Föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes

Föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes En litteraturstudie Amanda Staël von Holstein Lovisa Hägglund Vårtermin 2017 Självständigt arbete (Examensarbete), 15 hp Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Handledare: Anna-Clara Rullander, universitetslektor, institutionen för omvårdnad I samarbete med Institutionen för omvårdnad

Föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes En litteraturstudie ABSTRAKT Bakgrund: Typ 1-diabetes är en kronisk autoimmun sjukdom som kräver daglig administrering av insulin. Det är vanligt att föräldrar är oroade över de allvarliga komplikationerna av sjukdomen som kan drabba deras ungdom. Med ungdomens stigande ålder infaller ofta en kamp för självständighet från sina föräldrar. Sjuksköterskan har en viktig roll i att stödja föräldrarna genom denna process. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom (10 19 år) diagnostiserad med typ 1-diabetes. Metod: En litteraturstudie baserad på elva kvalitativa artiklar analyserade med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Studiens huvudsakliga resultat belyser vikten av att som förälder kunna adaptera till en ny livssituation i och med ungdomens diabetesdiagnos. Föräldrar upplevde svårigheter med att hitta rätt grad av involvering och uppgav ett ökat behov av stöd, både personligen och i samband med ungdomens övergång mot självständighet. Slutsats: Att vara förälder till en ungdom med typ 1-diabetes är komplicerat. Som sjuksköterska är det av stor betydelse att förstå denna komplexitet. Sjuksköterskan bör ha en grundläggande förståelse för hur diabetes kan ha en stor inverkan på hela familjelivet och att diagnosen innebär en ny livssituation som både tonåringar och föräldrar måste anpassa sig till. Nyckelord: typ 1-diabetes, föräldrar, upplevelser, adaption, ungdomar

Parents' experiences of living with an adolescent with type 1 diabetes A literature study ABSTRACT Background: Type 1 diabetes is a chronic autoimmune disease that requires daily administration of insulin. It is common for parents to feel concerned about the serious complications of the disease that may affect their adolescents. As the adolescent grows older, a struggle for independence from their parents often occurs and the nurse plays an important role in supporting parents through this process. Purpose: The purpose of this study was to highlight experiences of parents living with an adolescent (10 19 years) diagnosed with type 1 diabetes. Method: A literature study based on eleven qualitative articles analyzed using content analysis. Results: The main findings of the study highlighted the importance for parents to adapt to a new life situation with the adolescent's diabetes diagnosis. Parents also experienced difficulties finding the right level of involvement, and stated an increased need for support both personally and when the adolescent is transitioning into being independent. Conclusion: Being a parent of an adolescent with type 1 diabetes is complicated. As a nurse it is therefore of great importance to understand this complexity. The nurse should have a fundamental understanding of how diabetes can have a major impact on the whole family life and that the diagnosis implies a new life situation that both adolescents and parents must adapt to. Key words: type 1 diabetes, parents, experiences, adaptation, adolescents

INNEHÅLLSFÖRTECKNING BAKGRUND... 1 Förekomst... 1 Typ 1-diabetes... 1 Symtom... 1 Behandling av typ 1-diabetes...2 Den dagliga vården...2 Psykosociala utmaningar...3 Sjukvårdens betydelse... 4 Problemformulering... 4 SYFTE... 4 METOD... 4 So kmetoder... 5 Urval/kvalitetsgranskning... 5 Analys av data... 6 Forskningsetik... 6 RESULTAT... 7 1. Adaption till en ny livssituation... 7 1.1 Att förlora sitt barn till en kronisk sjukdom... 7 1.2 En oberäknelig sjukdom... 8 1.3 Strävan mot ett normalt liv...9 2. Stöd och avlastning i vardagen... 9 2.1 Tryggare vardag med en insulinpump... 10 2.2 Föräldrarnas behov av information... 10 2.3 Vårdens betydelse för föräldrar... 11 3. Mot ungdomens självständighet... 12 3.1 Överlämnandet av ansvar... 12 3.2 Balans av involvering... 13 DISKUSSION... 13 Resultatdiskussion... 13 Metoddiskussion... 19 Forskningsetisk diskussion... 21 Konklusion... 21 REFERENSER... 23 Bilaga 1: Söktabell Bilaga 2: SBU:s granskningsmall Bilaga 3: Artikelöversikt

BAKGRUND Förekomst Typ 1-diabetes är en kronisk autoimmun sjukdom som kan drabba personer i alla åldrar, vanligast är det att bli diagnostiserad i barn- eller ungdomsåren (Atkinson, Eisenbarth & Michels, 2014). Sjukdomen ökar i flera länder runt om i Europa, framför allt i Finland och Sverige, men även i Nordamerika ökar nyinsjuknandet kraftigt. Ur ett internationellt perspektiv är nyinsjuknandet i typ 1-diabetes i Sverige högt i åldrarna 0 14 år och varje år drabbas cirka 40 av 100 000 barn (Ericson & Ericson, 2012, s. 545 550). Typ 1-diabetes Sjukdomen typ 1-diabetes innebär en otillräcklig insulinproduktion orsakad av en autoimmun reaktion, som gör att betacellerna i bukspottkörteln förstörs. Det medför att personer med typ 1-diabetes är beroende av daglig administrering av hormonet insulin, som reglerar nivåerna av socker i blodet (World Health Organization, 2016). Varför vissa människor drabbas av sjukdomen är inte helt klargjort. En viss grad av ärftlighet påverkar uppkomsten, men även ännu okända omgivningsfaktorer misstänks påverka vilka personer som drabbas (Ericson & Ericson, 2012, s. 550). Det finns enligt Devasenan, Liu och Eisenbarth (2004) två hypoteser som kan förklara den ökade förekomsten av typ 1-diabetes. Första hypotesen är att miljöfaktorer som virus och kostvanor i tidig barndom kan påverka uppkomsten av sjukdomen. Andra hypotesen är att miljöfaktorer kan hämma utvecklingen av autoimmunitet, vilket kan förklaras genom att spädbarn föds in i en allt för ren miljö vilket leder till brister i immunförsvaret (Devasenan, Liu & Eisenbarth, 2004). Symtom När diabetes är underbehandlat kan ett kraftigt förhöjt blodsocker, hyperglykemi, ge symtom som illamående och lätt medvetandesänkning. I värsta fall kan en djup medvetslöshet inträffa. Även ett mycket lågt blodsocker, hypoglykemi, kan uppstå vid insulinbehandlad diabetes. Hypoglykemi kan inträffa vid ett för högt insulinintag, försenat eller otillräckligt matintag, hög fysisk aktivitet och intag av en större mängd alkohol. Symtom vid hypoglykemi är stor hunger, hög puls, blekhet, darrighet,

irritation, apati och sluddrigt tal. Detta kan likt hyperglykemi leda till medvetslöshet (Ericson & Ericson, 2012, s. 574). Behandling av typ 1-diabetes Diagnosen typ 1-diabetes är en livslång sjukdom som kan innebära allvarliga konsekvenser på både kort och lång sikt. Detta innebär att patienten och dennes familj måste kunna bemästra insulininjektioner, blodsockerkontroller, kost och näringslära samt känna till symtom och behandling vid hyper- och hypoglykemi (Shulman & Daneman, 2010). För personer med typ 1-diabetes krävs det insulininjektioner flera gånger per dag. Det finns olika varianter av förfyllda insulinpennor i syfte att bibehålla en optimal blodsockernivå. Inför måltider kan ett snabb- eller direktverkande insulin användas och mellan måltider och vid sänggående finns ett långtidsverkande insulin. Allt fler barn och ungdomar med typ 1-diabetes använder sig av en subkutan insulinpump för en jämn administrering över dygnet (Silverstein et al., 2005). Det finns ett flertal komplikationer som kan uppstå när en typ 1-diabetesdiagnos inte behandlats på ett fördelaktigt sätt. För att undvika dessa bör blodets fastesocker ha ett värde på 4 7 mmol/liter och en stund efter en måltid rekommenderas blodsockret ligga runt 8 mmol/liter (Dammen Mosand & Stubberud, 2011, s. 508). Vid långa perioder av ett högt glukosvärde finns risk för makro- och mikrovaskulära skador, det vill säga stora och små blodkärlsskador i hjärta, hjärna, ögon, njurar och perifera nerver. På grund av dessa risker är det av stor vikt att sköta insulinbehandlingen (Atkinson, Eisenbarth & Michels, 2014). Den dagliga vården Trots att det idag finns bra verktyg som ständigt utvecklas för att optimalt kunna hantera typ 1-diabetes, är det en stor utmaning att leva med sjukdomen. Egenkontroller av blodsockret bör utföras minst fyra gånger per dag: före frukost, lunch, middag och vid sänggåendet, oavsett insulinsort. Observation av kolhydratintag, administration av insulin, samt rädsla för hypoglykemi och dess komplikationer bidrar till ökad stress och oro hos föräldrar till barn och ungdomar med typ 1-diabetes. Föräldrar som själva ansvarar för barnets insulinbehandling behöver dessutom beakta om barnet ätit oregelbundet och dess grad av lek och 2

aktivitet (Gan, Albanese-O Neill & Haller, 2012). Insulindoser ordineras inte i förväg till bestämda klockslag utan regleras utifrån behov. Äldre barn som ofta ansvarar för sin behandling själv behöver kunna beräkna sin insulindos utifrån kost, aktivitet och blodsockernivå (Ericson & Ericson, 2012, s. 587). Psykosociala utmaningar Blodsockerkontrollerna beskrivs i längden som tidskrävande, besvärande och smärtande. Att undvika processen kan därför ses som frestande, vilket oroar föräldrar. Många unga med typ 1-diabetes känner sig annorlunda på grund av blodsockerkontrollerna och insulininjektionerna. När vänner och syskon får äta eller göra saker en person med typ 1-diabetes bör undvika kan denna känsla förstärkas. Detta kan skapa oro för att kompisar ska säga upp vänskapen. På grund av den livsstil de unga tvingas leva efter är det lätt att känna sig överbeskyddad av omgivningen, vilket kan skapa irritation hos den drabbade (Freeborn, Dyches, Roper & Mandleco, 2013). I en studie av Sullivan-Bolyai et al. (2014) beskrev några föräldrar att deras tonåringar, på grund av frustration och uppgivenhet, inte tog sitt egenvårdsansvar, vilket resulterade i höga blodsockervärden. I takt med ungdomens stigande ålder infaller ofta en kamp för självständighet från föräldrar och andra vuxna som enligt föräldrarna ofta avspeglas negativt i skötseln av sjukdomen. Föräldrar menar att ungdomstiden präglas av ett starkt grupptryck som kan generera starka konflikter med föräldrarna (Silverstein et al., 2005). Det är även viktigt att betona risken för en allvarlig hypoglykemi som kan uppstå vid oförutsägbara händelser i vardagen samt vilken effekt alkohol och narkotika har på blodsockret (Shulman & Daneman, 2010). Föräldrarnas oro över långtidskomplikationer av hyperglykemi var ständigt närvarande, men många beskrev en förståelse av tillståndet eftersom sjukdomen aldrig går att vila ifrån. Föräldrar uttrycker ofta en kamp i att hitta en balans i grad av engagemang till sin tonåring. En alltför stor involvering från föräldrarna kan skapa en irritation och ilska hos tonåringarna, vilket påverkar relationen mellan ungdom och förälder negativt (Sullivan-Bolyai et al., 2014). 3

Sjukvårdens betydelse Det är av stor vikt att en god relation eftersträvas mellan diabetesteamet, patienten och dennes familj. I största möjliga mån bör detta team bestå av samma personer för att bidra till kontinuitet vid återbesök (Ericson & Ericson, 2012, s. 588). För att den diabetessjuka ska kunna ta eget ansvar för behandlingen krävs vägledning och stöd från sjukvården gällande hantering av sjukdomen i dennes vardag (Agardh & Berne, 2009, refererad i Almås, Stubberud & Grønseth, 2011, s. 500). I en studie av Sullivan- Bolyai et al. (2014) belystes ett önskemål från föräldrar och ungdomar att sjukvårdspersonalen bör fokusera mer på personen som en helhet, istället för bara blodsockervärdet. Problemformulering Trots att det finns mycket forskning och fungerande behandlingar är det en stor utmaning att vara förälder till ett barn med diabetes, eftersom sjukdomen kräver mycket planering och ett stort egenvårdsansvar. Utmaningen för föräldrar är att hitta rätt grad av engagemang som är bekvämt för alla inblandade, utan risk för försämring av blodsockerhanteringen. När denna balans inte fungerar innebär det en stor rädsla och oro för föräldrar eftersom sjukdomen kan ge allvarliga konsekvenser vid misskötsel (Seiffge-Krenke, 1998; Sullivan-Bolyai et al., 2014). Svårigheterna med att hitta denna balans är en signal på att ett ökat behov av professionellt stöd från sjukvården behövs för att kunna möta upp föräldrarnas känslor och funderingar. SYFTE Syftet med denna litteraturstudie är att belysa föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes. METOD En litteraturstudie har genomförts med utgångspunkt i empiriska studier med kvalitativ ansats som syftar till att belysa föräldrars erfarenheter och upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes. Kvalitativa studier lämpar sig bäst för att skapa sig en förståelse för en person och dennes upplevelser, erfarenheter, förväntningar eller behov (Friberg, 2006, s. 105). Skälet till att denna inriktning valdes var för att göra en fördjupning av redan befintlig kunskap inom området. 4

Kvalitativa studier riktar sig i regel till ett fåtal individer men belyser flera olika påverkningsfaktorer (Olsson & So rensen, 2011, s. 54). Det redovisade resultatet i litteraturstudien består av evidensbaserade vetenskapliga artiklar. So kmetoder Efter en inledande litteratursökning på området, som syftar till att skapa en grund för sökningsarbetet och ringa in ett lämpligt avgränsat område (Friberg, 2006, s. 47), gick författarna vidare till nästa steg, datainsamlingen. Termsökning via Svensk MeSH i databasen PubMed kan vara ett lämpligt hjälpmedel för att finna relevanta sökord till litteratursökningen (Friberg, 2006, s. 56). Författarna använde sig av denna funktion för att hitta sökord och synonymer passande för studiens syfte (se bilaga 1). Vetenskapliga artiklar söktes i databasen PubMed. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 80 81) skriver att denna databas publicerar artiklar med fokus på ämnesområdena medicin och omvårdnad, vilket författarna ansåg lämpligt mot studiens syfte. Den första bredare sökningen genomfördes med en så kallad avancerad sökning, där sökorden kombinerades i olika kolumner med hjälp av de booleska operatorerna AND och OR. På detta vis optimeras so kningen till de mest relevanta artiklarna inom önskat område (Friberg, 2006, s. 59). Författarna valde även att lägga till so kordet qualitative i [TITLE/ABSTRACT] som sista so kord fo r att få direktåtkomst till kvalitativa artiklar, och för att kunna precisera sökningen (Friberg, 2006, s. 60). Friberg (2006, s. 65) beskriver vidare att det är bättre att börja med att söka brett och sedan smalna av sökningarna allt eftersom, för att hitta det mest centrala för studiens syfte. Under litteratursökningarna lästes endast evidensbaserade artiklar på engelska där full text var tillgängligt. Artiklarna begränsades till att maximalt vara tio år gamla, detta för att enligt Friberg (2006, s. 67) använda sig av den mest aktuella forskningen. Vid det andra söktillfället gjordes också en avancerad sökning, denna gång med en smalare artikelsökning, vilket resulterade i färre träffar men mer relevanta. Urval/kvalitetsgranskning Inklusionskriterier: Artiklar av kvalitativ metod, föräldrar till ungdomar mellan 10 19 år med diagnosen typ 1-diabetes, studier genomförda i västvärlden. 5

Exklusionskriterier: Barn och vuxna med typ 2-diabetes, vuxna och yngre barn med typ 1-diabetes, artiklar med medicinsk inriktning. Dessa kriterier valdes för att litteraturstudien endast skulle fokusera på föräldrar till äldre ungdomar med typ 1-diabetes. Detta eftersom föräldrarnas upplevelser gällande att leva med ett äldre barn jämfört med ett yngre barn skiljer sig åt. Kvalitetsgranskning av de valda artiklarna genomfördes utifrån Statens beredning för medicinsk och social utvärderings [SBU] mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser (se bilaga 2). Dessa artiklar redovisas i en artikelöversikt (se bilaga 3). Analys av data Med en analysprocess menar Friberg (2006, s. 110) att de valda artiklarnas resultat utgör en helhet och utifrån studiens syfte lyfts först de viktigaste delarna ut ur varje vald artikel. Delarna sammanställs och det skapas en ny helhet, vilket sedan mynnar ut i resultatet med ett ökat kunskapsvärde. Med inspiration av Friberg (2006, s. 110 112) läste författarna igenom artiklarna var för sig upprepade gånger för att lättare kunna få en uppfattning om vad texterna handlade om. Varje studies resultat identifierades och kodades enskilt, och lämnades därefter över till den andre författaren som upprepade processen. Tillsammans jämförde författarna sedan koderna från de olika studiernas resultat med varandra och skapade därefter nya huvudkategorier och underkategorier (se tabell 1). Forskningsetik Författarna har valt att utgå från Olsson och Sörensens (2011, s. 84) resonemang som menar att det alltid är viktigt att granska artiklarnas etiska perspektiv. Därför valdes endast artiklar som fått ett etiskt tillstånd godkänt av en etikprövningsnämnd eller där tidskriften som publicerat artikeln har en etikprövning som krav för publicering. De flesta artiklarna redovisade ett godkänt etiskt prövningstillstånd. I de fall där detta inte framgick i artikeln, gick författarna tillbaka till tidskriftens hemsida för kontroll av ett etiskt tillstånd för publicering. 6

RESULTAT Tabell 1: Huvudkategorier och underkategorier Huvudkategorier Adaption till en ny livssituation Stöd och avlastning i vardagen Underkategorier Att förlora sitt barn till en kronisk sjukdom En oberäknelig sjukdom Strävan mot ett normalt liv Tryggare vardag med en insulinpump Föräldrarnas behov av information Vårdens betydelse för föräldrar Mot ungdomens självständighet Överlämnandet av ansvar Balans av involvering 1. Adaption till en ny livssituation Denna huvudkategori handlar om livssituationen som en förälder till en ungdom med typ 1-diabetes befinner sig i och de utmaningar som sjukdomen innebär. Den första underkategorin Att förlora sitt barn till en kronisk sjukdom innehåller resultat om processen från förlust- och skuldkänslor till acceptans. Underkategorin En oberäknelig sjukdom handlar om sjukdomens allvarliga konsekvenser och de känslor ett liv i ovisshet genererar. Den sista underkategorin Strävan mot ett normalt liv beskriver föräldrarnas vilja att normalisera vardagen för sin ungdom. 1.1 Att förlora sitt barn till en kronisk sjukdom Föräldrar menade att en typ 1-diabetesdiagnos innebar en stor påverkan på familjelivet och att en anpassning till den nya livssituationen var nödvändig för att hålla ihop familjen. Av sjukvården mottog föräldrarna flera olika orsaker till varför deras barn drabbats av typ 1-diabetes, såsom kost, genetik och virus. Det var av denna anledning vanligt att mödrarna tog på sig skulden relaterat till deras handlingar och livsstil under graviditeten (Spencer, Cooper & Milton, 2012). Föräldrar upplevde ett överväldigande ansvar och stress i samband med diabetesdiagnosen. Att som förälder se sitt barn känna smärta varje dag i samband 7

med insulininjektioner bidrog till känslor som skuld och sorg. Föräldrar upplevde också många förluster i och med sjukdomen, såsom förlusten av deras tidigare friska barn, sin frihet samt förlusten av självförtroende på grund av oförmögenhet att kunna skydda sitt barn. Förlusterna följdes ofta av en sorgeprocess för att kunna gå vidare till att acceptera sjukdomen (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009). 1.2 En oberäknelig sjukdom Flera föräldrar upplevde att diabetes medförde stora konsekvenser för ungdomen, ofta som ett resultat av mycket besvärande symtom relaterade till brister i den dagliga behandlingen (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009). Många föräldrar beskrev blodsockernivån som ett mysterium på grund av att nivåerna skiftade på ett oförutsägbart sätt. Måltider och aktivitet, som enligt föräldrarna vid ett tillfälle resulterade i ett högt blodsocker, kunde vid ett annat tillfälle ge ett lågt blodsocker (Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). Många föräldrar upplevde att vad de än gjorde, efter att ha prövat allt, blev blodsockret aldrig tillräckligt bra, vilket gjorde att de tvingades leva med en ständig oro (Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall & Krevers, 2013). Utöver denna konstanta oro fanns även en stark rädsla för akuta komplikationer (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016; Ivey, Wright & Dashiff, 2009; Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). De omedelbart negativa konsekvenserna som oroade föräldrarna allra mest var krampanfall och hypoglykemi, som i värsta fall kan leda till död. På grund av rädsla för hypoglykemi ville vissa föräldrar att deras ungdom skulle ha ett högre blodsocker än rekommenderat nattetid, trots att detta potentiellt kunde ge en negativ påverkan senare i livet (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016). Föräldrar uppmuntrade även ett högre blodsocker i situationer som jobb och fest, där de inte kunde försäkra sig om att ungdomen kunde få hjälp från omgivningen vid en hypoglykemi (Castensøe-Seidenfaden et al., 2016). Tidigare negativa upplevelser av sjukdomen kunde enligt ungdomen och föräldrarna öka deras oro i framtida situationer (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016). Enligt Wennick, Lundqvist och Hallström (2009) upplevde vissa föräldrar och ungdomar att befolkningen generellt sett hade en begränsad förståelse och kunskap kring typ 1-diabetes, vilket många gånger innebar att sjukdomen hölls inom familjen. Detta resulterade i att en del föräldrar hade svårt att hitta passande aktiviteter samt 8

lita på personer i ungdomens omgivning, såsom deras vänner och träningskamrater ifall något oförutsägbart skulle inträffa. Det sågs som ohållbart att som förälder hålla ungdomens vänner respektive föräldrar uppdaterad kring sjukdomen på daglig basis (Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). 1.3 Strävan mot ett normalt liv I en studie av Castensøe-Seidenfaden et al. (2016) beskrev vissa föräldrar att de tyckte synd om sin ungdom som dagligen behövde bära bördan av sin typ 1-diabetes och stöttade därför ungdomen när den kände ett behov av att ta en paus från sjukdomen. I sin strävan mot normalitet gav dessa föräldrar efter och lät ungdomen exempelvis äta vad den ville. Samma studie visade att när föräldrar istället valde att integrera sjukdomen i familjens sätt att leva och hantera typ 1-diabetes, blev det en naturlig del i deras dagliga rutiner. Många föräldrar menar i en studie av Wennick, Lundqvist och Hallström (2009) att typ 1-diabetes är en sjukdom som kräver ständig planering. Trots föräldrarnas kunskap, erfarenheter och rutiner var det en ständig kamp att få ihop livspusslet, hitta inspiration, tid och glädje i de dagliga sysslorna, som exempelvis matlagning (Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). Föräldrar upplevde svårigheter med att försäkra sig om att deras ungdom hade med sig all utrustning och mellanmål för att kunna hantera sin diabetes för dagen. Som ungdom är det normalt att vilja passa in i en kompisgrupp, men föräldrarna uppgav att detta kan innebära att sjukdomen åsidosätts för att uppnå ett önskat tillstånd av normalitet (Dashiff, Riley, Abdullatif & Moreland, 2011). Föräldrarnas vilja till att få sin ungdom att inte känna sig ensam i sin sjukdom gjorde att vissa föräldrar själv började räkna kolhydrater och motionera likt en person med typ 1-diabetes. Genom att agera som en god förebild, hoppades föräldrarna kunna bidra till ungdomens känsla av normalitet (Castensøe-Seidenfaden et al., 2016). 2. Stöd och avlastning i vardagen Denna huvudkategori handlar om möjligheterna till att stärka föräldrarnas självförtroende och trygghet i att hantera sin ungdoms sjukdom i hemmet. Den första underkategorin Tryggare vardag med en insulinpump innehåller resultat om positiva förväntningar på en annan typ av behandlingsmetod som kan underlätta i 9

det dagliga livet. Underkategorin Föräldrarnas behov av information handlar om föräldrars behov av att hitta tillförlitlig information i olika typer av situationer. Den sista underkategorin Vårdens betydelse för föräldrar presenterar resultat om sjukvårdens roll när det gäller att ge bra stöd till föräldrar till en ungdom med typ 1- diabetes. 2.1 Tryggare vardag med en insulinpump I strävan mot harmoni i vardagen hade många föräldrar en önskan om att deras ungdom skulle behandlas med hjälp av en kombinerad insulinpump. En förhoppning var att denna teknologi skulle vara en skyddsmekanism och fungera som ett extra par ögon för att förhindra komplikationer, som att varna ungdomar vid hotande blodsockernivåer, ge en varning som möjliggör för dem att korrigera eventuella oavsiktliga fel i insulindos samt väcka en person som annars inte svarar på ett lågt blodsocker under sömnen (Rashotte et al., 2014). Flera föräldrar uppgav att de gick upp ur sängen flera gånger per natt och mätte ungdomens blodsockernivåer (Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). Föräldrar menar att detta hjälpmedel kunde reducera deras oro och stress avsevärt och medgav att de uppmuntrat eller i vissa fall pressat sin ungdom till att använda en insulinpump, vilket i mångt och mycket handlade om deras egna avlastning i vardagen (Rashotte et al., 2014). I sin tro om att ge sin ungdom den bästa tillgängliga behandlingsmetoden, överskuggade teknologin föräldrarnas förståelse huruvida deras ungdom var moget nog att bära insulinpump. En god föräldra-ungdomsrelation, med ett delat ansvar och en ömsesidig förståelse, sågs av föräldrarna som avgörande för att insulinpumpen skulle kunna adapteras framgångsrikt och därmed skapa harmoni. Delat ansvar inträffade när föräldrarna släppte kontrollen och ungdomarna omfamnade det (Rashotte et al., 2014). 2.2 Föräldrarnas behov av information Föräldrar beskrev i en studie av Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers (2013) att det finns flera kanaler för dem att kommunicera och söka information från hemmet. Olika källor kan användas för olika ändamål, till exempel telefonkontakt, böcker, broschyrer och internet. Enligt föräldrarna styrdes valet av källa av den aktuella situationen och källans trovärdighet. Föräldrarna upplevde ett behov av 10

lättillgänglig och säker information från professionella på internet. Enligt Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall och Krevers (2013) var föräldrarnas tillit till information på internet dock låg och många föräldrar föredrog istället fysiska möten där ögonkontakt, kroppsspråk och känslan i rummet var av stor betydelse. Även telefonkontakt föredrogs framför tryckt information för att minska risken för missförstånd (Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall & Krevers, 2013). Åldersspecifik information som kan besvara föräldrars frågor som uppstår i olika åldersstadier eftersöktes (Holtslander, Kornder, Letourneau, Turner & Paterson, 2012). Det fanns en önskan om att dela erfarenheter med andra föräldrar om hur det är att leva med ett barn med typ 1-diabetes. Många föräldrar hade dock inte tid att medverka i fysiska stödgrupper på grund av deras stressiga tillvaro och ansåg därför att en säker plattform med supportgrupper på internet var mer kompatibelt i deras vardag (Holtslander et al., 2012). I en studie av Jones Herbert, Sweenie, Patterson Kelly, Holmes och Streisand (2013) uppgav föräldrar ett behov av telefonapplikationer och andra typer av 1-diabetesteknologier för att lättare kunna följa sin ungdoms sjukdom under dygnets alla timmar. Hanteringen av sitt barns sjukdom kunde innebära personliga svårigheter. Att kunna hitta tillgänglig information på internet om varningssignaler och symtom för psykisk ohälsa, som lätt kan drabba föräldrar som känner sig otillräckliga ansåg föräldrarna vara viktigt (Holtslander et al., 2012). 2.3 Vårdens betydelse för föräldrar Flera föräldrar uppgav att de behövde stöd från sjukvården i att släppa taget om egenvården av sin ungdoms diabetes i övergången mot dennes självständighet (Holtslander et al., 2012). Ungdomarna vände sig i de flesta fall till deras föräldrar för information och stöd, medan föräldrarna istället sökte stöd hos sjukvården (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016). En positiv relation mellan vårdpersonal och familjen ansågs som mycket viktig. De allra flesta beskrev kontakten med sjukvården som ovärderlig för att få det stöd som de behövde samt en bekräftelse på att de hanterade sjukdomen på ett korrekt sätt (Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009; Spencer, Cooper & Milton, 2012). Ett möte med vården kunde enligt föräldrarna vara påfrestande och stressande på grund av vårdpersonalens förväntningar, till exempel över hur ungdomens blodsockernivåer legat över tid (Ivey, Wright & Dashiff, 2009). 11

Det allra mest betryggande för föräldrar var att enkelt kunna få kontakt med vården och få svar på sina obesvarade frågor och funderingar kring ungdomar med typ 1- diabetes (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016). 3. Mot ungdomens självständighet Denna huvudkategori handlar om föräldrars upplevda svårigheter med att finna rätt roll i takt med att ungdomen blir äldre och tar mer eget ansvar över sjukdomen. Den första underkategorin Överlämnandet av ansvar innehåller resultat om att som förälder känna tillit till sin ungdom för att med trygghet kunna lämna över ansvaret för egenvården. Underkategorin Balans av involvering handlar om känslomässiga utmaningar med att hitta rätt grad av engagemang. 3.1 Överlämnandet av ansvar De roller en förälder till en ungdom med typ 1-diabetes axlar är komplexa. Föräldraskapet karaktäriseras av två sidor som är helt olika, men fortfarande oskiljaktiga. Den ena sidan speglar rollen som förälder i den aktuella situationen i att hantera sjukdomen, och den andra sidan uttrycker känslor och behov i relation till dessa roller (Nordfeldt, Ängarne-Lindberg, Nordwall & Krevers, 2013). I övergången till ungdomens självständighet upplevde föräldrarna föräldraskapet på ett ambivalent sätt. På grund av att föräldern tidigare haft en mycket betydande roll gällande diabetesbehandlingen, beskrev föräldrarna det som svårt att överlämna ansvaret till sin allt mer självständiga ungdom (Wennick, Lundqvist & Hallström, 2009). I flera fall ledde ett för tidigt överlåtande av ansvaret till ungdomen till bristande hantering av sjukdomen, vilket bidrog till en ökad oro hos föräldrarna (Spencer, Cooper & Milton, 2012). Många föräldrar uttryckte stor ängslan över ungdomens attityd gentemot långtidskomplikationer, att sjukdomen inte togs på allvar (Ersig, Tsalikian, Coffey & Williams, 2016; Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009; Castensøe-Seidenfaden et al., 2016; Holtslander et al., 2012). Föräldrar som märkte att deras ungdom inte behandlade sin diabetes optimalt, kände stor frustration som uttrycktes i klagomål och kritik (Ivey, Wright & Dashiff, 2009). 12

3.2 Balans av involvering Föräldrar upplevde svårigheter med att hitta rätt grad av balans mellan att vara intresserad och vara för kontrollerande (Marshall, Carter, Rose & Brotherton, 2009). Att vid upprepade tillfällen behöva påminna och kontrollera ungdomen om blodsockret, påverkade relationen negativt. Trots att föräldrarna var medvetna om att denna strategi inte var särskilt lyckosam, var det svårt att stoppa eller förändra beteendet (Dashiff, Riley, Abdullatif & Moreland, 2011). Det fanns en vilja från föräldrarna att förbereda sin ungdom mot självständighet i sin sjukdom, men i takt med att ungdomen blev äldre, desto oftare var ungdomen också borta hemifrån. Detta ställde högre krav på ungdomens följsamhet till behandling och när ungdomen bröt dessa överenskommelser kände många mödrar en misstro och hade därför svårt att släppa taget (Castensøe-Seidenfaden et al., 2016). En förutsättning för att föräldrarna skulle kunna släppa taget var att en god kommunikation fanns mellan dem (Jones Herbert et al., 2013). Både föräldrar och ungdomar undvek ibland att dela tankar och känslor om sjukdomen med varandra, i syfte att skydda den andre parten. Konsekvenserna av den uteblivna kommunikationen var att fler missförstånd och mer frustration uppdagades dem emellan (Castensøe-Seidenfaden et al., 2016). DISKUSSION Syftet med denna litteraturstudie var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes. Studiens huvudsakliga fynd visar på vikten av att som förälder kunna adaptera till en ny livssituation i och med ungdomens diabetesdiagnos, samt det stöd föräldrar kan behöva både personligen och i samband med ungdomens övergång mot självständighet. Resultatdiskussion Litteraturstudiens resultat diskuteras mot annan forskning samt i relation till Sister Callista Roys adaptionsteori som finns beskrivet i Roys (2009) bok The Roy Adaptation Model samt Wiklund Gustin och Lindwalls (2012) bok Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. I litteraturstudiens resultat om att adaptera till en ny livssituation framkom det att en ungdoms diabetesdiagnos hade en stor påverkan på dennes föräldrar. Eftersom sjukdomen innebar ett stort ansvar, kunde föräldrar utsättas för mycket stor stress. 13

Detta resultat återfinns även i studierna av Buckloh et al. (2008) och Boogerd, Maasvan Schaaijk, Noordam, Marks och Verhaak (2015) som beskriver att föräldrar upplever diagnostillfället för deras barns typ 1-diabetes som mycket känslosamt och överväldigande. Känslor som skam, oro, osäkerhet, nedstämdhet och ilska är vanligt förekommande bland föräldrarna (Buckloh et al., 2008). Under perioden som följer efter diagnosen uttrycker föräldrarna en ängslan om hur grundläggande diabetesbehov införlivas, såsom blodsockerkontroller, dosera insulin och behandla hypoglykemi, när de försöker återvända till sin tidigare livsstil (Ayala, Howe, Dumser, Buzby & Murphy, 2014). Det framkom i litteraturstudiens resultat att familjens vardag underlättades genom att acceptera sjukdomen och se den som en naturlig del i deras liv. I en studie av Popp, Robinson, Britner och Blank (2014) framkommer det att om föräldrar, i synnerhet mödrar, har svårigheter med att acceptera sitt barns sjukdom så riskerar familjen i större utsträckning att hamna i konflikter. För att som människa kunna adaptera och utvecklas som person, är det enligt Roys adaptionsmodell ett måste att kunna anpassa sig till sina nya livsomständigheter. Denna adaptionsmodell beskrivs av Wiklund Gustin och Lindwall (2012, s. 225) och innebär att en anpassning sker genom att hitta en jämvikt och balans i sin tillvaro samt att förlika sig till de aktuella omständigheterna och inte genom att ge upp inför nya situationer. Adaptionsprocessen kan vara svår att genomföra och vid misslyckanden till att anpassa sig kan stöd behövas för att bemästra de nya förutsättningarna. Litteraturstudiens resultat kan även jämföras med Gannoni och Shutes (2009) resultat som visar på många positiva faktorer när ungdomen adapterar till sin sjukdom. Utmärkande i detta är föräldrars tydligt förbättrade självförtroende som utvecklas i takt med ungdomens anpassning och förbättrade förmåga till hantering av sjukdomen. I litteraturstudiens resultat uppmärksammades föräldrars konstanta oro för de allvarliga komplikationerna som ett för högt eller lågt blodsocker kan orsaka. Liknande resultat återfinns i en studie av Boogerd et al. (2015) som beskriver att föräldrars rädsla för de kort- och långsiktiga komplikationerna hos deras barn gör att de känner sig stressade och ledsna. Även i en studie av Buckloh et al. (2008) rapporterar många föräldrar att de enbart samtalar med sin ungdom om dessa komplikationer i perioder med sämre blodsockervärden. I litteraturstudiens resultat framkom det att sjukdomens oförutsägbarhet, det vill säga svårigheterna med att 14

förutse blodsockrets nivåer i olika dagliga situationer, påverkade det vardagliga livet och medförde att föräldrar kände stor oro. I en studie av Lawton et al. (2015) beskriver föräldrar samma problematik, där det trots deras ansträngning att hålla sitt barns blodsocker på en rekommenderad nivå, många gånger resulterar i en otillräcklig förbättring. Vid dessa tillfällen då en förbättring av blodsockret inte uppnås leder det ofta till en känsla av misslyckande och av att ha svikit sitt barn (Lawton et al., 2015). Det framkom i litteraturstudiens resultat att en typ 1- diabetesdiagnos hade en stor inverkan på hela familjelivet och deras förmåga att anpassa sig till en ny livssituation. Detta styrks även i en studie av Boogerd et al. (2015) där föräldrar uppger att ta hand om ett barn med typ 1-diabetes innebär vissa begränsningar i sociala aktiviteter och i arbetet. I en studie av Gannoni och Shute (2009) upplever flera föräldrar en ekonomisk oro med exempelvis stora kostnader för specialmat, avbrutna arbetsdagar och upprepade sjukhusvistelser som följd av att vårda en kroniskt sjuk ungdom. Även föräldrarna till kroniskt sjuka ungdomar vars ursprung är en minoritet, har föräldrarna generellt en lägre inkomst (Guion & Mrug, 2012). Litteraturstudiens resultat uppmärksammade föräldrarnas behov av stöd och avlastning i vardagen. En god relation mellan föräldrar och vårdpersonal ansågs vara av stor vikt, eftersom stöd och bekräftelse var värdefullt för ett ökat självförtroende i behandlingen av sitt drabbade barn. I en studie av Ayala et al. (2014) beskriver flera föräldrar att de söker stöd hos professionella om vilken nivå av tillsyn och kontroll som behövs för att kunna förbereda sin ungdom för självständig egenvårdshantering. Något som bör nämnas är att föräldrar i extrema fall väljer att inte delta på vårdmöten när deras barn haft dåliga blodsockervärden under en längre tid, detta av anledningen att inte vilja bli tillrättavisade av sjukvårdspersonalen (Lawton et al., 2015). Som sjukvårdspersonal är det viktigt att ta sig tid att skapa en förståelse för föräldrarnas färdigheter, men även uppmärksamma att diabetes är mer än bara ett medicinskt tillstånd som kan medföra stora emotionella bördor (Ayala et al., 2014). Dessa resultat kan även stödja sig mot Roys (2009, s. 7) teori om att sjuksköterskan har en viktig uppgift när det gäller att underlätta samspelet mellan människor för att stödja adaption samt för att uppnå en god omvårdnad och välbefinnande. 15

Resultatet i denna litteraturstudie visade att föräldrar upplevde en trygghet med att träffa professionella öga mot öga när de ville ha pålitlig information. Liknande resultat framkommer även i en studie av Boogerd et al. (2015) där föräldrar uttrycker att ett fysiskt möte med vården inte kan ersättas med internet när det gäller att få information av god kvalitet. Dock belyser en annan studie att föräldrar på grund av den svåra terminologin, kan ha svårigheter med att förstå den information som ges i samband med vårdmöten om typ 1-diabetes, vilket kan leda till att föräldrar lämnas med obesvarade frågor (Lawton et al., 2015). Föräldrarna uttrycker även en problematik med att inte kunna lyfta alla deras funderingar med vårdpersonalen inför sitt barn, detta på grund av att vilja skydda barnet mot ångest och stress (Lawton et al., 2015). Resultatet i litteraturstudien visade att föräldrar använder sig av olika källor för kommunikation vid olika situationer, vilket även Boogerd et al. (2015) funnit i sin studie, där föräldrar i akuta situationer väljer att få hjälp och stöd via telefon och i mindre akuta situationer anses internet vara ett mer passande alternativ. Som litteraturstudiens resultat kommit fram till hade föräldrar ett behov av nya typ 1-diabetesteknologier eller andra behandlingsmetoder för att underlätta hanteringen av sin ungdoms sjukdom. I en studie av Buckloh et al. (2008) rapporterar föräldrar en optimism över framtida medicinska genombrott inom typ 1- diabetes. En viktig faktor som framkom i studiens resultat är föräldrarnas förväntningar på en insulinpumps effekter som en avlastning i vardagen. Likt litteraturstudiens resultat, visar även studier av Alsaleh, Smith, Thompson, Al-Saleh och Taylor (2014) och Rankin, Harden, Noyes, Waugh, Barnard och Lawton (2015) att en insulinpumpsbehandling generellt ger en högre grad av korrekta mätvärden samt ett mer stabilt blodsocker. Tack vare detta känner föräldrar en större trygghet i att låta ungdomen ansvara över sjukdomen på egen hand (Alsaleh et al., 2014). Som tidigare nämnts i författarnas resultat var det av stor vikt att insulinpumpen adapterades framgångsrikt för att skapa harmoni. Detta kan relateras till en studie av Rankin et al. (2015) där föräldrar föreslår att användandet av en pump kan leda till mindre stigmatisering än insulininjektioner på grund av en mer diskret behandlingsmetod, vilket underlättar det sociala samspelet. Föräldrar beskriver också i en studie av Alsaleh et al. (2014) att livet med en insulinpump medför en mer hälsosam inställning till mat, möjligheten att kunna äta en större variation av olika rätter, en 16

mer avslappnad livsstil samt förbättrade sömnmönster och högre energinivå. I motsats till litteraturstudiens resultat visar en artikel av Rankin et al. (2015) att föräldrar inte enbart har positiva erfarenheter av en insulinpump, utan att det också innebär ett nytt ansvar som kräver mer jobb som de inte hade förberett sig på. Adaptionsnivå beskrivs enligt Roy (2009, s. 37) genom att identifiera om livsprocessen är integrerad, kompensatorisk eller kompromisslös. Detta kan beskrivas som att en individ kan adaptera till en ny situation på olika sätt. Antingen genom att integrera med en ny livshändelse fullt ut, eller att delvis kunna integrera den, alternativt att inte kunna förmå en integration på något sätt. Ett stimuli påverkar det förändrade tillståndet av adaptionsnivå vilket i sin tur avgör individens eller gruppens förmåga att reagera positivt eller negativt i en situation. Litteraturstudiens resultat belyste att i övergången mot ungdomens självständighet var det som förälder viktigt att de kände tillit till sin ungdom och att den gemensamt uppsatta planen följdes. Roys (2009, s. 98) adaptionsmodell beskriver olika rollfunktioner i en grupp, och i litteraturstudiens fall utgörs denna grupp av en familj. Det grundläggande behovet enligt Roy (2009, s. 98) är klarhet av roller, behovet av att förstå och förbinda sig till att uppfylla förväntade uppgifter, så att gruppen kan uppnå gemensamma mål. I litteraturstudiens resultat framkom det att föräldraskapet kunde upplevas på ett ambivalent sätt. I en studie av Akre och Suris (2014) beskriver flera fäder ett dilemma med att hitta rätt balans av involvering i ungdomens sjukdom, hur mycket en förälder kan släppa taget och samtidigt vara alert och hjälpsam och vägleda ungdomen genom livet. Föräldrar uttrycker ofta sin besvikelse eller ilska på ungdomen som inte alltid säger sanningen eller inte sköter behandlingen optimalt (Ayala et al., 2014). En annan aspekt i övergången mot ungdomens självständighet, är skillnaderna mellan mödrar och fäders olika upplevelser. Litteraturstudiens resultat visade att ungdomens följsamhet till behandling påverkade mödrarnas möjligheter att släppa taget. Både mödrar och fäder betonar i en studie av Akre och Suris (2014) att det ofta är mödrarna som är mer kontrollerande över ungdomen, men också mer involverade och engagerade i ungdomens kroniska sjukdom. Detta leder i vissa fall till att mödrarna endast jobbar deltid för att kunna delta på vårdmöten, eller att de istället gick upp mer i arbetstid i syfte att öka ungdomens självständighet. 17

Som litteraturstudien tidigare uppmärksammat upplevde föräldrar att det finns en kunskapsbrist bland allmänheten kring typ 1-diabetes och dess allvarliga konsekvenser. Detta kunde skapa oro hos föräldrarna och det sågs som svårt för föräldrar att hålla personer i ungdomens omgivning uppdaterade vid alla tillfällen. Av denna anledning efterlyser föräldrar i en studie av Boogerd et al. (2015) bland annat tryckt standardinformation till lärare och andra vuxna i barnens omgivning. Enligt Marshall, Gidman och Callery (2013) finns det riktlinjer som understryker att det är föräldrarnas ansvar att förse personal på barnets skola och andra sociala miljöer med nödvändig information om deras barns medicinska tillstånd. De sjuksköterskor som deltog i samma studie (Marshall, Gidman & Callery, 2013) menar samtidigt att det kan vara en skrämmande uppgift för skolpersonal utan medicinsk utbildning att ansvara för elever med typ 1-diabetes. Till exempel kan typ 1-diabetes ofta blandas ihop med typ 2-diabetes, vilket kan leda till svåra långtidskomplikationer. Föräldrars oro för att barnets sjukdom inte tas tillräckligt på allvar under skoltid kan bidra till en negativ relation mellan föräldrar och skolpersonal (Marshall, Gidman & Callery, 2013). I Socialstyrelsens (2015) nationella riktlinjer fo r diabetesvård beskrivs att en viktig framgångsfaktor fo r diabetesvården är att patienterna får tillgång till vården i den utsträckning som krävs och att vården ges av personal med no dvändig kompetens. En stor och viktig utmaning i mötet med en person som har typ 1-diabetes är att som sjuksköterska bidra till att den drabbade personen ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt och med ett eget ansvar för sin behandling (Dammen Mosand & Stubberud, 2011, s. 499). Det är även viktigt att som sjuksköterska erbjuda tröst, stöd och information till den drabbades familj (Funnell, 2012, s. 112). Friberg (2006, s. 25) beskriver att skriva ett examensarbete kan ge en ökad utveckling av kunskap, förhållningssätt, insikt och förståelse som kan utveckla vårdandet i framtiden. Som författare av denna litteraturstudie har examensarbetet givit en ökad förståelse för föräldrars upplevelser och behov i och med deras ungdoms typ 1-diabetesdiagnos. Denna ökade förståelse kan vara viktig att bära med sig inför liknande situationer i det framtida yrket som sjuksköterska och för att kunna ge en god omvårdnad. 18

Metoddiskussion Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrars upplevelser av att leva med en ungdom med typ 1-diabetes. Författarna ansåg därför att studier med kvalitativ ansats var mest passande för att besvara syftet. Friberg (2006, s. 105) beskriver att med kvalitativa studier som utgångspunkt kan en bättre förståelse för en person och dennes upplevelser, erfarenheter, förväntningar eller behov skapas. Willman, Stoltz och Bathtsevani (2011, s. 110) menar att den sammanställda trovärdigheten beror på författarnas analys av de vetenskapliga artiklarna och styrkan i dessa bestäms av varje enskild artikels kvalitet, studiernas samstämmighet, överförbarhet samt risk för ett vinklat resultat. Willman, Stoltz och Bathtsevani (2011, s. 113) beskriver vidare att om en sammanställning endast består av studier med kvalitativ analys kan evidensbaserade rekommendationer sällan utfärdas, men vid slutsatser av en sådan studies resultat bör alltid hänsyn tas gällande överförbarheten till den tänkta målgruppen. Den inledande litteratursökningen gjordes i databaserna PubMed och CINAHL, där författarna ansåg att de fick fler och bättre träffar mot studiens syfte i PubMed. Av denna anledning användes enbart PubMed som databas för artikelsökning till resultatet, som enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 80 81) är ett bra val av databas vid sökning av vetenskapliga artiklar inom området omvårdnad. Friberg (2006, s. 64) menar att med rätt sökteknik blir en lång träfflista inte svårhanterlig. Som tidigare nämnts gjorde författarna inledningsvis en bredare sökning som sedan smalnades av med hjälp av väl kombinerade sökord samt relevanta avgränsningar som exempelvis artiklar tillgängliga i fulltext. Detta för att enligt Friberg (2006, s. 65) få en mer hanterbar träfflista av artiklar. Vetenskapligt material är enligt Friberg (2006, s. 67) en färskvara och en avgränsning i tidsperiod kan därför stå till grund för tillgång till den mest aktuella forskningen. Av denna anledning valde författarna att avgränsa sökningarna till artiklar publicerade mellan 2007 2017. I litteraturstudiens bakgrund använde sig författarna av en studie från 1998 framtagen via en manuell sökning. Författarna ansåg att denna studie fortfarande har ett aktuellt resultat som styrks med nyare forskning från 2014. 19

Litteraturstudiens resultat grundar sig på studier gjorda på föräldrar till ungdomar i åldersspannet 10 19 år. Detta åldersspann valdes av författarna på grund av att föräldrarnas upplevelser av att leva med en ungdom jämfört med ett yngre barn skiljer sig åt. Föräldrar till äldre barn erfar andra typer av upplevelser eftersom ett större ansvar i hanteringen av sjukdomen kan axlas av ungdomen än tidigare. I litteraturstudiens resultat används dock en artikel som inkluderar barn och ungdomar i åldrarna 4 17 år samt deras föräldrar, men där det tydligt framgår vilken ålder barnet har och om det är barnet eller föräldern som citeras. Därför ansåg författarna att artikeln kunde användas i litteraturstudiens resultat. Författarna valde att inte exkludera exempelvis sjukvårdspersonal och barn i artikelsökningarna eftersom de ansåg att relevanta artiklar då kunde falla bort. Trots att vissa artiklar som valdes till resultatet inkluderade även andra deltagare än endast föräldrarna, ansåg författarna att dessa artiklar tydligt redovisade när föräldrarnas upplevelser beskrevs. De delar i artiklarna som beskrev barnen och sjukvårdspersonalens upplevelser valdes bort på grund av att det inte svarade mot litteraturstudiens syfte. Litteraturstudien inkluderar artiklar genomförda i olika länder i västvärlden som alla uppmärksammande svårigheter i föräldraskapet med sin ungdoms typ 1- diabetesdiagnos. Detta resultat kan därför tänkas spegla andra föräldrars upplevelser i samma situation, i länder med liknande förutsättningar. En reflektion författarna dock gjort är att resultat från studier utförda i Storbritannien och USA kan vara svårt att se som överförbart till föräldrar i exempelvis Sverige. Detta eftersom dessa länders sjukvårdssystem inte är uppbyggt på samma sätt som i Sverige och kan bidra till andra typer av problem och känslor hos dessa föräldrar. I flera av studierna som använts i resultatet är mödrarna överrepresenterade i deltagandet jämfört med fäderna. Som författarna nämnt i resultatdiskussionen framkom det att mödrar ofta är mer närvarande och involverade i sin ungdoms sjukdom. Författarna har en föreställning om att många av kvinnorna som deltagit i resultatets artiklar, från vissa länder, är hemma mer än fäderna och/eller inte arbetar heltid. Författarna anser att detta kan ha påverkat litteraturstudiens resultat på grund av att dessa föräldrar kan vara mer oroliga än andra. Något som även kunnat påverka litteraturstudiens resultat är risken för feltolkningar eftersom resultatet utgörs av artiklar skrivna av andra författare, samt risker för feltolkningar när författarna inte har engelska som modersmål. 20

Styrkor med studien är att analysen av artiklarna har genomförts av båda författarna, oberoende av varandra. Detta anser författarna ha bidragit till en mer djupgående analys av artiklarnas resultat. Forskningsetisk diskussion Det är av största vikt att en studie följer de etiska riktlinjer som finns. Olsson och Sörensen (2011, s. 86) skriver att dessa riktlinjer finns samlade i Helsingforsdeklarationen i syfte att vägleda medverkande personer inom humanforskning. Författarna av litteraturstudien har enbart valt artiklar som blivit etiskt godkända av en etisk kommitté. Som författare av denna uppsats vore det oetiskt att endast välja artiklar med ett resultat som stödjer en redan förutfattad teori, därför har författarna haft ett objektivt synsätt när de analyserat artiklarna. Ett annat etiskt övervägande som författarna gjort var att höja den vetenskapliga trovärdigheten genom att i största utsträckning se till att metod, resultat och diskussion svarade på studiens syfte. Författarna har aldrig genomfört en litteraturstudie på kandidatnivå tidigare och är därför medvetna om att en otillräcklig kunskap på området kan ha påverkat utförandet. Konklusion Litteraturstudiens resultat visar att typ 1-diabetes är en sjukdom som innebär en stor påfrestning för hela familjen vilket kräver en förmåga till anpassning av livssituationen för att nå acceptans. Föräldrar till ungdomar med typ 1-diabetes känner en stor oro över de allvarliga komplikationerna som kan uppstå, vilket kräver ständig planering för att hålla den oberäkneliga sjukdomen under kontroll. Trots att det i dag finns mycket forskning och fungerande behandlingar är det en stor utmaning att vara förälder till ett barn med typ 1-diabetes. Föräldrar uttrycker ofta en kamp i att hitta rätt grad av involvering. Ett för tidigt överlåtande av ansvaret från förälder till ungdom kan leda till bristande hantering av sjukdomen. Denna balansgång av involvering är svår då även ett för stort engagemang och kontroll från föräldrarnas sida kan av ungdomen uppfattas som misstro och tjat. Det är av stor vikt att som sjuksköterska förstå den komplexa situation en förälder befinner sig i när deras ungdom tvingas leva med typ 1-diabetes. I studiens resultat 21

framkom det att föräldrar värderade sjukvårdens stöd och bekräftelse mycket högt. Författarna hoppas att litteraturstudien ska skapa en förbättrad förståelse för föräldrarnas perspektiv och att en ökad kunskap kan leda till ett förbättrat bemötande inom vården, skolan och allmänheten. Vidare vill författarna via sitt resultat belysa föräldrarnas behov av exempelvis åldersspecifik information inom typ 1-diabetes, nya teknologiska hjälpmedel samt en önskan om ytterligare forskning på området för att nå framtida medicinska genombrott. 22

REFERENSER Artiklar som ingår i resultatet är markerade med en *. Agardh, C-D., & Berne, C (Red.). (2009). Diabetes. Stockholm: Liber. Akre, C., & Suris, J-C. (2014). From controlling to letting go: What are the psychosocial needs of parents of adolescents with a chronic illness. Health Education Research, 29, 764 772. Alsaleh, F. M., Smith, F. J., Thompson, R., Al-Saleh, M. A., & Taylor, K. M. G. (2014). Insulin pump therapy: Impact on the lives of children/young people with diabetes mellitus and their parents. International Journal of Clinical Pharmacy, 36, 1023 1030. Atkinson, M. A., Eisenbarth, G. S., & Michels, A. W. (2014). Type 1 diabetes. The Lancet, 383, 69 82. Ayala, J., Howe, C., Dumser, S., Buzby, M., & Murphy, K. (2014). Partnership with providers: Reflections from parents of children with Type 1 diabetes. Western Journal of Nursing Research, 36, 1238 1253. Boogerd, E. A., Maas-van Schaaijk, N. M., Noordam, C., Marks, H. J. G., & Verhaak, C. M. (2015). Parents experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care: Suggestions for improvement of care and the possible role of the internet. A qualitative study. Journal of Specialists in Pediatric Nursing, 20, 218 229. Buckloh, L. M., Lochrie, A. S., Antal, H., Milkes, A., Canas, A., Hutchinson, S., & Wysocki, T. (2008). Diabetes complications in youth: Qualitative analysis of parents perspectives of family learning and knowledge. Diabetes Care, 31, 1516 1520. 23

* Castensøe-Seidenfaden, P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsen, S. B., & Reventlov Husted, G. (2016). Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents and parents perspectives on living with type 1 diabetes - a qualitative study using visual storytelling. Journal of Clinical Nursing, 1 13. doi: 10.1111/jocn.13649 Dammen Mosand, R., & Stubberud, D-G. (2011). Omvårdnad vid diabetes mellitus. I H. Almås., D-G. Stubberud., & R. Grønseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1. (s. 499 528). Stockholm: Liber. * Dashiff, C., Riley, B. H., Abdullatif, H., & Moreland, E. (2011). Parents experiences supporting self-management of middle adolescents with type 1 diabetes mellitus. Pediatric Nursing, 37, 304 310. Devasenan, D., Liu E., & Eisenbarth, G. S. (2004). Type 1 diabetes: recent developments. BMJ Open Diabetes Research and Care, 328, 750 754. Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. Lund: Studentlitteratur. * Ersig, A. L., Tsalikian, E., Coffey, J., & Williams, J. K. (2016). Stressors in teens with type 1 diabetes and their parents: Immediate and long-term implications for transition to self-management. Journal of Clinical Nursing, 31, 390 396. Freeborn, D., Dyches, T., Roper, S. O., & Mandleco, B. (2013). Identifying challenges of living with type 1 diabetes: child and youth perspectives. Journal of Clinical Nursing, 22, 1890 1898. Friberg, F. (Red.). (2006). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. Funnell, M. (2012). Professions- respektive patientcentrerade utbildningsmodeller. I K. Wikblad (Red.), Omvårdnad vid diabetes. (s. 111 119). Lund: Studentlitteratur. 24

Gan, M. J., Albanese-O Neill, A., & Haller, M. J. (2012). Type 1 diabetes: Current concepts in epidemiologi, pathophysiology, clinical care, and research. Current Problems in Pediatric and Adolescent Health Care, 42, 269 291. Gannoni, A. F., & Shute, R. H. (2009). Parental and child perspectives on adaptation to childhood chronic illness: A qualitative study. Clinical Child Psychology and Psychiatry, 15, 40 53. Guion, K., & Mrug, S. (2012). The role of parental and adolescent attributions in adjustment of adolescents with chronic illness. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 19, 262 269. * Holtslander, L., Kornder, N., Letourneau, N., Turner, H., & Paterson, B. (2012). Finding straight answers: identifying the needs of parents and service providers of adolescents with type 1 diabetes to aid in the creation of an online support intervention. Journal of Clinical Nursing, 21, 2419 2428. * Ivey, J. B., Wright, A., & Dashiff, C. J. (2009). Finding the balance: Adolescents with type 1 diabetes and their parents. Journal of Pediatric Health Care, 23, 10 18. * Jones Herbert, L., Sweenie, R., Patterson Kelly, K., Holmes, C., & Streisand, R. (2013). Using qualitative methods to evaluate a family behavioral intervention for type 1 diabetes. Journal of Pediatric Health Care, 28, 376 385. Lawton, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard, K., Harden, J., Bath, L., Stephen, J., & Rankin, D. (2015). Improving communication and recall of information in pediatric diabetes consultations: A qualitative study of parents experiences and views. BioMed Central Pediatrics, 15, 1 9. * Marshall, M., Carter, B., Rose, K., & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceptions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing, 18, 1703 1710. Marshall, M., Gidman, W., & Callery, P. (2013). Supporting the care of children with diabetes in school: A qualitative study of nurses in the UK. Diabetic Medicine, 30, 871 877. 25

* Nordfeldt, S., Ängarne-Lindberg, T., Nordwall, M., & Krevers, B. (2013). Parents of adolescents with type 1 diabetes - Their views on information and communication needs and internet use: A qualitative study. Plos One, 8, 1 8. Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen: kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber. Popp, J. M., Robinson, J. L., Britner, P. A., & Blank, T. (2014). Parent adaptation and family functioning in relation to narratives of children with chronic illness. Journal of Pediatric Nursing, 29, 58 64. Rankin, D., Harden, J., Noyes, K., Waugh, N., Barnard, K., & Lawton, J. (2015). Parents experiences of managing their child s diabetes using an insulin pump: A qualitative study. Diabetic Medicine, 32, 627 634. * Rashotte, J., Tousignant, K., Richardson, C., Fothergill-Bourbonnais, F., Nakhla, M. M., Olivier, P., & Lawson, M. L. (2014). Living with sensor-augmented pump therapy in type 1 diabetes: Adolescents and parents search for harmony. Canadian Journal of Diabetes, 38, 256 262. Roy, C. (2009). The Roy adaptation model. Upper Saddle River, N.J.: Pearson. Seiffge-Krenke, I. (1998). The highly structured climate in families of adolescents with diabetes: Functional or dysfunctional for metabolic control? Journal of Pediatric Psychology, 23, 313 322. Shulman, R. M., & Daneman, D. (2010). Type 1 diabetes mellitus in childhood. Medicine, 38, 679 685. Silverstein, J., Klingensmith, G., Copeland, K., Plotnick, L., Kaufman, F., Laffel, L., Deeb, L., Grey, M., Anderson, B., Holzemeister, A. L., & Clark, N. (2005). Care of children and adolescents with type 1 diabetes: A statement of the american diabetes association. Diabetes Care, 28, 186 212. Socialstyrelsen. (2015). Nationella riktlinjer fo r diabetesvård. Sto d fo r styrning och ledning. (Artikelnummer 2015-2-3). Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/sektioner--natverk/diabetesnursesfsd/diabetesvard-2015.pdf 26

* Spencer, J. E., Cooper, H. C., & Milton, B. (2012). The lived experiences of young people (13 16 years) with type 1 diabetes mellitus and their parents - a qualitative phenomenological study. Diabetic Medicine, 30, 17 24. Sullivan-Bolyai, S., Bova, C., Johnson, K., Cullen, K., Jaffarian, C., Quinn, D., Aroke, N. E., Crawford, S., Lee, M. M., & Gupta, O. (2014). Engaging teens and parents in collaborative practice: Perspectives on diabetes self-management. The Diabetes Educator, 40, 178 190. * Wennick, A., Lundqvist, A., & Hallström, I. (2009). Everyday experience of families three years after diagnosis of type 1 diabetes in children: A research paper. Journal of Pediatric Nursing, 24, 222 230. Wiklund Gustin, L., & Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis. Stockholm: Natur & kultur. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur. World Health Organization. (2016). Global Report on Diabetes. Hämtad 2017-03-27 från http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204871/1/9789241565257_eng.pdf?ua= 27

Bilaga 1: Söktabell Datum Databas Sökord Avgränsningar Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 2017-04-05 PubMed (parent OR parents OR parenting OR family OR caregivers)) AND (adaptation, psychological OR emotions OR quality of life OR life change events OR experience OR hypoglycemia)) AND (type 1 diabetes OR diabetes type 1)) AND qualitative[title/abstract] 2017-04-06 PubMed (parents OR parenting) AND (childhood OR child OR adolescents) AND (experience OR life change events OR adaptation, psychology) AND (type 1 diabetes) AND qualitative[title/abstract] 10 years English 10 years English 99 56 30 18 5 37 24 12 7 6 Totalt antal artiklar med i resultatet, exklusive dubbletter: 11 Urval 1: antal valda artiklar utifrån titel Urval 2: antal valda artiklar efter lästa abstrakt Urval 3: antal lästa artiklar Urval 4: antal valda artiklar till resultatet efter kvalitetsgranskning

Bilaga 2: SBU:s granskningsmall