Årsredovisning för Räkenskapsåret

Transkript

1 Årsredovisning för Räkenskapsåret

2 Verksamhetsberättelse 2015 Styrelsen för Riksföreningen för ME-patienter, får härmed avge årsredovisning för Om RME Riksföreningen för ME-patienter (RME Sverige) är en ideell förening för ME/CFS-sjuka. Föreningen är öppen för alla såväl ME/CFS-sjuka som anhöriga och andra som är intresserade av våra frågor. RME bildades redan 1993, men var vilande från slutet av 1990-talet fram till 2002 då föreningen startades upp igen. Sedan dess har RME:s verksamhet och medlemsantal stadigt ökat. RME är en partipolitiskt och religiöst obunden patientförening. Vi arbetar för ett bra samarbete med läkare, specialister och forskare på området, så att våra medlemmar ska få tillgång till adekvat utredning, diagnos och behandling. Det är av stor vikt för oss att informera och föra en dialog med sjukvårdsmyndigheter, politiker och media för att få bort missuppfattningar och missförhållanden kring diagnosen i sjukvården, i media och samhället i stort. Förtroendevalda Styrelsens sammansättning från ordinarie årsmötet till och med extra årsmötet Ordförande Lisa Forstenius Vice ordförande Staffan Christensen Kassör Maria Thilander Sekreterare Emma Kardos Bergström (t. o. m ). Camilla Gillberg adjungerades som som sekreterare i samband med första mötet efter sommaren. Ledamot Brita Olsson Ledamot Tina Andersson Ledamot Johan Edsberg Suppleant Jenny Lundgren Suppleant Eva Lennartsson Suppleant Eivor Orlenius Styrelsens sammansättning från och med extra årsmötet Ordförande Stig-Björn Rudolph Vice ordförande Kerstin Heiling Kassör Maria Thilander Sekreterare Camilla Gillberg Ledamot Brita Olsson Ledamot Tina Andersson Ledamot Mikaela Bolin Suppleant Staffan Christensen Suppleant Eva Lennartsson Suppleant Brita Nyberg Suppelant Staffan Sandin 2

3 Revisor och revisorssuppleant Revisor Erik Örtegren Revisorssuppleant Sten Helmfrid Valberedning Marianne Jönsson (nominerad av RME Skåne) och Carin Widholm (nominerad av RME Stockholm). Carin Widholm lämnade uppdraget och ersattes av Eje Sandberg, som även valdes vid det extra årsmötet Centrala frågor för våra medlemmar svenskar beräknas ha den kroniska, neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS. ME/CFS är i vissa fall lika handikappande som svår MS och långt gången AIDS. Ändå erbjuder flertalet landsting ingen specialiserad vård. Många patienter får fel diagnos eller går många år utan diagnos och går därmed miste om behandling, ekonomisk ersättning, kunskap om sin sjukdom och stöd i hemmet. Forskningsmedel saknas nästan helt. Lång väntan på diagnos, brist på vård samt vårdens okunskap är de enskilt mest akuta problemen för våra medlemmar. Dessa frågor är därför de mest centrala i RME:s arbete. I enlighet med medlemmarnas önskemål ligger vårt fokus för närvarande på att informera och påverka sjukvården, såväl genom direkt kontakt med sjukvårdspersonal i olika befattningar som indirekt via myndigheter och politiker. En annan stor fråga, som vår patientgrupp delar med alla kroniskt sjuka, rör sjukförsäkringen. Vi ser idag att många sjuka inte får sina ansökningar om sjukpenning/sjukersättning beviljade av Försäkringskassan, trots i många fall korrekta och omfattande läkarintyg, och tvingas därför överklaga till både Förvaltningsrätt och Kammarrätt. Inom detta område arbetar vi dels med att informera och påverka Försäkringskassan, dels genom att bygga kunskap och kompetens internt och genom att bistå våra medlemmar i överklaganden. Varje år hjälper RME hundratals medlemmar med den här typen av ärenden. Eftersom Försäkringskassans handläggare själva ofta saknar kunskap om vad som krävs och inte krävs för att få ersättning vid en kriteriesjukdom som ME/CFS får den sjuke ofta felaktig information. Här fyller RME en viktig funktion genom att ge medlemmarna kunskap om vilka rättigheter de har. RME arbetar för tillgång till hälso- och sjukvård på lika villkor oavsett kön, ålder, bostadsort, etnicitet och socioekonomisk bakgrund. Eftersom ca 80 % av RME:s medlemmar är kvinnor är jämlik vård och ett jämlikt socialförsäkringssystem frågor som ligger föreningen extra varmt om hjärtat. Ca 25 % av patientgruppen är hem- eller sängbundna. En del av dessa lever sina liv i mörka rum och vårdas av anhöriga. Många saknar helt en fungerande läkarkontakt och patienterna ges inte samma rättigheter som andra när det gäller tillgång till vård. Generellt är kunskapsbristen om denna del av patientgruppen mycket stor. Därför valde RME att sätta fokus på de svårast ME/CFS-sjuka genom höstens konferenser på temat De osynliga. Många ME/CFS-sjuka är väldigt ensamma i sin sjukdom. I många fall möts de av misstro från sjukvårdspersonal, myndigheter, anhöriga och på arbetsplatsen. Att kunna erbjuda möjlighet till samvaro och kontakt, där man kan få hjälp och stöd, utbyta kunskap och erfarenheter, samt få information om sjukdomen är ett prioriterat område för oss. Detta arbete sker huvudsakligen på lokal nivå i våra lokalföreningar och stödgrupper, men också genom kontakterna och förfrågningarna vi får genom info@rme.nu och vår kontaktelefon samt våra Facebookgrupper och RME Forum, som båda är öppna enbart för medlemmar. RME:s medlemmar verkar även i andra grupper på Facebook och drar ett stort lass vad gäller att sprida kunskap till nyblivna patienter. Att drabbas av ME/CFS är för många som att 3

4 ramla ner i ett flerfrontskrig: Du ska hantera din egen plötsliga oförmåga, din familj, din försörjning, kontakter med vården etcetera. Allt på en gång. På grund av okunskapen fungerar samhällets skyddsnät ofta dåligt för ME/CFS-sjuka. När samhället fallerar faller det på patienterna själva att hjälpa varandra. Det gör vi genom RME. För många med ME/CFS kan det dagliga livet underlättas av olika hjälpinsatser/-medel i och utanför hemmet. Hjälpinsatser avser i första hand hemtjänst. Exempel på hjälpmedel som kan vara aktuella är arbetsstol, bolltäcke, permobil och duschstol. Vad avser hjälpmedel har vi inte gjort några specifika insatser under året och mycket återstår att göra i denna fråga. En annan prioriterad fråga för RME är att sprida kunskapen om ME/CFS genom medier. Detta gör vi genom en särskild mediagrupp som dels hanterar kontakter med media, dels stöttar medlemmar som ställer upp och medverkar i tv, tidningar och radio. Att ME/CFS tas upp i media på ett korrekt sätt är av yttersta vikt för våra medlemmar eftersom detta möjliggör för dem att få förståelse för sin sjukdom och sin situation och därmed i förlängningen hjälp med medicinsk behandling, stöd från kommunen och förståelse från sin omgivning. Det är avgörande för våra medlemmars livskvalitet. Lokalföreningar, stödgrupper och medlemmar Antalet medlemmar i Riksföreningen för ME-patienter (RME Sverige) uppgick den 31 december 2015 till totalt personer (1 468 huvudmedlemmar och 132 stödmedlemmar) Huvudmedlemmar Stödmedlemmar Totalt Ingen lokalförening RME Skåne RME Sthlm RME Norr RME Väst RME Östergötland Totalt I dagsläget finns fem lokalföreningar inom RME som arbetar i olika delar av landet. Några lokalföreningar arbetar över större område än ett enskilt län och har mer karaktären av regionföreningar. Tabellen ovan visar antalet huvudmedlemmar respektive stödmedlemmar i våra olika lokalföreningar. De flesta medlemmar är medlemmar både i den rikstäckande föreningen (RME Sverige) och i en lokalförening. 13 % av våra medlemmar är dock endast medlemmar i RME Sverige. Ca 80 % av våra medlemmar är kvinnor. 4

5 Huvudmedlemmar Stödmedlemmar Totalt Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt Ingen lokalförening RME Skåne RME Sthlm RME Norr RME Väst RME Östergötland Totalt Under året ökade medlemsantalet med 19,7 % I nedanstående diagram visas medlemsantalet i slutet av respektive år för de senaste nio åren. 5

6 RME har medlemmar i hela landet även om man ser en koncentration till de län där våra lokalföreningar finns, se tabellen nedan. I första kolumnen redovisas antalet medlemmar i RME totalt och i följande kolumner fördelningen mellan de olika lokalföreningarna. Län Totalt RME Ingen lokalförening RME Skåne RME Stockholm RME Väst RME Norr Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län RME Östergötland Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Annat Hela landet RME har IRL-baserad verksamhet i 16 av landets län. Vi har fem lokalföreningar som verkar aktivt inom tio olika län. Under året påbörjade RME Västernorrland ombildning till RME Norr och övertog i och med detta ansvaret för all verksamhet i Norrlandslänen. Förutom lokalföreningar finns i RME stödgrupper som organisatoriskt antingen tillhör RME Sverige eller någon av våra lokalföreningar. Stödgrupper som tillhör RME Sverige finns på följande orter: Uppsala, Västerås, Örebro, Jönköping, Växjö och Kalmar. Varje stödgrupp har en kontaktperson utsedd av styrelsen för RME Sverige och får stöd och hjälp av två stödgruppssamordnare. RME Väst har stödgrupper i Borås, Landvetter, Mariestad, Lidköping, Varberg, och Trollhättan. RME Skåne har en stödgrupp i Helsingborg. 6

7 Stödgrupperna har ansvar för verksamheten på sin ort, anordnar fikaträffar och andra möten, har kontakt med lokala politiker och vårdgivare. Eftersom många av våra medlemmar inte kan eller har svårt att lämna hemmet har RME mycket verksamhet på nätet. Denna del av verksamheten har vuxit explosionsartat de senaste åren och dessutom bidragit till att stärka den ordinarie verksamheten. Det finns ett tiotal lokala Facebook-grupper i RME:s regi där medlemmarna trots att de bor nära varandra kanske inte har möjlighet att träffas men ändå umgås via nätet, delar med sig av tips och försöker påverka vården och politikerna där de bor. Det är en typ av informell lokalföreningsverksamhet. Denna verksamhet förblir ofta informell på grund av medlemmarnas fysiska och mentala begränsningar. Värdet för medlemmarna är dock stort. Län Antalet medlemmar totalt RME Blekinge län 12 Dalarnas län 35 Gotlands län 3 Verksamhet Gävleborgs län 32 RME Norr Hallands län 50 RME Väst Jämtlands län 14 RME Norr Jönköpings län 31 Stödgrupp Jonköping * Kalmar län 9 Stödgrupp Kalmar * Kronobergs län 16 Stödgrupp Växjö * Norrbottens län 16 RME Norr Skåne län 155 RME Skåne Stockholms län 332 RME Stockholm Södermanlands län 23 Uppsala län 38 Stödgrupp Uppsala * Värmlands län 18 Västerbottens län 35 RME Norr Västernorrlands län 43 RME Norr Västmanlands län 30 Stödgrupp Västerås * Västra Götalands län 462 RME Väst Örebro län 35 Stödgrupp Örebro * Östergötlands län 74 RME Östergötland Annat 7 Hela landet 1600 * Stödgruppen hör till RME Sverige och har aktivt stöd och hjälp från central stödgruppssamordnare. 7

8 Viktiga händelser under året Rundaborsmöte 20 oktober 2015 Den 21 oktober hölls ett rundabordsmöte för intresserade läkare och forskare. Mötet hölls på Gunnebo slott utanför Göteborg och fjorton ME/CFS-läkare och forskare från Sverige, Danmark, Finland och USA deltog i mötet. Deltagarna gick igenom de senaste forskningsrönen och utbytte erfarenheter. Från RME fanns Henrik Fransson och Lisa Forstenius representerade, för att se till att mötesdeltagarna fann sig tillrätta. De informerade även kort om föreningen. Mötesdeltagarna var överens om att rundabordsmötet fyller en viktig roll inte bara i form av kunskapsutbyte utan även genom att skapa och upprätthålla professionella kontakter inom ME/CFS-världen. Av Arild Vågen - Eget arbete, CC BY-SA 3.0, De osynliga - halvdagskonferens om de svårast sjuka oktober 2015 anordnade RME två konferenser om ME/CFS. Dessa hölls i Stockholm och Göteborg under rubriken De osynliga med fokus på de svårast sjuka. 8

9 Tre internationellt kända namn var på plats: Dr Dan Peterson från Simmaron Research, USA, Professor Mady Hornig från Columbia University Medical Center, USA samt Professor Leonard Jason från DePaul University, USA. I Stockholm avslutades konferensen med att Lena Nilsson - områdeschef för Neurologiska rehabiliteringskliniken - presenterade den nya ME/CFS-enheten vid Stora Sköndal. I Göteborg berättade Jonas Blomberg om den forskning han jobbar med inom ME/CFS innan Olof Zachrisson avslutade dagen med att berätta om Gottfriesmottagningens verksamhet. Olof Zachrisson vid konferensen i Göteborg 114 personer kom till konferensen i Stockholm, varav majoriteten var vårdpersonal, forskare och politiker. I Göteborg besökte 51 personer konferensdagen för vårdgivare, politiker m fl och ytterligare en grupp kom på RME Väst medlemsmöte för lyssna på föreläsarna. Föreläsningarna i Stockholm spelades in och kan ses via den här länken: Extrastämma & ny styrelse i november Den 28 november höll RME Sverige ett extra årsmöte för att göra fyllnadsval till styrelse och valberedning. En skara medlemmar träffades i RME:s lokaler i Göteborg och under fikat blev det tillfälle för presentation. Punkterna på årsmötets dagordning tog inte lång stund att gå igenom eftersom det fanns ett väl genomarbetat förslag på ny ordförande och nya styrelsemedlemmar. Beslutet blev enligt valberedningens förslag och RME:s nya ordförande blev Stig-Björn Rudolph. Förutom Stig-Björn har styrelsen sju ledamöter och fyra suppleanter. Ett antal poströster hade inkommit till RME och togs med i beslutet. Eje Sandberg valdes till valberedningen. På det efterföljande konstituerande mötet valdes Kerstin Heiling till vice ordförande, Camilla Gillberg till sekreterare och Maria Thilander till kassör. 9

10 Den nya styrelsen fortsatte eftermiddagen med konstituerande möte samt arbetsmöte där alla nya styrelsemedlemmar informerades om "bra-att-veta-saker" kring föreningen och styrelsearbetet samt vilka stora frågor som just nu finns på dagordningen. Alla var ivriga att sätta igång och ta tag i de olika frågor som är aktuella. Ny organisation I november 2015 tillsattes en ny styrelse i RME där mer än hälften av ledamöterna var nya i styrelsearbetet. Vi upptäckte snart att det tar tid för så många nya att sätta sig in i RME:s arbete, och kände ett behov av att ta tag i arbetsstrukturen. Vi ville skapa tydliga ansvarsområden, transparens samt säkerställd kommunikation till och från styrelsen. Under sista delen av 2015 började vi fundera över ett nytt arbetssätt där alla ledamöter i styrelsen har ett specifikt och tydligt ansvarsområde, enskilt eller i samarbete. Inom de olika ansvarsområdena skapas tydliga utskott i vilka vi varmt välkomnar de av våra medlemmar som vill engagera sig i föreningens arbete. Utskotten kommer att vara en tydligt förankrad del i styrelsens arbete genom att det kommer finnas ett styrelsebeslut för varje utskott som skapas. Det kommer även finnas en styrelseledamot i varje utskott som ansvarar för att berätta om utskottets arbete på varje styrelsemöte samt återkoppla till utskottet om relevant information och beslut efter varje styrelsemöte. Arbetet i olika utskott kan se väldigt olika ut, därför är det upp till utskottet själv att bestämma arbetsättet. Ett utskott kommer dessutom ha möjligheten att tillsätta arbetsgrupper för specifika arbetsuppgifter. Detaljerna kring arbetsstrukturen håller fortfarande på att utformas och ett dokument med arbetsordning och delegationsordning håller på att tas fram. Löpande verksamhet Externt Forskar-/läkarnätverket RME har de senaste åren arbetat för att utvidga sitt forskar-/läkarnätverk i Sverige. Detta arbete har resulterat i att många svenska forskare/läkare åker till den årliga Invest in ME-konferensen i London, där de får möjlighet att träffa forskare/läkare från olika delar av världen och ta del av de senaste 10

11 forskningsrönen samt diskutera ME/CFS. De deltar också i det slutna forskar- /läkarmötet som arrangeras dagen innan konferensen. Ett led i detta arbete är det rundabordsmöte som RME Sverige anordnar i anslutning till våra årliga konferenser. Vetenskapligt råd 2014 bildades RME:s vetenskapliga råd. Rådet består av: Professor Jonas Bergquist, analytisk kemi och neurokemi, Uppsala universitet. Professor emeritus Jonas Blomberg, klinisk virologi, Uppsala universitet. Sven Britton, tidigare professor i infektionssjukdomar vid Karolinska institutet. Professor Carl-Gerhard Gottfries, psykiater, Gottfrieskliniken. Per Julin, med. dr, Specialist i Rehabiliteringsmedicin och överläkare, Neurologiska Rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal Robert Olin, tidigare professor i socialmedicin med arbetsmedicinsk inriktning. Dr. Olof Zachrisson, psykiater, Gottfrieskliniken. Dr. Anders Österberg, neurolog, Gotahälsan. Det vetenskapliga rådets uppgift är att vara en referensgrupp samt att ge en vetenskaplig förankring i ME/CFS-frågor gentemot sjukvård, myndigheter, politiker och media. Informationsmaterial RME tillhandahåller informationsmaterial av olika slag. En del är egenproducerat, en del är andras produktioner, en del är översättningar från framförallt engelska. Vår bok Trött är fel ord, Britt-Marie Thurén (red), utgiven 2011, är fortfarande lika aktuell. I boken finns nitton ME/CFS-patienters berättelser samt faktakapitel av Birgitta Evengård, professor och överläkare i infektionssjukdomar, Umeå universitet, och Olof Zachrisson, överläkare vid Gottfriesmottagningen, Mölndal. Dessutom ingår en aktuell forskningsöversikt. Se Boken har tryckts i totalt exemplar. Vi kommer att sälja återstående exemplar och sedan publicera boken i pdf-format på vår hemsida. Vi säljer även filmen Voices from the Shadows på DVD, i en utgåva med bl. a. svensk text (texten översattes från engelska till svenska av RME-medlemmar i RME:s regi under 2013) publicerade IACFS/ME sina riktlinjer för ME/CFS-diagnos och -behandling. IACFS/ME (International Association for CFS/ME) är en läkar- och forskarorganisationen för ME/CFS, Publikationen ME/CFS - A Primer for Clinical Practitioners, är en översiktlig handbok som riktar sig till läkare som arbetar kliniskt med patienter som har eller misstänks ha ME/CFS. Handboken är framtagen av en grupp ME/CFS-läkare och -forskare inom IACFS/ME. Den så kallade Primern baseras på Kanadakriterierna, som togs fram 2003 (Carruthers et al), och ger råd kring diagnos och behandling utifrån forskning kring ME/CFS samt dessa läkares långa erfarenhet av sjukdomen. Skriften ger också bra grundfakta om ME/CFS. En uppdatering av Primern gjordes under Det uppdaterade dokumentet i sin helhet hittar man här: 11

12 Under 2012 tog RME, med IACFS/ME:s tillstånd, fram en sammanfattning på svenska och den första tryckningen av denna gjordes i början av Även vår sammanfattning på svenska uppdaterades under Detta dokument finns här: Den senaste versionen av RME:s Power Point-presentation, Introduktion till ME/CFS, finns här: Samtliga dessa tre dokument finns i tryckt form. RME tillhandahåller ett informationspaket speciellt anpassat till läkare (RME:s läkarmaterial) som består av: 1. Introduktion till ME/CFS (Power Point-presentation framtagen av RME, 16 sid) 2. Primer (original på engelska, 42 sid) 3. Primer (svensk sammanfattning, 20 sid) 4. Faktablad: Utredning och behandling av ME/CFS-patienter (3 sid) 5. Faktablad: Översikt över kunskapsläget för ME/CFS (1 sid) 6. ME/CFS (från 5 sid) I slutet av 2013 tog vi fram ett vykort som är avsett att användas i vårt påverkansarbete, men som också är till försäljning. Vi köpte bilden av fotograf Anna Ulmestrand med fri användning under tre år, Motivet är en förgätmigej och har texten Forget ME Not. För varje sålt vykort går 3 kr till forskning om ME/CFS. Vår första tryckning var på kort. Inför årets konferenser tog RME fram ett bildspel med foton på och citat av 18 av våra svårt ME/CFSsjuka medlemmar. Bildspelet kan ses här: 12

13 Bildspelet visades repeat i pausen på konferenserna den 19 respektive 22 oktober. En kortare version av bildspelet, inledde konferenserna. Delar av bildspel blev även en folder som trycktes upp och delades ut till konferensdeltagarna. Foldern kan ses här: pdf Allt informationsmaterial, bok, vykort med mera finns till försäljning genom vår webbshop som hittills har ägts och administrerats av RME Väst. I slutet av året lanserades RME Sveriges egen webbshop och i och med detta övertogs försäljningen av allt material av riksföreningen. RME Västs kontor i Göteborg kommer dock att fortsätta sköta all distribution. Nyhetsbrev Under 2015 skickades sex nyhetsbrev ut till läkare, forskare, tjänstemän på olika myndigheter, politiker och intresserade journalister. Nyhetsbrevet är Sveriges enda som handlar om ME/CFS och har nu över mottagare. Tidigare nyhetsbrev finns här: Övrigt påverkansarbete och informationsspridning Vi har fortsatt att skicka ut gratisexemplar av boken Trött är fel ord, Voices from the Shadows samt hela eller delar av vårt läkarmaterial till nyckelpersoner både inom Sverige och utomlands. Totalt har vi skickat/delat ut gratis informationsmaterial till ett värde av ca kronor. Dessutom har våra lokalföreningar delat ut gratisexemplar av våra informationsmaterial till utvalda nyckelpersoner i sina respektive regioner. Våra lokalföreningar erbjuder även information/utbildning riktad mot Försäkringskassan, Arbetsförmedling och hemtjänst. I slutet av året genomförde RME Sverige i samarbete med RME Väst en informationskampanj riktad mot regionpolitiker i Västra Götaland. Västra hälso- och sjukvårdsnämnden (en av fem hälso- och sjukvårdsnämnder i VG-regionen) fattade den 30 september beslut om att inte förlänga avtalet med Gottfriesmottagningen när avtalet löper ut 30 november 2016 utan att i stället påbörja en ny upphandling avseende MOS ( medicinskt oförklarade symtom med låg sjukdomssannolikhet ). Beslutsunderlaget var felaktigt på en lång rad punkter och RME fick lägga mycket resurser på att dels informera nämnden om vad de missat, dels se till att det stora antalet oroliga och upprörda medlemmar och allmänhet fick korrekt information om vad som pågick. Detta gjorde vi framför allt genom Facebooksidan Rädda Gottfriesmottagningen som idag har över 3000 följare. En skrivelse författades och skickades till ca 400 regionpolitiker. Skrivelsen kan läsas här: I samband med detta organiserade vi även två namninsamlingar. Boende i Sverige har uppmanats att skriva under den svenska insamlingen och boende i andra delar av världen den internationella för att minimera överlappning. Länk till namninsamling (svensk): 13

14 Länk till namninsamling (internationell, gjordes i samarbete med ME Action): Länk till FB-sidan: På ett dialogmöte i december backade nämnden muntligt från MOS-beslutet och meddelade att upphandlingen skulle gälla specifika diagnoser, bl. a. ME/CFS samt att kontakter skulle tas med Stora Sköndal (som har ett avtal med SLL om vård avseende ME/CFS.) Frågan är dock inte klar utan arbetet fortsätter under Konferensdeltagande Den ideella organisationen Invest in ME i Storbritannien arrangerade sin årliga ME/CFS-konferens i London den 29 maj Flera svenska läkare/forskare deltog i konferensen varav professor Jonas Bergquist var en av talarna. 14

15 Mer om konferensen går att läsa här: Flera representanter från RME deltog också i konferensen: Henrik Fransson från RME Stockholm, Louise Kall från RME Väst, Anders Emmerfors och Rakel Lode från RME Skåne och Lisa Forstenius, ordförande för RME och RME Skåne. En sammanfattning av konferensen finns att läsa här: Det som var utmärkande för årets konferens var hoppfullheten. Alla som var där märkte att även om det ännu inte skett något omvälvande genombrott i forskningen, så har det skett ett genombrott i forskares och läkares intresse för diagnosen, och ett intresse för ett större samarbete över specialistområdenas gränser. Det man märkte också är hur värdefullt forskarna och läkarna som deltog i mötet tycker det är att träffa varandra och dela medicinska erfarenheter kring ME/CFS. Invest in ME gör ett stort och mycket värdefullt arbete i ME/CFS-frågan, inom Storbritannien men också internationellt! Kontakter och samarbete RME ingår i European ME Alliance (EMEA), se Förutom att delta i Invest in ME:s årliga konferens och EMEA:s årsmöte i London i maj/juni, har också RME:s ordförande, Lisa Forstenius, deltagit i EMEA:s Skype-möten en gång i månaden. 15

16 RME har även haft kontinuerlig kontakt med ME/CFS-föreningar i Norge, Danmark, Storbritannien och Holland samt med svenska och utländska specialister/forskare inom ME/CFS. European ME Alliance (EMEA), i vilken RME ingår, blev under 2015 medlem i European Federation of Neurological Associations (EFNA. I samband med detta skickades följande pressmeddelande ut: Den juni deltog representanter från EMEA i en kongress i Berlin där de informerade om EMEA och delade ut information från alla medlemsländerna (bl.a. RMEs informationsfolder) till besökare. De arbetade för att skapa kontakter, deltog i olika möten samt i en paneldiskussion, och deltog i EFNA:s årsmöte. Förutom att medlemskapet är ett erkännande av ME/CFS som en neurologisk sjukdom, är det också ett stort steg för RME att, genom EMEA, bli upptagen i en organsiation som EFNA. Det kommer att ge ytterligare tyngd åt det arbete RME gör i Sverige och som EMEA gör i Europa. RME ingår även i Nordic ME Network som träffas via Skype 3 gånger per år och fysiskt en gång per år. RME:s representant i Nordic ME Network under 2015 var Lisa Forstenius (fram till och med november). Nordic ME Network Medlemsföreningar i Nordic ME Network, förutom RME: ME Info ME Foreningen Suomen CFS-yhdistys ry ME Félag Íslands Norges ME Forening M.E. Nettverket i Norge Insamlingar och donationer till forskning mm För att stödja Invest in MEs arbete donerade RME kronor från sina allmänna medel till Invest in MEs konferens och forskar/läkarmöte Så här skrev IiME på sin hemsida: Invest in ME (Research) would like to thank our European ME Alliance Sweden colleagues at RME for supporting the conference already with a donation toward the costs of the conference. I april i år donerade RME dessutom kronor av de donationer från medlemmar och andra som RME fått in till sitt forskningskonto till Invest in MEs Biomedical Research Fund. RME mottog ett tackbrev av Invest in MEs ordförande och nedanstående tack publicerades också i deras nyhetsbrev: 16

17 ME/CFS och RME i media RME och ME/CFS har uppmärksammats ett trettiotal gånger i olika medier under året, bl.a. i Rapport, DN, P1, P4, Aftonbladet, Expressen, Hemmets Veckotidning m.fl. 23 januari Värmlands Folkblad "Karin är kroniskt utmattad" 28 februari Dagens Nyheter Ny forskning ger hopp för de kroniskt trötta 13 mars Sundsvalls Tidning Sjukvården måste både bota och lindra 16 mars Aftonbladet Jag blev sjuk av motionen 17

18 30 mars Sundsvalls Tidning Svårt sjuka Vad gör landstinget? 26 april P4 Stockholm, Söndagarna med Stina Wollter Stina och Cecilia i kökssoffan 2 maj Norrbottenskuriren När smärtan blivit en del av vardagen 9 maj Sundsvalls Tidning Cecilia har haft feber i tre år 10 maj P4 Sjuhärad Blått ljus belyser okänd sjukdom 11 maj Aftonbladet, Debatt Nio av tio sjuka får inte rätt vård 11 maj Borås Tidning Sjukdomen förändrade Evas liv 11 maj P4 Kronoberg Man lever med en ständig influensakänsla 12 maj Mynewsdesk Miljöpartiet vill se fortsatta blocköverskridande satsningar för drabbade av ME/CFS 12 maj P4 Uppland Extrem energibrist kan vara sjukdomen ME 12maj Metro, Debatt: Claudia: Mitt liv har blivit ett fängelse 12 maj Dagens Samhälle Stockholm ska vara Sveriges bästa landsting för personer som är drabbade av ME/CFS 12 maj Alingsås Tidning Eva lever med ME 16 maj Örnsköldsviks Allehanda Gertie, 70, har ME/CFS 3 juni Knallebladet "Jag frågade hur sjuk jag måste bli innan de skulle förstå" 21 juni Svenska Dagbladets bilaga om neurologiska sjukdomar Omkring svenskar lider av sjukdomen ME/CFS 29 augusti Jönköpings-Posten, Debatt Ingen vård för ME/CFS-sjuka i Småland 3 september Västerbottens-Kuriren, Ordet Fritt Ta min sjukdom på allvar 4 september Tidningen Skolhälsan ME/CFS hos barn och unga 22 september Landets Fria Tidning Ingen vård för bortglömda patienter 18 oktober Tidningen ETC Om ME/CFS 19 Oktober Dagens Nyheter, Insidan "Patienterna behöver hjälp nu" 19 Oktober P1 Studio Ett Sjukdomen ME/CFS aktualiseras 18

19 20 November Smålands-Tidningen Kent har drabbats av "osynliga sjukdomen" 20 november Smålands-Tidningen "Det är fortfarande en omstridd diagnos" 10 december Neurologi i Sverige Ny kunskap om ett eftersatt neurologiskt tillstånd 18 december 1,6 miljonerklubben De osynliga Sten Helmfrid och Johan Edsberg, båda medlemmar i RME, har skrivit en debattartikel om ME/CFS i Läkartidningen: Artikeln behandlar brister i studier av KBT och gradvis ökad träning. De kritiserar framförallt att man drar så långtgående slutsatser, trots att utvärderingen nästan helt bygger på subjektiva självrapporter. De är också mycket kritiska till att man nonchalerar risken för negativa effekter, trots omfattande rapporter om försämringar i patientenkäter. Svenska Dagbladet har då och då bilagor med olika teman. Under 2015 handlade en om neurologiska sjukdomar, och där hade RME en annons som informerar om konferenserna som vi arrangerade i Stockholm och Göteborg. I samband med att vi satte in annonsen fick vi möjlighet att skriva en artikel om ME/CFS som också är med i bilagan. Tidningen har prenumeranter och möjliga läsare i hela landet. Tisdagen den 1 september handlade P1:s program Kropp & själ om ME/CFS. Med i programmet är bland andra Lotta Stokstad, ME/CFS-sjuk och medlem i RME, Per Julin från ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal och ME/CFS-forskaren Jonas Blomberg P1 Studio Ett: Sjukdomen ME/CFS aktualiseras 19

20 Internationella ME-dagen i media Tolfte maj är den internationella ME-dagen, och i samband med den lyftes ME-frågan på många håll i media. Här kommer ett litet sammandrag av några av dessa inslag. Tidningsartiklar och intervjuer: 8 april Expressen GT : ME_sjuka Susanne kallades lat av läkarna Intervju med ME-sjuka Susanne Gullberg. 9 maj Sundsvalls Tidning: Cecilia har haft feber i 3 år Intervju med RME-medlem Cecilia Ekhem 10 maj Fria Tidningar : Artikel om Gottfrieskliniken11 maj Borås Tidning: Intervju med RME-medlem Eva Jonsson. 12 maj Alingsås Tidning : Eva lever med ME måste tvinga sig själv ta det lugnt Intervju med RME-medlem Eva Jonsson. 12 maj Motala Vadstena Tidning: Neurologisk sjukdom förändrade hennes liv Intervju med ME-sjuka Ada Weber. 14 maj Expressen GT : Mireille är svårt sjuk läkaren: Ryck upp dig Intervju med RME-medlem Mireille Edgren. 16 maj Allehanda: Intervju genomförd den 12 maj med RME-medlem Gertie Gladinikoff i samband med 70-årsdagen. 3 juni Knallebladet: Jag frågade hur sjuk jag måste bli innan de skulle förstå, Intervju med RME-medlem Eva Jonsson. 28 maj Allehanda: De flesta vet inte om att de har sjukdomen, Intervju med ME-sjuka Lillemor Westlund. Debattartiklar: 11 maj Aftonbladet: Nio av tio får inte rätt sjukvård Debattartikel skriven av RME:s medlemmar Pernilla Zetreus, Nina Svensson och Michael Villebeck. Texten även publicerad på Neuro Förbundets hemsida den 12 maj. 20

21 12 maj MyNewsDesk: Miljöpartiet vill se fortsatta blocköverskridande satsningar för drabbade av ME/CFS. Miljöpartiet skriver om sitt engagemang för ME/CFS. Artikel av Susanne Nordling (MP) och Michel Silvestri (MP) 12 maj Dagens samhälle: Alliansen: Kroniskt trötta måste få bättre vård Artikel av Ella Bohlin (KD), Anna Starbrink (FP) Marie Ljungberg Schött (M) och Karin Fälldin (C). 12 maj i Metro: Claudia kan bli liggande i flera dagar: Mitt liv har blivit ett fängelse. Debattartikel med Claudia Orosco och hennes man Mats Lindström Webb-Tv: 14 maj Expressen GT : Ligger i sängen timmar i snitt. Intervju med RME-medlem Mireille Edgren Radio: 26 april P4 Söndagarna med Stina Stina Wolter intervjuar RME-medlem Cecilia Ekhem. 10 maj P4 Sjuhärard, Borås: Blått ljus belyser okänd sjukdom med RME-medlem Elenor Bengtsson. 11 maj P4 Kronoberg. Morgon i P4: Blå färg till förmån för sjukdom med RME-medlem Pernilla Ahnbo. 12 maj P4 Uppland, Uppsala: Extrem energibrist kan vara sjukdomen ME med RME-medlem Lis Lindberg anhörig till ME-sjuk dotter, samt forskaren Jonas Bergquist. 12 maj Morgon P4 Värmland: Ett sätt att vakna, Intervju med RME-medlem Gun Stävenborg. Övrigt: 12 maj, 1177 Vårdguiden : Viljan finns men kroppen säger nej Intervju med Åsa Börrefors, anhörig till ME-sjuk. 12 maj Blogginlägg 12 maj Internationella dagen för ME/ CFS på Pesto Silvestri av Michel Silvestri politiker i MP. Händelser och events: David Barkfors, anhörig till ME-sjuk, och Daniel Radivojevics ska cykla från Smygehuk till Treriksröset. Syftet är att öka uppmärksamheten och forskningen kring ME. Under färden kommer de att sprida information om hur man kan stödja forskningen. Inslag och artiklar om detta i: Lokaltidningen Malmö Limhamn 4 maj, P4 Malmöhus 31 maj, P4 Halland 2 juni, Hallands Nyheter 15 juni. Ackumulatortanken i Borås belystes i blått den 12 maj. Notis om detta i Borås tidning 12 maj. Broar i Göteborg belystes i blått den 12 maj. Facebook-projektet ME i maj skapade och publicerade den 1-31 maj 45 inlägg och artiklar om ME. En grupp ME-drabbade genomförde projektet. Internt RME Barn och unga 2013 startades inom RME gruppen RME Barn och unga, en stödgrupp för familjer med en person under 18 år som lider av ME/CFS. RME Barn och unga har en egen flik på vår hemsida med information för familjer, vård och skola. RME Barn och unga driver även en Facebookgrupp för föräldrar till ME/CFSsjuka barn och en Facebookgrupp för unga med ME/CFS. Arbetet med att utveckla gruppens verksamhet 21

22 fortsatte under Kontaktperson för RME Barn och unga är Camilla Gillberg. Under året fick RME Barn och Unga ett eget konto på Handelsbanken. Medlemsmöten, utflykter och fikaträffar Våra lokalföreningar och stödgrupper har en omfattande verksamhet för och med våra medlemmar. Lokalföreningarna anordnar medlemsmöten och föreläsningar med specifika teman, fikaträffar och utflykter. Basen i stödgruppernas verksamhet är i de flesta fall fikaträffar, men även möten med inbjudna föreläsare har anordnats under året. Stödgruppssamordnare för de stödgrupper som hör direkt till riksföreningen har varit Eva Lennartsson. För mer information om lokalföreningarnas verksamhet se vår hemsida - Lokala föreningar. RME-bladet RME ger ut medlemsbladet RME-bladet, som distribueras till våra medlemmar 3 gånger per år via e-post eller via brev till de av våra medlemmar som inte har e-post. Under 2015 var Maya Forstenius redakör för RME-bladet. Tidigare nummer av RME-bladet finns under Anslagstavlan på våra slutna sidor på hemsidan. Konsulter i sjukförsäkrings- och rättsfrågor Sedan tidigare har RME sammanställt rättsfall som är relevanta för vår patientgrupp, bland annat fall där ME/CFS-sjuka har överklagat Försäkringskassans beslut om indragen sjukbidrag och sjukersättning. Under 2015 har vi fortsatt arbetet med detta. RME har tre konsulter i sjukförsäkrings- och rättsfrågor som medlemmarna kan vända sig till. En av konsulterna är en av våra medlemmar som ger råd i dessa frågor. Vi samarbetar även med två externa konsulter som även kan bistå vid överklaganden. Medlemsforum och sociala medier RME Forum är en viktig och uppskattad kanal för utbyte och insamling av information för många medlemmar. Här finns både föreningsinformation och trådar som rör behandling, forskning, sjukförsäkring m.m. RME har en särskild tråd på forumet som heter RME informerar, där vi lägger ut aktuell information som vi fortsatt uppdatera under året. RME har en Facebooksida som vänder sig till alla som är intresserade av vår verksamhet. Vi har också en sluten Facebookgrupp för medlemmar och två slutna Facebookgrupper som hör till RME Barn och unga. Några av våra lokalföreningar har egna Facebooksidor och/eller -grupper. RME har många medlemmar som är aktiva på Twitter och Instagram. Under året har vi arbetat för att samordna dessa under hashtagen #SvMECFS. På grund av sjukdomen tillbringar många av våra medlemmar en stor del av eller hela sina liv i hemmet, utan möjlighet att träffa andra människor. De möjligheter till kontakter och informationsutbyte som ovanstående medier ger är därför av mycket stor betydelse, varför denna del av vår verksamhet är särskilt viktig. 22

23 Styrelsens arbete Under året har styrelsen haft 12 styrelsemöten. Dessa möten har alla, förutom två i samband med årsmötetena, varit telefonkonferenser. En stor del av styrelsens arbete består av praktiska uppgifter och ett övergripande ansvar för bl.a. bevakning av föreningens kontakttelefon och e-post, behandling av inkomna samtal och mejl, administration av föreningens webbplats, administration av föreningens medlemsforum, Facebooksida och Facebookgrupper, medlemsadministration och löpande kontakt med vår bokföringsfirma, informationsförmedling, sammanställning och utskick av medlemsbladet, uppdatering och utskick av infofoldern, skapande av eget informationsmaterial, formulering och utskick av skrivelser, översättning av artiklar från och till svenska, uppvaktning av politiker och andra nyckelpersoner inom olika myndigheter, ordnande av årsmöten, bevakning av internationell forskning och spridning av eventuella nya rön. Styrelsen anordnar också årliga konfererenser riktade till sjukvårdspersonal, politiker, media m.fl. och till våra medlemmar med svenska och utländska med specialistkompetens inom områden relevanta för ME/CFS. I samband med ordinarie årsmötet anordnades en halvdag i föreingsteknik för den nyvalda styrelsen under ledning av Pernilla Zethraeus. Hemsida och administrativa system Vi har under året fortsatt att uppdatera RME:s webbsida med material som är intressant både för våra medlemmar och utomstående. Även de slutna medlemssidorna på vår hemsida har uppdaterats. Under året har arbetet att bygga upp de administrativa delarna av hemsidan fortsatt (webshop, medlemsregister med fakturering av medlemsavgift, medlemsutskick via Simple Newsletter). I slutet av året öppnade RME:s webbshop. Medlemsutskick från RME Sverige och två lokalföreningar går numera via hemsidan. Arbetet med att bygga medlemsregister och nytt system med fakturering av medlemsavgifter via hemsidan blev i det närmaste klart under året när det gäller nya medlemmar. Nästa steg är att få allt att fungera även för tidigare medlemmar (överföra all information från Visma till hemsidans databas). Förbundsgrupp På årsmötet 2015 antogs en motion angående förbundsbildning och nya stadgar. Under maj bildades en förbundsgrupp med representer för lokalföreningarna. Förbundgruppen arbetade under perioden juni - augusti med att ta fram ett förslag till förbundsstadga. Förslaget presenterades på ett möte med riksstyrelsen i september i och med lämnades frågan över till riksstyrelsen. Förslaget skickades sedan ut på remiss till lokalföreningarna. Den ursprungliga planen var att bearbeta remissvaren så att beslut om den nya stadgan kunde tas på årsmötet Styrelsen hann dock inte med detta på grund av att styrelsen till stora delar byttes ut samband med det extra årsmötet i november och det tog tid att sätta sig in i alla frågor och hitta arbetssätt för den nya styrelsen. Förslaget kommer i stället att tas upp under ett extra årsmöte under 2016 och om allt går enligt plan klubbas på årsmötet Nätverksmöten Styrelsen har under året haft två telefonkonferenser med lokalföreningarnas ordförande samt kontaktperson för RME Barn och unga och ansvariga för RME Forum och föreningstelefonen. Det är en rutin som vi har infört för att tillsammans kunna diskutera föreningens arbete och utveckling, och för att 23

24 få ett smidigare informationsutbyte mellan våra respektive verksamheter. Årsmötet RME:s årsmöte ägde rum lördagen 23 april 2015 på Hartwickska huset i Stockholm. Ett extra årsmöte ägde rum den 28 november 2015 i GFC.s lokaler på Mellangatan 1 i Göteborg. 24

25 Årsbokslut 2015 Ekonomisk översikt Belopp i kr om inget annat anges Medlemsavgifter och övriga intäkter Resultat Balansomslutning Resultaträkning Belopp i kr Not Rörelsens intäkter Medlemsavgifter Bok- och DVD-försäljning Statliga bidrag Gåvor till RME Bidrag från lokalföreningar Rörelsens kostnader Kostnader böcker och DVD Medlemsavgifter till lokalföreningar Kostnader lokalföreningar och drift Övriga externa kostnader Rörelseresultat Resultat från finansiella poster Resultat efter finansiella poster Årets resultat

26 Balansräkning Belopp i kr Not TILLGÅNGAR Omsättningstillgångar Varulager mm 2 Lager böcker och DVD Kortfristiga fordringar Kundfordringar Övriga fordringar Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter Bank och postgiro - - Affärskonton Forskningskonto Gåvokonto Summa omsättningstillgångar SUMMA TILLGÅNGAR EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Eget kapital vid årets början Årets resultat Summa eget kapital Kortfristiga skulder Övriga skulder Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER

27 Redovisningsprinciper och bokslutskommentarer Belopp i kr om inget annat anges Allmänna redovisningsprinciper Tillämpade redovisningsprinciper överensstämmer med årsredovisningslagen samt uttalanden och allmänna råd från Bokföringsnämnden. När allmänna råd från Bokföringsnämnden saknats har vägledning hämtats från Redovisningsrådets rekommendationer och i tillämpliga fall från uttalanden från FAR. Samma redovisningsprinciper som föregående år har tillämpats. Värderingsprinciper med mera Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Fordringar Fordringar har efter individuell värdering upptagits till belopp varmed de beräknas inflyta. 27

28 Noter Not 1 Övriga rörelsekostnader Lokalhyra Reseersättningar * Konferens och utbildning * Representation och interna gåvor Reklam, annonser * Trycksaker (foldrar, RME-bladet, primern mm) * Kontorsmaterial * Porto * Telefonkostnader Hemsida/webbhotell Bokföringskostnader Reklam och PR Gåvor från RME Övrigt Summa * Kostnader för rundabordsmöte & konferenserna i Stockholm och Göteborg oktober ingår. Specificering av kostnader för dessa arrangemang: Pressmeddelande & PR Trycksaker & konferensmaterial Resor tåg & flyg Resekostnader övrigt Hotell Lokaler & förtäring mm Totala kostnader RME Sverige Till detta kommer kostnader betalda av RME Väst som inte ingår i posterna ovan Finansiering av de av RME Sverige betalda kostnaderna: RME Skåne RME Stockholm RME Väst Från Gåvokontot Från löpande verksamhet kr kr kr kr kr kr kr kr kr kr kr kr kr 28

29 Not 2 Varulager Böcker DVD Not 3 Forskningskontot Ingående balans på kontot insamlat under året skickat till the Invest in ME Biomedical Research Fund Utgående balans på kontot Not 4 Gåvokontot Ingående balans på kontot gåvor till RME under året insatta på gåvokontot avgifter uttag till seminariet i oktober Utgående balans på kontot Not 5 Övriga skulder Insamlat från RME:s medlemmar