på dessa samt talonger för post-/e-poströstning och fullmakt. Revisionsberättelse lämnas på årsmötet. 1

Verksamhetsbera ttelse 2014 Om RME Riksföreningen för ME-patienter (RME Sverige) är en ideell förening för ME/CFS-sjuka. Föreningen är öppen för alla ME/CFS-sjuka såväl som anhöriga och andra intresserade av våra frågor. RME bildades redan 1993, men var vilande från slutet av 1990-talet fram till 2002 då föreningen startades upp igen. Sedan dess har RME:s verksamhet och medlemsantal stadigt ökat. RME är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Vi arbetar för ett bra samarbete med läkare, specialister och forskare på området, så att våra medlemmar får adekvat utredning, diagnos och behandling. Det är av stor vikt för oss att informera och föra en dialog med sjukvårdsmyndigheter, politiker och media för att få bort missuppfattningar och missförhållanden kring diagnosen i sjukvården. Förtroendevalda Ordförande Erik Nilsson (fram till 6 november) Vice ordförande Lisa Forstenius (ordförande efter 6 november) Kassör Maria Thilander Sekreterare Michael Villebeck Ledamot Anders Ankarberg Ledamot Ander Emmerfors Ledamot Brita Olsson Suppleant Staffan Christensen Suppleant Evelina Olsson Revisor Erik Örtegren Revisorssuppleant Sten Helmfrid Valberedning Birgitta Larsson Björlevik för RME Västernorrland och Tina Andersson för RME Östergötland 2

Centrala frågor för våra medlemmar 40 000 svenskar beräknas ha den kroniska, neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. ME/CFS är i vissa fall lika handikappande som svår MS och långt gången AIDS. Ändå erbjuder flertalet landsting ingen specialiserad vård. Många patienter får fel diagnos eller går många år utan diagnos och går miste om behandling och adekvat stöd. Forskningsmedel saknas nästan helt. Lång väntan på diagnos, brist på vård samt vårdens okunskap är de enskilt största problemen för våra medlemmar. Dessa frågor är därför de mest centrala i RME:s arbete. Helt naturligt ligger vårt fokus för närvarande på att informera och påverka sjukvården, såväl genom direkt kontakt med sjukvårdspersonal i olika befattningar som indirekt via myndigheter och politiker. En annan stor fråga, som vår patientgrupp delar med alla kroniskt sjuka, rör sjukförsäkringen. Vi ser idag att många sjuka inte får sina ansökningar om sjukpenning/sjukersättning beviljade av Försäkringskassan, trots i många fall korrekta och omfattande läkarintyg, och tvingas därför överklaga till både Förvaltningsrätt och Kammarrätt. Inom detta område arbetar vi dels med att informera och påverka Försäkringskassan, dels genom att bygga kunskap och kompetens internt och genom att bistå våra medlemmar i överklaganden. RME arbetar för tillgång till hälso- och sjukvård på lika villkor oavsett kön, ålder, bostadsort, etnicitet och socioekonomisk bakgrund. Eftersom ca 80 % av RME:s medlemmar är kvinnor är jämlik vård och ett jämlikt socialförsäkringssystem frågor som ligger föreningen extra varmt om hjärtat. Att även barn kan få ME/CFS uppmärksammas alltför sällan i Sverige och kunskapsbristerna inom såväl vård som skola är stora. Även behovet av stöd till de familjer som drabbas är stort. Denna fråga låg i fokus under 2014 och blev temat för höstens seminarium i Stockholm. Många ME/CFS-sjuka är ensamma i sin sjukdom, i många fall mötts de av misstro från såväl sjukvård som anhöriga. Att kunna erbjuda möjlighet till samvaro och kontakt, där man kan få hjälp och stöd, utbyta kunskap och erfarenheter, samt få information om sjukdomen är ett prioriterat område för oss. Detta arbete sker huvudsakligen på lokal nivå i våra lokalföreningar och stödgrupper, men också genom kontakterna och förfrågningarna vi får genom info@rme.nu och vår kontaktelefon samt vår Facebookgrupp och RME Forum, som båda är slutna. För många med ME/CFS kan det dagliga livet underlättas av olika hjälpinsatser/-medel i och utanför hemmet. Hjälpinsatser avser i första hand hemtjänst. Exempel på hjälpmedel som kan vara aktuella är arbetsstol, bolltäcke, permobil och duschstol. Vad avser hjälpmedel har vi inte gjort några specifika insatser under året och mycket återstår att göra i denna fråga. 3

Lokalföreningar, stödgrupper och medlemmar Antalet medlemmar i Riksföreningen för ME-patienter (RME Sverige) uppgick den 31 december 2014 till totalt 1 337 personer (1 244 huvudmedlemmar och 93 stödmedlemmar). Ca 80 % av våra medlemmar är kvinnor. Huvudmedlemmar Stödmedlemmar Totalt RME Sverige 195 23 218 (ej medlem i lokalförening) RME Skåne 144 12 156 RME Stockholm 372 21 393 RME Väst 413 24 437 RME Västernorrland 64 4 68 RME Östergötland 56 9 65 Totalt 1244 93 1337 I dagsläget finns fem lokalföreningar inom RME som arbetar i olika delar av landet. Några lokalföreningar arbetar över större område än ett enskilt län och har mer karaktären av regionföreningar. Tabellen ovan visar antalet huvudmedlemmar respektive stödmedlemmar i våra olika lokalföreningar. De flesta medlemmar är medlemmar både i den rikstäckande föreningen (RME Sverige) och i en lokalförening. 16 % av våra medlemmar är dock endast medlemmar i RME Sverige. Under året ökade medlemantalet med 16,6 % I nedanstående diagram visas medlemsantalet i slutet av respektive år för de senaste åtta åren. 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 Antal medlemmar i RME 1337 1123 1147 985 779 550 667 Antal medlemmar 440 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 RME har medlemmar i hela landet även om man ser en koncentration till de län där våra lokalföreningar är lokaliserade, se tabellen nedan. I första kolumnen redovisas antalet medlemmar i RME totalt och i följande kolumner fördelningen mellan de olika lokalföreningarna. 4

Län Totalt RME RME Sverige (ej lokalförening) RME Skåne RME Stockholm RME Väst Blekinge län 9 5 2 1 1 RME Västernorrland Dalarnas län 33 21 10 2 Gotlands län 2 2 Gävleborgs län 24 12 5 7 Hallands län 39 3 36 Jämtlands län 16 8 8 Jönköpings län 31 16 12 3 Kalmar län 9 7 2 Kronobergs län 16 10 5 1 Norrbottens län 16 14 2 Skåne län 155 6 148 1 Stockholms län 332 7 325 Södermanlands 23 5 18 län Uppsala län 26 8 18 Värmlands län 18 10 1 7 RME Östergötland Västerbottens 28 12 16 län Västernorrlands län 35 2 1 32 Västmanlands län 30 20 9 1 Västra 389 14 375 Götalands län Örebro län 35 28 4 2 1 Östergötlands län 64 4 60 Annat 7 4 1 1 1 Hela landet 1337 218 156 393 437 68 65 RME har verksamhet i 13 av landets län. Vi har fem lokalföreningar som verkar aktivt inom sex olika län. Förutom lokalföreningar finns i RME stödgrupper som organisatoriskt antingen tillhör RME Sverige eller någon av våra lokalföreningar. Stödgrupper som tillhör RME Sverige finns på följande orter: Umeå, Rättvik, Gävle, Uppsala, Västerås, Örebro och Jönköping. Varje stödgrupp har en kontaktperson utsedd av styrelsen för RME Sverige och får stöd och hjälp av vår stödgruppssamordnare. RME Väst har stödgrupper i Borås, Landvetter, Mölnlycke, Skövde, Mariestad, Lidköping, Varberg, Stenungsund (vilande under 2014) och Uddevalla (vilande under 2014). RME Skåne har en stödgrupp i Helsingborg. Stödgrupperna har ansvar för verksamheten på sin ort, anordnar fikaträffar och andra möten, har kontakt med lokala politiker och vårdgivare. 5

Län Antalet medlemmar totalt RME Verksamhet Blekinge län 9 Under uppbyggnad 1 Dalarnas län 33 Stödgrupp och kontaktperson 2 Gotlands län 2 Gävleborgs län 24 Stödgrupp och kontaktperson 2 Hallands län 39 Lokalförening 4, stödgrupp och kontaktperson Jämtlands län 16 Jönköpings län 31 Stödgrupp och kontaktperson 2 Kalmar län 9 Kronobergs län 16 Norrbottens län 16 Skåne län 155 Lokalförening 1,3, stödgrupp och kontaktperson Stockholms län 332 Lokalförening 5 Södermanlands län 23 Uppsala län 26 Stödgrupp och kontaktperson 2 Värmlands län 18 Västerbottens län 28 Stödgrupp och kontaktperson 2 Västernorrlands län 35 Lokalförening 6 Västmanlands län 30 Stödgrupp och kontaktperson 2 Västra Götalands län 389 Lokalförening 4,5, stödgrupper och kontaktpersoner Örebro län 35 Stödgrupp och kontaktperson 2 Östergötlands län 64 Lokalförening 3 Annat 7 Hela landet 1337 1. RME Skåne arbetar aktivt inom region Skåne och började under 2014 bygga upp verksamhet i Blekinge. 2. Stödgruppen hör till RME Sverige och har aktivt stöd och hjälp från central stödgruppssamordnare. 3. Anordnar möten på flera platser i länet 4. RME Väst verkar aktivt inom både Västra Götaland och Halland 5. Anordnar möten på sin huvudort 6. Anordnar möten på flera platser i länet och även i andra län 6

Viktiga händelser under året Rundaborsmöte 11 november 2014 14 läkare från USA, Storbritannien, Danmark, Finland och Sverige träffades under en hel dag på Kristinehovs Malmgård i Stockholm för att diskutera forskning kring och dela erfarenheter av sitt arbete med ME/CFS. Erik Nilsson och Lisa Forstenius från RME Sveriges styrelse deltog i mötet. Carl-Gerhard Gottfries, Gottfrieskliniken, och Jonas Blomberg, Uppsala universitet, höll ett särskilt anförande om sin forskning, som uppskattades av alla på mötet. Trots ämnets allvar var stämningen hög under mötet och Peter Rowe, specialist inom ME/CFS hos barn och unga på Johns Hopkins Hospital i Baltimore, USA, sa efteråt att han aldrig hade varit med på den här typen av möte där stämningen varit så öppen, generös och trevlig. Alla forskarna/läkarna var mycket nöjda med dagen och efterlyste fler sådana här möten. Läkarna från Danmark och Finland ville gärna få fler tillfällen att träffa sina nordiska kollegor. RME kommer därför att kontinuerligt arrangera fler rundabordsmöten i framtiden. Dagen avslutades med en gemensam middag. Till vår stora glädje kom dr. David Bell, USA, av eget intresse, både till rundabordsmötet och till seminariet. Bell har lång erfarenhet av ME/CFS hos barn och unga. Vi har försökt få honom till Sverige för att hålla föredrag ett par gånger de senaste åren, men han har p.g.a. sjukdom varit tvungen att ställa in sin resa i sista stund. Värdet av möten som detta kan inte nog framhållas. Framförallt är utbytet av erfarenheter mellan forskarna/läkarna och hur detta för ME/CFS-arbetet framåt viktigt, men också det rent sociala, eftersom många av forskarna/läkarna är isolerade i sitt arbete med ME/CFS och stöter ofta på 7

motstånd hos kollegor och myndigheter. Detta framkom mycket klart på mötet. I arbetsgruppen för rundabordsmötet ingick Lisa Forstenius och Solveig Orosco. Seminarium om barn och unga med ME/CFS 12 november Den 12 november 2014 arrangerade RME Sverige ett seminarium om barn och unga med ME/CFS. Seminariet genomfördes i samarbete med RME Stockholm och RME Skåne och hölls i Landstingssalen i Stockholm. Programmet omfattade följande punkter: Inledning Henrik Fransson, ordförande för RME Stockholm, öppnade mötet, varefter Stig Nyman (KD) från Stockholms läns landsting hälsade alla välkomna innan ordet lämnades över till våra föredragshållare. Ortostatisk intolerans och ME/CFS hos barn Dr. Peter C. Rowe, Johns Hopkins Children's Center, USA ME/CFS hos barn Diagnosticering och behandling Dr. Nigel Speight, The University Hospital of North Durham, Storbritannien. Dr. Speight diskuterade också den "misshandel" som vårdpersonal och andra myndigheter utsätter barn för på grund av feldiagnosticering i fall av ME/CFS. Det immunologiska/virala/endokrinologiska samspelet vid ME/CFS Dr. Amolak S. Bansal, Department of Immunology, St Helier Hospital, Storbritannien. Att leva med ME/CFS som barn Nathalie Gillberg, 14 år och drabbad, samt Camilla Gillberg, förälder, berättar. Paneldiskussion Under pausen samlade gruppen RME Barn och unga, för vilken Camilla Gillberg är kontaktperson, alla föräldrar till barn med ME/CFS, så att de fick tillfälle att träffas, prata och knyta kontakter. Ett referat av seminariet skrivet av Michel Silvestri (moderator för seminariet) kan läsas här: http://pestosilvestri.blogspot.se/2014/11/om-sjukdomen-me-hos-barn-och-unga.html Antalet åhörare uppgick till 82 (drygt 100 var anmälda). Huvudparten (65 %) av åhörarna var sjukvårds- och skolpersonal. Seminariet filmades av Anders Ankarberg, styrelsemedlem i både RME Sverige och RME Stockholm. Den finns att se på vår hemsida: http://rme.nu/seminarium-2014 RME anlitade frilansjournalist Monica Klasén McGrath för att hjälpa till med mediakontakterna, men trots hennes arbete var det ingen från media som kom på seminariet. Monica fortsatte att kontakta 8

olika media i hopp om att någon skulle göra något i efterhand om gruppen barn och unga med ME/CFS, men så blev det inte. Däremot tog Riksföreningen för skolsköterskor kontakt med RME och bad oss skriva en artikel till deras medlemstidning Skolhälsan som utkom i februari. RME:s styrelsemedlem Michael Villebeck, som är skolpsykolog, skrev den. Förberedelserna och genomförandet av arrangemangen krävde mycket arbete. Arbetet påbörjades redan i februari 2014 då de första mejlen till föredragshållarna med förfrågan om de kunde komma till Sverige i november skickades. I arbetsgruppen för seminariet ingick Solveig Orosco, Anders Ankarberg och Henrik Fransson, som alla tre är anhöriga till ME/CFS-sjuka samt Lisa Forstenius, ME/CFS-sjuk. Ett antal RME-medlemmar hjälpte oss också med det praktiska på själva seminariet, som att visa folk tillrätta, dela ut material till åhörarna, sälja/dela ut informationsmaterial om ME/CFS vid informationsbordet, och mycket mera. Erik Nilsson fotograferade. Inför seminariet skrevs ett pressmeddelande som lades ut på My Newsdesk och även skickades ut till ca 500 mottagare inom media tillsammans med inbjudan till seminariet. Möte med Socialstyrelsen En delegation bestående av Lisa Forstenius och Sten Helmfrid från RME Sverige, Carl-Gerard Gottfries och Olof Zachrisson från Gottfriesmottagningen, Anders och Helén Österberg från Gotahälsan samt Jonas Blomberg från Uppsala universitet, träffade representanter från Socialstyrelsen i Socialstyrelsens lokaler den 22 januari. Från vänster till höger: Jonas Blomberg, Sten Helmfrid, Lisa Forstenius, Olof Zachrisson, G-G Gottfries, Helen Österberg och Anders Österberg. 9

Syftet med mötet var att diskutera situationen för de ME/CFS-sjuka och vad man kan göra för denna patientgrupp. Ett förslag om en kunskapssammanställning om ME/CFS lades fram av Socialstyrelsens representanter. En fortsatt dialog om detta har förts mellan RME Sverige och Socialstyrelsen under 2014. Möte med riksdagspolitiker Den 5 februari ägde ett möte rum på Sveriges riksdag mellan Lisa Forstenius, Pernilla Zethraeus och Lars Lagerstrand från RME Sverige och politiker från fem olika riksdagspartier. Dialogen med riksdagspolitikerna har fortsatt under året. Nordic ME Network Den 21 september bildades Nordic ME Network i Oslo. I nätverket ingår ME/CFS-organisationer från de fem nordiska länderna. Lisa Forstenius deltog som RME:s representant. Under mötet utbyttes erfarenheter och kunskap gällande ME/CFS-arbetet i respektive länder, olika möjligheter för samarbete diskuterades och preliminära planer för en nordisk konferens i Stockholm 11 och 12 oktober 2016 började formuleras. Avsikten är att nätverket ska mötas fysiskt en gång om året (september). Däremellan kommer Skypemöten 1 gång/kvartal att äga rum och dessutom löpande mejlkontakt vid behov. Värdskapet för de fysiska träffarna och Skype-träffarna varvas mellan medlemsländerna. Fr. Från vänster: Eva Stormorken, Norge; Ellen Piro, Norge; Lisa Forstenius, Sverige; Anna-Louise Midsem, Danmark; Eyrun Sigrunadottir, Island; Cathrine Ensig, Danmark. 10

Medlemsföreningar i Nordic ME Network, förutom RME: ME Info http://me-info.dk/ ME Foreningen www.me-foreningen.dk Suomen CFS-yhdistys ry http://cfs.suntuubi.com/ ME Félag Íslands www.mefelag.is/baeklingur-me-felags-islands-2 Norges ME Forening http://me-foreningen.com/ M.E. Nettverket i Norge http://menin.no/ Vetenskapligt råd Under året bildades RME:s vetenskapliga råd. Rådet består av: Professor Carl-Gerhard Gottfries, psykiater, Gottfrieskliniken. Dr. Olof Zachrisson, psykiater, Gottfrieskliniken. Dr. Anders Österberg, neurolog, Gotahälsan. Robert Olin, tidigare professor i socialmedicin med arbetsmedicinsk inriktning. Professor emeritus Jonas Blomberg, klinisk virologi, Uppsala universitet. Professor Jonas Bergquist, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet. Sven Britton, tidigare professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet och riksdagsledamot för Socialdemokraterna. Det vetenskapliga rådets uppgift är att vara en referensgrupp samt att ge en vetenskaplig förankring i ME/CFS-frågor gentemot sjukvård, myndigheter, politiker och media. European ME Alliance (EMEA) Lisa Forstenius deltog i European ME Alliance:s årsmöte i London i maj och blev invald som vice ordförande i EMEA:s styrelse. Nyöppnat forskningskonto I början av året öppnade RME ett särskilt konto för insamling till biomedicinsk forskning om ME/CFS, vilket under de senaste åren varit ett önskemål från våra medlemmar. RME Sveriges styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt som styrelsen bedömer som mest angelägna för RME:s medlemmar. Nystartad Facebookgrupp Den 9 oktober öppnade RME Sverige en Facebookgrupp vars syfte är att vara en kontaktpunkt för RME:s medlemmar där de kan ge varandra råd och stöd när det gäller behandling, sjukskrivning m.m., utbyta information om vad som händer i ME/CFS-världen samt samordna aktioner o.s.v. Gruppen är endast öppen för RME:s medlemmar. 11

Vid årsskiftet hade Facebookgruppen exakt 500 medlemmar. Gruppen sköts av en grupp (utsedd av RME Sveriges styrelse), bestående av tre personer som sköter det administrativa kring gruppen, modererar diskussioner och ser till att reglerna följs samt utser ytterligare moderatorer. Löpande verksamhet Externt Forskar-/läkarnätverket RME har de senaste åren arbetat för att utvidga sitt forskar-/läkarnätverk i Sverige. Detta arbete har resulterat i att många svenska forskare/läkare åker till den årliga Invest in ME-konferensen i London, där de får möjlighet att träffa forskare/läkare från olika delar av världen och ta del av de senaste forskningsrönen samt diskutera ME/CFS. De deltar också i det slutna forskar/läkarmötet som arrangeras dagen innan konferensen. Ett led i detta arbete är det rundabordsmöte som RME Sverige anordnar i anslutning till våra årliga seminarier. RME har under året även fortsatt administrera det särskilda, slutna online-forum som upprättades 2013 för forskar/läkarnätverket, där medlemmarna får möjlighet att diskutera olika frågor, publicera relevanta dokument mm. Forumet är fortsatt aktivt. 12

Informationsmaterial RME tillhandahåller informationsmaterial av olika slag. En del är egenproducerat, en del är andras produktioner, en del är översättningar från framförallt engelska. Vår bok Trött är fel ord, Britt-Marie Thurén (red), utgiven 2011, är fortfarande lika aktuell. I boken finns nitton ME/CFS-patienters berättelser samt faktakapitel av Birgitta Evengård, professor och överläkare i infektionssjukdomar, Umeå universitet, och Olof Zachrisson, överläkare vid Gottfriesmottagningen, Mölndal. Dessutom ingår en aktuell forskningsöversikt. Se http://www.rme.nu/utdrag-ur-boken-trott-ar-fel-ord Boken har tryckts i totalt 3 000 exemplar. Vi kommer att sälja återstående exemplar och sedan publicera boken i pdf-format på vår hemsida. Vi säljer även filmen Voices from the Shadows på DVD, i en utgåva med bl. a. svensk text (texten översattes från engelska till svenska av RME-medlemmar i RME:s regi under 2013). 2012 publicerade IACFS/ME sina riktlinjer för ME/CFS-diagnos och -behandling. IACFS/ME (International Association for CFS/ME) är en läkar- och forskarorganisationen för ME/CFS, http://www.iacfsme.org Publikationen ME/CFS - A Primer for Clinical Practitioners, är en översiktlig handbok som riktar sig till läkare som arbetar kliniskt med patienter som har eller misstänks ha ME/CFS. Handboken är framtagen av en grupp ME/CFS-läkare och -forskare inom IACFS/ME. Den så kallade Primern baseras på Kanada-kriterierna, som togs fram 2003 (Carruthers et al), och ger råd kring diagnos och behandling utifrån forskning kring ME/CFS samt dessa läkares långa erfarenhet av sjukdomen. Skriften ger också bra grundfakta om ME/CFS. En uppdatering av Primern gjordes under 2014. Det uppdaterade dokumentet i sin helhet hittar man här: http://www.iacfsme.org/linkclick.aspx?fileticket=pil0kedic2m%3d&tabid=509 Under 2012 tog RME, med IACFS/ME:s tillstånd, fram en sammanfattning på svenska och den första tryckningen av denna gjordes i början av 2013. Även vår sammanfattning på svenska uppdaterades under 2014. Detta dokument finns här: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/primersvensk_sammanfattning_2014.pdf RME:s Power Point-presentation, Introduktion till ME/CFS, uppdaterades under året. Den senaste versionen finns här: http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/rme_powerpoint_me-cfs_2014-08- 30_utskrift.pdf Samtliga dessa tre dokument finns i tryckt form. RME tillhandahåller ett informationspaket speciellt anpassat till läkare (RME:s läkarmaterial) som består av: 1. Introduktion till ME/CFS (Power Point-presentation framtagen av RME, 16 sid) 2. Primer (original på engelska, 42 sid) 3. Primer (svensk sammanfattning, 20 sid) 4. Faktablad: Utredning och behandling av ME/CFS-patienter (3 sid) 5. Faktablad: Översikt över kunskapsläget för ME/CFS (1 sid) 6. ME/CFS (från www.1177.se, 5 sid) http://rme.nu/best%c3%a4llning-av-l%c3%a4karmaterial 13

I slutet av 2013 tog vi fram ett vykort som är avsett att användas i vårt påverkansarbete, men som också är till försäljning. Vi köpte bilden av fotograf Anna Ulmestrand med fri användning under 3 år, http://ulmestrand.wordpress.com/. Motivet är en förgätmigej och har texten Forget ME Not. För varje sålt vykort går 3 kr till forskning om ME/CFS. Vår första tryckning var på 2 000 kort. Under 2014 gav vi bort drygt 400 kort och sålde drygt 200 kort. Ovanstående informationsmaterial, bok, vykort m.m. finns till försäljning genom vår webbshop som hittills har ägts och administrerats av RME Väst. Under 2015 kommer RME Sverige att överta webbshopen och i och med detta överta försäljningen av allt material. RME Västs kontor i Göteborg kommer att fortsätta sköta all distribution. RME-bladet RME ger ut medlemsbladet RME-bladet, som distribueras till våra medlemmar 3 gånger per år via e- post eller via brev till de av våra medlemmar som inte har e-post. Redaktör för RME-bladet under 2014 var Maya Forstenius, som fortsätter som redaktör även 2015. 14

Tidigare nummer av RME-bladet finns under Anslagstavlan på våra slutna sidor på hemsidan. Nyhetsbrev Under 2014 skickades sju nyhetsbrev ut till läkare, forskare, tjänstemän på olika myndigheter, politiker och intresserade journalister. Nyhetsbrevet har nu över 500 mottagare. Se http://rme.nu/nyhetsbrev Övrigt påverkansarbete och informationsspridning Vi har fortsatt att skicka ut gratisexemplar av boken Trött är fel ord, Voices from the Shadows samt hela eller delar av vårt läkarmaterial till nyckelpersoner både inom Sverige och utomlands. Totalt har vi skickat ut gratis informationsmaterial till ett värde av ca 13 000 kronor. Dessutom har våra lokalföreningar delat ut gratisexemplar av våra informationsmaterial till utvalda nyckelpersoner i sina respektive regioner. Våra lokalföreningar erbjuder även information/utbildning riktad mot Försäkringskassan, Arbetsförmedling och hemtjänst. Konferensdeltagande Erik Nilsson och Lisa Forstenius deltog i Invest in ME:s årliga konferens 30 maj i London. Även representanter för lokalföreningarna deltog i denna konferens. http://www.investinme.eu/iimec9.shtml Kontakter och samarbete RME ingår i European ME Alliance (EMEA), se http://www.euro-me.org/ Förutom att delta i Invest in ME:s årliga konferens och EMEA:s årsmöte i London i maj/juni, har också RME:s ordförande, Lisa Forstenius, deltagit i EMEA:s Skype-möten en gång i månaden. 15

RME har även haft kontinuerlig kontakt med ME/CFS-föreningar i Norge, Danmark, Storbritannien och Holland samt med svenska och utländska specialister/forskare inom ME/CFS. RME ingår även i det nystartade Nordic ME Network som träffas via Skype 3 gånger per år och fysiskt en gång per år. RME:s representant i Nordic ME Network är Lisa Forstenius. Insamlingar och donationer till forskning mm I december 2011 startade RME en insamling till Rituximabforskningen i Norge. Insamlingen avslutades vid årsskiftet 2013/2014 och i januari betalade vi ut NKR 68 300 (SEK 72 585) till Norges ME Forening:s insamlingskonto, se http://me-forskning.no/ I början av året öppnade RME ett konto för insamling av medel till forskning om ME/CFS. Under året har medlemmarna betalat in 54 111 kronor till detta konto. Försäljningen av vykort (216 kort) under 2014 drog in 648 kronor till ME/CFS-forskningen. RME donerade 1 000 (SEK 11 903) till Invest in ME Charity i England. ME/CFS och RME i media RME och ME/CFS har uppmärksammats i olika medier under året, bl.a. i Rapport, Uppsala Nya Tidning, Hemmets Veckotidning m.fl. Se http://www.rme.nu/om-me-cfs/me-cfs-i-media Två exempel på medarapporteringen: Den 26 maj publicerades i DN Debatt en artikel skriven av riksdagspolitikerna Finn Bengtsson (M), Sven Britton (S), Barbro Westerholm (FP), Agneta Luttropp (MP) och Eva Olofsson (V). Debattartikelns rubrik var: En pågående medicins skandal av stora mått. Åkomma som ringaktas. Minst 40 000 svenskar lider av den oftast obotliga sjukdomen ME, som kännetecknas av kronisk trötthet och smärta. Det innebär att fler har ME än bröstcancer eller ms. Ändå är medvetenheten och kunskapen pinsamt låg. Det måste ändras på, skriver företrädare för fem riksdagspartier. http://www.dn.se/debatt/en-pagaende-medicinsk-skandal-av-stora-matt/ Den 27 maj intervjuades vår medlem Helena Arnold av P1 Morgon. Tiotusentals svenskar lider av sjukdomen ME eller kronisk trötthetssyndrom som sjukdomen också kallas. Den drabbar både unga och gamla och nu vill ett nätverk av riksdagspolitiker skapa ett nationellt kompetenscentrum för diagnos, behandling och forskning. Samtal med Helena Arnold, en av alla de svenskar som lever med ME, och Jonas Blomberg, professor emeritus i klinisk virologi. http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=1650&artikel=5873276 Boken Trött är fel ord var med i Recito Förlag AB:s gruppannons i Svensk bokhandel:s höstkatalog. Under året har vi även annonserat tre gånger i tidningen Biblioteket i fokus. 16

RME annonserade vid tre tillfällen i Mediaplanet:s bilaga i Svenska Dagbladet om neurologiska sjukdomar (27 mars, 26 september) respektive kroniska sjukdomar (28 december). Internt RME Barn och unga 2013 startades inom RME gruppen RME Barn och unga, en stödgrupp för familjer med en person under 18 år som lider av ME/CFS. RME Barn och unga har en egen flik på vår hemsida med information för familjer, vård och skola. RME Barn och unga driver även en Facebookgrupp för föräldrar till ME/CFS-sjuka barn och en Facebookgrupp för unga med ME/CFS. Arbetet med att utveckla gruppens verksamhet fortsatte under 2014. Kontaktperson för RME Barn och unga är Camilla Gillberg. Medlemsmöten, utflykter och fikaträffar Våra lokalföreningar och stödgrupper har en omfattande verksamhet för och med våra medlemmar. Lokalföreningarna anordnar medlemsmöten och föreläsningar med specifika teman, fikaträffar och utflykter. Basen i stödgruppernas verksamhet är i de flesta fall fikaträffar, men även möten med inbjudna föreläsare har anordnats under året. Stödgruppssamordnare för de stödgrupper som hör direkt till riksföreningen har varit Brita Olsson. För mer information om lokalföreningarnas verksamhet se vår hemsida www.rme.nu - Lokala föreningar. Konsulter i sjukförsäkrings- och rättsfrågor Sedan tidigare har RME sammanställt rättsfall som är relevanta för vår patientgrupp, bland annat fall där ME/CFS-sjuka har överklagat Försäkringskassans beslut om indragen sjukbidrag och sjukersättning. Under 2014 har vi fortsatt arbetet med detta. RME har tre konsulter i sjukförsäkrings- och rättsfrågor som medlemmarna kan vända sig till. En av konsulterna är en av våra medlemmar som ger råd i dessa frågor. Vi samarbetar även med två externa konsulter som även kan bistå vid överklaganden. Medlemsforum och sociala medier RME Forum är en viktig och uppskattad kanal för utbyte och insamling av information för många medlemmar. Här finns både föreningsinformation och trådar som rör behandling, forskning, sjukförsäkring m.m. RME har en särskild tråd på forumet som heter RME informerar, där vi lägger ut aktuell information som vi fortsatt uppdatera under året. RME har en Facebooksida som vänder sig till alla som är intresserade av vår verksamhet. Vi har också en sluten Facebookgrupp för medlemmar och två slutna Facebookgrupper som hör till RME Barn och unga. Några av våra lokalföreningar har egna Facebooksidor och/eller -grupper. På grund av sjukdomen tllbringar många av våra medlemmar en stor del av sina liv i hemmet, utan möjlighet att träffa andra människor. De möjligheter till kontakter och informationsutbyte som ovanstående medier ger är därför av mycket stor betydelse, varför denna del av vår verksamhet är särskilt viktig. 17

Styrelsens arbete Under året har styrelsen haft 10 möten. Dessa möten har alla, förutom ett i samband med årsmötet, varit telefonkonferenser. En stor del av styrelsens arbete består av praktiska uppgifter och ett övergripande ansvar för bl.a. bevakning av föreningens kontakttelefon och e-post, behandling av inkomna samtal och mejl, administration av föreningens webbplats, administration av föreningens medlemsforum, Facebooksida och Facebookgrupp, medlemsadministration och löpande kontakt med vår bokföringsfirma, informationsförmedling, sammanställning och utskick av medlemsbladet, uppdatering och utskick av infofoldern, skapande av eget informationsmaterial, formulering och utskick av skrivelser, översättning av artiklar från och till svenska, uppvaktning av politiker och andra nyckelpersoner inom olika myndigheter, ordnande av årsmöten, bevakning av internationell forskning och spridning av eventuella nya rön. Styrelsen anordnar också årliga seminarier riktade till sjukvårdspersonal, politiker, media m.fl. och till våra medlemmar med svenska och utländska med specialistkompetens inom områden relevanta för ME/CFS. Hemsida och webbgrupp Vi har under året fortsatt att uppdatera RME:s webbsida med material som är intressant både för våra medlemmar och utomstående och bl.a. lagt in rubriken Nyhetsbrev om ME/CFS. Även de slutna medlemssidorna på vår hemsida har uppdaterats. Vi har fortsatt arbetet med att överföra RME:s webbshop från RME Väst till RME Sverige. Vår medlem Jan-Åke Bäckström har haft huvudansvaret för det löpande arbetet gällande hemsidan. När det gäller mer genomgripande förändringar som rör hemsidan konsulterar vi IT/integrationskonsult Bo Holmberg, Göteborg. Nätverksmöten Styrelsen har under året haft två telefonkonferenser med lokalföreningarnas ordförande samt kontaktperson för RME Barn och unga och ansvariga för RME Forum och föreningstelefonen. Det är en rutin som vi har infört för att tillsammans kunna diskutera föreningens arbete och utveckling, och för att få ett smidigare informationsutbyte mellan våra respektive verksamheter. Årsmötet RME:s årsmöte ägde rum lördagen 26 april 2014 i RME Västs lokaler på Mellangatan 1 i Göteborg. Övrigt Under året har Erik Nilsson, tillsammans med sin son, genom intervjuer dokumenterat professor Gottfries arbete. Filmerna finns på YouTube: Del 1 Background and Vaccine: http://www.youtube.com/watch?v=tcf_rycnhw4 Del 2 Experience and The Clinic: http://www.youtube.com/watch?v=culxz8qmnri Del 3 The Clinic and Urgent Needs: http://www.youtube.com/watch?v=q0wuskk4z20 Del 4 Continued Research: http://www.youtube.com/watch?v=kyyc6u1m7py Del 5 Wishes For The Future: http://www.youtube.com/watch?v=ggq1rhk_yg8 18

Å rsbokslut 2013 Ekonomisk översikt Belopp i kr om inget annat anges. 2014-12-31 2013-12-31 2012-12-31 Medlemsavgifter och övriga intäkter 626 978 415 640 301 867 Resultat 183 237 45 090 44 849 Balansomslutning 346 363 177 676 75 534 Resultaträkning Belopp i kr Not 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Rörelsens intäkter Medlemsavgifter 347 517 269 848 Försäljning av informationsmaterial 44 301 60 214 Statliga bidrag 14 846 45 673 Gåvor till RME 167 815 8 950 Bidrag från lokalföreningar 52 500 30 956 626 979 415 641 Rörelsens kostnader Kostnader böcker och DVD -19 202-20 897 Medlemsavgifter till lokalföreningar -92 800-80 460 Kostnader lokalföreningar och drift (inkl kansli) -27 683-13 360 Övriga externa kostnader 1-304 057-255 834 Rörelseresultat 183 237 45 090 Resultat från finansiella poster Resultat efter finansiella poster 183 237 45 090 Årets resultat 183 237 45 090 19

Balansräkning Belopp i kr Not 2014-12-31 2013-12-31 TILLGÅNGAR Omsättningstillgångar Varulager mm 2 Lager böcker och DVD 44 863 21 617 44 863 21 617 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 31 555 1 700 Övriga fordringar 29 721 - Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 6 375 16 083 67 651 17 783 Bank och postgiro - - Affärskonto 39 323 9 913 Forskningskonto 54 361 - Plusgiro - 47 447 Gåvokonto 3 140 166 80 916 Summa omsättningstillgångar 346 364 177 676 SUMMA TILLGÅNGAR 346 364 177 676 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Eget kapital vid årets början 101 868 56 777 Årets resultat 183 237 45 090 285 105 101 867 Summa eget kapital 285 105 101 867 Kortfristiga skulder Övriga skulder 4 54 111 71 808 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 7 148 4 001 61 259 75 809 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 346 364 177 676 20

Redovisningsprinciper och bokslutskommentarer Belopp i kr om inget annat anges Allmänna redovisningsprinciper Tillämpade redovisningsprinciper överensstämmer med årsredovisningslagen samt uttalanden och allmänna råd från Bokföringsnämnden. När allmänna råd från Bokföringsnämnden saknats har vägledning hämtats från Redovisningsrådets rekommendationer och i tillämpliga fall från uttalanden från FAR. Samma redovisningsprinciper som föregående år har tillämpats. Värderingsprinciper m m Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Fordringar Fordringar har efter individuell värdering upptagits till belopp varmed de beräknas inflyta. 21

Noter Not 1 Övriga rörelsekostnader 2014-01-01-2013-01-01- 2014-12-31 2013-12-31 Lokalhyra 5 063 28 693 Förbrukningsinventarier - 248 Resor, hotell & traktamente * 105 749 53 941 Konferens och utbildning * 16 909 6 648 Representation och interna gåvor 1 794 7 648 Annonser 22 230 6 170 Trycksaker (foldrar, RME-bladet, broschyrer) * 37 938 31 443 Kontorsmaterial * 5 589 6 523 Porto 7 837 8 875 Telefonkostnader 19 751 17 317 Hemsida/webbhotell 11 719 20 058 Bokföringskostnader 26 969 33 579 Reklam och PR * 17 389 10 625 Gåvor från RME 12 728 9 824 Övrigt * 12 392 14 241 Summa 304 057 255 833 * Kostnader för rundabordsmöte & seminariet i Stockholm 11-12 november ingår. Specificering av kostnader för dessa arrangemang: Inbjudan, pressmeddelande & PR Trycksaker & konferensmaterial Resor externa föreläsare Resor funktionärer & föreläsare RME Taxi & transporter Hotell Mat (Rundabordsmötet, på hotellet & under seminariet) Totala kostnader 11 101 kr 7 813 kr 26 447 kr 6 204 kr 2 331 kr 32 340 kr 22 035 kr 108 271 kr Finansiering av ovanstående kostnader: RME Skåne RME Stockholm Från Gåvokontot Från löpande verksamhet 10 000 kr 35 000 kr 30 000 kr 33 271 kr 22

Not 2 Varulager 2014-12-31 2013-12-31 Trött är fel ord (bok) 34 888 9 248 Voices from the Shadow (DVD) 9 975 12 369 44 863 21 617 Not 3 Gåvokontot Ingående balans på kontot 2014-01-01 80 916 + gåvor till RME under året 161 835 - skickat till Rituximabinsamlingen i januari (insamlat tidigare år) - 72 585 - uttag till seminariet i november - 30 000 Utgående balans på kontot 2014-12-31 140 166 Not 4 Övriga skulder 2014-12-31 2013-12-31 - insamlat från RME's medlemmar 54 111 66 808 - från RME's gåvokonto - 5 000 54 111 71 808 23

Verksamhetsplan 2015 Riksföreningens ändamål är att: Verka för att diagnosen ME/CFS (G93.3) blir känd och erkänd. Verka för ME/CFS-sjukas rätt till adekvat sjukvård och anpassad sjukskrivningsprocess. Vara en sammanslutning för lokalföreningarna. Verka för kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Riksföreningen arbetar på nationell nivå genom att: Bevaka och sprida forskningsrön och annan information om sjukdomen. Föra dialog med politiker, tjänstemän och personal inom sjukvården samt med Försäkringskassan. Stödja ME/CFS-sjuka som vill bilda lokala föreningar inom RME. Söka samarbete med andra organisationer nationellt och internationellt. Ge lokalföreningarna och deras medlemmar råd i kontakter med myndigheter. Centrala frågor för våra medlemmar 40 000 svenskar beräknas ha den kroniska, neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. ME/CFS är i vissa fall lika handikappande som svår MS och långt gången AIDS. Ändå erbjuder flertalet landsting ingen specialiserad vård. Många patienter får fel diagnos eller går många år utan diagnos och går miste om behandling och adekvat stöd. Forskningsmedel saknas nästan helt. Lång väntan på diagnos, brist på vård samt vårdens okunskap är de enskilt största problemen för våra medlemmar och dessa är frågor är därför de mest centrala i RME:s arbete. Helt naturligt ligger vårt fokus för närvarande på att informera och påverka sjukvården, såväl genom direkt kontakt med sjukvårdspersonal av olika slag som indirekt via myndigheter och politiker. En annan stor fråga, som vår patientgrupp delar med alla kroniskt sjuka, rör sjukförsäkringen. Vi ser idag att många sjuka inte får sina ansökningar om sjukpenning/sjukersättning beviljade av Försäkringskassan, trots i många fall korrekta och omfattande läkarintyg, och tvingas därför överklaga till både Förvaltningsrätt och Kammarrätt. Inom detta område arbetar vi dels med att informera och påverka Försäkringskassan, dels genom att bygga kunskap och kompetens internt och genom att bistå våra medlemmar i överklaganden. RME arbetar för tillgång till hälso- och sjukvård på lika villkor oavsett kön, ålder, bostadsort, etnicitet och socioekonomisk bakgrund. Eftersom ca 80 % av RME:s medlemmar är kvinnor är jämlik vård och ett jämlikt socialförsäkringssystem frågor som ligger föreningen extra varmt om hjärtat. Att även barn kan få ME/CFS uppmärksammas alltför sällan i Sverige och kunskapsbristerna inom såväl vård som skola är stora. Även behovet av stöd till de familjer som drabbas är stort. Under det kommande året kommer vi att fortsätta utveckla gruppen RME Barn och ungas verksamhet och bland annat ta fram särskild informationsmaterial m.m. Många av RME:s medlemmar är helt hus- eller sängbundna varför vi under 2015 kommer att ägna särskild uppmärksamhet åt den här gruppen, bland annat genom seminarier i Stockholm och Göteborg hösten 2015 som har de svårast sjuka som tema. Många ME/CFS-patienter är ensamma i sin sjukdom, i många fall möts de av misstro från såväl vård som anhöriga. Att kunna erbjuda möjlighet till samvaro och kontakt, där man kan få hjälp och stöd, utbyta kunskap och erfarenheter, kunna vara som man är utan att mötas av fördomar samt få information om sjukdomen är ett prioriterat område för oss.. RME har gjort en aktiv insats i den här 24

frågan genom att upprätta en sluten Facebookgrupp, som vi kommer att fortsätta utveckla under året. I övrigt sker en stor del av detta arbete på lokalkalföreningsnivå och i våra stödgrupper. För många med ME/CFS kan det dagliga livet underlättas med olika hjälpinsatser/-medel i och utanför hemmet. Hjälpinsatser avser i första hand hemtjänst. Exempel på hjälpmedel som kan vara aktuella är arbetsstol, bolltäcke, permobil och duschstol. Vi räknar med att börja arbeta med dessa frågor på ett mer strukturerat sätt under året. Konkreta planer för året RME kommer under 2015 att: Hösten 2015 arrangera ett rundabordsmöte med forskar/läkarnätverket och inbjudna utländska ME/CFS-specialister. I samarbete med RME Stockholm, RME Väst och RME Skåne anordna ett seminarium om ME/CFS med betoning på de svårast sjuka. Fortsätta sin dialog med politiker i Sveriges riksdag och Statens beredning för medicinsk utvärdering. Fortsätta arbeta för att RME ska bli en remissinstans för sjukvården när det gäller ME/CFSfrågor. Fortsätta arbeta för att specialistmottagningar för ME/CFS-sjuka inrättas. Fortsätta göra utskick av boken Trött är fel ord Om att leva med den osynliga sjukdomen ME/CFS, Primern, filmen Voices from the Shadows samt övrigt informationsmaterial till nyckelpersoner inom sjuk- och hälsovård, politiker i riksdagen och landsting, media, m.fl. Genom bl.a. information till media, läkare, myndigheter och allmänhet samt genom föredragsverksamhet, fortsätta verka för att sjukdomen och dess konsekvenser för de ME/CFS-sjuka och deras anhöriga blir kända och åtgärdas. Fortsätta uppdatera sig om pågående internationell forskning och aktuella forskningsrön om ME/CFS och förmedla detta till medlemmar och relevanta instanser i samhället. Fortsätta sitt påverkansarbete nationellt och internationellt bl.a. genom European ME Alliance, Nordic ME Alliance och andra nätverk. Fortsätta arbetet med forskar/läkarnätverket samt verka för att utvidga kontakter och samarbete med forskare, läkare o.s.v. inom ME/CFS-området både i Sverige och internationellt. Fortsätta bygga upp kontakter och samarbete med ME/CFS-organisationer i övriga världen. Delta i Invest in ME-konferensen i London i maj 2015. Delta i EMEA:s medlemsmöten en gång i månaden via Skype och delta i EMEA:s årsmöte som hålls i anslutning till Invest in ME-konferensen. Fortsätta hjälpa, stödja och uppmuntra våra lokalföreningar och stödgrupper. Fortsätta arbeta för att fler lokalföreningar och stödgrupper bildas i landet. Fortsätta ge ut eget material och översätta befintligt material. Fortsätta utveckla vår webbplats www.rme.nu Fortsätta ge ut tre nummer av RME-bladet. Fortsätta se över rutinerna för medlemsadministrationen och massutskick till våra medlemmar och hitta sätt att effektivisera dessa, bl.a. genom vår hemsida med hjälp av IT/integrationskonsult Bo Holmberg och vår webbansvarige Stefan Pettersson. 25

Budget 2015 Alla belopp i kr. Försäljning av informationsmaterial 40 000 Medlemsavgifter 350 000 Summa intäkter 390 000 Bidrag till lokalföreningar för seminarier mm -6 000 Ersättning till RME Väst för kansli -45 000 Medlemsavgifter till lokalföreningarna -100 000 Konferensavgift/utbildning -20 000 Traktamenten -6 000 Reskostnader tåg flyg -40 000 Reskostnader boende/hotell -40 000 Reskostnader, övrigt -10 000 Annonsering -20 000 Övriga kostnader för reklam och PR -20 000 Representation/avgångspresenter -5 000 Kontorsmaterial -6 000 Trycksaker -30 000 Telefon -4 000 Telefonersättning -20 000 Hemsida, webbhotell -20 000 Porto -8 000 Serviceavtal -1 300 Övriga kostnader -20 000 Bokföringskostnader -25 000 Bankkostnader -5 000 Summa kostnader -451 300 Resultat -61 300 Finansiering av underskott Uttag från gåvokontot 30 000 Bidrag från lokalföreningar 30 000 26

Årbetsordning En arbetsordning är ett komplement till stadgarna och som till skillnad från stadgarna kan uppdateras årligen. En arbetsordning innehåller policys, regler och rutiner för viktiga områden innevarande år. Årets arbetsordning omfattar följande avsnitt: Uppstart av nya lokalföreningar Riktlinjer för stödgrupper Organisation av arbetsgruppen RME Barn och unga Organisation av RME:s facebookgrupp Uppstart av nya lokalföreningar När intresse finns bland medlemmar i RME att starta en ny lokalförening ska kontakt tas med RME Sveriges styrelse. RME Sveriges styrelse bedömer förutsättningarna för och lämpligheten i att bilda en ny lokalförening i aktuellt område. Om RME Sveriges styrelse bedömer det lämpligt att bilda en ny lokalförening i aktuellt område går frågan vidare enligt nedan: 1. Bildande av föreningen Samtliga medlemmar i aktuellt geografiskt område ska informeras om att det finns planer på att bilda en ny lokalförening. RME Sveriges styrelse ansvarar för att så sker. Tillsammans med RME Sveriges styrelse definieras föreningens verksamhetsområde och namn. En interimsstyrelse bildas vilken förbereder bildandet av lokalföreningen och utformar kallelse till konstituerande möte. RME Sveriges styrelse har ansvar för att samtliga medlemmar i aktuellt geografiskt område kallas till det konstituerande mötet minst 4 veckor i förväg. Vid det konstituerande mötet ska RME:s stadgar för lokalföreningar antas och en styrelse tillsättas. Efter det konstituerande mötet ska föreningen ansöka om organisationsnummer hos Skattemyndigheten. 2. Ansökan Ansökan om att bli lokalförening skickas till RME Sveriges styrelse. Ansökan ska innehålla bevis på erhållet organisationsnummer, justerat protokoll från konstituerande möte och justerat protokoll från konstituerande styrelsesammanträde. 3. I väntan på godkännande av medlemskap För att föreningen ska bli lokalförening i RME säger stadgarna att RME:s årsmöte måste godkänna ansökan. I väntan på detta beslut kan den blivande lokalföreningens medlemmar (som också är medlemmar i RME) få mandat av RME Sveriges styrelse att agera i RME:s namn i olika frågor. Samtliga RME-medlemmar i aktuellt geografiskt område ska tillfrågas om de önskar vara medlemmar i den nya lokalförening som kommer att formellt ha bildats efter RME:s årsmöte. Den blivande lokalföreningen kan ansöka hos RME Sveriges styrelse om startbidrag och evenemangsbidrag. Startbidrag (bankkonto, kontorsmaterial, porto, telefon) kan ges med max 3 000 kronor. Evenemangsbidrag för seminarium som medför större kostnader, kan sökas av alla lokalföreningar en gång per år och ges med max 2 000 kronor när ekonomiskt utrymme finnes. Lokalföreningarnas andel av medlemsavgifterna betalas ut en gång per år direkt efter RME:s årsmöte och beräknas på antalet medlemmar vid tidpunkten för RME:s årsmöte. 27

4. Medlemmar och medlemsavgifter När den nya lokalföreningen har godkänts vid RME:s årsmöte blir de medlemmar, som meddelat att de så önskar, även medlemmar i den nya lokalföreningen. Därmed betalas också andelen av deras medlemsavgifter ut till den nya lokalföreningen. Riktlinjer för stödgrupper Stödgruppssamordnare i RME Sveriges styrelse RME Sveriges styrelse väljer en stödgruppsamordnare. Rapport från stödgruppssamordnaren är en stående punkt på dagordningen. RME Sveriges stödgruppssamordnare har kontinuerlig kontakt med respektive stödgruppsansvarig för de stödgrupper som ligger under RME Sverige och inte under någon lokalförening. Kontinuerlig kontakt och uppföljning Stödgruppsansvarig ansvarar för att: Hålla kontaktinformationen och informationen om stödgruppens möten (till exempel vårens/höstens agenda) aktuell på RME:s hemsida och i RME-bladet. I god tid informera om gruppens möten via Facebook och RME Forum. Stödgruppssamordnare ska ha kontinuerlig kontakt med de stödgruppsansvariga för att: Stämma av hur gruppens verksamhet fungerar. Fånga upp behov av stöd. Maila ut intressant information som är sanktionerad av RME Sveriges styrelse, så att stödgruppsansvariga kan informera övriga gruppen. Övrigt Ersättning ges till stödgrupperna på upp till 500 kr/år. Varje stödgrupp får en uppsättning av vårt informationsmaterial att visa upp på möten. Stödgruppsansvarig kan rekvirera informationsmaterial för försäljning och ska redovisa försäljningen till stödgruppssamordnaren/rme Sveriges kassör. Stödgruppsmöten kan annonseras på RME:s Facebooksida. Organisation av arbetsgruppen RME Barn och unga Mål RME Barn och unga har som målsättning att inom ramen för RME:s stadgar och med hjälp av RME Sverige och RME:s lokalföreningar tillvarata intressen för barn och unga med sjukdomen ME/CFS. Målet är att barn och unga med ME/CFS ska ha möjlighet till god vård, en så bra skolgång och fritid som möjligt samt hjälp och trygghet i sitt hem. Verksamhet Arbetsgruppen ska stödja RME:s arbete på följande sätt: Arbeta för att diagnosen ME/CFS (G93.3) bland barn och unga blir känd och erkänd. Arbeta för ME/CFS-sjuka barns rätt till en adekvat sjukvård och skolgång. Arbeta för en ökad kontakt, stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Bevaka och sprida forskningsrön och annan information om ME/CFS till de som kommer i kontakt med barn och unga med sjukdomen. 28