ME-bladet Utmattning ända in i cellen Sidan 3

Transkript

1 RME-bladet Nummer 3, Utmattning ända in i cellen Sidan 3 RME på besök hos Neuroförbundet Sidan 5 MEr kultur MEd oss Sidan 6 Invest in ME 2017 En rapport direkt från konferensen Sidan 8

2 Innehåll: En hälsning från redaktören 2 Utmattning ända in i cellen. 3 Uppdatering i USA... 3 Ordföranden har ordet... 4 RME på besök hos Neuroförbundet... 5 MEr kultur MEd oss... 6 Sommarutflykt i RME Väst 7 Rapport från Invest in ME Medlemsmöte med Linda Tannenbaum Sommarutmaningen Notiser Organisationsplaner En hälsning från redaktören! Det har numret av RME-bladet handlar väldigt mycket om forskning, det är glädjande! Det rör sig mycket och fort i forskningsfältet nu, vilket vi ju väntat väldigt länge på. En viktig sak jag har lagt märke till som också sker, men som kanske inte får lika mycket uppmärksamhet, är allt samarbete och alla kontakter som knyts. Jag tänker då i första hand, eftersom forskningen är i fokus just nu, på allt samarbete forskare emellan. För fem år sedan, har jag fått berättat för mig, var detta nästan obefintligt medan det idag utbyts erfarenheter och fynd på många olika håll. Jag tänker också på samarbetet mellan olika organisationer. RME har knutit kontakt med Neuroförbundet, en relation som speglas av inspiration och som vi har stora förhoppningar kring. Nu i september representerar vår ordförande Kerstin till exempel RME på Neuroförbundets stämma, vilket känns otroligt roligt. Vi fortsätter även att samarbeta med våra systerorganisationer i andra länder. Forskningen är oerhört viktig för alla ME-sjukas framtid, det är inget snack om den saken, men samarbetet behövs för att forskningen ska komma framåt och inte minst för att göra diagnosen känd och erkänd! Där har RME en mycket stor uppgift! Camilla Gillberg Redaktör RME-bladet Sekreterare RME Sverige RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME, Riksföreningen för MEpatienter. Bladet utkommer med 4 nummer/år. Ansvarig utgivare: Kerstin Heiling Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Manusstopp: 20 februari 20 maj 20 augusti 20 november Kom ihåg att meddela oss om du har flyttat eller bytt e-postadress. Meddela oss ändringen på medlemsservice@rme.nu eller Du kan också logga in på vår hemsida och ändra dina uppgifter själv. Om du skaffar E-post är vi mycket tacksamma om du meddelar oss det! Varje meddelande vi kan skicka med e-post istället för vanlig post innebär att vi sparar både pengar och arbete, som bekant är båda dessa saker bristvaror för oss! Om du läser din e-post sällan kan du få din faktura med vanliga posten, för att inte missa den! Enklast meddelar du oss detta genom att skicka ett e-postmeddelande till info@rme.nu Det räcker att du skriver Skaffat E-post, alternativt Faktura med vanlig post samt ditt namn och medlemsnummer. 2

3 Utmattning ända in i cellen En konferens om ME/CFS Nu är det hög tid att anmäla sig till höstens konferenser som i år går av stapeln i Stockholm och i Malmö. Forskare från Cornell University New York, University College London och Uppsala Universitet medverkar, liksom ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal samt Region Skåne. Föredragen tar bland annat upp: tesen om att ME/CFS kan vara en infektionsutlöst autoimmun sjukdom de senaste årens fynd från olika forskargrupper som indikerar störningar i energiproduktionssystemet potentialen för biomarkörer i immunförsvaret och ryggmärgsvätskan erfarenheter från ME/CFS-mottagningen vid Stora Sköndal gällande hur ME/CFSpatienter kan få hjälp med hantering av sin sjukdom. För mer information och anmälan, se: Amerikansk uppdatering om ME/CFS Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC har uppdaterat faktasidorna om ME/CFS på sin webb. Som en följd av de senaste årens utveckling i den biomedicinska forskningen samt den mycket starka vetenskapliga kritiken mot studierna av KBT och gradvis ökad träning (GET), har CDC tagit bort alla hänvisningar till KBT och träning. Istället lyfter de fram medicinsk symtomlindrande behandling, samt nödvändigheten av att undvika push crashcykler, en metod vanligtvis kallad pacing eller aktivitetsbalans. CDC konstaterar att ME/CFS-patienter är så funktionsnedsatta att basala dagliga aktiviteter påverkas, att de flesta har svårt att delta i arbetslivet och sitt sociala liv, och att minst 25 % är säng- eller hemmabundna. CDC listar fem områden som studeras som potentiella orsaker till ME/CFS: infektioner, immunsystemförändringar, dysfunktioner i HPA-axeln, ändrad energiproduktion, genetiska faktorer. 3

4 Ordföranden har ordet Hur länge ska det dröja innan det finns behandling och bot för ME/CFS? Det är lätt att bli otålig över att utvecklingen går så långsamt när så många människor lider. Jag hade förmånen att vara med på Invest in MEs konferens i London i maj/juni och jag har följt ME/CFS symposiet i Stanford på Youtube den senaste veckan. Efter att ha lyssnat på världens mest framstående forskare på området känner jag mig ganska hoppfull. Forskarna säger att det har hänt väldigt mycket spännande de senaste åren, trots bristen på forskningsanslag. En viktig anledning till framgången är att samarbetet mellan ME/CFSforskare inom olika specialiteter över hela världen har ökat. Bland annat NIH i USA har äntligen börjat avsätta resurser för ME/CFS-studier - långt ifrån tillräckligt men ändå en ökning. Bidrag från patientorganisationer som t ex Open Medicine Foundation, OMF, är fortfarande en förutsättning för att forskningen ska kunna utvecklas. Eftersom jag inte är medicinare går en del av forskningsinformationen över huvudet på mig, men jag noterar ändå att flera av föreläsarna tar upp gemensamma teman och bygger vidare på varandras teorier och resultat. Enigheten är total om att ME/CFS är en komplicerad molekylär sjukdom och att många av kroppens organ är påverkade, men forskarna fokuserar på olika huvudområden: Tarmens funktion och bakterieflora, Immunsystemet inkl. autoimmunitet, Genetiska faktorer, Cellens energiproduktion, mitokondriefunktion, Förbindelsen mellan immunförsvaret och centrala nervsystemet/hjärnan. Det finns skillnader mellan ME/CFS-sjuka och friska kontrollgrupper inom alla dessa områden, men det kan ännu inte avgöras vad som är grundorsaken och vad som är en följd av att andra system i kroppen har påverkats. Eftersom så många insjuknar efter en infektion antar forskarna att någon sort patogen (virus, bakterier, parasiter etc.) utlöser ME/CFS och letar efter förklaringen till att vissa personer förblir sjuka i olika grad, medan andra tillfrisknar. Ron Davis fortsätter att utveckla kluriga instrument för att göra avancerade analyser till en låg kostnad. Några olika möjliga mediciner mot ME/CFS (bl a Rituximab) nämndes både i London och Stanford. Några är under utprövning eller anses värda att prova, men ännu finns inget preparat på marknaden. Både Ron Davis, som var värd för Stanford-symposiet, och Linda Tannenbaum från OMF uttryckte beslutsamhet och hopp: Vi kommer att hitta behandling för ME/CFS! Vid RMEs konferenser i höst kommer spännande information om aktuell forskning att presenteras av framstående svenska och internationella forskare. Linda Tannenbaum och Ron Davis Källa: Fortsättning på nästa sida 4

5 Konferenserna kommer att spelas in och läggas ut på hemsidan efteråt. Vi ska också försöka sända direkt från Stockholm och Malmö, men kan inte lova att det lyckas. Ett antal svenska forskare finns med i det världsomspännande samarbetet, vilket är mycket glädjande och gör det ännu mera angeläget för oss i RME att samla in pengar för att stödja dem. RME har under 2016/17 skickat sammanlagt dollar, d v s närmare svenska kronor till OMF för vidare befordran till svenska biomedicinska forskare. När vi alla hjälps åt, inte bara genom att skänka pengar utan också genom att delta i RMEs arbete och genom att informera vår omgivning, så kommer vi närmare målet: att det ska finnas behandling och bot för ME/CFS. RME på besök hos Neuroförbundet Kerstin Heiling Ordförande RME Sverige Strax innan midsommar var två representanter från RME på lunchdate med Neuroförbundet. Vi vill ju arbeta tillsammans, sprida kunskapen kring ME och hitta vägar för att stödja patientgruppen. Om vi hade något att prata om? Säg istället vad vi inte har som gemensamma samtalsämnen! ME är ju ganska närbesläktad med MS, en diagnos som är väldigt stor inom Neuroförbundet. MS har också, precis som ME är nu, varit en diagnos man inte riktigt "trott på" innan den har blivit helt vedertagen, så det finns mycket förståelse och kunskap för oss inom RME att ta del av här. Nästa träff är redan inbokad i höst, det ser vi fram emot! Stort tack till Neuroförbundet för en trevlig träff! Henrietta Hammarlund vice ordförande RME Från vänster på bilden: Lise Lidbäck, ordförande Neuroförbundet Kristina Niemi, kanslichef Neuroförbundet Henrietta Hammarlund, vice ordförande RME Kerstin Heiling, ordförande RME Känner du någon anställd vid Kavli som kan tänka sig att nominera RME för bidrag från Kavlifonden? Kontakta oss på info@rme.nu 5

6 MEr Kultur MEd oss På bilden nedan ser ni åtta av medlemmarna i aktivitetsgruppen MEr Kultur MEd oss, efter lunch på Blomstermåla Värdshus en dag i juni (Ja, mat är också kultur och dessutom berättade Jon för oss övriga om Londonkonferensen under kaffet.) MEr Kultur MEd oss är en sluten grupp med tio medlemmar som tillhör RME Väst. Att gruppen är sluten innebär att det alltid är samma tio personer som bjuds in. För RME Västs styrelse innebär vår grupp inget arbete alls - det enda vi gör är att rapportera hur många som är närvarande vid våra träffar. Den här typen av grupp utformas helt enligt deltagarnas intressen och kapacitet. Kanske kan vårt initiativ inspirera andra medlemmar att bilda liknande grupper. Hur många som ska vara i gruppen bestämmer man själv, men cirka fem till tio deltagare tror vi kan vara lagom. Vi träffas cirka en gång i månaden och gör sådana saker som vi tycker är roliga och som vi orkar med. Det är mycket snack och skratt och inte alltför mycket prat om sjukdom. Vi har varit på utställning om Tove Jansson på Göteborgs konstmuseum, visning på Nääs Slott och i början av september ska vi titta på muralmålningar i Borås. Bilden till höger: Maria lyssnar uppmärksamt, när Jon redogör för årets Invest in ME-konferens i London. Främre raden: Lena Nilsson, Erik Nilsson, Maria Thilander, Pernilla Brandt, Pia Sjölander Bakre raden: Pia Tynelius Åberg, Jon Clements, Birgitta Björlevik vid Blomstermåla värdshus 6

7 Sommarutflykt i RME Väst I år gick RME Västs årliga sommarutflykt till Gunnebo slott i Mölndal. Innan visningen av slottet serverades vi en mycket god ekologisk lunch i en lokal som av den ursprunglige arkitekten var tänkt att vara hönshuset. Efter maten var det dags för visning av slottet där engagerade slottspigan Inger (medlem i RME sedan många år) guidade. Allt var ME-anpassat så långt det nånsin gick. De som inte kom i egen bil åkte med minibuss från Göteborg (hyrd av RME Väst). Vi hade en riktigt trevlig dag tillsammans med goda samtal och glada skratt och deltagarna var mycket nöjda med arrangemanget. hälsar välkommen till höstens medlemsmöten! Temat i RME väst under hösten är Forskning kring ME/CFS, samt att vara anhörig och hur kan man vara till hjälp! Vi inbjuder alla våra medlemmar samt även anhöriga, vänner och andra intresserade till höstens möten. Vi öppnar lokalen för mingel, fika och samtal med varandra klockan Klockan börjar föredraget med efterföljande frågestund. Kvällen avslutas Onsdag den 11 oktober i Göteborg. Olof Zachrisson, läkare, Gottfriesmottagningen Inbjudan skickas ut till alla medlemmar! Tisdag den 17 oktober i Götene. Eva Deurloo, fysioterapeut, Gottfriesmottagningen Fredag den 17 november i Borås Kerstin Heiling, RME Sveriges ordförande Söndag den 19 november i Göteborg. Kerstin Heiling RME Sveriges ordförande Vi hälsar alla intresserade välkomna! 7

8 12 th Invest in ME Research International ME conference 2017 Av Kerstin Heiling Invest in ME Research-konferensen var också i år förlagd till pampiga Great George Street nr 1 i centrala London. Årets konferens var den 12:e och var fullbokad flera veckor före den 2 juni, då den ägde rum. Talarlistan var imponerande och inleddes som vanligt med ett anförande av Ian Gibson, f.d. ledamot i det engelska parlamentet, som aktivt deltar i arbetet för ME-drabbade och som medverkat i IiMEkonferensen sedan starten Humoristisk och slagfärdigt, men samtidigt skarpt beskrev han situationen för ME-sjuka, hur professionella och myndigheter fortfarande negligerar eller motarbetar behovet av vård och forskning på området. Samtidigt betonade han de framsteg som gjorts inom forskningen, vikten av internationell samverkan och förhoppningen om forskningsgenombrott inom en snar framtid. Bild: Ian Gibson Källa: En förutsättning för samverkan är att forskarna kan mötas fysiskt och att såväl kunskap som insamlade prover samlas på ett ställe. Professor Ian Charles presenterade the Quadram Institute of Food&Health, som är en del av Norwich Park, Europas största forskningscenter inom ämnet. På området finns också ett sjukhus och läkarutbildning. Forskningen kring ME fokuseras framförallt på tarmens mikrobiom och involverar redan forskare från bl a Norge och Sverige. Bild: Ian Charles Källa: Dr.Vicky Whittemore från det amerikanska National Institutes of Health, NIH, beskrev de framsteg som sker på forskningsfronten genom projekt finansierade av NIH. Forskningsanslagen har ökats till 8 miljoner dollar, vilket fortfarande är helt otillräckligt. En intramural studie d.v.s. samverkan mellan olika delar av NIH har pågår där man gör en omfattande analys av prover från 40 ME-patienter, 20 kontrollpersoner och 20 patienter som tillfrisknat från Borrelia-infektion. Man har också återupplivat the trans-nih ME/CFS working group, som arbetar med prioritering av forskningsprojekt, ett gemensamt dataelement projekt tillsammans med CDC samt internationellt forskningssamarbete. Just nu behandlas också ansökningar från ett antal forskningscentra i USA och Canada för att få del av NIH-anslag till Collaborative Research Centers med inriktning på ME/CFS. Uppdraget innefattar att i) Fastställa etiologin för ME/CFS ii) Identifiera subgrupper iii) Långtidsstudier av ME/CFS patienter iv) definiera utfallsmått samt v) måltavlor (targets) för behandling. Bild: Vicky Whittemore Källa: wiki/vicky_whittemore Fortsättning på nästa sida 8

9 Professor Donald Staines från Griffith University, Australien, presenterade forskning kring förändrade immunceller och genetiska faktorer som påverkar molekylära processer. Forskargruppen har identifierat en cellreceptor som visat sig ha stor betydelse: Transient Receptor Potential Melastin 3 (TRPM3), som i friska celler överför kalcium från cellens utsida till insidan, där det påverkar genuttryck och proteinproduktion. I blod från patienter med ME har man noterat färre TRPM3 receptorer på vissa immunceller än hos friska personer. Följden blir att kalciumjonerna inte kommer in i cellen, vilket stör cellens funktion. Vad värre är att TRPM3-receptorer finns på varenda cell i kroppen, även om de är enklast att upptäcka på immunceller i blodprov. Denna avvikelse påverkar bl a hjärnan, ryggmärgen och bukspottkörteln och skulle kunna förklara varför sjukdomen visar sig på så många olika sätt och är så svår att diagnosticera. Bild: Donald Staines Källa: Bild: Nancy Klimas Källa: hhttp://me-pedia.org/ wiki/nancy_klimas Professor Nancy Klimas, Nova Southeastern University, Fort Lauderdale, USA, fokuserade i sin föreläsning på genetiska signaturer. Finns det genetiska orsaker till att en person tillfrisknar efter en svår virusinfektion, medan en annan utvecklar ME/CFS? Uppstår det en obalans i kroppen som gör att sjukdomen vidmakthålls? Finns det biomarkörer som kan skilja olika undergrupper från varandra? För att hitta avvikelser i en enda SNP (Single nucleotide polymorphism en mutation i en gen) krävs minst 800 deltagare. Professor Klimas forskargrupp har initierat en mycket omfattande genetisk studie och deltagare rekryteras via bl a sociala medier över hela världen. Deltagarna ska dels lämna DNA-information och dels besvara ett frågeformulär. Mera information på Professor Klimas är övertygad om att behandling av ME/CFS måste inriktas på minst två olika funktioner/symtom. Dr Jakob Theorell, Karolinska Institutet, Stockholm, forskar med inriktning på att förstå sjukdomsmekanismerna hos patienter med kroniska immunbristsjukdomar. Han började med att ge ett exempel på en dödlig sjukdom hos nyfödda Familial hemophagocytic lymphohistiocytis (FHL), där immunsystemet producerar alltför många aktiverade T-celler. Han har studerat NK-celler och cytotoxiska T-celler hos ME/CFS patienter och kontrollgrupper från Sverige och Norge och har inte kunnat bekräfta tidigare studier som funnit skillnader mellan patienter och kontroller beträffande antalet cytotoxiska lymfocyter, cytotoxiska granulocyter, cytokinproduktion eller expansion av omprogrammerade NK-celler. Han hävdade därför att NK-cellfunktion inte kan användas som biomarkör för ME/CFS, men menade att adrenalin kan vara av betydelse. Bild: Jakob Theorell Källa: Fortsättning på nästa sida 9

10 Bild: Jo Cambridge Källa: -content/uploads/jo-c-1-copy -300x225.jpg Jo Cambridge och Fane Mensah, professor respektive forskarstuderande vid Medicinska fakulteten, University College, London gav en uppdatering av den pågående forskningen om B-cell depletion med hjälp av Rituximab. Man har under mer än 10 år studerat effekten av Rituximab hos patienter med Reumatoid Artrit och samarbetar nu med Fluge och Mella i forskningen om Rituximab till ME/CFS-patienter. Rituximab dödar cirkulerande B-celler, som alltså inte kan utvecklas till plasma-celler, men påverkar inte B-minnesceller, vilket innebär att B-cellerna successivt återkommer efter behandling. Rituximab används vid autoimmuna sjukdomar. Det fungerar bara hos patienter med en hög nivå av auto-antikroppar i blodet (sero-positiva), inte sero-negativa. Man diskuterade också relationen mellan en viss typ av B-celler (Marginal Zone B-cells) och antikroppar mot Epstein Barr Virus (EBV) och drog slutsatsen att undergrupper av B-celler kan användas för att undersöka metabola förändringar. Bild: Fane Mensah Källa: Fane_Mensah Professor Simon Carding, University of East Anglia, Norwich, introducerade en grupp unga forskare som presenterade sin forskning kring tarmens virom. En studie visade hur en virusinfektion kan orsaka inflammation och förändring av tarmens mikrobiom, vilket i sin tur orsakar att bakterier läcker ut i blodet så att autoimmunitet utvecklas. En annan studie visade på minskad variation i tarmens mikrobiom vid ME/CFS. Målsättningen är att söka efter möjligheter att undertrycka immunsvaret med läkemedel, att prova bakteriell terapi med fekal transplantation samt att göra en klinisk prövning med Rituximab. Bild: Simon Carding Källa: Associate professor Mady Hornig, Columbia University, New York redovisade studier av tarmens mikrobiom i relation till immunologiska störningar i olika undergrupper av ME/CFS. Genetiska faktorer, förändringar i genuttrycket och miljöpåverkan under graviditeten och senare i livet måste beaktas. En normal uppsättning av tarmbakterier har betydelse för hjärnans utveckling och avvikelser kan möjligen orsaka autismspektrumstörningar. Forskargruppen har i sina analyser bekräftat kliniska iakttagelser av olika undergrupper: kort/långvarigt sjuka, med eller utan IBS-samsjuklighet och typisk/atypisk ME/CFS. Låga halter av en god bakterie ökar risken för läckage av toxiner, bakterier och osmälta matrester till blodet, vilket leder till en immunologisk reaktion som når in till mikrogliaceller i CNS. Professor Hornig menar att när man förstår mekanismerna bakom ME/ CFS så kommer man också att kunna förklara andra sjukdomar. Bild: Mady Hornig Källa: Mady_Hornig Fortsättning på nästa sida 10

11 Bild: Olav Mella Källa: contentassets/62aa70dea c28 5dc1901bde9/olav-mella.jpg? Professor Olav Mella, Haukelands universitetssjukhus, Bergen, inledde med en historik över hur Rituximab-forskning har utvecklats från den överraskande effekten hos en kvinna med både ME och lymfom till den nu pågående fas 3-studien, som är en dubbelblind, placebokontrollerad behandlingsstudie av 151 patienter från flera olika center i Norge. I september 2017, när den sista patienten har följts i 24 månader, kommer studien att öppnas och analysarbetet påbörjas. Resultaten beräknas kunna publiceras våren Eftersom tidigare studier har visat på behovet av underhållsbehandling för att nå långvarig effekt har patienterna fått infusioner dag 0 och 14, och efter 3, 6, 9 och 12 månader. Exempel på utfallsmått: Subjektivt uppfattad utmattning under 24 månader Registrering av symtomförändring genom ett självskattningsformulär var 14 dag under hela behandlings och uppföljningstiden Klinisk respons utifrån förutbestämda kriterier Quality of Life mätt med olika formulär Fysisk funktionsnivå (elektroniskt mätt med senseweararmband under 5-7 dagar. Man har också gjort delstudier av patientgruppen med C-PET, av tarmfunktion och endotelfunktion. Cyclo ME studien påbörjades efter att ett par bröstcancerpatienter som också hade ME/CFS förbättrades efter behandling med cyclofosfamid. Den nu pågående fas 2-studien kommer att vara avslutad i juli Bland deltagarna finns patienter som tidigare fått Rituximab utan tydlig effekt, men också de som inte tidigare behandlats med immun-modulerande medel. Bi-effekter har rapporterats, men också förbättring hos ett antal ME/CFS-sjuka. Dr Ingrid Rekeland, Haukelands universitetssjukhus, Bergen, ersatte dr Öystein Fluge som hade skadat sig och vinkade från sjuksängen via bild. Hon redovisade de studier av metaboliska processer på mitokondrienivå som också genomförts i Norge. En specifik nedsättning i nivån av aminosyror (ATP) nödvändiga för effektiv metabolism via TCA-cykeln har konstaterats och detta antas påverka många olika celler. Vita blodceller från friska personer som odlats i serum från patienter med svår ME/CFS visade metabola förändringar bl a ökad utsöndring av laktat, medan celler från ME/CFS sjuka i serum från friska personer fungerade helt normalt. Den forskning som pågår ger enligt dr Rekeland anledning till optimism inför framtiden. Bild: Ingrid Rekeland Källa: Från University of Otago, Nya Zealand kom professor Warren Tate som blev involverad i forskning kring ME/CFS när hans dotter blev sjuk efter EBVinfektion. Han frågar sig vilket fysiologiskt kontrollcenter det är som utlöser och vidmakthåller så många och så varierande reaktioner i kroppen. Han använder precisionsmedicin, d.v.s. han gör mängder av test på ett litet antal patienter och har samlat in data rörande bl a genuttryck i immunceller och protein i vävnader, plasma microrna och cytokiner. Målsättningen är att klarlägga kopplingar mellan olika typer av molekyler och belysa fysiologiska förändringar. En hypotes är att stress-centrum i hypotalamus kan bidra till att sjukdomen upprätthålls. Bild: Warren Tate Källa: Fortsättning på nästa sida 11

12 Professor Ron Davis, Stanford School of Medicine, fokuserade i årets föreläsning inte så mycket på provresultat som på tekniska hjälpmedel för att till en låg kostnad analysera den stora mängd prover som samlas in med precisionsmedicinsk metod. Han visade dels en liten kub och dels ett tunt plastkort som innehåller tusentals elektroder och kretsar som kan användas vid analys av mänskliga celler, lab-on-a-chip. Mjukvara måste utvecklas för att tolka resultaten. Med sådan utrustning kan man till en låg kostnad studera hur olika system i kroppen samverkar och påverkar varandra och han gav exempel på flera olika möjliga analyser. Bland annat har man studerat hur celler från personer med ME/ CFS reagerar på stress d v s att man droppar saltlösning på chippet. Celler från ME/CFS-sjuka återhämtar sig mycket långsammare än celler från friska personer. Bild: Ron Davis Källa: profiles/viewimage? profileid=4117&type=square Enligt professor Davis är det ingen tvekan om att ME/CFS är en molekylär sjukdom, flera olika triggers samverkar och förändrar metabola processer, vilket slutligen leder till utmattning som påverkar hela livet. Han visade ett flödesdiagram för att belysa hur de underliggande mekanismerna är sammanlänkade: Slutligen diskuterade han möjligheten att ME/CFS-patienter kan ha nytta av mediciner som använts mot andra sjukdomar. Detta kan också prövas med hjälp av det lilla chippet. Han tog som exempel Suramin, som utvecklades för mer än hundra år sedan för att behandla sömnsjuka. Tyvärr är Suramin numera inte tillgängligt på marknaden. Delstaten New York informerar samtliga läkare om ME/CFS Chefen för New York State Department of Health skickade nyligen ut ett brev till samtliga läkare i delstaten med information om ME/CFS och en uppmaning om att utreda patienter för ME/CFS vid typiska symptom. Han framhåller att ME/CFS är en multisystemsjukdom associerad med dysfunktioner i nervsystemet, immunförsvaret och energimetabolismen. Brevet beskriver kardinalsymtomet postexertional malaise, ansträngingsutlöst försämring, samt att symtombilden ofta inkluderar bland annat smärta, störningar i autonoma nervsystemet och kognitiv dysfunktion. Det understryks också att de tidigare ibland framhållna metoderna med KBT och träning inte baserats på metodologiskt solida studier och att träning ofta skadar ME/ CFS-patienter, vilket är logiskt på grund av huvudsymtomet ansträngningsutlöst försämring. I brevet lyfts också andelen säng- eller hemmabundna patienter fram. 12

13 Medlemsmöte med Linda Tannenbaum I juni hölls medlemsmöte i Borås och Stockholm med bland annat Linda Tannenbaum, VD för Open Medicine Foundation (OMF). För 3,5 år sedan, i oktober 2013, hjälpte jag till med att ordna ett medlemsmöte i Borås för RME Västs räkning. Vi skulle få besök av en kvinna från USA som hade börjat försöka få igång mer forskning kring ME/CFS. På mötet fick vi höra mycket intressant information. Varför ME-forskningen inte har mer pengar, hur långt forskningen hade kommit samt vad den här kvinnan ville göra. Jag bjöd hem kvinnan till mig och min man på tacos samma kväll och vi samtalade mycket om hur bra det skulle vara om forskarna delade med sig av sitt material till andra forskare för att på så sätt skynda på lösningen av ME-gåtan. Kvinnan var Linda Tannenbaum och vid vårt första möte hade hon just startat Open Medicin Foundation (OMF). Linda kom i kontakt med ME/CFS då hennes tonåriga dotter mycket hastigt insjuknade. - Klockan åtta när jag släppte av henne vid skolan var hon frisk, kvart över åtta var hon inte det längre, berättade Linda. När dottern efter en tid fått diagnos började Linda undersöka hur långt forskningen kommit om ME/CFS och blev bestört över resultatet. Vid mötet 2013 hade Linda hittat några ME-forskare, men det gjorde henne bara frustrerad. - De pratade inte med varandra, så jag bjöd in en grupp duktiga ME-läkare och en grupp forskare till ett möte, satte dem runt ett bord, tog fram en hög post-it-lappar och sa åt dem att börja prata med varandra. I juni fick jag och min man återigen den stora förmånen att delta på ett medlemsmöte i Borås där Linda Tannenbaum berättade om OMF och forskningen kring ME/CFS. Linda är lika sprudlande entusiastisk, engagerad och engagerande nu som hon var första gången jag träffade henne. Under mötet berättade hon om senaste nytt inom forskningen och OMF. Villkoret OMF har när man går in och finansierar forskning är att all rådata måste delas med andra forskare. På så sätt slipper andra forskare uppfinna hjulet åter igen, vilket gör att resultaten kommer fortare. Hittills har man samlat in 6,2 miljoner dollar till forskning och en liten del av de pengarna kommer från Sverige. Under senaste året har OMF skjutit till medel för den svenska forskningen vid Uppsala Universitet. I forskningen där OMF deltar har man börjat titta på de svårast sjuka, 20 svårt sjuka har lämnat över 1100 tester. Dessa analyseras fortfarande men det är mycket tydligt att det är en fysisk sjukdom eftersom man bland annat hittat både för höga och för låga värden på metaboliter hos ME-sjuka. Linda visade oss ett elektroniskt chip som man har börjat använda för att testa celler på. Cellerna, som placeras på chipet, stressas med hjälp av salt och via en testutrustning kan man tydligt se skillnad i resultaten när man jämför värdena på cellerna som kommer från ME-sjuka personer med de Linda Tannenbaum och Kerstin Heiling vid medlemsmötet i Stockholm som kommer från friska kontrollpersoner. Detta är ett litet axplock av det Linda berättade för oss. Den stora behållningen av mötet var dock detta: Lösningen närmar sig, det finns hopp! RME följer arbetet som OMF utför med stort intresse. Vi ser fram emot nästa träff med Linda, som jag hoppas blir lite tidigare än om 3,5 år! Camilla Gillberg 13

14 Sommarutmaningen Mitt i sommaren dök RME:s sommarutmaning upp. Och vilken respons vi fick! Det är verkligen fascinerande att mycket små bidrag kan ge stora resultat. Sommaren är på sluttampen nu, men givetvis går det mycket bra att fortsätta ge pengar till den biomedicinska forskningen om ME/CFS. Vill du hellre stötta den verksamhet RME bedriver t ex konferenser och informationsmaterial är även detta mycket välkommet! Både små och stora bidrag mottages med stor tacksamhet! Årets sommarutmaning har under juli och augusti månad resulterat i kronor på RME:s forskningskonto som givetvis inom kort kommer att skickas vidare till forskning! Ett stort tack till alla givare! Extra årsmöte 18 november kl 13 håller RME Sverige ett extra årsmöte i Göteborg. Vi kommer då bland annat att ta upp frågan om nya stadgar till ett andra beslut. Kallelse till mötet kommer till alla medlemmar under oktober månad! 14

15 Första artikeln från CDC:s multicenter-studie av ME/CFS publicerad Amerikanska folkhälsomyndigheten CDC genomför en omfattande multicenterstudie av ME/CFS i samarbete med sju ledande biomedicinska ME/CFS-kliniker. Studien omfattar flera hundra patienter, kommer att pågå i minst fem år och syftar till att bland annat karaktärisera ME/CFS-patienterna och undersöka potentiella biomarkörer. Den första artikeln har nu publicerats i American Journal of Epidemiology. Den beskriver studiemetoderna samt en initial analys av patienterna. I samklang med tidigare studier visas att de vanligaste symtomen vid ME/CFS är ansträngningsutlöst sjukdomsmående, utmattning, sömn som ej ger återhämtning, kognitiva dysfunktioner samt smärta. Likaså stämmer fynden gällande funktion enligt SF-36 överens med tidigare studier: resultaten visar att ME/ CFS-patienter har till allra största delen välbevarad emotionell och mental hälsa, medan den fysiskt kroppsliga funktionsförmågan är mycket kraftigt nedsatt. Under kommande år planeras publikation av ett stort antal artiklar med resultat från studien. Du Behövs! Du som är medlem i RME är viktig för oss på många sätt; bara genom att vara medlem gör du skillnad. Ju fler vi är, desto större plats kan vi ta i olika sammanhang. Om du känner att du vill bidra mer finns det alltid plats för dig. RME har många olika verksamheter, allt från våra olika plattformar på nätet till RME-bladet, fikaträffar, styrelser och inte att förglömma - alla som jobbar bakom kulissen med support av olika slag. Vill du vara med i vårt viktiga arbete är du välkommen att kontakta oss. Just nu behöver RME särskilt förstärkning inom informationsområdet - exempelvis RME-bladet, bloggen, sociala media inom medlemskontakt - föreningstelefon och mail för att hjälpa till att bygga upp nya lokalföreningar för att förstärka arbetet på lokal nivå runtom i landet för att översätta nyhetsbrev och annan information från engelska till svenska! Hör av dig om du kan bidra med lite av din tid och ork! Varmt välkommen med i gemenskapen - tillsammans är vi RME! info@rme.nu 15

16 Nya organisationsplaner för hösten 2017 klara! RME växer, blir större med fler funktioner och volontärer. Som en hjälp och nödvändigt arbetsredskap har vi skapat organisationsplaner. Dessa finns i tre upplagor, en för allmänheten, en för medlemmar och en för de som är funktionärer. I dagarna skickas de olika planerna ut till de som ska ha den. Du som är medlem får en organisationsplan ihop med nästa upplaga av styrelsens nyhetsbrev som kommer inom kort. Du som är funktionär och behöver en organisationsplan får den via din styrelse eller styrelsekontakt. Den externa organisationsplanen kommer inom kort att finnas på vår hemsida. Den får du gärna dela ut i pappersform eller via mail till personer som vill veta mer om RME! Här på sidan syns organisationsplanen för allmänheten! 16