Boendestöd för personer med Aspergers syndrom

Transkript

1 FoU-Södertörns Skriftserie nr 98/11 Boendestöd för personer med Aspergers syndrom Hjördis Gustafsson

2 Rapporten kan beställas från FoU-Södertörn Römossevägen Tullinge Tel: Fax: E-post: BOENDESTÖD FÖR PERSONER MED ASPERGERS SYNDROM FoU-Södertörn och författaren 2011 Tryck: Intellecta Infolog 2011 FoU-Södertörns Skriftserie nr 98/11 ISSN

3 Förord Boendestöd har kommit att bli beteckningen för vardagsnära socialt stöd när det gäller människor som av olika skäl har svårigheter att klara sin vardag. Den här rapporten tar sin utgångspunkt i boendestöd för personer med Aspergers syndrom en insats som är relativt ny inom socialtjänsten. Hur närmar man sig då ett fenomen som boendestöd? Vem kan bäst beskriva vad det rör sig om? Den här rapporten kastar ljus över boendestöd från olika håll. Brukare, boendestödjare, LSS-handläggare och habiliteringspersonal kommer till tals och beskriver, utifrån sin respektive horisont, hur de ser på stödet. I rapporten får vi ta del av boendestödjarens konkreta arbete; vad en boendestödjare gör och vilken betydelse detta kan ha men också av samtalets, vardagspratets och den sociala samvarons betydelse. Vi får också ta del av de konkreta, levda svårigheter som personer med Asperger kan brottas med i sin vardag. Från boendestödjarhåll framhålls tre grundläggande aspekter av stödet: att ge struktur, att pusha och att skapa en tillitsfull relation. De intervjuade brukarna bekräftar: för att vissa saker skall bli gjorda krävs närvaron av en annan människa. Att ha boendestöd kan handla om skillnaden mellan ordning och kaos, att ha någon att samtala med om det som är viktigt just då. Ytterligare en betydelsefull och ibland motsägelsefull aspekt av stödet utgörs av tiden. Det krävs tid för att skapa en tillitsfull relation och tid för att komma igång. Men tiden tillsammans med boendestödjaren har också en annan sida den kan stå i motsats till ett visst mått av frihetsbehov. En tid att passa även om det är stödtid kan upplevas som ett hinder i vardagen. Likaså skapas hinder för en fungerande vardag när stödet brister. Studien, som har genomförts i fyra Södertörnskommuner, visar på boendestödets komplexitet och problematiserar idéer om stöd, självständighet och delaktighet. Den bidrar med intressanta och viktiga frågeställningar kring boendestöd för personer med Aspergers syndrom som torde vara angelägen kunskap för personalgrupper inom såväl landsting som kommun. Tullinge mars 2011 Gunnel Andersson Forskningsledare 3

4 4

5 Sammanfattning Rapporten handlar om det stöd som boendestödjare ger till personer med diagnosen Aspergers syndrom - som bor i vanliga bostäder utan service eller vård dygnet runt. Den beskriver också, men i mindre omfattning, en boendeform där personer med diagnosen Aspergers syndrom får möjlighet att utreda och träna sina färdigheter inför att bo själva eller i en bostad med dygnet-runt-stöd. Underlaget är hämtat från intervjuer med personer som har Aspergers syndrom, boendestödjare och deras chefer i fyra södertörnskommuner, LSS-handläggare samt anställda inom Habilitering & Hälsa i Stockholms läns landsting. Rapporten visar att innehållet i boendestödet varierar något mellan kommunerna. Det finns också sådant som förenar. Till det senare hör att ge stöd med allehanda praktiska ting i hushållet. Arbetet kan även inkludera att prata och reflektera om allt från vardagliga ting till allvarliga bekymmer. Boendestödjarens arbete utgår från den bedömning som gjorts av individens behov. På ett plan liknar uppgifterna hemtjänstpersonalens. De skiljer sig dock väsentligt från dessa genom att boendestödjarna inte ska utföra praktiska sysslor utan någon form av medverkan från brukaren. Boendestödjarens uppgift är att stödja brukarna i att själva klara av att göra saker. Till det som skiljer kommunerna åt hör att följa med till läkare och liknande samt att medverka i fritidssysslor vilket några gör, andra inte. Med boendestödet finns även en mer långtgående ambition än att vardagen ska fungera, nämligen att personerna ska bli så självständiga som möjligt. Att pusha och skapa struktur kan ses som boendestödjarnas strategi att få mer ordning i brukarnas vardag. De kan också ses som försök att visa tillvägagångssätt för den enskilde personen - som får del av boendestödet - att få ordning i livet och utföra mer själva. Strävan efter att brukarnas behov av utomståendes stöd ska minska eller upphöra är en i grunden positiv tanke. Kanhända är den dock inte möjlig att realisera för alla på grund av personens funktionsnedsättning som är av den art att den inte försvinner. Snarare måste personerna och de som finns i omgivningen hitta vägar för att vardagen ska bli lättare. Det kan handla om att få stöd i att sköta sitt hem, klara relationer till närstående och att arbeta. Rapporten visar att alla inte får vad de behöver av boendestödet. Det finns fler möjliga skäl till det. Ett är att personer med Aspergers syndrom kan ha svårt att veta och/eller uttrycka vad de behöver. Ett annat kan vara att boendestödets ramar för vad de utför sätter gränser. Detta pekar på vikten av att kartlägga behov och att göra noggranna överväganden av vad - brukarens behov eller boendestödets gränser - som ska prioriteras. LSS-handläggare kan tillsammans med personen som har Aspergers syndrom, boendestödjare, habiliteringsanställda samt anhöriga och andra i nätverket ringa in behov och hur ett stöd ska utformas. Tidigare forskning och intervjuer i denna studie visar betydelsen av att relationen mellan den som får och den som ger boendestöd är god. Det är genom en god relation bo- 5

6 endestödjaren kan pusha och tillsammans skapa rutiner för att få vardagen att fungera. Eftersom många brukare, på grund av sin funktionsnedsättning, kan ha svårt med sociala relationer ställer detta krav på boendestödjaren. Det fordrar lyhördhet och förståelse. Det kräver att inte så många anställda är involverade och uthållighet i att låta relationsbyggandet ta den tid som behövs. I samhällets ambition om att personer med vissa funktionsnedsättningar ska få stöd och kunna leva i samhället som andra fyller boendestödet en viktig funktion. 6

7 INLEDNING... 9 FYRA KOMMUNER LANDSTINGETS HABILITERING DIAGNOSEN ASPERGERS SYNDROM RESTEN AV RAPPORTEN BOENDESTÖDJARNAS KONKRETA ARBETE HYRESGÄSTERNA LSS-HANDLÄGGNING I EGNA BOSTÄDER I TRÄNINGSBOENDET SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER BOENDESTÖDJARNAS AMBITIONER SAMLARE/BELAMRARE STRUKTUR PUSHNING EN GOD RELATION INFORMATIONSÖVERFÖRING SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER BRUKARNAS PERSPEKTIV PUSHNING SOCIAL KONTAKT SÅDANT SOM SAKNAS AMBITIONER FÖR FRAMTIDEN SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER HABILITERINGENS PERSPEKTIV HABILITERINGEN NÄR STÖDET INTE ÄR TILLRÄCKLIGT Från psykolog och arbetsterapeuter Från kurator BEHOV OCH STÖD SAMMANFATTANDE REFLEKTIONER SLUTKAPITEL RELATIONEN MELLAN BOENDESTÖDJARE OCH BRUKARE KARTLÄGGNING AV BEHOV SAMARBETE SLUTORD REFERENSER BILAGA

8 8

9 Inledning Rent teoretiskt kan jag allting, men sen ska det göras också, det är där det brister, förklarar Andreas när jag frågar honom om bakgrunden till att han några timmar varje vecka får hjälp av kommunens anställda att bland annat städa sitt hem. Han fortsätter och förklarar vad de ska göra: Grundtanken är att dom ska göra så lite som möjligt. Det är mer att få igång mig, när jag har problem att hålla fokus, att dom hjälper till, och säger: Nej, nu gör du det här. Andreas förklarar att det är svårt för honom att koncentrera sig och att utföra praktiska göromål, till exempel enkla hushållssysslor. Alla sinnesintryck han möter gör honom, som han säger fruktansvärt trött och slut. Om han dessutom sovit dåligt eller är stressad har han än mindre ork. Andreas, som har Aspergers syndrom och är i trettioårsåldern, var en av sex personer med samma diagnos som jag intervjuade vintern Jag ville veta vilken hjälp han fick av det team som åker hem till personer med diagnosen Aspergers syndrom och stödjer dem i att utföra allehanda sysslor. Jag ville också veta vad han eventuellt saknade. Bakgrunden till intervjuerna var att ledningen i en kommun ville att FoU- Södertörn skulle studera ett team av boendestödjare som gav stöd till personer med Aspergers syndrom i deras hem. Skälet var att insatsen var relativt ny och man ville veta mer om hur den fungerade. Senare utökades studien till att omfatta fyra kommuner i Stockholm läns södra del. Personer som har diagnosen Aspergers syndrom ingår bland dem som har rätt till en insats enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) (SFS 1993:387). LSS riktar sig till dem som har stora funktionsnedsättningar och ett omfattande behov av stöd och service. Målsättningen är att personer, som berörs av lagen, ska kunna leva som andra. Boendestöd i det egna hemmet ingår dock inte i de tio specificerade LSS-insatserna som personerna har rätt att få. Däremot finns ett sådant stöd enligt Socialtjänstlagen, SoL, (SFS 2001:453, 4 Kap 7 ) som är ett behovsprövat bistånd. För att få boendestöd i den form som beskrivs i rapporten ska personen ha rätt till LSS. Enligt SoL ska socialnämnden verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl har betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. De ska bland annat medverka till att den enskilde får bo på ett sätt som är anpassat efter hans eller hennes behov av särskilt stöd. Boendestödet har alltså sin grund i LSS och i SoL. I dessa lagar möts ambitionen om att personer med vissa funktionsnedsättningar ska få stöd och därmed kunna leva i samhället som andra. Boendestödverksamheten för personer som har rätt till LSS är relativt ny. I de fyra kommuner, som berörs i denna studie, startade den från slutet av 90-talet fram till mitten 00-talet. I flera kommuner befinner sig verksamheterna i ett utvecklingsskede; antalet brukare och boendestödjare ökar. Det är därför av intresse att studera verksamheten närmare. Vad innebär boendestöd och finns det behov av att det utvecklas? 9

10 Denna rapport handlar om det stöd som boendestödjare ger till personer med diagnosen Aspergers syndrom - som bor i vanliga bostäder utan service eller vård dygnet runt. Den beskriver också, men i mindre omfattning, en boendeform där personer med diagnosen Aspergers syndrom får möjlighet att träna sina färdigheter inför att bo själv eller i en bostad med dygnet-runt-stöd. Underlaget är hämtat från intervjuer med boendestödjare och deras chefer i fyra kommuner. (För information om metodfrågor och intervjuer se bilaga.) Rapporten riktar också uppmärksamhet mot LSS-handläggare samt landstingets habilitering. LSS-handläggare berättar om hur de beslutar om stöd. Habiliteringens anställda delger sina erfarenheter av vad personer med Aspergers syndrom kan behöva hjälp med i det egna hemmet. Frågor som ställs i rapporten är: Vad gör boendestödjarna och vad är betydelsen av insatsen? Hur uppfattar personer som får stödet och andra aktörer, som LSS-handläggare och habiliteringens anställda, dessa insatser? Beskrivningarna av hur boendestödjare arbetar gör inte anspråk på att vara heltäckande. Framställningen ska framför allt ses som exempel på hur boendestöd kan fungera. Fyra kommuner I rapporten ingår fyra kommuner i Stockholms läns södra del. Tre har till invånare. Den fjärde har färre än invånare. Samtliga erbjuder boendestöd till personer med diagnosen Aspergers syndrom som bedömts vara i behov av stöd i hemmet. I en kommun erbjuds dessutom ett träningsboende, som presenteras i denna rapport. I två av de tre stora kommunerna finns team med boendestödjare som enbart eller i huvudsak vänder sig till personer med Aspergers syndrom. 1 I den minsta kommunen finns däremot inte något specifikt boendestöd för personer med Aspergers syndrom. Här vänder sig boendestödjarna, utöver personer med Aspergers syndrom, till personer med utvecklingsstörning och ADHD 2. Att ha team som i huvudsak vänder sig till personer med diagnosen Aspergers syndrom bygger på tanken att det krävs kunskap hos de anställda om hur personer med diagnosen Aspergers syndrom kan resonera och fungera. I samtliga fyra kommuner har boendestödjarna gått flera kurser som handlar om diagnosen Aspergers syndrom. Några har också undervisats om ADHD. Antalet personer med diagnosen Aspergers syndrom som behöver hjälp i hemmet skiljer sig i kommunerna, från tio i den minsta kommunen till trettio i en av de stora. 3 1 I en kommun finns ett avtal med socialförvaltningen om att LSS-teamet även ger boendestöd till ett fåtal personer med ADHD. 2 ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) är ett samlingsnamn som även omfattar ADD och DAMP. Huvudsymtomen vid ADHD är uppmärksamhetsstörning, impulsivitet och hyperaktivitet/överaktivitet. ADD är ADHD utan hyperaktivitet med tyngdpunkt på uppmärksamhetsproblem ( 3 Uppgifter från juni

11 Hur stödet är organiserat skiljer sig något. I en av de större kommunerna är utförarna i huvudsak privata företag 4, medan det i de övriga är kommunen som har den uppgiften. Chefen för boendestödjare kan också ansvara för andra verksamheter som till exempel serviceboende, gruppboende och daglig verksamhet. Landstingets habilitering Landstingets Habilitering & Hälsa är verksamma i Stockholms län och erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar som utvecklingsstörning, autism och rörelsehinder. De erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens och den vuxnes närmiljö ( I länet finns flera lokala habiliteringscenter samt center som har fördjupade kunskaper om en viss funktionsnedsättning, som Autismcenter, ADHD-center, Aspergerscenter och Hjärnskadecenter. I varje habiliteringscenter finns flera olika yrkesgrupper. De som har intervjuats för denna studie arbetar vid två olika habiliteringscenter i södra delen av Stockholms län. Diagnosen Aspergers syndrom Aspergers syndrom är en av flera diagnoser som inkluderas i begreppen autismspektrum och autismspektrumtillstånd (Socialstyrelsen, 2007). Att man använder spektrumbegreppet är ett sätt att tydliggöra att individer med samma diagnos kan ha stora individuella skillnader och att det är svårt att dra exakta gränser mellan diagnoser som Aspergers syndrom, autism och andra så kallade autismliknande tillstånd (Falkmer, 2009). Personer med diagnosen Aspergers syndrom har en begåvning som ligger inom normalområdet (SLL, 2010). Syndromet ses som en funktionsnedsättning som påverkar personens förmåga att tolka och förstå omvärlden (Falkmer, 2009). Bakom symtom som är typiska för personer med Aspergers syndrom finns kognitiva avvikelser, det vill säga ett annorlunda sätt att hantera och tolka information och sinnesintryck samt att tänka och lösa problem (Socialstyrelsen, 2007). Bland de avvikelser som Socialstyrelsen nämner väljer jag att här ta upp de som aktualiserats i mina intervjuer. Den första avvikelsen innebär svårigheter med så kallad mentalisering, det vill säga besvär med att förstå hur att andra tänker och känner. Det kan innebära att andra människors beteende ter sig obegripliga (Falkmer, 2009). Den andra är svag central koherens. Det betyder att man har svårt att förstå övergripande sammanhang och fokuserar på detaljer, vilket kan medföra att vardagen kan upplevas bestå av enskildheter utan tydliga sammanhang (Falkmer, 2009). Den tredje är problem med exekutiva funktioner. Brister i de exekutiva funktionerna gör att det kan vara svårt att fatta beslut, lösa problem, planera, kontrollera impulser och uppmärksamhet samt att generalisera kunskaper och använda dem i andra situationer (Falkmer, 2009). 4 Denna undersökning koncentrerar sig på det privata företag i kommunen som hade flest brukare med Aspergers syndrom, det vill säga tretton personer. 11

12 I rapporten ges en rad skildringar ur olika aktörers perspektiv - som visar vilka behov av stöd som personer med diagnosen Aspergers syndrom kan ha. Såväl personer med diagnosen som boendestödjare, deras chefer och habiliteringens anställda beskriver i rapporten konkreta behov och förklarar hur de hör samman med funktionsnedsättningen. För mer utförlig information se Socialstyrelsen (2007). Resten av rapporten Kapitel 2 benämnd Boendestödets konkreta arbete utgår från intervjuer med LSShandläggare i en kommun samt boendestödjare och deras chefer i fyra kommuner. I kapitlet beskrivs på vilka grunder innehållet i boendestöd bestäms och hur stödet konkret är utformat. Kapitel 3 Boendestödets ambitioner utgår, liksom kapitel två, från intervjuer med LSS-handläggare i en kommun samt boendestödjare och deras chefer i fyra kommuner. Kapitlet handlar, liksom kapitel två, om boendestödjarnas arbetsuppgifter, men framför allt om vad de syftar till. Kapitel 4 Brukarnas perspektiv tar upp hur sex intervjuade brukare ser på det boendestöd de har idag. Kapitel 5 Habiliteringens perspektiv presenterar habiliteringsanställdas arbete med personer med diagnosen Aspergers syndrom och ger exempel på sådant som dessa personer kan behöva, men inte alltid får tillgodosett. Kapitel 6 Slutkapitel pekar ut några centrala faktorer i boendestödet och visar på sådant som kan utvecklas. 12

13 2. Boendestödjarnas konkreta arbete Det här kapitlet handlar om vad boendestödjarna konkret gör hos personer med Aspergers syndrom som bor i bostäder ute i samhället och hos dem som bor i träningsboende. Här presenteras även hur innehåll och omfattning av boendestödet bestäms. Men först några ord om vilka boendestödjarna möter. 5 Hyresgästerna Boendestödjarna använder benämningar som hyresgäster/kunder beroende på om de tillhör kommunal respektive privat utförare. I kapitlet använder jag benämningarna hyresgäst och brukare. Hyresgästernas ålder spänner från arton till 65 år. De unga kan ha flyttat direkt från föräldrahemmet, medan de äldre kan ha haft ett eget boende sedan länge och nyligen fått diagnosen Aspergers syndrom och då fått kunskaper om sina rättigheter och söker stöd. Många med Aspergers syndrom har också andra neuropsykiatriska diagnoser. Det förekommer också personer som, utöver neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, har psykiatriska diagnoser och missbruksproblematik. Boendestödjarna möter personer som bor ensamma, men också personer som lever med sin familj. De som blir aktuella för boendestöd är personer som behöver vissa punktinsatser i sitt hem. Den som däremot är i behov av besök varje dag och inte klarar sig själv under kvällar och nätter hänvisas till boendeformer där det finns anställda dygnet runt. Antalet timmar som brukarna i de studerade kommunerna har boendestöd varierar från någon enstaka timme till flera timmar i veckan. Hur timmarna är fördelade och när de utförs varierar. En del har stöd vid ett tillfälle en gång i veckan. En del har varannan dag, måndag till fredag. Den som har ett arbete kan ha stödet på kvällar och/eller helger. Antal timmar kan också variera från vecka till vecka beroende på i hur stor utsträckning individen orkar ta emot boendestödjaren. Ena veckan kan en person säga ifrån efter en timme, nästa vecka klarar vederbörande tre timmar. Om en person säger efter en halvtimme: Nu orkar jag inte, nu vill jag att du går. Då kan man inte vara kvar, konstaterar en boendestödjare (B 6 ). Vi är ju i deras hem. En annan boendestödjare menar att det är bättre att fastställa hur många gånger per vecka en person behöver hjälp, istället för antal timmar, eftersom brukarnas ork att umgås med andra varierar. 5 Kapitlet bygger på intervjuer med sexton boendestödjare och fem chefer för boendestödjare i fyra kommuner samt tre LSS-handläggare och deras chef i en kommun. 6 Bokstäverna i parantes anger i vilken kommun boendestödjaren arbetar. För mer information se bilaga. 13

14 LSS-handläggning Det är LSS-handläggaren som beslutar om en person ska få boendestöd, antal timmar och vad det ska innebära. Undantaget är en kommun där chefen för boendestödjarna tillsammans med boendestödjarna beslutar om det antalet timmar som individen får. Beslutet resulterar i en genomförandeplan. Vad som föregår beslutet om insatsens innehåll och antal timmar varierar också mellan kommunerna. LSS-handläggarna i en kommun kartlägger hur personens vardag ser ut - om de arbetar etcetera - genom att samtala med den som ska få del av insatsen, dennes företrädare och boendestödjare. Därefter beslutar de om innehållet. I en annan kommun utgår LSS-handläggarna från en förtryckt blankett som tar upp personuppgifter, anhöriga, hälsa, jobb/sysselsättning, fritid, hur högtider firas, hygien, städning och tvätt, inköp av varor, ekonomi etcetera. Den tar också upp vad personen ska göra själv och vad boendestödet uppgifter är, det vill säga vem som ansvarar för vad. I en tredje kommun används ett kartläggningsmaterial. Detta har på uppdrag av ledningen arbetats fram av en arbetsterapeut, en boendestödjare samt Anna Sjölund, som bland annat varit verksam som handledare inom autismområdet och tillfälligt var anställd i kommunen. Materialet påminner om det som finns i Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd (Sjölund & Bejerot 2009). Materialet syftar till att tillsammans med brukaren utreda svårigheter och styrkor. Vem som utför kartläggningen beror på vem brukaren känner bäst. Om arbetsterapeuten varit inkopplad tidigare kan det var denne som kartlägger. Det viktiga är att situationen är avslappnad. De intervjuade LSS-handläggarna berättar att de i sina beslut om antalet timmar har en framförhållning på ett år. Det betyder att även om det efter hand visar sig att en person har behov av färre timmar än de som avsatts väntar de med att dra ner antalet. Om personen däremot behöver fler timmar är det möjligt att tillmötesgå önskemålet snabbt. Motiveringen till tidsperioden på ett år är att det tar tid för personer i målgruppen att hitta rutiner och en hållbar struktur. Behovet kan dessutom variera över tid; det är bättre att ha en reserv att ta av om behovet skulle återkomma. I huvudsak sker i denna kommun uppföljning en gång om året, såvida inte något särskilt händer. Boendestödjarna har en viktig funktion som länk mellan brukare och LSShandläggare. Som exempel kan sägas att i en kommun träffar boendestödjaren och deras chef LSS-handläggarna var tredje månad. Utöver möten en gång var tredje månad har de kontakt via e-post, om någon fråga uppstår. Möten och e-post kan handla om brukarens förändring i något avseende, till exempel att en person klarar vissa saker och att det är möjligt att dra ner på tiden. Det kan också hända att hyresgästen behöver utöka tiden eller komplettera med andra insatser som till exempel kontaktperson. 14

15 I egna bostäder Boendestödjarna utför i huvudsak sitt arbete hemma hos brukarna. Bostäderna ligger utspridda i kommunen vilket gör att bil är ett nödvändigt arbetsredskap. Under pauser kan de vistas i särskilda lokaler. Ett team har till exempel ett rum i anslutning till ett serviceboende dit de åker mellan besöken för att äta och rapportera skriftligt om brukarna till övriga boendestödjare respektive ta del av vad de andra skrivit. En arbetsgrupp i en annan kommun delar en lägenhet med socialpsykiatrins boendestödjare. Boendestödteamen i studien består av två till fem heltidsanställningar. I en kommun kompletterar man teamet med timvikarier. Oftast arbetar boendestödjarna ensamma, men det händer att de jobbar två och två eller ännu fler, om till exempel personen de ska besöka är hotfull eller om det tillfälligtvis är mycket att städa i bostaden. Uppgifter som boendestödjarna är inblandade i handlar framför allt om sysslor i hemmet. Det är hushållsarbete som att städa, tvätta, diska samt planera inhandling av mat, handla och laga mat. De sorterar kläder, papper och föremål i vad som ska kastas och vad som ska sparas. De är även involverade i att bringa en struktur över hyresgästens dag och vecka genom att planera, göra scheman och skriva ner rutiner för olika sysslor. De kan också följa med och köpa kläder samt påminna om att ta medicin. Ett annat område som de kan vara inblandade i är hyresgästens kontakter med omvärlden. De stöder dem i att ringa telefonsamtal, sortera och öppna brev. I en kommun hade boendestödjarna inför intervjun skrivit en lista över arbetsuppgifter som ingick i deras uppdrag. När jag hade tagit bort de sysslor som nämns ovan återstod flera. Ett sådant ämne var samtala som kan beskrivas som vardagligt prat. Det kan även handla om mer allvarliga ämnen som relationer till människor, hur man ska bemöta andra, vad som är lagom, normalt. Samtalen har en annan karaktär om personen mår psykiskt dåligt. Boendestödjarna förklarar att många har dålig självkänsla och bristande självförtroende. De pushar och peppar. Ett annat område som beskrevs var telefonkontakt som betyder att de dels ringer till hyresgästerna, dels tillsammans med denne ringer alternativt sitter med om någon behöver hjälp att kontakta till exempel en myndighet per telefon. Många brukare tycker inte om att prata i telefon, förklarar de. Bakom sysslan läkarbesök finns att boendestödjarna ofta måste motivera hyresgästen till ett besök, ge stöd i att boka, prata om besöket och även följa med. När någon vill ha sällskap till läkaren prioriterar de, i denna kommun, att följa med. Uppgiften promenerar är också något som arbetsgruppen beskrev mer ingående. Detta gör de framför allt i inledningen av kontakten, när de ännu inte känner hyresgästen. Skälet är att det kan vara enklare att promenera eftersom man då inte har ögonkontakt. De kan också under denna tid gå ut och fika för att skapa ett förtroende och motivera till kontakt när en person inte vill släppa in boendestödjare i lägenheten. 15

16 När en kontakt är etablerad deltar boendestödjarna i denna kommun inte i sådant som kan liknas vid fritidsaktiviteter. Om de senare märker att en person inte kommer ut kontaktar de LSS-handläggaren. Det kan då bli aktuellt med kontaktperson, daglig verksamhet eller ledsagare. Boendestödjaren i denna kommun får alltså inte uppdraget att bryta en persons isolering. Detta är en uppgift för en kontaktperson. Oroar oss finns också med på listan. Boendestödjarna förklarar att de bekymrar sig i vissa situationer över vad som kommer att hända en enskild brukare. De pratar om oron med kolleger. Oro, som ju inte kan betraktas som en uppgift, speglar framför allt boendestödjarnas engagemang och den relation de byggt upp med hyresgästen. Utöver det som räknats upp här hade personalgruppen skrivit trädgårdsmästare och kostrådgivare på listan över arbetsuppgifter som de utförde i sin kommun. Ovanstående var vad boendestödjarna i en kommun skrev ner som uppgifter de kan utföra ofta eller vid enstaka tillfällen. Vad boendestödjare gör i de olika kommunerna varierar. I en följer de aldrig med på läkarbesök och liknande. De intervjuade i den minsta kommunen berättar däremot att de gör allt. Principen är att om inte boendestödet gör det måste någon annan utförare ta hand om det. Det gör att sysslorna ibland liknar dem som kontaktpersoner gör. Utöver att de boendestödjarna städar, lagar mat och spelar spel följer de med till läkare. De kan också följa med på caféer, olika fritidsaktiviteter samt agera chaufför och skjutsa personer till olika aktiviteter, något som andra kommuner inte gör. Det finns aktiviteter som den lilla kommunen säger nej till. Som exempel berättar boendestödjarna om brukare som har husdjur, som denne kan ha svårt att sköta. Det är viktigt, resonerar de, att de anställda inte blir djurskötare. Gränsen för vad boendestödjarna gör kan också gå vid att ta emot personer som har problem som de saknar kompetens och/eller resurser att klara. Detta kan vara personer som är våldsamma, missbrukar eller är psykotiska. Den kan också gå vid att stödja personer som bor med sina föräldrar eftersom det då kan bli konflikter med föräldrarna. En annan gräns går vid att hjälpa till med ekonomiska ärenden. Detta är en uppgift för gode man. Även om gränsen för vad boendestödjarna gör skiljer sig något i kommunerna så har de i alla ett brett ansvarsområde. På ett plan liknar uppgifterna hemtjänstpersonalens. De skiljer sig dock väsentligt från dem genom ambitionen att de inte ska utföra praktiska sysslor utan någon form av medverkan från brukaren. Det är aldrig så att Kalle kan säga: Du kan ställa dig där och diska. (B). Boendestödjaren ska heller inte uppmuntra brukaren att ta hjälp de inte behöver: Vi ska inte bygga upp ett behov av oss, utan vi ska jobba bort oss. Boendestödjarens uppgift är att stödja brukarna i att, ofta med hjälp av olika hjälpmedel, själva klara av att göra saker. 16

17 I träningsboendet Strax utanför det lilla samhället, bland åkrar och ängar, ligger en samling små hus och ett större. I denna är ett träningsboende eller med andra ord, övergångsboende, inrymt. De sex personer som bor här är i åldrarna arton till trettio år, de flesta runt tjugo. Alla har varsitt hus på drygt 40 kvm. I det större huset, som är gemensamt, finns personal dygnet runt. I träningsboendet kan personerna bo i ungefär två år. I samband med att kommunen byggde upp ett team som började åka hem till personer med Aspergers syndrom upptäcktes behovet av ett träningsboende. Många av dem som boendestödjarna besökte hade flyttat direkt från föräldrahemmet och utmaningen i att bo själv blev för stor. De anställdas uppdrag är att under denna period ta reda på personens förmågor och svårigheter samt lägga grunden för fortsatt boende utanför föräldrahemmet. Målsättningen är inte nödvändigtvis ett eget boende. Den kan också vara att personen ska klara sig så självständigt som möjligt och kunna ta emot stöd. En kartläggning 7 som oftast gjorts av en arbetsterapeut inför flytten till träningsbostaden tas fram och används vid olika tillfällen. Inledningsvis bidrar den till att det går snabbare för boendestödjarna att veta vilket stöd den nyinflyttade behöver. Under vistelsen söker de anställda, tillsammans med den boende, med kartläggningsmaterialet som grund, hitta strategier och lösningar som ska fungera när de en dag flyttar. Så här beskriver träningsboendets chef målsättningen med verksamheten: Vi hjälper till att hitta lösningar som kan överbrygga hindren som uppstår i olika situationer. Många, när dom kommer hit, vet bara att det ofta har blivit fel, i skolan och överallt, men förstår inte varför. Det är en av våra huvuduppgifter, att öka deras egen förståelse för hur deras funktionsnedsättning påverkar dom och vad behöver jag lära och göra annorlunda. Vad behöver jag tänka på när det gäller sysselsättning etcetera, vad gäller vardagsrutiner hemma, hur vill jag ha mitt stöd för att det ska fungera för mig. Vi ger förslag på hur man kan göra och använder oss mycket av olika hjälpmedel som vi presenterar och försöker introducera hos personen. Hjälpmedel är ett led i att bli mera självständig. Vi tränar både praktiska sysslor och jobbar in rutiner som fungerar för henne/honom. När dom sen flyttar härifrån får dom med sig sin egen pärm, med en omvänd social berättelse, som vi brukar kalla det: Det här är jag, så här vill jag ha mitt stöd. När man sen flyttar härifrån, då ska inte nästa team behöva uppfinna hjulet igen tillsammans med den här individen, utan då har hon/han, en presentation klar. När boendestödet kommer hem till mig och ska stödja mig kring städning av lägenheten till exempel, då vill jag bli bemött så här. Då står det i detalj hur han/hon önskar bli bemött och ha sitt stöd. / / De som flyttar härifrån 7 Kartläggningsmaterial som påminner om materialet i Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd (Sjölund & Bejerot 2009). 17

18 får med sig verktyg för framtiden, de lär sig mer om sig själva, om hur funktionsnedsättningen påverkar dom. En social berättelse vänder sig till brukaren och beskriver hur denne bör göra i en viss situation och vad de positiva konsekvenserna av handlandet blir. En omvänd social berättelse talar alltså om vad brukaren tycker är viktigt och vänder sig till boendestödjaren. Boendestödjaren får veta hur en hyresgäst önskar att situationen ska vara. Ett exempel är en kvinna som inte vill att boendestödjaren knackar eller ringer på dörren, utan vill att de går rakt in. Att diskutera och träna på hur man kan bete sig både när man är ensam och tillsammans med andra är en viktig del under vistelsen i träningsboendet, berättar de anställda. Dessa frågor, som man kan säga handlar om social kompetens, diskuteras individuellt när tillfälle ges. Hur man gör när man är arg på någon är ett ämne som blev aktuellt att tala om med en person. Tillsammans ritade boendestödjaren och den arge upp situationen, olika lösningar och dess konsekvenser. En lösning som hyresgästen angav var att döda personen. Fördelen blev då att man inte längre hade besvär med just den personen. Men hur såg konsekvenserna för övrigt ut? En lösning, som boendestödjaren föreslog, var att tala med personen, och på det viset reda ut situationen. I samtalet påpekades vad vinsten med det senare tillvägagångssättet var. Samtalen kan vara schemalagda men kan också tas upp i stunden: Vissa personer måste man fånga när det är läge, när man märker att nu är han/hon öppen, konstaterar en av de anställda. Alla boende har en kontaktperson, men det behöver inte vara just han/hon som arbetar med dessa frågor. Aktuella frågor tas upp i organiserad form vid speciella temakvällar. Innebörden av att vara ensam är ett exempel på samtalsämne. Ett annat kan vara hur man samtalar på en buss. Under temakvällarna diskuterar de, har rollspel, ritar och/eller skriver. Som Andreas berättade i inledningskapitlet kan stress påverka förmågan att klara uppgifter på ett negativt sätt. En del av träningen i träningsboendet handlar om att bli medveten om vad det är som stressar, hur stor stressen är i olika situationer och hur man kan förmedla detta till omgivningen. Det är viktigt, resonerar de intervjuade boendestödjarna, att lära sig vad som kostar energi för att kunna hushålla med krafter. Om personen inte känner till sina gränser är risken stor att de efter vissa aktiviteter/händelser mår dåligt och blir sängliggande i flera dagar. För att visualisera den stress olika situationer innebär, använder de en skala, från ett till tio där hyresgästen får ange var på skalan han/hon befinner sig. Vissa aktiviteter har sitt ursprung i den genomförandeplan som gjorts upp med LSShandläggaren. Den kan till exempel säga att hyresgästen ska träna på att diska. Inledningsvis tar de reda på vad som är svårt, är det att dosera diskmedel eller att vattnet känns obehagligt? Kan handskar vara ett hjälpmedel? Eller är det bättre med en diskmaskin? Träningen kan också bestå av att träna i att handla och laga mat. De gör upp om hur många tillfällen per vecka som träningen ska pågå. Detta sätter de in i ett 18

19 veckoschema som berättar om händelser/aktiviteter när hyresgästen har hjälp av en boendestödjare. Ett exempel på vad träningen kan innebära är att ha dörren låst nattetid, vilket en person ville lära sig inför att bo själv. Träningen började med att boendestödjaren låste dörren utifrån med uppgörelsen att hyresgästen skulle ha dörren låst så lång tid som möjligt och därefter öppna inifrån. Första natten var dörren låst en minut. Därefter fortsatte träningen med siktet inställt på hela natten. Efter tre till sex månaders vistelse på träningsboendet gör oftast boendestödjaren tillsammans med hyresgästen en ny kartläggning. Utöver att personen kan ha ökat sin förmåga att utföra vissa saker kan den visa att somligt blivit svårare. Ett skäl till att något blivit mer komplicerat är utformningen av kartläggningsfrågor. En person som på frågan: Hur stort problem tycker du det är att diska, kan vid första kartläggningstillfället, när han/hon fortfarande bor i föräldrahemmet, svara att det inte innebär några problem. Efter tre månader på träningsboendet kan samma person svara att disken är ett problem. Anledningen kan vara att personen, vid första kartläggningen, aldrig diskat och därmed inte haft några problem. Frågorna i kartläggningen kan alltså ha svårt att fånga in förmågor och brister. De anställda beskriver att de är inriktade på att hitta lösningar på problem och vill hitta individens styrkor för att bygga vidare på det. De försöker avdramatisera användningen av hjälpmedel som handdator och dataprogram och jämför med glasögon, almanacka och mobiltelefon. De uppmuntrar hyresgästerna att använda kedjetäcke 8 som ger en tyngd över kroppen och gör att man känner sin kropp och därmed kan få lättare att sova. Genom att täcket ligger i soffan i det gemensamma utrymmet kan alla pröva det. Om det känns behagligt och personen sover bättre är det möjligt att få det föreskrivet av arbetsterapeut. Verksamheten har ett tätt samarbete med en arbetsterapeut som deltar i vartannat veckomöte. I denna kommun har det inrättats en arbetsterapeuttjänst för att snabbt kunna ge insatser för personer med Aspergers syndrom. Det är ofta svårt för träningsboendets hyresgäster att lägga sig på kvällen och att komma upp på morgonen. En hyresgäst motiveras med hjälp av poäng. Om han/hon kommer upp på morgonen ger det poäng som i förlängningen kan leda till exempelvis en pizza. Det är endast en hyresgäst som får denna typ av belöning, poängterar boendestödjarnas chef. Detta beror på att han själv vill ha det så. Det är viktigt, fortsätter chefen, att det ej blir en bestraffning när han inte lyckas. Metoden som boendestödjarna använder med de andra hyresgästerna i sådana situationer är att försöka hitta motiv för att kliva upp. En person kan därför få sova till fem på eftermiddagen, men därefter diskuterar en anställd vad konsekvensen blir och försöker hitta motiv för att gå upp. När personen lyckas ger boendestödjaren beröm och positiv uppmärksamhet. Det finns olika faktorer som tillsammans skapar en bra grund för träning på träningsboendet, resonerar de anställda. En är placeringen i egen fastighet i utkanten av sam- 8 Boll- eller kedjetäcke kan förskrivas av bland annat arbetsterapeuter vid habilitering till personer med stor motorisk oro och grava sömnsvårigheter ( 19

20 hället. Här finns möjlighet, till skillnad från i kommunens serviceboende som är inrymt i större flerfamiljshus, att ha kontroll över de boende; boendestödjarna ser när hyresgästerna kommer och går och upptäcker vilka kompisar som kommer på besök. En annan faktor är att de boende träffas kontinuerligt och kan utbyta erfarenheter med andra som har liknande problem, de behöver inte känna sig annorlunda. En tredje faktor är att de vistas i en miljö där de anställda tillåter annorlunda beteende. En person konstaterar: Det finns ingen dömande vuxenvärld. Vi finns kvar här, även om vi är gränssättande många gånger. De törs öppna sig. Sammanfattande reflektioner Även om innehållet i boendestödet varierar något i kommunerna finns det sådant som förenar dem. Till det hör att ge stöd med allehanda praktiska ting i hushållet. Det inkluderar även att prata och reflektera om allt från vardagliga ting till allvarliga bekymmer. Vad den enskilde boendestödjarens arbete innehåller beror på vad den brukare han/hon möter bedöms behöva utifrån sin funktionsnedsättning. Till det som skiljer kommunerna åt hör att följa med till läkare och liknande samt att medverka i fritidssysslor vilket några gör, andra inte. Boendestödet till personer som bor i egna lägenheter spridda i kommunen sker enstaka timmar en eller några gånger i veckan. Tidsmässigt är det en kort insats till skillnad från det i träningsboendet. I det senare kan de anställda stödja personen dygnet runt. Här finns alltså andra resurser att utreda behov, ge stöd och hjälp som kan lägga grund för framtida boende. Även om boendestödet utförs en begränsad tid spelar det, enligt boendestödjarna, en betydelsefull roll i brukarnas liv. Det kan vara den faktor som gör det möjligt att bo i egen lägenhet. Genom boendestödjarnas berättelser om vad arbetet innehåller framträder brukarnas svårigheter: Många har svårt att klara de krav som vardagslivet ställer. Boendestödjarnas ambition är att brukarna ska kunna utföra så mycket som möjligt själva. Nästa kapitel handlar om det. 20

21 3. Boendestödjarnas ambitioner Bakom ambitionen om att brukarna ska vara delaktiga i praktiska sysslor finns en mer långtgående målsättning som handlar om att individen, utifrån sina förutsättningar, ska bli så självständig som möjligt. Som en boendestödjare (B) uttrycker det: Målet med hela verksamheten är att vi ska avsluta dom, att dom ska bli så självständiga och trygga som det bara går. Man kan inte jobba på ett sätt som bygger upp ett behov. En annan boendestödjare förklarar att det är genom träning och uppmuntran de ska utvecklas. De intervjuade LSS-handläggarna uttrycker att insatsen boendestöd kan ses som en form av utslussning med målet att den inte ska behövas. När personerna är självgående, när allt med struktur och rutiner fungerar, utan att det blir misär, är tanken att insatsen kan avslutas. Då kan stödet ersättas med kontaktperson och gode man. I tre kommuner har boendestödjare sett att en del brukare klarar mer efter några års boendestöd och behöver mindre hjälp än tidigare. I en av dessa kommuner har de noterat att en del tvärtom behöver mer och ibland en annan boendeform, som ger stöd dygnet runt. I den fjärde kommunen har de inte sett några tecken på att brukarna behöver hjälp i mindre omfattning. Många av deras brukare kommer direkt från föräldrahemmet och behöver träning för att klara mer själva. De konstaterar att i början är behovet av stöd stort då mycket praktiska saker behöver åtgärdas. De förmodar att det skulle vara bra med någon form av träningsboende, innan de flyttar till egen bostad. Ett sådant skulle kunna ge ett annat slags stöd i att flytta hemifrån. De menar att ett träningsboende kostar, men i längden betalar sig i form av mindre behov av stöd. Förra kapitlet innehöll en genomgång av vad boendestödjarna gör. Utöver dessa konkreta sysslor - som att städa, handla, tvätta, handla mat, laga mat och diska som handlar om att åtgärda något i nuet nämns de som kan sägas syfta till att skapa delaktighet och självständighet nu och i framtiden. Att ge en struktur och pusha är exempel på uppgifter som har siktet inställt på självständighet. Att ge en struktur och pusha är, liksom att skapa en god relation till brukaren, i beskrivningen centrala uppgifter i alla boendestödjares arbete. I detta kapitel ger jag ytterligare exempel på hur de arbetar med just detta. 9 9 Kapitlet bygger på intervjuer med sexton boendestödjare och fem chefer för boendestödjare i fyra kommuner samt LSS-handläggare i en kommun. 21

22 Samlare/belamrare Det finns personer som ställts inför valet att ha boendestödjare eller mista bostaden. Beslutet om boendestöd kan ha föregåtts av att socialförvaltningen, en eller flera gånger, bekostat sanering av bostaden och/eller att personen hotas av vräkning. Bristande städning, anhopningar av skräp och annat är sådant som kan vara orsak till att personer med Aspergers syndrom blivit aktuella för boendestöd. Boendestödjarnas uppgift kan i de situationerna inledningsvis handla om att röja och/eller att efter en sanering se till att bostaden hålls i ett skick som omgivningen accepterar. I en intervju med chefer och boendestödjare i en kommun (C) handlade samtalet framför allt om hur de bemöter personer som har hemmet i en kaotisk röra. De benämner bostadsinnehavarna som samlare/belamrare. Genom att beskriva dessa boendestödjares arbete kommer jag in på de tre faktorer som tycks centrala i deras arbete. Här beskrivs vikten av att etablera en god relation till brukaren. Genom den kan man pusha och motivera till att bygga upp rutiner som i förlängningen kan leda till att bostaden hålls i ordning. Det finns de som känner skam över att hemmet är i det skick det är, att de har belamrat bostaden med föremål, förklarar de intervjuade. Det kan leda till att utomstående inte får komma in. I de situationerna börjar boendestödjarna ett motivationsarbete som inkluderar att skapa en bra relation: Det kan ta lång tid, upp till ett halvår, att bygga upp en tillit för att man ska få komma in. Det hänger ihop med vad det är för problematik som ligger i botten. Om problematiken är att det inte går att stressa, inte forcera, då måste man ta hänsyn till det. Utöver att skapa en god relation är det viktigt att förstå vad det är som gör att en person har belamrat sin lägenhet: Man måste titta på varför den här personen har det så här. Det är väldigt olika, man kan vara deprimerad, initiativlös. Man kan vara paranoid så att man inte klarar av att göra nånting, men framför allt är det dom exekutiva funktionshindren som gör att man inte kan skilja på viktigt och oviktigt och att man inte kan sortera, man kan inte hålla ihop sig tillräckligt för att sortera och veta var saker och ting hör hemma. Inledningsvis är en person engagerad i motivationsarbetet. När personen är villig att ta emot hjälp utökas personalstyrkan. Boendestödjarna, som i det här skedet är flera till antalet, börjar med att sortera, kasta och städa. De tar en yta i taget som blir fri från prylar. För att få röja och kasta i någon annans hem är det viktigt att kontakten med brukaren är god. De berättar om en person de varit hemma hos nyligen. De satte på musik medan de arbetade: 22

23 Vi hade hur trevligt som helst och då bygger man en relation. Du kan ju inte gå in i en lägenhet och börja rynka på näsan och säga att det är smutsigt, då är du så rökt att du aldrig får komma in mer. Utan det är bara att gå in och tänka det här är helt normalt./ / Och det smittar ju av sig, om man själv är entusiastisk. Beroende på dels varför samlingen/belamringen uppkommit, dels hur mycket personen klarar kan man använda olika hjälpmedel för att inte bostaden ska överhopas av föremål igen. De tar ibland hjälp av habiliteringens arbetsterapeut som gör en utredning och föreslår hjälpmedel. Detta kan resultera i noggranna beskrivningar av vad som ska göras och i vilken ordning. Det kan också leda till scheman som berättar vad som ska göras under en dag och/eller en vecka. Genom att personen får stöd i att kontinuerligt städa, sortera och kasta är ambitionen att lägenheten inte belamras. Det kan också vara ett sätt för personen att bli mer delaktig i sysslorna. Struktur Det är viktigt att ge brukarna en tydlig struktur över dagen och veckan. Med utgångspunkt i LSS-handläggarnas beslut om vad som ska göras kan boendestödjaren tillsammans med brukaren göra ett schema som talar om vad som ska göras de dagar då boendestödjarna kommer. På detta schema kan det stå att ett tillfälle är vikt åt städning, ett annat åt tvätt, ett tredje åt matlagning. Vilka strategier som lämpar sig varierar beroende på vad person behöver. För den som behöver hjälp att få ordning på sin dag kan strategin vara att göra veckoplaneringar. Det kan också vara att skriva ner i detalj vad personen ska göra. Det kan även vara att använda en handdator och/eller funktioner som alarm i mobilen som berättar när det är dags för olika aktiviteter som att ringa eller ta medicin. Den som har skräp och viktiga saker, som till exempel post, hopblandade kan få hjälp att sortera vad som ska slängas och vad som ska sparas. De märker upp specifika platser där de ska förvaras. Den som har svårt att sova på natten och vänder på dygnet kan använda kedjetäcke 10. En person som har svårt för att diska och disken växer till berg kan må väl av att begränsa sitt porslin till fyra glas och två tallrikar, använda engångsmaterial eller skaffa en diskmaskin. Vad som är bäst av förslagen varierar beroende på person. En del vill av olika skäl inte ha några hjälpmedel. Några av de intervjuade berättar att de har ett samarbete med habiliteringens anställda. Arbetsterapeuter kan till exempel, som just beskrivits i föregående avsnitt, hjälpa till med att göra schema. 10 Boll- eller kedjetäcke kan förskrivas av bland annat arbetsterapeuter vid habilitering till personer med stor motorisk oro och grava sömnsvårigheter ( Bolltäcke ger flera känselintryck och stimulerar beröringssinnet, muskel- och ledsinnena. Känselupplevelsen ger en djup avslappning ( 23

24 Pushning Att pusha är en väg att få brukarna delaktiga. Andreas, som jag citerade i denna rapports inledning, var väl medveten om hur han skulle sköta sitt hem. Problemet var att han hade svårt att utföra det, det var så mycket i omgivningen som kunde störa honom. Boendestödjarnas uppgift var därför att få igång honom. Precis som Andreas talar de anställda om brukarnas behov av att sättas igång. Det kan handla om att sms:a, maila eller ringa och påminna om aktiviteter eller att de kommer. Än vanligare är att stödja igångsättandet på plats. Boendestödjarna åker hem till brukaren. För några räcker det med att boendestödjarna kommer till bostaden för att han/hon ska uppfatta det som startskottet för aktivitet. För andra är det viktigt att inleda träffen med att prata. Startsträckan kan vara alltifrån fem minuter till en timme. Det går därför inte att ha alltför snålt tilltagen tid. Andra vägar att gå för att få igång en person är att uppmärksamma det som personen vill göra och det som fungerar. Det ger självkänsla att titta på det som fungerar. Att vi jublar över minsta framsteg (C). En annan är att, som beskrevs tidigare att själv vara entusiastisk. Ett tredje är att uppmana personen: Du dammar så dammsuger jag eller tvärtom (B). On-knappen eller pushningen kan också bestå i att locka med något som intresserar. I en kommun beskriver boendestödjarna att de försöker motivera dem som inte vill delta med att de kan göra något roligare när de är klara: Fixar du det här så kan vi göra något annat sen (A). Lika viktigt som att vara en igångsättare är att ta hänsyn till personens förmåga och dagsform. Det innebär en beredskap att ta över och utföra de praktiska sysslorna och att låta personen vara overksam. En boendestödjare (B) konstaterar: För en person som är jättelåg och som har dragit ut all sin disk och har oändligt mycket porslin och aldrig kommer ikapp brukar jag diska, så att dom kommer på noll igen. Boendestödjarna påpekar att svårigheten som hyresgästerna har att utföra sysslor inte handlar om bristande vilja, utan har andra förklaringar. Det här är människor som kan utföra själva, men inte vet hur man gör, eller inte vet var man börjar, menar en person (C). En annan boendestödjare uttrycker sig på liknande vis: Alla dom vi går till kan diska, det finns inte nån som inte vet hur man gör (B). En god relation Relationen mellan anställda och brukare är en faktor som i beskrivningen är viktig i boendestödjarnas arbete. De nämner vikten av att bygga en relation som präglas av tillit. Detta kan ta tid då personen kan ha svårt med kontakter. En god relation förutsätter att det inte är för många boendestödjare inblandade. I en kommun (B) hade boendestödjarna ursprungligen kontakt med alla hyresgäster. En dag i veckan hade de möte och bestämde vilka boendestödjare som skulle besöka vilka hyresgäster. En boendestödjare förklarar skälet till att de ändrade till att alla hyresgäster skulle ha en huvudansvarig boendestödjare och en reserv - som trädde in vid 24

25 sjukdom och annan frånvaro: Vi kände att vi tappade väldigt mycket. Tidigare hjälpte de till exempel till med att boka en läkartid som någon annan skulle följa med på. Att göra alla delar i kedjan gav mer, resonerar de. Varje boendestödjare har idag mellan sju och tio personer de går till kontinuerligt. Genom att jobba en mot en tycker boendestödjarna att de har lärt känna hyresgästerna bättre. De märkte dessutom en explosionsartad utveckling på en del av personerna. I samma kommun finns några hyresgäster som har flera huvudansvariga. En person har till exempel tre boendestödjare. I de situationerna har personen ifråga ett stort stödbehov och bedöms klara av att ta emot flera personer. Modellen med en ansvarig boendestödjare kräver att de anställda och hyresgästerna trivs ihop. Det är därför möjligt att byta boendestödjare. Informationsöverföring Om siktet är inställt på att brukarna ska vara mer delaktiga och nå större självständighet krävs att boendestödjarna är samstämmiga och agerar på liknande vis. Detta kan man nå med gemensamma samtal och handledning. Boendestödjarna informerar varandra om brukarna genom skriftliga anteckningar. De har också möten tillsammans med chefen, hur ofta varierar dock. Några har en gång i månaden. Andra har varje vecka. I en kommun där man har möten en gång i månaden är motiveringen ekonomiska begränsningar. Det finns inte ekonomiska medel för träffar oftare än så. I en kommun där boendestödjarna har träffar betydligt oftare, en gång i veckan, motiveras mötenas täthet med att de fungerar som ett nödvändigt komplement till den skriftliga kommunikationen. De tar vid dessa tillfällen upp sådant som de inte hinner eller inte kan delge varandra skriftligt. Boendestödjaren menar att dessa möten är nödvändiga för att ha kvar energi för arbetet. I huvudsak består arbetet av ensamarbete. Ofta ställer boendestödjaren sig under arbetsdagen frågan: Gjorde jag rätt? En chef (B) förklarar dels i intervju, dels i e-post bakgrunden till att de anställda i träningsboendet har möten varje vecka: Jag ser det som jätteviktigt att hela personalgruppen träffas varje vecka. För att vi ska nå fram till den här målgruppen så bör man göra samma sak. Vi ska ge stöd till en person och det stödet ska se likadant ut, vem som än kommer, och det är ju omöjligt, vi är olika människor, vi har olika ton, olika sätt att säga olika saker, olika sätt att röra oss. Den här funktionsnedsättningen kräver extra mycket av boendestödjaren och med tanke på hur vi är som personer blir det extra viktigt att sitta och bolla med varandra, vad är det som gör att du lyckas i det där momentet med han/henne och vad är det som gör att jag inte lyckas, att vi stöder varandra i det är jätteviktigt. Sen är det så att det här är unga vuxna och de är extra utsatta i samhället med alla lockelser, vän- 25

26 ner och dylikt. Det kan vara både bruk som kan leda till missbruk och kriminalitet. Vi behöver träffa varandra och prata med varandra, om hur vi ska förfara, hur ska vi stödja. Så att vi alla tänker lika och har förankrat i ryggmärgen hur vi skall göra i vissa situationer. Våra handlingsplaner skall sitta. Det är viktigt att medarbetarna känner trygghet. Sen har vi ofta diskussioner kring vår värdegrund och olika etiska dilemman. Boendestödjarna i en kommun (B) träffar varje dag kolleger i de gemensamma lokalerna och kan då ta upp sådant som hänt under dagen. Utöver detta har de möten varje vecka och varannan vecka handledning med en utomstående handledare. Vid veckans personalmöte kan de fråga varandra och resonera som sådant som händer med hyresgästerna. Man kan fastna själv, vissa saker kan man bättre, somligt kan man mindre. Bakgrunden till att de har handledning med en utomstående är att de på senare tid fått fler personer med samsjuklighet som utöver neuropsykiatriska har psykiatriska diagnoser och/eller missbruksproblematik. En boendestödjare förklarar: Det är rätt så skönt att ha nån som kommer utifrån, som är så pass professionell som han är. De har inte alltid planerat något att prata om, men vid varje tillfälle poppar det alltid upp något. Det ger mycket att få bolla med nån som står helt utanför. Boendestödjarna har, som jag redan nämnt, deltagit i utbildningar om diagnosen Aspergers syndrom genom arbetet. Gemensamma träffar och handledning kan också ses som utbildning. Den ger möjlighet att reflektera över händelser och den egna rollen. Den kan också bidra till att nå en gemensam förståelse och sätt att agera. Sammanfattande reflektioner I boendestödjarnas arbete kan man urskilja tre dominerande ingredienser: Att pusha, ge struktur och bygga en relation mellan boendestödjare och brukare. Brukarnas svårigheter att förstå övergripande sammanhang och fatta beslut gör att boendestödjarna stödjer dem i att komma igång och utföra planerade sysslor. I detta ingår att uppmuntra och motivera på olika sätt. Svårigheterna med att planera och generalisera kunskap gör att boendestödjarna hjälper till med att strukturera enskilda sysslor och händelser en dag eller längre tidsperioder. För att boendestödjarna ska lyckas med de olika uppgifterna krävs en god relation mellan anställd och brukare. Eftersom många brukare, på grund av sin funktionsnedsättning, kan ha svårt med sociala relationer ställer detta krav på boendestödjaren. Det fordrar lyhördhet och förståelse. Det kräver vidare att inte så många anställda är involverade och uthållighet i att låta relationsbyggandet ta den tid som behövs. Med boendestödet finns även en mer långtgående ambition än att vardagen ska fungera, nämligen att personerna ska bli så självständiga som möjligt. Att pusha och skapa struktur kan ses som boendestödjarnas strategi att få mer ordning i brukarnas vardag. De kan också ses som försök att förändra beteende genom att visa tillvägagångssätt för den enskilde personen - som får del av boendestödet - att få ordning i livet och bli mer självständig. 26

27 Boendestödjarens arbete är till sin karaktär ensamt. De måste själva hantera en mängd frågor och göra ställningstaganden. Det bidrar till att frågan om huruvida de agerar rätt väcks. Det förefaller därför viktigt med kontinuerliga diskussioner och handledning av arbetsledning och kolleger. 27

28 4. Brukarnas perspektiv Den här rapporten inleddes med Andreas beskrivning av vad han behövde boendestödjarna till. I det här kapitlet återvänder jag till intervjun med Andreas och ytterligare fem personer om vilket stöd de får av boendestödjarna och vad de saknar. De intervjuade förenas, utöver diagnosen Aspergers syndrom, av att de har egna bostäder. Det finns också sådant som skiljer dem åt. Fem bor ensamma och en med anhöriga. Tre personer har någon form av sysselsättning på deltid. De resterande tre saknar organiserad sysselsättning. Flera har insatser som god man och kontaktperson. Några har regelbunden kontakt med habiliteringens psykolog och/eller kurator. Några beskriver att föräldrarna spelar en betydande roll som stöd i vardagen. 11 Pushning I inledningskapitlet berättade jag om Andreas behov av stöd i att komma igång med hushållsbestyr. Fler beskriver liknande behov. Beatrice berättar: För det mesta är det städning, det är det som jag behöver mest hjälp med. Precis som Andreas har hon svårt att komma igång med en syssla: Jag behöver bara nån som sätter igång mig. Jag är väldigt effektiv när jag väl gör det. Christian uttrycker sig så här: Dom puttar på mig, dom hjälper mig att putta. Jag har en viss lathet, jag har svårt att komma igång. För att sysslorna som hör hushållet till ska utföras krävs närvaro av en annan människa, menar de intervjuade brukarna precis som de professionella. Stödet är förutsättningen för att något ska bli gjort. Boendestödjarna beskrivs som startknappen. För de tre som lever ensamma och heller inte har någon daglig verksamhet hjälper boendestödjarna till med att strukturera dagen. Cecilia beskriver sig som kvällspigg och har alltid haft svårt att komma upp på morgonen. Sedan en tid har hon inte något arbete vilket påverkat hennes dygnsrytm: Det har blivit värre i och med att jag inte har något att passa. De dagar som boendestödjarna inte kommer och det heller inte är andra aktiviteter inplanerade kan hon bli kvar i sängen: Då kan jag gå och lägga mig flera gånger, jag kan ligga hela dagen när jag har ätit frukost, ibland har jag inte ätit frukost heller, jag kan vara inne flera dagar, och sen har jag inget kvar att äta. Cecilia beskriver vad som skulle hända om boendestödjarna inte längre kom: Jag skulle väl ligga där i sängen och ingen kommer och besöker mig, ingen ringer. Hon förklarar: Man har ju inga fasta punkter, så det mår jag ju mycket sämre av./ / Det 11 Kapitlet bygger på intervjuer med två kvinnor och fyra män. De är födda från till 80-talen, merparten på och 80-talen. Utöver Aspergers syndrom beskriver några att de har autism, ADHD, ADD och Tourettes syndrom. En har återkommande depressioner. Ytterligare en har en psykisk sjukdom. 28

29 är en trygghet på nåt sätt, att jag vet att dom kommer, att jag har tiderna, då är jag tvungen att gå upp dom dagarna. Cecilia är inte ensam om sin upplevelse. Att leva ensam utan organiserad daglig sysselsättning gör att boendestödjarna får en betydelsefull funktion. Andreas, som sen en tid var sjukskriven för depression, beskriver sitt liv när vi träffades som: Som det är just nu kretsar mitt liv mycket kring boendestödet. Den av de intervjuade som får mest stöd har rätt till tio timmar. Den som har minst får fyra. Antalet tillfällen per vecka varierar från två till tre. Som boendestödjarna nämnde kan beroendet och önskemålet om stöd växla från vecka till vecka. Som exempel kan nämnas en person som vanligtvis har besök av en boendestödjare två gånger i veckan och vid behov tre. Den vecka som jag besökte honom skulle han använda sig av det tredje tillfället för att få hjälp att handla mat inför en stundande familjemiddag. Han förklarar att det tidigare, när han hade besök av boendestödjaren tre gånger i veckan, blev för mycket dötid. En annan person ger återbud varannan vecka när hennes barn är hos sin far. En tredje person orkar inte mer än en timme per gång, halva tiden och beskriver känslan: Jag orkar inte, jag blir utmattad. Från början stannade de hela tiden. Idag är han nöjd när de går efter halva tiden. Behovet av stöd kan för en del stå i konflikt med behovet av frihet: En tid att passa kan vara ett hinder i vardagen. På min fråga om det finns någon nackdel med boendestödet svarar Beatrice: Att jag måste vara hemma när dom kommer, att det är nånting att passa. Ibland är det irriterande, jag har inte alls lust att städa på måndag eftermiddag, då måste jag göra det, att det inte går att skjuta upp till tisdag eftermiddag. Hon resonerar med sig själv och säger: Det är ganska bra att det är en bestämd dag, en rutin, men jag tycker att det är jobbigt också. Cecilia skulle, enligt egen bedömning, behöva ett ökat antal timmar med stöd. Kravet på frihet är dock större: Det är ju det att man blir så bunden vid dom där tiderna, jag vill ju inte vara uppbunden varenda dag. Besök av boendestödet betyder att dagarna får struktur. Deras stöd kan också utgöra skillnaden mellan ordning och kaos; konsekvensen, om det inte finns någon som stöttar, skulle bli stor: Då skulle jag inte städa. Om dom inte kom hit skulle det se ut som ett bombnedslag, då skulle jag inte städa på ett halvår, säger David. Liknande bilder ger ytterligare fyra personer. Det skulle bli jätterörigt och kaos. Andreas beskriver situationen som katastrof som betyder stora mögelmonster som kryper ut från kylskåp och diskhon. / / Även om jag säger: det stör mig inte alls att det ser för djäkligt ut, så stör det mig. Följden av belamring och avsaknad av städning kan, som beskrevs i ett tidigare kapitel, bli vräkning. 29

30 Social kontakt Hushållsbestyr är i beskrivningen svåra att utföra liksom att kliva upp på morgonen. De intervjuade behöver någon som ger dem stöd att komma igång. Boendestödjarna har, som nämnts i tidigare kapitel, även en roll som samtalskontakt och socialt stöd. Jag går inte till någon psykolog och då är det ganska lagom nivå att få prata av sig nån gång i veckan, beskriver Beatrice och förklarar hur en dag med en boendestödjare kan inledas: Vi brukar börja med att fika och då går man genom vad som har hänt och vad som kommer hända och berättar lite om jobbet. / / Det är ingenting jag behöver gå till en psykolog och berätta, men det är ganska trevligt att berätta det för nån. Hon benämner det som prata-av-sig-stöd och tycker att de anställda kan liknas vid ställföreträdande kompisar. Även Andreas jämför pratet med boendestödjarna vid samtal med en psykolog. Till skillnad från Beatrice har han erfarenhet av båda typer av samtal. Samtalet en timme i veckan med psykologen är mycket mer strukturerat. Där kan man nästan bestämma vad vi ska prata om. När jag står här och pratar med personalen då tar jag upp det som är viktigt just då. Det kan vara från det ena till det andra. / / Det blir mycket när man står och diskar, så pratar man ganska mycket/ / Man kommer boendestödet ganska nära, visst det är en ventil, man kan prata om det som är jobbigt och hur man mår. David och Christian uttrycker sig mer försiktigt. David konstaterar att: Varje stödpass pratar man ju lite om allt möjligt eller spelar yatzy eller kort. Christian: Dom är bra på att lyssna, dom säger åt mig att ta det lugnt, dom uppmuntrar mig. Sådant som saknas Även om de intervjuade i huvudsak är nöjda och anser att boendestödjarna är förutsättningen för att hemmet ska förbli i någon form av ordning och att dagarna ska få en struktur finns det sådant som de saknar. Det handlar antingen om sådant som de får, men vill ha mer av eller sådant som de inte alls får. Mer praktisk hjälp Av intervjuerna med brukarna förstår jag att boendestödjarna både pushar och aktivt hjälper till med sysslorna. En av dem vill dock att de anställda ska utföra mer hushållssysslor. Han uppskattar den personal som till exempel tar disken, medan han själv gör något annat. Av beskrivningen förstår jag att boendestödjarna gör olika. Mannen (1) förklarar hur hans behov ser ut: Det är meningen att dom ska sätta igång mig, vara stöd år mig, det är därför det heter stöd, vi ska jobba ihop, dom ska få igång mig. Trots stödet lyckas han inte alltid komma igång. Det är det som inte alltid går så bra för mig. Han anser att det bästa är om de anställda är aktiva, vilket alla inte är: Om dom bara sitter och tittar på, det känns inte bra, om dom ska sätta igång mig så ska jag greja och dom gör ingenting, det funkar inte. För honom är det betydelsefullt 30

31 att boendestödjarna har förmåga att anpassa sig till hans dagsform och önskemål. Annars blir inget gjort. Mannens uppfattning är att några anställda har bestämmelser som säger att uppdraget framför allt handlar om att stödja honom i att utföra sysslor, medan andra oftare stödjer genom att utföra praktiska göromål. Som han ser det behöver han mer stöd i att praktiskt utföra hushållssysslorna och hjälp med att rensa i lägenheten. En brukare uppskattar och betonar att boendestödjarna är ett team som agerar på likadant vis. Det gör att han får likadan behandling av alla, vilket är något som han tycker är viktigt. Andra poängterar tvärtom att teamet består av skilda individer som gör olika saker. Information En annan person (2) har också mer behov av hjälp än den som boendestödjarna ger. Ett exempel är att följa med och handla och hjälpa till med att packa in varor. Nu när jag plockar in det du ska se hur det ser ut i mina skåp, det är kaos. Han uttrycker också andra behov som att följa med till läkare och apotek eftersom väntan ger panik och ångest. Av beskrivningen tycks det som om det finns ett informationsproblem. Ibland känns det som att dom inte riktigt vet vad jag egentligen har problem med. Han kan inte minnas att han någonsin deltagit i ett möte där de diskuterat hans behov och vad boendestödjarna kan ställa upp med. Kanske har det varit ett sådant, i så fall har han glömt det. Det skulle hur som helst vara bra med ett organiserat möte där han fick information om vad som är möjligt att få hjälp med. Han skulle dessutom önska skriftlig information om vad boendestödjarna kan erbjuda. Vad denna person inte kände till var att sällskap till läkare och apotek ej ingår i det som boendestödjarna i denna kommun bistår med. Arbetsledning Alla som får hjälp av boendestödjarna har ett veckoschema som talar om när de ska städa, tvätta, köpa matvaror och laga mat. Av intervjuerna förstår jag att det är hyresgästen som ska besluta vad de anställda, inom schemats ramar, ska hjälpa till med. I beskrivningen förefaller det som om de ska agera som någon form av arbetsledare. Detta uppdrag tycks kunna bli konfliktfyllt och svårt. Så här beskriver en person (3): Dom frågar så här: Vad vill du göra idag?, Ja, städa lite. Då gör vi det, men jag skulle behöva att dom sa så här: Nu var det längesen vi gjorde det, nu djävlar sätter vi igång, hur ser det ut i skåpen egentligen? / /Förut när X (anställd) jobbade, gick vi alltid ut med soporna, hon tvingade mig och det var jättebra. Nu är det ingen som vet om att jag inte kan slänga soporna, och jag kan inte säga åt dom att dom ska säga åt mig att gå ut med soporna. Det känns som om dom måste veta om behovet, så att de kan säga åt mig. 31

32 På liknande vis beskriver en annan person (4): Det är egentligen på fredagar som jag ska städa, det vet jag, men det är inte varje fredag det blir gjort. Nånstans är det upp till personalen att styra upp vad som görs. Informationsöverföring En av fördelarna med teamet är, tycker en person, att de är ordentliga, skötsamma, kommer när de ska och håller tiden. En annan person (5) har en delvis annan erfarenhet: En grej som jag hakar upp mig på. Det är mina tider. Helheten fungerar bra. Men vissa boendestödjare kommer en halvtimme för sent eller en halvtimme för tidigt. Vissa ringer inte innan. Jag vill att dom meddelar om de kommer för tidigt eller för sent. Annars får jag funderingar. Jag vill också att dom ringer om det är en ny person som kommer. Två personer tycker att informationen mellan boendestödjarna ibland brister. Ett exempel är uppgifter som de anställda kan ge till brukarna: De kan bestå av att brukaren ska utföra en specifik syssla till nästa gång. I avtalet ingår att boendestödjarna ska kontrollera att uppdraget är utfört. Det händer dock att den personal som kommer nästa gång varken kontrollerar eller kommenterar uppgiften. Ett annat exempel på brister i överföring av information är inställda tider. Det händer att personal kommer trots att de är avbokade, menar en person (3): Jag har sagt till nån och sen har det inte kommit fram till alla. Från psykiatrin till funktionshinderområdet Tre intervjuade brukare har tidigare haft hjälp från socialpsykiatrin. De tre beskriver att de vid övergången, under en period, hamnade i ett ingenmansland utan stöd. En av dem ville flytta till ett annat område i samma kommun. Eftersom socialpsykiatrin inte hade något gruppboende i området stod hon med flytten utan det stöd hon tidigare fått från socialpsykiatrin. Detta fick konsekvenser som att lägenheten blev allt smutsigare och rörigare. Hon hörde talas om LSS-verksamhetens boendestöd. Först när hon genomgått en utredning och fått diagnosen Aspergers syndrom kunde hon få tillgång till detta. En annan person, som under flera års tid fick boendestöd från socialpsykiatrin, blev i samband med en vistelse inom psykiatrisk vård utredd och diagnostiserad att ha Aspergers syndrom. Överföringen från socialpsykiatrin till funktionshinderområdet innebar att personen en tid inte hade någon hjälp alls. Den tredje personen beskriver en lång och krånglig historia. Efter svårigheter på arbetsmarknaden som ledde till psykisk instabilitet träffade han sin husläkare som skickade en remiss för utredning. Under denna period fick han hjälp från socialpsykiatrins boendestöd. Det tog lång tid dels tills utredningen kom till stånd, dels tills den var klar. 32

33 När det väl stod klart att utredningen visade diagnosen Aspergers syndrom tog det lång tid innan han förstod var han skulle vända sig för att få hjälp. Ambitioner för framtiden De intervjuade har ambitionen att, på sikt, klara sig själva. För några av dem innebär det att behovet av boendestödet ska minska. På min fråga: Om du tänker ett år framåt, hur skulle du vilja att din situation såg ut då? svarar Jonas så här: Då skulle jag vilja klara mig själv på egen hand. Jag tror, jag är nästan säker på att jag kan klara mig själv då. Tidigare i intervjun med Jonas har jag ställt frågan: Hur skulle din dag se ut om du inte hade boendestöd? och får svaret: På något sätt skulle jag känna mig befriad. Jag skulle känna mig mer självständig, men jag behöver dom just nu. Jag kan handla, laga mat, men än så länge behöver jag hjälp. Boendestödjarna har koll. Men än så länge behöver jag deras hjälp. Svaret på frågan om hur situation ser ut om ett år från Andreas, är: Då önskar jag att jag har en givande praktikplats nånstans och att jag har bättre rutiner hemma så att jag är mer självständig och bara har ett pass med boendestöd, att jag kan på ett bättre sätt hålla ordning hemma, hålla rent i köket, såna där vardagliga sysslor. Målet för honom är att växa som person och klara mer och mer själv Han tror att bättre rutiner ska kunna få honom dit, men vet inte konkret hur de skulle utformas. Han tycker dock att han utvecklats under den tid han haft stöd: Jag vill påstå att jag är på rätt väg. Jag har gjort väldigt, väldigt mycket. Det tar inte så lång tid att städa. Flera tycker liksom Andreas att de har utvecklats under den tid de haft stöd. Beatrice fick mer praktisk hjälp inledningsvis. Dom hjälpte mig nog mer i början med städning. Jag kunde inte dammsuga, jag kunde knappt vara i lägenheten när dom dammsög. Nu kan jag faktiskt dammsuga själv när dom är här. Hon berättar att ljudet från dammsugaren tidigare var så besvärande att det inte gick att stå ut med. När jag frågar om skälet till förändringen förklarar hon: Jag har jobbat på det, tvingat mig själv att vara kvar och sen börjat dammsuga. Även om alla vill få en ändring till stånd, som innebär att de klarar av att arbeta och inte behöver boendestödet alls eller lika mycket, är vägen dit - för merparten - inte självklar: Jag måste komma igång, säger Cecilia och beskriver att det är mycket i bostaden som måste rensas bort eller åtgärdas på annat sätt, men jag vet inte hur. Sammanfattande reflektioner Boendestödjarna spelar en viktig roll i de intervjuades liv. De är en förutsättning för att hemmet ska förbli i någon form av ordning och dagarna få en struktur. Boendestödet har även en roll som samtalskontakt och kanhända kamrat. Här återkommer betydelsen av pushning, struktur och en bra relation. Boendestödjarnas uppfattning om att deras 33

34 insats är viktig i brukarnas liv bekräftas i dessa intervjuer. Samtliga får pushning och hjälp med att strukturera de sysslor som krävs för att hemmet inte ska bli i kaos. Det som några intervjuade saknar påminner om det som de uppskattar med boendestödet. Skillnaden är att de vill ha det i större omfattning: Några vill ha mer, eller ett annat slags, stöd i att genomföra samma eller andra sysslor, än det som de redan har. En är undrande till om boendestödjarna egentligen vet vad han behöver. Uttalandena kan tolkas som att kraven som ställs på dem är för stora, till exempel att besluta och ge direktiv till boendestödjarna om vad som ska göras samt att utföra sysslor. Några anser vidare att informationsöverföringen mellan boendestödjare och brukare respektive mellan boendestödjare brister. Tre intervjuade berättar om erfarenheter av övergången från socialpsykiatrin till funktionshinderområdets boendestöd. Vägen framstår som lång och snårig. Detta område återkommer jag till i avslutningskapitlet. De intervjuades ambition är att boendestödjarnas del i deras liv ska minska. Metoden som några ser framför sig är struktur och rutiner. De delar alltså den strävan och strategi som boendestödjarna ger uttryck för. 34

35 5. Habiliteringens perspektiv Anställda vid landstingets habilitering finns med i både boendestödjarnas och brukarnas berättelser om sin vardag. Boendestödjarna i några kommuner berättade att de samarbetade med habiliteringens arbetsterapeuter. Flera intervjuade brukare hade kontakt med psykolog och/eller kurator vid habiliteringen. För de anställda vid habiliteringen är personer med Aspergers syndrom en av flera kategorier som de träffar. Eftersom rapporten har blicken riktad mot boendestöd handlar detta kapitel, utöver en kort presentation av habiliteringens ansvarsområde, om de anställdas erfarenheter av vad personer med Aspergers syndrom kan behöva hjälp med i det egna hemmet. 12 Habiliteringen Som vuxen söker man på egen hand eller med hjälp av anhörig alternativt god man till habiliteringen. Ofta har vägen gått via landstingets psykiatri eftersom de har utredningsansvar för personer med neuropsykiatrisk problematik, som Aspergers syndrom. Det kan också vara en LSS-handläggare som rekommenderar personen att vända sig till habiliteringen. En väg för skolelever är att en lärare i en så kallad Aspergerklass tipsar. För att ha rätt till insatser från habiliteringen ska man tillhöra LSS personkrets och ha ett hjälpbehov som är kopplat till funktionsnedsättningen. En habiliteringsinsats inleds alltid med en kartläggning av personens problematik. Därefter görs en överenskommelse i form av habiliteringsplan där man tydliggör vad personen och habiliteringspersonalen ska arbeta med. När man uppnått det avslutas kontakten, men personen är alltid välkommen att söka på nytt när behov uppstår. Såväl psykologer som kuratorer, arbetsterapeuter och sjukgymnaster vid habiliteringen möter personer med Aspergers syndrom. Deras arbetsuppgifter tangerar varandra, men skiljer sig också åt. Ibland är problematiken för den enskilda individen så komplex att flera professioner inom habiliteringen arbetar tillsammans. De olika professionerna kan avlösa varandra; när en person är klar med sitt uppdrag tar en annan vid. En psykolog vid habiliteringen har kunskap om depressioner, beteendestörningar, psykiatriska och neuropsykiatriska diagnoser samt specifik kunskap om funktionsnedsättningar och hur de påverkar individen. Det är vanligt att personer söker sig till habiliteringens psykolog just när de fått diagnosen Aspergers syndrom, för att prata om vad det innebär. Habiliteringens psykologer kan också göra utredningar i de fall där personen ifrågasätter en tidigare diagnos som räknas till LSS personkrets. 13 Det händer att en person har diagnosen lindrig utvecklingsstörning, men tror att problemen bottnar i 12 Kapitlet bygger på intervjuer med en kurator och en psykolog samt en skriftlig sammanställning som gjorts av samme psykolog och dennes kolleger. 13 I vilken mån och hur ofta de utreder ser olika ut beroende på habiliteringscenter. 35

36 en autismproblematik. Är personen däremot inte utredd och söker insatser inom habiliteringen och det finns misstanke om att personen har autism/aspergers syndrom hänvisas de till psykiatrin. De flesta är dock utredda när de kommer. En kurator hjälper ofta till med myndighetskontakter som många med Aspergers syndrom kan tycka är oöverstigliga. En kurator kan vara länken mellan individ och samhälle och reda i vad som till exempel är skolans respektive landstingets skyldighet. En kurator kan även hjälpa till med ansökningar om assistans, god man och ledsagare. De kan också ge stöd i överklaganden om det blir avslag. En arbetsterapeut kan göra en detaljerad kartläggning av vilket stöd och vilken hjälp som behövs i hemmet, på arbetsplatsen eller i skolan. De kan hjälpa personer att få struktur över dagen genom att föreslå minneshjälpmedel som påminner om aktiviteter och medicin. De kan också visa hur scheman kan utformas. Arbetsterapeuten kan även vara med i hemmet och ge boendestödjarna tips och kunskap om hur stödet ska utformas. En sjukgymnast kan arbeta med stresshantering och avslappningsövningar eftersom många personer med Aspergers syndrom kan ha svårt att varva ner. Det är också vanligt att de arbetar med kroppskännedom och motorik, vilket är sådant som personer med Aspergers syndrom kan ha svårigheter med. Både den intervjuade kuratorn och psykologen kan ha samtal med personer under kort eller lång period. Samtalen kan handla om innebörden av diagnosen, varför man fungerar annorlunda och varför man ofta hamnar i konflikter. Det är vanligt att samtalen har ett praktiskt innehåll. De kan till exempel handla om vardagen och hur den kan fungera bättre. Många som har diagnosen Aspergers syndrom har dåliga erfarenheter av skola, vård och arbetsliv. De har blivit missförstådda och har inte fått rätt stöd eller rätt form av kontakt, förklarar psykologen. De har inte fungerat socialt, känt sig mobbade, isolerade, hamnat i konflikter och dragit sig undan eller inte lyckats etablera sociala kontakter. Samtalen kan då handla om att bygga upp motivationen: Varför ska man ha kontakt med andra? Att återskapa ett raserat förtroende för myndighetsutövare, skola eller vårdpersonal kan ta mycket lång tid, förklarar den intervjuade psykologen. Ibland kan det handla om att ha en flerårig kontakt innan den enskilda individen är beredd att ta emot någon form av hjälp. När stödet inte är tillräckligt Av det föregående kapitlet framgick att några intervjuade brukare ville ha mer stöd än de hade. Önskemålen handlar antingen om sådant som de inte alls får eller sådant som de får, men vill ha mer av. Uttalandena kan tolkas som att kraven som ställdes på dem var för stora, till exempel att besluta och ge direktiv till boendestödjarna om vad som ska göras samt att utföra vissa sysslor. 36

37 I det här avsnittet har jag samlat habiliteringsanställdas erfarenheter av när personer med Aspergers syndrom inte får sina behov tillgodosedda. Från psykolog och arbetsterapeuter De tre första exemplen har en psykolog och arbetsterapeuter vid habiliteringen formulerat. Arbetsterapeuterna är den yrkeskategori inom habiliteringen som oftast samarbetar med boendestödjare och har mest inblick i brukarnas konkreta vardag. En ung kvinna med Aspergers syndrom har boendestöd flera timmar i veckan, främst med att klara vardagsgöromål som disk och städning i hemmet. En av hennes största svårigheter är dock telefonkontakter. Att hon har svårt med det beror på hennes funktionsnedsättning (begränsning i förmågan till kommunikation), hon klarar inte att ringa nödvändiga samtal till myndigheter, vård, banker osv. Eftersom det inte uttryckligen står i boendestödets uppdrag att hon ska ha hjälp med telefonkontakter är det oklart hur mycket hjälp hon ska ha med detta, vem som ska utföra det och när. Oklarheten gör att hon missar att förnya sin aktivitetsersättning i tid. Själv vågar hon bara fråga personal från boendestödet om telefonhjälp när det kommer personer som hon känner väl, vilket innebär att hon kan vänta i flera veckor. När aktivitetsersättningen uteblir står hon utan pengar. Hon måste då söka stöd från socialtjänsten för sin försörjning, men klarar inte heller att ta den kontakten på egen hand. Även ansökan till socialtjänsten drar ut på tiden med följd att hon inte kan betala hyran och hotas av uppsägning. Kvinnan lever i ett par veckor på de matförråd hon har hemma, det vill säga ris och konserver. Med hjälp av de personer från boendestödet som känner henne väl och går utanför ramen samt med hjälp av kurator och psykolog från habiliteringen reder det till slut ut sig, men hur hon ska klara myndighetskontakter fortsättningsvis har inte funnit sin form. Hon har inte god man, och vill heller inte ha det efter dåliga erfarenheter. Hon har heller inga släktingar som kan hjälpa henne. En äldre man som fått diagnosen Aspergers syndrom i vuxen ålder behöver hjälp med att städa sin lägenhet där han har samlat ett stort material kring sitt specialintresse, men även en massa annat bråte som han inte förmått slänga. Han vill gärna göra något åt sin boendesituation. Han har fått beviljat booendestöd men chefen för boendestödet gör bedömningen att han bara kan få stöd för daglig vardagsstädning, inte en storstädning. Han hänvisas till att vända sig till en speciell städfirma som kommunen anlitar och som mot betalning gör saneringsstädning. När anställda från habiliteringen tar kontakt med firman visar det sig att den bara utför städning om den har befogenhet att slänga allt och om det finns någon instans i kommunen som kan stå för betalningen, privatpersoner får inte stå som ansvariga eftersom de kan blåsa firman på pengar. Ställd inför dessa fakta väljer mannen att tacka nej till städning, eftersom han är rädd för att materialet om specialintresset städas bort samt tycker att det blir för komplicerat att söka ekonomiskt stöd i kommunen. 37

38 En ung kvinna med diagnosen högfungerande autism och ADHD har stora igångsättningssvårigheter när hon är ensam. Hon får inte saker gjorda i lägenheten, kommer inte i väg för att utföra nödvändiga ärenden. Hon har därför boendestöd ett relativt stort antal timmar i veckan. Utöver igångsättningssvårigheterna går hon lätt upp i varv och blir stressad och splittrad när hon ska åka kollektivtrafik. Boendestödjarna beskriver att all hennes energi går åt till själva resandet när de ska utföra ärenden, hon har inte kraft kvar när de kommer fram vilket resulterar i konflikter. Boendestödjarna har en bil, personalen tycker att det hade varit bra att använda den för att snabbt komma fram. Kvinnan beskriver att hon blir lugn av att åka bil, men boendestödjarnas chef säger nej med motiveringen hur skulle det bli om alla gjorde det. Resultatet blir att små vardagsärenden blir väldigt stora affärer, mycket av boendestödjarnas tid går åt till kollektiva transporter med en uppjagad brukare och enkla saker som att köpa dammsugarpåsar blir strapatser på flera timmar. *** Från kurator Till de längre uppdrag på cirka två år, som den intervjuade kuratorn har, hör samtalskontakt med personer som också har boendestöd. De två som hon träffade kontinuerligt varannan vecka vid intervjutillfället är personer som behöver någon att bolla sådant som blir svårt eller konstigt i vardagen. Samtalen med en man som har fått en diagnos sent i livet handlar i huvudsak om identitet och relationer. Samtalen kretsar kring varför hans liv har blivit som det blivit samt om relationen till partnern och boendestödjaren. Mannen behöver stöd i hur man kan tänka och agera i förhållande till sin partner och sin boendestödjare. Det är svårt för mannen att be boendestödjaren om hjälp med vissa saker. Kuratorns uppgift blir att stödja personen att be om hjälp. Det händer även att mannens partner hör av sig när hon tycker att mannen behöver mer hjälp. Partnern ser att när han tidvis mår dåligt inte får något ur händerna. Kuratorn konstaterar att det i dessa situationer inte går att fråga: Vad vill du göra idag? Då måste man som boendestödjare veta vad man ska göra. Kuratorn har diskuterat detta med mannen och erbjudit att ge boendestödjaren tips. Situationen har ännu inte lösts då mannen inte givit sitt medgivande. Kuratorn skulle kunna tipsa boendestödjaren om att utforma en handlingsplan som säger att de är uppmärksamma på när mannen inte får något ur händerna, att de då får mandat att utföra saker. Boendestödets uppgift annars är att göra saker tillsammans med och få mannen att utföra sysslor. Men när han har en dagsform som gör det omöjligt så är det boendestödjaren som måste diska, gå ut med sopor och agera som hemtjänstpersonal under en period. 38

39 Kuratorns andra exempel handlar om en ung kvinna som har svårt att förstå det som sker i vardagen eftersom hon har bristande förmåga att generalisera. När något händer tycker hon att det är en helt ny händelse. Det handlar ofta om enkla saker, som när hon är förkyld. Det är ett stort problem för henne när det händer saker i kroppen som hon inte kan tyda. Kvinnan behöver då någon som hjälper henne att förstå och säger åt henne att hon kan ta det lugnt och inte ringa en läkare omedelbart. I dessa situationer kontaktar kvinnan en av sina föräldrar. Det innebär att föräldern ofta blir uppringd. För denna person skulle det vara bra att ha någon att ringa till, till exempel en telefoncentral med ett begränsat antal boendestödjare som kunde hjälpa henne förstå. Kuratorn tänker att boendestödjaren, som har en viss utbildning och kunskap om personen och funktionsnedsättningen, ska vara den som stöttar. *** Det som förenar exemplen är att boendestödet inte motsvarar de enskilda individernas behov. Några exempel visar var gränsen för boendestödjarnas uppdrag tycks gå. En gräns som tydliggörs är vilken slags städning som boendestödjarna ska utföra. En annan är vilka transportmedel som kan användas. Habiliteringens anställda får, liksom boendestödjarna, del i brukarnas vardag. De får se både det som fungerar bra och det som saknas. Habiliteringens personal har en utomstående roll som kan bidra till att de får del i bekymmer och klagomål som rör boendestödet. I de nämnda exemplen, som handlar om det som brister skulle, utifrån de habiliteringsanställdas perspektiv, ett utökat eller annat stöd från boendestödjarna kunna förbättra situationen. Behov och stöd Att ha diagnosen Aspergers syndrom innebär för många att det är svårt att se helheter, hålla tråden och att utföra en handling i många steg, förklarar psykologen. Funktionsnedsättningen kan till exempel betyda att det är svårt att förnya sin aktivitetsersättning, att komma ihåg att det ska göras, vilka myndighetskontakter som ska tas, läkarbesök som ska beställas och genomföras och få ihop det till en ansökan. Individen vet att det ska göras men behöver hjälp med att komma igång, någon som kommer och säger: Nu ringer vi till doktorn! Det är dags att plocka fram ansökningsblanketten. Av kapitlet om boendestödjarna framgår att en stor del av deras uppgifter handlar just om att bringa en struktur över dagen och pusha på så att saker blir utförda. Individens hinder för att ta tag i sådant som måste utföras kan bero på att uppgiften är otydlig, förklarar psykologen och fortsätter: En fråga som är otydligt formulerad i en ansökan eller formulär bidrar - för de flesta med diagnosen Aspergers syndrom till att det blir helt stopp. Man chansar inte på ett svar, man vill ha en tydlig fråga och ge ett svar som man är helt säker på. Man låter helt enkelt bli att göra klar ansökan och lämnar den därhän om oklarheter uppstår. 39

40 Att ha denna diagnos innebär att man har en permanent funktionsnedsättning, påpekar psykologen och förklarar vidare: Förmågan att tänka i helheter och att ha en röd tråd kan inte tränas upp eftersom hjärnan fungerar på ett annorlunda sätt. Vissa saker kommer alltid att vara svåra att utföra. Med rätt stöd kan en del bli bättre. För flertalet handlar det dock om att miljön och omgivningen måste ändra sig och anpassa sig så att det blir möjligt att fungera bättre. Det kan till exempel vara bättre, påpekar psykologen, att boendestödjare lagar maten till en person så att denne kan klara något annat, som ett arbete som tar mycket kraft: För en brukare jag träffar fanns just den flexibiliteten hos boendestödjare och LSS-handläggaren. Boendestödjare lagade maten, hade ingen ambition att han skulle vara med och lära efter en lång arbetsdag eller att han måste vara delaktig. Han fick vila i soffan och så fryste man in matlådor till följande kvällar. Man såg till helheten: den här personen har lyckats få och behålla ett arbete och han värderar arbetet som det viktigaste i sitt liv men att arbeta är, enligt vad brukaren beskriver, också oerhört ansträngande och tömmer på energi; alltså hjälper vi honom med maten så att han ska kunna fortsätta arbeta. För dem som finns runt en person med Aspergers syndrom måste man ställa frågan vad som är viktigt för just den personen, resonerar psykologen: Är det att klara ett arbete? Hur kan boendestödjare då hjälpa till? Eller är det viktigare att klara av hushållssysslor och få pushning för att livet ska kännas bra? Kuratorn uttrycker sig på liknande vis och menar att man måste hitta sätt att förenkla vardagen: För att få nån vettig tid och inte bara känna massa press att göra sånt man tycker är jättetungt och jättesvårt jämt. Man vill ha kul i livet också. Det tänker jag är mitt uppdrag som kurator att de ska få det lite bättre. Att förändra det till att det blir lite trevligare i livet. Hur kan man göra då? Sammanfattande reflektioner Habiliteringens anställda har, som framgått, en annan slags kontakt med personer med diagnosen Aspergers syndrom än boendestödjare har. De olika professionerna inom habiliteringen finns inte, som boendestödjarna, kontinuerligt till hands i hemmet som stöd och hjälp med att utföra konkreta handlingar. Deras arbete kan snarare karakteriseras som punktinsatser av utredning av behov och tips om sådant som kan förenkla vardagen. Precis som boendestödjare och brukare framhåller habiliteringens anställda vikten av att pusha brukarna att utföra aktiviteter och att bygga en struktur kring skilda aktiviteter under korta eller längre tidsperioder. Samtidigt uttrycker de, liksom boendestödjarna, att det inte är möjligt att ha målsättningen att alla personer med diagnosen Aspergers syndrom ska lära sig att klara saker själv. 40

41 Habiliteringens anställda erbjuder samtal som inbjuder till reflektion. Ett område som blir föremål för utredning och reflektion är vardagsmiljön. De kan därför uppmärksamma sådant som saknas och som kan bidra till att vardagen förenklas alternativt förbättras för den enskilde. I exemplen blir det tydligt vilka svårigheter som personer med denna slags funktionsnedsättning kan ha. Exemplen sätter fingret på, liksom de från de intervjuade brukarna i förra kapitlet, att alla inte får vad de behöver av boendestödet. I några av de beskrivna fallen tycks det vara så att boendestödets gränser prioriterades framför individens behov av stöd. Det huvudsakliga intrycket av dessa exempel och de intervjuade brukarnas uttalanden är vikten av utförlig kartläggning av behov och noggranna överväganden av vad som ska prioriteras boendestödtagarens behov eller boendestödets ramar. Möjligtvis är det så att boendestödjarnas och habiliteringsanställdas skilda uppdrag och mandat bidrar till att de uppmärksammar olika behov. På så sätt kan man tänka att de olika insatserna kompletterar varandra. Boendestödjarna ser personerna i vardagen. Habiliteringens personal har en utomstående roll som kan bidra till att de får del i bekymmer och klagomål som rör boendestödet. Det förefaller viktigt att det finns kanaler för samarbete med målet att göra vardagen bra för brukarna. 41

42 6. Slutkapitel Att leva i en egen bostad innebär att en mängd sysslor i och utanför hemmet måste skötas. Det är när skötseln fallerar som omgivningen reagerar; det är då det blir uppenbart att ett eget hem fordrar att hemmet hålls i en ordning som inte stör. En egen bostad betyder åtaganden som att betala räkningar och ställer krav på kontakter med myndigheter och andra utanför den privata sfären. Uppgifterna tillhör det som unga möter när de flyttar hemifrån. För några blir dock vuxenlivets krav till svåröverstigliga hinder. Personer med diagnosen Aspergers syndrom hör till dem som i olika grad kan möta svårigheter på det här området. Intervjuer med personer med Aspergers syndrom och professionella visar att boendestödjarnas arbete kan kompensera för ovan nämnda svårigheter; med hjälp av insatsen boendestöd kan vardagen fungera. Stödet gör att hemmet inte hamnar i kaos. Även om innehållet i boendestödet varierar något i kommunerna finns det sådant som förenar. Till det senare hör hushållsarbete som att städa, tvätta, diska samt planera inhandling av mat, handla och laga mat. Det kan också vara att följa med och köpa kläder samt påminna om att ta medicin. Boendestödjarna kan även hjälpa till med att sortera kläder, post, papper och föremål i vad som ska kastas och vad som ska sparas. Ett annat område som de kan vara inblandade i är hyresgästens kontakter med omvärlden. Utöver detta finns ytterligare ett flertal exempel på vad boendestödjare gör. Sådant som skiljer sig mellan vad kommunernas boendestödjare gör är att följa med till läkare och liknande samt att delta i fritidssysslor. Med boendestödet finns även en mer långtgående ambition än att vardagen ska fungera, nämligen att personerna ska bli så självständiga som möjligt. Brukarna får stöd i att komma igång med att utföra sysslor. De får också hjälp med att överblicka vad som ska göras och hur det kan göras - under veckan, dagen och vid enskilda händelser. Att pusha och skapa struktur kan ses som boendestödjarnas strategi att få mer ordning i brukarnas vardag. Det kan också ses som försök att förändra beteende genom att ge tillvägagångssätt för den enskilde personen - som får del av boendestödet - att få ordning i livet och bli mer självständiga. Det genomgående intrycket är att boendestödjarna fyller många av individens behov. Intervjuerna tyder också på att det finns sådant som kan utvecklas. Detta sista kapitel tar upp sådant. Relationen mellan boendestödjare och brukare LSS boendestöd kan jämföras med socialpsykiatrins boendestöd (se till exempel Andersson, 2009; Karlsson, 2009; Svanström & Sandling, 2007) och man kan konstatera att det finns många likheter. I båda åker de anställda till personer i deras hem och anpassar sitt arbete efter brukarnas behov. 42

43 Pushning och struktur kan ses som hörnpelare även i denna verksamhet: En stor del i boendestödjarnas arbete består av att stödja och skapa en struktur i klienternas vardag (Svanström & Sandling, 2007). En del behöver hjälp att gå upp på morgonen och att komma igång med att utföra hushållssysslor som städning, diskning, tvätt och inhandling. De anställda kan också påminna om medicinering och hjälpa till med att sortera post och ha kontakt med samhällsrepresentanter. Flera brukare inom socialpsykiatrin har nytta av samma slags hjälpmedel som brukarna har i denna studie. Exempel som nämns är schema och handdator eller mobiltelefoner som påminner om aktiviteter och hjälper till att organisera dagen samt bolltäcke som gör det lättare att komma till ro om natten (Bringlöv, Muhr, Nyberg, 2010). Precis som brukarna som får stöd inom funktionshinderområdet, påpekar socialpsykiatrins brukare betydelsen av att få prata och spela spel (Svanström & Sandling, 2007). Brukares erfarenheter och upplevelser av att få boendestöd från socialpsykiatrin uppmärksammas i en skrift från FoU i Väst (Olin, 2006). Genom intervjuer med fem personer som hade boendestöd konstateras att boendestödjarna erbjöd en kontinuerlig personlig kontakt, var goda samtalspartners och uppmärksamma lyssnare. Att de var tillgängliga på telefon utanför avtalade tider uppfattades som en trygghet. De intervjuade uppskattade vidare att boendestödjarna motiverade och stöttade dem att sköta sina lägenheter och till att delta i aktiviteter utanför hemmet. Med utgångspunkt i intervjuer med både boendestödjare och brukare uppmärksammar Olin vikten av en förtroendefull relation mellan brukare och boendestödjare för att samarbetet ska bli framgångsrikt. Författaren menar att det ställer krav på boendestödjaren att vara uthållig, flexibel och lyhörd. Boendestödjaren måste också klara av att motivera personer. Arbetet innebär även pedagogiska inslag som hur man utför sysslor och beter sig i olika sammanhang (ibid). Andersson konstaterar i sin avhandling (2009) som berör sjutton personer som fick hjälp av det socialpsykiatriska boendestödet att relationen till boendestödjaren spelar en avgörande roll för huruvida de handlingar som utförs uppfattas som stödjande eller ej. Slutsatsen som stöds av annan forskning är att relationen ska präglas av intresse för individens individualitet, omtanke och integritet. Om relationen däremot är konfliktfylld eller ambivalent kan det leda till tveksamhet och skuld hos den som får del av stödet och därmed skapa ångest och stress (ibid). I denna studie berättar både personer som har diagnosen Aspergers syndrom och boendestödjare om vikten av att relationen mellan dem som tar emot och ger boendestödet är god. Funktionsnedsättningen i sig bidrar till att det kan vara svårt med sociala kontakter. Av den anledningen uttrycker de professionella att det inte ska vara för många anställda engagerade med varje brukare. Antalet varierar dock. I en kommun åkte de två fast anställda samt vikarier till alla brukare. Brukarna mötte därmed kontinuerligt flera boendestödjare. Med detta blir några faktorer synliga. Bland annat att de anställda arbetar på olika sätt som passar den enskilde brukaren mer eller mindre bra. Med detta kan följa missnöje och utrymme för utspel. I en annan kommun hade man begränsat antalet till en ansvarig boendestödjare och en som trädde in som reserv. Detta system har fördelen att brukaren möter få boendestödjare. Nackdelen uppstår när 43

44 relationen inte fungerar. Detta hade man förberett i kommunen så att det var möjligt att byta boendestödjare. Det är genom en god relation till brukaren som boendestödjaren kan pusha och skapa rutiner för att få vardagen att fungera. Eftersom många brukare, på grund av sin funktionsnedsättning, har svårt med sociala relationer ställer detta krav på boendestödjaren. Det fordrar lyhördhet och förståelse. Det kräver att inte så många anställda är involverade och uthållighet i att låta relationsbyggandet ta tid. Kartläggning av behov Några synpunkter från de intervjuade brukarna kan tolkas som att kraven som ställdes på dem var för stora, till exempel att besluta och ge direktiv till de anställda om vad som ska göras. Några ville ha mer praktisk hjälp i hushållet. En av dem undrade om boendestödjarna egentligen visste vad han behövde. Utöver det stöd han hade fanns ytterligare sådant han behövde hjälp med. Uttalandena från de intervjuade brukarna bekräftas av habiliteringens anställda: De möter personer som behöver mer och/eller annat stöd än det de får av boendestödjarna. I några fall tycks det som om boendestödets gränser prioriterades framför individens behov av stöd. Det huvudsakliga intrycket av dessa exempel och de intervjuade brukarnas uttalanden är vikten av utförlig kartläggning av behov och noggranna överväganden av vad - brukarens behov eller boendestödets gränser - som ska prioriteras. Det är troligen så att i många fall får brukarna vad de anser sig behöva av boendestödjarna. När de däremot inte får vad de tycker sig behöva kan orsaken vara att de har svårt att uttrycka dem. Det kan även vara svårt för omgivningen att förstå vidden av svårigheter som en person med Aspergers syndrom kan ha, speciellt när det gäller personer som är intellektuellt välfungerande och kan prata för sig. Det kan också vara svårt att förstå att praktiska saker kan vara komplicerade att utföra när man tänker så bra, menar den intervjuade psykologen. Kuratorn uttrycker sig på liknande vis och säger att en person kan ha en god social förmåga i samtal med en person, medan det i andra situationer uppstår stora svårigheter. Ett annat skäl till att de inte får vad de behöver kan vara att boendestödjarna vistas hos brukarna enstaka timmar i veckan. Det kan under den tiden vara komplicerat, dels att upptäcka olika behov, dels hinna fylla dem. Det kan också vara så att boendestödjarna är väl medvetna om behovet men saknar tid, mandat och/eller uppdrag att utföra detta. Det finns naturligtvis personer med Aspergers syndrom som har vetskap om sina behov och kan berätta för omgivningen om dem. Men det finns också personer som är okunniga om vad de behöver. Att ha diagnosen Aspergers syndrom innebär att man har problem inom områdena kommunikation/samspel, att förstå helhet och se sammanhang. En del har svårt att uttrycka det de vill för rätt person vid rätt tillfälle, förklarar psykologen och fortsätter: De kommer inte ihåg vad de vill ha hjälp med när de ställs inför frågan. De kanske säger ja till hjälp som de inte vill ha på grund av att de inte vet hur man säger nej, eller inte tror att de är tillåtet att säga nej. 44

45 För att bedöma en persons behov kan det underlätta om någon eller några som känner personen väl deltar på möten där svårigheter ska kartläggas, menar den intervjuade kuratorn och psykologen. Det kan vara en partner eller en förälder som ger en bild av problemet. Kuratorn berättar vad anhöriga kan bidra med: De har ofta väldigt mycket kunskap om personerna och har varit med väldigt länge och de kan se olika saker. Även andra personer kan ge kompletterande information. När en boendestödjare följer med på möten vid habiliteringen är det till stor hjälp, menar psykologen. Det är bra med någon som ser personen i vardagen och kan berätta. Yrkesgrupperna på habiliteringen, liksom boendestödjare och andra i personens omgivning, kan i samtalen med till exempel LSS-handläggare ge förslag på vilket stöd som ska ges. Det är också möjligt att använda kartläggningsmaterial som komplement i utredningen. 14 Ett exempel är en kommun där boendestödjarna kontinuerligt använder sig av ett kartläggningsmaterial och har ett nära samarbete med arbetsterapeuter. Samarbetet innebär att arbetsterapeuterna finns tillhands för bedömning av förmåga och tips om hjälpmedel. En arbetsterapeut kan göra en utredning och se hur personen fungerar i praktiken. Träningsboende är en slags kartläggning. Här är det förståelse av de egna begränsningarna samt att praktiskt utreda vad som fungerar och vilken slags hjälp individen är mest betjänt av, som står i blickfånget. Även om denna form av kartläggning är tidskrävande kan den kanhända, som en boendestödjare uttryckte, löna sig i längden genom att möjligheterna för att personen får ett adekvat stöd ökar. I en södertörnskommun, som inte ingår i denna studie, har två arbetsterapeuter anställts för arbete inom socialpsykiatrin (Bringlöv, Muhr, Nyberg, 2010). Arbetsterapeuterna följer med boendestödjarna till brukarna eller gör egna hembesök och utför funktionsbedömningar och föreslår aktiviteter och hjälpmedel. De finns i samma lokaler som övriga anställda inom socialpsykiatrin och kan därför både formellt och informellt bistå socialsekreterare och boendestödjare med bedömning, handledning och fungera som samtalspartner. Även om det finns en samstämmighet om vilka behoven är, är det inte säkert att brukaren får sina behov av stöd tillgodosedda. Ett skäl kan vara att brukaren prioriterar andra behov, som frihet att bestämma över sin tid eller önskemålet att vara ensam. Detta exemplifierades i kapitlet Brukarnas perspektiv. Det kan också finnas olika uppfattning om vad som behöver göras. Den intervjuade kuratorn beskriver: Det är svårt att få till vad som är lagom, hur mycket vill man ha en människa i sitt hem, och var ska nivån finnas som är tillräckligt bra. / / Alla vill 14 Faherty 2002 Autism/Aspergers syndrom: vad är det? En arbetsbok för ökad självkännedom hos barn och ungdomar med högfungerande autism eller Aspergers syndrom: idéer för lärande hemma och i skolan; Sjölund & Bejerot 2009 Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd. 45

46 inte förändra allting, alla tycker inte att allting är ett problem./ / Det är nånting man måste pröva sig fram till, det kanske inte alltid kan bli så som jag tycker är optimalt. Man måste kanske uthärda att det är tillräckligt bra, eller att personen säger att det är tillräckligt bra, om dom tycker det. Omgivningens gräns går vid att bostaden inte får bli en sanitär olägenhet. Med bakgrund av det får man resonera om vilken slags hjälp personen kan tänka sig att ta emot. Av rapporten har det framgått att det förekommer ett samarbete mellan boendestödjare och anställda inom habiliteringen, framför allt med arbetsterapeuter och boendestödjare. I beskrivningen kompletterar de varandra. Boendestödjarna finns i personernas vardag, medan habiliteringens anställda har punktvisa uppdrag. Intervjuerna visar på vikten av att det dem emellan finns etablerade samarbetsformer. De kan tillsammans med personen som har Aspergers syndrom, LSS-handläggare, eventuellt anhöriga och andra i nätverket ringa in behov och hur ett stöd ska utformas. Samarbete I ett tidigare kapitel beskrev några brukare att övergången från socialpsykiatrin till funktionshinderområdets boendestöd tog lång tid. De hamnade under en tid i ett ingenmansland där ingen tog ansvar. Personer med Aspergers syndrom har ofta kontakt med flera olika vårdgivare och myndigheter (SLL, 2010). Medicinskt Kunskapscentrum inom Stockholms läns landsting påpekar att de därför behöver samordnade insatser (ibid). Hälso- och sjukvårdens psykiatriska vård, habiliteringen och kommunens enheter för stöd enligt LSS och SoL hör till dem som är aktuella. Enligt flera undersökningar är diagnosen Aspergers syndrom, autism och andra så kallade autismliknande tillstånd vanligare bland patienter som har kontakt med vuxenpsykiatrin än bland befolkningen i övrigt (Socialstyrelsen, 2007). Bland de intervjuade, i denna studie, med diagnosen Aspergers syndrom fanns några som berättade om erfarenhet av psykiatrisk vård. En hade återkommande depressioner. En annan hade en psykisk sjukdom. Ytterligare två hade tidigare överförts från socialpsykiatrin till funktionshinderområdets ansvar. Såväl boendestödjare som habiliteringens anställda har erfarenhet av brukare med Aspergers syndrom som har psykiatriska diagnoser alternativt psykiatriska besvär. De berättade om behovet av ett samarbete med landstingets psykiatri. De ansåg också att samarbetet oftast inte fungerar. Önskemålen om samarbete handlar om att få psykiatriska bedömningar, behandling och medicin. När samarbetet inte fungerar leder det till oro och mer arbete för boendestödjare och habiliteringsanställda. Den intervjuade psykologen konstaterar: Ofta får boendestödjare möta personer med Aspergers och psykiatrisk problematik, till exempel personer med svår ångest på natten, med behov av kontinuerlig medicinering osv. Vem hjälper personen med medicin, vem 46

47 hjälper till att avgöra om personen är (psykiskt) sjuk, vem ger stöd när oro, tvångstankar och så vidare sätter i gång på kvällar och nätter? Boendestödjare har inte medicinsk kompetens och medicinskt ansvar, men det är de som möter detta i vardagen. Psykiatrin har inga team som kan rycka ut på natten, socialpsykiatrin har också begränsade möjligheter att arbeta kvällar och nätter och långt ifrån alla med Aspergers syndrom har stöd därifrån. Det är önskvärt med ökat samarbete psykiatri, socialpsykiatri och boendestöd, tror vi psykologer. Vissa personer med Aspergers balanserar på en slak lina, sjuk-frisk vem finns i vardagen att avgöra när det är dags att söka ytterligare hjälp. Den psykiatriska vården har lämnats utanför denna studie. De har dock framskymtat i intervjuer med både brukare och professionella. Det har då framför allt gällt sådant som saknats i samverkan. Det tycks som om andra professionella har ett stort behov av psykiatrins kompetens, men att den är svår att få del av. Slutord Inspirationen till denna studie kommer från ledningen i en södertörnskommun. De ville att FoU-Södertörn skulle studera ett team av boendestödjare som gav stöd till personer med Aspergers syndrom i deras hem. Skälet var att insatsen var relativt ny och att man ville veta mer om hur det fungerade. En fråga var om insatserna på sikt skulle leda till att personerna kunde bo utan stöd och hjälp. För att svara på en sådan fråga krävs en studie över längre tid än den vi hade till förfogande. När studien utökades till att omfatta fler kommuner fann vi att det hos både professionella och brukare finns en ambition om att utvecklingen för personer med Aspergers syndrom ska gå mot större självständighet och mindre stöd från boendestödjarna. I denna strävan spelar rutiner att följa en betydelsefull roll. Strävan efter att brukarnas behov av utomståendes stöd ska minska eller upphöra är en i grunden positiv tanke. Kanhända är den inte möjlig att realisera för alla på grund av personens funktionsnedsättning som är av den art att den inte försvinner. Snarare måste personerna och de som finns i omgivningen hitta vägar för att vardagen ska bli lättare. Det kan handla om att få stöd i att sköta sitt hem, klara relationer till närstående och att arbeta. Boendestödjarna utför ett arbete som till sin karaktär är ensamt. De möter personer som på olika sätt har haft och har svårigheter i sina liv. Det kan handla om känslor av att inte passa in i samhället, inte hitta lämpligt arbete, inte klara sådant som många andra klarar, ensamhet, och svårigheter att hitta vänner. Detta kan för boendestödjaren innebära svåra ställningstaganden och frågor om man gör rätt. Det förefaller viktigt att det finns möjlighet till reflektioner och stöd av kolleger och ledning oftare än en gång i månaden, som är fallet i några kommuner. 47

48 Som en röd tråd genom detta sista kapitel går behovet av goda relationer. Det gäller mellan brukare och boendestödjare, habiliteringens samt psykiatrins anställda. Till detta skulle, vid behov, kunna läggas brukares anhöriga, Arbetsförmedling, landstingets beroendevård samt socialtjänstens missbruksenheter, socialpsykiatri med flera. Hur många som ska inkluderas beror på personens behov. För några krävs ett samarbete som omfattar flera parter som tillsammans kan ge stöd och bred kunskap. Ett utökat samarbete kan bidra till att personer med Aspergers syndrom inte behöver hamna i ett vakuum i väntan på boendestöd. Ett utvidgat samarbete kan ge personer med svårigheter att klara vardagens påfrestningar förutsättningar till ett bättre liv, något som i förlängningen kan spara samhälleliga resurser. Att arbeta med personernas nätverk kan måhända leda till mindre isolering och att fler behov blir tillfredsställda. Möjligtvis har boendestödjarna en viktig roll att spela i detta. Personer som blir vräkta, inte betalar räkningar och mår psykiskt illa frestar på samhällets resurser men lider framför allt själva. I samhällets ambition om att personer med vissa funktionsnedsättningar ska få stöd och kunna leva i samhället som andra fyller boendestödet en viktig funktion. För några skulle den kunna bli ännu bättre med utförlig kartläggning av behov och utvidgad samverkan med andra. I centrum står den enskilda individens behov och önskemål. 48

49 Referenser Andersson, G. (2009) Vardagsliv och boendestöd en studie om människor med psykiska funktionshinder. Doktorsavhandling i socialt arbete vid Stockholms universitet. Rapport i socialt arbete nr 131. Bringlöv, Å. & Muhr, A. & Nyberg, E (2010) Arbetsterapeuten inom kommunal socialpsykiatri en utvärdering av en ny yrkesroll. FoU-Södertörns Skriftserie nr 57/07. Falkmer, M. (2009) Inkluderande strategier för elever med Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd i grundskolan. I: Skolverket Skolan och Aspergers syndrom. Erfarenheter från skolpersonal och forskare. Rapport 334. Karlsson, L. (2009) Ett liv som andra hur boendestödjare arbetar för att personer med psykiska funktionshinder ska ha möjlighet att leva ett självständigt liv i eget boende. C-uppsats. Social omsorg. Institutionen för Arbetsvetenskap. Avdelningen för Genus & teknik. Olin, E (2006) Boendestödjare ett yrke under utveckling! Dokumentation av en FoUcirkel. FoU-skrift. FoU i Väst/GR. SFS 1993:387 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) SFS 2001:453 Socialtjänstlagen. 4 Kap 7 Sjölund, A & Bejerot S. (2009) Boendestödsboken vuxna med autismspektrumtillstånd. Riksföreningen Autism. SLL, Regionalt vårdprogram. ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholms läns landsting. Socialstyrelsen (2007) Vuxna med autismspektrumtillstånd (AST). Vägledningsdokument. Svanström, J & Sandling, E. (2007) Att bli självständig i ett socialt sammanhang. Brukare och boendestödjares syn på arbetssätt inom socialpsykiatrin. FoU-Södertörns Skriftserie nr 57/07. Hemsidor:

50 Bilaga Materialinsamlingen pågick mellan december 2009 och november För att få bättre förståelse för boendestödjarnas arbete, och komma i kontakt med brukare, började jag med att vid fem tillfällen följa med ett team när de åkte hem till personer boende i en kommun. Sammanlagt träffade jag då fyra anställda som under de stunder då vi åkte mellan deras brukare gav mig information om verksamheten. Dessa informella samtal låg senare till grund för mina intervjuer med några av dem. Därefter intervjuade jag boendestödjare och deras chefer. Kommunerna valdes ut utifrån befolkningsstorlek. Boendestödjarnas chefer, som var de som kontaktades först, bestämde vilka boendestödjare som skulle intervjuas. I gruppintervjun i varje kommun deltog dessa chefer och i de flesta fall samtliga eller merparten av den aktuella kommunens boendestödjare. Totalt intervjuade jag sexton boendestödjare och fem chefer. I en kommun intervjuade jag även tre LSS-handläggare och deras chef. 15 Syftet var att få information om innebörden av boendestöd. Utöver detta intervjuade jag en kurator och en psykolog vid två av landstingets habiliteringscenter. Syftet med intervjuerna var att få reda på dels innehållet i deras arbete, dels deras perspektiv på behov som personer med diagnosen Asperger kan ha när de bor i bostäder utan tillgång till personal dygnet runt. Den intervjuade psykologen diskuterade senare den intervjusammanställning, som jag skickade, med kolleger vid samma enhet varvid kompletteringar skickades mig skriftligt, där deras erfarenheter av arbetet med personer med Aspergers syndrom ingick. På det sättet fick jag del i flera professioners erfarenheter. 16 För att få reda på hur personer som har diagnosen Aspergers syndrom ser på insatsen intervjuade jag sex personer - två kvinnor och fyra män som själva har erfarenhet av boendestöd. De intervjuades i februari och mars 2010 om sitt behov av och uppfattning om boendestödjarnas arbete. Intervjuerna föregicks av att två boendestödjare valde ut och frågade ett antal personer om de ville bli intervjuade. När jag följde med de anställda då de besökte dessa personer frågade jag dem återigen om en intervju och bokade därefter in tid. Tre intervjuer är inspelade på band. Vid de resterande tre antecknade jag under intervjun. Samtliga uppgifter i rapporten om de intervjuade är hämtade från dessa intervjuer. För att försvåra identifiering uppger jag ibland fel kön. 15 Studien påbörjades i en kommun i december Då intervjuades två boendestödjare. I maj 2010 intervjuades de återigen tillsammans med sin chef. I resterande kommuner gjordes intervjuerna i juni 2010 och oktober I en kommun intervjuades en boendestödjare och dennes chef. I en andra kommun deltog två chefer och en boendestödjare. I den tredje gjordes intervjuer med två arbetsgrupper, på vardera sex anställda, och deras chef. En grupp arbetade som de övriga med personer som bodde i privata bostäder, den andra vid ett träningsboende. Tre LSS-handläggare och deras chef intervjuades i juni Intervju med psykolog vid landstingets habilitering gjordes i april 2010, arbetsgruppens kompletteringar sändes mig i september Intervjun med en kurator gjordes i november

51 Vid intervjuerna med såväl brukare som anställda användes i förväg planerade frågor som gav möjlighet till sidospår. Strävan var att göra intervjuerna så öppna att det var möjligt att fånga in närliggande områden som intervjupersonerna bedömde som viktiga. Intervjuerna tog mellan en och två timmar. Samtliga intervjuer med professionella, utom en, är helt eller delvis inspelade på band. Citat från intervjuerna som är inspelade markeras med citattecken: i den löpande texten och vid längre anföringar med indragna marginaler. Citat från intervjuerna som inte är inspelade omges av tecknet:. Markeringen / / anger att en eller flera meningar är borttagna. För läsbarhetens skull är citaten något redigerade. Bokstäverna i parantes anger i vilken kommun den intervjuade arbetar. A har färre invånare än invånare, B och C har mellan och invånare. C är en kommun med framför allt privata utförare Denna undersökning koncentrerar sig på det privata företag i kommunen som hade flest brukare med Aspergers syndrom, det vill säga tretton personer. I kommunen bodde vid denna tid tjugo personer med Aspergers syndrom som fick boendestöd i hemmet. Två av dem fick hjälp genom kommunen, och totalt arton från något privat företag. 51

52 Boendestöd för personer med Aspergers syndrom Att leva i en egen bostad innebär att en mängd sysslor i och utanför hemmet måste skötas. Det är när skötseln fallerar som omgivningen reagerar. En egen bostad betyder åtaganden som att städa och kasta sopor. Det kräver att man betalar räkningar och har kontakter med myndigheter och andra utanför den privata sfären. Uppgifterna tillhör det som unga möter när de flyttar hemifrån. För några blir dock vuxenlivets krav till svåröverstigliga hinder. Personer med diagnosen Aspergers syndrom hör till dem som i olika grad kan möta svårigheter på det här området. Intervjuer med personer med Aspergers syndrom och professionella visar att boendestödjarnas arbete kan kompensera för ovan nämnda svårigheter: De hjälper till med hushållssysslor samt kontakter med myndigheter och andra. Med hjälp av insatsen boendestöd kan vardagen fungera. Med boendestödet finns även ambitionen att personerna ska bli så självständiga som möjligt. Brukarna får stöd i att komma igång med att utföra sysslor. De får också hjälp med att överblicka vad som ska göras och hur det kan göras - under veckan, dagen och vid enskilda händelser. Att pusha och skapa struktur kan ses som boendestödjarnas strategi att få mer ordning i brukarnas vardag. Det kan också ses som försök att förändra beteende genom att ge tillvägagångssätt för den enskilde personen - som får del av boendestödet - att få ordning i livet och bli mer självständig. Även om boendestödjarna kan fylla många av individens behov finns också sådant som kan utvecklas. Boken rekommenderas till alla som är intresserade av boendestöd och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. FoU-Södertörn är en forsknings och utvecklingsenhet som ägs av kommunerna Botkyrka, Haninge, Huddinge, Nacka, Nynäshamn, Salem, Södertälje, Tyresö och Värmdö. Arbetsfältet är individ- och familjeomsorgen, funktionshinderområdet och socialpsykiatrin. Mer info: ISSN