NOONAN NYTT Nr. 2/2006 ORDFÖRANDE HAR ORDET Våren!!! Kom till oss med oanad hetta alldeles i början av maj. Överraskade blev vi men det var härligt och vi anpassade oss snabbt. Solstolarna blev snabbt placerade vid solväggen och vi i dom. Husmålning och dylikt fick ligga nere. Annars är det mest målningen och vårbruket som Magnus och jag funderar på just nu. Mia och Dan längtar efter att skolan ska sluta och sommarlovet infinna sig. Fast för Dan blir det en särskild vår. Våren då han tar studenten!! Framtiden består just nu av en massa frågetecken, både för Dan och för hans familj. Om detta kan ni läsa i den artikel som publicerats i skolsköterskornas tidning. Dan har varit vänlig nog att ge sitt tillstånd att ni också får läsa om hur det kan vara att vara förälder till en son som är vuxen och snart ska pröva sina vingar i det som kallas för livet. SISTA MINUTEN! Vi har fått några återbud och kan därför erbjuda platser till vårt Danmarksläger 17-21/7. Ring till Erica 0470-121 06 om detaljerna. Betalningen (800/vuxen och 400/barn) senast den 9/6 är lika med anmälan. I Noonan Nytt nr 2 kan ni alltså läsa: Petras berättelse från Ågrenskas vuxenvistelse Monas artikel från Skolhälsan Pysselsidan Sällsynta rutan Som extratidning följer årsmöteshandlingarna Verksamhetsberättelse 2005 Kallelse till årsmöte Förslag till ändringar i stadgarna. Mona Sjöström ordförande
Vuxenvistelse på Ågrenska! Söndagen den 26 till tisdagen den 28 mars i år fick vi som är över 18 år med Noonan ett erbjudande om att komma ner till Ågrenska som ligger på lilla Amundön utanför Göteborg, på en vuxenvistelse för personer med Noonan syndrom. Vistelsen var under 3 dagar och det var intensiva dagar med föreläsningar som var jättebra och intressanta, men vi hade ändå väldigt mycket fri tid på dagarna och under kvällstimmarna också. Maten var också helt underbart god. Synd bara att vi hade så dåligt väder! I söndags så snöade det intensivt och resten av dagarna så hällregnade det och solen tittade inte fram någon gång. Vi var sju stycken, sex från föreningen och en ny. Men jag kan ju säga att Tobias som var ny, träffade jag någon/några gånger under sjukhusvistelserna på Östra. Vi räknade att det var ca 15 år sedan vi sågs, och det var väldigt kul att ses igen =) Men alla andra som var med var det också väldigt kul och träffa, vi ses ju lixom bara en gång per år. Men snart är det dags att ses igen och jag längtar verkligen =) Om jag ska återgå till föreläsningarna så var jag glad, för vi fick utbyte av varandra när det gäller vardagslivet, grundskolan och gymnasietiden, alla kände igen sig i vad alla berättade om. På kvällarna satt vi och pratade med varandra, kollade på tv och hade allmänt mysigt. Allt detta som vi hade föreläsningar om gjorde ett gott intryck hos oss alla, det var betydelsefullt eftersom nästan alla går i gymnasiet och en går och läser på högskolan, och en jobbar.
För mig som snart ska ut i arbetslivet så tog jag till mig väldigt mycket om vad Mats Månsson hade att komma med men också det som Pelle Sjöbratt pratade om med arbete och hur man ska gå tillväga. Jag hade många frågor om just arbetsbiten, eftersom jag snart ska börja söka jobb. Jag fick väldigt bra tips som kommer att vara till stor hjälp och nytta framöver. Jag måste bara ta och säga att alla föreläsningar var superbra och jätte intressanta. Väldigt positivt nu när jag är på väg ut i arbetslivet, jag är inte lika rädd och orolig längre, har lite att ta i om jag säger så. Hela planeringen av alla föreläsningar gick så smidigt, men vi hade väldig struktur på det och gick inte utanför ramarna någon gång hehe* Så jag måste bara säga att det var 3 underbara dagar, synd bara att vi var så få. Vi är ju ganska så många i åldrarna 17-20 och detta var enormt viktig information, eftersom att det kom upp så otroligt många frågor av olika slag. Vi alla kände nog också en trygghet när Otto Westphal föreläste om det medicinska. Han är en jättebra föreläsare eftersom är han vet exakt vad det är han pratar om och är en god person. Han har också lärt känna ett antal av oss ungdomar som har gått hos honom sedan barnsben. =) Jag kan ju säga att jag åkte hem med fler!!!!!! än????, och jag tror att de flesta gjorde det. Men jag saknade en hel del av de personer som ingår i föreningen. Men jag hoppas att det blir någon mera vistelse på Ågrenska om några år, för att utveckla det vi vart med om under den kommande tiden. Kramar från en jätte glad och jätte nöjd Petra Nedan följer Monas artikel publicerad i Skolhälsan 2006 Av redaktören för tidningen fick jag uppdraget att berätta om Noonans syndrom. Jag blev jätteglad för den möjligheten att sprida lite kunskap till er skolsköterskor som är en mycket viktig yrkesgrupp för våra barn under en lång och spännande tid i deras liv. Förutom att jag har arbetat som skolsköterska är jag först och främst mamma men också ordförande i Svenska Noonanföreningen. En av de 49 föreningar som ingår i vår riksorganisation Sällsynta diagnoser. Efter min lilla berättelse (som gäller för många av oss föräldrar till barn med Sällsynta diagnoser) kommer lite fakta om Noonans syndrom och vår riksorganisation samt adresser där ni hittar mera kunskap. Så hade då den lille gossen hunnit bli 20 år och längre än sin mamma. Det är då det är dags att reflektera. Hur det har varit och vad bra det har blivit trots allt. Trots alla rädslor och farhågor som jag som mamma har brottats med. Inte ensam,
aldrig riktigt ensam men ändå ensam, i stunden. När tankarna kommer och rädslorna får komma in i hjärtat och rota om. Jag minns när han var liten, så liten och skör. När han låg där i kuvösen med slangar kopplade till varje liten del av kroppen. Och kämpade för att klamra sig fast vid livet. Hur personalen (barnsköterskorna och barnsjuksköterskorna och barnläkarna) var och en i sin profession gjorde det som de kunde, som det var då. När stordriften blommade och alla kuvöserna stod på rad i stora barnsalen och det var förskräckligt att vara både mamma och sjuksköterska och rädd och vilsen. Allt på samma gång. Hur den lille gossen kom hem till sist. Utan slangar men med många frågetecken om vad det var som var fel?? Varför kräks han bara? Varför växer han inte? Att springa på BVC och väga och väga och väga och aldrig kom han ifatt någon kurva. Att vara ledsen och rädd och samtidigt vara så glad över det lilla knytet. Att planera sin barnledighet utifrån alla sjukvårdsbesök. Att inte veta hur det skulle bli... Till slut kom då diagnoserna till oss. Till vad nytta kan man undra? Det var som det var ändå. Men... vi fick ett slags identitet. Vi kunde skåda in i framtiden och ändå skymta ljuset. Vi fick tillgång till samhällets extra resurser. Till exempel vårdbidrag från försäkringskassan som gjorde att framtiden med jobbet och ekonomin kunde planeras på ett annat sätt. Och extra resurs på dagis. Tekniska hjälpmedel för att höra eftersom hörseln var mycket nedsatt. Trodde vi, det är inte helt enkelt att hörselpröva små busiga gossar. Vi gick med i DHB (Döva och hörselskadade barn) och jag engagerade mig. Men var ändå ensam. Vi hade ju också syndromet - Noonans syndrom. Det var inte bara bristen på hörsel som påverkade vår vardag. Sen kom skolan. En stor omställning i vårt liv. På vilken skola ska en busig liten gosse med stora hörapparater gå? Vi funderade och åkte på studiebesök, och funderade igen och åkte på studiebesök. På den skolan och den skolan. Individualintegrering, hörselklass, dövskola?? Det blev att flytta. Hela familjen flyttade från den stora staden Umeå till den lilla staden Härnösand. Familjen hade också utökats med en liten syster. Specialskolan! Hur bra som helst för vår son. Här fanns många som var döva och många som var hörselskadade. Men det fanns ingen som hade Noonans syndrom. Tiden gick, vi fortsatte med läkarbesök av olika slag. De stora svårigheter vi hade haft med maten och tillväxten försvann gradvis. Men det var inte lätt att under många år vara kortare än sin lillasyster! Vi opererade hjärtfelet när han var tio. Andra problem tillstötte. En stor behandlingskrävande skolios. Korsett i tre långa år och ändå operation eftersom lungorna fick för lite plats och andningen påverkades. Operativa ingrepp som tar så mycket energi och tid från skolan, från kamrater. En verklighet vi delar med många av barnen med Noonans syndrom och även andra Sällsynta diagnoser. Problemen löser av varandra. När något blir bättre kan något annat uppstå och ge problem i vardagen och behöva åtgärdas på olika sätt. Vi fick inbjudan till Ågrenska 1995. Detta fantastiska ställe! Här fanns flera barn med samma syndrom. Och föräldrar. Året efter startade vi Svenska Noonan föreningen och
vi hade en hemvist i föreningsvärlden. Varje år sen dess har vi ordnat familjeläger och firar i år tio års jubileum. Våra barn har lärt känna varandra, föräldrar, syskon och andra anhöriga har lärt känna varandra. Vi möts och vi pratar. Pratar om livet, om att lösa problem, om försäkringskassan och inte minst om skolan. Skolan och dess svårigheter att verkligen göra den svenska grundskolan till en skola för alla! (Emellanåt har vi själva varit glada över att finnas i specialskolan med dess möjligheter.) Det är tyvärr många föräldrar som har sina barn i grundskolan som får strida för att deras barn ska få hjälp utifrån sina behov. Det kan också vara en svår och smärtsam process att förstå och ta till sig att särskolan är den skolform som passar bäst för mitt barn. Eller att inte få plats på särskolan trots att föräldrarna vill det. Det är då ni behövs! Ni skolsköterskor och andra i skolan som jobbar med barn med särskilda behov och som har kunskapen om hur funktionshinder påverkar vardagen för många familjer. Det är inte ovanligt att barnen med Noonans Syndrom har svårigheter i skolan. Pedagogiskt och socialt. Skolans personal i samarbete med föräldrarna har en stor uppgift att fylla genom att forma skolsituationen så att barnen går ur skolan med "rak rygg" och kunskaper utifrån sina resurser. Att ha ett sällsynt funktionshinder innebär att 1+1 INTE blir 2 utan minst 3 därför att man måste alltid förklara för alla vad syndromet är och vad det innebär. Naturligtvis! Det är inte möjligt för er i skolan eller annan personal att veta "allt" om diagnoser som finns hos mindre än 100 individer per 1 miljon innevånare dvs Sällsynta diagnoser. Noonans syndrom beskrevs på 60-talet av en barnhjärtspecialist, Jaqueline Noonan. I Sverige föds c:a 20 barn per år med syndromet. Lika många pojkar som flickor. Mörkertalet är stort tror man. Många blir inte diagnostiserade. Det finns inget enkelt sätt att ställa diagnos. Symtombilden varierar avsevärt från individ till individ. Vanliga förekommande symtom är kortvuxenhet, avvikande ansiktsuttryck, hjärtfel och försenad psykomotorisk utveckling/begåvningshandikapp. Koncentrations- och inlärningssvårigheter i varierande grad. Inget barn har alla symtom men alla har något. Läs gärna vidare på: www.agrenska.se/ www.sos.se/smkh/index.htm www.svenska-noonan.org Eller hör av er till: sjostrom.mona@telia.com Mona Sjöström Sedan länge omvuxen av sonen! Glad över att ha fått njuta i hela 20 år av hur den lille busige gossen har blivit en ung man som upplevt mer än många i sin ålder. Orolig över hur hans arbetsliv och försörjningsmöjligheter kan bli. Tacksam över den personliga utveckling det har inneburit att vara förälder i allmänhet och förälder till ett barn med sällsynt diagnos i synnerhet. Sällsynta diagnoser driver de gemensamma intressen som förbundets medlemsföreningar och enskilda medlemmar har. Man arbetar både intressepolitiskt och stödjer sina medlemsföreningar och medlemmar genom insatser av olika slag. Sprider kunskap och bedriver projekt. Just nu är arbetet med att driva frågan om rikssjukvård för sällsynta diagnosgrupper extra aktuell. Läs gärna vidare på: www.sallsyntadiagnoser.nu
PYSSELHÖRNAN Hej igen! Nu är det dags att krypa ur vinterfodralet! Av med sockarna och vifta med tårna! Snart är det sommarlov och semester, det ska väl bli skönt? Vissa av oss ses på lägret i Danmark i juli, det ser vi framemot. Ni som inte kommer önskar jag en riktigt skön sommar och njut av ledigheten! Sommarhälsningar från Erica Å vad fin! Vad tror du det är flickan menar? Nu har jag varit med i vår riksorganisations styrelse 1 år som ersättare och går från årsmötet 2006 in som ordinarie ledamot. Det har varit ett intressant år och jag har fått ett vidgat perspektiv på att leva med eller nära en sällsynt diagnos. På årsmötet i april fick vi se filmen om Sällsynta diagnoser. Den handlar om tre personer/familjer med olika sällsynta diagnoser (varav en Noonans syndrom) och filmen speglar på ett mycket trovärdigt och finstämt sätt hur det kan vara att leva med en sällsynt diagnos. Den är verkligen jättebra och jag hoppas att vi kommer att kunna visa den för er som kommer till jubileumslägret i Danmark. Sällsynta diagnoser samarbetar i olika projekt med Ågrenska, bland annat med vuxenvistelsen som ni kan läsa om i tidningen. Sällsyntas medlemsföreningar har företräde till dessa aktiviteter. Det är en av fördelarna med att vi är medlemmar. Kostnaden för medlemskapet är mycket blygsam. Årsavgiften är 100 kr+1kr/medlem. Vi är per den 31/12 2005 188 personer i vår förening vilket gör 288 kr. Mona Sjöström
KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel. 0911-650 88 Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel. 0970-231 22 Maj Svalbro, Gällivare Tel. 0970-146 20 Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel. 0960-135 22 Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel. 0953-530 31 Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel. 0611-239 32 Jämtland Hans Thideman, Lit Tel. 0642-103 45 Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel. 0225-505 98 Hans Astemark, Borlänge Tel. 0243-604 00 Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel. 026-19 33 46 Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel. 0270-424 394 Östergötland Carin Hansson, Motala 0141-21 11 41 Västmanland Susanne Englund, Sala Tel. 0224-777 66 Maria Ekstedt, Arboga Tel. 0589-182 82 Tommy Eriksson, Kungsör 0227-135 07 Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel. 08-54026388 Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel. 08-771 11 84 Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel. 0155-26 80 57 Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel. 0303-963 01 Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel. 031-57 52 70 Pia Eriksson, Björketorp Tel. 0320-601 90 Marie Härentorp, Vårgårda Tel. 0322-62 41 28 Monika Söderberg, Landvetter Tel. 031-91 74 57 Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel. 036-800 70 Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel. 0470-121 06 Halland Reza Heidarian, Halmstad 035-21 68 25 Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel. 0402-130 30 STYRELSEN 2005-2006 Ordförande Mona Sjöström 0611-239 32 sjostrom.mona@telia.com Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel 0470-121 06 erica.ledel@telia.com Kassör Jörgen Ekstedt 0589-182 82 Sekreterare Marie Härentorp 0322-62 41 28 Vice Sekreterare Monica Söderberg 031-91 74 57 Ledamöter Ingrid Wadenheim 040-21 30 30 Per Lidar 070-96 77 053 Ersättare Rikard Andersson 0481-511 80 Lennart Thörn 0491-189 92 Revisorer Micke Näsholm 08-54 02 63 88 Sune Wadenheim 040-21 30 30 Valberedning Eivor Röjlind 0970-231 22 Helena Nybring 0911-65088 Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson 031-57 52 70 UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim (sammank.) 040-21 30 30 Petra Johansson 031-917 457 Anna Broander 026-19 33 46 Sara Thörn 0491-189 92
KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus 901 85 Umeå Tel. 090-785 00 00 Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel. 018-611 00 00 Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel. 08-517 70 000 Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel. 031-343 40 00 Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås 441 83 Allingsås Tel. 0322-22 60 00 Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel. 046-17 10 00 Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel. 040-33 10 00 Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel. 013-222000 Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box 59 438 23 Landvetter Tel. 031-91 76 65 Anders Olausson Chef Ågrenska Tel. 031-750 91 50 Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box 712 791 29 Falun Tel. 023-49 10 11 Glad midsommar! INFORMATION Smågrupps Centrum Tel. 031-343 58 94 Uppdaterat 2006-05-25 SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54 431 21 MÖLNDAL POSTGIRO 940389-0