Verksamhetsberättelse och årsredovisning 2014

Transkript

1 Verksamhetsberättelse och årsredovisning 2014

2 Reumatikerförbundet tackar alla som har bidragt till denna produktion Text: Reumatikerförbundet Omslagsfoto: Lars-Olof Johansson/Johnér Bildbyrå Foto: Christina Fjellström, Magnus Fröderberg, Ann-Charlotte Grönblad, Henrik Landergren, Andreas Mälarstedt, Erik Sundin Grafisk form: Andreas Mälarstedt Tryck: Temo Mailer AB, 2015

3 Innehåll» Ordförande har ordet 5» Driver 8» Initierar 15» Mobiliserar 20» Inspirerar 26» Internationellt 31» Styrelsen 33» Årsredovisning 35» Revisionsberättelse 56

4 Vår vision - ett bra liv lösningen på Vi verkar för......att påverka och driva en samhällsutveckling som är bra för alla med en reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen...att ta initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorganen ska få behandling som ger ökad livskvalitet...att mobilisera resurser till forskning, för att lösa reumatismens gåta...att inspirera och visa vägen till ett fullgott liv trots reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen För att uppnå våra mål verkar Reumatikerförbundet primärt inom tre huvudsakliga målområden: kunskap och information till personer med reumatisk sjukdom och övriga sjukdomar i rörelseorganen, anhöriga, profession och allmänhet, påverkansarbete och stöd till forskning. 2

5 för alla reumatiker och reumatismens gåta Vår värdegrund Reumatikerförbundets grundsyn utgår från de mänskliga rättigheterna. När vi möter medlemmar, medarbetare och andra i vår omvärld gör vi det med övertygelsen om att alla människor har lika värde. Reumatikerförbundets kultur är öppen och respektfull. Vi möter varandra med öppenhet, värme och ömsesidig respekt. Det skapar tillit och en miljö där både medlemmarna och organisationen kan växa. Reumatikerförbundet värdesätter eget ansvar, samarbete och resultat. Med tillit och ömsesidig respekt för varandra tar vi tillvara på vår samlade kraft och kompetens för att nå de gemensamma målen. Reumatikerförbundet vill, i varje möte, förmedla kunskap, trovärdighet, engagemang, hopp och inspiration. Du blir mött med öppenhet, värme och respekt. 3

6 Reumatikerförbundet Reumatikerförbundet bildades HM Konungen är förbundets beskyddare. Den 31 december 2014 hade Reumatikerförbundet medlemmar. Reumatikerförbundet är det största förbundet inom Handikappförbunden. Det är 37 funktionshindersförbund totalt. Reumatikerförbundet har 24 aktiva distrikt och 173 aktiva föreningar. Representanter från alla distrikt träffas varje år på Reumatikerförbundets stämma. Över en miljon människor lider av någon slags reumatisk sjukdom eller annan sjukdom i rörelseorganen. Om man räknar in alla anhöriga, så är många människor drabbade. Det finns ca 80 olika reumatiska diagnoser. De allra flesta som drabbas av en reumatisk sjukdom är vuxna men även barn kan drabbas. Idag har ca 2000 barn en reumatisk diagnos och 200 barn insjuknar varje år. Reumatikerförbundet är den enskilt största bidragsgivaren till forskning om de reumatiska sjukdomarna, näst efter staten. 80 procent av medlemmana är kvinnor, men det är också flest kvinnor som drabbas. 25 procent av medlemmarna är under 50 år. 4

7 Ordförande har ordet 2014 är till ända och jag kan konstatera att det har varit ett intensivt år. Vi har haft ett supervalår, som det har kallats, eftersom det under året var val till EU-parlamentet samt till kommun, landsting, men även till riksdagen. Reumatikerförbundet tog fram en valplattform med rubriken: Det råder ett smärtsamt tillstånd i primärvården. Det är i primärvården de allra första kontakterna tas. Det är där vård och behandling utförs, men det är även där som många diagnoser ställs. När vården inte riktigt uppfyller våra krav på bemötande, diagnostisering och behandling, så ansåg vi att det var viktigt peka på det. Vi har funderat en del på varför det är så och har kommit fram till att det handlar mycket om att primärvården inte har tillräcklig möjlighet att kompetenshöja sig och arbetar i gamla strukturer, som försvårar för oss patienter. För en del människor tar det fortfarande alldeles för lång tid att få en diagnos och alla landsting och regioner har fortfarande inte levt upp till Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar. Det är frågor vi arbetar hårt med, både genom påverkansarbete, när vi träffar beslutsfattare och när vi arrangerar egna sammankomster. Ett sådant arrangemang är Almedalen, där vi som vanligt deltog och arrangerade tre olika seminarier. Två handlade om just de nationella riktlinjerna för rörelseorganen. Vi var inbjudna att delta i ytterligare ett tjugotal seminarier, så det var en intensiv, men spännande vecka. E-hälsa var också en stor fråga under året. Här behövs en rejäl nationell satsning. Det var ett budskap som vi förde fram vid vårt årliga luciakaffe i riksdagen. Enligt fin tradition fick de riksdagsledamöter som besökte oss en julklapp med en önskelista. Julklappen bestod av en trisslott med text på paketet: Du ska ha tur i vårdens lotteri om du ska få bästa vård och behandling. Syftet var att de skulle inse att man måste satsa mer på bland annat primärvården, enligt vårt valbudskap. Jag är stolt över att även i år bli utsedd till en av vårdens 100 mäktigaste. Jag kom på 42:a plats och det är första gången en företrädare för en patientorganisation hamnar bland de 50 bästa. Det visar att vårt idoga arbete lönar sig och att vi syns ute i samhället. Insamlingen i år har gått väldigt bra. Det är oerhört glädjande siffror och jag vill passa på att tacka alla givare för generösa bidrag. Utan er skulle forskningen inte gå lika fort fram. Tack! Internt så har Reumatikerförbundet under året planerat för vårt 70-årsfirande som äger rum Det ska bli spännande och jätteroligt att synas och berätta om vårt förbund och det nödvändiga arbete vi bedriver. Vi har många utmaningar som väntar, men med våra medlemmar, förtroendevalda och anställda, så har jag gott hopp om att vi en dag ska nå fram till vår vision; Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Anne Carlsson Förbundsordförande 5

8 Året i korthet Disputation om brukarmedverkan Den 20 januari disputerade Maarten de Wit om brukarmedverkan i forskningen. Det är första gången i världen. Utdelning till forskning Drygt 15 miljoner kronor har delats ut till riktade forskningsprojekt. Öppna föreläsningar I år har vi nått över 1500 personer på öppna föreläsningar om artros. Mediagenomslag Reumatikerförbundet har under året skrivit sex debattartiklar och 28 pressmeddelanden Riksdagsseminarium Anne Carlsson deltog på ett seminarium i riksdagen om användning av försöksdjur i den medicinska forskningen. Detta för att öka öppenheten och förståelsen. Digitala medier gillar oss på Facebook följer oss på Twitter Internationellt Reumatikerförbundet samverkade med EULAR/PARE och Svensk Reumatologisk förening och skrev ett brev till alla som kandiderade till EU-parlamentet inför valet den 25 maj. Uppmaningen var: Större satsning på forskning! Anne Carlssons blogg fick unika besökare och närmare visningar Det skrevs 172 blogginlägg. Det mest lästa blogginlägget handlade om den Internationella Reumatikerdagen. Reumatikerförbundets träningsblogg hade nästan sidvisningar under Det visar på ett stort intresse, både för träning och livsstilsfrågor. 6

9 Nya Reumatikervärlden I augusti kom nya Reumatikervärlden ut och med den en ny poddradio. Pfizers forskningsstipendium Professor Lennart Jacobsson vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg tilldelades Pfizers stora forskningsstipendium Han belönades för sin forskning som har bidragit till ökad kunskap om att förbättra behandlingen av patienter med ankyloserande spondylit och gikt. Stipendiet är specifikt inriktat på svensk reumatologisk forskning och summan är kronor. Reumatikerförbundet har under flera år stöttat Lennart Jacobssons forskning genom både forskningsanslag och genom delfinansiering av en adjungerad professur vid Skånes Universitetssjukhus. Lennart Jacobsson är också medlem i Reumatikerförbundets forskningsråd. 100 mäktigaste Anne Carlsson, bland de 100 mäktigaste inom vården för fjärde året i rad, nu på plats 42! Det är första gången en företrädare från en patientorganisation hamnar på topp 50. Artrossatsning En särskild artrossatsning drog igång under året. 1,5 miljoner delades ut till nio olika forskningsprojekt. Insamling Reumatikerförbundets insamling 2014 har varit mycket god och uppgick till ca 30 miljoner kronor, pengar som bidragit till både verksamhet och forskning. 7

10 Driver vårt påverkansarbete Reumatikerförbundet arbetar för att skapa en samhällsutveckling som är gynnsam för alla med reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Alla människor med reumatisk sjukdom bör få en så bra och likvärdig vård som möjligt, oavsett var i landet man bor. Genom vårt aktiva påverkansarbete bidrar vi till att beslutsfattare bättre förstår värdet av en bra och jämlik vård, att det är viktigt att fastställa diagnos snabbt och att kunskapsbrist och otillräckliga resurser bidrar till onödigt lidande för många. Valår 2014 kallades supervalåret eftersom allmänna val genomfördes vid två tillfällen under året. Dels var det Europaparlamentsval i maj och dels kommun-, landstings- och riksdagsval i september. Förberedelserna inför valet i september påbörjades redan året före då en valplan togs fram som lyfte fram valbudskapet Det råder ett smärtsamt tillstånd i primärvården. I mars inbjöds distrikten till en kickoff inför valet för att diskutera Reumatikerförbundets valberättelse och opinionsbildande strategier. Denna kickoff följdes sedan upp vid nätverkskursen i maj då distriktens företrädare också enades om de frågor som man skulle ställa till de egna landstingskandidaterna. Reumatikerförbundets valberättelse Vården en viktig valfråga Våra vanligaste reumatiska sjukdomar är ledgångsreumatism, inflammatoriska ryggsjukdomar och artros. De är alla kroniska sjukdomar, vilket innebär att vård- och behandling ofta blir livslång. Svenska folket har i olika undersökningar sagt att sjukvården är en viktig valfråga. Våra medlemmar är beroende av att sjukvården fungerar för att de ska kunna leva ett bra liv. Patienten som medaktör Idag fungerar vården inte optimalt utifrån medborgarens behov som patient. Ett första steg är att samtliga vårdgivare följer de nationella riktlinjerna för rörelseorganens sjukdomar och att fritt vårdval för specialistvård gäller i hela Sverige! Och för att patienten ska kunna välja krävs att kvaliteten går att jämföra på ett transparent sätt. Det är viktigt att primärvården, dit vi ofta vänder oss först, håller en hög kvalitet, är tillgänglig och sätter patienten i centrum. Sjukvården måste se patienten som en medaktör i vården och behandlingen. Ett redskap för förbättring är journal via nätet och vi vill att detta snarast införs i alla landsting och regioner i Sverige. Tvärprofessionella arbetssätt Vi vill också ha ett kompetenslyft för primärvården. Kunskaperna om de stora folksjukdomarna som reumatism måste bli bättre. Det kan handla om vidareutbildning av läkare och tvärprofessionella arbetssätt som involverar fysioterapeuter och andra personalkategorier som kuratorer, arbetsterapeuter och reumasjuksköterskor. Detta skulle avlasta sjukvården så att de begränsade resurserna används bättre. Läkaren kan få mer tid för patienterna. Hänsyn måste också tas till att sjukvården ofta finns i en mångkulturell miljö som ska ses som en tillgång och inte som en belastning. Snabbare diagnos Det är orimligt att det ska behöva ta upp till åtta år att få diagnos på inflammatorisk ryggsjukdom och att kunskaperna om generell och långvarig smärta är alldeles för låga. Det skapar onödigt lidande för den enskilde och dränerar sjukvården på pengar. 8

11 Jobba smartare inte mer pengar För att lösa sjukvårdens problem behövs i första hand inte pengar utan alternativet är att jobba smartare. Det innebär också att se över de politiska styrmodellerna och styra sjukvården med rätt incitament. Då blir kvaliteten överordnad struktur och organisation. Det är bra för patienten. Frågor till riksdagspartierna I Reumatikerförbundets tidning Reumatikervärlden ställdes fyra frågor om hur riksdagspartierna hjälper de artrosdrabbade. Representanter från de olika partierna i socialutskottet besvarade frågorna. Brev till nyvalda statsråd När de nya ministrarna blivit utsedda efter valet, sände Reumatikerförbundets ordförande Anne Carlsson ett personligt brev till flera av dem och gratulerade till uppdraget och hoppades på gott samarbete framöver. Brevet har lett till dialog vid flera tillfällen. Flera av distrikten tog upp frågorna i samband med olika valmöten. Andra skickade frågorna skriftligt till sina landstingspolitiker och ytterligare andra tog upp frågorna via Handikappförbunden. Till ansvarig landstingspolitiker Vi vet idag att det tar cirka 8 år för en kvinna att få diagnosen ankyloserande spondylit, tidigare kallad Bechterews sjukdom. Vad tänker ni göra åt det? Vi vet att många som har artros kan undvika operation om de får mer kunskap om hur de kan leva fysiskt aktivt med sin sjukdom genom att gå en patientskola. Tänker ni satsa på artrosskolor? Hur ska ni se till att det slopade remisskravet för specialistvård införs i praktiken i ert landsting så att personer med reumatisk sjukdom snabbare får vård- och behandling? Hur kan ni arbeta för att anställa fler allmänläkare så att primärvården kan fungera bättre? Vänliga hälsningar 9

12 Almedalsveckan Med över arrangemang visade sig åter sommarveckan i Almedalen vara en unik och intensiv mötesplats för åtskilliga tusen människor. Det stundande valet tog stor plats och hälso- och sjukvårdsfrågorna var uppe till livlig diskussion. De viktigaste frågorna som diskuterades var patientens inflytande över sin egen vård, jämlik sjukvård, folksjukdomarna och utveckling av vården. Reumatikerförbundet arrangerade tre seminarier tillsammans med olika samarbetspartners: Fysioterapi direkt. Ger det bättre vård och resursutnyttjande i primärvården? Seminariet arrangerades tillsammans med Fysioterapeuterna, Svensk förening för allmänmedicin, SFAM och företaget Trivitalis. Budskapet handlade om att göra rätt från början och ge patienter med besvär från rörelseorganen en tidig bedömning av fysioterapeut. Brahehälsans arbetsmodell utgjorde exempelmodell. Under seminariet hölls korta rörelsepass till musik. Medverkade gjorde: Anne Carlsson, ordförande Reumatikerförbundet, Stefan Jutterdal, förbundsordförande Fysioterapeuterna, Karin Träff Nordström, ordförande SFAM, Hans Karlsson, direktör SKL, Christina Johansson, fysioterapeut Brahehälsan, Staffan Olsson, läkare Brahehälsan, Jonas Andersson (FP), regionråd Västra Götalandsregionen, Christer Engelhardt (S), riksdagens socialutskott, Pär Höglund, läkare och forskare MMC Karolinska Institutet, Mari Lundberg, forskare och fysioterapeut, Fysioterapeuterna. Moderator var Dag Ström, patientsäkerhetsstrateg på företaget Trivitalis. Nationella riktlinjer effektiv styrning eller vårdens papperstiger? Seminariet arrangerades tillsammans med företaget MSD AB. Huvudfrågan var om dagens nationella riktlinjer verkligen är den bästa grunden för att styra morgondagens sjukvård? För de kroniska sjukdomarna satsar regeringen på att anpassa riktlinjerna för såväl primärvård som patient, men ansvaret för att de följs är ingenting som diskuteras 10

13 i direktiven. Finns det anledning att ifrågasätta nyttan med nationella riktlinjer som effektivt instrument för styrning av den svenska sjukvården? Medverkade gjorde: Anne Carlsson, ordförande Reumatikerförbundet, Lars-Erik Holm, generaldirektör Socialstyrelsen, Roger Molin, samordnare nationella strategin för kroniska sjukdomar socialdepartementet, Elin Ericsson, ledamot centralstyrelsen Sveriges Läkarförbund, Anna Ingmanson, kommittésekreterare regeringskansliet, Anders Andersson (KD), riksdagens socialutskott, Meeri Wasberg (S), riksdagens socialutskott, Marie Morell (M), landstingsråd Östergötlands län, Anders Henriksson (S), landstingsråd Kalmar län och Hans Winberg, generalsekreterare Leading Health Care. Moderator för seminariet var journalisten Hasse Aro. rätt indikatorer? Vem gör jobbet? Hur lång tid får det ta? Medverkade gjorde: Anne Carlsson, ordförande Reumatikerförbundet, Ralph Nisell, ordförande SRF, Boel Mörck, verksamhetschef reumatologi, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Mats Eriksson (M), ordförande sjukvårdsdelegationen SKL, Lars-Erik Holm, generaldirektör Socialstyrelsen, Jesper Petersson, vetenskaplig sekreterare Svenska Neurologföreningen, Anders Andersson (KD), riksdagens socialutskott. Moderator var Eva Nilsson Bågenholm, nationell äldresamordnare, socialdepartementet. Reumatikerförbundets ordförande Anne Carlsson var en av de flitigast anlitade sjukvårdsdebattörerna och medverkade vid ca 25 arrangemang under politikerveckan i Almedalen. Nationella riktlinjer positiv effekt för patienten? För fjärde året arrangerade Reumatikerförbundet ett seminarium tillsammans med SRF, Svensk Reumatologisk Förening. Frågor som diskuterades kring de nationella riktlinjerna för rörelseorganens sjukdomar var: Vilket har resultatet blivit? Har vi 11

14 Reumatikerförbundets önskelista Luciakaffe i riksdagen I december inbjöds riksdagsledamöterna i socialutskottet, socialförsäkringsutskottet och medlemmar som arbetar i riksdagen till Luciakaffe i riksdagens cafeteria. Förbundsordförande Anne Carlsson tillsammans med medarbetare fanns på plats under några eftermiddagstimmar för att samtala med ledamöter och anställda. Samtidigt fick besökarna en önskelista inför kommande år. Krafttag för att finansiera en digital motorväg så att e-hälsa och journal via nätet kan bli något alla patienter i Sverige kan ta del av. Avgiftsfri medicinsk rehabilitering. För att skapa en jämlik vård måste kostnaden för läkemedel utanför förmånen ses över. Förbundsordförande Anne Carlsson samtalar med riksdags - ledamöter om Reumatikerförbundets önskelista över åtgärder. Remisser Regeringen och myndigheter sänder varje år ut många utredningsförslag på remiss. Remissbehandling är ett viktigt inslag i den svenska politiska beslutsprocessen. Konsekvenser av förslag kan belysas och det medborgerliga deltagandet i samhällsdebatten främjas. Reumatikerförbundet har svarat på ett tiotal remisser under verksamhetsåret. Svar har lämnats till olika myndigheter som Socialdepartementet, Utbildningsdepartementet, TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket och Läkemedelsverket. Regering och myndigheter känner väl till att Reumatikerförbundet reagerar och agerar och är en viktig röst för att lyfta fram patientperspektivet i många sammanhang. Sociala medier Reumatikerförbundets närvaro på sociala medier har fortsatt att växa. Antalet gillare på facebook har ökat med 26 procent, från till stycken, liksom våra följare på Twitter som har ökat med 34 procent, från 875 till Vi har skrivit 278 stycken inlägg på facebook och 381 tweets på twitter, ej inräknat svar till andra användare. 12

15 42 av 100 viktigaste makthavare Dagens Medicin: 100 viktigaste makthavare i vården Dagens Medicins lista över de 100 viktigaste makthavarna i svensk sjukvård har blivit en institution, som en årlig värdemätare av hur makten över sjukvården ser ut. Listan bygger på bakgrundssamtal med ett 50-tal makthavare i svensk sjukvård och bedömningen speglar både formell makt och informellt inflytande. För första gången hamnade en företrädare för patientorganisationerna bland de 50 främsta genom att förbundsordförande Anne Carlsson hamnade på plats 42. I motiveringen framhölls att: Anne Carlsson är patienternas främsta makthavare och har blivit en inofficiell patientombudsman. Hon syns och hörs överallt och pratar så att folk förstår och ingen tvivlar på att hon har makt och inflytande över svensk sjukvård. Är patienternas främsta makthavare. Trots att hon egentligen bara före träder en patientgrupp har hon blivit en inofficiell patientombudsman. Syns och hörs överallt och pratar så att folk förstår.»»från Dagens Medicins motivering Genomslag i media Under året har Reumatikerförbundet skrivit ett trettiotal pressmeddelanden och 6 stycken debattartiklar. Flertalet av debattartiklarna har publicerats i stora tidningar, däribland Göteborgsposten, Dagens Medicin och Dagens Samhälle. Pressmeddelandena återspeglar Reumatikerförbundets intressepolitiska ställningstaganden och forskningssatsningar. I fokus har bland annat pressmeddelanden om apotekens betydelse i vårdkedjan, resurser i primärvården och journaler på nätet stått. Reumatikerförbundet skickade ett tiotal pressinbjudningar till aktiviteter som vi genomförde på Internationella Reumatikerdagen och Forskningsdagen. Reumatikerförbundet har under året omnämnts i media vid 244 tillfällen. Jämfört med föregående år är det en minskning med 186 procent (från 698 stycken). Sannolikt beror minskningen på den uppmärksamhet som rådde kring Reumatikerförbundet under våren Debattartiklar i urval Skjut upp beslut om vårdval för rehabilitering Göteborgsposten, 7 februari 2014 Journaler på nätet stärker patienternas makt i vården Dagens Samhälle, 20 februari 2014 Vi patienter vill ha nätjournaler, Läkartidningen, 21 maj 2014 Informera allmänheten om priserna på läkemedel Dialogochdebatt.se, 21 maj 2014 Fysio terapi direkt sparar stora resurser Dagens Samhälle, 25 augusti 2014 Fel väg att hasta med förstatligad vård Dagens Medicin, 27 augusti 13

16 Samarbetsprojekt för personer med kroniska sjukdomar Under 2014 beslutade regeringen om en satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Den nationella strategin för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar syftar till att utveckla vården så att den blir effektivare, får högre kvalitet och att den i högre grad involverar patienterna. Ett led i denna satsning blev att Handikappförbunden med stöd av socialdepartementet och tillsammans med Astma- och Allergiförbundet, Diabetesförbundet, Riksförbundet HjärtLung och Reumatikerförbundet startade projektet En väl fungerande primärvård för personer som har kroniska sjukdomar. Reumatikerförbundet var en stark pådrivare till att projektet startades och har också ingått i projektgruppen. Referensgrupp har utgjorts av medlemsorganisationerna i Handikappförbunden. Arbetet inriktades under hösten på att söka samarbete med vårdcentraler och regionala och lokala föreningar och att genomföra workshops för att hitta relevanta områden och övergripande kriterier för god vård. Flera vårdcentraler runt om i landet besöktes av projektgruppen. Projektet kommer att fortsätta under oktober Internationella Reumatikerdagen Internationella Reumatikerdagen, World Arthritis Day, WAD, grundades 1996 av Arthritis and Rheumatism International ARI och uppmärksammas den 12 oktober runt om i världen. Runt om i landet genomfördes olika aktiviteter i anslutning till Internationella Reumatikerdagen. Det var öppna hus på sjukhus tillsammans med reumatologklinikerna, föreläsningar och informationsbord, utåtriktade aktiviteter på köpcentrum och forskardagar. Reumatikerförbundet arrangerade tillsammans med Reumatikerdistriktet Stockholm och Karolinska Institutet, föreläsningar med medverkan av reumatologer, fysioterapeut och arbetsterapeut. Pressmeddelanden sändes ut till lokalpress med information om de aktiviteter som genomfördes lokalt och regionalt och förbundskansliet bistod med underlag till annonser för de föreningar, som så önskade. Deltagande på möten, konferenser och kongresser Reumatikerförbundets påverkansarbete sker också genom medverkan på konferenser och möten runt om i landet. Anne Carlsson, förbundsordförande, är en omtyckt och ofta anlitad moderator i diskussioner och paneler. Ett urval av konferenser och möten där Reumatikerförbundet har varit representerat: Hearing med Göran Hägglund, dåvarande socialminister och Göran Stiernstedt, nationell samordnare för effektivare resursutnyttjande inom hälso- och sjukvården. Reumadagarna i Örebro Ortopediveckan i Helsingborg Medicinska Riksstämman i Stockholm Vitalis e-hälsomöte i Göteborg Dagens Medicins Patientens dag dags för en ny relation i Stockholm Samrådsmöte med Läkemedels- och apoteksutredningen, socialdepartementet i Stockholm IVO-forum, Inspektionen för vård och omsorg i Stockholm 35th Scandinavian Congress of Rheumatology i Stockholm Frukostmöte med Svenskvård.se i Stockholm SFAM:s, Svensk förening för allmänmedicin, 11:e Nationella Kvalitetsdag för primärvården i Stockholm E-hälsodagen i Lund SKL, Sveriges kommuner och landstings konferens Bättre flöden i vården i Stockholm Fysioterapeuternas utbildningsdag Reumatologi och levnadsvanor från forskning till klinisk vardag i Stockholm Möte med Pfizers ledningsgrupp i Sollentuna Utdelning av Patientsäkerhetspriset 2014 i Södertälje Dialogforum TLV i Stockholm Internationella Funktionshindersdagen i Sundbyberg Framtidens specialistläkardag i Malmö 14

17 Initierar vi tar initativ till nya idéer Reumatikerförbundet tar initiativ för att människor med reumatisk sjukdom eller övriga sjukdomar i rörelseorgan ska få rätt och riktig behandling, som ger ökad livskvalitet. Reumatikerförbundet tar initiativ på områden, där vi ser att förbättringar kan och bör göras inom vården. I debatter måste Reumatikerförbundet lyfta fram att i en patientsäker vård måste patienten ses som en självklar part i vårdmötet. Reumatikerförbundet vill att personal inom olika kliniker ska se förbundet som en resurs i detta arbete och gärna tipsa om vår verksamhet. Många idéer och projekt har under åren initierats och prövats av Reumatikerförbundet och flera av dem har utvecklats och blivit ordinarie verksamhet med gott resultat. Smärtskolan Kunskap för livet Reumatikerförbundet har tillsammans med forskare och sjukvårdspersonal tagit fram en smärtskola för personal i primärvården, Kunskap för livet. Smärtskolan har ett program som är handlingsorienterat. Teori varvas med praktiska övningar och hemuppgifter. Syftet är att förmedla kunskap, erfarenhet och färdigheter inom smärta, vardagsbalans, fysisk aktivitet och motivation, med målet: hälsofrämjande förändringar av livsstilen. Vid sista gruppträffen deltar oftast en informatör från Reumatikerförbundet för att berätta om sina erfarenheter, vara en förebild och berätta vad Reumatikerförbundet kan erbjuda. Detta är ett unikt samarbete som också finns i motsvarande patientskolor för artros. Reuma Utveckling AB, som ansvarar för kurserna arrangerar tvådagarskurser där främst fysioterapeuter och arbetsterapeuter lär sig om smärta och hur de kan genomföra egna patientskolor på sina vårdcentraler. Efter utbildningen kan de sedan tillsammans med reumatikerföreningarnas informatörer genomföra en smärtskola för patienter med långvarig smärta eller fibromyalgi. Under 2014 har fyra smärtskolor genomförts. 80 arbetsterapeuter, fysioterapeuter, psykologer och en beteendevetare har gått kursen. - Nu känner jag mig säkrare att bemöta smärtpatienter. - Super!! Kommer kunna användas både på smärtpatienter men även patienter med andra diagnoser. - Mycket bra vetenskap och erfarenhet har förmedlats. Ralph Nisell, docent och reumatolog på Karolinska Universitets - sjukhuset, är en av Reuma Utveckling AB:s föreläsare. - Tycker att kursen har varit mycket bra och jag känner mig mycket motiverad till att starta och hålla en egen Smärtskola på hemorten.»» Kommentarer i urval från deltagare på Smärtskolan 15

18 75 nya informatörer Patientskolor Sedan 2008 har Reumatikerförbundet utbildat informatörer som medverkar i patientskolor för artros och smärta runtom i landet. Syftet är att visa på det goda exemplet och att ge deltagarna en möjlighet att identifiera sig med informatören som berättar att fysisk aktivitet fungerar. Patientskolor har blivit en lyckad del av Reumatikerförbundets ordinarie verksamhet som uppskattas av både professionen och patienterna. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganens sjukdomar förespråkar man att alla patienter med artros i höft och knä i ett så tidigt skede som möjligt ska erbjudas information, handledd träning och råd om viktminskning, i grupp eller individuellt. För att uppnå detta mål fyller patientskolorna en viktig roll. Genom att involvera en patient som själv har erfarenhet av att leva med artros eller smärta betonar man ytterligare budskapet i patientskolorna: att det inte är farligt att röra på sig när det gör ont och att träning är en bra behandling som fungerar. Patientsamverkan är ett konkret samarbete mellan Reumatikerförbundet och representanter för de patienter som utgör patientskolornas målgrupp. Genom att erbjuda en förebild kan informatören höja motivationen och det egna ansvaret för egenvård. På så sätt kan även följsamheten till behandling över tid öka hos deltagarna i patientskolan. Patientsamverkan innebär också en möjlighet för de lokala reumatikerföreningarna att erbjuda deltagare som inte känner sig hemma på ett gym och inte kan eller vill träna hemma en möjlighet till kontinuitet i träningen efter patientskolornas slut. Alla informatörer som medverkar i patientskolorna utbildas av Reumatikerförbundet för att på ett pedagogiskt sätt kunna leda ett samtal kring hur en aktiv livsstil kan påverka hälsa och ledbesvär. I informatörsutbildningen medverkar också en fysioterapeut med erfarenhet av patientskola, och likaså medverkar en informatör i motsvarande utbildningen för fysio- och arbetsterapeuter. Informatörsutbildningarna sköts av Reumatikerförbundets kansli via Reuma Utveckling AB. På regional nivå har Reumatikerdistrikten en samordnare för informatörsverksamheten. Tillsammans med distrikten ansvarar Reumatikerföreningarna för att vid behov rekrytera nya informatörer. Stanley Sundvall är en av cirka 150 verksamma informatörer. Under 2014 utbildades 75 nya informatörer. Reumatikerförbundet samverkade under året i artrosskolor och 100 smärtskolor. 16

19 1 400 patientskolor Rita Sjöström Goda exempel Jämtland I Jämtlands läns landsting, sedan årsskiftet Region Jämtland Härjedalen, har man gjort en satsning på artrosskolor sedan Idag får tre av fyra patienter med höft- eller knäartros gå i en av 20 artrosskolor, vilket är flest i landet. Rita Sjöström, leg. sjukgymnast och tidigare projektledare, numera kontaktperson för satsningen, berättar om vad som gjort att man lyckats så väl. Framförallt har man velat göra det här från landstingets håll. Det första som gjordes var att det bildades en styrgrupp och att man anställde en projektledare. Det var viktigt att få diskutera implementeringen i ett så tidigt skede som möjligt. Att man ser till att informera all personal men även går ut till befolkningen. Jag åkte som projektledare runt till alla hälsocentraler och informerade. Alla sjukgymnaster erbjöds också utbildning i artrosskolor och registrering av Carina Thorstensson som landstinget bekostade. Vi har också jobbat med en kommunikatör sedan 2013 och gjort broschyrer och informationsmaterial så att hälsocentralerna inte behöver göra det själva. Det har varit jätteviktigt, en jättestor hjälp. Man behöver också utvärdera det man gör. Verksamhetschefen behöver efter fråga resultatet av artrosskolorna för att kunna följa upp satsningen. Hälsoportalen Under 2014 genomförde Reumatikerförbundet en stor hälsosatsning. En digital tjänst skapades; Hälsocoachen och verktyget Hälsoportalen. Tjänsten och verktyget används tillsammans i ett program för livsstilscoachning som kostnadsfritt erbjuds Reumatikerförbundets medlemmar.* Hälsoportalen är ett verktyg för planering och självregistrering av egenvård och livsstilsfaktorer som medlemmarna kan logga in till från Reumatikerförbundets hemsida. Hälsoportalen lanserades den 19 september 2014 och hade vid årsskiftet ett hundratal användare. * Tills vidare avgränsat till personer med någon av diagnoserna ankyloserande spondylit, psoriasisartrit eller reumatoid artrit. 17

20 Reuma Direkt Reuma Direkt är en frågelinje som drivs av Reumatikerförbundet och FoU Spenshult. Reuma Direkt har funnits i sin nuvarande form i drygt tio år. Hit kan vem som helst höra av sig med frågor och funderingar om olika reumatiska sjukdomar och funktionsnedsättningar i rörelseorganen. Linjen bemannas av personal som har hög kompetens inom området. Tanken är att Reuma Direkt skall fungera som ett komplement till den information och rådgivning som ges inom området av ordinarie hälso- och sjukvårdspersonal. I Sverige är Reuma Direkt den enda frågelinjen inom reumatologi där man personligen får tala med erfaren sjukvårdspersonal, vilket gör verksamheten så unik. Under året har cirka personer kontaktat frågelinjen med många olika typer av frågeställningar. Maria Nylander Personerna på bilden är inte samma som i texten Ett samtal av många under året Siv, 60-årig kvinna med smärtproblematik och artros i flera leder ringer Reuma Direkt. Hon sökte hjälp på vårdcentral för ett par år sedan på grund av värk i muskler och leder. Läkaren ville inte ställa någon diagnos, utan menade att orsaken var psykiska besvär. Siv kände att vården inte lyssnade på henne och är nu mycket ledsen och vet inte vart hon ska vända sig för att få hjälp med sina smärtor. Siv berättar sin levnadshistoria och symptombild och personalen på Reuma Direkt försöker stötta och gemensamt bena upp tänkbara sätt att hantera situationen. Sök gärna vården igen och påtala dina besvär. Artrosskolor som Reumatikerförbundet har varit med och utvecklat kan förmodligen hjälpa till att förbättra en del av besvären. Reumatikerförbundet driver, tillsammans med vården, smärtskolor, där det ges möjligheter att lära sig mer om smärta och vad man kan göra för att minska smärtan samt hitta strategier att leva med smärta. Fråga efter smärtskola på din vårdcentral. Diskutera även med vården möjlighet att få en smärtutredning och eventuellt smärtrehabilitering. Ibland kan man fundera kring möjligheten att byta vårdgivare för att någon med nya friska ögon tillsammans med patienten kan ta sig an problemet. Siv får också information om vad ett medlemskap i Reumatikerförbundet skulle kunna ge i form av kontakt med den lokala Reumatikerföreningen som kan ge stöd och hjälp. Siv tackar för samtalet: Det kändes så skönt att få tala med någon som har tid att lyssna och kan sätta sig in i min situation. Jag har känt mig helt snurrig och inte vetat vad jag ska ta mig till. Nu känns det bättre. 18

21 Reuma Utveckling AB Reuma Utveckling AB är ett bolag som helt ägs av Reumatikerförbundet. Bolaget bedriver bland annat utvecklingsverksamhet, produktion och försäljning av studie- och informationsmaterial och utbildningsverksamhet. Reuma Utveckling bedriver fortbildning för personal i vården inom diagnosområdet reumatiska sjukdomar. Syftet är att vårdpersonal som möter patienter med en reumatisk sjukdom ska kunna ge tidig diagnos och adekvat behandling. Utbildningarna sker oftast i samarbete med läkemedelsföretag, Svensk Reumatologisk Förening, Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter och Fysioterapeuterna. Sedan 2001 deltar mer än personer i vården per år i Reuma Utvecklings fortbildningskurser. I december lanserades Reuma Utvecklings nya hemsida, För personer med reumatisk sjukdom kan vissa förpackningar vara väldigt svåra att öppna "Hur är det att testa era förpackningar på våra testpersoner?" Det har funkat jättebra, testpersonerna är vana och det blir som ett samtal. Testerna är bra för det breddar antalet användare. Jag har lärt mig att det är vanligare med nedsatt handfunktion än jag trodde.»» Student på Nackademin Lättöppnat Ett tillgängligt samhälle kan också handla om lättöppnade förpackningar. Varje år genomför Reuma Utveckling AB tester av produkter och förpackningars hanterbarhet. Under hösten 2014 inledde studenter på Nackademins utbildning för teknisk förpackningsdesign sitt årliga projekt tillsammans med Reumatikerförbundet. Det var tionde året i rad som det genomfördes. Studenterna hade tio veckor på sig att förbättra och göra förpackningar användarvänliga. Företagen vars förpackningar testades denna gång var; Clas Ohlson, ICA, Orkla Food, Risenta, Ålanda Fisk, F12 Restauranger och Renée Voltaire. Ett viktigt moment i studenternas arbete var att under två dagar testa förpackningarna på personer som är handsvaga och sedan redovisa detta för företagen, Unicum, Nordiskt Design för alla Center och Reumatikerförbundet. Godkänd av Reumatikerfö 19

22 Mobiliserar stöd till forskning En central del av Reumatikerförbundets arbete är att mobilisera resurser till forskning. Reumatikerförbundet samlar årligen in pengar och är idag den organisation, förutom staten, som ger mest stöd till forskning om de reumatiska sjukdomarna. Reumatikerförbundet stödjer forskning som präglas av långsiktighet, är patientnära, belyser riskfaktorer och som behandlar individens aktivitet och delaktighet i samhället, kort sagt som gynnar våra medlemmar. På sikt vill vi lösa reumatismens gåta och vi tror att det går. Forskningsanslag 138 ansökningar inkom till Reumatikerförbundets Vetenskapliga nämnd, som är den instans som granskar, bedömer och sedan ger förslag till förbundsstyrelsen om hur årets fördelning till olika forskningsprojekt ska se ut. Drygt 11 miljoner kronor delades ut till 87 olika forskningsprojekt. Under året inleddes också den särskilda satsningen på forskning kring artros. Ett tjugotal ansökningar inkom och 1,5 miljoner kronor delades ut till nio projekt. Utöver detta finansierar Reumatikerförbundet även en del av en tjänst vid Lunds Universitet som inrättats i syfte att stärka den reumatologiska forskningen med inriktning mot artros. Vetenskapliga nämnden Forskningsråd Reumatikerförbundet har också ett forskningsråd som rådgivande organ till förbundsstyrelsen. Forskningsrådet träffades två gånger under året. Rådet leds av Anne Carlsson med stöd av professorerna Lars Klareskog och Hans Carlsten. I mars var Johanna Adami från VINNOVA inbjuden och i oktober var Ewa Ställdal från FORTE med. De talade båda om sina respektive organisationers forskningsstrategier. Diskussionerna vid båda mötena har handlat mycket om framtidens möjligheter och utmaningar inom forskningen, generellt, inom reumatologin, men också för Reumatikerförbundet i stort. 20

23 Stipendier Reumatikerförbundet delar årligen ut tre stipendier; Vårdforskningsstipendiet, Nanna Svartzstipendiet, tillsammans med Pfizer AB och Patientsäkerhetsstipendium, tillsammans med Svenska Ortopedisk förening och Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF. Vårdforskningsstipendiet Stipendiet på kronor ska varje år delas ut till en nydisputerad forskare och i år gick stipendiet till leg. sjuksköterska och docent, Ingrid Larsson, som forskar utifrån ett personcentrerat perspektiv, med fokus på de som använder biologiska läkemedel. Personcentrerad vård betonar vikten av att lära känna personen bakom patienten, en unik person som är expert på sin sjukdom och livssituation. Ingrid vill med sin forskning ta reda på hur reumatologisk vård kan utvecklas för att stärka patienten och hon har bland annat visat att patienter upplever att en regelbunden kontakt med sjuksköterska ger trygghet, delaktighet och också är energigivande. Reumatikerförbundet har genom Reumatikerfonden varit med och finansierat hennes forskning. Nanna Svartz-stipendiet Sedan 1999 delar Reumatikerförbundet och Pfizer ut ett gemensamt stipendium för framstående reumatologisk forskning i Sverige. I första hand ska priset gå till forskning som skett i nära samverkan med personer med reumatisk sjukdom/patienten, så kallad klinisk forskning. Stipendiet är på kronor och delades i år ut till Stefan Bergman vid forskningsenheten, FoU Spenshult. Stefan Bergman får utmärkelsen för sin utveckling av patientnära forskning i gränssnittet mellan allmänmedicin och reumatologi, vilken också innefattar forskning i omvårdnad och fysioterapi. Nanna Svartz ( ) Svensk läkare och Sveriges första kvinnliga professor vid en svensk statlig högskola. Tillträdde sin professur Under 40-talet fick hon i uppdrag att planera för Konung Gustav V:s forskningsinstitut och blev föreståndare där åren Här bedrev hon också forskning rörande de reumatiska sjukdomarna. Stefan Bergman är specialistläkare i allmänmedicin, docent i experimentell reumatologi och professor i hälsa och livsstil. 21

24 Patientsäkerhetsstipendiet Patientsäkerhetsstipendiet instiftades 2013 av Reumatikerförbundet, Svensk Ortopedisk Förening, SOF och Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag, LÖF, för att stimulera fortsatt utveckling av patientsäkerheten inom svensk ortopedi. Stipendiet ska uppmärksamma och belöna ett multiprofessionellt utvecklings- eller förbättringsarbete som under det senaste året har visat, eller på goda grunder kan antas minska, risken för vårdskador. För Reumatikerförbundet är patientsäkerhet en prioriterad fråga. För att förbättra patientsäkerheten krävs förutom praktiska förändringar framförallt en attitydförändring vården måste börja se patienten som kunnig och insatt i sin egen sjukdom. Kostnaden för vårdskador uppgår till nästan 8,5 miljarder kronor per år, enligt en beräkning av Sveriges Kommuner och Landsting. Stipendiet är på kronor och syftar till att belöna och uppmuntra personalen för deras arbete med patientsäkerhetsfrågor. I år gick stipendiet till Södertäljes ortopediska klinik. Motiveringen löd: Genom sitt arbete med att identifiera, analysera och åtgärda ett allvarligt Personalen på ortopediska kliniken vid Södertälje sjukhus tar emot Patientsäkerhetsstipendiet problem med postoperativ njurfunktionsnedsättning har ortopediska kliniken påtagligt förbättrat situationen för en stor och skör grupp patienter. Det är jättekul och vi är stolta över att ha fått stipendiet. Vi har fått mycket positiv respons i lokaltidningarna och det är många patienter, som säger grattis, berättar Åsa Elfvling, överläkare vid ortopediska kliniken. Brukarmedverkan i forskningen Synen på patienten i både vård och forskning har ändrats och numera ser man patienten som en självklar och ovärderlig del. Reumatikerförbundet utbildar forskningspartners, det vill säga en av Reumatikerförbundet utbildad person, som deltar i forskningsprojekt och bidrar med sin kompetens och erfarenhet i projekten. Reumatikerförbundet har ett 30-tal utbildade forskningspartners. Förfrågningar från forskare angående utbildade forskningspartners ökar sakta men säkert och Reumatikerförbundet utbildar årligen nya forskningspartners i ett samarbete med Astma- och Allergiförbundet och Riksförbundet HjärtLung. Forskningspartners har under året inbjudits till att delta i en träff samt en konferens kring smärtprojektet Gloria på Karolinska Institutet. Tre nya forskningspartners har utbildats under

25 Tårtbesök Varje år delar Reumatikerförbundet ut flera miljoner kronor i forskningsanslag i Sverige. I samband med utdelningen besöker vi olika forskare som är mottagare av våra anslag. Syftet med besöken är att uppmärksamma framträdande reumatologisk forskning och sprida kunskap om Reumatikerförbundets forskningsarbete som görs under namnet Reumatikerfonden. I maj 2014 besöktes Drottnings Silvias barnsjukhus i Göteborg och de båda forskarna Anna Karlsson och Stefan Berg, som fått kronor vardera för sin forskning om barnreumatism. Även Blekingesjukhuset i Karlskrona besöktes och reumatolog Maria Söderlin erhöll kronor för sin forskning om tandhälsa hos personer med ledgångsreumatism (reumatoid artrit). Alla inbjudna givare, personal vid kliniken, föreningar och distrikt samt media fick under trevliga former lära sig mer genom korta föreläsningar. KOSTNADER FÖR RÖRELSEORGANENS SJUKDOMAR I SVERIGE ÅR 2012 Ida Ahlberg Forskarna Stefan Berg och Anna Karlsson på Drottning Silvias Barnsjukhus har fått kronor i forskningsanslag Fakta: Barnreumatism Varje år insjuknar ca 200 barn i juvenil idiopatisk artrit (JIA) i Sverige. Det finns flera olika former av JIA, gemensamt för de olika formerna är ledinflammation som kan drabba en eller flera leder. JIA följer personen genom hela livet och skiljer sig från reumatisk sjukdom som drabbar vuxna. Mellan en tredjedel och hälften av barnen har kvarstående sjukdom som vuxna. IHE RAPPORT 2014:4 Hälsoekonomisk undersökning Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi, IHE har på uppdrag av Reumatikerförbundet och Alliansen för Rörelseorganens sjukdomar, FRÅ, tagit fram rapporten Kostnader för rörelseorganens sjukdomar i Sverige år I rapporten beräknas kostnader både i sjukvården och som produktivitetsförluster på grund av rörelseorganens sjukdomar. Rapporten kommer att användas i det intressepolitiska arbetet. Forskningsenheten på Spenshult flyttar Den 1 september återinvigde FoU-enheten Spenshult sin avdelning efter flytten från Spenshult i Oskarström. Nu finns enheten på Bäckagårdens vårdcentral i Halmstad, där även Reuma Direkt, vår frågelinje finns. Anne Carlsson deltog vid invigningen, tillsammans med forskningshandläggare Kristin Blidberg. 23

26 Insamling Ett framgångsrikt år Vi är oerhört tacksamma för det förtroende givare, både medlemmar och allmänhet, visar Reumatikerförbundet. Detta har resulterat i ca 30 miljoner kronor i testamenten, gåvor och medel från Svenska PostkodLotteriet under Utan dessa testamenten och gåvor skulle vi inte ha möjlighet att bedriva en så bred och framgångsrik verksamhet, säger ordförande Anne Carlsson. Ökat engagemang Under året har vi märkt ett ökat engagemang bland privatpersoner som vill starta egna insamlingar bland vänner och bekanta. Alla dessa har sina privata skäl, men gemensamt för alla är att det ligger dem nära om hjärtat, ofta i form av en anhörigs sjukdom eller bortgång. Det engagemanget tog Reumatikerförbundet fasta på och gjorde det möjligt att starta en egen insamling via hemsidan. Henrik Landergren vid Lofoten i Norge Ett äventyr för SLE-forskningen Förra hösten blev Henrik Landergrens kusin Annie plötsligt sjuk och fick så småningom diagnosen SLE. Den 26 juni 2014 gick hon bort, endast 17 år gammal. Henrik och Annie hade umgåtts sedan barnsben, så Henrik ville göra något för att hedra hennes minne. Han startade en insamling och under 32 dagar cyklade Henrik hela vägen till Nordkap och dokumenterade resan på sin blogg. Att de insamlade pengarna sedan gick till SLEforskning föll sig väldigt naturligt. Annie fick en lite försenad diagnosticering och till slut vann sjukdomen över henne. Det är kanske inget som hjälper i efterhand men kan man få in pengar till forskning är det bra, speciellt för en sjukdom som kanske inte får så mycket pengar annars, berättar Henrik. Henrik Landergrens insamling till minne av Annie har hittills gett över kronor till Reumatikerfonden och SLEforskning! 24

27 Svenska PostkodLotteriet Reumatikerförbundet är sedan 2009 förmånstagare i Svenska PostkodLotteriet. I februari 2014 mottog vi tacksamt en check på 7 miljoner kronor. Sedan starten har Reumatikerförbundet mottagit hela kronor. Under 2014 har vi gjort ett antal specialaktiviteteter tillsammans med lotteriet. Aktiviteterna syftar till att informera om Reumatikerförbundets verksamhet och nyttan av pengarna som samarbetet med lotteriet ger. I oktober 2014 fick PostkodLotteriets onlinespelare möjlighet att lära sig mer om reumatiska sjukdomar genom att ställa frågor i en onlinechatt till Bo Ringertz, reumatolog på Karolinska Institutet. I november bjöds en av Reumatikerförbundets medlemmar Mia Thegel, som också hade vunnit en liten slant från lotteriet, in till en trevlig och kunskapsgivande lunch med Postkodmiljonärens programledare Rickard Sjöberg. Lotteriet fick mycket information om Reumatikerförbundets föreningsliv och övriga verksamhet. Vi tackar alla lottköpare för att de är med och bidrar till vår verksamhet! Mia Thegel och Rickard Sjöberg Totalt delade Postkodlotteriet ut 1,1 miljarder kronor till alla förmånstagare under

28 Inspirerar kunskap och aktiviteter Reumatikerförbundet har som mål att inspirera och visa vägen till ett fullgott liv, trots reumatisk sjukdom eller sjukdom i rörelseorganen. Människor med samma livserfarenhet träffas och möten uppstår. En rad olika aktiviteter anordnas bland våra drygt 170 föreningar och 24 distrikt. Som medlem kan du välja vad som intresserar just dig. Att träna tillsammans är det många som tycker är mer motiverande än att träna ensam. Du får inspiration, och minst lika viktigt, du inspirerar andra. Reumatikerförbundet vill visa vägen för att nå upp till en del av vår vision som är; ett bra liv för alla reumatiker. Hemsidan Hemsidan är många medlemmars hemvist och det är här man hämtar information, inspiration och läser om vad som är på gång. Antalet besökare under 2014 var ca , varav knappt tre femtedelar var nya besökare. Andelen mobilsurfare ökar kontinuerligt och var runt 42 procent, vilket återspeglar en allmän trend mot ökat mobilsurfande bland våra målgrupper. De populäraste sidorna förutom startsidan var de som ligger under fliken Reumatiska Sjukdomar. Artiklarna om artros, reumatism, SLE, RA, Sjögrens och fibromyalgi var alla bland de tio mest besökta sidorna. Många medlemmar har fortsatt varit aktiva med att logga in på hemsidan och skriva egna blogginlägg och kommentarer. Bulletinen Bulletinen är Reumatikerförbundets prenumerationstidning med fokus på reumatiska systemsjukdomar. Tidningen utkommer med fyra nummer per år med en upplaga om ex, varav är prenumeranter. Under året har det tillkommit 155 nya prenumerationer. Tidningens facebooksida har väckt stort intresse och har över 430 följare. Artiklarna i Bulletinen tar bland annat upp forskningsläget, personreportage och olika behandlingsmetoder. Allt material produceras av medlemmar men alla faktaartiklar granskas av vårdpersonal. Läsarna är i alla åldrar, men många yngre uppskattar tidningen eftersom de får möta personer med samma problem som de själva. 26

29 Kunskap & inspiration Kunskap & inspiration Reumatikervärlden I början av året tog Reumatikerförbundets styrelse beslut om att upphandla produktionen av vår medlemstidning Reumatikervärlden. Sex olika byråer deltog i en grundlig upphandling där alla fick presentera sitt förslag inför styrelsen och förbundets ledningsgrupp. Faktorer som spelade in i valet av byrå var: nytänkande, medlemsnytta, att på ett attraktivt sätt skildra förbundets olika verksamhetsområden, att öka kompetensen hos läsarna samt att attrahera nya medlemmar. Valet föll till slut på produktionsbolaget Iris Media i Stockholm som under många år har arbetat med förbundets taltidning. Den nya tidningen fick en ny fräsch layout och ett delvis nytt upplägg för innehållet. I samband med varje nummer producerar även Iris Media ett poddavsnitt, det vill säga radio som distribueras via nätet. Varje avsnitt är 30 minuter långt och innehåller intervjuer med personer som medverkat i tidningen, korta och intressanta nyheter samt en lyssnartävling. Det första numret med den nya layouten utkom i augusti och läsarresponsen har varit överväldigande positiv. Möte med Reumatikervärldens nya produktionsbyrå Iris Media En tanke med tidningens tilltal är att den ska rikta sig utåt lika mycket som inåt. Inte minst eftersom de reumatiska sjukdomarna är folksjukdomar som kan drabba vem som helst. Reumatikervärlden är ett av våra viktigaste verktyg för rekrytering av nya medlemmar genom att ha ett brett tilltal gör vi tidningen attraktiv för en bredare allmänhet, potentiella medlemmar och inte minst annonsörer. I samband med bytet till Iris Media bytte Reumatikervärlden även annonsbyrå. Den nya byrån heter Adviser. Under hösten har därefter annonsförsäljningen ökat med i snitt 26 procent. REUMATIKERVÄRLDEN # l LISA LÅTER INTE FIBROMYALGIN BESTÄMMA l VAD SKA VI ÄTA? l TESTAR NY BEHANDLING MOT BEHÇETS ACT-METODEN Ett bättre liv är möjligt trots smärtan från Reumatikerförbundet GLADARE BARN Nytt projekt minskar oron PRYLAR Roligare & grönare i köket FOTVÅRD Landstingens olika regler förvirrar REUMATIKERVÄRLDEN # l MADELEINE KÄMPAR MED SLE l SVERIGES ORÄTTVISA ARTROSKARTA l KBT MOT SMÄRTA SEX & SAMLEVNAD 50-plus inget Jag kan inte acceptera att det finns diskussioner om att vi söker sjukvård när vi inte är sjuka.»tema REUMATIKERVÄRLDEN # l JUBILEUMSTEMA: REUMATIKERFÖRBUNDET 70 ÅR l MODERN MEDICIN GAV KERSTIN ETT NYTT LIV Vad är bäst & godast att lägga på tallriken? Kunskap & inspiration från Reumatikerförbundet VETENSKAP Tänk på det här innan du testar dina gener Lisa, 25: Fibromyalgin mitt liv # SLUTA HUTTRA Prylar som värmer från topp till tå LÄKANDE VILA Professorn ger sina bästa råd för djup sömn LYCKAD OPERATION Nya handprotesen trollade bort Josefins smärta ska inte pausa MATVALET hinder för ett härligt sexliv från Reumatikerförbundet BAKA & TÄVLA! Blir ditt recept vår jubileumstårta? PILLERBLUFFEN Naturmedlet svenska läkare vill stoppa LEVER MED ETT KRIG I KROPPEN Madeleine, 40, kämpar mot SLE KUNNIGA PATIENTER Att delta i studier hjälper Jessica förstå sin SLE Jag anser att såväl staten som landstingen måste ta artros på allvar och satsa resurser på forskning. Under de 70 år som vi har funnits har det hänt så oerhört mycket. BÄTTRE ÄN NÅGONSIN +» Juristen om att prata sjukdom på jobbintervjun» Så kan du njuta av sexlivet utan värk REUMATIKERVÄRLDEN # l TEMA: BARNLÄNGTAN l JONATAN UNGE OM LIVET MED RA l SÅ MÅNGA REUMATOLOGER SAKNAS»tema Det här är Sveriges orättvisa artroskarta Kunskap & inspiration från Reumatikerförbundet LÄSARBREV Gripande drömmar om ett liv utan ständig smärta LÖFTET # Sveriges nya sjukvårdsminister vill korta kötiderna SUCCÉPROJEKT Lillemor blev fri från medicinerna» Experten: Så äter du nyttigare till vardags» Tusentals lider av oupptäckt ryggsjukdom DYSTERT Så stor är bristen på specialister + FIBROMYALGI Annette hanterar smärtan med KBT MYOSIT Efter rätt träning cyklar Pia flera mil Kunskap & inspiration från Reumatikerförbundet GRANSKNING Rehab utomlands här finns bidragen kvar HOJ- HÄLSA Jubileum! 2015 firar vi 70 år av framsteg # TÄVLA MED OSS! Skriv & vinn hyllade boken Rädslan + för svaghet Daniel, 23, kör mountainbike för att klara sin svåra ryggvärk Xxxxx xxxxx» Snabbt insatt kortison kan rädda synen» Vad är bäst mot knäartros tuff eller lätt träning? Dubbelt grattis! +» Därför hjälper cykling vid reumatisk sjukdom» Bästa alternativen för dig som inte cyklar»tema Modern medicin förändrade Kerstins liv och Reumatikerförbundet fyller jämnt Komikern Jonatan Unge: Jag älskar mina mediciner Jag blir upprörd när jag läser om landstingens ovilja att bevilja rehabilitering i varmare klimat # VÄSSA PENNAN! Säkra din plats på sommarens roliga skrivsafari»tema BARN - Experternas svar om oron, planeringen & läkemedlen LÄNGTAN» Glada prylar för roligare bassängträning» Recept: Baka Annas lyxiga jubileumstårta Vinn tvcoachens nya träningsbok EXPERTSVAR Bra sittgympa att prova hemma FORSKNING Så säger läkarna om nyponpulvret JUBILEUMSTÄVLA Gör bästa versionen av förbundets nya låt Tillsammans I samband med bytet till Iris Media fick Reumatikervärlden en ansiktslyftning # Fakta Reumatikervärlden Utkommer 6 gånger per år Upplaga: Tidningen utkom första gången 1949 under namnet Reuma hette tidningen Reumatikertidningen» Därför är cykling så bra för dem med reumatisk sjukdom 27