Njurfunk DONATION. Det är som en saga TEMA. Utredning ger hopp om kortare väntelista. Njurbytesprogram ökar chanserna. Graviditet och donation

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Utredning ger hopp om kortare väntelista Njurbytesprogram ökar chanserna Graviditet och donation TEMA Dubbeltransplanterade sångaren Jonas Månsson: Det är som en saga DONATION Nummer 4, 2015 Årgång 42

2 Det är ditt liv, det är ditt beslut Hembehandling 1 ett möjligt första 2 alternativ för många patienter Referenser: 1. Med hembehandling avses här peritonealdialys och hemhemodialys., 2.Heaf J. NDT Vol.17, 2002, Blagg CR. Nephrology Vol. 10, 2005 hemma RR2013_016SE Baxter Medical AB

3 Donationsveckan i oktober syntes runt om i landet. 5 Styrelseledamöter Ordf. Håkan Hedman Anders Billström Gerd Engman Ulla Evensson Reine Johansson Björn Nilsson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Åsa Torstensson INNEHÅLL TEMA DONATION 5 Förslag i donationsutredningen kan kapa kön 7 Jämförelse mellan olika länder 8 Donation vid död efter cirkulationsstillestånd 10 Porträtt countrysångaren Jonas Månsson 15 Korsvis donation ger fler en chans 18 Graviditet hos njurdonatorer en viss risk 21 Debatt: Gyllene regeln om tre dialyser per vecka 22 Lyckad höstträff för Barn- och föräldragruppen årsjubileum för Njurförbundet Småland Ansvarig utgivare: Håkan Hedman Annonser: Sara Norman, tel E-post: sara.norman@njurforbundet.se Beräknade utgivningstider: Annonspriser: Tredje veckan i mars, juni, september Helsida kr, Baksida kr, och december. Halvsida kr, Kvartssida kr. Upplaga: ca ex. Manus- och annonsstopp: Prenumerationspris 4 nr (1 år): 280 kr. Nr 1: 1 februari Lösnummerpris: 70 kr. Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 augusti ISSN Nr 4: 1 november Taltidning: Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera Har du svårt att läsa tidningen? och förkorta manus vid behov. Njurfunk finns även att få som taltidning på CD eller CD-Daisy. Manus med tillhörande foton till: Hör av dig till kansliet, , sara.norman@njurforbundet.se eller till din regionförening. Innehållet i Njurfunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Foto: Sara Norman Omslag: Jonas Månsson, sångare i Tricky Trail För ej beställt material ansvaras ej. Tryckeri: Edita Bobergs AB Barn- och Föräldragruppens arbetsgrupp Anna Holsteinson Kristina Andersson-Holgersson Lars Rönnqvist Peter Pernäng Guye Rydell Ungdomsgruppens arbetsgrupp Elisa Amorell Rebecka Cross Jennifer Johansson Anne-Marie Rännare Erik Zetterman Redaktionskommitté Isabel Brattkull Gunilla Dahlqvist Ulla Evensson Rolf Mattisson Sara Norman Medicinskt sakkunniga: Håkan Gäbel - transplantation Gregor Guron - njurmedicin Aso Saeed - njurmedicin Förbundskansli Kerstin Engdahl Ida Mourujärvi Sara Norman Inger Rosenström Njurförbundet Postadress: Njurförbundet, Box 1386, Sundbyberg Besöksadress: Sturegatan 4A, Sundbyberg E-post: info@njurforbundet.se Hemsida: Tel: Plus- och bankgiro: Pg , Bg Insamlingsstiftelsen Njurfonden Tel: NjurFunk nr

4 Ledare Donationsutredningen väcker förhoppning Håkan Hedman Alla människor berörs av organdonationer. Det är en av anledningarna till att verksamheten är strikt reglerad i både lagstiftning och förordningar fick Sverige en lag som bestämmer att människan är död då hjärnans samtliga funktioner oåterkalleligt slutat att fungera. Lagändringen möjliggjorde då att man kunde börja transplantera hjärtan, och att donerade njurar från avlidna inte längre skadades på grund av syrebrist. Efter att lagen om dödsbegreppet trätt i kraft inleddes en utredning om organdonationer. Då den var klar 1989 blev den liggande nära sex år på Socialdepartementet innan beslut togs av Riksdagen. Den långa tiden fick frågan att mogna och tvärt emot vad utredningen hade föreslagit så skrev regeringen i sin proposition att alla människor förutsätts vilja donera organ om de inte uttryckligen motsatt sig det under sin livstid, så kallat förmodat samtycke infördes. Transplantationsverksamheten har i ett historiskt perspektiv diskuterats och ifrågasatts av opinionsbildare och politiker. Det är en av orsakerna till att det rått en viss försiktighet i sättet att uttrycka sig i informationen till allmänheten. Tiden har hunnit ikapp och allmänhetens förståelse för organdonation är numera den högsta i Europa. Trots det har vi få donationer i jämförelse med många andra länder. En orsak till detta är att lagen och regelverket inte har följt med i utvecklingen. Det råder osäkerhet vad man får göra och inte får göra då man har en möjlig donator vid en intensivvårdsavdelning. Organisatoriska brister bidrar också till att det inte blir någon organdonation där det hade varit möjligt. Medvetenheten om att något måste göras för att vända trenden har varit stor bland alla berörda. Njurförbundet tillsammans med Livet som Gåva drev därför länge ett omfattande opinionsbildande arbete i frågan. Det ledde till att läkaren Anders Milton fick regeringens uppdrag 2013 att utreda frågan och ge förslag till åtgärder som ökar antalet donationer. I betänkandet Organdonation en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) som presenterades hösten 2015 föreslås en rad av bra förslag som kan komma att öka antalet organdonationer. Förslaget som får anses mest betydelsefullt är att individens självbestämmanderätt stärks genom att individen i större utsträckning än idag kan få sin vilja tillgodosedd att få donera organ efter sin död. Förberedelse för en eventuell donation får inledas i ett tidigare skede då alla möjligheter att rädda patientens liv inte längre finns. Sjukvårdens ansvar för organdonation föreslås bli förtydligat genom tillägg i Hälso- och sjukvårdslagen. Levande givare har synliggjorts i utredningen vilket är en fråga som Njurförbundet länge har drivit och diskuterat med utredningen. Kretsen av levande givare förslås utökas och handläggningen av ersättningsfrågor kommer att handläggas av färre enheter så att alla nu rådande missförstånd undanröjs. Det är bra! DCD, Donation after Circulatory Death, kommer enligt förslagen att införas vilket innebär att bland annat njurar kan tillvaratas från donatorer som avlidit efter ett hjärtstillestånd. Den här formen av donationer förekommer i andra länder och man beräknar att antalet njurtransplantationer i Sverige kan ökas med upp till 150 per år. Utredningens förslag väcker förhoppningar och ligger väl i linje med de krav som Njurförbundet med flera har drivit. Förbundet är remissinstans och i yttrandet kommer förbundet att framföra synpunkter på det som specifikt berör njursjuka och som förbundet anser saknas i utredningen. Frågan om transplantationsväntelistor och tilläggsförsäkring vid njurdonation har inte berörts vilket är en brist. Inte heller frågan om vem som ska ha ansvaret för informationen till allmänheten får anses vara särskilt väl genomtänkt i utredningen. I bred förankring med andra organisationer som berörs av frågan kommer remissförfarandet att genomföras. Det är viktigt att det råder samstämmighet i opinionen om vi ska få gehör för våra synpunkter. Det är till sist Riksdagens ledamöter som har det slutgiltiga avgörandet. H å k a n H e dm a n För bu n d sor dför a n de Tw i t t e a k a n h e dm a n 4 Njurfunk NjurFunk nr nr

5 Donationsutredningen Förslag kan kapa kön Totalt över 700 patienter därav cirka 600 njursjuka väntade vid årets början på ett nytt organ. Nästan hela kön skulle kunna få sina behov tillgodosedda, om förslagen i den nyligen presenterade Utredningen om donationsoch transplantationsfrågor blev verklighet. Transplantation är en säker och etablerad behandlingsmetod. Den ger många svårt sjuka människor en möjlighet att överleva och i andra fall kan transplantation ge avsevärt förbättrad hälsa, högre livskvalitet och en återgång till ett aktivt yrkesliv. Det är också i många fall en kostnadseffektiv medicinsk åtgärd, fastslår utredningen. Den vanligaste typen av transplantation avser njurar. Helt klart är att kostnaden för dialys är betydligt högre än kostnaden för donation och transplantation med medicinsk uppföljning och behandling av den transplanterade patienten. Utredningen ägnar stort utrymme åt kostnadsanalyser av njursjukvården. Viljan att donera hög i Sverige Problemet är den stora bristen på organ, som är lämpliga för transplantation. Både i Sverige och andra länder är väntan på organ lång och många patienter hinner avlida innan de får hjälp. Flera undersökningar visar att viljan att donera organ är hög bland den svenska befolkningen. Cirka 77 procent av dem som år 2010 tillfrågades om de var villiga att efter sin död ge organ eller vävnad till en behövande patient, svarade ja. Cirka 10 procent svarade nej. Men trots den övervägande positiva inställningen till organdonation ligger Sverige under genomsnittet i Europa, när det gäller donationsfrekvens (antal avlidna donatorer per år och miljon invånare). Det finns ett stort behov av att se över det donationsfrämjande arbetet i Sverige. Utredningen har haft i uppdrag att föreslå hur antalet organdonatorer och tillgängliga organ kan öka i Sverige både från avlidna och levande personer. Förslag har lämnats inom fem huvudsakliga områden. Ett av de mest genomgripande förslagen gäller förändring av de legala förutsättningarna för att sätta in medicinsk behandling hos en patient, där allt hopp om överlevnad är ute. Syftet är att bevara möjligheten till donation av organ från en patient som bedöms som hjärndöd eller döende på grund av cirkulationsstillestånd. Ett krav är naturligtvis att det finns ett samtycke till donation från den döde själv eller de närmast anhöriga. Frågan är långtifrån okontroversiell. Men undersökningar visar att en betydande majoritet bland allmänheten anser att ett samtycke till donation också ska omfatta ett samtycke till de medicinska åtgärder i livets slutskede som kan behövas för att möjliggöra donation, förutsatt att behandlingen inte innebär skada eller lidande. Organisation och arbetssätt inom hälso- och sjukvården bör ses över för att stärka donationsverksamheten, anser utredarna. Ett viktigt led är att öka kunskapen inom vården och stödet till vårdgivarna. Översyn av donationsregistret Informationen till allmänheten måste förbättras och det är ett samhällsansvar, påpekar utredarna. Det ska till exempel bli enklare för enskilda personer att göra sin vilja känd i donationsfrågor och bland åtgärderna föreslås en översyn av donationsregistrets funktioner. Utredningen tar också upp olika frågor om levande donatorer. Ett av förslagen är en översyn av regler och praxis kring kostnadsersättningar för bättre och snabbare handläggning av donationsärenden. Ett förbättrat samarbete mellan de nordiska länderna skulle kunna ge ökad tillgång till organ, anser utredarna slutligen och ger förslag till hur samarbetet genom den nordiska samarbetsorganisationen Scandiatransplant kan stärkas. Gu n i l l a Da h l qv ist Fakta Sedan 1996 gäller lag om transplantation m m (transplantationslagen). Lagen reglerar främst samtyckesbestämmelser. Den aktuella utredningen föreslår ändring till Lag om donation av organ och biologiskt material för transplantation. Av de cirka personer som avlider varje år i Sverige är det endast några hundra som kan komma i fråga för organdonation. Utredningen anser att antalet donationer skulle kunna fördubblas och uppgå till cirka per år. Varje organdonator i Sverige kan donera organ till i genomsnitt fyra andra patienter. Om antalet organdonatorer ökade med 150 skulle ytterligare närmare 600 patienter årligen kunna transplanteras. Ungefär 150 levande personer per år donerar sin ena njure. Riskerna med att donera har avsevärt minskat under de senaste 20 åren samtidigt som resultaten har förbättrats. Källa: SOU 2015:84 Njurfunk nr

6 Pris för bästa verksamhetschef Anders Fernström, Njurmedicinska kliniken vid Universitetssjukhurset i Linköping, har fått priset Sveriges bästa verksamhetschef inom vården Priset, kronor, delades ut av IMR, Institutet för Medicinsk Rätt, i samband med medicinrättsliga dagarna i Stockholm. Han får priset bland annat för hur han trots ett brett ansvarsområde och vitt skilda lagstiftningsområden har skapat möjligheter för alla på kliniken att utföra uppgifter enligt lagar och regler. Ett välutvecklat pm-system, kontinuerlig information och utbildning har varit redskap för att lyckas. Prissumman ska vi sannolikt satsa på fortsatt utbildning inom kliniken med fokus på ökad patientsäkerhet, säger Anders Fernström. Elektoniskt frikort i Stockholm Stockholms läns landsting, SLL, har beslutat att ersätta det fysiska högkostnadskortet med ett digitalt. Vårdpersonalen slipper all den administration och hantering som de fysiska korten kräver och patienterna behöver inte längre samla stämplar i högkostnadskortet och spara alla kvitton, säger Daniel Forslund (FP), innovationslandstingsråd i SLL i ett pressmeddelande. Utfasningen av det analoga frikortet började i norra delen av landstinget i november och beräknas vara helt genomförd till mars Ny sida om levande givare En helt ny informationssida på internet om levande donation har tagits fram av stiftelsen MOD (Mer Organdonation). Här finns personliga berättelser av både donatorer och mottagare och information om hur det går till och vart man kan vända sig för mer kunskap. Det finns också personer med egna erfarenheter som man kan kontakta. Adress: Utredningsförslag kan underlätta för levande givare Utredningen om donations- och transplantationsfrågor tar upp frågan om levande donatorer i ett särskilt kapitel. Här sammanfattar överläkare Ingela Fehrman-Ekholm förslagen, med kommentar. Cirka 25 sidor i det drygt 600 sidor långa dokument som gäller olika förslag till förändringar inom organdonation i syfte att öka tillgång på organ för transplantation ägnas åt levande givare. Cirka 150 levande givare donerar en njure varje år i Sverige. Resultaten av transplantationen är bättre jämfört med organ från avlidna. Vad donatorerna har klagat över är för lång utredningstid och att kostnadsersättningen är för omständlig, tar för lång tid och inte täcker 100 procent. Det finns reglerat i en rekommendation men sköts ej adekvat, med för många aktörer involverade. Ersättning gäller i huvudsak patientavgifter, läkemedel, resekostnader och inkomstbortfall. Det kan vara svårt hur man ersätter studerande, egna företagare eller arbetslösa. Förslaget beträffande ersättning: I transplantationslagen ska finnas en paragraf som tydliggör att en levande donator ska få ersättning av sjukvårdshuvudmannen i det län där mottagaren av organet är mantalsskriven. Ersättningen ska täcka kostnader som inte täcks av sjukförsäkring eller annan försäkring. Ett förenklat handläggningsförfarande föreslås så donatorn bara behöver göra en ansökan. Landstingen ska ha en central handläggningsfunktion som bör samarbeta med Försäkringskassan. Den blivande donatorn ansöker om högriskskydd till Försäkringskassan. Läkarintyg styrker att utredning påbörjas (görs redan idag). Den blivande donatorn undertecknar en fullmakt till landstinget att ta del av nödvändig information från Försäkringskassan för att kunna betala ut sin del av ersättningen. Landstingen ansvarar i efterhand för utbetalningen och vad som ersätts ska vara lika i hela landet. Donatorn behöver fortfarande samla kvitton så någon schablonersättning utgår ej. Full lönetäckning ska ges så inget lönetak ska finnas. Min kommentar: Det blir fortfarande ersättning från flera håll vilket gör det svåröverskådligt. Utredningen borde ta med en deadline för utbetalning på cirka 30 dagar. En donator ska inte behöva ligga ute med pengar! Det är låginkomsttagare/studerande som lider! Donatorn borde få en skriven information vad som gäller inte bara av kuratorn utan också av läkaren/koordinatorn så alla vet vad som gäller från början. Tidsaspekten är inte alls belyst. Inte heller försäkringsfrågan. Max tid 6 månader för en utredning skulle man kunna begära. Alltså ganska svaga önskemål i skrivelsen. Icke-riktade levande donatorer Vad som vidare sägs i lagen är att donatorn ska ha någon anknytning till mottagaren som släkt eller vänner. Anonyma levande givare som inte har någon riktad mottagare är nytt sedan 10 år och vad som planeras nu är så kallade korsvisa donationer där en givare ger till en annan mottagare där vävnadslikheten eller blodgruppen stämmer bättre. Givaren ger då till en okänd person. Här föreslår utredningen att man granskar gällande lagstiftning för att se om ändring i lagtexten är nödvändigt I ngela Fe h r m a n-ek hol m, öv e r l ä k a r e, Tr a nspl a n tat ionsk i ru rgisk a k l i n i k e n, Hu ddi nge m a i l: i ngela.f e h r m a n@gm a i l.c om 6 Njurfunk nr

7 Stora variationer mellan olika länders donationssiffror Olika länder skiljer sig åt vad beträffar gällande författningar och de sätt som donations- och transplantationsverksamheten har organiserats. Dontationsutredningen noterar att andelen av befolkningen som svarar ja på frågan om de kan tänka sig att donera organ efter döden är högre i Sverige än i andra länder i Europa. Ett förhållande som inte med nödvändighet avspeglar sig i antalet donationer eller transplantationer. I tabellen nedan ges data om donationer från levande och avlidna donatorer och om transplantation av organ i Sverige och våra nordiska grannländer samt i Spanien, Italien och Storbritannien. De Nordiska länderna är särskilt intressanta då vi samarbetar inom Scandiatransplant. Ett samarbete som ibland kan innebära utbyte av organ. Spanien världsledande I Norge, Danmark och Finland har man nyligen fått ny lagstiftning. I Norge pågår ett DCD-projekt. Donations- och transplantationssiffror anges i relativa tal; per miljon invånare. Siffrorna är hämtade ur Newsletter transplant som utges av ONT, den Spanska nationella organisationen. Spanien är sedan lång tid världsledande när det gäller donationsverksamheten. Man talar ibland om den spanska modellen. När den började ta form i början på talet hade Spanien och Sverige lika många donatorer relativt sett, nämligen cirka 14 per miljon invånare. Nu har Spanien omkring 35 och vi i Sverige färre än 20. I de spanska siffrorna ingår DCD-donatorer. Då hade man inga eller få levande njurdonatorer. Nu har Spanien knappa 10 per miljon invånare, medan Sverige har Många levande givare i Sverige Italien är intressant då verksamheten på några få år förbättrats avsevärt sedan man tagit lärdom av erfarenheter från Spanien Det framgår att det finns andra länder, Norge, Finland, Spanien, Italien och Storbritannien, där fler avlidna givare än i Sverige kommer till användning. DCD donatorer är inkluderade i Spaniens och Storbritanniens siffror. Som framgår används fler levande givare i Sverige, Norge och Danmark än i de andra länderna Med en kombination av levande och avlidna njurdonatorer går det att göra många njurtransplantationer. När man använder relativt många levande givare som i Sverige och Danmark, kan man genomföra lika många njurtransplantationer som i Spanien där man använder relativt få levande givare men många avlidna givare. Det transplanteras många levrar i Sverige, Norge, Italien och Spanien jämfört med övriga länder. När det gäller hjärt- och lungtransplantationer är skillnaderna mellan länderna mindre. H å k a n Gä be l CD LD Njure Hjärta Lungor Lever Sverige 17,3 15,7 45,8 7,1 6,8 19,0 Norge 22,4 13,3 53,7 6,7 6,5 19,6 Danmark 14,3 19,6 44,5 5,7 5,2 8,4 Finland 22,4 2,8 44,4 4,8 3,1 10,9 Spanien 36,0 9,0 56,9 5,6 5,6 22,7 Italien 22,7 4,1 30,1 3,7 2,1 17,6 Storbritannien 20,6 17,3 50,4 2,9 3,1 14,8 Levande (LD) och avlidna (CD) donatorer samt transplantationer av olika organ Siffror anger antal per miljon invånare. Källa: Newsletter Transplant. Donationskedjor diskuterades på höstmöte Vid Svensk Transplantationsförenings höstmöte den oktober 2015 i Göteborg diskuterades bland annat korsvisa donationer och donationskedjor. Vid en korsvis donation är utgångspunkten ett donationsärende där en tilltänkt levande givare av immunologiska skäl inte är möjlig donator till den tilltänkte mottagaren. Då kan det finnas en möjlighet att matcha det paret med ett annat liknande par, och vid en korsvis donation skulle man komma förbi hindren med inkompatibla par. Om ett flertal inkompatibla par finns skulle de kunna kopplas ihop i en donationskedja. Per Lindnér, ordförande i Svensk Transplantationsförening redogjorde för planer för STEP, Scandinavian Kidney Transplant Exchange Program; Ett program för utbyte av njurar från levande givare inom Skandinavien. För detaljer om detta program hänvisas till en annan artikel i detta nummer av Njurfunk. (Se sidorna15-17).. En inbjuden statistiker från Lund beskrev hur man med dataprogram kunde genomföra matchningar mellan ett stort antal njurdonatorer och mottagare. Det är möjligt att vid behov snabbt räkna om listorna på grund av ändrade förhållanden gällande givare eller mottagare i donationslistan. Logistiken vid donationskedjor är komplicerad och svårbegriplig. Många problem återstår att lösa. Men det går visar erfarenheter från andra länder. Teorin har testats i USA med början 2004 genom New England Program for Kidney Exchange och resultaten publicerades 2008 där en kedja med 10 njurtransplantationer beskrevs. I sin Nobelföreläsning berättade Roth att det finns kedjor med upp till 60 transplantationer. Rent teoretiskt skulle kedjan kunna vara i funktion under flera år och det skulle kunna bli till en kedja utan slut. H å k a n Gä be l Njurfunk nr

8 Donationsutredningen Donation då döden inträffat efter cirkulationsstillestånd Ett viktigt förslag i utredningen om donations- och transplantationsfrågor som skulle kunna öka antalet avlidna givare är använda DCD-givare, eller uttytt donation after cardiac/circulatory death vilket tidigare kallats hjärtdöda donatorer. Håkan Gäbel, docent i transplantationskirurgi, reder ut begreppen. Då utredningen skriver att antalet avlidna donatorer skulle öka om DCD återinförs finns det anledning att kort redogöra för hur organ togs tillvara innan Lag (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död trädde i kraft 1988 och därmed gjorde det möjligt att ta tillvara av organ från DBD-donatorer (Donors after brain-death), med bevarad cirkulation till kroppens alla organ med undantag för hjärnan. Återinföra kan tolkas som att man återinför de tekniker som tillämpades innan lagen trädde i kraft. Donatorerna då var och är desamma som dagens donatorer patienter med primär hjärnskada. Det var patienter med total hjärninfarkt som efter det att tillstånd till donation inhämtats (med de då gällande bestämmelserna) som på operationssalen förbereddes för donationsoperationen varefter respiratorbehandlingen under kontrollerade former avbröts. Då patienten hade total hjärninfarkt inträdde cirkulationsstillestånd/ hjärtdöd mycket snart varefter njurar och lever kunde tas tillvara. Det är inte någon kategori av donatorer som kan återinföras; det kan vara en ny kategori av patienter med anoxiska hjärnskador till exempel efter HLR som inte leder till total hjärninfarkt. Två huvudgrupper hjärtdöda För att återvända till nutid så opereras nu alla donatorer, efter det att total hjärninfarkt konstaterats med bevarad cirkulation till alla organ (utom hjärnan). Organ för transplantation, hjärta, lungor, bukspottkörtel och njurar samt också mer sällan tarm kan tas tillvara med bevarad cirkulation för att snabbt nedkylas i väntan på transplantation. Enligt den så kallade Maastrichtklassifceringen finns det fem grupper av DCD fördelade på två huvudgrupper, controlled och uncontrolled. Vid controlled DCD kan vård avbrytas under ordnade/planerade former sedan patientens inställning till donation utretts och förberedelser för donation vidtagits. Patienter som dött strax innan de införs till sjukhuset eller som fått cirkulationsstillestånd efter misslyckad HLR är så kallad. uncontrolled DCD. Denna teknik används i vissa länder men är inte aktuell i Sverige. Lagändring krävs Utredningen håller sig till controlled DCD. Vården kan avbrytas under kontrollerade omständigheter; den behandlande läkaren har konstaterat att fortsatt vård är meningslös för patienten och har därför för avsikt att avbryta behandlingen. Närstående informeras och samtycke till donation inhämtas. För att DCD skall kunna tillämpas i Sverige krävs ändringar i Lag (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död och i Lag (1995: 831) om transplantation med mera för att medicinska insatser skall kunna påbörjas redan innan patienten är död för att möjliggöra donation. Vid donation after cardiac/circulatory death kommer donatorn efter det att tillstånd till donation inhämtats att föras till operationsavdelningen för att förberedas för donation varefter behandlingen, bland annat med respirator, avbryts och hjärtstillestånd inväntas. Ett fåtal minuter efter inträffat cirkulationsstillestånd har hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt fallit bort till följd av upphörd cirkulation till hjärnan. Under denna väntan, man talar om no touch period om ett fåtal minuter efter inträffat hjärtstillestånd får inga åtgärder vidtas för att döden med all säkerhet inträffat. Utredningen föreslår att det ankommer på läkare att fastställa att döden inträtt och föreslår därför inte någon tidsgräns för hur lång tid cirkulationsstilleståndet skall ha varat. Enhetlig nationell tillämpning Under ideala förhållanden kan njurar och lever tas tillvara. Erfarenheter från Storbritannien visar att det vid DCD i genomsnitt tas tillvara 2,6 organ per donator att jämföra med 4 vid DBD. Resultaten vid njurtransplantation är jämförbara med njurar från DBD-donatorer medan resultaten vid levertransplantation är något sämre. Utredningen föreslår att Socialstyrelsen får i uppdrag att ta fram kunskapsunderlag om donation då döden inträffat efter cirkulationsstillestånd för att säkerställa en enhetlig nationell tillämpning. Detta skall göras i samråd med professionen och Sveriges kommuner och Landsting. H å k a n Gä be l Foto: Pamela Lindgren 8 Njurfunk nr

9 Nya riktlinjer för hjärtdöda donatorer tas fram Vid Svensk Transplantationsförenings höstmöte i Göteborg den 22 och 23 oktober 2015 handlade en session om DCD Donation after Circulatory Death. Markus Gäbel, Transplantationscentrum, SU/Sahlgrenska redogjorde för var vi står i Sverige när det gäller DCD-donatorer. Markus Gäbel inledde med att konstatera att vi i Sverige tidigare, fram till det att hjärndöd accepterades 1988, tagit tillvara njurar från avlidna donatorer med teknik som kan komma till användning vid DCD-donatorer. Data från Stockholm visade att även levrar kunde tas tillvara från DCD-donatorer med en speciell teknik. Inom Vävnadsrådet (nationella rådet för organ, vävnader, celler och blod), har ett rådgivande samarbetsforum för vårdgivare och profession inom Sveriges Kommuner och Landsting skapats: DCD III-PROJEKTET för ett Ordnat nationellt genomförande av ny medicinsk teknik. III betyder att donatorer vars behandling avbryts under kontrollerade förhållanden kommer att bli aktuella. Riktlinjer utarbetas Målet är ett nationellt protokoll baserat på DCD kategori III, i enlighet med internationellt etablerad vetenskap och beprövad erfarenhet. Det nationella protokollet skall vara förankrat hos berörda parter och utvärderat i pilotprojekt. En plan utarbetas för införande av protokollet. Under 2016 kommer förutsättningarna för projektet i Sverige utredas. Riktlinjer kommer att utarbetas under 2017 och under 2018 kommer pilotförsök att gemomföras varefter erfarenheterna värderas och inarbetas i ett protokoll för att införa DCD Kategori III donatorer i Sverige som ett komplement till den i Sverige idag etablerade verksamheten med DBD-donatorer. Markus Gäbel visade därefter ett flertal slides med de knappt 20-talet verksamheter och organisationer som är berörda och som kan komma att bidra med synpunkter. Han lämnade utrymme för att det kan komma att bli fler. Goda resultat i Storbritannien Markus Gäbel avslutade med att kommentera resultaten vid DCD jämfört med DBD i Storbritannien; resultaten vid njuroch levertransplantationer något sämre än vid DBD men fortfarande goda. Antalet DCD givare hade ökat från till till 500 stycken Under samma tid hade antalet DBD ökat något, mest under de senare åren. Från dryga 600 åren till År 2013 utgjorde DCD 42 procent av samtliga donatorer i Storbritannien. H å k a n Gä be l Diaverum Holiday Vi accepterar betalnings- förbindelse eller Försäkringskassans EU-kort. TA CHANSEN OCH UPPLEV EN UNDERBAR GÄSTDIALYSUPPLEVELSE I SVERIGES HUVUDSTAD! Stockholm är vida känt som en av världens vackraste städer och Diaverum vill ge dig chansen att uppleva det! Vi erbjuder dig hotell till förmånliga priser och dialysbehandling på kliniken i Solna (öppen måndag till lördag). Behandlingsrummen är inbjudande ljusa och luftiga, du kan få både HD och HDF. Mellanmål serveras under behandling. För mer information och bokning, kontakta oss på tel eller michaela.frykander@diaverum.com Diaverum är en världsledande leverantör inom njursjukvård. Företaget bedriver verksamhet i 20 länder och erbjuder vård till runt patienter vid mer än 300 kliniker. Diaverum skiljer sig från andra leverantörer genom individanpassad högkvalitativ vård och support till patienter i behov av njursjukvård. Njurfunk nr

10 Porträtt Med musiken som följeslagare Musiken har funnits med sedan barndomen i countrysångaren Jonas Månssons liv. Som karriärdröm och som hobbyprojekt. I vänskapsrelationer och familjeliv. Och genom en period av svår sjukdom. Till och med på sjukhuset, när han transplanterats med både njure och bukspottkörtel, skrev han musik. Han är glad, utåtriktad och full av energi. Men plötsligt och utan förvarning kan han stanna upp, och ögonen blir blanka. Det händer även under intervjun, när vi möts på ett konferenscenter i Stockholm där Jonas Månsson är på seminarium om ett webbsystem för skolor. Ett av alla uppdrag som ingår för en gymnasierektor, som han är till yrket. Jag kan överrumplas av känslor på ett sätt som inte hände förr. Jag började till exempel gråta när jag föreläste på lasarettet om min transplantation, säger han. Jonas berättar att det gick fort, ungefär en månad, från att han ställts i kön för en transplantation till att samtalet från lasarettet kom. Han behövde inte vänta i flera år som en del får, och blev aldrig nedstämd. Känslorna har kommit i efterhand. Mest är jag otroligt tacksam och lättrörd. Tacksam för vad jag har fått, mot donatorn, för svensk sjukvård och bra behandling och bemötande. En ny sorts ödmjukhet har infunnit sig. I grunden beskriver han sig som en positiv person, som trots att han har varit sjuk sedan tonåren sett ljust på livet. Det var på jullovet i åttonde klass som Jonas fick veta att han hade diabetes typ 1. Han ställde snabbt om och följde i början de råd han fått av sin läkare, och mådde bra. Men i gymnasiet gjorde lite av en revolt, ville leva som andra och började och äta och dricka vad han ville. I samma veva började musiken spela en större roll i hans liv. Tillsammans med några kompisar från kvarteret bildade han rockbandet Y.M.I. Min dröm hade alltid varit att bli rockstjärna. I slöjden i skolan hade jag gjort en gitarr och jag satte upp shower på klassens timme. Kom som en chock Det mindre skötsamma livet ledde bland annat till diabetesförändringar i ögonen och Jonas behövde opereras. Läkaren varnade också för att njurarna kunde ta stryk, och han fick medicinera mot högt blodtryck. Livet fortsatte. Jonas utbildade sig till gymnasielärare och sjöng i ett coverband vid sidan av. Han träffade sin blivande fru på en spelning, och de fick två barn. Efter några år i läraryrket fick Jonas en tjänst som rektor för Utsiktens gymna- 10 Njurfunk nr

11 sium i Dals-Ed, en skandinavisk internatskola med inriktning på turism och friluftsliv. En tilltagande trötthet trodde Jonas berodde på att han hade fullt upp. Men vid ett läkarbesök 2012 fick han veta att hans njurar hade blivit riktigt dåliga, och sommaren därpå började han utredas för transplantation. Det kom som en chock att det gick så fort. Samtidigt förstod jag ju då att tröttheten berodde på njursvikten. Familjen involverades, och de diskuterade om någon familjemedlem skulle kunna donera en njure. Men vid ett möte med patientkoordinatorn på transplantationsenheten fick Jonas frågan hur han ställde sig till en dubbeltransplantation. Som diabetessjuk behövde han dagligen injicera insulin och hålla sig till en speciell diet. En ny bukspottkörtel skulle producera det insulin hans kropp behövde, han skulle slippa sprutor och den belastning på kärl och njurar som blodsockersvängningar innebär. Bukspottkörteltransplantationer görs ofta samtidigt med en njurtransplantation. Jag visste inte ens att den möjligheten fanns, men pratade med familjen som tyckte att det vore världens chans. Vid det här laget var Jonas mycket trött. Han var sjukskriven på halvtid och åt mycket mediciner med biverkningar. Så han blev uppskriven på väntelistan och packade sin väska. När samtalet kom efter bara en månad, med beskedet att han nu skulle kunna få två nya organ transplanterade, kände han både glädje och nervositet. Orkade inte spela musik Operationen tog åtta timmar och sedan fick han ligga kvar tio dagar på sjukhuset. Han var svag, kunde inte äta och gick ner tolv kilo. Men trots att jag mådde skit som nyopererad var känslan fantastisk. Jämfört med hur jag hade mått innan var det så ljust och positivt, och jag blev stadigt bättre. Musiken hade en fortsatt stor betydelse i livet. Åren före operationen hade countryn smugit sig in i coverbandets repertoar. Han menar att genren tidigare hade något av en töntstämpel, men det visade sig att alla bandmedlemmar hade börjat smyglyssna på country. Och Jonas längtade efter att producera egen musik och inte bara spela Trots att jag mådde skit som nyopererad var känslan fantastisk. Njurfunk nr

12 Jag var orolig att det nya livet skulle ryckas undan direkt. Efter operationen skickade Jonas bidrag till country-sm från sjukhuset. September 2014 stod Jonas på scenen med sitt band och vann country-sm, fyra månader efter transplantationen. andras material. Under perioden då han var som sjukast orkade han inte spela alls, men han skrev kontinuerligt egna låtar. Jag blir så berörd av musik. En bra text eller en melodislinga kan göra mig glad eller ledsen. Och jag skriver om sådant som jag själv har en relation till. Svenska mästare i country Hans band Tricky Trail var anmält till country- SM. Sista dagen för att skicka in bidrag sammanföll med Jonas sjukhusvistelse, så han skrev låtar från sjukhussängen och hann precis med att skicka in dem i tid, sista dagen i maj. En månad efter operationen fick Jonas plötsligt hög feber. Först hittade inte läkaren någon orsak. Det blev en påminnelse om livets bräcklighet, och Jonas blev först orolig att det nya livet skulle ryckas undan för honom direkt. De tog flera vävnadsprover och det visade sig vara en kemisk infektion som kunde botas med antibiotika. När han mådde som sämst vågade han knappt tro att det skulle bli möjligt, men fyra månader efter operationen stod Tricky Trail på scenen och deltog i tävlingen. Och inte nog med det. De vann, och blev svenska mästare i country Jag tycker fortfarande det är så fantastiskt när jag tänker på det. Det är som en saga. Sedan dess har han mått väldigt bra, fri från både njursvikt och diabetes. Han äter medicin för att inte de nya organen ska stötas bort, men tycker inte det är någonting jämfört med hur han hade det innan. Och han väljer att inte tänka på att den nya njuren kan lägga av. Sa r a Nor m a n 12 Njurfunk nr

13 De flesta ställer gladeligen upp! När någon behöver en ny njure söker man ofta efter en donator i familjen. Marina Lundh har haft många samtal med tilltänkta donatorer och är van vid de frågor som kan dyka upp. Mellan fem och tio personer utreds varje år vid Mälarsjukhuset i Eskilstuna för att bli levande njurdonatorer. I dagsläget väntar nio personer på en ny njure, eller både njure och pankreas. De allra flesta som blir tillfrågade om de är villiga att donera reagerar väldigt positivt och erbjuder sig gladeligen att göra det för att hjälpa en närstående, säger Marina Lundh, sjuksköterska på transplantationsmottagningen på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Hur sker kontakten med de anhöriga? Det varierar. Ibland kontaktar läkaren de anhöriga och ibland ringer anhöriga eller vänner mottagningen för att erbjuda sig att donera en njure. Det absolut viktigaste är att donationen sker på frivillig basis och att det inte finns någon form av påtryckning, vare sig av ekonomisk, religiös eller social art. Både donator och mottagare får dessutom träffa kurator. Vilken typ av patienter möter du på din mottagning? Jag träffar de som är transplanterade i Sörmland. Njursviktspatienter träffar en kollega och i Nyköping och Katrineholm har de egna mottagningar. Vi tar hem njurtransplanterade till oss ganska snart efter operationen medan de som fått både njure och pankreas kontrolleras under en längre tid i Uppsala. Barn som behöver en ny njure tas om hand av Huddinge sjukhus eller Karolinska sjukhuset. Vi hjälper också till att utreda eventuella donatorer från andra landsting. Om en patient står inför en transplantation erbjuder vi kontakt med någon som tidigare genomgått samma sak. Det är något som verkar kännas extra angeläget hos unga personer som har många funderingar kring sin framtid, tankar och känslor, avslutar Marina Lundh. Ul l a Ev e nsson Stöter ni på de som är tveksamma till att donera? Visst händer det att de anhöriga och patienterna hamnar i problematiska situationer, där till exempel en anhörig mer eller mindre känner sig tvingad att ställa upp. Det kan ju hända att släktingar är osams eller inte har så bra kontakt. Vi ser dock alltid till att koppla in läkare, kurator och psykolog om det finns tveksamheter, påpekar Marina Lundh. Har ni stött på förfrågningar om möjligheten att köpa en njure för att komma före i kön? Ja, det har hänt några gånger men det går inte ihop med våra etiska regler. Däremot finns möjligheten att utreda eventuella donatorer från andra länder, framför allt om de är EU-medborgare då vi har samarbete med de europeiska länderna, och om vi kan säkerställa att deras vård är likvärdig med vår. Vissa donatorer här hemma vill också ha ekonomisk kompensation för att bli donatorer men den ersättning man kan erhålla är för förlorad arbetsinkomst. Transplantationer räddar liv! Det behövs mycket forskning. Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond ger bidrag till transplantationsforskning Bankgiro: Njurfunk nr LEG_fond_98x110.indd

14 Korsvis donation ger hopp åt Vicky och Tobias Tre personer har velat donera en njure till Vicky, men ingen har matchat. Nu ingår hon och hennes make Tobias i det nystartade njurbytesprogrammet STEP. Om Tobias njure passar någon annan ökar chanserna att hitta en levande donator till Vicky. Tacksamhet är den första känsla Vicky och Tobias Nilsson Vo vill förmedla. Men när Vicky för två år sedan hastigt insjuknade i kronisk njurinflammation blev hon nedstämd. Hon var 36 år, arbetade som konsult, reste mycket och hade två små barn. Det var en stor omställning att börja med dialys och de begränsningar det innebar. I början kände jag mig rädd och undrade varför just jag hade drabbats. Det tog ett tag att komma ur den där dippen, men nu tänker jag faktiskt inte så mycket på att jag är sjuk, utan mer att jag är tacksam att leva. Och jag mår bra, säger hon. Det började med stark huvudvärk. Vicky gick till husläkaren, som konstaterade att hon hade mycket högt blodtryck. Ett blodprov togs för att mäta njurarnas reningskapacitet. Det gav ett värde på 20. Normalt renar njurarna milliliter blod per minut. Började med påsdialys Vicky fick åka direkt till akuten och blev inlagd i tre veckor. Det visade sig att hon fått glomerulonefrit inflammation i njurarna. Ett vävnadsprov visade att det hade gått långt. Sjukvården försökte med olika behandlingar, men Vicky blev sämre och sämre. Efter ett år hade hon bara fyra procent kvar av sin njurfunktion. Då fick hon rådet att börja med påsdialys. Det var en ny värld som öppnade sig för oss, med ett helt nytt område att sätta sig in i och ny kunskap att inhämta. Det blev också en stor omställning av våra prioriteringar och perspektiv, berättar Tobias. Paret har aktivt sökt efter information om olika behandlingsmöjligheter och alternativ. De har gått på föreläsningar och via Njurförbundet har de fått kontakt med andra njursjuka, som har kunnat stötta och ge goda råd som har gjort det lättare att leva i den nya situationen. De tog tidigt upp frågan om donation. Tobias blev utredd och godkänd som donator, men matchade inte Vicky som har antikroppar. Det känns svårt att fråga närstående och vänner om de kan tänka sig att donera en njure, men min pappa och en kusin till Vicky har också utretts, säger Tobias. Hoppet viktigt för patienter För ett år sedan läste de om njurbytesprogram i USA, där transplantationer kan ske med flera donatorer och mottagare i kedjor. I Sverige fanns då planer på ett sådant program, men det hade kommit i gång ännu. Men i september i år fick de veta att det nu ska starta i Sverige också (läs mer i artikeln här intill), och paret blir nu några av de första som ingår i programmet. Båda tycker att de har fått skaffa sig mycket information på egen hand, och betoner vikten av att vården förmedlar den kunskap som finns om olika behandlingsalternativ. STEP-programmet ger oss hopp igen, och hoppet är så viktigt både för oss patienter och anhöriga för att man ska orka fortsätta kämpa, säger Vicky. Sa r a Nor m a n 14 Njurfunk nr

15 Byteskedjor kan öka antalet njurtransplantationer Att njurtransplantation är den bästa behandlingsformen för terminal njursvikt är väl känt. I Sverige idag är det också den vanligaste behandlingsformen. I många fall är det dock svårt att hitta en passande levande donator. Nu startar ett njurbytesprogram i Sverige, där flera parter kan ingå. Njurtransplantation bör övervägas som behandling för alla patienter med terminal njursvikt. Detta förutsätter dock att en lämplig njurdonator kan identifieras. I upp till en tredjedel av fallen då man utreder patienter för njurtransplantation med levande donator finner man att den tilltänkta donatorn inte passar till mottagaren. Detta kan bero på att mottagaren har antikroppar riktade mot donatorn eller att blodgrupperna inte är förenliga. Om blodgrupperna inte är förenliga kan man ofta lösa detta genom en särskild förbehandling och genom att filtrera bort antikropparna (ABO-antikroppar) mot den främmande blodgruppen. Det finns idag dock ingen bra kliniskt användbar, säker och fullt effektiv metod att filtrera bort antikroppar mot vävnadstyper (HLA-antikroppar). Detta kan innebära att en njurtransplantation med levande givare inte kan genomföras trots att det finns en möjlig donator. Experter i matchningsteori De fyra njurtransplantationsenheterna i Sverige (Stockholm, Göteborg, Uppsala och Malmö) har därför, i samarbete med expertis inom matchningsteori från Lunds Universitet, nyligen startat ett gemensamt njurbytesprogram med syfte att möjliggöra transplantation från levande donator även i de fall där njuren från givaren inte passar till den tänkta mottagaren. Detta njurbytesprogram kommer först att etableras inom Sverige men målsättningen är att inkludera även de övriga länderna inom den officiella Nordiska samarbetsorganisationen Scandiatransplant (Danmark, Finland, Island och Norge). Programmet kallas för STEP (Scandinavian/Swedish Kidney Transplantation Exchange Program). I de fall där donator och mottagare har oförenliga blodgrupper kan man välja att antingen delta i njurbytesprogrammet under en tid för att se om ett blodgruppslikt njurbyte kan ske eller att, efter särskild förbehandling av mottagaren, utföra en blodgruppsolik transplantation. Även i de fall där särskild förbehandling av mottagaren inte är lämplig, eller inte fungerar, är deltagande i njurbytesprogrammet en möjlighet. En ytterligare möjlighet är att genomföra en blodgruppsolik transplantation inom njurbytesprogrammet kombinerat med förbehandling av mottagaren. Liknande bytesprogram finns etablerade i flera andra länder, inklusive USA, Holland, Korea och Australien. Så fungerar det Syftet med njurbytesprogrammet är att identifiera och möjliggöra njurbyten mellan deltagande, utredda och accepterade men immunologiskt inkompatibla mottagare-donatorspar. På så sätt kan en person som önskar hjälpa en närstående njursjuk donera sin njure till en annan, icke närstående njursjuk individ. I utbyte får den närstående istället en njure från den andra mottagarens njurdonator. Njurbyten kan ske mellan två eller fler deltagande mottagare-donatorspar. Deltagande sker helt anonymt och under sekretess, inga uppgifter om andra deltagande mottagare-donatorspar lämnas vidare. Ytterligare byteskombinationer är möjliga, inklusive så kallade domino-kedjor. Deltagares lämplighet undersöks Medicinsk utredning av mottagare och donator sker enligt gällande klinisk rutin på någon av de deltagande transplantationsenheterna. Alla mottagare och donatorer som deltar kommer därför vara väl undersökta och bedömda som lämpliga och alla njurar som kommer att transplanteras har bedömts ha tillräckligt god funktion. När både mottagare och donator accepterat att ingå i njurbytesprogrammet kommer extra blodprov tas så Njurbytesprogrammet STEP möjliggör byten av njurar mellan flera par av donatorer och mottagare. Ytterligare möjliga byteskombinationer finns, inklusive s.k. domino-kedjor. forts. s 16 Njurfunk nr

16 forts. fr. föregående sida att detaljerade uppgifter om vävnadstyp, blodgrupp och antikroppar kan samlas in och sparas avidentifierat (anonymt) i en gemensam svensk och nordisk databas. Med icke förutbestämda intervall kommer deltagande mottagare och donatorers data att matchas via ett speciellt dataprogram och möjliga njurbyten kommer att identifieras. Får stå kvar på väntelistan När ett möjligt byte eller flera möjliga byten identifierats kommer detta presenteras för de aktuella mottagare-donatorsparen. Det andra mottagare-donatorsparets identitet kommer att förbli anonym och den information som kan lämnas om det andra paret är begränsad av sekretessskäl. Då bägge paren och parens ansvariga läkare accepterat det planerade bytet kan donatorsoperationen och njurtransplantationen planeras. De deltagande paren handläggs, vårdas och opereras på den transplantationsenhet som de tillhör. De två donationsoperationerna startas samtidigt på respektive sjukhus och efter att deltagande operationsteam kommunicerat och lämnat klartecken tas njurarna ut samtidigt från donatorerna. De två njurarna skickas därefter till respektive sjukhus och njurtransplantationerna utförs på vanligt sätt. I fall oväntade svårigheter uppkommer, eller avvikelser upptäcks, kan njurbytet komma att avbrytas. De mottagare som går in i njurbytesprogrammet kan fortsätta stå på väntelistan för att få en njure från en avliden donator. När man finner ett passande par att byta med inaktiveras mottagarna på väntelistan för avliden donator i väntan på att njurbytet kan genomföras. När njurbytet har genomförts tas mottagarna bort från väntelistan permanent. Om njurbytet av någon anledning inte blir av aktiveras mottagarna på väntelistan igen. Ingen väntetid går förlorad och mottagarna får behålla sin plats på väntelistan. Hälsotillståndet utvärderas Precis som för alla patienter som väntar på njurtransplantation sker regelbundet en utvärdering av hälsotillståndet. Ifall hälsotillståndet hos antingen mottagaren eller donatorn försämras eller förändras kan det bli nödvändigt att tillfälligt avbryta parets deltagande i njurbytesprogrammet och att genomföra förnyade undersökningar och bedömningar. Ifall mottagarens eller donatorns hälsotillstånd försämrats varaktigt kan parets deltagande komma att avbrytas permanent. Varje år kommer också deltagande par att rutinmässigt tillfrågas om, och utvärderas för, fortsatt deltagande och nya undersökningar eller bedömningar kan bli nödvändiga. Vilka är fördelarna med att delta? Det är sannolikt en fördel att få en njure från en levande donator då dessa njurar vanligen har en mycket god funktion och ofta fungerar under lång tid. Dessutom ökar programmet möjligheten för vissa immuniserade patienter att få en njure från levande donator. För mottagare som väljer att delta i programmet kan väntetiden till njurtransplantation, och tiden i dialysbehandling, bli kortare jämfört med att vänta på en njure från en avliden donator. Dock, detta kan inte garanteras utan är en förhoppning baserad på tillgängliga fakta. NxStage Hem-HD TryggHeT Över 6000 patienter i världen använder NxStage Hem-HD Används i Sverige, Finland, Norge och Danmark Verklig Hem-HD Enda maskinen som är utvecklad för Hem-HD effektivitet Dokumenterat effektiv i HemmeT Tar liten plats Låg ström och vattenförbrukning enkelhet Lätt att lära sig för patienten och enkel att lära ut för sköterskan ProVTagNiNg Endast vid uppstart DeSiNfekTioN Varken desinfektion eller baktprover krävs frihet Behandling kan genom föras alla tider på dygnet Inga taxiresor mobil Enkelt att besöka vänner på annan ort och att semestra i vilket Eu land du vill TekNik Nästan inget servicebehov Endast 230 V och befintlig vattenkran i hemmet krävs behandlingskostnad kostar som PD 16 Njurfunk nr Att kunna genomföra min behandling i hemmet ger en känsla av frihet. Har börjat använda sommarstugan igen och tänker åka till Spanien på semester. Mår bättre, tycker att jag kan bestämma mer över mitt liv. SVERIGE: Nordic Medcom AB, Box 491, SE Borås. Tel: NORGE: OneMed AS, tel: , DANMARk: Nordic Medcom, tel: , SuOMESSA: Carbonex Oy, puh: ,

17 Det går inte heller att säkert utlova att ett njurbyte kommer att kunna identifieras. Särskilt för mottagare med mycket antikroppar kommer det även inom ett njurbytesprogram vara svårt finna en lämplig donator. För deltagande donatorer erbjuder programmet en möjlighet att hjälpa en närstående njursjuk individ bli transplanterad med levande donator även i de fall då detta annars skulle vara omöjligt av immunologiska skäl. Vidare innebär deltagande i ett njurbytesprogram att en levande donator hjälper inte bara en närstående utan även en eller flera andra njursjuka patienter i samma situation. Ju fler som får njurar från levande donatorer ju kortare blir väntetiden för de som inte har någon möjlig levande donator och som därför väntar på en njure från en avliden donator. Finns det några nackdelar eller risker med att delta? Det är inte säkert att det kommer bli möjligt att hitta ett lämpligt par att byta njure med. Om mottagaren har mycket antikroppar eller en ovanlig blodgrupp så minskar chansen att hitta en passande njure. Det går inte heller att beräkna hur lång tid det kommer att ta innan ett lämpligt njurbyte kan identifieras. Att hitta en passande njure kan ta alltifrån ett par månader till flera år. För vissa patienter kommer ett njurbyte aldrig att kunna genomföras. Eftersom mottagaren samtidigt står på väntelistan för en njure från en avliden donator kommer denna väntetid inte att förlängas. Naturligtvis går det inte heller att garantera resultatet av njurdonationen eller njurtransplantationen. Risken för komplikationer för donator och mottagare torde dock inte skilja sig från risken vid vanlig riktad njurdonation och njurtransplantation med levande donator. L a r s We n n be rg, öv e r l ä k a r e Tr a nspl a n tat ionsk i ru rgisk a k l i n i k e n K a roli nsk a Un i v e r si t etssj u k h uset, Hu ddi nge FAK TA STEP-PROGR AMMET Intresserade är välkomna att få information om prog-rammet från ansvarig patientkoordinator eller läkare vid respektive transplantationsenhet. Vid Transplantationskirurgiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset kontaktar du i första hand njurkoordinator Anne-Karin Asperheim (telefon ). Ansvariga för programmet Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge: Lars Wennberg, överläkare. Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg: Per Lindnér, Lars Mjörnstedt och Marie Felldin; samtliga överläkare. Transplantationsenheten, Akademiska Sjukhuset, Uppsala: Lars Bäckman, överläkare. Transplantationsenheten, Skånes Universitetssjukhus, Malmö: Ragnar Källén, överläkare. Njurfunk nr

18 Liten risk med graviditet hos donatorer Medianåldern vid njurdonation i Sverige är 48 år. Erfarenheten av gravida donatorer är liten. Men studier i Sverige och andra länder visar på en förhöjd risk för havandeskapsförgiftning hos donatorer, fast risken är fortfarande låg. Fortfarande är de flesta levande njurgivare kvinnor. I Sverige är ungefär sex av tio donatorer kvinnor och det har inte ändrats över åren. Förr var syskon och föräldrar de vanligaste donatorerna. Idag är det makar och föräldrar. Man ser en minskning av syskondonatorer och yngre donatorer och det är märkbart framfört allt i USA. Är det bra? Ja, att minska antalet yngre kvinnor som donatorer är nog bra. Det finns en viss ökad risk för preeklampsi (havandeskapsförgiftning) och högt blodtryck i samband med graviditet. Här finns två äldre studier och en färsk studie som visar detta. Drabbar fem procent i Sverige Vad är preeklampsi och hur påverkar det graviditeten? En blodtrycksstegring kan ses hos sex till åtta procent av alla gravida kvinnor. Ett högt blodtryck som börjar efter 20:e graviditetsveckan samtidigt som äggvita utsöndras i urinen benämns preeklampsi eller havandeskapsförgiftning och drabbar fem procent av gravida kvinnor i Sverige varje år. Preeklampsi är en av de vanligaste orsakerna till komplikationer för mor och Foto: Mostphotos barn under graviditeten. Femton procent av de för tidiga födslarna och en tredjedel av alla barn som föds för små, beror på att mamman har preeklampsi. Orsaken till preeklampsi är inte helt klarlagd. Symptomen är högt blodtryck, njurpåverkan, ibland leverpåverkan och påverkan på hjärnan samt blödning eller blodproppar. Symtomen kan ge en lindrigare sjukdom där det räcker med blodtrycksmedicin som behandling och planerad förlossning. Men preeklampsi kan också kan ge svårare symtom som kan kräva intensivvårdsövervakning. En liten del av de kvinnor som får preeklampsi (en till två procent) insjuknar i kramper, så kallad eklampsi, som kräver intensivvårdsresurser. Boten för preeklampsi och eklampsi är förlossning. Efter graviditeten läker sjukdomen ut hos de flesta. Vilka kvinnor drabbas då av preeklampsi? Ärftliga faktorer spelar roll. Att vänta sitt första barn innebär en ökad risk. Det finns också ökad risk vid kroniska sjukdomar som till exempel diabetes, högt blodtryck och njursjukdom. Även fetma ger en riskökning. Liten erfarenhet i Sverige Vad vet vi om graviditet hos kvinnor som donerat en njure? Vi har liten erfarenhet i Sverige. Medianåldern vid njurdonation är 48 år. Vi frågade via enkät donatorerna opererade i Göteborg från åren , och enbart 23 i detta stora material av 447 kvinnor hade fött barn. 27 hade varit gravida. Vi har inga fler detaljer. I enkäten som vi gjorde i Stockholm för många sedan ställdes inte frågan om graviditet över huvud taget. I Norge har Anna Reisäter från Oslo och medarbetare redan 2009 publicerat data som visar ökad risk hos donatorer som fött barn. Det var dubbelt så många kvinnor som hade preeklampsi efter donationen (5,7 procent mot 2,6 procent hos före donationen). Men det var få kvinnor i studien och de som födde barn efter donationen var äldre och man var därför försiktig med slutsatserna. I Minneapolis, USA har Ibrahim och medarbetare också 2009 publicerat liknande studie på njurdonatorer. Både Oslo och Minneapolis använder mycket syskon som donatorer. Hans material är mycket större. Av dessa var de flesta graviditeterna före donationen, så många som 2 723, jämfört med efter donationen, där antalet var 490. Man fann att preeklampsi förekom i högre antal fall hos kvinnor som varit gravida efter donationen. Också här skiljde sig åldern på ett statistiskt sätt. Att kvinnans ålder har betydelse för riskerna vid en graviditet är känt även om riskökningen på individnivå är mycket liten. Färsk kanadensisk studie I år, 2015, publicerades en studie från Kanada av Amit Garg och medarbetare i en högt rankad tidskrift. Han har studerat graviditeter hos donatorerna och jämfört med en kontrollgrupp som han har hämtat ur databas där dessa personer ska vara i samma ålder och lika friska som en njurdonator. Materialet blev 131 graviditeter hos donatorerna som jämfördes med 788 graviditeter hos icke-donatorer. Huvudbudskapet var att sex procent av donatorerna och tre procent av kontrollerna drabbades av preeklampsi. Detta var statistisk skillnad. Siffrorna känns igen. Det fanns dock ingen skillnad i antalet födda för tidigt eller med låg födelsevikt. Man rapporterade också ingen dödlighet bland donatorerna eller barnen. Slutsatserna är att de blivande donatorerna ska informeras om den lilla risken med preeklampsi men att risken för mamman och barnet trots allt är minimala. I ngela Fe h r m a n-ek hol m o c h M a r i a Se n nst röm, 18 Njurfunk nr

19 Samverkan bra för gravid donator Meretes senaste graviditet blev annorlunda än hennes tidigare. Att hon nu hade donerat sin ena njure inverkade som ingen hade förutsett. Mödravården saknade erfarenhet och stod rådvill. Först när hon själv kopplade ihop tre vårdenheter fick hon den vård hon behövde. Det var ingen självklarhet att just Merete skulle bli den som gav en njure åt sin äldre bror, som varit sjuk i diabetes typ 1 hela livet. Vanligtvis rekommenderas inte en kvinna i barnafödande ålder att bli donator. Men när hennes andra bror inte passade som donator tog Merete själv initiativet att donera sin njure. Min utredning tog nästan ett år, med många och långa sjukhusbesök och provtagningar. Men när den var klar visade det sig att min bror och jag var så lika man kan vara utan att vara tvillingar, berättar hon. Frågades om graviditet Merete var då 41 år och levde med sin man och deras tre döttrar. Även om det inte fanns någon tvekan var det ett stort beslut, med funderingar kring riskerna och tankar om hur det skulle påverka familjen. Perioden före operationen fick hon fint stöd av patientkoordinatorn på det sjukhus där den skulle genomföras. Hon frågade också om vi var helt färdiga med att skaffa barn, och då svarade jag ja, för just då kändes det så. Efter operationen var hon sjukskriven två månader. Det var tufft att komma hem till tre barn som krävde sitt, men familjen fick hjälp av en barnvakt. När hon behövde kunde hon också alltid ringa personalen på transplantationsenheten och få råd och svar på sina frågor. Så småningom hade hon återhämtat sig och livet började återgå till vanliga gängor. Så blev Merete gravid igen, drygt två år efter operationen. Min första tanke var Vad händer nu?. Då ringde jag patientkoordinatorn som jag hade haft kontakt med inför operationen och hon gav sådant bra stöd, ställde frågor och satte sig in i situationen. Hennes rekommendation var att inte låta donationen påverka vårt beslut. Den första tiden av graviditeten mådde Merete fint, men i sjunde månaden kom en onormal trötthet och hon fick ont i ryggen. Ett urinprov på mödravårdscentralen visade på för låga värden och hon blev direkt skickad till specialistmödravården. Där konstaterades att fostret tryckte på njuren, som var svullen, och att hon hade urinvägsinfektion. Eftersom Merete inte längre hade kvar sin andra njure som kunde avlasta blev hennes njure särskilt belastad. Jag blev väldigt orolig, men på specialistmödravården ville de inte ge någon behandling, så jag fick åka hem utan. Då ringde jag till transplantationsenheten för att få råd till mig som donator. En läkare där sa att jag inte skulle nöja mig med att gå obehandlad. Vårdenheter samverkade Eftersom man främst söker personer inför en donation som inte ska föda barn är det relativt ovanligt med gravida donatorer. På specialistmödravården saknade de erfarenhet från någon i Meretes situation och det fanns en osäkerhet kring behandlingen. Då sökte sig Merete till en annan specialistmödravårdsmottagning, och kopplade samman med transplantationsenheten och njurmedicin, så att de tre enheterna kunde kommunicera utifrån sina respektive kompetenser. Det blev en lösning som fungerade väl. En tid funderade de på att sätta i gång förlossningen, men först fick hon penicillin mot infeketionen. Då började jag må bättre, men blev aldrig helt bra utan dålig av och till sista tiden och fick flera penicillinkurer. Blev av med smärta Förlossningen gick bra och Meretes tre döttrar fick en lillebror. En positiv förändring inträffade vid förlossningen. Vid operationen då njuren plockades ur fick hon en nervskada som gav en smärta från ljumsken nedåt knäet. Smärtan satt kvar fram till förlossning, men därefter är den borta. Efter förlossningen bad Merete att få uppföljning på njurmedicinska enheten. Ultraljudsprov visade att njuren fortfarande var svullen, något hon fortfarande känner efter fem månader. Jag mår ganska bra nu, men känner mig inte helt återställd. Det kan ömma och jag undrar hur länge det ska vara så här. Det är frustrerande att känna hur mycket man själv måste ligga på för att få uppföljning efteråt. Sa r a Nor m a n Njurfunk nr

20 Spara med hjärtat Låt pengarna växa samtidigt som de verkar för en god sak. Spara i Swedbank Robur Humanfond så bidrar du årligen med två procent av din fondförmögenhet till Njurförbundets viktiga arbete. I Humanfond investerar vi i svenska företag som tar ansvar för vår omvärld. Läs mer på swedbank.se/hjartedagen Swedbank Robur i stolt samarbete med Njurförbundet 20 Njurfunk nr Historisk avkastning är ingen garanti för framtida avkastning. På grund av fondens sammansättning och de förvaltningsmetoder som används, så kan pengar som placeras i fonden både minska och öka kraftigt i värde och det är inte säkert att du får tillbaka hela det insatta kapitalet. Faktablad, informationsbroschyrer och fondbestämmelser för Swedbank Roburs fonder finns att hämta hos din återförsäljare eller på swedbankrobur.se