Årsmöte RME Stockholm 2018

Årsmöte RME Stockholm 2018 Kallelse till RME Stockholms årsmöte 2018 När: Söndagen den 11 mars kl. 13.00-15.00 inklusive fikapaus. Var: ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm, Brantingrummet, plan 1. Hiss finns. Du som har möjlighet, kom och visa att du tycker att föreningens arbete är viktigt! Vi hoppas att du har möjlighet att delta! Även personer som ännu inte hunnit bli medlemmar är välkomna på årsmötet. Ta gärna med handlingarna till årsmötet. Anmäl dig på mejl eller telefon enligt nedan. (Anmälan är inte obligatorisk eller bindande, men det är bra för oss att få en uppfattning av hur många vi blir med tanke på fika.) En möjlighet att påverka och att träffas! Årsmötesförhandlingar kanske inte låter så roligt, men det brukar bli en rätt trevlig tillställning! Vi försöker ha ett väl förberett möte och hålla ett högt tempo genom de formella delarna, så länge det inte uppstår frågetecken eller diskussion. På så sätt blir det mer tid över till att fika, utbyta erfarenheter, diskutera, ställa frågor till styrelsen och träffa de personer som blivit valda för att arbeta för dig i RME Stockholm. Ju fler, desto starkare! På senare tid har nya krafter anmält sig, det är mycket positivt och gör föreningen starkare! Känner du någon som tycker att vårt arbete är viktigt och som du tror skulle vilja bidra på ett eller annat sätt? Det kan vara anhöriga, vänner eller kanske du själv. Kontakta oss på stockholm@rme.nu Får du våra utskick? Får du kontakt med oss? Skaffat mejl? De flesta utskicken från RME Stockholm görs via mejl med hänsyn till miljö, kostnader och arbetsbelastning. Vi misstänker att utskicken ofta stoppas av spamfilter och hamnar i er skräppost. Var uppmärksamma på detta och justera om möjligt era inställningar. Har mejlet inte hamnat i din skräppost kan vi ha en felaktig e-postadress till dig. Meddela i så fall den korrekta adressen till Riksföreningen på info@rme.nu. Har du inte anmält att du har e-post men numera har det, ber vi dig att meddela även detta till Riksföreningen på info@rme.nu. Har du själv försökt att nå oss genom mejl och inte hört något ifrån oss inom rimlig tid, kan det vara våra filter som ställt till med problem. Försök i så fall igen, eller ta kontakt med oss via telefon eller brev. Med vänlig hälsning Henrik Fransson, ordförande RME Stockholm stockholm@rme.nu 073-405 18 84 RME Stockholm Mailbox 3615 111 74 Stockholm

RME, Riksföreningen för ME-patienter, Stockholm Dagordning årsmöte 2018 1. Årsmötets öppnande 2. Fråga om årsmötets stadgeenliga utlysande 3. Fastställande av röstlängd 4. Fastställande av dagordning 5. Val av mötesordförande och mötessekreterare 6. Val av två protokolljusterare tillika rösträknare 7. Styrelsens verksamhetsberättelse 8. Styrelsens resultat- och balansräkning 9. Revisionsberättelse 10. Fråga om ansvarsfrihet 11. Fastställande av verksamhetsplan 12. Fastställande av budget 13. Behandling av motioner 14. Fastställande av antalet ordinarie ledamöter i styrelsen (minst två) 15. Fastställande av antalet suppleanter i styrelsen (minst en) 16. Fastställande av antalet ledamöter i valberedningen (minst två) 17. Fastställande av antalet revisorer (minst en) och revisorssuppleanter (minst en) 18. Val av föreningens ordförande 19. Val av styrelsens övriga ordinarie ledamöter 20. Val av styrelsens suppleanter samt fastställande av deras tjänstgöringsordning enligt 77 21. Val av valberedning 22. Val av revisor(er) 23. Val av revisorssuppleant(er) samt fastställande av deras tjänstgöringsordning enligt 77 24. Ev. val av ombud och ersättare till förbundsstämman (jfr 23) samt fastställande av ersättares tjänstgöringsordning enligt 77 25. Övriga ärenden som enligt dagordningen ska behandlas på årsmötet 26. Årsmötets avslutande

Verksamhetsberättelse 2017 RME Stockholm Styrelsen Styrelsen har haft fem protokollförda möten under året. Utöver detta har omfattande kommunikationsutbyte skett främst via epost och telefon. Fyra nationella nätverksmöten har hållits via telefon, med alla lokalföreningar samt RME Sveriges styrelse representerade. Medlemmar RME Stockholm hade den 31 december 2017 totalt 571 medlemmar (526 ordinarier,45 stödmedlemmar). Detta är betydligt fler än vid föregående årsskifte (476) men ökningen beror till största delen på att medlemmar utan lokalföreningstillhörighet fördelades geografiskt mellan lokalföreningarna i samband med att RME övergick från förening till förbund vid årsskiftet 2017/18. Nettoökningen, utan de fördelade medlemmarna, under 2017 var 24 medlemmar. Aktiviteter Tre närståendeträffar hölls under året, med god uppslutning. I samband med två av träffarna hölls en kort genomgång av aktuellt forskningsläge, information om vad RME gör samt hur ME-vården i länet fortskrider. Feedback från deltagarna har varit positiv och styrelsen drar slutsatsen att behovet av närståendeträffar uppenbarligen är stort. En medlemsträff hölls i juni, med amerikanska Open Medicine Foundations (OMF) ordförande Linda Tannenbaum som huvudtalare. Linda berättade om deras arbete med att driva vård och forskning för ME framåt både i USA och internationellt. OMF samarbetar för övrigt med flera av våra svenska ME-forskare. I november visades filmen Unrest, med ME-drabbade Hardvardstudenten Jennifer Brea i huvudrollen, på Norrsken House i Stockholm i samarbete mellan RME och Influence Film Club. Publiken bestod av medlemmar från både filmklubben och RME. Henrik Fransson och Susanne Fröroth höll efter filmen en diskussionsstund för besökarna, vilken även videofilmades och spreds till allmänheten via sociala medier. Psykolog Lisa Mustonen höll, i samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, workshopen MEsmart med livskvalitet under fyra kurstillfällen à 2,5 timmar inklusive fikapaus. 10 personer som har en ME-diagnos deltog. Med teoretisk utgångspunkt från ACT fick deltagarna genom olika främst upplevelsebaserade övningar, samtal, korta föredrag samt ett kurskompendium lära sig MEsmarta strategier i vardagen, att bygga upp självmedkänsla, färdigheter för medveten närvaro och färdigheter för aktivitet i värderad riktning. Föreningen höll årsmöte i ABF-huset söndagen den 19 mars. ABF-huset erbjuder lokaler som är bättre ME-anpassade, med hiss och väl tilltagna utrymmen, än de tidigare lokaler föreningen använt sig av. Arbetsterapeut Ewa Wadhagen-Wedlund från Stora Sköndals ME/CFS-mottagning berättade om vad som händer på mottagningen, vad hon gör för sina ME-patienter samt vad man själv kan göra för att underlätta vardagen som ME-drabbad eller anhörig. Landstingets projekt att ta fram ett så kallat regionalt vårdprogram för ME/CFS fortskred. RME Stockholm har två företrädare med i arbetsgruppen. Målet är att vårdprogrammet ska bli klart under 2018.

RME:s årliga konferens genomfördes i Stockholm respektive Malmö. Båda konferenserna sändes live via Internet för de som inte hade möjlighet att vara med på plats, dock med vissa tekniska bekymmer. Årets tema var Kardinalsymtom, biomarkörer och möjlig behandling, med föreläsningar om bland annat kroppens mikrobiota, möjliga biomarkörer i ryggmärgsvätskan, aktivitetsförmåga ur ett arbetsterapeutperspektiv samt potentialen i moderna radiologiska metoder för att objektivt kartlägga hur hjärnan påverkas vid ME. Föreläsarna kom från Sverige, Storbritannien och USA och är alla framstående inom ME-forskningen: Professor Maureen Hanson, Cornell University, New York, USA Professor Jonas Bergquist, Inst. f kemi, Uppsala Universitet Professor emeritus Jonas Blomberg, Uppsala Universitet Dr Geraldine (Jo) Cambridge, PhD, Dep. Medicine, University College, London Dr Per Julin, MD, ME/CFS-mottagningen, Stora Sköndals Neurorehabilitering, Stockholm Arbetsterapeut Ewa Wadhagen Wedlund, ME/CFS-mottagingen, Stora Sköndals Neurorehabilitering, Stockholm Konferenserna vände sig som vanligt främst till yrkesverksamma inom vård och skola, politiker samt media. RME-medlemmar fyllde ut kvarvarande platser. I Stockholm fanns över 100 besökare på plats, i Malmö ett 60-tal. Dagen före konferensen i Stockholm hölls ett slutet rundabordsmöte för ett 20-tal inbjudna ME/CFS-forskare för att diskutera de senaste framstegen samt vägen framåt. De deltagande forskarna kom från bland annat Sverige, Finland, Danmark, Storbritannien och USA. Den internationella spännvidden exemplifierades av att vice ordförande för amerikanska Solve ME/CFS Initiative (SMCI), dr Zaher Nahle, liksom professor Simon Carding, forskningsledare för ME/CFS vid Quadram Institute i Norwich, närvarade. Regelbundna fika-/lunchträffar har ägt rum på olika platser med Peter Magnusson som kontaktperson. Kontakter med Stockholms läns landsting I RME Stockholms arbete ingår att arbeta för adekvat biomedicinsk ME/CFS-vård i Stockholms läns landsting genom kontakter med politiker, tjänstemän och andra nyckelpersoner. Under 2017 slog Stockholms andra ME/CFS-mottagningen upp dörrarna, hos Bragee Kliniker. Mottagningen lyder under samma avtal som den befintliga ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal. RME Stockholm har under året haft löpande kontakt med båda mottagningarna för att hålla sig uppdaterade med vad som sker och även kunna ge feedback från föreningens medlemmar. Konferensbevakning och internationellt nätverkande Den 2 juni närvarade ordförande Henrik Fransson vid Invest in ME:s årliga forskningskonferens i London, för RME Stockholms räkning. Kontakter med både ME-experter och patientföreningar i andra länder var mycket givande och erfarenheter från konferensen delgavs därefter övriga styrelsen samt senare föreningens medlemmar vid närståendeträffen i december. Vid konferensen deltog även representanter från RME Sverige. Ett samarbete mellan Invest in ME och RME Sverige har etablerats, med mål att samordna konferenserna i London och Stockholm och även ge de deltagande forskarna möjligheter att träffas två gånger per år.

Informationsspridning Utöver den årliga konferensen har föreningen arbetat med att sprida kunskap om ME/CFS till lokala nyckelpersoner inom vården, landstinget och media. Det är viktigt att även vårdgivare som inte direkt sysslar med ME/CFS ändå känner till sjukdomen, för att kunna identifiera misstänkta fall och remittera för vidare utredning. ME/CFS-mottagningarna på Stora Sköndal och Bragee Kliniker har tillhandahållit RME:s informationsfolder till sina patienter. Styrelse- och föreningsmedlemmar har under året ställt upp i flera uppmärksammade reportage i både TV, tidningar och online-media. Stockholm den 30 januari 2018 Henrik Fransson, ordförande

Not: En upplupen kostnad om 25 000 kr för självhjälpsgrupp under 2017 kommer att belasta 2018 års resultat. 25 000 kr av 2017 års vinst kommer därmed att förbrukas, vilket innebär att 2017 års resultat i praktiken är 4 254,50 kr.

Verksamhetsplan 2018 RME Stockholms verksamhet syftar till att öka kunskapen om ME/CFS hos patienter och i vården samt arbeta för att ME/CFS-patienter ska erhålla adekvat biomedicinsk vård. Möten och föredrag Under 2018 planeras åter en konferens i Stockholm med svenska och internationella specialister som presenterar aktuella framsteg inom vård och forskning. Dessa konferenser har tidigare varit mycket uppskattade av medlemmar, vårdpersonal, forskare och beslutsfattare. Konferensen kommer att arrangeras tillsammans med RME Sverige och RME Väst och en liknande konferens, med i princip samma program, kommer att hållas samma vecka i Göteborg. I anslutning till konferensen hålls ett rundabordsmöte dit, förutom konferensföreläsarna, svenska och internationella ME-läkare och -forskare bjuds in för att delge varandra senaste nytt inom forskningen, utbyta erfarenheter samt bygga nätverk för framtida forskning. Mötet fungerar som en fortsättning på det stora ME-forskarmötet i anslutning till ME-konferensen i London i maj/juni varje år. Utöver konferensen planeras ytterligare medlemsmöten eller föredrag med teman som är av intresse för medlemmarna eller för att sprida kunskap om ME/CFS till närliggande medicinska områden. Två av dessa möten kommer, enligt stadgarna, att innehålla en mer formell och protokollförd del av enklare slag än årsmötet. Syftet är att ge medlemmar och styrelsen ytterligare tillfälle att kommunicera. Vi kommer även att fortsätta med fikaträffar en gång i månaden. Rehabilitering/stödjande verksamhet Vi fortsätter erbjuda medlemmarna stödjande verksamhet av olika slag, exempelvis i form av närståendeträffar, som vänder sig till anhöriga och närstående till ME/CFS-sjuka, träffar för att informera medlemmar om rättigheter och underlättande råd vid kontakt med myndigheter och vård. Tidigare års medlemskurser med inriktning på pacing eller andra livskvalitetsförbättrande metoder kommer att erbjudas på nytt. Landstingskontakter Föreningen fortsätter att hålla kontakt med ansvariga politiker och tjänstemän inom landstinget, med målet att landstinget ska fortsätta erbjuda permanent biomedicinskt inriktad ME-specialistvård inom SLL. Kontakter med ledningen för Stora Sköndal respektive Bragee-klinikens ME/CFSspecialistmottagningar kommer upprätthållas. Föreningen kommer även att fortsättningsvis vara delaktig i arbetet med framtagande av nytt vårdprogram för ME/CFS, såsom beslutats av landstinget. Konferensbevakning och internationellt nätverkande Föreningen kommer även 2018 finnas representerade vid den årliga forskningskonferens som arrangeras av Invest in ME i London, för att knyta värdefulla internationella kontakter och återrapportera aktuella forskningsrön till medlemmarna. Informationsspridning Vi kommer att följa upp 2017 års konferens genom att sprida informationsmaterial till vårdpersonal och nyckelpersoner som deltog på konferensen. Vi kommer även att fortsätta erbjuda informationsmaterial till medlemmar, vårdpersonal, skolor, politiker och allmänhet både via hemsidan och i tryckt form.

Stockholm den 30 januari 2018 Henrik Fransson, ordförande

RME Stockholm Budgetförslag 2018 Intäkter Medlemsintäkter (571 medlemmar á 100kr/medlem) Bidrag från Stockholms läns landsting Summa Intäkter Kostnader Inre verksamhet Information kopiering, porto, kostnader styrelsemöten, bankkostnader samt kostnader för mobil medlemstelefon Postbox och eftersändning Bokföring 9 000kr 4 000kr 3 000kr 57 100kr 50 000kr 107 100kr 16 000kr Extern Verksamhet Verksamhet för medlemmar och anhöriga Lokalhyra, inbjudan, utskick, medlemsmöten (minst tre stycken), Närståendeträffar. Självhjälpsaktiviteter (tex Workshops) 45 000kr 10 000kr 10 000kr 25 000kr Informationsinhämtning och Spridning 46 000kr Informationsspridning till landstinget centralt, till vårdenheter 6 000kr (inköp av internationellt material, omvärldsbevakning, tryck, porto etc) samt till patienter och anhöriga (kopiering och porto) Årliga konferens i samverkan med Riksförbundet 30 000kr Deltagande i Invest in ME Conference i London avgift, Flyg, transport, Hotel och övriga avgifter 10 000kr Summa Kostnader Resultat 2018 107 000kr 100kr

Motion 1 Apropå "Me Too" skulle jag vilja veta vart, eller till vem, man skall vända sig då man utsätts för olämplig behandling eller trakasserier från andra medlemmar? Det borde väl finnas rutiner och förslagsvis en viss person inom RME som är ansvarig för detta? Om detta inte finns skulle jag vilja att denna punkt anses som en motion inför ert nästa möte. Tack på förhand för er uppföljning och svar. Mvh, Charlotte Rudolph, med skrivhjälp 2017-12-14

Styrelsens svar på motion 1 Charlotte M Rudolph har i mail till RME Stockholm, som svar på påminnelse om möjligheten att skriva motioner till årsmötet skrivit, och ställt en fråga om vart, eller till vem man kan vända sig då man utsatts för olämplig behandling eller trakasserier från andra medlemmar i RME och hänvisar till att det borde finnas rutiner eller en person som är ansvarig i sådana frågor. Hon skriver att om detta inte finns vill hon att frågan tas upp som en motion inför årsmötet. En motion ska alltid innehålla ett konkret förslag till beslut vilket inte finns i mailet, men styrelsen tolkar innehållet som att motionären vill att RME Stockholm utarbetar rutiner mot beskrivna olämpliga ageranden samt utser en ansvarig person som medlemmar som upplever kränkande behandlingar från andra medlemmar kan vända sig dit. Styrelsen håller helt med motionären om att olika former av mobbning, sexuella ofredanden eller andra former av trakasserier, medlemmar emellan, är något som RME Stockholm måste ta avstånd från. Det är bra att frågeställningen tas upp i en motion så att även RME Stockholm möter frågan från Me too-upproret. Frågan om ingripande från RME Stockholm om ofredanden förekommit, kompliceras dock av att RME Stockholm inte har någon laglig eller stadgemässig befogenhet att ingripa mot hur enskilda medlemmar behandlar och bemöter varandra. RME Stockholm kan bara uppmana medlemmar att behandla andra medlemmar respektfullt, men inte ingripa eller utreda om icke respektfulla handlingar anmäls ha förekommit. Här finns en skillnad mot de i medierna omskrivna händelserna med kända personer som blivit anklagade för liknande händelser som utretts av arbetsgivare och lett till avskedanden. I dessa fall föreligger anställningsavtal med arbetsledningsrätt för arbetsgivaren och lojalitetsplikt för den anställde eller den som anlitats för ett uppdrag. I lojalitetsplikten ingår bl a att inte agera på ett sätt som kan skada arbetsgivaren eller begå brott som drabbar arbetet, arbetsgivaren eller arbetskamraterna. Sådana handlingar ger arbetsgivaren rätt att undersöka vad som förekommit, verkställa disciplinära åtgärder eller t om avskeda den anställda. Men i medlemsorganisationer har inte ledningen/ styrelsen inte motsvarande rättigheter samtidigt som de medborgerliga fri- och rättigheterna är mycket långtgående. Styrelsen uppmanar alla medlemmar att respektera varandra och uppträda hövligt och civiliserat. I övrigt ser styrelsen inga möjligheter att kunna agera. Den medlem som anser sig sig ha blivit otillbörligt trakasserad bör istället göra en polisanmälan om det inträffade. Med hänvisning till det anförda föreslår styrelsen årsmötet besluta att anse motionen besvarad

Valberedningens förslag till styrelse RME Stockholm 2018 Enligt de nya stadgarna ska antal ordinarie ledamöter i styrelsen vara minst två, antal suppleanter minst en. Även revisor och revisorsuppleant ska vara minst en vardera. De som benämns med kvar, är sedan tidigare valda för två år och sitter därmed fram till årsmötet 2019. Stockholm Namn Kvar Ordförande Jenny Lundgren Kvar Ledamot/Kassör Andreas Tollefors Bristam Kvar Ledamot Susanne Fröroth Omval Ledamot Charlotta Löfberg Nyval Ledamot Helena Bergström Omval Ledamot Tomas Edler Nyval Ledamot Göran Wirström Nyval Suppleant Ann-Louise Jäder Nyval Suppleant Amanda Brihed Nyval Suppleant Katrin Friberg Nyval Suppleant Emma Moberg Omval Revisor Peter Magnusson Revisorsuppleant <Förslag ej klart> Förslaget innebär att Helena Bergström flyttar upp från suppleant till ordinarie. För valberedningen Eje Sandberg (sammankallande) Carolina Sandberg

Styrelsens förslag till valberedning Namn Eje Sandberg (omval) Henrik Fransson (nyval) Position Sammankallande