Årsberättelse Tobias Registret förvaltas och administreras av Stockholm Care AB, som är ett av Stockholms läns landsting helägt bolag.

HTML
DOWNLOAD

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Årsberättelse 2013. Tobias Registret förvaltas och administreras av Stockholm Care AB, som är ett av Stockholms läns landsting helägt bolag."

Lina Öberg
för 10 år sedan
Visningar:

1 Inledning Årsberättelse Tobias Registret, Sveriges nationella register för potentiella givare av blodbildande stamceller, invigdes den 19 maj Registret namngavs efter Tobias som avled i en blodbristsjukdom den 3 december 1991 endast 17 år gammal. Tobias liv gick inte att rädda då man aldrig fann en passande givare av stamceller till honom. Tobias Registret förvaltas och administreras av Stockholm Care AB, som är ett av Stockholms läns landsting helägt bolag. Tobias Registret är ett av många register för stamcellsdonatorer i världen, ca 23 miljoner givare finns registrerade i dessa register. I Tobias Registret fanns per 31 december ca 42 st. personer registrerade och vävnadstypade/hla-typade. Drygt 75 st. svenskar har genom åren donerat benmärg/blodstamceller och därmed gett svårt sjuka personer, världen över, chansen att bli friska. Tobias Registret är medlem av World Marrow Donor Association (WMDA) och European Marrow Donor Information System (EMDIS). Tobias Registret är anslutet som ett Donor Center till USA:s största register, National Marrow Donor Program (NMDP). Tobias Registret bedriver ett samarbete med Nationella biobanken för navelsträngsblod vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, st. enheter från biobanken är inlagda i Tobias Registret för global exponering per den 31 december. Tobias Registret bedriver sedan 1 Mars sin verksamhet på Sabbatsbergs Sjukhusområde i samma lokaler som Stockholm Care AB. Verksamhet Förutom att rekrytera nya potentiella givare och förvalta registret administrerar Tobias Registret olika typer av sökningar för svenska och utländska patienter efter förfrågan från patientsjukhuset. Tobias Registrets medarbetare fungerar även som en koordinerande länk mellan patientsjukhus och givarsjukhus under hela processen när en stamcellstransplantation äger rum. Verksamhetsåret Styrelsen och verksamhetsledningen för Tobias Registret har formulerat ett antal strategiska mål och tagit fram en strategisk plan som syftar till utöka och föryngra registret. För att lyckas nå dessa mål har verksamhetens fokus under legat på att förenkla anmälningsprocessen av nya potentiella givare till registret. Detta arbete har varit mycket lyckat och resulterat i väsentligt kortare ledtider, minskat manuellt arbete samt lägre kostnader per ny registrerad givare. En ny hemsida utvecklades främst av ideella arbetsinsatser och lanseringen skedde under sommaren. Vid utvecklingen av hemsidan satsades medel på att utveckla en säker kommunikationslösning där intresserade lätt kan anmäla sig via registrets hemsida och via en molntjänst godkänd av Datainspektionen fylla i sin hälsodeklaration. Även typningsprocessen har förenklats väsentligen, tidigare typades alla nya potentiella givare med ett blodprov som utfördes på en blodcentral, detta är nu ersatt av ett salivprov som den nyanmälde kan lämna i hemmet genom att använda en tops eller spotta i en spottkopp. Resultaten analyseras sedan

Tobias Registret förvaltas och administreras av Stockholm Care AB, som är ett av Stockholms läns landsting helägt bolag.

2 av ett labb i USA vilket är gemensamt upphandlat tillsammans med ett antal mindre register runt om i världen. Bytet av labb innebär förutom en kostnadssänkning med ca 7% per ny potentiell givare även att typningen utförs till med högre kvalitet. Fokus under har även legat på att strukturera upp kommunikationen och öka allmänhetens kännedom om Tobias Registret. För att nå den nyckelgrupp som specificeras i den strategiska planen, 18-3 åringar har registret bl.a. fortsatt satsat på en aktiv Facebooksida, därutöver har med hjälp av frivilliga insatser ett antal arrangemang till förmån för Tobias Registret anordnats runt om i landet. Förberedande arbete, i enlighet med de strategiska målen i syfte att ackreditera Tobias Registret enligt WMDA:s standard utfördes också under. Arbetet med ackrediteringsprocessen beräknas påbörjas under hösten 214. Insatserna under året har sammantaget lett till att tillströmningen av nya potentiella givare nu ligger på en ny och högre nivå än tidigare. Antalet nyanmälda potentiella givare av benmärg/blodstamceller till Tobias Registret uppgår till st. för, detta är mer än åtta gånger fler än under. Inflödet av nya anmälningar nådde nya toppnivåer under november och december. Ytterligare ca 2 st. potentiella givare anmälde sig till registret under denna period men anmälningsförfarandet hann inte avslutas innan årsskiftet. Av de st. nya potentiella givarna är 2 71 st. (62%) mellan 18-3 år. Under har 576 st. nya enheter navelsträngsblod tillkommit. Uppsvinget i antalet nya potentiella mer vältypade givare hann inte få genomslag. På uppdrag av svenska transplantationskliniker och utländska register fick 121 st. personer under lämna blodprover för s.k. Confirmatory Typing (CT). CT är det sista steget i processen att utreda om en person är lämplig givare av eller inte. Av dessa ledde 25 st. slutligen till förmedling av benmärg/blodstamceller, därutöver har även 5 st. navelsträngsenheter förmedlats. Förväntningar på 214 Under 214 kommer effekten av det strategiska arbete som utförts under. Redan under första halvåret har den negativa trenden i antalet CT:s och förmedlingar av benmärg/blodstamceller vänt. Per den 3 juni 214 har 98 st. personer lämnat blodprov för CT, och 22 st. förmedlingar av benmärg/blodstamceller har slutförts. Helårsmålet på 5 st. nya potentiella givare i registret kommer att nås med råge, redan i inledningen av juni 214 uppgår antalet nya potentiella givare till över 4 st.

Fokus under har även legat på att strukturera upp kommunikationen och öka allmänhetens kännedom om Tobias Registret.

3 Donatorer För att kostnadsfritt få ansluta sig till Tobias Registret ska man vara mellan 18 och 4 år och helt frisk. Personer över 4 år är också välkomna, men måste själva betala för sin typning, f n 5 kronor. Man finns kvar i registret tills man fyller 6 år. När Tobias Registret bildades gjordes bedömningen att 4 donatorer var ett lämpligt antal för att man skulle finna en givare åt de patienter som har en av de vanligaste vävnadstyperna. Med hänsyn till landets befolkningsutveckling samt. Registret uppdateras kontinuerligt och nya givare tillkommer för att för att ersätta den naturliga avgången när givarna har passerat 6 år. Ålder och kön donatorer Män Kvinnor Totalt år år år år >55 år Summa Transplantationer Totalt förmedlades 25 transplantationer via Tobias Registret under. Transplantationer fördelade per land under. England 1 Tyskland 4 USA 4 Sverige 15 Antal registrerade DR/HR klass II Av totalt st. registrerade donatorer var st. (65,8% ) klass II typade vid årsskiftet Samtliga enheter navelsträngsblod hade klass II typning eller högre

När Tobias Registret bildades gjordes bedömningen att 4 donatorer var ett lämpligt antal för att man skulle finna en givare åt de patienter som har en av de vanligaste vävnadstyperna.

4 Antal CT På uppdrag av svenska transplantationskliniker och utländska register fick 121 st. potentiella givare lämna blodprover för s.k. Confirmatory Typing (CT) under. Dessa ledde till 25 st. förmedlade transplantationer Fördelning Märg/PBSC När Tobias Registret bildades transplanterade man alltid benmärg som samlades in från de bakre höftledskammarna. Under senare år har det blivit allt vanligare att samla in blodbildande stamceller direkt ur blodet, perifera stamceller (PBSC). Fördelning Märg/PBSC Märg från höftledskammarna PBSC

3 25 2 15 1 5 2 Fördelning Märg/PBSC När Tobias Registret bildades transplanterade man alltid benmärg som samlades in från de bakre

5 Resultaträkning (Tkr) Intäkter Kostnader Rörelseresultat 52 Avskrivningar -27 Finansnetto -77 Redovisat resultat -52 Styrelsen för Sveriges Kommuner och Landsting beslöt den 25 maj att rekommendera landstingen, Region Skåne, Västra Götalandsregionen samt Gotlands kommun att bidra till Tobias Registrets utveckling genom att betala,43 kronor per invånare och år. Hittills har alla utom ett landsting medverkat med bidrag till typningskostnader av nya potentiella givare, uppklassificering av potentiella givare samt utvecklingskostnader. Stockholms läns landsting har dessutom medverkat med ett extra bidrag om 2,4 mkr. Totalt har under 4,3 mkr ianspråktagits av utvecklingsbidraget från landstingen.,5 mkr har överförts till 214. Personal Vid Tobias Registret arbetar tre koordinatorer, Rosa Hellström, Camilla Lindgren samt som vikarie Miranda Drobin. Medicinskt ansvarig är Docent Mats Bengtsson vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. IT-ansvarig är Bert Svensson. Ledning och administration sköts av Stockholm Care AB. Verksamhetsansvarig för Tobias Registret är Michael Nordh Grate. Snabbfakta per 31 december o st. registrerade potentiella givare o st. registrerade enheter navelsträngsblod o st. HLA ABDR (klass II) typade potentiella givare (65,8 %) o 25 transplantationer av benmärg/blodbildande stamceller förmedlades under o st. nya potentiella givare rekryterades under, därtill 576 st. enheter navelsträngsblod Kontakt Tobias Registret Postadress: Box Stockholm Besöksadress: Olivecronas väg 7 Tel: Fax: E-post: info@tobiasregistret.se Hemsida:

Hittills har alla utom ett landsting medverkat med bidrag till typningskostnader av nya potentiella givare, uppklassificering av potentiella givare samt utvecklingskostnader.

Relevanta dokument

Personal. Behovet av ett stort svenskt register

Personal. Behovet av ett stort svenskt register 2 Bakgrund Tobias Registret är det svenska registret för potentiella givare av blodstamceller. Genom registret finner sjukvården de svenska givare, som varje år räddar liv både i Sverige och internationellt.