Sahlgrenska Universitetssjukhuset Välkommen till Sektionen för hematologi och koagulation Bruna stråket 5, våning 5 www.sahlgrenska.se
Informationen ska vara en vägledning för dig under din vårdtid hos oss. Är det något du undrar över - tveka inte att fråga personalen! Välkommen Välkommen till vår sektion, som dels består av en vårdavdelning (141) och dels en mottagning. På mottagningen sker läkar- och sjuksköterskebesök, provtagningar, behandlingar av olika slag som cytostatika, blod- och trombocyttransfusioner och blodtappningar. Mottagningen är indelad i team. Alla patienter under pågående behandling knyts till ett team och teamsjuksköterskor. På vårdavdelningen kan du vårdas kortare eller längre perioder. Vi som arbetar här tjänstgör omväxlande på mottagningen och på vårdavdelningen. Vi har också studenter och medarbetare under utbildning hos oss. Efter avslutad behandling kommer du att gå på fortsatta kontroller hos din patientansvariga läkare (PAL). Glöm inte att anmäla att du har kommit i receptionen/kassan på entréplanet när du besöker oss på mottagningen. Detta gäller även om du har frikort. Då får den du ska möta besked om att du har kommit. När du har anmält dig ska du gå vidare till väntrummet på hematologimottagningen, våning 5. Vi vårdar infektionskänsliga patienter, därför är det viktigt att du hör av dig till oss om du känner dig förkyld, hostar eller har diarréer, innan ditt besök hos oss. Kontakta ditt team Ur allergisynpunkt är det viktigt att undvika att bära starka parfymer. Närmaste cafeteria finns i entréplanet. Vi har inte möjlighet att erbjuda förtäring på mottagningen. En del patienter väljer att ta med sig något att äta vid längre besök hos oss. Rådgivning När du undrar över något som rör din sjukdom, kan du kontakta det team du är knuten till. Om sjuksköterskan är upptagen kan du lämna ett meddelande med namn, personnummer, telefonnummer och ärende i röstbrevlådan. Ansvarig teamsjuksköterska ringer sedan tillbaka under dagen eller nästkommande dag. Aktuella telefonnummer hittar du under respektive team. Ställ frågor via Mina Vårdkontakter Hematologisektionen är ansluten till Mina Vårdkontakter, (MVK). Det är ett praktiskt sätt för dig att kontakta oss. Tjänsten är kostnadsfri och på www.1177.se och Sahlgrenskas 2
hemsida www.sahlgrenska.se kan du läsa mer om Mina Vårdkontakter och om hur du gör för att ansluta dig. Om du är ansluten kan du också ställa frågor under rubriken rådgivning. Du får svar av en sjuksköterska inom två arbetsdagar. Vänligen observera, ej akuta ärenden. Vid akuta sjukdomsfall kvällar/nätter (16:00-07:30) och helger/storhelger ber vi dig kontakta avdelning 141 på telefon 031-342 11 41 Kontaktpunkten Vid följande ärenden vänder du dig till kontaktpunkten (KP) ändring av bokad tid hos PAL frågor om remisser begäran om intyg provsvar förnyelse av recept Telefon: 031-342 24 00 Måndag fredag, klockan 07:30-17:00 Kassaärenden Vid frågor om fakturor och övriga kassaärenden, vänd dig till kassan i entréplanet. Måndag - fredag kl. 07:30-15:00 Telefontid 13:00-14:30 Telefon: 031-342 67 17 Psykosocialt stöd Kuratorn kan hjälpa dig och dina närstående med samtal om de känslomässiga reaktionerna som sjukdomen kan föra med sig, information, råd och stöd i personliga frågor och vägledning om samhällets resurser Telefon: 031-342 99 38, 031-342 74 55 Barnrättsombud Till hematologen finns ett barnrättsombud knutet, som skall se till att barns rättigheter till delaktighet vid förälders/anhörigs sjukdom tillgodoses. Provtagning drop in Till hematologimottagningen kan du kallas till provtagning inför läkarbesök samt före och efter behandling. All provtagning sker på läkarordination. Provtagningen är en drop in-mottagning. Du tar en nummerlapp. Vid hög belastning kan det bli väntetider. 3
Öppettider drop in: Måndag 08:00-11:30, tisdag - torsdag 07:45-11:30 Övrig tid endast enligt överenskommelse. Tid kan bokas via Kontaktpunkten. OBS! Anmäl dig alltid i kassan på entréplanet före provtagningen. Hematologimottagningens team: Lymfomteamet Teamet behandlar patienter med diagnoserna Non-Hodgkins lymfom Kronisk lymfatisk leukemi B- eller T-cellslymfom Hodgkins lymfom Telefon: 031-342 68 16 Telefontid måndag-fredag 08:00-10:00 och 14:00-15:00 Teamläkare. Teamsjuksköterskor.. AL-teamet Anemi-/leukemisjukdomar Teamet behandlar patienter med diagnoserna AML= akut myeloisk leukemi ALL= akut lymfatisk leukemi MDS= myelodysplastiskt syndrom och olika anemier PNH= paroxysmal nocturnal hemoglobinuri Thalassemier Sickle cell anemi och andra medfödda eller förvärvade anemier Telefon: 031-342 73 73, 08:00-15:30 Teamläkare.. Teamsjuksköterskor... PC-teamet Plasmacells-sjukdomar Teamet behandlar patienter med diagnoserna Myelom Plasmocytom MGUS Amyloidos Telefon: 031-342 73 72, 08:00-15:30 Teamläkare... Teamsjuksköterskor... 4
MPN-teamet Myeloproliferativa sjukdomar Teamet behandlar patienter med diagnoserna PV= polycytemia vera ET = essentiell trombocytemi MF= myelofibros KML= kronisk myeloisk leukemi ITP= immun trombocytopeni HKR= hemokromatos Telefon: 031-342 73 71, 08:00-15:30 Läkare Teamsjuksköterskor. BMT-teamet BMT är en förkortning för benmärgstransplantation eller stamcellstransplantation BMT-teamet arbetar med: Utredning och information inför, samt genomförande av blodstamcellsinsamlingar på både patienter och donatorer Utredning och information inför både autolog* och allogen** stamcellstransplantation Uppföljning av alla patienter efter allogen stamcellstransplantation *Autolog stamcellstransplantation innebär stamceller samlas in från patienten. Stamcellerna fryses ned för att senare ges tillbaka. ** Allogen stamcellstransplantation innebär att patienten får blodstamceller insamlade från en donator. Kontakt: Transplantationskoordinatorexpeditionen: : 031-342 37 67 Samordnar, utreder och informerar inför donation av stamceller samt inför stamcellstransplantation. BMT-mottagningen: 031-342 73 64 Har hand om uppföljning av alla patienter efter allogen stamcellstransplantation Aferesmottagningen 031-3427370 Förbereder och utför stamcellsinsamling och transplantation av autologa stamceller samt utför stamcellsinsamling på donatorer. Teamläkare... Teamsjuksköterskor... 5
Koagulationscentrum I teamet utreds och behandlas patienter med blödningsrubbningar. Telefon: 031-342 83 81 Forskningsenheten På sektionen bedrivs flera olika typer av studier. Det kan vara utprovning av nya läkemedel, nya sätt att ge och dosera kända läkemedel, eller utvärdering av nya diagnosmetoder. Det kan också vara uppföljningsstudier där man följer hur man ger ett visst läkemedel. De allra flesta studierna sköts av forskningsenheten. Forskningssjuksköterskorna planerar, samordnar och utför behandlingar samt rapporterar data för studierna. Vi samarbetar med sjuksköterskorna i teamen och samordnar besök. Studier är alltid godkända av Etikprövningsnämnden, Läkemedelsverket och av Verksamhetsområde Medicin på Sahlgrenska. Varje studie har en ansvarig läkare och en forsknings-sjuksköterska. Som patient kan du bli tillfrågad om att eventuellt delta i en studie. Deltagande i studier är alltid helt frivilligt. Tel: 031-342 67 09 Benmärgsundersökning För att säkerställa en diagnos för blodsjukdom eller utvärdera behandling behöver oftast en benmärgsundersökning göras. Denna undersökning utförs av en läkare och assisterande undersköterska på mottagningen. Undersökningen görs i lokalbedövning. Sjukresor Har du kostnader för resor när du behöver sjukvård? Då kan du få ersättning för en del av dina resekostnader. Ersättningen beräknas alltid efter närmaste resväg och det färdsätt som är billigast. Du får själv stå för en del av kostnaden. Fråga personalen om - ytterligare information eller läs mer om detta i informationsbroschyr Sjukresor Patientinformation som du hittar i väntrummet. Blodcancerföreningen Västsverige Blodcancerföreningen Västsverige är en regional förening inom Blodcancerförbundet. Föreningens mål är att ge blodsjuka och deras anhöriga stöd, hjälp och information samt bidra till personliga kontakter medlemmarna emellan. Patientföreningen delar ut forskningsstipendier och bidrar till att personal får möjlighet till fortbildning inom hematologisk omvårdnad. Ordförande: Leif Lachonius, telefon: 0303-811 29 Mer information: www.blodcancerforbundet.se/vastsverige 6
Tobiasregistret Vid frågor angående stamcellsdonation, vänligen gå in på info@tobiasregistret.se Sekretess och tystnadsplikt Sekretess och tystnadsplikt innebär att bara den som behöver informationen för att kunna vårda dig, får ta del av den. Alla som arbetar inom Sahlgrenska Universitetssjukhuset har tystnadsplikt. Du har rätt att få veta vilka uppgifter som finns lagrade om dig och kan begära en kopia av din journal. Du kan också begära ett utdrag från en logglista för att se vilka som haft tillgång till din journal. Biobank Vävnadsprover såsom till exempel benmärgsprover sparas på sjukhuset i en biobank. Syftet med detta kan vara att jämföra ett nytt prov med ett tidigare taget. Du har rätt att säga nej till att dina prover sparas. Dina personuppgifter i våra register För att kunna bedriva en god och säker vård registrerar vi dina personuppgifter. Vi har en skyldighet att föra journal med uppgifter om din vård och behandling. Vi måste också lämna vissa uppgifter till bland annat Socialstyrelsens hälsodataregister och Smittskyddsinstitutet. Dina uppgifter kan lämnas till andra vårdgivare utanför Sahlgrenska Universitetssjukhuset om de behöver dem för din fortsatta vård - men bara om du själv godkänner att uppgifterna förs vidare. Studerande på sjukhuset Som universitetssjukhus har vi ett undervisningsansvar. För att blivande vårdpersonal ska få god utbildning behöver de vara med vid undersökningar och behandlingar. Därför kan flera personer ställa samma frågor till dig. Du har rätt att bli tillfrågad om du vill ställa upp för våra studenter och har då möjlighet att säga nej ifall du inte känner dig bekväm i en sådan situation. Du får givetvis samma bemötande oberoende av hur du väljer. Hygien hos oss är du i rena händer För att förhindra spridning av infektioner följer personalen hygienrutiner och klädregler. Det innebär att de ska sprita, det vill säga desinficera sina händer före och efter patientkontakt. De bär också kortärmade arbetskläder och ska använda handskar och skyddsförkläde när det behövs. Armbandsklockor, armband och ringar är inte tillåtna i nära patientkontakter. Värdesaker Vi kan tyvärr inte ansvara för dina värdesaker och andra personliga tillhörigheter, inklusive mobiltelefon och dator. 7
Fotografering Inom sjukhuset råder ett generellt fotograferings-/filmningsförbud (gäller även mobiltelefonens kamera). Tillstånd krävs alltid med hänsyn till patienters, anhörigas och besökares integritet. Fråga personalen på avdelningen Synpunkter/klagomål Dina synpunkter och eventuella klagomål är viktiga för oss att få ta del av. De ger oss en möjlighet att förbättra vår verksamhet och vi gör vårt bästa för att försöka hjälpa dig. Du kan tala med vem som helst av oss på avdelningen/enheten/mottagningen för att få hjälp, men vi har också en särskild kontaktperson utsedd för just detta. Klagomålshanterare är Elisabet Rothenberg Telefon: 031-342 84 15 e-post: Elisabet Rothenberg@vgregion.se Kontakt Tf sektionschef: Per-Ove Stotzer Telefon: 031-342 73 51 e-post: Per-Ove Stotzer@vgregion.se Vårdenhetschef: Kristina Lundberg Telefon: 031-342 85 95 e-post: Kristina Lundberg@vgregion.se Sektionen för hematologi och koagulation Sahlgrenska Universitetssjukhuset 413 45 Göteborg Webbplats: www.sahlgrenska.se Dokumentet är sammanställt av medarbetare och patientföreträdare vid sektionen. Faktagranskare: Namn på verksamhetschef Sahlgrenska Universitetssjukhuset 8