RME-bladet. Hur jag överlever. ME-geting. Tips från Göran. Guide för att logga in på rme.nu. Lokalförening på gång i Småland! Sidan 4.

Relevanta dokument
Kallelse till Riksföreningen för ME-patienters extra årsmöte 2016 i Göteborg lördag 26 november kl.13:00-15:00

Kallelse till ordinarie årsmöte 2016

Instruktion fo r å tkomst till Tillvå xtverkets webbkontor o ver internet

Verksamhetsplan 2018 på lättläst. Verksamhetsplanen beskriver vad Riks-FUB ska göra under 2018

Än en gång varmt välkommen! Anna Johansson, ordförande i Göteborgs socialdemokratiska partidistrikt

Adam i skolan. Alla barn är lika mycket värda. Ingen får behandlas sämre. FN:s barnkonvention artikel 2 Illustrationer: Rebecca Karlén

Om du blir sjuk och inte kan arbeta. Försäkringskassan Småland Nordväst Mona Ericsson

STARTKIT. Fem enkla steg för att starta en Vi Unga-förening.

Sjuk? Så gör du när du inte kan jobba

Nyhetsbrev

Vi är Försäkringskassan

FÖRSTA HJÄLPEN VID SJUKDOM

Slutrapport Uppdrag 1 Introduktion till UX-produktion. Johanna Lundberg Finnsson HT2016

Medlemsregistret. Titta på Dina uppgifter Ditt distrikt Din klubb. Annika Ahlqvist Uppdaterad

Checklista som kan anva ndas för att komma igång med DigiExam och allma nna rekommendationer fo r att lyckas med provtillfa llet.

Att bilda en förening

Kartläggning av sjukskrivna personer utan sjukpenning, aktuella på ekonomiskt bistånd i kommunerna Sollentuna, Upplands Väsby och Sigtuna

Åtgärdsprogram 3.0 Regeringens initiativ för en trygg sjukförsäkring med människan i centrum

Medlemsblad Sommar 2017

Att ha. God man. eller. Förvaltare

Välkommen som medlem!

Välkommen till försäkringsmedicin för ST-läkare

Lathund Nationella Prov

LÄSGUIDE till Boken om Liten

Arbetsåtergång efter hjärnskada Öl Anna Tölli, At Carina Appelqvist

Forskningsprojektet Egenorganiserade föreningar bland personer med intellektuell funktionsnedsättning

HÖGSTA FÖRVALTNINGSDOMSTOLENS DOM

Försäkringskassans erfarenheter av rehabiliteringskedjan

Information om nya webcert via Cosmic och nya läkarintyget för sjukpenning (FK7804)

ICF och läkarintyg

Bryt Ensamheten! Om vägen vidare vid psykisk ohälsa

Elevens självvärdering åk 1 2

RME-bladet. Nu är vi på gång med Neuroförbundet! MillionsMissing 12:e maj. Min kortlek. Portugisisk/amerikansk forskare på besök i Sverige.

Elevens självvärdering åk 3 4

Vi som lever med förvärvad hjärnskada behöver få ett bättre stöd!


LÄSGUIDE till Boken Liten

Kognitivt tillgängliga möten checklista och information

Bilaga till rapporten om berörda försäkrades kännedom om de nya reglerna i sjukförsäkringen

Lokal arbetsplan 14/15

BEMÖTANDEGUIDE RESPEKT FÖR MÄNNISKAN. Primärvårds- och rehabcentrum Region Kronoberg

TILL DIG SOM HAR EN ANHÖRIG MED SPRIDD BRÖSTCANCER

Välkommen till Jaguarklubben på internet

Att starta en förening

Hel sjukersättning från 19 års ålder

Förslag till nya Stadgar för Göteborgs Ornitologiska Förening

TÖI ROLLSPEL F 006 Sidan 1 av 6 Försäkringstolkning

Kalmarsund BK:s hemsida

Innehåll. Material Valberedningsguide Uppdaterad: Sida 2 av 7

Lena Flodin Samverkansansvarig Avdelningen för sjukförsäkring Västernorrland. Information Arbetsgivardagen 11 oktober 2018

BARN I ANDERNA Årgång 24 Nr

Skapa rapport till regeringen, skicka för godkännande, godkänna, diarieföra och skicka rapport

Välkommen till försäkringsmedicin för ST-läkare

Skapa remissvar till regeringen, skicka för godkännande, godkänna, diarieföra och skicka svar

kan kämpa ett helt liv i ständig uppförsbacke utan att uppnå de resultat som de önskar. Man försöker ofta förklara den här skillnaden med att vissa

Hantera remissvar i Public 360

en snabb- GUIDE till ebas

Pressguide - mötet med pressen

PÅVERKANSARBETE FÖR DÖVRÖRELSEN

Riksförbundet Attentions etiska riktlinjer

MANUAL FÖR ADMINISTRATÖR

Om oss. Om Hyresgästföreningen. Innehåll. Var med i Hyresgästföreningen. lättläst

LATHUND FÖR FRAMGANGSRIKT PAVERKANSARBETE. 2. Möte med. att tänka på före, under och efter besöket

Regler och anvisningar för ansökan om bidrag till organisation, samverkan och nätverkande

Frågor till patient- och brukarorganisationer om sjukskrivningsprocessen och om samverkan i processen

Mer för fler Hur ökar vi den digital delaktigheten?

UNG CANCER FRÅN ENSAMHET TILL SAMHÖRIGHET

Sök Idrottslyftet år 4

REDOVISNING AV SCOUTVERKSAMHET i patrull, avdelning, och kår. Så här gör ni! Illustration: Magnus Frederiksen

Hej snygging Hej. Skicka en bild ;) Vaddå för bild? :) Naket!! Nä känner inte dig.

till dig som är vikarie i Ulricehamns kommun

Möte med kommunen. att tänka på före, under och efter besöket

Komma igång med Eventor

Basutbildning november Försäkringskassan och TRISAM

Riksförbundet FUBs verksamhetsplan år 2014

Utvärdering 2014 målsman

Fundera på, samtala Fundera på, samtala

Uppdaterad Lathund Synpunkten för handläggare och ansvarig chef

Stadgar för Riksförbundet för särskild begåvning

Vi pa ung scen/o st a r mycket glada o ver att vi får komma till ert klassrum och spela Det var en gång en Drama Queen.

Handledning för att söka gymnasieutbildning i Dexter

Information ST-läkare 21 April Anette Svenningsson

Tar du hand om någon som är sjuk? Låt oss få ta hand om dig

Svenska Vitiligoförbundet S T A D G A R

Uppdaterad: Lathund Klubbmedlem

Medlemsregistret. Titta på Dina uppgifter Ditt distrikt Din klubb. Annika Ahlqvist Uppdaterad

Sammanfattning av enkätsvaren

Checklista medlemsvård

Uppdaterad: Lathund Klubbmedlem

VERKSAMHETSPLAN FÖR SVENSKA CELIAKIFÖRBUNDET 2018

EU Barn Online II (31/03/2010) 9-10 ÅRINGAR

Ett levande lokalt föreningsliv

Wilhelms mamma Rosa kommer in och säger att det finns kaffe och tårta. Tårtan är från dagen innan då Wilhelm hade födelsedagsfest.

ÅRSRAPPORT Barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd

1.1 Ärenden som avser den allmänna sjukförsäkringen enligt AFL

Ätstörningar. Att vilja bli nöjd

DOM Meddelad i Jönköping

Uppdaterad För dig som är Klubbmedlem

Frukostmöte 12 oktober syftar till att skapa förståelse och acceptans för varandras uppdrag och kompetens

Nr 1 Va ren Almö. Foto: Håkan Nilsson

Transkript:

RME-bladet Nummer 1, 2018 www.rme.nu info@rme.nu ME-geting Sidan 4 Hur jag överlever Sidan 8-9 Tips från Göran Sidan 10 Guide för att logga in på rme.nu Sidan 11 Lokalförening på gång i Småland! Sidan 5

Innehåll: En hälsning från redaktören 2 Ordförande har ordet... 3 ME-geting... 4 Anhöriga i Småland... 5 Anne Örtegren... 6 Hur jag överlever... 8 Tips från Göran... 10 Logga in på RME:s hemsida... 11 RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME, Riksförbundet för MEpatienter. Bladet utkommer med 4 nummer/år. Ansvarig utgivare: Kerstin Heiling En hälsning från redaktören! RME är i full gång med ett nytt verksamhetsår. Vi i förbundsstyrelsen ser att det händer saker inom många av våra olika områden. Vi har haft ett par månader med fantastiska nyhetsinslag, vi håller kontakt med Socialstyrelsen och hoppas på kontakt med Försäkringskassan, inväntar vårdprogram i olika delar av landet och inte minst vet vi att det är nya lokalföreningar på gång på flera ställen i landet för att nämna något av allt. Det är verkligen inspirerande att finnas mitt i allt detta och även allt som jag inte nämner här! I det här numret av RME-bladet har vi flera medlemsbidrag. Jättetrevligt och mycket uppskattat. Vi i RME-bladets redaktion tar gärna emot mer sådant till kommande nummer! Tiden går mycket fort och snart kommer det att vara vår, då infaller två stora händelser inom RME - Förbundsstämman (tidigare kallat RME Sveriges årsmöte) och 12 maj (internationella ME-dagen). Inför båda dessa startar förberedelserna på allvar upp nu. Mer information inför båda dessa händelser kommer till alla medlemmar så snart den finns färdig. Jag ser verkligen fram emot allt spännande den här våren! Och kom ihåg, det finns alltid plats för dig som vill ha en uppgift i förbundet - oavsett om du vill göra punktinsatser eller ha en löpande roll - stor eller liten uppgift. Camilla Gillberg Redaktör RME-bladet Sekreterare RME Sverige Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Kommande manusstopp: 20 maj 20 augusti 20 november Kom ihåg att meddela oss om du har flyttat eller bytt e-postadress. Meddela oss ändringen på medlemsservice@rme.nu eller 031-15 58 99 Du kan också logga in på vår hemsida och ändra dina uppgifter själv. Om du skaffar E-post är vi mycket tacksamma om du meddelar oss det! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete, som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! Om du läser din e-post sällan kan du få din faktura med vanliga posten, för att inte missa den! Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@rme.nu 2

Ordföranden har ordet Under de senaste månaderna har media uppmärksammat ME/CFS som aldrig förr i vårt land. Artikelserien i Svenska Dagbladet, som till stora delar skedde på Anne Örtegrens initiativ, har väl väckt mest uppmärksamhet nationellt, men också i andra tidningar och i radio och TV har ME-sjuka, anhöriga, forskare m fl bidragit till att sprida information. Detta är naturligtvis av stort värde, men ställer också krav på oss alla. Vi ska hantera den ökade uppmärksamheten ansvarsfullt. Om media tar kontakt måste vi vara varsamma med vilken information vi förmedlar, om det inte enbart handlar om oss själva och vad vi vill berätta. Ännu viktigare blir det när vi skriver insändare eller debattartiklar. För oss i RME är vårt utskott för Press och Påverkan en viktig resurs när vi ska ha kontakt med media. Seriösa journalister ger oss draghjälp, men risken finns också att ME-patienter blir utnyttjade för att skapa sensation. Begär alltid att få läsa ett reportage innan det går i tryck! När det här skrivs har vår familj nyss haft besök av en journalist från Sydsvenskan, som ville göra en intervju med min son om hur hans vardag ser ut. Anspänningen innan och ansträngningen att genomföra intervjun kommer säkert att följas av PEM, men det får det vara värt säger han. Vi försökte föra in lite information om aktuell forskning också. Jag påmindes om den balansgång som så många av oss anhöriga upplever: att hantera vanmakten över att inte kunna påverka varken hans eller vår familjs situation mer än marginellt och att stödja den som är sjuk utan att ta över. För mig är engagemanget i RME ett sätt att känna att jag gör något. Jag lär mig väldigt mycket både positivt, i form av information om forskningens framsteg, och negativt, när jag får del av berättelser om hur många sjuka misshandlas i sjukvården och av myndigheter som borde veta bättre. När jag ser tillbaka på mitt yrkesliv märker jag att jag arbetat i konfliktområden i stort sett hela tiden: Runt teckenspråket på 70-talet och när Cochlea Implantat (en sorts inopererade hörapparater) först började användas på barn på 90-talet. När striden stod som hetast runt AD/HD arbetade jag inom barnpsykiatrin. Jag tror att jag har nytta av de här erfarenheterna som ordförande i RME. När vissa företrädare för vården och Försäkringskassan hävdar att ME/CFS är en psyko-somatisk sjukdom vet jag att de har fel och att såväl den forskning som redan finns och inte minst den som är på väg, kommer att ge oss bevis för detta. Detta ger mig ett visst lugn. I det här läget är det inte lönt att lägga all kraft på att bemöta felaktiga påståenden. Vi vinner mera på att följa och stödja forskningen och sprida information om det vi vet är rätt. Kerstin Heiling Ordförande RME Det blir vår i år också! 3

Medlemskontakt ME-geting Under åren med ME har jag varit sängliggande mycket av tiden. Jag kommer särskilt ihåg sommareftermiddagarna i en vindslägenhet högt över centrala Göteborg. Mitt sovrum var ljust och inrett i glada färger och en sval fläkt sökte sig in genom ett fönster som stod på glänt. Någonting annat hittade också in i rummet. Getingar. Tack och lov inte mer än en åt gången. Jag såg på dem när de flög in i rummet. Omsvept i mitt täcke och med bara huvudet utanför, var det ingen risk att jag skulle bli stucken. Jag hade ingen energi att göra någonting åt saken ändå. Jag upptäckte att getingar är precis som små barn. De rusar in i ett rum, ivriga att undersöka allt som finns där. De pilar runt från den ena saken till den andra. Men efter en stund, lugnar de ner sig och börjar en noggrann undersökning av något som har fångat deras intresse. De flyger runt det och går fram och tillbaka på det. Igen och igen. Vad har de för tankar? Men, plötsligt, precis som små barn, blir de uttråkade. Det enda de vill nu är att komma ut. De flyger fram till fönstret men tyvärr har de glömt var den smala springan in till rummet fanns, och de krockar mot glasrutan istället. De är fångna. Jag ligger i sängen och betraktar dem när de vandrar fram och tillbaka på glasrutan. De flyger in i rummet igen och sedan tillbaka mot fönstret bara för att krocka hårt ännu en gång. De sätter sig på fönsterbräden. Vilar. Innan de börjar ännu en vandring upp för fönsterrutan. Världen utanför är så synlig, så nära, men ändå så onåbar, på grund av denna osynlighet som hindrar deras väg ut till friheten. Jag vet att jag måste samla kraften till att stiga upp och öppna fönstret åt dem. Det tar ett tag. Efter kanske en halv timma, eller mer, tar jag mig till fönstret och släpper ut dem i friheten. Jag blickar ut en stund över Göteborgs hustak, som blänker i sommarsolen. Och går och lägger mig igen. ME-geting. Jon Clements Den första kontakten med RME sker för många via vår e-postadress info@rme.nu eller vår telefon 031-15 58 99 där representanter för RME svarar med tips och råd, eller genom att hänvisa vidare till rätt person inom organisationen. Nu behöver arbetsgruppen förstärkning! Om du tycker om att hjälpa människor tillrätta genom telefon eller mail, eller vill vara ett lyssnande öra/seende öga till någon som behöver prata en stund är du välkommen att kontakta oss via telefonnumret eller mailadressen ovan. Du sköter uppgiften hemifrån och arbetet i gruppen fördelas efter var och ens förmåga. 4

Pressutskottet ANHÖRIGA I SMÅLAND! Riksförbundet för ME-patienter fick återigen avslag på ansökan om statsbidrag. Motiveringen löd att vi inte har registrerad verksamhet i tillräckligt många län. I Småland skulle vi kunna registrera tre lokalföreningar; Jönköping, Kronoberg och Kalmar län och på så sätt bidra starkt till möjligheterna att få statsbidrag. Vi söker därför fyra styrelseledamöter, revisor plus ersättare samt två personer till valberedning. Vill du hjälpa till i föreningsarbetet men inte sitta i en styrelse så är även du välkommen att höra av dig. I Kronoberg har vi flera intresserade redan och söker kontakt med några till. Rent praktiskt så kan en eller flera sitta med i mer än en styrelse för att underlätta bildandet av lokalföreningar i de tre länen i Småland. Med en formellt registrerad RME-lokalförening finns även möjligheter att söka landstings- och kommunalt bidrag. Vi som är sjuka har begränsad ork, därför skulle vi behöva anhöriga som kan engagera sig. Visst finns ni, ni friska anhöriga som har lite erfarenhet av föreningar sedan tidigare eller har vana av administration? Numera finns så många möjligheter att ha sammanträden via nätet som underlättar föreningssammankomster, så geografiska avstånd är inget hinder. Mallar och backup finns att få från Riksstyrelsen. Hör av er till Erling Resare på telefon 070-2730240 eller Ellinor Velin på mail jonkoping.sg@rme.nu, vaxjo.sg@rme.nu eller kalmar.sg@rme.nu. TILLSAMMANS Tycker du om att skriva texter, jobba i team och vill du göra skillnad genom att nå ut med kunskap om ME? Kanske har du rent av mediaerfarenhet eller av att arbeta med sociala medier? RME:s pressutskott söker fler medarbetare - hoppas det blir du! Vi arbetar tillsammans och utifrån var och ens förmåga. Du är varmt välkommen att kontakta oss på press@rme.nu 5

Anne Örtegren vår vän och kollega Anne var en fantastisk vän och kollega. Hon hade förmågan att värna om både var och en av oss i föreningen och samtidigt värna om den stora frågan i sig att ME-sjuka ska ha rätt till lika god vård som vid andra sjukdomstillstånd. Att jobba tillsammans med Anne var en glädje och förmån. Hon var stöttande och peppande, hade alltid goda kunskaper och nya idéer att dela samtidigt som hon var en strateg i tanke och handling. Anne visste att det är forskning som är vägen till förändring och att sakliga faktakällor är grunden för en god kunskapsspridning. På grund av sitt mycket svåra sjukdomstillstånd behövde hon utarbeta praktiska sätt tillsammans med vänner och familj för att hon skulle kunna hålla sig ajour om aktuellt forskningsläge och om utvecklandet av ME-vården runt om i världen. Under flera års tid bevakade vänner nyhetsflöden och samlade löpande in artiklar och dokument som sedan skrevs ut på papper så att Anne skulle kunna läsa dem även under perioder hon inte kunde använda sig av datorn. Likaså fick hon ljudfiler konverterade från vetenskapliga konferenser och videoföreläsningar så hon kunde lyssna och ta del av dem. Själv behövde Anne periodvis hjälp att förmedla sig på så sätt att hon dikterade ord som andra skrev ner och skickade som mejl åt henne. Vi är flera som också fått handskrivna brev och sms som enda verktyg för att samtala kring angelägna ämnen och för att vidareförmedla hennes ord och frågor till internationella forskare, myndighetspersoner och ME-organisationer. Drivkraften för förändring var oerhört stark hos Anne, men sjukdomen gjorde att hon var i stort behov av andra för att kunna föra sin väl insatta dialog med omvärlden. Ytterligare utmaning var att sprida den kunskap som Anne tillägnade sig att få fler att faktiskt läsa och ta del av den faktakunskap som finns om sjukdomen. Hon lyckades även med det. Genom att sammanfatta kunskapsläget i nyhetsbrev som skickades ut några gånger per år har hon nått flera tusen läkare och vårdgivare. Annes skärpa i både tanke och ord medförde att hon förmedlade sig på ett professionellt och tydligt sätt och hon lät alltid fakta tala för sig själv. Den fakta som visar att ME är en högst allvarlig fysisk sjukdom vars patientgrupp behöver god biomedicinsk vård och behandling. Anne hann under sina år som ME-sjuk sprida kunskap till vårdgivare, politiker, medlemmar i patientföreningen men även mycket mer därtill. Genom sina kontakter nationellt och internationellt hade Anne själv en viktig del i att få ME-forskare, läkare, patientorganisationer från hela världen att samarbeta och hos flertalet väckte Anne upp intresset för biomedicinsk ME-forskning. Den betydelse som Anne har haft både nationellt och internationellt bekräftas nu genom en strid ström av fina kondoleanser från olika delar av världen, både från privatpersoner och större organisationer. Annes avskedsbrev är en överlämning av stafettpinnen för kampen om rättvis vård och en sista uppmaning till vården att ta sitt ansvar. Hon satsade en stor del av den lilla energi som hon hade på att göra skillnad, nå förändring. Hennes hjärta brann för rättvisefrågor och trots ett mycket svårt sjukdomstillstånd strävade hon ända in i det sista för att lyfta behovet av god vård för ME-sjuka. Utan Anne känns det väldigt tomt, men hon efterlämnar ett stort kunskapsarv och en kämpaglöd som hon spridit till oss alla. Vi är henne för evigt tacksamma för det och för att hon var vår fantastiska vän. Vännerna i RME 6

Anne Örtegrens familj vill på detta sätt framföra ett varmt tack för alla gåvor till RME och för alla tröstande minnesord vi fått ta del av i samband med Annes bortgång. Ett varmt tack från RME Vi vet alla hur viktigt det är med biomedicinsk forskning för RME:s medlemmar, både sjuka och anhöriga. Vi är oerhört tacksamma över att kunna berätta att vi under 2017 skickade iväg 405 413 kronor från RME:s forskningskonto. Hittills under 2018, 1 januari - 15 februari, har vi fått in fantastiska 178 753 kronor till vårt forskningskonto och dessa kommer inom kort att skickas vidare så ytterligare forskning kan utföras!. Under samma period har RME:s gåvokonto ökat med 105 784 kronor. Dessa pengar gör bland annat att vi kan fortsätta anordna våra uppskattade konferenser varje år samt utbilda sjukvårdspersonal och andra som behöver mer kunskap om ME/CFS. Tack! Unrest på svenska Vi är ledsna att behöva meddela att vi ännu inte kan erbjuda någon svensktextad version av filmen Unrest för visning på biografer och i andra offentliga sammanhang. RME skickade svensk textning av Unrest till prouktionsbolaget Shellafilms team strax innan jul, för användning på itunes, Vimeo och kommande DVD-skivor. Vi hade hoppats på tillgång till svensktextade skivor nu under våren. Tyvärr tar allt sin tid då de är ett litet team. Vi har ännu inte fått någon klarhet i när det kan vara färdigt. Tills vidare finns alltså enbart engelsk textning tillgänglig på skiva. Det gör att bland annat RME Väst beslutat avvakta med offentliga visningar. Gällande den svenska textning som finns på Netflix är det inte den som RME gjort och den är heller inte granskad av Shellafilms. Netflix egen textning innehåller dessvärre en hel del brister, vilket RME har påtalat utan att få någon respons. Vi tar nya tag med visningar och påverkansarbete med filmen som grund när vi får tillgång till svensktextade skivor. 7

Hur jag överlever Från bloggen Livets bilder 12 januari 2018 Mina tankar cirklar kring hur jag klarar av att leva det här livet. Hur jag står ut. Står pall. För det gör jag ju, trots allt. Trots en svår vardag med mycket kamp, bakslag och obefintliga marginaler. Jag tänker att vi alla är olika. Även vi som är sjuka på samma sätt kan ju skilja oss väldigt mycket åt. I hur sjukdomen yttrar sig, i sjukdomens svårighetsgrad, vem vi var innan vi blev sjuka, hur vi brukar hantera svårigheter, vilka motgångar vi möter under vår sjukdomstid, yttre stöd och mycket, mycket mera. Så se den här texten som mitt sätt att leva. Överleva. Jämför dig inte och tänk att du lever eller lyckas sämre eller bättre än jag. Du behöver göra på ditt sätt, och jag på mitt. Men jag tror att vi båda behöver fundera på det här. Vad vi mår bra av. Vad som gör att vi härdar ut. Blir uthålliga. Vad vi hanterar på ett bra sätt, men också vad vi kan och bör göra annorlunda. Jag måste nog börja med att sägs att jag är fruktansvärt rädd om de små energidroppar jag har. Försöker vara noga med min pacing. Förstå min kropp och vilken belastning jag utsätter mig för. Jag lever snålt, fyrkantigt och extremt prioriterat. Anpassat. Med målet att ta vara på och bevara det jag faktiskt har. Min familj till exempel. Är tacksam för kärleken. Kramarna. Förståelsen för att jag behöver leva så annorlunda. Men också att de fortfarande lever sina liv. Jag vill inte att min situation begränsar andra mer än nödvändigt. De låter mig vara delaktig på ett sätt som jag klarar av. Och jag får fortfarande känna att jag är mamma och fru fullt ut på den nivå jag klarar av. De tar hänsyn, men är inte överbeskyddande. Jag tar små, små steg. Och ser att jag faktiskt kommer framåt. Till och med utvecklas. Har hela tiden bilden av snigeln i mitt huvud. Tänker att jag kan uträtta något av betydelse om jag är målinriktad och gör det i mitt eget tempo. Om jag inte mäter mig med andra, eller med mig själv i friskt tillstånd. För det bromsar mig. Min inställning att glädjas över det lilla lyckas jag oftast att omfamna. Eller, jag har inga svårigheter att glädjas alls, mer med att nöja mig när jag vill så mycket mera. Då handlar det inte bara om att se det som ger glädje utan om att lyckas ha självdisciplin utan att den samtidigt dödar glädjen i det lilla. I detta ingår att vara nöjd med det jag faktiskt har och klarar samtidigt som jag tillåter mig att vara ledsen för det som jag inte längre har. Att livet, dagen, stunden känns meningsfull är viktigt för mig, och har alltid varit viktigt. Därför prioriterar jag att engagera mig i sådant som har mening för mig, och min familj. På en nivå jag klarar av. Under åren har jag också byggt ett kontaktnät med människor som betyder mycket för mig och tillsammans arbetar vi för ett bättre samhälle. För en värld där vi räknas och får plats som vi är. 8

Skrivandet värnar jag högt. För det är så mycket mer än bara ord för mig. Det är dels mitt viktigaste sätt att bearbeta det jag är med om. Förstå vad som händer mig. Analysera mig själv och min omvärld. Men det är också mitt språk och min röst. Mitt sätt att nå ut och påverka. Där jag fortfarande är någon att räkna med! Och i mitt skrivande utvecklas jag. Genom de skrivna orden håller jag också kontakt med människor som betyder mycket för mig. Det är ett sätt som gör det möjlighet att vårda relationer på djupet utan att jag skadas av den höga belastning som krävs för att göra samma sak i den fysiska världen. På det sätter kan jag fortfarande leva med en massa människor runt mig, trots att mitt tillstånd så ofta kräver ensamhet. Sammantaget lever jag mer i stunden än i tankarna på att bli frisk. För jag vill inte vänta, se här och nu som hopplöst eller rakt igenom utan värde. Och för mig är det ändå ett kvitto på att jag har har saker här och nu som jag värnar om även att jag naturligtvis skulle se att det vore annorlunda saker jag behöver göra allt för att bevara. Så, om detta är mina skyddsfaktorer? Vilka är riskfaktorerna? Vad skulle behöva förändras för att jag inte ska riskera att förlora det jag har? Det handlar framför allt om det yttre stödet. Om vården. Att inte behöva riskera att bli sämre för att få vård. Att inte behöva lägga energi på att argumentera och bråka om att få nödvändiga anpassningar och kanske viss lindring. Att bli trodd och respekterad i mötet. Det gäller natuligtvis också Försäkringskassan. Om att ifrågasättandet och ogiltigförklarandet av min och andra människors vardag måste upphöra. Att den som inte kan arbeta ändå måste kunna vara ekonomiskt trygg. Det handlar om att bli lyssnad på, respekterad och trodd. Kanske är det naturligt att det som är mina riskfaktorer också är något som känns både angeläget och meningsfullt att prioritera kraft på att försöka förändra? För både mig och andra. För mig är det så i alla fall. Vi kan väl hjälpas åt i det här? Att ta hand om varandra. Vara skyddsfaktorer åt varandra. Och hjälpas åt att bära och förändra riskerna? Direktlänk till inlägget: https://livetsbilderblog.wordpress.com/2018/01/12/hur-jag-overlever/ 9

Tips från Göran Göran Söderlund har arbetat många år på försäkringskassan men arbetar nu med att hjälpa sjuka när kontakten med Försäkringskassan krånglar. Här i RME-bladet svarar Göran på frågor som kan vara av intresse för RME:s medlemmar. Om du har en fråga till Göran som du tror att fler medlemmar kan vara intresserade av att läsa svaret på så maila rmebladet@rme.nu Det kan vara viktigt att nämna det som vekar vara besvärligast. 1. Eftersom Försäkringskassan har svårt med diagnosen ME/CFS så är det än mer viktigt att få en läkare som kan skriva ett övertydligt läkarintyg/läkarutlåtande. Läkarintyg gäller vid sjukskrivning. Läkarutlåtande vid sjukersättning ( sjukpension ). Eftersom det egentligen inte är diagnosen som avgör nedsättning av arbetsförmåga, måste läkaren vara tydlig när det gäller att redovisa Aktivitetsbegränsning. Där är den största bristen i de medicinska underlagen. Jag rekommenderar mina kunder att lämna in en skrivelse till läkaren om vad man kunde göra som frisk och vad man inte kan göra nu på grund av sina sjukdomsbesvär. Det kan läkaren använda. 2. Det finns en ruta i läkarintyg med texten Funktionsnedsättning observationer Texten som finns där gäller observationer vid undersökningstillfället (kanske 20 minuter). När man ska till läkaren vill man gärna klä upp sig, göra sig i ordning och se proper ut. Det brukar läkaren ange som t.ex. utan anmärkning, talar tydligt osv. Försäkringskassan är väldigt snabba med att ta text från den rutan i stället för att koncentrera sig på vad läkaren anger under Aktivitetsbegränsning. Se ovan p. 1. 3. När man har fått ett avslag på sjukpenning måste man vara mycket noga med att följa vad som står i slutet på beslutet Viktig information. Där står det att man måste första vardagen efter man tagit del av beslutet antingen återgå i arbete i samma omfattning som tidigare eller anmäla sig som aktivt arbetssökande på Arbetsförmedlingen. Då gäller registreringskod 11. Om man säger att man egentligen fortfarande är sjuk skrivs man in i kod 14, arbetssökande med förhinder. Detta måste man göra för att skydda sin sjukpenninggrundande inkomst, SGI. Försäkringskassan har ju bestämt att du är frisk. 4. När det gäller sjukersättning använder Försäkringskassan själva dessa kriterier: Arbetsförmågan är stadigvarande nedsatt med x % på grund av sjukdom för all överskådlig framtid. Alla rehabiliteringsmöjligheter ska vara uttömda, medicinska och arbetslivsinriktade. Läkarna brukar ibland, medvetet eller omedvetet, smyga in fn (för närvarande), just nu, idag och liknande, som inte stämmer med för all överskådlig framtid. Göran Söderlund 10

Har du loggat in på RME:s hemsida? Vet du hur man gör och vad man kan hitta där? På RME:s hemsida finns, som du säkert vet, en hel del matnyttig information. Känner du även till att det finns information på de s k slutna sidorna? Och vet du hur du kommer åt dem? På de slutnå sidornå ligger informåtion som å r tillgå nglig enbårt fo r medlemmår, bl å tidigåre nummer åv RME-blådet, fo rbundets stådgår, lå nkår till utskick frå n fo rbundet och en hel del ånnåt. Du kommer å t de slutnå sidornå genom ått loggå in på hemsidån med dinå personligå inloggningsuppgifter. Nå r du å r inloggåd kån du redigerå dinå kontåktuppgifter, t ex ånvå ndårnåmn, ådress, e- postådress och telefonnummer. Kom ihå g ått å ven å ndrå kommun/lå n nå r du flyttåt o ver kommun-/lå nsgrå nsernå. Gå gärna in på ditt konto och kontrollera att de uppgifter som finns där stämmer. Glo m inte ått spårå nå r du gjort å ndringår! Det gå r å ven brå ått mejlå så dånå å ndringår till Medlemsservice - se ådress nedån. (Fo r ått å ndrå typ åv medlemskåp (huvudmedlem/sto dmedlem) eller vå ljå ånnån lokålfo r- ening kontåktår du istå llet Medlemsådmin - se ådress nedån.) På de slutnå sidornå kån du å ven se de bestå llningår du gjort i webbshopen såmt fåkturor som ro r ditt medlemskåp. Du kån t ex sjå lv se nå r du senåst fick en fåkturå fo r medlemsåvgift. I nulå get kån du inte se om eller nå r fåkturån å r betåld, vill du vetå det få r du kontåktå Medlemsådmin. OBS! Ä n kån inte ållå medlemmår se sinå fåkturor fo r medlemsåvgifter under Bestå llningår, ållå å r å nnu inte o verfo rdå till vå rt nyå system men dettå kommer ått ske under 2018. Om du inte vet hur du loggår in på hemsidån eller om du glo mt bort ditt ånvå ndårnåmn och/ eller lo senord kån du få hjå lp åv instruktionernå som fo ljer hå r på de sistå sidornå i RMEblådet. RME:s hemsida www.rme.nu Medlemsservice E-post: medlemsservice@rme.nu Telefon: 031-15 58 99 Medlemsadmin: E-post: medlemsådmin@rme.nu 11

Inloggning på RME:s hemsida Fo r ått loggå in på hemsidån beho ver du ett ånvå ndårnåmn och ett lo senord. Om du inte tidigåre hår loggåt in på ditt personligå konto, eller om du rå kåt glo mmå bort ditt lo senord, fo lj nedånstå ende instruktioner. Hår du redån ånvå ndårnåmn och lo senord, blå ddrå till rubriken Loggå in på hemsidån. Hår du glo mt ditt ånvå ndårnåmn och/eller lo senord till hemsidån? Ditt ånvå ndårnåmn å r ditt medlemsnummer (som stå r på fåkturån) eller det ånvå ndårnåmn du sjå lv vålde nå r du registreråde dig som medlem. Ditt konto å r kopplåt till den e-postådress som finns i medlemsregistret, d v s den e-postådress som RME skickår informåtion, inbjudningår och fåkturor till. Genom ått begå rå nytt lo senord, och då r ånge din e-postådress, kån du loggå in och se vilket ånvå ndårnåmn du hår. Begär nytt lösenord så här gör du: Gå in på www.rme.nu Tryck på LOGGÄ IN lå ngst upp till ho ger på sidån. Då kommer du till sidån Änvå ndårkonto som hår tre flikår. Vå lj fliken Begå r nytt lo senord. Fortsättning på nästa sida 12

Hå r ånger du åntigen ditt ånvå ndårnåmn eller den e-postådress som finns i RME:s medlemsregister. Klickå sedån på knåppen Skickå nytt lo senord med e-post. I det mejl som skickås till dig finns en lå nk som leder tillbåkå till RME:s hemsidå. Lå nken fungerår bårå en gå ng och å r giltig i bårå 1 dygn. Hinner du inte fullfo ljå din begå rån om nytt lo senord inom 1 dygn få r du go rå om proceduren frå n bo rjån igen. Hå r å r ett exempel på hur e-postmeddelåndet ser ut. Klickå på lå nken. Nå r du klickåt på lå nken i e-postmeddelåndet håmnår du på hemsidån och då kommer dennå bild upp. Tryck på knåppen Loggå in. Tå nk ut ett lo senord till hemsidån. Fortsättning på nästa sida 13

I nå stå steg håmnår du på sidån då r du kån ådministrerå dinå personligå inloggningsuppgifter. Hå r ånger du det lo senord som du vill hå. Äntecknå gå rnå ditt ånvå ndårnåmn/medlemsnummer och lo senord på ett så kert stå lle. Påsså på ått kontrollerå om o vrigå uppgifter i formulå ret stå mmer. Go r å ndringår om det beho vs. Glo m inte ått tryckå på knåppen Spårå lå ngst ned på sidån. (Det å r ingå problem ått go rå om proceduren ifåll du glo mmer bort ditt lo senord tills nå stå gå ng du vill loggå in) Fortsättning på nästa sida 14

Nå r du spåråt dinå uppgifter få r du en bekrå ftelse på ått dinå å ndringår å r spåråde. Nu å r du inloggåd på hemsidån och kån tå del åv informåtion som å r tillgå nglig enbårt fo r medlemmår. Fo r ått loggå ut trycker du på LOGGÄ UT lå ngst upp till ho ger på sidån. Fortsättning på nästa sida RME har även ett forum som man kan nå via vår hemsida. Till detta forum behövs en separat inloggning. Du kan alltså inte nå det genom att logga in på hemsidan enligt vad som beskrivs här. Vi återkommer inom kort med en guide för inloggning på forumet! 15

Logga in på hemsidan Gå in på www.rme.nu Tryck på LOGGÄ IN lå ngst upp till ho ger på sidån. Då kommer du till sidån Änvå ndårkonto som hår tre flikår. Vå lj fliken Loggå in och ånge ditt ånvå ndårnåmn/e-postådress och ditt lo senord. Tryck sedån på knåppen Loggå in. Då r finns tre ålternåtiv: Viså, Redigerå och Bestå llningår. Under Visa kån du se dinå kontouppgifter. Under Redigera kån du å ndrå dinå kontouppgifter. Glo m inte ått tryckå på Spårå nå r du gjort å ndringår. Under Beställningar kån du se vilkå inko p du gjort i webbshopen. Fo r ått loggå ut trycker du på LOGGÄ UT lå ngst upp till ho ger på sidån. 16