Samarbete: Närståendeinformation om palliativ vård En projektarbetsgrupp tillsatt av Regionalt cancercentrum norr (RCC Norr) har tagit fram underlag till information om palliativ vård, riktat till närstående. Enligt uppdragsbeskrivningen ska inte Regionalt cancercentrum vara avsändare i kommunikation med patienter/invånare, utan bara förse vårdgivare med information och underlag till patientinformation. Därför kontaktade RCC Norr de regionala 1177.se-redaktörerna i Västerbottens läns landsting, Landstinget Västernorrland, Region Norrbotten och Region Jämtland Härjedalen, för att diskutera möjligheten att publicera informationen till närstående på webbplatsen 1177.se. Vi ser att det kan finnas nationell nytta av materialet, och vill därför lyfta frågan till Inera och 1177 Vårdguiden för bedömning. Den palliativa samrådsgruppen i norra regionen ställer sig bakom informationsmaterialet och även denna ansökan. För mer information om samrådsgruppen, se: http://bit.ly/2qhav8h Bakgrund/problemområde RCC Norr har kartlagt vilken information som i dag finns tillgänglig för närstående till obotligt sjuka och döende patienter, oavsett källa. Viss information finns redan på 1177.se men generellt sett är informationen om palliativ vård för knapphändig. Den palliativa processen omfattar inte bara cancer utan alla palliativa diagnoser (t ex KOL, demens, obotlig hjärtsvikt, obotlig njursvikt och ALS), vilket inte framgår av informationen nu. RCC Norr har ett förslag till kompletterande information som är framtaget av professionen på området med stöd av patientföreträdare. Den informationen är riktad mot närstående och bör presenteras sammanhållen gentemot denna målgrupp. Professionen har en vilja till palliativ folkbildning. Det behövs helt enkelt mer och bättre information med syfte att stilla oro/otrygghet och svara på de frågor som närstående ofta har. Välinformerade närstående blir tryggare och kan bättre stötta den sjuke, vilket minskar belastningen på sjukvården. Men ingen närstående orkar allt och behöver därför tydligt få reda på de möjligheter som finns för eget stöd och avlastning. Informationen behöver vara konkret, enkel och lättillgänglig och samlad på en och samma webbplats. Det behöver finnas en välfungerande sökmotor och möjlighet att söka i en A-Ö-lista. Informationen ska vara en bra grundkälla som lätt går att sprida vidare för patientföreningar, mottagningar, primärvård, specialiserad palliativ vård, RCC Norr med flera. RCC Norr har haft tankar på att starta en egen helt separat webbplats, men eftersom det egentligen strider mot uppdraget vore 1177.se en lämpligare plats. Varumärket 1177 Vårdguiden är också väl inarbetat och har hög trovärdighet hos invånarna när det gäller hälso- och sjukvårdsinformation. En separat webbplats kräver mer förvaltning än en redan etablerad och kan vara svårare att hitta genom olika sökmotorer. Sid 1/5
Under tema Cancer på 1177.se finns idag avdelningen "Att vara den som står bredvid. Det bästa vore om ett eget temaområde till/för närstående kunde inrättas eftersom palliativ vård även gäller andra sjukdomar utöver cancer. Ansvarig för ärendebeskrivningen Bakom ansökan står Regionalt cancercentrum norr tillsammans med Västerbottens läns landsting, Landstinget Västernorrland, Region Norrbotten och Region Jämtland Härjedalen. Syfte/mål/nytta Cirka 70 000 personer i Sverige dör varje år den långsamma döden. Det vill säga att man dör förväntat av en eller flera obotliga sjukdomar. Innan dessa sjukdomar leder till döden kan det krävas stora hjälpinsatser av närstående, under både månader och år. Tillståndet är således mycket vanligt och påverkar många personer i vårt samhälle. Ofta upplever närstående känslor av ensamhet, osäkerhet och otillräcklighet när den sjuke själv blir allt sämre. Tilltagande fysisk och mental trötthet gör att det blir allt svårare att veta vart man ska vända sig, vilken hjälp som finns att få och vad man kan förvänta sig för utveckling av själva sjukdomen. Till slut blir akutmottagningen ända utvägen. Ibland både för den sjuke och för den närstående. Det vanligaste sättet att söka information idag, om något man inte känner till är att "googla". Det är därför viktigt med tillförlitlig information på en plattform som är trovärdig. Specifik information riktat till närstående till svårt sjuka och döende personer, har flera syften: Att stärka den närstående i sin roll som vän/familjemedlem till en obotligt sjuk och döende person genom saklig information om vad man kan förvänta sig i livets slutskede, adekvata vårdåtgärder samt var man kan söka och få stöd och hjälp. Trygga närstående ger tryggare patienter och därmed mindre belastning på sjukvårdens akutinsatser. Att minska risken för utmattning och sekundär sjuklighet hos närstående både under sjukdomsförloppet och efter att den sjuke avlidit. En välinformerad närstående har troligen en bättre mental förberedelse, har lättare att ta emot behöv- Sid 2/5
ligt stöd och hjälp och kan förhoppningsvis ta sig igenom sorgearbetet på ett bättre sätt. Effektmål: En möjlig mätbar konsekvens skulle på sikt kunna bli att en större andel obotligt sjuka väljer att dö i det egna hemmet. Användandet av närståendepenningdagar borde öka. Den sekundära sjukligheten hos närståendevårdare borde minska. Specifika frågeställningar om närståendestöd till 1177:s telefonlinje kan troligen både öka och senare eventuellt minska. Nyttoeffekter: God information om förväntad utveckling i livets slutskede ger tryggare närstående och därmed bättre livskvalitet både för närstående och de obotligt sjuka och döende. Större andel kan välja vård i livets slutskede i det egna hemmet, vilket ger lägre belastning på både akutsjukvården och kommunala korttidsboenden. Mindre negativa hälsoeffekter på närstående som tar ett stort vårdansvar. Handlingsplan 2013 2018 Det finns ingen direkt koppling till målen i den nationella handlingsplanen för landstingens och regionernas e-hälsoarbete. Däremot indirekt, på så sätt att informationen om palliativ vård också syftar till att invånare ska kunna vara välinformerade och mer delaktiga i sin egen vård. Uppdragsbeskrivning, plan för genomförande och eventuella risker En projektarbetsgrupp som är tillsatt av RCC Norr har tagit fram ett faktamaterial om närståendes roll, behov och möjlighet till stöd vid palliativ vård. Projektarbetsgruppen består av personer med klinisk erfarenhet från den allmänna och specialiserade palliativa vården samt patientföreträdare vid RCC Norr. Faktamaterialet är oredigerat och bör utökas med foto och film. Informationsägare är Bertil Axelsson, överläkare vid palliativa enheten Storsjögläntan på Östersunds sjukhus och adjungerad professor i palliativ medicin på institutionen för strålningsvetenskaper vid Umeå universitet. Redaktionellt arbete inför publicering på 1177.se görs i så fall i samarbete med 1177 Vårdguiden, representanter från projektarbetsgruppen vid RCC Norr och informationsägaren. Typ av ärende förstudie utvecklingsprojekt Sid 3/5
förvaltningsprojekt införande Beroenden och avgränsningar Projektet är inte beroende av något annat projekt vid RCC Norr. Processledaren för palliativ vård vid RCC Norr har avsatt tid för att arbeta med projektet. Kommunikatören vid RCC Norr finns med som stöd, framför allt i arbetet med text och bild. Arbetsgruppens medlemmar arbetar med projektet utöver sina ordinarie arbetsuppgifter och kan därmed begränsas vad gäller möjligt deltagande av sin ordinarie arbetsbörda. Arbetsgruppens fortsatta arbete med projektet samordnas via processledaren för palliativ vård vid RCC Norr. De regionala 1177.se-redaktörerna är involverade i detta som en del i sin ordinarie arbetstid, men har även andra uppgifter utöver sitt arbete med 1177 Vårdguiden. Beroende på hur den övrig arbetsbördan ser ut kan det alltså begränsa möjligheten att medverka i detta framöver. Resursbehov Projektarbetsgruppen som, inom RCC Norrs ramar, har tagit fram underlaget till informationsmaterialet är medvetna om att det behöver göras redaktionell bearbetning av innehållet innan det är klart att publicera. Gruppen ser exempelvis gärna att delar av materialet utformas som korta filmer/rörlig bild och även kompletteras med förklarande bilder. I väntan på bedömning av denna ansökan avvaktar gruppen med vidare bearbetningen av materialet. Om beslutet blir att informationsmaterialet får/ska publiceras hos 1177 Vårdguiden, vill projektarbetsgruppen självfallet fortsätta medverka i utformningen. De regionala 1177.se-redaktörerna i Västerbotten, Norrbotten, Västernorrland och Jämtland Härjedalen är också beredda att vara delaktiga. Dock ser vi även att 1177 Vårdguidens nationella redaktion behöver vara involverade i arbetet utifrån det redaktionella process-flöde som tidigare har presenterats för det regionala redaktörsnätverket och RCC Norr. Leverans och tidsplan Själva underlaget till material finns klart att leverera från RCC Norr:s sida. Däremot behöver texterna bearbetas redaktionellt innan de kan publiceras. Det finns inget definitivt datum det behöver vara klart till, men önskemålet är självklart att det kan bli så snart som möjligt. Kostnad och finansiering RCC Norr har budgeterat 100.000 kr årligen i det så kallade Närståendeprojektet. Budget för finansiering av projektet avser nyproduktion/utveckling under 2017 2018 samt Sid 4/5
kommande förvaltnings/revideringskostnad för 2018. Finansiering genom statsbidrag är säkrad för resterande 2017 samt 2018. Enligt RCC Norrs ledning bör kostnad för förvaltning och eventuella revideringar under 2019 kunna säkerställas även utan statsbidrag. Västerbottens läns landsting, Landstinget Västernorrland, Region Norrbotten och Region Jämtland Härjedalen har inga budgeterade medel för detta utvecklingsarbete, och i regel inte heller möjlighet att bidra med några ekonomiska medel i detta. Referenser och kontakter Idén bakom ansökan är att utforma/vidareutveckla det underlag till informationsmaterial som den palliativa samrådsgruppen i norra regionen har tagit fram och att det görs utifrån de riktlinjer som krävs för att kunna publicera materialet nationellt på 1177.se. Totalt innehåller materialet 32 sidor text i oredigerad form. Ett axplock ur innehåll bifogas i en bilaga till denna ansökan. Kontaktpersoner: Linda Henriksson, regional redaktör för 1177.se i Region Jämtland Härjedalen samt i denna ansökan även representant för övriga inblandade regionala 1177.se-redaktörer, linda.henriksson@regionjh.se Fredrik Wallin, processledare för palliativ vård inom RCC Norr, koordinator palliativt kompetenscentrum (PKC) samt specialistsjuksköterska i onkologi på onkologmottagningen, Östersunds sjukhus, Region Jämtland Härjedalen. E-post: fredrik.wallin@regionjh.se Medicinskt ansvarig för informationsmaterialet: Bertil Axelsson, sammankallande i den palliativa samrådsgruppen i norra regionen, överläkare och adjungerad professor i palliativ medicin, Region Jämtland Härjedalen, Umeå universitet. E-post: bertil.axelsson@regionjh.se Anna Selberg Jonasson, kommunikatör vid Regional cancercentrum norr. E-post: anna.s.jonasson@vll.se Dina kontaktuppgifter Namn: Linda Henriksson Organisation: 0 Telefonnummer: -63147675 E-post: linda.henriksson@regionjh.se Sid 5/5