Kognitiva hjälpmedel och barn med utvecklingsstörning fyra mödrars erfarenheter

Transkript

1 KAROLINSKA INSTITUTET Institutionen för Neurobiologi Vårdvetenskap och Samhället Sektionen för arbetsterapi Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Kandidatnivå Vårterminen 2009 Kognitiva hjälpmedel och barn med utvecklingsstörning fyra mödrars erfarenheter Cognitive aids and children with developmental disability four mothers experiences Författare: Anna Petersson & Åsa Jansson Handledare: Sofia Starkhammar

2 SAMMANFATTNING Syftet med denna studie var att beskriva vilka erfarenheter föräldrar till barn med utvecklingsstörning har gällande kognitiva hjälpmedels inverkan på barnens aktiviteter i dagliga livet. I studien deltog fyra mammor till barn med utvecklingsstörning, barnen var mellan 9 och 14 år gamla. Utifrån syftet valdes att genomföra en kvalitativ intervjustudie. Deltagarna intervjuades två gånger var. Vid första tillfället användes en halvstrukturerad intervjuguide. Utifrån de första intervjuerna togs individuella, kompletterande frågor fram för att få en fördjupad datainsamlig och förståelse för deltagarnas erfarenheter. Dessa frågor ställdes vid det andra intervjutillfället. Materialet från datainsamlingen analyserades enligt en kvalitativ metod där kategorier togs fram. Studiens resultat baseras på de åtta intervjuerna. Resultatet visade att kognitiva hjälpmedel inverkar på barnens aktiviteter i dagliga livet på flera sätt. I de flesta fall gav hjälpmedlen en positiv inverkan på barnens vardagliga aktiviteter. Flera av barnen upplevs exempelvis ha fått ökad självständighet och ökat socialt samspel. Detta visas genom att de tar egna initiativ, har möjlighet att själva välja vad de vill utföra för aktiviteter samt lättare tar kontakt med andra och gör sig förstådda. För ett av barnen var de kognitiva hjälpmedlen mer ett störande moment i aktivitet. Sökord: Developmental disability, Children, Cognitive aid

3 ABSTRACT The aim with this study was to describe how parents of children with developmental disabilities experience the affects of cognitive aid in activities of daily living for their children. Four mothers of children with developmental disabilities participated in the study and the children where between the ages 9 and 14. For this purpose, a qualitative method with semi-structured interviews was chosen. The parents were interviewed twice and the data was collected with a semi-structured interview guide. Based on the first interview new, individual questions were made to get a deeper understanding for the participant s experiences. These questions were asked in the second interview. The interviews were analysed using a qualitative method where categories were picked out. The result of the study is based on the eight interviews. The result showed that cognitive aid affects activities of daily living in many ways. In most cases the cognitive aids gave a positive effect. Several of the children seem to have had an increased independence and increased social interplay. This is shown by the children taking own initiative, have the opportunity to make own choices and more easily taking contact with others and making themselves understood. For one of the children the cognitive aid was more a disturbing element in activities. Keywords: Developmental disability, Children, Cognitive aid

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING... 4 BAKGRUND... 4 UTVECKLINGSSTÖRNING... 4 ARBETSTERAPI OCH AKTIVITETSFÖRMÅGA FÖR BARN MED UTVECKLINGSSTÖRNING... 5 KOGNITIVA HJÄLPMEDEL FÖR BARN MED UTVECKLINGSSTÖRNING... 6 SYFTE... 8 METOD... 8 DESIGN... 8 URVAL... 8 DELTAGARBESKRIVNING... 9 DATAINSAMLING... 9 DATABEARBETNING ETISKA ASPEKTER RESULTAT GER STRUKTUR OCH KONKRETISERAR TID I VARDAGEN Ger struktur över dagens aktivteter Visuellt/auditivt stöd för aktiviteters början och slut Ger förståelse för hur lång tid en aktivitet tar INVERKAR PÅ DET SOCIALA SAMSPELET MED OMGIVNINGEN Tar kontakt med vänner och bekanta Gör sig lättare förstådd Stör sociala samspelet med vänner SJÄLVSTÄNDIGHET I AKTIVITET SLUTSATS DISKUSSION METODDISKUSSION RESULTATDISKUSSION REFERENSLISTA INFORMATIONSBREV... Bilaga 1 INTERVJUGUIDE... Bilaga 2

5 4 INLEDNING Under arbetsterapeututbildningen har vi båda haft verksamhetsförlagd utbildning inom habiliteringen och kom under den tiden i kontakt med barn med utvecklingsstörning. Vi märkte då att kognitiva hjälpmedel stod för majoriteten av arbetsterapeuternas hjälpmedelsförskrivningar. Då vi var på verksamhetsförlagd utbildning under en begränsad tid fick vi aldrig se hur utgången blev och hur hjälpmedlen upplevdes och påverkade vardagliga aktiviteter för brukaren. Detta väckte ett stort intresse hos oss. När vi sedan var på studiebesök på Klara Mera, på Rosenlunds sjukhus, fick vi ännu mer inblick i det breda urvalet av hjälpmedel som finns tillgängligt för arbetsterapeuter att förskriva. Det visade sig finnas många hjälpmedel som kan underlätta vardagens aktiviteter för personer med nedsatt kognitiv förmåga. Arbetsterapeuterna på Klara Mera inspirerade oss att skriva om kognitiva hjälpmedel eftersom det är ett stort område inom arbetsterapi och som det är lite forskat kring. Efter detta bestämde vi oss för att inrikta vår studie på hur kognitiva hjälpmedel inverkar på dagliga aktiviteter hos barn med utvecklingsstörning. BAKGRUND Utvecklingsstörning Utvecklingsstörning är vanligare hos pojkar än flickor och förekomsten av barn i skolåldern med utvecklingsstörning i Sverige är ungefär 0,7-1 % (Olsson, 2004). Enligt DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) och ICD-10 (International Classification of Diseases) är kriterierna för utvecklingsstörning (a) att den intellektuella förmågan ligger minst två standardavvikelser under normen vilket innebär ett IQ på 70 eller under, (b) personens förmåga att fungera i vardagliga aktiviteter är påverkad och (c) symptomen kom innan 18 års ålder. I Sverige är kriterierna för utvecklingsstörning ett IQ på 70 eller under som förekommer tillsammans med begränsade förmågor att anpassa sig i olika situationer (Olsson, 2004). Orsaker till utvecklingsstörning kan vara genetiska skador, ämnesomsättningsrubbningar, syrebrist och hjärnmissbildningar. Vanliga svårigheter vid utvecklingsstörning kan vara talsvårigheter och problem med att förstå abstrakta saker såsom tid och pengar. Det är också vanligt att andra funktionsnedsättningar förekommer utöver nedsatt begåvning, exempelvis rörelsehinder (Riksförbundet FUB, 2009).

6 5 Det finns tre olika grader av utvecklingsstörning; lindrig, måttlig och grav och symtomen varierar från person till person. Personer med lindrig utvecklingsstörning kan förstå och använda sig av abstrakta symboler som siffror och bokstäver. De kan oftast läsa och skriva och dessutom förstår de flesta klockan och pengavärde. Däremot förekommer ofta svårigheter med att förstå ordspråk och abstrakta reklamerbjudanden. Vid måttlig utvecklingsstörning kan personen oftast inte läsa eller skriva, men kan ibland förstå ord i form av bilder. En person med måttlig grad kan vanligtvis dela upp sitt liv i förut, nu och sedan. Ibland kan det vara svårt att tala och förstå vad andra säger, men då kan alternativa kommunikationssätt vara en lösning. En person med grav utvecklingsstörning har dock stannat i ett tidigt utvecklingsstadie och har därmed svårt både med att förstå och förmedla kommunikation. Personen uppfattar enbart konkreta saker och har därför problem med att komma ihåg personer och saker samt svårigheter med att förstå sin egen spegelbild (Alm & Wester Carlsson, 1993). Arbetsterapi och aktivitetsförmåga vid utvecklingsstörning Kielhofner (2002) definierar aktivitet som en sammanfattning av tre områden av görande: aktiviteter i dagliga livet, lek och arbete. I aktiviteter i dagliga livet ingår att ta hand om sig själv och sitt hushåll exempelvis klä på sig och städa. När vi nämner aktiviteter i dagliga livet i den här studien så menar vi barnens förmåga att utföra och planera sin personliga vård (klä sig, tvätta sig, äta), sitt skolarbete (i skolan och hemma) och sin fritid (hobbies och det sociala att träffa kompisar). Att bidra till ett värdefullt liv och att tillfredsställa klientens behov i sina dagliga aktiviteter är målet med arbetsterapi, men detta måste göras med hänsyn till omgivningens krav (FSA, 2005). En persons möjligheter till att vara självständig i en situation kan exempelvis vara beroende av eget intresse, eventuella rörelsehinder, begåvningsnivå, situationens krav på olika förmågor samt omgivningens attityder. Olika situationer ställer olika krav på bland annat begåvning. Där det uppstår ett glapp mellan en persons begåvning och miljöns krav uppstår problem. Vardagliga situationer består av flera olika moment som ställer krav på begåvning. För att minska glappet mellan en persons förmågor och miljöns krav så kan man antingen sänka kraven eller förbättra personens förutsättningar att klara av kraven (Lindström & Wennberg, 1996). För att främja klientens möjligheter till att leva ett värdefullt liv arbetar arbetsterapeuten med att förbättra eller vidmakthålla den aktivitetsförmåga som klienten har. I yrket arbetsterapi ingår även att kompensera för eventuell nedsatt aktivitetsförmåga (FSA, 2005). Hjälpmedel är ett alternativ för att kompensera för en persons svårigheter, exempelvis begåvningsnedsättning. Med ett hjälpmedel kan svårigheterna minskas eller helt försvinna och det skapar möjligheter för

7 6 utveckling. Förslag på kompensatoriska åtgärder kan vara ett tidshjälpmedel eller att på olika sätt förenkla vardagen genom att skapa struktur och öka tydligheten (Lindström & Wennberg, 1996). Kognitiva hjälpmedel för barn med utvecklingsstörning Kognitiva funktionsnedsättningar och hjälpmedel för kognitivt stöd är ett område som undersöks mycket i dagsläget. Vid en delstudie i projektet Kognitivt stöd för barn och ungdomar gjordes en kartläggning av hjälpmedel, som används som kognitivt stöd, i Stockholms läns landsting och i 15 andra landsting i Sverige. En enkät skickades till hjälpmedelskonsulenter i landet i syfte att ta reda på vilka kognitiva hjälpmedel som frekvent förskrivs till barn och ungdomar i åldrarna 6-16år. Det visade sig att Stockholms län har bredast sortiment av förskrivningsbara hjälpmedel för kognitivt stöd i landet. De produkter som förskrevs mest frekvent var Timstock, Handi II, Sigvart dygnstavla, armbandsur och bildstöd. Andra hjälpmedel som kom fram av resultatet var bland annat komihågklocka, veckodagstavla, kvartsur, bolltäcke och strukturschema (Sundström & Östlund, 2008). Hjälpmedelsinstitutet har de senaste åren prioriterat kognitionsområdet och har gjort projekt kring detta, exempelvis KogniTek. Syftet med det projektet var bland annat att tillföra och sprida ny kunskap om elektroniska teknikstöd (Brun, 2008). Hjälpmedelsinstitutet genomförde nyligen en studie Kognitiva hjälpmedel Nationell kartläggning av hjälpmedelsförsörjningen för personer med kognitiva funktionsnedsättningar, den gjordes för vuxna personer med kognitiva funktionsnedsättningar och för barn och ungdomar med samma svårigheter. Deltagarna i studien var hjälpmedelskonsulenter från Sveriges alla 21 landsting. I resultatet bland barn och ungdomar framkom det att det är betydligt vanligare att pojkar får kognitiva hjälpmedel förskrivna, jämfört med flickor. De vanligast förskrivna kognitiva hjälpmedlen till barn och ungdomar med kognitiva svårigheter var under år 2007: Timstock, Handi, Sigvart dygnstavla, Almanackor, Kvartsur och bolltäcke (Dahlberg, 2008). I denna studie utgår vi från de hjälpmedel som går att förskriva som kognitivt stöd och som framkom i Sundströms och Östlunds (2008) samt Dahlbergs (2008) studier. I vår definition inkluderar vi förskrivningsbara kognitiva hjälpmedel såsom tids- och strukturhjälpmedel, men också egna förslag till kognitivt stöd som familjerna kommit på. Båda dessa typer av kognitivt stöd faller in under vår definition av kognitiva hjälpmedel.

8 7 Anhöriga och andra i omgivningen bör ha ett hjälpmedelstänkande samt vara kreativa och försöka hjälpa personen med utvecklingsstörning att klara sig mer självständigt. Detta bidrar till att höja känslan av delaktighet och livskvalitet hos personen. Personer med utvecklingsstörning klarar oftast att göra mer än vad folk runt omkring tror, det kan bara behövas ett litet hjälpmedel eller en anpassning för att personen ska bli delaktig. Även efter att personen har fått sitt hjälpmedel är det viktigt att det finns stödjande personer runt omkring. Stödpersonerna kan underlätta användningen och se till att justeringar eller utbyte av hjälpmedlet sker då det inte fungerar optimalt (Riksförbundet FUB, 1998). Det finns många hjälpmedel för att en person med utvecklingsstörning lättare ska klara av livets dagliga aktiviteter. Beroende på vilka svårigheter personen har så finns det olika hjälpmedel. En person som har talsvårigheter kan kommunicera med hjälp av läten och kroppsspråk, men det finns även kommunikationsstöd. Man kan kommunicera med hjälp av bilder exempelvis Bliss, pictogram eller foton. För att förstärka kommunikationen kan man även ta hjälp av en taldator. Ekonomi, måttenheter och tid kan vara abstrakt och svårförståeligt för personer med utvecklingsstörning, men genom enkla hjälpmedel och lösningar kan personerna klara av detta utan hjälp av andra. Ett tidshjälpmedel och/eller en anpassad almanacka med bilder kan vara lösningen för en person som inte vet när olika aktiviteter inträffar eller hur lång tid det är kvar tills något ska ske. Datorer och förenklade datorprogram kan fungera som stöd för att öka självständigheten när det gäller exempelvis ekonomi (Riksförbundet FUB, 1998). Det finns en del forskning om barn med utvecklingsstörning. I en studie undersöktes sambandet mellan fysisk aktivitet och ökad känsla av välfinnande hos personer med intellektuell funktionsnedsättning och utvecklingsstörning. Studien presenterar sambandet mellan en hög nivå av fysiskt vältränade och bättre hälsa hos ungdomar med utvecklingsstörning och intellektuell funktionsnedsättning. Den tillgängliga evidens som finns styrker behovet av samhällsbaserade, lättillgängliga aktivitetsprogram för barn och ungdomar med utvecklingsstörning (Loton, Henderson & Merrick, 2006). Malin B. Olssons (2004) avhandling har fokus på hur föräldrar till barn med utvecklingsstörning mentalt anpassar sig i vardagliga situationer. Hon tar även upp vilka svårigheter föräldrarna har och hur deras livssituation ser ut.

9 8 Det finns ett fåtal studier om arbetsterapi kring denna patientgrupp. Hällgren och Kottorp (2005) genomförde en studie där de undersökte effekterna av arbetsterapeutiska interventioner i aktiviteter i dagliga livet och medvetenheten av funktionsnedsättning hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Forskarna fann att personer med intellektuell funktionsnedsättning kan dra fördel av arbetsterapeutiska interventioner för att förbättra utförandet av aktiviteter i dagliga livet då nästan alla deltagare i studien visade framsteg i utförandet av aktiviteter i dagliga livet vid uppföljningen. De flesta studier om arbetsterapi och utvecklingsstörning har andra fokus än hjälpmedel, exempelvis en handlar om hur användbart bedömningsinstrumentet Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) är för att bedöma aktivitetsförmågan hos personer med utvecklingsstörning (Kottorp, Bernspång & Fisher, 2003). Det är brist på forskning om barn med utvecklingsstörning och arbetsterapi samt användandet av kognitiva hjälpmedel i det dagliga livet. Detta är kunskapsluckor som vi vill utforska vidare kring genom att inrikta oss på kognitiva hjälpmedel som är ett stort område både inom arbetsterapi och även för personer med utvecklingsstörning. Genom att göra denna studie vill vi bidra med ökad kunskap och förståelse. SYFTE Syftet med studien är att beskriva vilka erfarenheter föräldrar till barn med utvecklingsstörning har gällande kognitiva hjälpmedels inverkan på barnens aktiviteter i dagliga livet. METOD Design Designen som valts är en kvalitativ beskrivande intervjustudie då datan baseras på personers erfarenheter. Syftet med en kvalitativ intervju är att lyfta fram beskrivningar av den intervjuades livsvärld. Med denna metod kan olika personers uppfattningar om ett ämne fångas och därmed ge en mångsidig bild av situationen (Kvale, 1997). Urval Kriterier för att delta i studien var att föräldrarna har barn med utvecklingsstörning i grundskoleåldern (åk 1-9) och har haft/har kontakt med arbetsterapeut och då fått kognitiva hjälpmedel förskrivna. Deltagarna skulle även vara bosatta i Stockholmsområdet. Ett informationsbrev (bilaga 1) skickades ut till arbetsterapeuter som arbetar på

10 9 Habiliteringscenter i hela Stockholm, bl.a. där vi har haft verksamhetsförlagd utbildning. Arbetsterapeuterna kontaktade sedan passande intervjupersoner. Det var alltså de som tog den första kontakten och tillfrågade föräldrar om de ville delta i studien. Vid intresse gav arbetsterapeuterna ut informationsbrevet och efter föräldrarnas samtycke tog vi kontakt med dem. Även intresseorganisationer såsom Riksförbundet För Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna (FUB) och Svenska Downföreningen har kontaktats för att få tag på deltagare. Genom organisationerna har vi kommit i kontakt med föräldrar och gett dem informationsbrev samtidigt som de tillfrågades om de ville delta i studien. Två föräldrar tackade tidigt ja till att delta men valde senare att hoppa av, innan intervjuerna hann påbörjas. Deltagarbeskrivning Deltagarna i studien är fyra mammor till barn med utvecklingsstörning varav två med Downs syndrom. Könen på barnen är två pojkar och två flickor och åldrarna är mellan 9 och 14 år. Nivån på utvecklingsstörningen varierade från mild till svår. De kognitiva hjälpmedel som denna grupp använde sig av i deras dagliga aktiviteter var NILbilder, Almanackor enligt Karlstad modellen (2st), Timstock (3st), Bildpärm, Väggschema samt Micro Rolltalk. En familj använde även en mobiltelefon som kognitivt stöd i vardagen. Datainsamling Datainsamlingen är halvstrukturerad där data samlades in genom kvalitativa beskrivande intervjuer (Kvale, 1997). En intervjuguide (bilaga 2) togs fram i förväg och bestod av några inledande bakgrundsfrågor och därefter följde vida frågor som öppnade för beskrivande svar där deltagarna fick berätta fritt om sina erfarenheter (Lantz, 2007). Exempel på frågor från guiden är: - Kan du berätta hur en vanlig situation ser ut när ert barn använder sitt kognitiva hjälpmedel? - Vilken betydelse har hjälpmedlet haft för ditt barn i vardagliga aktiviteter? Intervjuguiden gav struktur men även en möjlighet att ställa följdfrågor. De fyra deltagarna intervjuades två gånger var, vid det första tillfället gjordes en längre intervju med intervjuguiden som grund. Dessa intervjuer tog cirka minuter vardera. När den första intervjun med deltagare ett var utförd, diskuterades om intervjuguiden gav svar på syftet. Därefter gjordes några småjusteringar av intervjuguiden, sedan behölls samma intervjuguide

11 10 under de resterande tre. Efter att ha läst de fyra intervjuerna togs ny kontakt med deltagarna för en fördjupad intervju med dem. Utifrån de första intervjuerna togs individuella, kompletterande frågor fram för att få en fördjupad förståelse för deltagarnas erfarenheter. Dessa frågor ställdes vid det andra intervjutillfället. Exempel på fråga: - Du berättade att ni använder timstocken under skoltid, exempelvis vid matsituationer. Kan du berätta hur det ser ut en vanlig helgdag, använder ni den då? De fördjupade intervjuerna tog ca 20 minuter att utföra. Vid samtliga intervjutillfällen har vi båda två varit delaktiga och ställt frågor och bandspelare användes för att spela in intervjuerna. Lantz (2007) menar att det är viktigt att spela in intervjun för att inte gå miste om värdefull data och att datan inte förvanskas. Deltagarna fick välja vart intervjuerna skulle äga rum. De flesta intervjuer ägde rum hemma hos deltagarna men två av de kompletterande intervjuerna gjordes över telefon. Då användes en högtalartelefon för att kunna spela in intervjun. Efter att datainsamlingen var klar transkriberades de inspelade intervjuerna ordagrant. Databearbetning Rådatan från varje intervju har analyserats och sammanställts till huvudkategorier och underkategorier (Lantz, 2007). Det första steget i bearbetningen var att läsa de fyra första intervjuerna noggrant, var och en för sig, för att ta fram frågor som kunde ställas vid de fördjupade intervjuerna. Vid denna genomläsning markerades ord som beskrev föräldrarnas erfarenheter och som svarade på vårt syfte. När transkriberingen av de andra intervjuerna var färdiga så sattes dessa ihop med deltagarnas första intervjuer. Intervjuerna lästes igenom flera gånger och datanära, preliminära kategorier bildades. Citat klipptes ut ur intervjuerna och sorterades i preliminära kategorier som verkade beskriva liknande erfarenheter. Sedan jämfördes de preliminära kategorierna med varandra flera gånger för att se om de beskrev olika erfarenheter. Vissa citat flyttades då till andra kategorier. Därefter fortsatte bearbetningen med att sammanställa de olika kategorierna från intervjuerna till huvud- och underkategorier för att få fram en gemensam helhet i enlighet med Lantz (2007) Även denna del av bearbetningen gjordes genom att klippa och klistra ihop citat från olika dokument. Slutligen resulterade databearbetningen i tre huvudkategorier, där deltagarnas gemensamma och skilda erfarenheter och upplevelser lyfts fram.

12 11 Etiska aspekter Vid urvalet till studien har vi följt Karolinska Institutets etiska regler (2008) och gått via arbetsterapeuter och organisationer för att hitta deltagare. De etiska reglerna följdes även vid utformningen av informationsbrevet. Genom brevet fick deltagarna innan intervjun skriftlig, tydlig information om frivilligt deltagande, konfidentialitet, anonymitet samt att de själva fick välja plats för intervjun, detta i enlighet med Backman (1998). I brevet förklarades även syftet med studien. Vid själva intervjutillfällena repeterades informationen muntligen för att deltagarna skulle känna sig trygga med situationen. De informerades då även om att bandspelare skulle användas och att studien kan komma att användas vid undervisningssyfte. Kvale (1997) menar att det är viktigt att repetera information och att vara tydlig med deltagarna samt att be dem om skriftligt godkännande av att delta i studien efter att de har fått all väsentlig information. Innan intervjuerna genomfördes fick deltagarna skriva under informationsbrevet (bilaga 1) för godkännande av deltagande i studien. Under intervjuerna lyssnade vi aktivt på deltagarna samtidigt som vi höll oss så professionella som möjligt och inte styrde deltagarnas svar, i enlighet med Backman (1998). Vi var även förberedda på att föräldrar till barn med utvecklingsstörning kan vara en känslig grupp och att det kan komma upp många känslor i samband med intervjuerna.

13 12 RESULTAT Efter att vi analyserat alla intervjuer kom vi fram till följande huvudkategorier och underkategorier: Huvudkategorier Underkategorier Ger struktur och konkretiserar tid i vardagen Inverkar på det sociala samspelet med omgivningen - Ger struktur över dagens aktiviteter - Visuellt/auditivt stöd för aktiviteters början och slut - Ger förståelse för hur lång tid en aktivitet tar - Tar kontakt med vänner och bekanta - Gör sig lättare förstådd - Stör sociala samspelet med vänner Självständighet i aktivitet Ger struktur och konkretiserar tid i vardagen De kognitiva hjälpmedel, som barnen fått förskrivna, tydliggör och ger en ökad förståelse för deras dagliga aktiviteter. För de flesta så har hjälpmedlen varit ett stöd för att konkretisera tid både visuellt och auditivt och för några av barnen har detta även lett vidare till att de fått en förståelse för tiden. Hjälpmedlen har även varit ett bra stöd för att tillsammans med barnen lägga upp dagens aktiviteter. Flera av mammorna upplever att förståelse för tid och struktur över dagen underlättar deras barns aktivitetsutförande. En upplevde dock att ett hjälpmedel kan ta bort fokus från det som ska göras och således störa aktivitetsutförandet. Ger struktur över dagens aktiviteter Det framkom att de olika hjälpmedlen är ett stöd för att barnen ska se hur en dag kommer att se ut och få en överblick över vad som kommer att hända. En mamma berättar att hennes son använder en almanacka för att få struktur över dagens alla aktiviteter: I skolan använder de den och på förskolan, den har ju följt honom ända sen han började i förskolan. På morgonen och lägger upp planen för dagen och innan han började skolan var det också eftermiddagspass där han fick berätta: idag har det hänt. Nu i skolan är det ju lektioner från morgon till eftermiddag så att då planerar dom på morgonen hur dagen ska se ut och sen när han kommer hem så tar vi fram den och så kollar vi vad han har gjort och så får han berätta vad han har gjort... På helgerna gör han det han gjort då för att kunna berätta om det. Så den är ju ett bra hjälpmedel för att få struktur över dagen.

14 13 En annan mamma förklarar att de både hemma och i skolan går igenom dagen med hennes dotter på ett liknande sätt men de använder sig istället av bilder. De lägger då upp bilder i dotterns Bildpärm på de olika aktiviteter som kommer att hända under dagen, exempelvis laga mat, duscha eller måla. Enligt mamman förstår dottern då vad som kommer att hända vilket gör att det blir lättare för henne. För en pojke har det visat sig att mobiltelefonen fungerar bättre som kognitivt stöd än hans förskrivna hjälpmedel då han tycker de är pinsamma och stör hans koncentration. Mobiltelefonen är en naturlig del i hans vardag som han alltid har med sig, därför har hans mamma valt att lägga in larm för olika aktiviteter i den. Den larmar exempelvis då han ska göra någonting, han kan då läsa om han ska packa med sig något till just den aktiviteten osv.: sen har jag själv gjort att jag skriver schemat i mobiltelefonen över hela veckan vad han ska göra. När han är ute står det vilken tid han ska komma hem, det piper. Och han gör det, det larmar. Han kommer direkt och frågar efter mig om han kan vara ute lite till eller om han ska komma hem... Det kommer larm och text att ex. ta med badkläder och gympakläder. Så telefonen funkar jättemycket bättre än hjälpmedlen. Visuellt/auditivt stöd för aktiviteters början och slut Föräldrarna till de tre barn som har en timstock upplever att det är ett bra och tydligt hjälpmedel för att synliggöra tid och tidsramar. En mamma berättar att de använder timstocken i flera aktiviteter i vardagen. Eftersom dottern inte förstår tid, exempelvis vad en timme innebär så menar mamman att den mer fungerar som en start- och stoppsignal för aktiviteter. De använder den vid matsituationer eller när dottern lyssnar på musik, tittar på TV eller likande samt när de är iväg på aktiviteter utanför hemmet. När aktiviteten startar så trycker de på timstocken och då ser dottern hur tiden rinner ut genom att de röda ljuslamporna slocknar en efter en. Trots att hon ser att lamporna slocknar så har hon inte fått en ökad förståelse för tid, utan hon har lärt sig att när alla lampor är släckta och när signalen låter så är det dags att bryta en aktivitet. En annan mamma berättar att sonen använder sin timstock vid situationer då han har en uppgift att göra och ska ta eget ansvar: Tid är ju fortfarande någonting som han gärna struntar i, det är nödvändigt ont i tillvaron men när han har det hjälpmedlet med sig så är det ju väldigt konkret och bra och väldigt visuellt också. Han ser ju att tiden rinner ut, och jag tror väl att det på något sätt påverkar insikten i att det finns tid och det gäller att klara av saker och att hålla tiden.

15 14 Ger förståelse för hur lång tid en aktivitet tar För några av barnen innebär timstocken inte bara ett visuellt eller auditivt stöd utan ger även en känsla för tid och en ökad förståelse för att olika aktiviteter tar olika lång tid att utföra. Dessutom förstår barnen att de måste börja med aktiviteten när timstocken sätts igång för hinna utföra alla delmoment innan tiden tar slut. För en pojke är den framförallt ett stöd i skolan. Nämen det hjälper ju väldigt mycket och jag kan ju som sagt inte säga hur tillvaron hade sett ut utan de, men timstocken t.ex. i skolsituationen den är ju väldigt nödvändig för att för honom blir det ju också en väldigt, ja en rutin som han vet, och han vet att ett lektionspass tar slut här och att jag måste vara klar med uppgifter och så, så att jag tror att det är ett konkret stöd som gör att han också kan sitta själv med, han sitter ju med sitt material och ja och så ser han vilken tid han har på sig att utföra sina uppgifter. Några av barnen använder timstocken och almanackan till att förstå tid, månader, datum och klockslag. En pojke har en klockstämpel som de använder i almanackan för att han ska förstå vad olika klockslag innebär, exempelvis att klockan nio har de engelska. Detta tränar de mycket på i skolan då det är givna rutiner där. För ett av barnen är timstocken mer ett störande moment vid dagliga aktiviteter. Om han exempelvis ska sitta med sina läxor och har timstocken bredvid sig så blir han orolig och fokuserar mer på hur tiden försvinner än att ägna tiden åt läxorna. Inverkar på det sociala samspelet med omgivningen Det framkom i intervjuerna att de kognitiva hjälpmedel som barnen har fått förskrivna har inverkat på deras samspel med omgivningen. De flesta mammorna upplevde att hjälpmedlen bidrog till att öka barnens sociala samspel medan någon upplevde att de mer hade negativ inverkan på samspelet. Tar kontakt med vänner och bekanta Innan barnen fick sina kognitiva hjälpmedel så hade de svårigheter att kommunicera och därmed ta kontakt med människor i deras omgivning. I och med att hjälpmedlen har möjliggjort kommunikation så kan och vill de nu ta kontakt med vänner och bekanta på ett sätt som de inte gjort innan. Ett barn har en handdator, Micro Rolltalk, som främst används i kommunikationssyfte. Med hjälp av den kan han exempelvis ringa till sina vänner och fråga

16 15 om de vill leka eller ringa och prata med sin farmor. En annan deltagare berättar om deras almanacka som är utformad efter Karlstad modellen, dvs. där veckodagarna har sin bestämda färg: när det kommer någon hem, någon gäst, det var jättesvårt, från början satt hon bara ensam på sitt rum, hon ville bara titta på tv och ville inte komma och hälsa för hon kan inte ta kontakt med personen. Nu brukar hon hämta albumet och visa efter när vi har gjort något. Hon är jättenöjd. Samtliga barn i studien använder sig av bilder som kognitivt stöd i sina vardagliga aktiviteter. Bilderna är allt från egna foton till tecknade bilder såsom NILbilder. Dessa använder de i kommunikationssyfte för att visa och berätta vad de har gjort för olika aktiviteter för familj och vänner. För dessa barn är bilderna ett stöd för att initiera kontakt med andra. Gör sig lättare förstådd Genom att barnen har stöd av hjälpmedel vid kommunikation och själva tar kontakt med andra så bidrar det till att öka det sociala samspelet med personer i omgivningen. Nu kan barnen uttrycka sig och förmedla sina känslor och önskemål vilket leder till att personerna som de kommunicerar med lättare förstår dem. Pojken med Micro Rolltalken har tidigare använt sig mycket av tecken men då många människor i hans omgivning inte kunnat teckna har han haft svårigheter att göra sig förstådd. Efter att han fick sin Micro Rolltalk upplever hans mamma att omgivningen lyssnar mer på honom. i början när han fick den så uttryckte han bara ett ord i taget, nu kan han liksom säga långa meningar så jag tror att den har stor betydelse för hur folk uppfattar honom. Det har ju betydelse för hans vardag. I hemmet försöker familjen utveckla användandet av Micro Rolltalk så att sonen kan kommunicera precis som de andra familjemedlemmarna. De försöker få honom att kunna förmedla sina innersta känslor i vardagliga sammanhang. Om han exempelvis är upprörd så ska han kunna tala om vad han är upprörd över och varför. Enligt hans mamma har han kommit en bit på vägen och kan nu förmedla vem han är upprörd över och detta har gett en ökad förståelse för honom och hans känslor. En av flickorna använder sig av bilder för att kommunicera. Innan hon fick sina bilder hade hon svårt att göra sig förstådd och var då väldigt frustrerad vilket visade sig genom att hon

17 16 ofta var arg och ledsen. Till en början ville hon inte använda sig av sina bilder, men när hon upptäckte att de underlättade kommunikation och att personer i omgivningen förstod henne, har hon börjat använda dem. Enligt mamman har dottern blivit mycket lugnare sedan hon började använda bilderna. Stör sociala samspelet med vänner För ett av barnen har inverkan på de dagliga aktiviteterna varit negativ, då hjälpmedlen har varit ett störande moment vid umgänge med vänner. Han vill inte använda sina hjälpmedel när han leker och umgås med vänner, för han vill inte att de ska veta att han har dem. Hans mamma upplever att han skäms över att behöva hjälp och att vara annorlunda. Självständighet i aktivitet För de allra flesta barnen har deras kognitiva hjälpmedel inneburit en ökad självständighet då de har möjliggjort att de kan göra egna val och själva planera sina aktiviteter. För ett av barnen har hjälpmedlen inte inverkat i större grad då han är i fortsatt behov av tillsyn och påputtning i aktiviteter. För de flesta har hjälpmedlen bidragit till att barnen själva kan ta initiativ och välja vad de vill göra. Flera av mammorna beskrev hur nöjda deras barn är med deras hjälpmedel och att det ofta är barnen själva som tar initiativ till att använda dem. De kognitiva hjälpmedlen har blivit en naturlig del i deras vardagliga aktiviteter. En mamma beskriver hur en situation ser ut när hennes son använder sin timstock: Sen så väljer han då oftast 20 min för att få lång tid på sig. Sen så sköter han det där själv. Han tar fram den själv, han tycker själv väldigt mycket om den, jag vet inte om det är för att han är ensam om den eller om det är för att han tycker att den är användbar Men sen så får han själv välja vilken tid han tycker är rimlig för det han ska göra. Flera av föräldrarna förklarar att barnen själva hämtar timstocken vid givna situationer, exempelvis när det är läxläsning så hör den ihop. Skulle det vara så att den inte tagits fram efterfrågar barnen den själva och påminner föräldrarna att ta fram den även vid andra situationer. Enligt föräldrarna gäller detta inte bara timstocken utan även övriga hjälpmedel. En pojke brukar efterfråga sin Micro Rolltalk när familjen är ute och äter, för att själv kunna välja vad han vill äta. Pojkens föräldrar har även lagt in musik i Micro Rolltalken eftersom

18 17 han tycker väldigt mycket om att lyssna på musik. Detta medför att han själv kan välja när han vill lyssna och på vad. Då hjälpmedlen har blivit en naturlig del i barnens vardagliga aktiviteter så sitter de gärna och arbetar med dem. Ett barn kan med hjälp av sin almanacka skriva och planera sin tid själv, han har även kommit på att han kan använda almanackans tomma sidor till att göra läxor på. En av flickorna väljer själv att ta fram sina bilder för att träna sitt tal genom att berätta för sig själv vad bilderna handlar om. En mamma upplever inte att hjälpmedlen underlättar för sonen att vara mer självgående. Han har ett schema där hon skriver och sätter upp bilder på vad som ska hända. Enligt mamman måste hon påminna honom om att titta på schemat och uppmana honom att göra det som står. Hon upplever inte att hjälpmedlen gör någon skillnad från tidigare. Dom hjälper nog inte så mycket, en vuxen måste alltid vara i närheten. Jag skulle vilja att han klarar sig själv, utan de här hjälpmedlen, men det går inte. SLUTSATS Resultatet i studien visade att kognitiva hjälpmedel är en naturlig del i vardagen för barnen i studien och att de använder sina hjälpmedel dagligen. Enligt majoriteten av föräldrarna i studien så har deras barn behov av kognitivt stöd och de upplevde att de kognitiva hjälpmedlen fungerade som ett bra stöd i barnens vardagliga aktiviteter. De kognitiva hjälpmedlen har påverkat barnens vardagliga aktiviteter på flera sätt, dels har de flesta barnen fått ökat självständighet men de har även blivit mer sociala med omgivningen. Den förälder som upplevde att det kognitiva hjälpmedlet inte gav önskat stöd valde istället att använda sonens mobiltelefon som stöd. Där la hon in påminnelser och larm och upplevde att det fungerade bättre än de kognitiva hjälpmedlen. Detta är intressant att se att den vardagliga tekniken kommer in naturligt och är ett väldigt bra alternativ till olika hjälpmedel. Det kan därför vara bra att man som arbetsterapeut börjar med att se vad brukaren använder för tekniker och stöd i sina dagliga aktiviteter. Sedan kan man bygga vidare på det vid intervention för att på ett naturligt sätt få ett användbart stöd.

19 18 DISKUSSION Metoddiskussion Utifrån studiens syfte valde vi en kvalitativ metod i enlighet med Kvale (1997). Eftersom vi ville ta reda på föräldrars erfarenheter anser vi att valet av design att göra en kvalitativ intervjustudie var lämplig. En intervjuguide (bilaga 2) användes vid datainsamlingen som ett stöd för att få in data som behövdes för att svara på studiens syfte. Frågorna var öppna för att inbjuda till berättande svar och på så sätt fånga föräldrarnas erfarenheter (Lantz, 2007). Vi upplevde både för- och nackdelar med att ha en intervjuguide. Det var positivt på det viset att den var ett stöd för att hålla en röd tråd. Det var en fördel att ha få men öppna frågor vilket gjorde det möjligt att ställa följdfrågor. Ibland låste vi oss dock vid frågorna och missade därför tillfällen då vi kunde ha ställt följdfrågor. Vid några tillfällen hade deltagarna svårt att hålla sig till ämnet och berättade om andra saker istället. Det kan ha berott på att våra frågor var för vida och inte avgränsande nog. Vi upplevde även att det vid några tillfällen fanns språkbegränsningar som ledde till missförstånd på grund av att några av deltagarna inte har svenska som modersmål. Lantz (2007) ser det som en fördel att testa sin intervjuguide genom en provintervju innan man genomför sin datainsamling. Då vi genomförde vår första intervju testade vi vår intervjuguide för att se om frågorna gav svar på syftet. Efter intervjun gjordes endast små justeringar av intervjuguiden såsom att lägga till följdfrågor. Resultatet av denna intervju användas som en del av resultatet då den gav bra och fyllig data. Personer med utvecklingsstörning har oftast svårt att själva ta initiativ och behöver därmed anhöriga för att framföra deras behov (Riksförbundet FUB, 1998). Detta tillsammans med att personer med utvecklingsstörning kan ha svårigheter med talet gjorde att vi valde att intervjua föräldrarna, trots att det är inverkan på barnens vardag som vi ville ta reda på. Hade vi intervjuat barnen själva hade vi förmodligen fått ett annat resultat då perspektivet blivit ett annat. Det hade varit mer komplicerat att intervjua barnen då flera av dem hade svårt med talet och att uttrycka sig, men det positiva hade varit att vi fått direkt kontakt med barnen. Hade vi valt att intervjua arbetsterapeuter hade vi varit tvungna att ändra syftet och göra en studie med ett annat fokus. Själva urvalsprocessen hade dock gått smidigare för att vi hade kunnat tillfråga arbetsterapeuter direkt om de ville delta i studien. Då hade vi sluppit onödiga mellanhänder som fördröjt processen. Från början hade vi ett smalare urval där vi enbart inkluderade barn med diagnosen autism som använde tekniska hjälpmedel. Då det fanns färre organisationer att vända sig till hade vi svårigheter att hitta deltagare. Därför breddades

20 19 urvalskriterierna till utvecklingsstörning och kognitiva hjälpmedel. Trots detta hade vi fortfarande svårigheter att hitta deltagare. Från början skulle vi intervjua tio föräldrar, men valde efter en tid att ändra metod och göra två intervjuer per deltagare för att få en djupare förståelse. Att antalet deltagare blev fyra stycken i stället för tio har bidragit till att materialet inte är baserat på lika många exempel som det hade varit med fler deltagare. Men det betyder inte att materialet är sämre än om vi hade intervjuat fler. Trost (2005) menar att det är en fördel att ha begränsat antal intervjuer och att fyra till sex stycken är ett lagom antal deltagare. Kvaliteten på kvalitativa studier avgörs inte av omfattningen av insamlat material utan av innehållet som intervjuerna gett (Trost, 2005). Alla deltagare i studien var kvinnor. Vi hade gärna sett en jämnare könsfördelning då resultatet troligtvis hade påverkats om deltagarna delvis eller enbart varit män. Sammanfattnings hade metoden fördelen med att vi fick en djupare förståelse men samtidigt var det en nackdel att det var svårt att hitta deltagare vilket resulterade i begränsade erfarenheter. Vid datainsamlingen spelades intervjuerna in för att inte gå miste om värdefull data (Lantz, 2007). Detta var bra eftersom vi fick med detaljer och exakta citat som vi troligen hade missat om vi hade antecknat i stället. En nackdel med att använda bandspelare var att datainsamlingen enbart pågick medan bandspelaren var på och det som deltagarna sa innan och efter inspelningen kunde därmed inte användas i resultatet. I och med detta kan en del intressant information ha gått förlorad. Möjligen kunde vi på ett bättre sätt fått deltagarna att hålla sig till syftet och inte sväva iväg på annat. Det var vid vissa tillfällen svårt att hitta balansen mellan att låta deltagarna berätta fritt och att avbryta då de frångick ämnet. Detta kan ha påverkat resultatet på det sättet att vi fick mycket fakta som inte svarade på studiens syfte. Vid datainsamlingen gjorde vi två intervjuer med varje deltagare, detta medförde att vi hade viss förkunskap då vi intervjuade dem andra gången. Detta kan ha medfört både positiva och negativa effekter. Det var en fördel då vi redan hade en relation till personen vilket kan ha underlättat för personen att öppna upp sig och berätta. För att intervjun ska bli meningsfull för båda parter är det viktigt att ha en relation som bygger på tillit (Magne Holme & Krohn Solvang, 1997) Samtidigt var det viktigt att inte ha förutfattade meningar om personen och på något sätt påverka dennes svar. Det var även viktigt att låta personen själv få berätta och inte lägga orden i munnen. Intervjuaren ska enbart hjälpa den intervjuade att svara på ett meningsfullt sätt och inte konstruera ett färdigt resonemang åt den intervjuade (Patel &

21 20 Davidson, 2003). Att vi gjorde två intervjuer med varje deltagare bidrog till att samarbetet mellan oss och deltagarna förstärktes. Magne Holme och Krohn Solvang (1997) menar att pålitligheten av data säkras genom att växelverkan mellan forskare och deltagare växer fram. Ju längre växelverkan desto bättre, djupare och mer nyanserad uppfattning får forskarna av det som studeras (Magne Holme & Krohn Solvang, 1997). Bearbetningsprocessen grundade sig i Lantz (2007) metod, vilken går ut på att ta fram kategorier i olika steg. Under databearbetningen upplevde vi att det ibland var svårt att hålla isär olika kategorier då de kändes väldigt lika och gick in i varandra. Efter mycket pusslande fram och tillbaka gjorde vi valet att behålla de kategorier som finns i det slutgiltiga resultatet. Vid databearbetningen kom det allt eftersom fram att alla citat som vi hade klippt ut från intervjuerna inte svarade på syftet som vi från början trodde. För säkerhets skull behöll vi ändå alla citat tills de slutgiltiga huvudkategorierna togs fram för att inte förlora värdefull data. Resultatdiskussion Att kompensera för nedsatt aktivitetsförmåga hos klienten, med exempelvis hjälpmedel, är en del av arbetsterapeutens uppgifter (FSA, 2005). När det uppstår att glapp mellan en persons begåvning och miljöns krav så skapas problem (Lindström & Wennberg, 1996). Hos en person med utvecklingsstörning kan dessa problem visa sig genom att personen får svårigheter med utförandet av dagliga livets aktiviteter. Kielhofner (2002) menar att människan till naturen är en aktiv och autonom varelse. Från resultatet av denna studie har det framkommit att kognitiva hjälpmedel möjliggör ökad aktivitetsförmåga och delaktighet i det dagliga livet, exempelvis vid utförande av skoluppgifter. Detta kan styrkas med Hällgrens och Kottorps (2005) forskning som visade att personer med intellektuell funktionsnedsättning kan dra fördel av arbetsterapeutiska interventioner för att förbättra utförandet av aktiviteter i dagliga livet. Några av barnen i studien hade svårt att kommunicera med omgivningen. Detta stämmer överens med litteraturen som säger att personer med utvecklingsstörning kan ha svårigheter med kommunikation och allt vad det innebär från att själv förmedla tal till att förstå vad andra säger (Alm & Wester Carlsson, 1993). Från resultatet i denna studie framkom det att kognitiva hjälpmedel kan bidra till att öka barnens förmåga till kommunikation och socialt

22 21 samspel med familj och vänner. Flera av barnen använde sig av bilder på olika sätt för att komplettera det tal och de tecken som de tidigare använt sig av vid kommunikation. Enligt Riksförbundet FUB (1998) är det viktigt att anhöriga och andra i omgivningen bör ha ett hjälpmedelstänkande samt vara kreativa och försöka hjälpa personen med utvecklingsstörning att klara sig mer självständigt. Det framkom tydligt i studien då de flesta föräldrar var väldigt engagerade och uppmuntrade användandet av deras barns hjälpmedel. De var även väldigt måna om att hjälpmedlen skulle vara en naturlig del för barnen i vardagliga aktiviteter och på så sätt har barnen tagit dem till sig väldigt bra. Som det framkom av resultatet så var det en deltagare i studien som menade att hennes barns kognitiva hjälpmedel inte hade bidragit till ökad självständighet till skillnad från de resterande deltagarnas barn. Mamman upplevde att hjälpmedlen inte fungerade tillfredställande och att hennes barn fortfarande var i behov av hjälp från föräldrarna. Att hjälpmedlen inte fungerade för detta barn kan ha flera olika orsaker. Dels kan det grunda sig i föräldrarnas inställning till hjälpmedel och en önskan om att barnet ska klara sig utan kognitivt stöd. Lindström och Wennberg (1996) menar att en persons möjligheter till att vara självständig bland annat kan bero på intresse och omgivningens attityder. För att en person med utvecklingsstörning ska kunna vara självständig behöver anhöriga fungera som ett stöd och underlätta användandet av hjälpmedel (Riksförbundet FUB, 1998). Om föräldrarna då från början har en attityd om att barnet inte kommer klara sig mer självständigt med hjälpmedel, så kan det undermedvetet färga inställningen till hjälpmedlet. Föräldrarnas tankar kan då sprida sig till barnet så att han inte känner något intresse för att använda hjälpmedlet och därmed inte är villig att lära sig hur det ska användas. En annan orsak till att hjälpmedlen inte fungerar optimalt kan vara att förskrivaren inte har gjort en ordentlig behovsanalys hos klienten och tagit reda på vad just denna person har för önskemål. Att tillfredsställa klientens behov är en del av arbetsterapins mål enligt Förbundet Sveriges Arbetsterapeuters (FSA) etiska kod (FSA, 2005). De vanligast förskrivna kognitiva hjälpmedel till barn och ungdomar med utvecklingsstörning i Sverige är bland annat timstock, Handi (handdator), almanackor, bildstöd och scheman (Sundström & Östlund, 2008; Dahlberg, 2008). Det var liknande hjälpmedel som barnen i denna studie använder sig av. Detta betyder att barn och ungdomar med utvecklingsstörning troligtvis har behov av denna typ av kognitiva hjälpmedel vid utföranda av dagliga aktiviteter. Men som arbetsterapeut

23 22 gäller det ändå att inte sätta likhetstecken mellan alla med utvecklingsstörning och att de blir hjälpta av dessa hjälpmedel. Kielhofner (2002) menar att vilja och motivation är en viktig del vid aktivitetsutförande. Det är därför viktigt att lyssna på individens behov och önskemål och arbeta klientcentrerat och att inte förskriva samma hjälpmedel till alla med kognitiva svårigheter. Vid förskrivning av hjälpmedel kan det vara bra att inledningsvis fråga hur klienten går tillväga i dagsläget för att klara av sina aktiviteter och sedan bygga vidare på det. Detta väckte ett stort intresse hos oss och vi tycker att själva förskrivningsprocessen och hur arbetsterapeuter tänker när de väljer hjälpmedel vore ett lämpligt område att forska vidare på. Hur går arbetsterapeuter tillväga vid förskrivning och uppföljning av hjälpmedel? Det skulle även vara intressant att studera hur en familjs syn på hjälpmedel kan påverka utgången av hur de används.

24 23 REFERENSLISTA Alm, K., Wester Carlsson, M. (1993). En del behöver mer för att få lika mycket en broschyr om utvecklingsstörning. Stockholm: Omsorgsnämnden, Stockholms läns landsting. Backman, J. (1998). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur. Brun, C. (2008). Slutrapport från projektet KogniTek i Lund-Orup. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet. Dahlberg, R. (2008). Kognitiva hjälpmedel Nationell kartläggning av hjälpmedelsförsörjningen för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet FSA. (2005). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges arbetsterapeuter. Hellgren, M. & Kottorp, A. (2005) Effects of occupational therapy intervention on activities of daily living and awareness of disability in persons with intellectual disabilities. Australian Occupational Therapy Journal 52, Kielhofner, G. (2002). Model of human occupation: Theory and application (3 rd ed). Baltimore and Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins. Kottorp, A., Bernspång, B., Fisher, A.G. (2003). Validity of a performance assessment of activities of daily living for people with developmental disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, Nov, vol. 47, nr 8, s Kvale, S. (1997). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur. Lantz, A. (2007). Intervjumetodik. Lund: Studentlitteratur. Lindström, E., Wennberg, B. (1996). Grepp om livet - en väg till begåvningsstöd. Vällingby: Hjälpmedelsinstitutet. Loton, M., Hendersson CM. & Merrick J. (2006) Physical activity for adolescents with intellectual disability. Minerva Pediatric 58, Magne Holme, I., Krohn Solvang, B. (1997). Forskningsmetodik om kvalitativa och kvantitativa metoder (2:a uppl.). Lund: Studentlitteratur. Olsson, B, M. (2004) Parents of Children with Intellectual Disabilities. Göteborg: Göteborgs Universitet. Patel, R. & Davidsson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder. (3:e uppl.). Lund: Studentlitteratur. Riksförbundet FUB (1998). Goda exempel Betydelsen av en hjälpmedelstänkande omgivning. Stockholm: FUB För utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna.