kompetenscentrum Brukarundersökning 2010 Blekinge Upplevd kvalité inom personlig assistans i Blekinge Peter Anderberg Karin Chamoun Rapport 2010:1

Transkript

1 Blekinge kompetenscentrum Forskning och utveckling inom hälsa, vård och omsorg. Landstinget Blekinge i samverkan med länets kommuner Brukarundersökning 2010 Upplevd kvalité inom personlig assistans i Blekinge Peter Anderberg Karin Chamoun Rapport 2010:1

2

3 qwertyuiopåasdfghjklöäzxcvbnmqwe rtyuiopåasdfghjklöäzxcvbnmqwertyu iopåasdfghjklöäzxcvbnmqwertyuiopå asdfghjklöäzxcvbnmqwertyuiopåasdf Brukarundersökning 2010 ghjklöäzxcvbnmqwertyuiopåasdfghjk Upplevd kvalité inom personlig assistans löäzxcvbnmqwertyuiopåasdfghjklöäz i Blekinge xcvbnmqwertyuiopåasdfghjklöäzxcv bnmqwertyuiopåasdfghjklöäzxcvbnm qwertyuiopåasdfghjklöäzxcvbnmqwe rtyuiopåasdfghjklöäzxcvbnmqwertyu iopåasdfghjklöäzxcvbnmqwertyuiopå asdfghjklöäzxcvbnmqwertyuiopåasdf ghjklöäzxcvbnmqwertyuiopåasdfghjk löäzxcvbnmqwertyuiopåasdfghjklöäz xcvbnmqwertyuiopåasdfghjklöäzxcv bnmqwertyuiopåasdfghjklöäzxcvbnm rtyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiop

4 Brukarundersökning 2010 Upplevd kvalité inom pesonlig assistans i Blekinge 2010 Författare och Blekinge kompetenscentrum FÖRFATTARE: Peter Anderberg, Karin Chamoun KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering är förbjuden utöver vad som avtalats mellan upphovsrättsorganisationer och högskolor enligt avtalslicensen i 13 upphovsrättslagen. BESTÄLLNING: TRYCK: Företagets namn, Ort 1:a tryckningen Printed in Sweden 2010 Rapport 2010:1 ISBN ISBN

5 INNEHÅLL Förord...3 Brukarundersökning Sammanfattning...5 Bakgrund & Syfte...8 FoU Avtal mellan Landstinget Blekinge och de fem Blekingekommunerna...8 Metod...10 Målgrupp och Målsättning med undersökningen...10 Genomförande...12 Fokusgruppsintervjuer...12 Enkät...12 Återkoppling...13 Resultat...14 Fokusgruppsintervjuer...14 Flexibilitet och genomförande...14 Information och stöd...14 Inflytande och självbestämmande...14 Rekrytering och personal...14 Enkät...16 Bakgrundsvariabler...16 Brukarnas upplevelse av sin personliga assistans...25 kommentarer i Enkäten...47 Fokusgrupp återkoppling...48 Diskussion och kommentarer...50 Bilden av de som har personlig assistans i Blekinge idag...50 Hur upplever man kvalitén på sin assistans?...51 Slutsatser...53 Referenser...54 Bilagor...56

6

7 FÖRORD För att kunna hitta vägen dit man vill kan det vara bra att veta var man är... Att säkerställa och förbättra kvalitén på de tjänster man tillhandahåller är ett gemensamt och självklart mål för alla de som jobbar inom kommunernas olika verksamheter. Det finns dock många olika synsätt på vad som är god kvalité och nästan lika många sätt att mäta den. Det finns dock ett mått som kanske är lite viktigare än andra och det är hur de personer som använder våra tjänster uppfattar och uppskattar dessa. Detta mått på kvalité handlar minst lika mycket om legitimitet som kvalitet. Brukarundersökningar är ett bra sätt att få reda på hur de medborgare som får del av våra tjänster uppfattar dessa och ger en möjlighet till återkoppling. På så sätt får man också ökad kunskap om hur man gå vidare och ytterligare förbättra de tjänster man tillhandahåller. I denna rapport har vi frågat användare av personlig assistans i Blekinge om deras uppfattning av det stöd och den service som de använder sig av. Det är ett stort och rikt material med många olika infallsvinklar och rapporten är omfångsrik och detaljerad. Det är ändå vår förhoppning att man ska kunna hitta rätt i materialet och få fram den information man är intresserad av. Till hjälp finns sammanfattningar och diskussion av resultatet. Vi på Blekinge Kompetenscentrum bistår också självklart med att förklara, tolka och ta fram information i materialet för de delar av verksamheten som så önskar. Vi får önska er en trevlig läsning! Peter Anderberg FoU Ledare Blekinge Kompetenscentrum Verksamhetsområde funktionshinder 3

8 BRUKARUNDERSÖKNING 2010 SAMMANFATTNING PÅ LÄTTLÄST SVENSKA I BLEKINGE FINNS FEM KOMMUNER, KARLSKRONA, RONNEBY, KARLSHAMN, SÖLVESBORG OCH OLOFSTRÖM. VI HAR FRÅGAT MÄNNISKOR SOM HAR PERSONLIG ASSISTANS HUR DE TYCKER ATT DET FUNGERAR. ALLA I BLEKINGE SOM HAR PERSONLIG ASSISTANS HAR VARIT MED OCH SVARAT PÅ FRÅGORNA. DOM SOM HAR SVARAT TYCKER ATT DET MESTA ÄR BRA. DE FLESTA TYCKER ATT DE HAR ASSISTANS LAGOM MÅNGA TIMMAR OCH KÄNNER SIG TRYGGA MED SINA ASSISTENTER MEN DET FINNS SAKER SOM KAN BLI BÄTTRE NÅGRA TYCKER INTE ATT DET KÄNNS TRYGGT NÄR DET KOMMER VIKARIER NÅGRA VILL VETA MER OM HUR MAN KAN ANVÄNDA SIN PERSONLIGA ASSISTENT. NÅGRA VILL KUNNA GÖRA FLER UTFLYKTER ELLER ÅKA PÅ SEMESTER LÄTTARE. NÄSTAN ALLA TYCKTE ATT DET VAR BRA ATT MAN FRÅGADE VAD DOM TYCKTE OM SIN PERSONLIGA ASSISTANS. 4

9 SAMMANFATTNING Synen på människor med funktionshinder och på deras roll i samhället har förändrats en hel del under de senaste decennierna. Från att ha placerats helt utanför samhällsgemenskapen till att ses som människor med olika former av defekter som skulle normaliseras har man nu, åtminstone i teorin, börjats se människor med funktionsnedsättningar som fullvärdiga medborgare med ansvar och bestämmanderätt över sina liv. Personlig assistans är ett starkt exempel på denna senare syn. Människor med funktionsnedsättningar ges här ett stort inflytande över både vem som ska utföra assistansen och hur den ska genomföras. Som en del av det omfattande kvalitetsarbete som ständigt pågår i kommunernas handikappomsorg har en brukarundersökning genomförts bland dem som har personlig assistans i Blekinge Undersökningen har genomförts parallellt i de fem blekingekommunerna under senare delen av våren Undersökningen har genomförts med hjälp av enkäter och en särskild stödperson har funnits tillgänglig för att vid behov bistå personer som behövt hjälp vid ifyllandet av frågeformuläret. Stödpersonen har varit fristående från verksamheten för att möjliggöra att personerna har haft möjlighet att fritt svara på frågorna utan påverkan från den personal man dagligen möter. I några fall har anhöriga och gode män besvarat enkäten eller i förekommande fall lämnat in enkäten obesvarad då man ansett att den inte gått att besvara. Personliga assistenter har inte fått delta vid ifyllandet av enkäten. Utgångspunkten för undersökningen har varit att låta de medborgare som är användare av personlig assistans uttrycka sin åsikt om kvaliteten på denna. De kvalitetsaspekter som har varit grunden för de frågor och områden som undersökts anknyter till centrala aspekter som finns angivna i den lagstiftning som reglerar verksamheten (LSS, Lagen om Särskilt Stöd och Service till vissa funktionshindrade (SFS 1993:387). LSS har som utgångspunkt att det ska vara möjligt för personer med omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar att leva som andra. Personlig assistans är en av flera insatser som regleras i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Den som har rätt till personlig assistans i minst 20 timmar per vecka får också statlig assistansersättning enligt lagen om assistansersättning (LASS). Med assistansersättning kan den enskilde själv anställa en eller flera personliga assistenter eller anlita någon som är arbetsgivare för de personliga assistenterna. Den bärande tanken med personlig assistans är att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska ges goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin livssituation. Med personlig assistans kan den enskilde själv bestämma i vilka situationer och på vilket sätt hjälpen ska ges. 5

10 Konkret har detta inneburit att frågeställningarna i brukarundersökningen har utgått från följande. Flexibilitet och genomförande Information och stöd Inflytande och självbestämmande Rekrytering och personal Övergripande nöjdhet med assistansen Enkäten skickades ut till 204 personer och totalt inkom 163 svar vilket innebär en svarsfrekvens på 80 procent. Elva av dessa enkäter skickades in utan att ha fyllts i, varav nio stycken med en notering om att personen inte klarade av att besvara enkäten ens med den erbjudna hjälpen av en stödperson. Detta ger ett faktiskt svarsunderlag på 75 procent, vilket får anses vara mycket högt för en enkät av det här slaget. Det övergripande intrycket av enkätsvaren är att de som använder sig av assistans idag i Blekinge är överlag mycket nöjda med det stöd och service de får. En intressant sak att notera i undersökningen är att antalet beviljade timmar inte spelar någon roll för hur man uppfattar sin assistans. Varken på de frågor som direkt berör antalet timmar och fördelningen över dygnet, eller i övriga frågor verkar det absoluta antalet timmar ha någon betydelse. Ett fokus för undersökningen har varit att titta på skillnader mellan uppfattningar mellan de som har kommunen och de som har privata assistansanordnare. Generellt sett har assistansanvändare hos privata anordnare fler timmar per vecka än de hos kommunen. Detta är också fallet i denna undersökning. När det gäller flexibilitet och genomförande skiljer sig användare i kommunal och privat anordnare inte i någon större utsträckning. När det gäller information och stöd får de privata anordnarna generellt ett högre betyg än de kommunala. Stora skillnader finns i den information som man ger till användarna och likaså i det stöd man uppger att man får. När det gäller inflytande och självbestämmande är bilden inte lika entydig utan snarare så att de assistenter som jobbar hos assistansanvändarna gör ett relativt likvärdigt jobb oavsett anordnare. Det är dessutom generellt höga betyg som utdelas och de som svarat på enkäten är i de allra flesta fall mycket nöjda med hur de personliga assistenterna utför sitt jobb. När det gäller rekrytering så blir det återigen så att fler som har sin assistans hos privata anordnare är nöjda med det inflytande man har. För de avslutande frågorna som berörde den övergripande nöjdheten med kvalitén på assistansen är bilden i stort sett positiv. De flesta som svarat befinner sig på den övre halvan av nöjdhetsskalan. Det finns skillnader till de privata anordnarnas fördel men dessa är överlag små. 6

11 I undersökningen träder en bild fram av en assistans som fungerar väl både till innehåll och till omfång. De personer som använder assistans i Blekinge idag är överlag nöjda med den service de får. Det finns självklart förbättringsområden och dessa framgår ganska tydligt av resultaten i enkäten. För kommunernas del handlar det kanske i många fall om att minska upplevda avstånd och öka kommunikationen mellan användare och olika resurspersoner i kommunen. När denna undersökning gjordes har inte de förändringar som aviserats av försäkringskassan genomförts i någon större utsträckning i Blekinge. Det ligger även förslag till ändringar av lagstiftningen på området. Det blir därför möjligt att återkomma med en uppföljande undersökning vid ett senare tillfälle för att se hur de genomförda förändringarna påverkat den upplevda kvalitén av assistansen. I denna rapport finns resultat både i form av siffror som beskriver personernas upplevelser på ett övergripande plan, men även en mängd kommentarer som ytterligare belyser de enskilda individernas upplevelser av sitt boende och sina jobb. Tillsammans ger dessa en god grund för en vidare diskussion kring hur man kan gå vidare med arbete kring kvalitet och värdegrunder. 7

12 BAKGRUND & SYFTE Sedan 2007 finns ett avtal om en gemensam satsning på FoU mellan Landstinget Blekinge och kommunerna Karlskrona, Ronneby, Karlshamn, Olofström och Sölvesborg. Avtalet reglerar för parterna gemensam forsknings och utvecklingsverksamhet, (FoU). Inriktningen på denna FoUverksamhet är att utveckla metoder och verksamheter inom kommunernas och landstingets gemensamma ansvarsområden. Ett gemensamt råd, FoU rådet, ansvarar för planering av vilka arbetsuppgifter och projekt som skall genomföras under verksamhetsåret. FoU rådet uppdrog till verksamhetsrådet funktionshinder, att genomföra en brukarundersökning inom området för personlig assistans. Syftet var att få en lägesbeskrivning av situationen inom handikappomsorgen för att få en utgångspunkt för vidare kvalitetsarbete. Man har under ett antal år gjort den här sortens utvärderingar inom äldreomsorgen och ville prova möjligheten att göra den även inom handikappomsorgen. FOU AVTAL MELLAN LANDSTINGET BLEKINGE OCH DE FEM BLEKINGEKOMMUNERNA Inriktningen av FoU verksamheten är enligt ovan nämnda avtal att utveckla metoder och verksamheter inom kommunernas och landstingets gemensamma ansvarsområde. 1/ omvärldsbevakning inom gemensamma områden 2/ konsultstöd 3/ riktad metodhandledning i forsknings och utvecklingsfrågor 4/ handledning av utsedd handledare vid formulering av problem/frågeställningar inför projekt och utvecklingsarbeten 5/ råd, stöd och vägledning vid utformning av projektplan/arbetsplan/uppföljningsplan Specifika Mål Service och stöd till människor med olika former av funktionshinder har varit under stark utveckling de senaste decennierna. Utvecklingen har i många stycken tagit sin utgångspunkt i ett omvårdnadsparadigm där människor med fysiska eller psykiska funktionshinder sågs som objekt i en omvårdnadsprocess. Man var till stor del utestängda från beslutsprocesser som rörde ens eget liv på både individuell och samhällelig nivå. En förskjutning har skett till dagens fokus på att utveckla service och stödsystem som möjliggör för människor med olika former av funktionshinder att fungera som fullvärdiga autonoma samhällsmedlemmar, berättigade till ett värdigt och gott liv. Ett flertal lagstiftningar, både existerande och aviserade sådana, stöder och stärker denna syn på människor med funktionshinder. I den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (prop.1999/2000:79) lades grunden för dessa politiska mål. 8

13 En samhällsgemenskap med mångfald som grund Att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet Jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder En annan mycket viktig lagstiftning som har stärkt människors rättigheter och haft en stor inverkan på kommunernas arbete inom detta område är den så kallade LSS lagstiftningen (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Denna lag trädde i kraft 1993 och har på ett flertal områden stärkt människors med funktionshinders roll och rättigheter i samhället. Samtidigt innebär dessa rättigheter att långtgående krav ställs på kommunernas verksamheter. Ett flertal olika stödåtgärder skall tillhandahållas. Vissa av dessa kanske bara gäller ett fåtal personer i en kommun, vilket gör att behov av fortbildning och verksamhetsutveckling många gånger är långt större än de enskilda kommunernas möjligheter att genomföra desamma. Dessutom är kommunernas ansvar för kvaliteten i dessa servicesystem stort. I LSS 6, sista stycket som trädde i kraft 1 juli 2005, stadgas följande viktiga men inte helt triviala uppmaning: Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Både för att kunna utvärdera stöd och service i den befintliga verksamheten och för att kunna delta i processen att utveckla densamma i nära samarbete med de personer som är användare av sådan service, krävs en djupgående diskussion kring självklara men komplicerade begrepp som kvalité, bemötande och service. Undersökning av brukarnas uppfattning av stöd genom personlig assistans FoU rådet har gett verksamhetsrådet i uppdrag att samla in uppgifter och underlag för det vidare kvalitetsarbetet. Utgångspunkten skall vara att samla en så bred information som möjligt för att skapa en god bild av hur människor med olika former av funktionsnedsättningar lever och fungerar i Blekinge. En mycket viktig pusselbit i detta arbete är att samla in brukarnas egna upplevelser av det stöd och service som man använder. 9

14 METOD Enkäten har arbetats fram i kontakter med forskare på området och behandlats vid ett flertal möten med verksamhetsrådet för handikappomsorg där verksamhetschefer och verksamhetsutvecklare från de olika kommunerna ingår. Utgångspunkten för frågeställningarna har varit att knyta an till de kvalitetsaspekter som finns i lagstiftningen (LSS) och som kommer till uttryck i kommunernas mål och styrdokument. För att säkerställa att det var relevanta och intressanta områden som togs upp i frågorna, inleddes arbetet med att genomföra fokusgrupper med användare av personlig assistans. Resultatet från dessa intervjuer låg sedan till grund för de frågor som togs upp i enkäten. I uppdraget från beställaren (FoU rådet) var bestämt att utvärderingen skulle genomföras i form av en enkät. Detta för att säkerställa att utvärderingen skulle få så stort underlag som möjligt och att standardiserade frågor skulle kunna användas. Detta skulle möjliggöra att återkommande jämförelser blev möjliga. Enkäten som form innebär också vissa begränsningar ifråga om vad som är möjligt att fråga och vad som är möjligt att utläsa av resultatet. För de syften som utvärderingen har, är dock bedömningen att enkätformatet fungerar mycket bra. MÅLGRUPP OCH MÅLSÄTTNING MED UNDERSÖKNINGEN Personer som får stöd och service i form av personlig assistans i de fem blekingekommunerna. Utgångspunkten för undersökningen har varit att låta de medborgare som är i behov av speciellt stöd och service få uttrycka sig om kvalitén på den verksamhet man deltar i. För att få LaSSinsatser måste man ingå i en av personkretsarna i LSS första paragraf 1.Utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2.Betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller 3.Andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service". Utgångspunkten för frågorna i enkäten följer målsättningen med lagstiftningen, nämligen att den enskilde skall få möjlighet att leva som andra, 5 LSS. Enligt 7 2 st LSS skall den enskilde genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall vara varaktiga och samordnade. De skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv. Lag (2005:125). Vid bedömningen av de olika insatserna bör jämförelser göras med den livsföring som kan anses normal för personer i samma ålder. De yttre omständigheterna ifråga om ekonomi, social situation, hälsa osv sätter alltid en begränsning för hur det är möjligt att leva sitt liv. Det gäller för väldigt få av oss att vi kan realisera alla våra önskningar fullt ut. Men det innebär också att man inte i insatserna kan utgå ifrån en genomsnittsmänniska eller genomsnittsbrukare. Alla människor som får insatser enligt denna lagstiftning har rätt att så långt det är möjligt styra sina 10

15 liv genom olika val och inriktning, utifrån individuella önskemål och intressen. Det finns således inget utrymme att bunta ihop eller utgå från gruppens behov när man formerar dessa insatser. Lagstiftaren har tydligt betonat valfrihet och integritet, för att inte en funktionsnedsättning ska innebära onödiga hinder ifråga om förmynderi och minskade möjligheter att välja där det är möjligt. Begränsningar som sätts upp på grund av funktionsnedsättningen skall avhjälpas genom insatserna i den mån det är möjligt. LSS (1993:387) 6 Verksamheten enligt denna lag skall vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten skall systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. För verksamheten enligt denna lag skall det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad skall kunna ges. Lag (2005:125). Detta har resulterat i att enkätens frågor strävar efter att mäta ett antal indikatorer utifrån lagstiftningens intentioner. Personlig assistans är en av flera insatser som regleras i lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Den som har rätt till personlig assistans i minst 20 timmar per vecka får också statlig assistansersättning enligt lagen om assistansersättning (LASS). Med assistansersättning kan den enskilde själv anställa en eller flera personliga assistenter eller anlita någon som är arbetsgivare för de personliga assistenterna. Den bärande tanken med personlig assistans är att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska ges goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin livssituation. Med personlig assistans kan den enskilde själv bestämma i vilka situationer och på vilket sätt hjälpen ska ges. De handikappolitiska principer som ligger till grund för utformningen av stödformen avser att tillförsäkra enskilda goda levnadsvillkor. Begreppet goda levnadsvillkor skall enligt propositionen förstås som ett kvalitetsmått på personlig assistans och andra insatser som ges enligt LSS. Genom att erhålla insatserna skall personer med stora funktionshinder uppnå goda levnadsvillkor (prop.1992/93:159). De handikappolitiska är principerna är självbestämmande, inflytande, delaktighet, tillgänglighet, kontinuitet och helhetssyn. Det är genom att dessa principerna tillämpas som kvalitetskrav som goda levnadsvillkor förväntas uppnås, vilket är den handikappolitiska intentionen. På så vis kan principerna också förstås som rättigheter, som skall realiseras genom personlig assistans. (Larsson, Anderberg, Roos, 2009) Konkret har detta inneburit att frågeställningarna i brukarundersökningen har utgått från följande. 11

16 Flexibilitet och genomförande Information och stöd Inflytande och självbestämmande Rekrytering och personal Övergripande nöjdhet med assistansen Vid den sista delavsnittet används NKI, Socialstyrelsens nationella frågor 1. Hur nöjd är du med assistansen i sin helhet? 2. Hur väl uppfyller personlig assistans dina förväntningar? 3. Föreställ dig en assistans som är perfekt i alla avseenden. Hur nära eller långt ifrån en perfekt assistans har du det idag? GENOMFÖRANDE FOKUSGRUPPSINTERVJUER Under hösten 2009 har fokusgruppsintervjuer utförts med 11 assistansanvändare i fyra olika grupper vid fyra olika tillfällen (2, 3, 3, 3). Dessa intervjuer har haft till syfte att undersöka brukarnas uppfattningar i centrala frågor för personlig assistans. Dessa har därefter utgjort bakgrundsmaterial till den påföljande enkätundersökningen. Deltagarna i grupperna har olika bakgrund, olika funktionsnedsättningar och på många sätt utgör en bred grupp. Många har olika bakgrunder och förhållande till assistansanordnare. Bland annat finns Hemtjänst till assistans, alt till privat, Privat till kommunalt, alt hela tiden. ENKÄT Enkäten gick ut till samtliga som hade insatsen personlig assistans enligt LASS i Blekinge och som fanns i kommunernas register vid tiden för utskicket februari/mars En påminnelse skickades ut två veckor efter det ursprungliga brevet gått ut. En mängd intressanta hinder eller oklarheter som innebär erfarenheter inför kommande enkätundersökningar. Utskicket föregicks av en omfattande administration för att söka efter rätt adresser till assistansanvändare, ge förklaringar kring undersökningen och olika former av tydliggörande för både personal och närstående. Vi utgick från adresslistor som respektive kommun tillhandahållit. Det visade sig att adresserna i många fall inte var personens egen utan gode mans eller annan familjemedlems adress. Telefonnummer saknades helt till ett flertal personer. Ett par privata assistansbolag vägrade uppge adress till assistansanvändaren trots att tydlig information gavs om undersökningen. Vid sökning efter adresser visade det sig vara enklast att vända sig till skatteupplysningen. 12

17 Vi gick ut med information till samtliga kommuner om att en person på Blekinge kompetenscentrum fanns tillgänglig som stödperson för dem som inte kunde svara självständigt på enkäten. De personer som var aktuella för denna hjälp noterades av den person i kommunerna som ansvarade för adresslistan. Även behov av någon form av tolkhjälp noterades. Ungefär 1/3 del av alla som ingick i undersökningen berördes av detta. Dessa personer ringdes upp av stödpersonen för att klarlägga i vilken omfattning man behövde hjälp. Det visade sig då att det endast var fem personer där anhörig, assistent eller god man ansåg att stödpersonen behövdes. I övriga fall ansåg man att assistansanvändaren hade så stora svårigheter att han/hon inte alls kunde svara utan att den närstående måste svara istället. Det var också olika hur tjänstemännen i kommunerna hade uppfattat tolkbehovet. Det visade sig oklart om det handlade om att tolka någon som kunde svara själv men att någon måste tyda svaret eller om det var en assistansanvändare som inte alls förmådde svara på frågorna. Det visade sig också att många fler än som angivits inte alls kunde besvara enkäten enligt de närstående. Telefonsamtalen resulterade i några kommentarer från de närstående. I flera fall uppgav den närstående att han/hon var personlig assistent varför det inte fanns någon som kunde besvara enkäten då det inte fanns möjlighet för assistansanvändaren att svara själv, eller när ingen annan kunde tolka svaren. Efter att enkäterna skickats ut visade det sig att ett antal (ca 20) adresser inte var uppdaterade. Flera enkäter returnerades av posten då adressaten var okänd och ett par adressater hade flyttat till annat län. Dessa har räknats bort från det totala antalet utskickade enkäter. ÅTERKOPPLING Samtliga personer som fått enkäten bjöds in för en återkoppling den 12 maj. Vid tidigare brukarundersökningar har gjorts erfarenheten att det är av väsentlig betydelse, och en viktig del av undersökningen, att målgruppen erbjuds möjligheten att vara delaktiga i rapporten via en återkoppling och att resultatet av denna kan redovisas. De assistansanvändare som bor i Ronneby och Karlskrona erbjöds möjligheten att delta i en återkopplingsträff på Blekinge kompetenscentrum och de som bor Sölvesborg, Olofström och Karlshamn erbjöds motsvarande träff samma dag på NetPort i Karlshamn. Vi fick in totalt 8 anmälningar. Eftersom de flesta kom från västra Blekinge förlades träffen enbart på NetPort i Karlshamn 10 personer kom till återkopplingen. (4 assistansanvändare, 2 anhöriga, 4 ledsagare/ass.) De assistansanvändare som deltog visade sig vara ett någorlunda representativt urval med skilda funktionsnedsättningar. De anhöriga representerade personer som av olika anledningar inte kunde kommunicera. 13

18 RESULTAT Här nedan presenteras resultatet av undersökningens tre delar, fokusgruppsintervju, enkät och återkoppling FOKUSGRUPPSINTERVJUER Resultatet av de fokusgruppsintervjuer som genomfördes med användare av personlig assistans är grupperat utifrån de teman som utkristalliserades i intervjuerna. FLEXIBILITET OCH GENOMFÖRANDE Tycker att assistansen begränsas, t ex att schemat mer läggs utifrån assistenternas behov än assistansanvändarens Assistenter med övriga familjen är ett problem. Händer ibland att de inte kommer överrens med familjemedlem. Jobbigt att inte ha ett assistentrum (tycker vissa, andra tycker att det inte vore bra) INFORMATION OCH STÖD Har dålig koll på ekonomin. En del har frågat och fått löfte om att få inblick, men det har inte gått igenom. Man vet inte riktigt vilka ramar man har och kan därför inte planera utifrån detta. Svårt att förstå och ibland felaktig information. en försöker hålla ner timmarna och säga att man inte kan få hjälp med olika saker. Några efterlyser utbildning för att kunna lära sig handleda assistenterna så att man blir bättre på att få ut det man vill av assistansen. Skulle man inte kunna ha grupper där man lär av varandra. Utbyter idéer och stöd. INFLYTANDE OCH SJÄLVBESTÄMMANDE Inte så att man får leva sitt eget liv som man vill. Man blir beviljad saker som andra tycker är viktigt. Att man ibland blir betraktad som att man hänger ihop med assistenten. Att folk pratar med assistenten istället för med mig när det är mig det gäller. Att assistenten inte tror att man kan och vill lägga sig i (mest med vikarier). Respekterar inte att man är en egen person med egen vilja utan försöker lägga sig i. Assistenter som tjuvlyssnar på samtal. Jag skickar ut mina assistenter för att få en stund för mig själv. REKRYTERING OCH PERSONAL Vikariesituationen är ett ständigt problem. Vissa säger att de hellre har några timmar mindre assistans än att få in allt för många människor i sina liv. 14

19 Alla tycker att vikarie och nattpatrull situationen fungerar dåligt, men det är ingen som direkt vet hur man skulle lösa detta. Resursen fungerar inte särskilt bra tycker inte någon. Natt patrullen är också ett problem. Många tycker att om man har någon anhörig så tycker man att dessa kan hoppa in för att lösa situationer. Det känns som om man plockar in folk ifrån gatan. När det är någon bra så försvinner den snart till ett ordinariejobb. Att lära upp människor som man aldrig ser mer är tröttsamt. Kontinuiteten för den ordinarie personalen är bra och det är ingen skillnad mellan kommun och privata anordnare här 15

20 ENKÄT Enkäten skickades ut till 204 personer och totalt inkom 163 svar vilket innebär en svarsfrekvens på 80 procent. Elva av dessa enkäter skickades in utan att ha fyllts i, varav nio stycken med en notering om att personen inte klarade av att besvara enkäten ens med den erbjudna hjälpen av en stödperson. Detta ger ett faktiskt svarsunderlag på 75 procent, vilket får anses vara mycket högt för en enkät av det här slaget. BAKGRUNDSVARIABLER Här nedan presenteras ett antal variabler som beskriver bakgrunden för deltagarna i studien. 1.1 Kön Ålder Total Kön Kvinna Man Antal n % 6% 12% 23% 48% 10% 100% Antal n % 21% 22% 18% 27% 12% 100% Kön Kvinna Man Total Karlshamn Karlskrona Olofström Ronneby Sölvesborg Total Antal n % 33% 30% 13% 16% 8% 100% Antal n % 32% 41% 8% 15% 4% 100% Antal n % 32% 36% 11% 16% 6% 100% Kön Kvinna Man Total Assistansanordnare Egen Kooperativ Privat Total Antal n % 4% 63% 1% 32% 100% Antal n % 4% 67% 3% 26% 100% Antal n % 4% 65% 2% 29% 100% 16