Verksamhetsberättelse för Narkolepsiföreningen Sverige NFS Räkenskapsåret

Relevanta dokument
Verksamhetsberättelse 2018

Verkssamhetsberättelse för Narkolepsiföreningen Sverige NFS Räkenskapsåret

Verksamhetsberättelse för Narkolepsiföreningen Sverige NFS

Narkolepsiföreningen Sverige NFS

Verksamhetsberättelse. Narkolepsiföreningen Sverige NFS

Verksamhetsberättelse för Narkolepsiföreningen Sverige NFS Räkenskapsåret

Narkolepsiföreningen Sverige NFS

Familjehelg Lidingö September Föreningsinformation

Verksamhetsberättelse. Narkolepsiföreningen Sverige NFS Räkenskapsåret för

Frukostmöte med Socialutskottet

Narkolepsiföreningen Sverige NFS

Varje år finns artiklar om HAE i PIObladet, ofta referat från olika möten om de senaste behandlingsrönen.

Fredag 26 september. Tid Förälder/anhörig 18 år & uppåt år 7-12 år. Styrelsen välkomnar i kongresshallen.

Å R S R E D O V I S N I N G

Sveriges Ingenjörer Distrikt Väst Verksamhetsberättelse 2014

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

Fredag 26 september. Tid Förälder/anhörig 18 år & uppåt år 7-12 år. Arbetsförmedlingen, Pia Ekman informerar.

Storträff Gemensamt lärande. Scandic Klara 16 januari 2018

Verksamhetsberättelse RSIS 2013

Protokoll Styrelsemöte

Verksamhetsberättelse 2013

ARBETSORDNING FÖR LRF UNGDOMEN

Protokoll styrelsemöte Svenska Downföreningen nr 03

Stadgar. 1. Namn. 2. Ändamål. 3. Verksamhet

Stadgar för ProLiv Kronoberg

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser. Veronica Wingstedt de Flon Verksamhetschef, jur kand

VRs syn på stöd till kvalitetsregisterforskning. VR uppdrag. Finansiering. Policy information utvärdering. Infrastruktur

Stadgar för Prostatacancerföreningen Viktor

14 Remiss - Statlig ersättning till barn och unga som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering (Ds 2014:19) HSS140084

Narkolepsiföreningen Sverige NFS

Verksamhetsberättelse för Länsbygderådet i Blekinge 2016

Verksamhetsberättelse 2015 för RME Västernorrland

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR ÅR 2014

Å R S R E D O V I S N I N G

Verksamhetsberättelse för Yrkesförbundet Sveriges Socialarbetare. verksamhetsåret 2006

11. Nästa möte Kommande styrelsemöte hålls måndagen den 8 april i något av konferensrummen på Skepparegatan 5A, 4 tr.

PRO Karlskoga Södra Verksamhetsberättelse 2011

Verksamhetsplan

Verksamhetsberättelse för verksamhetsåret 2014

FÖRSLAG TILL NY ORGANISATION

Dnr /2014 1(9) Regeringskansliet Socialdepartementet Stockholm. Lägesrapport om verksamheter med personligt ombud 2014

Verksamhetsberättelse för 2012

Styrelsen för Östgötadistriktet av Riksförbundet Unga Musikanter avger följande berättelse för verksamhetsåret 2011.

Årsmötet beslutade att godkänna den ekonomiska redogörelsen och lägga denna till handlingarna.

Verksamhetsberättelse FUB Skara-Götene år 2014

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2015

SAMMANTRÄDESPROTOKOLL Arbetsutskottet Sida 1(5) Datum 23 januari, 2009

Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter. Vice ordf Carin Mellberg Carina Burman Ann-Britt Sundström Jan-Erik Nordlund Daniel Jönsson Anita Edström

Protokoll från årsmöte Göteborgs Klätterklubb 2010 Plats: Chalmersvillan, Gibraltargatan 1a Tid: kl 18.30, 24 februari 2010

Verksamhetsberättelse för 2016

Stadgar för ProLiv Kronoberg

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

Verksamhetsberättelse 2011

RFSL REGNBÅGEN. Verksamhetsberättelse 2018 INLEDNING MEDLEMMAR STADGEÄNDRING

Stadgar för Riksförbundet Huntingtons Sjukdom

SVERIGES FIBROMYALGIFÖRBUND VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN 1 JANUARI 31 DECEMBER 2011

Bilaga 7.1. Förslag till. Årsberättelse

STHFs styrelseprotokoll nr

SVENSK IDROTTSPSYKOLOGISK FÖRENING VERKSAMHETSBERÄTTELSE 1 januari 31 december 2014

NYHETSBREV 2011 # 2. Convention Bureau

Datum Föreningens ordförande, Carl-Åke Utterström, hälsade deltagarna varmt välkomna och öppnade mötet.

Verksamhetsberättelse för Scenkonst Kalmar Riksteaterförening verksamhetsåret 2011.

Verksamhetsberättelse för 2016, Organisation Mot Mobbning,

Protokoll fört vid styrelsemöte för SMC-Dalarna Den 27 September 2014 i Tandådalen

Verksamhetsberättelse 2014 Föräldrar i Lerums Kommun, FILK Presenterat vid årsmötet 27 april 2015, Tingshuset i Lerum

Rapport fra n projektgruppen IBL med sektion SKKT

BLCS Styrelsemöte nr Blodcancerföreningen Stockholms Län

Senaste nytt från Svenska Downföreningen Mars/April

DAGORDNING VID FAMYs ÅRSMÖTE MÅNDAG DEN 4 Mars 2013, kl

FUB Östergötlands län verksamhetsberättelse 2014

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2012

STADGAR FORUM SYD. Antagna av Forum Syds årsmöte och bekräftat av Medlemsmötet efter revidering av stadgar

Protokoll årsmöte Svenska Poledanceförbundet 2 mars 2014.

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR TIDEN till Styrelsens sammansättning sedan föregående årsmöte :

Verksamhetsplan för Mejeritekniskt Forum

b) såsom Svenska Läkaresällskapets sektion för thoraxkirurgi anordna sammankomster i överensstämmelse med för Sällskapet gällande arbetsordning.

Verksamhetsberättelse år 2017 SÖF Stockholm

STADGAR för FINNSAM Finnbygder i samverkan

VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Ann Garö ombudsman 31, 30. Maria Yngvesson ombudsman 31, 30. Styrelsen Sveriges TandhygienistFöretagare 27

Stockholms läns landsting 1 (2)

Förstärkt samarbete mellan Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan Jan Karlsson Specialist Försäkringskassan Fyrbodal

Så arbetar vi strategiskt mot offentlig sektor. Fredrik Lindbergsson Head Tender Business

Förslag på verksamhetsplan

VERKSAMHETSBERÄTTELSE Funktion Ordinarie ledamöter Suppleanter

Stiftelsen ICDP Sweden Stockholm 2 mars 2014

Satu Korte Johansson presenterade och räkenskaperna godkändes. Satu Korte Johansson presenterade och berättelsen godkändes

Protokoll fört vid ordinarie årsmöte 12:e april, 2015

Stadgar för Parent Teacher Association Halmstad (PTA Halmstad) Internationella Engelska Skolan, Halmstad (IESH)

Verksamhetsberättelse april 2016 maj 2017

Slutrapport: Den nya förskolan - med kvalitet i fokus

Länsföreningens HjärtLung Uppsala dagordning för årsmötet den 14 mars 2018 kl

Protokoll från årsmöte i KKV-riks 2009

Verksamhetsberättelse. och den. Ekonomiska Redovisningen. för

Förslag till nya stadgar för Narkolepsiföreningen Sverige (Org.nr )

Stadgar. Antagna vid årsmötet den 26 maj Hela SVerige ska leva

VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR

Verksamhetsplan 2018 för Brottsofferjouren Mellersta Skåne

Transkript:

Verksamhetsberättelse för Narkolepsiföreningen Sverige NFS 802460-6967 Räkenskapsåret 2017-01-01 2017-12-31

Verksamhetsberättelse 2017 Föreningens sjätte årsmöte Lördagen den 25 mars 2017 hölls föreningens sjätte årsmöte och denna gång på Nya Ullevi konferens i Göteborg. Årsmötet beviljade den avgående styrelsen ansvarsfrihet för verksamhetsåret 2016. På årsmötet valdes ny styrelse bestående av Margareta Eriksson (ordförande) och ledamöter, Lena Neinhardt, Per-Olof Scheutz-Godin, Marie Olsson, Gertie Sääf, Fredrik Larsson och Ingela Åhman. Föreningsbidrag Föreningen ansökte om föreningsbidrag om 6 500 000 SEK och beviljades föreningsbidrag för 2017 från Socialdepartementet med totalt 5 000 000 SEK. Utöver detta har föreningen sökt och fått statsbidrag till handikapporganisationer från Socialstyrelsen, bidraget uppgick till 632 256 SEK. Medlemmar Narkolepsiföreningens medlemsantal stiger stadigt och uppgick i december 2017 till 419 huvudmedlemmar samt 483 stödmedlemmar. Nya medlemmar tillkommer fortfarande varje månad. Skaderegleringsprocessen Överlåtelsehandlingen: I början av 2017 meddelade Läkemedelsförsäkringen Advokatfirma Wikner AB att alla skadelidande skulle skriva på överlåtelsehandlingen innan sommaren 2017. Reaktionerna på Läkemedelsförsäkringens besked blev kraftfulla från föreningens medlemmar. Läkemedelsförsäkringen ändrade kort efter utskicket uppfattning i frågan. Nu finns det inte längre något datum för när överlåtelsehandlingen skall vara påskriven. Vid årsmötet fick styrelsen i uppgift att få formuleringen i överlåtelsehandlingen prövad i Läkemedelsskadenämnden. På styrelsens uppdrag har Advokatfirma Wikner AB identifierat två pilotfall som nu ligger för prövning i Läkemedelsskadenämnden. Resultatet av dessa processer väntas under försommaren 2018. Invaliditetsersättningen I april 2017 kom Svensk Försäkrings personskadekommitté (PSK) med förslag till nytt tabellverk för bestämning av invaliditetsersättning vid narkolepsi. Förslaget innebar att de som drabbats av narkolepsi skulle ges en invaliditetsgrad på mellan 5-20%. Föreningen fick möjlighet att yttra sig i remissförfarandet. I samarbete med föreningens ombud inhämtades expertutlåtande i detta ärende, och remissvaret inlämnades i augusti. Ett slutgiltigt besked kring tabellverket för invaliditetsersättningen förväntas under våren 2018. I samband med att förslaget offentliggjordes valde både TV och tidningar att publicera nyheten. Möte med Socialutskottet den 14 juni Politiker reagerade efter mediernas bevakning av narkolepsifrågan i samband med PSKs förslag till tabellverk. Socialutskottet bjöd in föreningen till ett möte där vi som en av flera parter fick ge vår syn på hur processen kring bl.a. ersättningen fortlöper och hur livssituationen är för medlemmarna. Utredning om anpassningar av högskoleprovet Narkolepsiföreningen har vid upprepade tillfällen uppvaktat Utbildnings och högskolerådet (UHR) för att få till stånd anpassningar av högskoleprovet för personer med narkolepsi. Under hösten 2017 tillsattes en utredning med uppgiften att föreslå lämpliga och möjliga anpassningar inom de ramar som finns för högskoleprovet. Föreningen har lämnat förslag på lämpliga anpassningar. Utredningen beräknas vara klar i slutet av mars 2018.

Forskning Föreningen arbetar för en långsiktig satsning på vetenskaplig medicinsk forskning och utveckling med målsättningen att hitta bra behandlingsmetoder för narkolepsi. En viktig uppgift för föreningen är att följa och kartlägga forskning inom behandling av narkolepsi och sprida denna information till våra medlemmar och andra intressenter. Forskningsgruppen deltog på The 5th Nordic Symposium on Narcolepsy som hölls 9-10 februari i Köpenhamn, Danmark. Seminariet vänder sig till forskare och läkare som arbetar med narkolepsi. Seminariet hade stort fokus på sambandet mellan vaccinet Pandemrix och narkolepsi. Den 18-19 mars hölls The 8th European Narcolepsy Day Palma, Spanien. Forskningsgruppen deltog på mötet tillsammans med patientföreningar från flera europeiska länder. Fokus på mötet var att forskare skulle presentera sina projekt för varandra men det hölls också presentationer från patientföreningar som fick berätta om sina erfarenheter. Forskningsgruppen har också deltagit på möten med läkemedelsbolag ang. ny medicin som håller på att tas fram. Karolinska sjukhuset har startat ett nytt initiativ med Värdebaserad vård. Här finns Narkolepsiföreningen representerade i Patientflödesledningsgruppen som träffas varannan månad. Vi har även haft möte med GSK (Glaxo Smith Kline) som uppdaterat oss kring deras forskning kring sambandet mellan Pandemrix och narkolepsi. Under medlemsträffen för alla över 16 år så höll representant från forskningsgruppen en föreläsning kring vad som framkommit på de olika forskningsseminarierna och de senaste rönen inom narkolepsiforskningen och framtida behandlingar. Vid familjeträffen anordnade forskningsgruppen ett forskningspass där hölls en föreläsning kring vad som framkommit på de olika seminarier och möten vi deltagit i samt även uppdaterad information kring forskning på narkolepsibehandling. Under forskningspasset föreläste även Hilde H Andresen, specialist i klinisk pedagogik, från norska NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforsyrrelser of hypersomnier. Dessutom deltog Sahlgrenskas narkolepsiteam som berättar om hur de arbetar med narkolepsipatienter och de gav också en föreläsning kring Pandemrix och narkolepsi samt olika behandlingar. Svenska läkare anordnade ett nationellt narkolepsisymposium den 20 oktober. Narkolepsiföreningen deltog och höll även en föreläsning där vi berättade om föreningen och de nu mest aktuella frågorna. Internationellt arbete Syftet med det internationella samarbetet är i första hand att arbeta för forskning för bättre behandling. Föreningen deltar i olika forskningsseminarium kring narkolepsi och verkar tillsammans med patientföreningar i andra länder för ökat intresse kring forskningen samt utökade forskningsanslag, nationellt och internationellt. Vi har nu etablerat ett bra samarbete med patientföreningarna för Pandemrix narkolepsi i Finland, Norge, Irland och Storbritannien. Då vi träffats vid de olika forskningsseminarierna har vi haft möjlighet att diskutera aktuella frågor, både gemensamma och mer landspecifika, samt planera eventuella gemensamma aktiviteter. Vi håller också löpande kontakt för att uppdatera varandra om vad som händer i resp. land och för att diskutera gemensamma frågor.

Medlemsträffar Föreningens träffar fyller en viktig funktion för våra medlemmar och deras familjer. Vid träffarna ges möjlighet till erfarenhetsutbyte och att träffa andra i samma situation. Träff för medlemmar under 16 år Den 29 april till 1 maj genomförde föreningens första träff för barn och ungdomar under 16 år. Träffen arrangerades på Bohusgården i Uddevalla där 10 familjer om totalt 31 personer deltog. Träffen gav möjlighet till att träffa andra i samma situation och utbyta erfarenheter vilket upplevdes som mycket värdefullt för de familjer som deltog. Träff för medlemmar över 16 år Den 26-28 maj hölls medlemsträff för alla huvudmedlemmar över 16 år. Träffen arrangerades på Skåvsjöholm norr om Stockholm och ca 80 personer deltog. I programmet ingick flera gemensamma aktiviteter som möjliggjorde att lära känna varandra och utbyta erfarenheter även en kurs i självförsvar var på schemat. Representant från Narkolepsiföreningens forskningsgrupp informerade kring vad som framkommit på de olika forskningsseminarierna och de senaste rönen inom narkolepsiforskningen och framtida behandlingar. Familjeträff Årets familjeträff hölls den 17-19 november på Strömstad SPA i norra Bohuslän. Totalt deltog 500 personer av dessa var 170 huvudmedlemmar. Under fredagseftermiddagen informerade Kammarkollegiet om hur de kommer arbeta kring Skaderegleringsprocessen. Arbetsförmedlingen informerade om det förstärkta samarbetet med Försäkringskassan för att hjälpa ungdomar med funktionshinder att komma ut på arbetsmarknaden. Med hjälp av personal från Ågrenska Stiftelsen i Göteborg som har lång erfarenhet från att stödja familjer där barn har drabbats av sällsynta diagnoser anordnades flera aktiviteter i form av samtal, information och workshops fördelat på och anpassat för hela familjens behov. Lördagen bjöd på ett omfattande och omväxlande program med workshops, diskussionsgrupper och föreläsningar. Bland annat informerade valberedningen om sitt arbete inför årsmötet 2018. Advokatfirma Wikner gav en uppdatering om status på skaderegleringsprocessen. Information om narkolepsi och forskning. Parallellt till huvudprogrammet fanns möjlighet att boka tid för enskilda möten med föreningens ombud samt att personal från föreningens ombud informerade om tillvägagångsättet vid överklagan av försäkringskassans beslut. En workshop kring hur man maximerar sin hjärnkapacitet hölls av Per Brohagen. Fryshuset från Göteborg var på plats och ansvarade för Funpark med flera spännande aktiviteter anpassade för barn och ungdomar. Söndagen inleddes med att Lasse Gustavsson, brandman från Göteborg, höll en gripande och fantastisk inspirationsföreläsning. Familjeträffen avslutades med möte för samtliga lokala organisationer. Lokala organisationer och träffar Det finns 6 lokala grupper i föreningen. Grupperna har skapats utifrån Sveriges sjukvårdsregioner: Norra-, Uppsala-Örebro-, Stockholm-Gotland-, Sydöstra-, Västra- och Södra sjukvårdsregionen. Syftet med att skapa lokala grupper för narkolepsidrabbade och anhöriga är att finna stöd i varandra och utbyta erfarenheter även mellan föreningens stora sammankomster. Målet för 2017 var att samtliga regionala grupper skulle träffas 4 gånger och det målet har i stort sett uppnåtts. Föreningen har slutna Facebookgrupper i grupperna ges möjlighet att diskutera och dela med sig av erfarenheter. Grupperna fungerar även som informationskanal och kallelse till lokala möten.

Vidareutveckling av föreningen Föreningen behöver utvecklas och ha en verksamhet som bedrivs på ett professionellt sätt och med kontinuitet. Frågorna som föreningen behandlar är av sådan komplex natur och viktiga för den enskilda medlemmen att vi inte längre kan förlita oss enbart på ideellt arbete och engagemang från föräldrar till narkolepsidrabbade. Målet är att skapa en stabil och långsiktig verksamhet där vi uppfyller medlemmarnas behov av stöd i olika frågor. Det är också viktigt att kvalitetssäkra att den enskilde medlemmen får det stöd som föreningen kan erbjuda. Narkolepsiföreningen är i behov av stöd från personer med kompetens inom olika områden.

Verksamhet och aktiviteter Arbetsmöten och Styrelsemöten Datum Plats Arbetsmöte 5-6 jan 2017 Borlänge Arbetsmöte+Styrelsemöte 13-15 jan 2017 Göteborg Avstämningsmöte med generalsekreterare 2/2, 14/2, 21/2, 28/2, 14/3, 28/3, 11/4, 25/4, 9/5, 29/5, Göteborg, Telefon 13/6, 20/6, 4/7, 1/8, 15/8, 22/8, 29/8, 5/9, 12/9, 19/9, 3/10, 17/10, 24/10, 31/10, 7/11, 14/11, 28/11, 5/12, 12/12, 19/12 Styrelsemöte 7/2, 7/3, 4/4, 2/5, 11/6, 18/6, Telefon 17/10, 7/11 Initialt möte med Friends Agenda 6/5, Stockholm Arbetsmöte+Styrelsemöte 26-28 maj-17 Skåvsjöholm Arbetsmöte+Styrelsemöte 2 sept-3 sept Göteborg Arbetsmöte med Frends Agenda 29/9, Stockholm och Advokat Wikner Arbetsmöte Styrelse och 20/10, Stockholm Valberedning Arbetsmöte+Styrelsemöte, Styrelsen och Valberedningen 9/12, Göteborg Erfarenhetsutbyte och stöd för medlemmar samt Årsmöte Medlemsträff under 16 år 29/4-1/5 Bohusgården Medlemsträff över 16 år 26-28/5 Skåvsjöholm Familjeträff 17-19/11 Strömstad Årsmöte 25/3, Göteborg Lokala träffar Region Väst 5/2, 14/5, 10/9, 18/11 Olika platser Region Norr 7/2, 25/4, 4/9, 18/11 Olika platser Region Sydöst 18/3, 23/9, 18/11, 27/12 Olika platser Region Stockholm 9/4, 11/6, 18/11, 18/12 Olika platser Region Syd 15/10, 18/11 Olika platser Region Örebro, Uppsala 5/3, 18/6, 18/11 Olika platser Samband- och ersättningsreglering samt övriga externa kontakter Möte med Advokatfirman Wikner 14/1, 12/9, 7/11 Telefon Möte med Socialdepartementet 25/1, Stockholm Möte med Socialutskottet 14/6, Stockholm Utredning, anpassning 9/11, 26-27/9 Stockholm Högskoleprovet Forskning och arbete för bättre vård Nordic Narcolepsy Meeting 2017 20-21 januari 2017 Köpenhamn

Värdebaserad vård 30/1, Stockholm patientsamverkan KS, generell info Värdebaserad vård 1/2, 22/3, 22/5, 25/9, 20/11 Stockholm patientsamverkan KS, Neuro bordet Möte med GlaxoSmithKline 11/9, 13/11 Stockholm, Telefon European Narcolepsy day 17-19 januari Palma Möte m Avadel och europeiska 16-18 juni 2017 Paris patientorg ang ny medicin Nationellt forskarmöte 20/10, Stockholm Möte Forskningsgruppen 11/1, 1/2, 1/3, 5/4, 6/5, 5/6 Stockholm, Telefon IVO Dialogmöte 5/4, Stockholm Möte om Narkolepsiregistret 16/3, Uppsala Ekonomi Möte I Stora Rådet, Socialstyrelsen 22/5, 27/11 Stockholm Möte med Nissastadens Revisionsbyrå 16/2, 28/4, 7/7, 2/11, 15/12 Halmstad