Från Kansliet INNEHÅLL: Ordförandeord 3 Aktiviteter 3 Julfest 4 Kompassen 5 Café-träffar 5 sid: Barn som anhöriga 6-8 Höststädning Strannegården 9 Till minne 10-11 Diagnosgrupperna 11 Omslagsbild: Amaryllis i advent, Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Inför årsmötet 15 mars 2012 Alla sektionsledare ombedes att lämna in sin verksamhetsberättelse snarast. Helst via e-post: madeleine.nhr.gbg@telia.com Tala med Madeleine Kyllerfeldt 031-711 38 04 om du har frågor. Motioner till årsmötet skall vara styrelsen tillhanda senast 31 januari 2012. Motioner skickas till kansliet. Från Valberedningen: Intresserad av att jobba idéellt inom NHR-Göteborg? Vi behöver nya krafter och idéer i föreningsarbetet. Alla medlemmar är välkomna att engagera sig, (medlem med diagnos, anhörig eller stödjande). Vi arbetar för fullt med att sätta ihop ett förslag till ny styrelse som ska leda föreningens arbete under 2012. Du som medlem har möjlighet att påverka hur denna styrelse ska se ut. Är du själv intresserad av styrelsearbete eller känner du någon lämplig person, hör av dig till oss senast 15 januari 2012. Kontakta någon av oss i valberedningen! Pege Hermansson, 031-94 88 85, Jan Wenström, 031-23 12 95 Eva de Coursey 031-711 38 04 Bidrag till Kontakten skickas till: NHR-Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Vi på kansliet & Styrelsen för NHR-Göteborg önskar alla God Jul & Gott Nytt År! Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. OBS! Kansliet har stängt fr o m kl.12.00 tisdag 21 december och öppnar igen måndag 9 januari. 2
Ord från ordföranden Detta nummer av Kontakten är ett temanummer, där projektet Barn som anhöriga Vem ser vad jag behöver och gör något? presenteras, samt lite om hur man samtalar med barn/ungdomar om allvarliga sjukdomar. Jag har tidigare skrivit om behovet av råd och stöd till barn och ungdomar, när en förälder drabbas av en neurologisk diagnos. Att behovet finns vet jag beroende på egna erfarenheter inom familjen. Dessutom hade vi en fråga i den enkät som gick ut till våra medlemmar 2007 som löd Jag känner mig orolig för hur min sjukdom påverkar familjen? I åldersgruppen 22 49 år svarade 33% Instämmer helt och 45% Instämmer delvis. Jag är därför mycket glad över att projektet kommit igång. I projektets referensgrupp medverkar jag tillsammans med Krista Smedeland från vår förening. Nu ligger båten på land och motorn är inlämnad för förvaring och snart är det jul? Hoppas att vi ses på julfesten den 8 december. Den kommer att bli ännu bättre än tidigare det lovar jag. Bengt Aktiviteter Återkommande aktiviteter, vårterminen 2012 Rullstolsdans Höstterminen avslutas 6 december. Vårterminen börjar tisdag 10 januari Terminsavgift: 150:- för NHR-medlem 300:- för ej medlem Dag & tid: Tisdagar kl. 18.00-20.00 Plats:Hultbergssalen,Dalheimers Hus Anmälan görs till Teresé på telefon 031-711 38 04. MS - Gympan Vi startar onsdag 22 februari och träffas sammanlagt 10 ggr. Två grupper: Sittande grupp kl. 18.00 Stående grupp kl. 19.00 Plats: Sahlgrenska sjukhuset Avgift för vårterminen är 200 kr OBS! Anmälan till kansliet för både gamla och nya Rullstolsträning för alla! Har du en rullstol men inte riktigt vet hur du ska hantera den? Häng med på lite rullstolsträning! Tid: Onsdagar kl 17.00-19.00 Plats: Sahlgrenskas kulvert Intresseanmälan till Teresé på kansliet, tel: 031-711 38 04, e-post nhr.gbg@telia.com Litteraturcirkeln Vårterminen börjar tisdag 7 februari kl. 12.00-14.00, i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Vi fortsätter att läsa om Sveriges historia under ledning av Lars Johansson. Det blir fika och intressanta diskussioner. OBS! Avgift: 100 kr/person Anmälan till kansliet för nya deltagare tel 031-711 38 04. NMD-badet Badet börjar igen måndag 9 januari kl. 17.30. Sista gången denna termin är måndag 12 december. Badet är för dig som har en neuromuskulär sjukdom och mår bra av rörelser i varmvattenbassäng. Terminsavgift: 150 kr. Har du inte varit med tidigare, men är intresserad, kontakta Mikael Ahlberg, 0301-32 151, 0709-66 51 52, e-post michael.ahlberg@bilia.se Är du intresserad av att spela Boule? Vi har en medlem som vill spela Boule, och vi undersöker nu möjligheterna. Är också du intresserad, kontakta kansliet på tel. 031-711 38 04. Viktig information om Cypernresan! OBS! Alla som anmält sig till Cypernresan 2012, ombedes att kontakta Inger snarast! Beträffande hjälpmedel: Hotellet har toastol och duschstol i begränsat antal att låna ut. Där finns även företag som hyr ut handikapputrustning. Hör av er så snart som möjligt. Det finns ett fåtal platser kvar. Inger Lindfeldt tel. 031-58 22 10, 0709-35 18 20. 3
Inbjudan till JULFEST med julbord Torsdag 8 december kl. 18.00 21.00 Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 Vi börjar med glögg och därefter avnjuter vi husets härliga julbord. Kaffet serveras till underhållningen, som blir Björn Hedström med pianist. Ostbutiken i Mölndal sponsrar med två fina delikatesskorgar som vi lottar ut. Avgift: 130 kr för medlem. Assistent betalar 310 kr. Alla som vill komma måste anmäla sig till kansliet senast torsdag 1 december! Tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Du som har möjlighet, kom gärna in till kansliet och betala din avgift innan, så blir det smidigare vid julfesten. Om du behöver assistans vid julbordet är det viktigt att du har någon med dig som kan hjälpa dig, eftersom det är begränsat med personal. Välkommen! (OBS! Den som anmält sig, inte kommer och inte avbokar, debiteras avgiften i efterhand.) Studiebesök på Sjöfartsmuseet - favorit i repris! Onsdag 14 december kl.13.00 - ca.15.00 gör vi åter ett guidat besök på Sjöfartsmuséet och ser utställningen Stad längs vattnet. Pris: 50 :-. I priset ingår, inträde, guidad visning och fika. Anmälan senast torsdag 9 december till Barbro Wenström, tel. 031-23 12 95 ANNONS Västsveriges största ost & delibutik Ostavdelning med över 200 sorter Charkavdelning, Vaggeryds Chark Ekologiskt kött Nu även exklusiv vinkällare! Oliver & andra medelhavsdelikatesser Bröd & Kex i olika smaker... och mycke, mycke mer! Välkomna in på en underbar smakresa inför julen! Våra öppettider är: Vi finns på Medborgaregatan 6 Måndag - Fredag 10-18 i Mölndals Centrum Lördag 10-15 4
Kompassen Information ang rehabilitering för patienter med MS Ann-Christin Philups och Britt-Marie Ekfjorden från Utremitteringssekretariatet kom till MS-sektionen den 27 oktober, och berättade om vad som finns upphandlat från VG-regionen när det gäller rehabilitering. Budgeten för regionen är 43 miljoner. Av detta består ca 50 % av utlandsvård. Hälften av de som söker får någon form av rehabilitering, dock inte alltid det de sökt i första hand. Man kan erbjudas rehabilitering på någon av de svenska anläggningarna istället. En grundtanke är att man helst ska sända in en så färsk remiss som möjligt, men den får inte vara mer än 6 månader gammal. Remiss för rehabilitering kan även skrivas av t ex läkare på vårdcentral. Kvällen kom att till stor del handla om utlandsvård och speciellt då Vintersol på Teneriffa. Vistelsen på Vintersol varar 4 veckor. Har man personlig assistent kan man antingen ta med egen assistent eller köpa assistans från Vintersol. När man söker till Vintersol är det viktigt att klart ange varför just klimatvården där är viktig. Det skall finnas både på läkarintyg och ansökan. Exempel på skäl för utlandsvård: Träningsprogram i varmt klimat. Motverkan av spasticitet. Blir man stel och orörlig vintertid hemma kan det vara ett skäl. En annan variant är att söka som poliklinisk patient på Vintersol. Även då behövs ett läkarintyg och ansökan. Man betalar då hela vistelsen själv och får ett visst antal behandlingar. Behandlingarna går på det svenska frikortet, om man har det från början, eller så betalar man och får kvitton som vanligt. Vill man ha fler behandlingar än beslutet avser, kan man själv köpa till dessa till ordinarie pris. Behöver man hyra elscooter finns två företag i los Christianos - Lero och Orangebadge.www. lero.net, resp www.info.orangebadge.com. För den som yrkesarbetar är det viktigt att söka sk förebyggande sjukpenning hos Försäkringskassan innan resan. Kassan beöver beslutet från regionen. Detta gäller både vid vanlig rehabvistelse och när man reser som poliklinisk patient på Vintersol. Under hela rehabvistelsen har man då rätt till sjukpenning. Man skall inte glömma att för många passar rehabilitering på svensk mark bättre. Det kan vara svårt klara en flygresa på ca 5.5 timmar. Försening på upp till 12 timmar kan förekomma. För andra kan det t ex vara svårt att vara långt hemifrån i 4 veckor. Det finns många bra svenska rehabanläggningar att välja på och jag namnger dem bara här sök på nätet. Mälargården (Stockholm), Treklöverhemmet (Ljungskile), Mössebergs Rehabcenter, Valjeviken, (Sölvesborg) Sommarsol, Fryk center (Värmland), Varbergs kurort. Det är ju faktiskt även så att det inte bara är de med MS som kan söka rehabilitering utan det gäller många andra diagnosgrupper också. Om man är osäker kan man ringa utremitteringen som nås via Sahlgrenska sjukhusets växel. Lycka till! Helena Hermansson Kompassen NHR Göteborgs råd- och stödverksamhet Caféträffar för nysjuka med MS Välkommen på glögg och information! Måndag den 12 december kl. 18.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Krista Smedeland har flyttat och hon kommer inte att hålla i caféträffarna framöver. I hennes ställe kommer nu Sara Ekström att vara sammankallande. Anmälan senast onsdag 7 december tel. 031-711 38 04, e-post: nhr.gbg@telia.com Alla gamla och nya deltagare är varmt välkomna! 5
Projektet Barn som anhöriga BARN SOM ANHÖRIGA VEM SER VAD JAG BEHÖVER OCH GÖR NÅGOT? När en förälder drabbas av en allvarlig sjukdom påverkar det hela familjen, inte minst barnen. Trots det så saknar barn till föräldrar med neurologiska sjukdomar, såsom MS, neuromuskulära sjukdomar, ALS eller Huntingtons sjukdom, ofta stöd. Under mitt tidigare arbete i projektet för Huntingtons sjukdom såg jag att stödet till barnen var otillräckligt. Det fanns ingen som såg barnens behov. Det saknas idag metoder för hur man kan arbeta med hela familjen, då en förälder får en allvarlig neurologisk sjukdom. Behovet av stöd är stort, men hittills har insatserna från sjukvården och kommunen varit få, säger Carina Hvalstedt, projektledare i projektet Barn som anhöriga. Även Bengt Netzler, ordförande för Neurologiskt Handikappades Riksförbund, Göteborg (NHR-Göteborg) hade uppmärksammat barnens situation och i samverkan mellan NHR-Göteborg, Dalheimers hus och Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, kom projektet Barn som anhöriga till. Projektet finansieras av Allmänna Arvsfonden och planeras att pågå under 3 år. I projektet arbetar förutom Carina Hvalstedt, Sofia Björklund - sjuksköterska, Anna Lindfors - kurator och Petra Linnsand - psykolog. Utöver dessa personer medverkar Bengt Netzler och Krista Smedeland från NHR-Göteborg i projektets referensgrupp. Syftet med projektet är att utveckla modeller för stöd och information för barn till föräldrar med MS, neuromuskulära sjukdomar, ALS och Huntingtons sjukdom. Vi kommer initalt att arbeta med de här fyra diagnoserna, men vår tanke är att de metoder och material vi utarbetar ska kunna användas på vilken somatisk sjukdom som helst, säger Sofia Björklund. Barn/ungdomar har en tongivande roll i projektet. Det är dessa som kan formulera vad de hade behövt. Vi vill skapa material och modeller, där vi utgår från de behov barnen/ungdomarna själva formulerar. Det är lätt att vi vuxna tror oss veta vad barnen/ungdomarna behöver, utan att vi frågat dem. Vi vill därför att de unga ska vara aktiva i projektet, fortsätter Carina Hvalstedt. Insatser rikade till hela familjen Vi har sett att hela familjen påverkas. Vi arbetar därför med att utveckla metoder som både riktar sig till barnen/ de unga och hela familjen, säger Petra Linnsand. Genom att tidigt nå hela familjen kan man arbeta förebyggande och ge föräldrarna verktyg att stödja sina barn och lättare hantera sjukdomen. En del får redan då de informeras om sin diagnos erbjudande om utbildning avseende sjukdomen. Vi tror att redan vid det tillfället vore det bra om man även erbjöds möjligheten att prata om parrelationen, barnen och coping, t ex hur påverkas relationen av sjukdomen och vad kan föräldrarna göra för att underlätta för sina barn. Första projektåret Vi vill ge några exempel på vad vi gjort under vårt första år: I samverkan med NHR-riks, RHS (Riksförbundet för Huntingtons sjukdom) och projektet anordnades i somras en familjeutbildning för familjer, där någon i familjen har Huntingtons sjukdom. Under fem dagar varvades föreläsningar, diskussionsgrupper och roliga aktiviteter. De vuxna fick bl. a. lyssna till föreläsningar om hur parrelationen och föräldraskapet påverkas av allvarlig sjukdom. I efterföjande smågrupper fanns sedan möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i samma situation. Barnen och ungdomarna hade ett eget program. I grupperna talade vi om hur det är att växa upp med en sjuk förälder och hur påverkas livet av att veta att man själv eventuellt är anslagsbärare. Gruppdiskussionerna varvades med skapande aktivitetet, t ex trycka tröjor och göra strandpyssel, och fysiska aktiviteter, såsom fotboll, kubb och båtutflykt. I utvärderingen var deltagarna mycket nöjda över vistelsen. I början av nästa år planerar vi en helg för familjer, där en förälder har MS. Vi kommer att vara på Dalheimers Hus, Göteborg. Fokus under den här helgen kommer bl. a. att vara coping, dvs hur hanterar man livet med en svår sjukdom, föräldraskap och parrelationen. Barnen/ungdomarna kommer ha ett eget program, där gruppdiskussioner varvas med roliga aktiviteter. 6
När det gäller andra sjukdomar, såsom psykiska sjukdomar, har man sett att öppenhet runt sjukdomen underlättar för barnen. På en del ställen inom psykiatrin arbetar de med riktade insatser till familjer med barn, bl.a. med barngrupper och stöd till familjen. Vi samverkar med Gyllingen och hoppas att kunna starta grupper för barn, vars förälder har en neurologisk sjukdom. Gyllingen är en verksamhet, som arbetar med gruppverksamhet för barn till psykiskt sjuka föräldrar. Målet med de här grupperna är bl. a. att ge barnen/ungdomarna mer kunskap om sjukdomen, stärka skyddande faktorer och ge barnen/ ungdomarna möjlighet att byta erfarenheter med varandra. Vi utbildar oss också i en metod (Beardslee familjeintervention), där man arbetar med hela familjen för att lättare kunna tala om sjukdomen. Vi har använt metoden på några familjer, där en förälder har en neurologisk sjukdom och vi har fått positiv feedback. Kommande projektår Vi kommer att fortsätta arbeta med tidiga insatser med fokus på coping, parrelationen och föräldraskapet. Vi tror att det här arbetat är viktigt och kan underlätta för både barnen och resten av familjen. Vi kommer att fortsätta samarbetet mellan NHR-Göteborg, Neurosjukvården och Dalheimers Hus för att se vem som efter projekttiden kan förvalta det vi arbetat fram. Vi är intresserade av att möta ungdomar med erfarenhet av neurologisk sjukdom i familjen. Vi vill veta vad Du behöver eller kanske vill Du vara med och arbeta i projektet. Vi är också intressade av Er som har barn och höra vad Ni behöver/hade behövt för att underlätta i Er familj. Hör gärna av er till oss. Kontaktuppgifter: anna.lindfors@socialresurs.goteborg.se sofia.bjorklund@socialresurs.goteborg.se petra.linnsand@socialresurs.goteborg.se telefon 031/367 97 93 ATT SAMTALA MED BARN OM ALLVARLIG SJUKDOM Att göra barnen delaktiga och prata om det som händer i familjen är viktigt, men kan ibland vara svårt. En del föräldrar vet inte vad de ska säga och är rädda att det de säger gör mer skada än nytta. En del barn ställer frågor om vad som händer, andra blir tysta och drar sig undan. Många barn känner oro för sin förälder, kanske är föräldern förändrad i sitt beteende, fysiskt, i sätt att tänka eller är inneliggande på sjukhus. Ibland förändras de vardagliga rutinerna. Mamma kanske inte orkar följa med på barnens aktiviteter som hon brukar eller så kan pappa inte köra bil. Sjukdomen tar ofta mycket tid och kraft både från föräldern som är sjuk och från den friske föräldern, vilket kan göra att barnen får mindre tid och uppmärksamhet. Barn är lyhörda för vad som händer i familjen och märker om en förälder inte mår bra. De försöker förstå vad som händer och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. De egna fantasierna är ofta mer skrämmande än verkligheten. Genom att prata om det som sker i familjen blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt, säger Anna Lindfors, socionom i projektet Barn som anhöriga. I forskning har man sett att öppenhet vid sjukdom är en skyddsfaktor, dvs. något som underlättar för barnet i dess utveckling. Andra skyddsfaktorer är väl fungerande förskola och skola, fritidsintressen, kamrater samt andra vuxna runt barnet, som kan finnas tillgängliga för stöd. Barns olika sätt att reagera Barn upplever ofta en kris på samma sätt som vuxna. Barn som upplever kris kan reagera med sömnproblem, minskad aptit, kroppsliga symtom såsom magont och ont i huvudet, ledsenhet, oro och ilska. En del barn blir rädda att lämna sin förälder och vill inte gå till skolan. Andra barn får svårt att koncentera sig i skolan och hamnar lättare i bråk med kamrater. Det är naturligt att barn reagerar på olika sätt. Genom att ge barnen möjlighet att visa vad det känner och hjälpa dem att sätta ord på känslorna blir det lättare för barnen. Bekräfta att alla känslor är tillåtna att visa, säger Petra Linnsand, psykolog i projektet Barn som anhöriga. Att tala med barnen Att tala med barnen och hjälpa dem att sätta ord på det som händer är viktigt. De större barnen behöver få veta vad det är för sjukdom, dess förlopp och behandling. Även de små barnen mår bra av att få beskrivet vad som händer i familjen och hur föräldrarna känner, fortsätter Petra Linnsand. När man talar med barn är det bra att inleda med att fråga vad de redan vet om det som hänt. Fråga gärna om barnet har några frågor och utgå från dessa i samtalet. En del barn är oroliga för att sjukdomen smittar och att det är någons fel att föräldern är sjuk. 7
Att tala om döden är svårt, men kan vara viktigt. Speciellt om barnet är oroligt för att föräldern ska dö eller om föräldern snart ska dö. När man talar med de yngre barnen om död är det viktigt att inte använda ord som somna in eller gå bort, eftersom förskolebarnens konkreta tänkande kan göra att de blir rädda för att somna eller att någon ska gå bort. Använd istället ord som att dö. Försök att svara ärligt på frågor om döden. Att underlätta för barnen När någon i familjen blir sjuk kan det vara svårt att få vardagen att fungera. Genom att försöka behålla de dagliga rutinerna i hemmet samt i förskola/skola och fritidsintressen blir det lättare för barnen. Även om det kan vara svårt med tid och ork är det viktigt för barnen att försöka uppmärksamma speciella händelser såsom födelsedagar, jul och sommarlov. Att göra barnen delaktiga i det som händer och låta dem få hjälpa till med enkla uppgifter ger barnen en känsla av att behövas och samhörighet, säger Anna Lindfors. Andra vuxna kan vara till stöd och hjäp. Genom att berätta om det som händer i familjen förstår t ex lärarna i skolan varför barnet reagerar annorlunda och kan ge extra stöd. Kanske kan grannar och vänner vara ett extra stöd för barnet under en period. Barn skapar fantasier om det de inte har kunskap eller erfarenhet av. Genom att låta barnen hälsa på föräldern på sjukhuset får se hur denne mår och hur det ser ut på avdelningen. Berätta före sjukhusbesöket om föräldern är annorlunda och hur det ser ut på avdelningen. Hjälp gärna barnet att formulera frågor att ställa till vårdpersonalen. Om barnet vill kan hon/han ta med ett kort på sig själv eller rita en teckning till föräldern, avslutar Petra Linnsand. Sjukvården har idag ett särskilt ansvar för att ge barn och unga stöd och information om förälderns sjukdom. Vårdpersonalen kan förklara och underlätta besöket för barnet. Det är viktigt att tidigt i sjukdomshistorien göra barnen delaktiga i det som sker i familjen. Barnen märker om det finns saker man inte pratar om i familjen, s.k. hemligheter. En del föräldrar väntar på det rätta tillfället, men det är sällan ett sådant kommer. Genom att från början ha en öppenhet runt sjukdomen mår både barn och föräldrar bättre, men det är aldrig för sent att prata med barnen och göra dem delaktiga. Faktaruta Barns utveckling 0-2 år Det lilla barnet lever i känslan. De förstår inte vad vi säger, men känner av vad som händer i familjen. Om föräldrarna är ledsna och oroliga känner barnet av det. 3-6 år I den här åldern utvecklas språket. Barnet använder språket för att förstå vad som händer. Tänkandet är konkret och barnet tänker i termer av orsak-verkan. Barnet försöker bringa ordning genom att tillskriva det som händer en orsak, t ex att man blir förkyld om man går ut utan mössa. Hos de mindre förskolebarnen är döden något tillfälligt, men för de äldre förskolebarnen är döden oåterkallelig och förknippas ofta med rädsla. I den här åldern kan förändringen av vardagliga rutiner oroa barnen mer än att en förälder är sjuk. 7-12 år Barn i den här åldern vill veta mycket och vill gärna ha så mycket fakta som möjligt. Barnet börjar förstå att föräldern är sjuk och att deras familjesituation skiljer sig från kompisars liv. Ibland kan barnet skämmas för sin förälder, vilket skapar skuldkänslor. Barnen börjar förstå att det finns risker i livet och rädsla för att själv bli sjuk och tankar kring den egna döden väcks. Barnet förstår konsekvenserna om en förälder dör. 13-18 år Den unge förstår vad det innebär att ha en allvarlig sjukdom och abstrakta begrepp som ärftlighet. Tonåringar reagerar på olika sätt. En del vill veta mycket om sjukdomen och andra drar sig undan och vill inte vara med i familjen. Aktiviteter utanför hemmet kan bli en frizon. Där kan tonåringen fortsätta vara samma tjej eller kille och träffa kompisar. Vägen mot ett mer självständigt liv kan tillfälligt bromsas när en förälder blir svårt sjuk. Ibland kan det vara svårt att återvända till familjen och tonåringen söker stöd hos kompisar eller andra vuxna. Tonåringar funderar ibland över ärftlighet. 8
Rapport En strålande höstdag i oktober......samlades vi på NHR-Strannegården för en höststädning. Det var en förväntansfull skara NHR:are med vänner, som tagit sig ner till Onsala för att njuta av höstvädret och göra lite nytta. Målet för dagen var att göra en uppryckning bland rabatter och gräsmattor. Vi började passet med en liten startupp-fika. Sedan krattades, skrattades, solades och rensades och tjôtades det så att svetten rann. Efter detta rejäla arbetspass ute, avslutade vi med en gedigen fika bestående av smör och bröd med div. pålägg samt äppelpaj med vaniljsås, inne i det vackra vardagsrummet i Villan. Vederbörligen styrkta åkte vi sedan hem. Sara Ekström Hela gänget inklusive en hjälpande tass. 9
Till minne Minnesord Lars Meister Vår medlem Lars Meister har avlidit i en ålder av 60 år. I slutet på 1970-talet fick Lars Meister ett besked om att han fått en neurologisk sjukdom, Multipel skleros. En chock för honom och hans familj. Efter en tid lyckades en kurator locka med honom på en kurs för nysjuka i NHR:s regi. Det blev vändpunkten för Lars, och han gick med som medlem i föreningen NHR-Göteborg 1982. Med stort engagemang arbetade Lars i ungdomssektionen, DUNS, bl a som kassör och ordnade många aktiviteter, resor, m.m. Vidare var han under några år ledamot i NHR Länsföreningen i Göteborgs och Bohus län. 1986 bildades inom NHR-Göteborg en aktivitetsgrupp för NHR-Strannegården, föreningens rekreationsanläggning i Onsala. Anläggningen var då, som nu, öppen sommartid. Gruppen fick till stånd följande roliga aktiviteter: Bågskytteträning, kanotpaddling, segling, cykling på tandemcykel, minigolf. Några av oss minns hur aktiv Lars var att forsla kanoter (kanadensare) till och från olika platser. Fantastiskt. Lars Meister tillträdde som ordförande i NHR-Göteborg 1987-1990, återkom 1991-1995. En av hans viktigaste arbetsuppgifter blev att tillsammans med framlidna Ingvor Börjeson åka ut och informera i skolor m.m. om hur det är att leva med en neurologisk sjukdom och hur viktig en handikapporganisation är. Att verka inom NHR-Göteborg blev ett slags livsstil för Lars. Som en god lyssnare var Lars en av föreningens EKO-personer, och som sådan flitigt anlitad av föreningen och sjukvården. (EKO = Erfarenhet Kontakt och Omtanke.) I början på 1980-talet tog Lars initiativet att starta en brett sammansatt arbetsgrupp som hade till uppgift att ge information till bl.a. hemtjänsten. Arbetsgruppen deltog sedan i förbundets Boendeprojekt. Som alltid i en arbetsgrupp ledd av Lars rådde god stämning och respekt för alla. Med stor energi och ett mycket stort rättspatos ledde Lars, som var en hedersman, sin styrelse till att verka för att föreningens medlemmar skulle få del av, och kunna deltaga i en bra verksamhet till gagn för alla med en neurologisk sjukdom eller skada. Jag/vi glömmer aldrig hans visdomsord: Om du i ett ärende är villrådig och inte helt säker på din sak så tacka nej. Enkelt men rätt. Lars hade också förmågan att se möjligheterna. Vad han ville förmedla till andra var att livet med svåra funktionsnedsättningar trots allt kan var gott. Den sista tiden vistades Lars mycket på landet i sitt sommarhus nära Sollebrunn. Att vara nära naturen var viktigt för Lars. Andra intresseområden var foto och klassisk musik. Många medlemmar, liksom vi, vill tacka Lars för hans stora insats för Neurologiskt Handikappades Riksförbund och vi kommer alla att minnas honom med stor tacksamhet. Margaretha Andersson f.d. verksamhetschef Minnesord Kenneth Kindström Margareta Svensson kurator Vår medlem Kenneth Kindström har avlidit i en ålder av 65 år. Kenneth Kindström till trädde som ordförande i NHR-Göteborg 1995. Tidigare arbetade han på företaget Tudor i Nol och var bl.a ordförande i anpassningsgruppen på Tudor i 13 år och ordförande i idrottsföreningen på Tudor. På Tudor fanns också en redaktionskommitté där Kenneth var med. Inom NHR-Göteborg har Kenneth verkat för att föra fram viktiga frågor som neurologisk rehabilitering och informerat om föreningens projekt Kompassen till ett flertal politiker och beslutsfattare. Han bedrev en god personalpolitik med tonvikt och fokus på personlig motivation, vikten av att ge feedback och att skapa och underhålla goda relationer. Som ordförande under 6 år innehade Kenneth olika uppdrag såsom representation i förbundets årliga ordförandemöten och kongressen vart 3 år, i NHR Västra Götaland, HSO = Handikappförbundens Samarbetsorgan, Brukarrådet på Neurologen SU, ledamot och senare ordförande i Siftelsen Göteborgs MS-Förenings Forsknings- och Byggnadsfonder och Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation. Kenneth Kindström engagerade sig verkligen i arbetet inom NHR på alla plan. Med stor energi och vilja har han verkat för att främst NHR-Göteborgs medlemmar skall få bättre levnadsvillkor, att medlemmarna skall få den rehabilitering de har rätt till och att rätten till råd och stöd enligt LSS skall tillfalla dem som är i behov av det utan krångel. Många medlemmar, liksom jag, vill tacka Kenneth för hans stora insats för Neurologiskt Handikappades Riksförbund och vi kommer alla att minnas honom med stor tacksamhet. Margaretha Andersson Fd verksamhetschef 10
Minnesord Märta Haglund Märta Haglund har avlidit i en ålder av 90 år. Hon var hedersmedlem i NHR-Göteborg och uppvaktades på sin 90-årsdag. Märta var under åren 1973-1985 verksamhetsledare för dåvarande MS-föreningen, numera NHR-Göteborg. Här följer ett utdrag ur NHR-Göteborgs 50-årsjubileumsskrift från 2002, där Märta själv berättar hur det var på den tiden. MS-föreningens lokal låg 1973 på Kaserntorget 6 i en lägenhet om 3 rum. Två trappor upp! Hon berättar att man länge hade sökt en annan lokal: Jag var ofta inne och pratade med DHR, som höll till på Arkitektgatan 2. När Dalheimers Hus byggdes hoppades vi att vi skulle få flytta in i DHR:s lokaler. I Dalheimers Hus fick man bara ett eller två rum och vi hade ju aktiviteter med många besökande och dessutom Sykretsen med en mängd deltagare. Det gick som Märta och MS-föreningen hoppades. DHR flyttade till Dalheimers Hus och lokalerna på Arkitektgatan 2 blev lediga. Märta mindes åren som anställd på föreningen med glädje: Det var ett stimulerande arbete för Eiwor Hammarström, som var kontorist, och mig att ta upp kontakten med medlemmarna. De ringde flitigt och många besökte föreningen för att prata och, inte minst viktigt, för att träffa andra med samma sjukdom. Man kan säga att vi hade en sorts Öppet Hus och Eiwor hade alltid kaffepannan på. Mitt arbete bestod också i att besöka medlemmar på sjukhus, sjukhem och i hemmen. Det kändes bra att man gjorde lite nytta. De båda på kontoret hade också uppgiften att varje månad åstadkomma en Kallelse till medlemmarna: Vi hade en ganska så primitiv stencilapparat, som många gånger vägrade att samarbeta med oss. Och när den fungerade lämnade den spår efter sig både på händer och på kläder. Sen hjälptes snälla medlemmar åt att vika, lägga i kuvert och frimärka breven. De fyllde många kassar, som blev tunga att släpa på. Som tur var låg posten ganska nära. Ordföranden var på den tiden ofta jurist och det var status att sitta i en styrelse för en handikappförening. Relationerna mellan de anställda och styrelsen var för det mesta goda, men mycket högtidligare än idag. Man sade inte du till sin ordförande eller styrelseledamöterna, och attityden var lite underdånig: Min företrädare som verksamhetsledare, Linnea Nordwall, skämde t ex bort sin ordförande med extra pålägg när han kom in vid lunch. Så småningom kom föreningens språkkurser igång och Märta tog över engelskan, som hon ledde i bortåt tio år utan att förtröttas. De olika kurserna var viktiga, men det absolut viktigaste var att träffas. Med Märtas bortgång är det en era som gått ur tiden. Diagnosgrupperna Huntingtons sjukdom Närstående till personer med Huntingtons sjukdom träffas på Aktivitetscenter, plan 3, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, kl. 17.30-19.30. Höstens sista träff - Måndag 12 december Möjlighet finns att dela erfarenheter och svårigheter, som uppstår i familjer med Huntingtons sjukdom. Anmäl gärna att ni kommer genom att maila eller ringa Gunnel veckan före mötet. Välkomna! Gunnel Fredlund 0702-11 34 41 gunnel.fredlund@vgregion.se från 1/10 är mailadressen fredlund@telia.com Spasmodisk Dysfoni Sista chansen att få din Botox-behandling för i år är måndag den 19 december. Ring och beställ din tid hos EVa, 031-342 22 94. En God Jul och ett riktigt fint 2012 önskar jag dig. Gunilla 031-708 55 65, 073-955 45 80, gunilla.koch@telia.com ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros LaSSe Brukarstödcenter i samarbete med NHR-Göteborg inbjuder: Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer till december månads ALS-träff, den 1 /12, kl. 13.30-15.30, i LaSSe Brukarstödcenters lokal, Vestagatan 2. Till denna träff har vi bjudit in Evert Eggerlind, präst, och Signe Gotfriedsson, dietist i Sahlgrenskas ALS-team som berättar hur de arbetar. OBS! Vi vill ha din anmälan senast den 28 november. Tel för anmälan och information 031-84 18 50. Välkommen! NHR-Borgen, Lokalgrupp i Kungälv V träffas under hösterminen, onsdagarna 7/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson 11
POSTTIDNING B Avsändare: NHR-Göteborg S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Kontrollera att adressetiketten är korrekt. Om inte - kontakta kansliet 031-711 38 04 NHR-Göteborg Kansliet: Postadress: Södra Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Besöksadress: Arkitektgatan 2 Telefon: 031-711 38 04 Fax: 031-13 16 66 E-post: nhr.gbg@telia.com Hemsida: www.goteborg.nhr.se Plusgiro: 1 21 30-1 Öppettider: Måndag-torsdag, kl. 09.00-15.00 Telefontid: Kl. 10.00-11.30, 12.30-14.30 Kanslipersonal: Madeleine Kyllerfeldt Eva de Coursey Terese Antonsson Veronica Lidström- Joannides Kompassen, Helena Hermansson måndag & torsdag, Tel.tid: 12.30-14.30 måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag måndag - torsdag Valberedningen: Pege Hermanson, 031-94 88 85 Jan Wenström, 031-23 12 95 Eva de Coursey, 031-711 38 04 NHR-Strannegården Jojos väg 33, 439 31 Onsala, 0300-613 09 (juni-aug) NHR-Borgen - Lokalavdelning i Kungälv Inger Larsson Tel: 0303-21 11 28 Förbundskansliet: NHR, Box 49084, 100 28 Stockholm Tel. 08-677 70 10 Hemsida: www.nhr.se e-post nhr@nhr NHR i Västra Götaland Adress: Edsvägen 3 B, 462 35 Vänersborg Besöksadress: Vänerparken 15 Tel: 0521-193 66/65 E-post: nhr.vastraingvorsjoo@telia.com Styrelse 2011: Ordförande: Bengt Netzler 031-42 10 27 Ord. ledamöter: Kassör: Kent Andersson 0708-88 03 10 Vice ordf: Kerstin Frid 031-19 63 83 Barbro Wenström 031-23 12 95 Michael Ahlberg 0709-66 51 52 Bo Lekblad 031-82 97 30 Leif-Arne Ljungholm 031-24 65 45 Linda Calderon 0704-57 10 22 Suppleanter: Martin Eiasson 031-19 38 92 Krista Smedeland 031-55 32 15 Sekreterare: Christina Nilsson 031-48 12 84 Sektionsansvariga: MS Helena Hermansson 031-711 38 04 MG Margaretha Andersson 031-23 49 46 CP Daniel Lindstrand 031-709 47 47 ALS Eva de Coursey 031-711 38 04 Lena Stenström NMD Eva de Coursey 031-711 38 04 Barbro Wenström 031-23 12 95 Spasmodisk dysfoni Gunilla Koch 031-708 55 65 CMT Yvonne Henriksson 0733-47 70 75 Narkolepsi Lois Bisjö 0709-26 18 80 Huntington Susanne Zell 0707-60 55 52 (För övriga diagnosgrupper - kontakta kontoret.) Kontakten Redaktör: Eva de Coursey, kansliet, tel & fax se ovan E-post: kontakten.nhr.gbg@telia.com Sista manusdag: 5:e i varje månad! OBS! Dock EJ juni, juli och december. Annonser & bidrag: Kontakta Eva på kansliet Tryckeri: Grafisk Support Dahlberg AB, V. Frölunda Du som inte redan är medlem i NHR: Bli medlem i NHR-göteborg och ta del av allt vi har att erbjuda! Årsavgiften 2011 är 330 kr för medlem med neurologisk diagnos eller stödjande medlem. För anhörig/närstående medlem är avgiften 200 kr. Kontakta kansliet på tel 031-711 38 04 eller e-post nhr.gbg@telia.com Plusgiro för medlemsavgiften är 1170-0 Betalar du avgiften nu gäller den även för 2012. Välkommen! MUSKELFONDEN -Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för Neuromuskulära Sjukdomar - Plusgiro: 90 08 39-2 Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings & Byggnadsfonder - Plusgiro: 1 21 30-1