Välkommen till ett nytt nummer av RME-bladet!

Transkript

1 Nummer 1, Välkommen till ett nytt nummer av RME-bladet! Doktor Johan Edsberg höll utbildning för läkare i primärvården. Sidan 3 Stora Sköndal En etablerad ME-mottagning Sidan 6 No Isolation Nu kan ME-sjuka Gottfriesmottagningen Vad händer nu? Välkomna till ett nytt nummer Sidan av 12 RME-bladet! Bragee kliniker Nu är ytterligare Det här numret av RME-bladet har ett ganska blandat innehåll. Allt från. Det behövs insatser man kan göra //Camilla barn följa med i skolan hemifrån Sidan 14 en ME-mottagning igång i SLL. Sidan 9

2 Innehåll: Ordförande har ordet... 2 Föreläsning i Eskilstuna.. 3 RME Konferens... 4 Stora Sköndal... 6 Bragee kliniken... 9 RME-bloggen Gottfriesmottagningen.. 12 Tips från Göran No Isolation Forskningsnotiser ME-forskning Jonas Blomberg RME Stödgrupper RME-bladet RME-bladet är en medlemstidning för medlemmar i RME - Riksföreningen för ME-patienter. Bladet utkommer med 4 nummer/år. Ansvarig utgivare: Kerstin Heiling Redaktör: Camilla Gillberg Kontakt: rmebladet@rme.nu Manusstopp: 20 februari 20 maj 20 augusti 20 november Ordförande har ordet! Jag har fått diagnosen "trolig tia" av min läkare och är därmed förhindrad att verka som ordförande i RME. Vill på detta sätt tacka er alla som verkar i vår organisation, såväl de jag träffat, som de jag bara "sett resultatet av", för det uppoffrande arbete ni utför för RME. Ett särskilt tack vill jag rikta till vår riksstyrelse för det lojala och kreativa arbete ni utfört. Önskar er och alla medlemmar lycka till i ert fortsatta arbete och liv. Min tid i RME kommer alltid att vara ett kärt minne för mig. Stig-Björn Rudolph Jag fick ett omtumlande samtal från Stig-Björn Rudolph onsdagen den 1 mars, då han meddelade att han av hälsoskäl måste lämna ordförandeposten i RME med omedelbar verkan. Jag förstod att jag, som vice ordförande, förväntades överta uppdraget. Eftersom jag trivs så bra med de arbetsuppgifter jag haft som vice ordförande, internationell koordinator och medlem i forskningsutskottet och konferensgruppen, tvekade jag. Efter några samtal med valberedningen och andra styrelsemedlemmar har jag ändå accepterat att vara tillförordnad ordförande fram till årsmötet och att ställa upp som kandidat till posten vid det kommande årsmötet. Arbetet i styrelsen känns så meningsfullt och genom att vi alla hjälps åt blir mycket gjort. Jag hoppas och tror att detta kommer att gälla också i den nya styrelsen efter årsmötet, men jag kommer att sakna Stig-Björns jovialiska sätt att leda arbetet. Under de ca 18 månader, som jag varit aktivt involverad i RME har jag blivit imponerad över den kompetens och den drivkraft som finns hos medlemmarna, som i många fall är svårt sjuka. Som anhörig vill jag göra allt jag kan för att personer med ME ska få en adekvat vård och en rimlig livssituation, trots sjukdomen, och för att forskningen ska få resurser så att det snart finns biomarkörer och verksam behandling. Tillsammans kan vi i RME göra skillnad. Kerstin Heiling Tillförordnad ordförande RME Sverige Kom ihåg att meddela oss om du har flyttat, skaffat eller bytt e-postadress. Meddela oss ändringen på info@rme.nu eller

3 Uppskattad föreläsning i Eskilstuna Dr Johan Edsberg, överläkare i medicin, höll 7/ en uppskattad MEutbildning för 40 primärvårdsläkare på Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Alla närvarande läkare är verksamma i Sörmland. Johan har tills helt nyligen jobbat inom landstinget Sörmland, både på sjukhus och vårdcentral. Beställningen av utbildningen kom från landstingets utbildningsansvariga läkare som själv just haft sin allra första MEpatient och då blivit intresserad. Johan tyckte Dr. Johan Edsberg att det var extra roligt att just han blev tillfrågad eftersom Sörmland är ett av de ställen i Sverige där acceptansen och kunskapen inom vården är ganska begränsad men att det inom primärvården - dvs på vårdcentralerna - ändå finns en vilja att lära sig mer. Eftersom det oftast är allmänläkarna på vårdcentraler som sköter det praktiska kring sjukdom - sjukskrivning, recept, färdtjänst, personlig assistans, kontroll så att den ME-sjuke inte också fått andra sjukdomar, hemsjukvård m m - är det av stor vikt att just de får lära sig att hjälpa någon med misstänkt ME. ME-utbildningen inleddes med att dr Edsberg visade inledningen av ME Action och Millions Missinggrundaren Jen Breas TED Talk som nyligen släpptes till allmänheten (finns bl a på youtube). Jen, som bor i USA, berättar där vad som hände när hon själv insjuknade i ME och om det dåliga och okunniga bemötande hon mötte från läkarkåren. Efter att ha låtit deltagarna titta och lyssna litet på det, gick Johan grundligt igenom vad ME är och inte är. Han tog upp skillnaderna mellan ME och andra kroppsliga sjukdomar som också ger svår trötthet, hur en ME-utredning ska gå till rent praktiskt och varför en MEpatient tar ungefär 3 gr så lång tid som en annan patient. Johan behandlade även skillnaden mellan ME och utbrändhet/ utmattningsdepression. Mycket tid ägnades åt frågor. Man diskuterade även läkarkårens inställning till svåra och okända sjukdomar genom tiderna samt hur det kommer sig att många avfärdar eller psykosomatiserar sjukdomar vi ännu inte vet så mycket om. Årsmöte RME Sverige RME Sverige hälsar alla medlemmar välkomna till årsmöte Lördag 22 april kl 13:00 i Stockholm Kallelse, dagordning och årsmöteshandlingar skickas ut fyra veckor före årsmötet. 3

4 RME konferens 2016 RMEs årliga konferens genomfördes i oktober i Umeå och Stockholm. Det planerade Rundabordsmötet för forskare den 18 oktober fick tyvärr inställas pga för få anmälningar. Vid konferenserna för sjukvårdspersonal, politiker och media den 19 okt i Umeå och den 20 oktober i Stockholm medverkade några internationella forskare: Lucinda Bateman, Jo Cambridge och Öystein Fluge. Svenska föreläsare var: Per Julin, Ewa Wadhagen-Wedlund, Jonas Blomberg och Anders Rosén. Konferensen i Umeå skickades via video-länk till såväl olika sjukvårdsinrättningar som till privatpersoner och fick därigenom många flera åhörare än dem som deltog i lokalen. Efter konferensen har RME Norr upplevt ett klart ökat intresse för ME/CFS inom sjukvården. Se sidan 5. Landstingssalen i Stockholm var fullsatt, föreläsningarna var uppskattade och konferensen innebar värdefulla möten mellan professionella som redan är verksamma inom området ME/CFS och dem som blivit intresserade. Videoinspelningar från både Umeå och Stockholm är tillgängliga via RMEs hemsida. Socialmedicinsk tidskrift - temanummer om ME/CFS - I oktober gav Socialmedicinsk tidskrift (SMT) ut ett temanummer om ME/CFS RME har fått en hälsning från chefredaktören för SMT, prof em Bo Haglund som berättar att det framför allt är SMT Nr 4 om sjukdomen ME/CFS som genererat stort antal läsare under året. Jonas Blombergs artikel Infektionsutlöst autoimmunitet vid ME/CFS. En förklaringsmodell var årets mest lästa artikel. Daniel L Petersons The Art and Science of ME/CFS: A 2016 Synopsis och Bengt Starrins Pardans - från hälsofara till rena rama hälsokuren var tvåa respektive trea vad avser lästa artiklar. Konferens Utmattad enda in i cellen - RME:s årliga konferens kommer som vanligt att gå av stapeln i oktober även 2017 och planeringen är i full gång oktober Runda bordsmöte i Stockholm 18 oktober konferens i Stockholm, Landstingssalen 19 oktober konferens i Malmö, Kockums fritid 4

5 Nya grepp på RME-konferens öppnar dörrar för ME-vård i norr RMEs Umeåkonferens i november blev ett avstamp för det nybildade RME Norr. Inte minst blev det ett tillfälle att skapa nya och värdefulla kontakter inom sjukvård och landstingsledning. I publiken fanns vårdpersonal som anmälde intresse för att jobba med frågan, och nyckelpersoner är nu beredda att arbeta för att skapa ME-vård. Sannolikt blir det dock inga snabba resultat, men vi i RME Norr har ökad optimism om att få fram en ME-klinik i Norrland inom överskådlig tid. Framgången beror delvis på nya grepp som testades i Umeå. Eftersom kunskaperna om ME är mycket låga i Norrland, gjorde vi en delvis annan variant av konferensen än den som gavs i Stockholm följande dag. Vi förlängde konferensen med en halv dag för att hinna ge grundläggande information om sjukdomen. Per Julin vid Stora Sköndals ME-mottagning gav en basal redogörelse för symptom och diagnostik, och vi fick en summering av den amerikanska IOMrapporten med fokus på diagnos och behandling av Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, Salt Lake City, USA. Eftermiddagen var i stort sett identisk med Stockholmskonferensen, med föredrag om aktuella rön. Årets tema var behandlingar - pågående forskning och vad som kan göras med nuvarande kunskapsnivå. Också detta var valt med tanke på auditoriet, som sannolikt i första hand ville ha vägledning om hur de kan behandla ME-patienter. Konferensen anordnades som ett samarrangemang med Västerbottens läns landsting (nu region), vilket innebar att vi dels fick en större tyngd bakom oss i inbjudan till vårdpersonalen, dels fick tillgång till landstingets resurser. VLL stod som värd för arrangemanget, vilket underströks av att dagen inleddes av landstingsrådet LiseLotte Olsson, och landstingsdirektören Anders Sylvan var moderator. Inbjudan skickades ut via landstingens intranät, inklusive privata vårdgivare. Den nådde alltså samtliga sjukvårdsanställda i hela Norrland. Dessutom videofilmades konferensen och streamades. Vårdanställda över hela Norrland kunde följa den i realtid från sina arbetsplatser, likaså RME-medlemmar över hela landet. Närmare 80 personer var anmälda till konferensen, varav hälften följde den per video. Enligt rapport i december från VLLs videotekniker hade det då gjorts cirka 2000 uppkopplingar, varav nära 800 live. Videon kan ses på RME Norr hade också ett medlemsmöte kvällen före konferensen, där vi kunde erbjuda våra medlemmar föredrag på svenska av flera av konferensföreläsarna. Också det arrangerades som en kombination av fysiskt möte i Umeå och videodeltagande av medlemmar från alla delar av Norrland. Gertie 5

6 Stora Sköndal För snart två år sedan öppnade en ny ME-mottagning i Stockholms läns landsting. RME-bladet har ställt frågor till mottagningen för att få veta mer om hur arbetet ser ut just nu! Berätta lite om ME/CFS mottagningen på Stora Sköndal tex. hur länge har det funnits? Stora Sköndal är en privat stiftelse som arbetar med stöd, vård, omsorg, utbildning och forskning, utan vinstdrivande syfte. Den neurologiska rehabiliteringskliniken är sedan 40 år tillbaka en av Stora Sköndals verksamheter och arbetar under avtal med Stockholms läns landsting blev det möjligt att teckna avtal också för att driva specialistläkarmottagning med rehabiliteringsresurser för ME/CFS-patienter. Stora Sköndals ME/CFS -mottagning öppnade i slutet av juni 2015 och började ta emot patienter från augusti Hur många arbetar på mottagningen? På mottagningen arbetar nu fyra läkare, Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin och Ulla Lindbom som är specialist i neurologi, är bägge forskningsmeriterade och med lång klinisk erfarenhet. Anders Rehnström och Anna Lindqvist är båda specialister i allmänmedicin med lång klinisk erfarenhet. Förutom våra läkare, vår mottagningssköterska och våra medicinska sekreterare, finns också rehabiliteringsteamet med arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och neuropsykolog på mottagningen för de patienter som har behov av rehabiliteringsinsatser. Teamet har lång erfarenhet av att tillsammans arbeta med neurologisk rehabilitering, även för kroniska neurologiska sjukdomar. Hur många patienter har ni träffat sedan ni öppnat? För närvarande är det 288 patienter inskrivna på mottagningen. Fler patienter har varit på bedömning hos läkare här på mottagningen, men är av olika skäl inte längre patienter hos oss (främst för att de visat sig inte ha diagnosen ME/CFS). Vad kan man få hjälp med hos er? I princip skall all medicinsk utredning vara färdig innan ett besök hos oss. Vi kan dock vid behov och när diagnosen är oklar komplettera utredningen med undersökningar så som tex. MR och sömnapnéutredning. Vi tar sedvanliga blodprover som kan analyseras på ackrediterade laboratorium i Sverige. Läkarna erbjuder medicinering som lindar symtom som är vanliga vid ME/CFS, som sömnbesvär och smärtproblematik. Vi hänvisar i största möjliga mån till husläkare för att hålla i sjukskrivningar. Läkare här på mottagningen kan vid behov hjälpa till med att skriva kompletterande intyg till tex. försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Fysioterapeutens arbete på mottagningen består i att göra en bedömning och i samtal identifieras vilken typ av fysioterapeutisk behandling som är aktuell för patienten. Målet är att upprätthålla eller öka fysisk förmåga utan att orsaka försämringar. Arbetsterapeutens roll på mottagningen är att tillsammans patienten arbeta med acceptans, insikt, fördelning och prioritering av aktiviteter i förhållande till den energi patienten har, och även med anpassning av fysisk miljö. Förändrat beteende kan handla om att få praktiska råd och att lära sig strategier för att organisera omgivningen och sig själv. Arbetsterapeuten och fysioterapeuten kan vara behjälpliga med att skriva ut hjälpmedel. Det kan vara hjälpmedel till aktiviteter i köket, hjälpmedel för att sköta den personliga hygienen eller andra hjälpmedel för att anpassa bostaden. Även transportrullstol och andra gånghjälpmedel kan ordineras och förskrivas. 6

7 Kuratorn kan ge stöd i psykosociala frågor, stödsamtal för reflektion kring livssituationen, vägledning och information om sociallagstiftning, socialförsäkringar och samhällets övriga resurser. ME/CFS mottagningens patienter har ofta en mycket lång och svåröverskådlig socioekonomisk historia som behöver utredas för att adekvat stöd och råd ska kunna ges. Kurator samordnar och förmedlar kontakter med andra myndigheter som exempelvis kommunen, försäkringskassan eller arbetsgivare. Psykologens insatser innefattar samtal, där fokus ofta ligger på acceptans av livssituationen med en kronisk sjukdom. Målet är att patienterna trots sjukdomen ska kunna leva ett meningsfullt liv. Neuropsykologiska utredningar kan genomföras vid behov. Samtalsgrupper med 4-6 deltagare som leds av psykolog eller arbetsterapeut och sjuksköterska kan erbjudas i viss omfattning och har varit mycket uppskattade. De flesta grupptillfällena har öppna ämnen, men kombineras också med information/kunskapsförmedling. Intensiteten ligger på en träff var 4:e vecka. Alla rehabiliterande insatser ges efter individuell bedömning, vi har inte några fasta program som alla går igenom. Forskar ni på ME/CFS? Följande forskning planeras just nu i samarbete med andra instanser: Studie av förändringar i hjärna och immunsystem hos patienter med ME, med långsiktigt mål att finna biomarkörer för ME/CFS, samt utvärdering av ny behandlingsmetod (Kinetic Oscillatory Stimulation)vid ME/CFS Samarbetsprojekt mellan Karolinska Institutet, Karolinska Universitetssjukhuset, Uppsala universitet och Stora Sköndals ME/CFS-mottagning. Utveckling av en ny behandling baserad på vetenskapligt designad kombination av 5 utvalda probiotiska laktobaciller riktade mot nyckelfaktorer i ME/CFS patogenes. Samarbetsprojekt mellan Immune Biotech Medical, Lunds Universitet och Stora Sköndals ME/CFS -mottagning Studie av hur personer med ME/CFS upplever sin delaktighet i vardagens aktiviteter Arbetsterapeut vid Stora Sköndals ME/CFS-mottagning avser med hjälp av instrumentet GAP beskriva ME-patienters delaktighet i vardagen, jämfört med tidigare beskrivna grupper så som normalpopulation och personer med utmattning/kronisk smärta. Vad tycker ni om att det öppnas en ytterligare klinik i SLL? Vi är glada för det eftersom vi ser att behovet finns både i Stockholm och i resten av landet. Vi hoppas på ett gott samarbete mottagningarna emellan. Vad gör man för att komma till er? En remiss behövs alltid för besök hos oss. Vi tar emot egenremisser men vi rekommenderar att ha en läkarkontakt som kan hjälpa till att utforma remissen enligt riktlinjerna om ME/CFS Från invigningen av ME/CFS-mottagningen på stora Sköndal 2015 på viss.nu. Detta dels för att remissen behöver innehålla omfattande information och sammanfattning av tidigare utredningar, för att läkare här på mottagningen skall kunna göra en så snabb och säker bedömning av remissen som möjligt. Dels behöver alla patienter ha en fungerande sjukvårdskontakt utanför mottagningen som kan fortsätta hålla i enklare åtgärder och som vi kan kommunicera med för att ge råd och riktlinjer, både till läkare och t ex arbetsterapeuter. Detta gäller särskilt patienter från orter utanför Stockholm. Information om hur remissen skall utformas finns även på vår hemsida storaskondal.se 7

8 (Fortsättning Stora sköndal) Måste man bo i SLL för att få komma till er? Nej vi tar emot remisser från hela landet. Hur långa väntetider är det för att få en tid? På grund av det stora remissflödet är väntetiden för att få sin remiss bedömd ca 3-4 månader. Väntetiden för ett nybesök till en läkare är i nuläget ca 14 månader. Vår förhoppning är att kunna korta dessa tider då vi har utökat antalet läkare på mottagningen. Tar ni även emot barn? Gäller samma sak vad gäller remiss och likande eller ser det annorlunda ut? Vi tar emot i barn på mottagningen. Remissen måste då vara skickad från en läkare som är barnspecialist och utredning ska ha skett på barnmedicinsk klinik. Vem kan få hembesök från er? En bedömning i teamet görs allt om det kan vara aktuellt med ett hembesök. Ett hembesök kan vara resurskrävande och samplanering behöver göras, därför kan vi tyvärr inte erbjuda alla våra patienter hembesök utan en individuell bedömning måste alltid göras. Vad kostar det att komma till er? Ett läkarbesök hos oss kostar 350 kr. Besök hos arbetsterapeut eller fysioterapeut kostar 200 kr per besök. Ett besök hos vår psykolog, kurator eller sjuksköterska kostar 100 kr. Högkostnadsskydd gäller. Vad är den mest intressanta forskningen som framkom under 2016 gällande ME/CFS tycker ni? Läkare Per Julin lyfter fram forskningen kring biomedicinska markörer som extra intressant. Vad är det mest populära fikat i personalrummet? På denna punkt är vi alla på mottagningen rörande eniga om att vi är oeniga. Diskussioner pågår fortfarande i skrivande stund. Unrest! Unrest är en dokumentärfilm om ME/CFS som har vunnit flera priser. I mars har den premiär även här i Skandinavien. Så här skriver Jennifer Brea som är upphovsman till filmen: Det är med stor glädje jag berättar att Unrest, en dokumentärfilm om ME/CFS kommer att ha sin Europeiska premiär på CPH: DOX i Köpenhamn, Danmark, mars i "Before and After Science"-avdelningen. Vi är mycket glada över att kunna visa den här filmen i Skandinavien, ett område där några av de mest spännande framstegen inom forskning i nutid skett - bevis på autoimmunitet och metabolisk dysfunktion hos MEpatienter - samtidigt som vi också ser några av de mest oroande fallen av påtvingad institutionsvård med grunduppfattning att ME är en psykisk sjukdom. Vi hoppas att Unrest kan bidra till att ta fram dessa motsättningar i ljuset, starta en offentlig debatt kring dem och därigenom öka stödet för forskning och patientens rättigheter. 8

9 Bragée Kliniken har öppnat! Den 1 februari slog Björn Bragée och hans team upp dörrarna till ett nytt ME/CFS Center på Karlavägen i Stockholm. Det är väl en underdrift att säga att vi är många som är glada över att få ytterligare en aktör inom området. Vi fick möjligheten att ställa några frågor till Björn och höra hur han ser på starten och vad man har för planer. Björn har drivit smärtklinisk verksamhet i 35 år och sedan två år tillbaks ingår man i vårdval smärta och utmattning i Stockholms landsting. För en del är nog Björn också känd som den Arga Doktorn en programserie i SVT under 2013 där målet var att hjälpa människor som inte fick rätt vård. En programserie där man fick följa sex livsöden, deras historia och väg till hjälp. Björn själv drivs av ett stort engagemang att sätta patienten i fokus vilket är extra viktigt när det kommer till patientgrupper med exempelvis svår smärtproblematik eller som nu med ME/CFS. ME/CFS centret har redan öppnat den 1 februari, men självklart återstår en hel del att göra innan allt är klart. Hur har ni förberett ert arbete? Björn Bragée Vi känner oss väl förberedda och har faktiskt tagit fram ett vårdprogram först i processen. Jag själv har under många års tid mött patienter med ME och följt föreningen RME nära, vilket tillfört ovärderliga kunskaper och insikter. Inför starten har vi haft och har möten med olika patientrepresentanter. Vi har även deltagit i den internationella konferensen i London och fördjupat våra kunskaper i internutbildningar. Vi har också sammanstrålat med den andra aktören (Stora Sköndal red.notering) och tagit noga del av deras erfarenhet och kunskap. Även slutsatser från den tiden Danderyds Sjukhus hade ansvaret har vi tagit till oss, men sen har det så klart också varit ett stort jobb att få till lokaler och personal. Vi är fortfarande i en byggfas och arbetar löpande med att få klart våra lokaler. Landstinget har verkligen eldat på för att vi ska komma igång så fort som möjligt och vi är glada över det stora stöd vi har fått från SLL berättar Björn. Björn berättar vidare att - Vi ser ME/CFS som en egen verksamhet med egna resurser även om vi samverkar med vår rehabverksamhet. I dag är vi fem läkare som delar på patientverksamheten och en anestesisjuksköterska på heltid. Men så har vi också konsultläkare och samverkar förstås med de 30 vårdproffsen på rehab, vilka är både läkare, fysioterapeuter, socionomer, psykologer och arbetsterapeuter. På frågan om hur många patienter vi kommer kunna ta emot så handlar det självklart om efterfrågan, men vi kommer bygga ut resurser för att se till att vi kan möta alla på ett bra sätt. Vi räknar att starta med ca 200 utredningar i år och öka till det dubbla vart efter. Det handlar som sagt om behovet och vi ser ingen gräns om landstinget fortsatt stödjer våra ansträngningar. På vår rehab mottagning har vi arbetat målmedvetet för att få bland de kortaste väntetiderna i Sverige och lyckats hålla oss inom vårdgarantins 30 dagar. Det kommer vi jobba med här också, och öka våra resurser efter hand. Jag antar dock att det tar ett tag komma ikapp, och man skall inte glömma att garantin, den står landstinget för, inte de enskilda klinikerna. 9

10 (Fortsättning: Bragée Kliniken har öppnat!) Enligt er hemsida är ni en rehabiliteringsklinik. Många ME-sjuka har dålig erfarenhet av rehabilitering som inte har varit anpassade för just ME/CFS. Hur kommer arbetet med ME-patienter se ut hos er? Vi tänker bygga en mottagning för ME/CFS patienter på biomedicinsk grund. En trygg oas för kontinuerlig kontakt med våra inskrivna, där utredning och behandling ligger i fokus. Vår profil kommer att vara just biomedicinsk. Det är nog väldigt få som omedelbart kan behöva rehabilitering, men om och i så fall när det blir aktuellt står ju de resurserna till buds. Hos oss är det tänkt att man ska få hjälp med allt det där vanliga så som provtagningar, undersökningar, mediciner, intyg, remisser, hjälpmedel, men inte minst ska man få en anpassad utredning med exempelvis smärtfysiologiska undersökningar, tilt-tester för att utreda kärlreaktion vid upprättresande, PEM-test för att konstatera konsekvenser av upprepad ansträngning till exempel. Vi kommer även kunna erbjuda behandlingar, pacing, undervisning och möjligheten att få uppföljningar. - Vi har ett stort intresse när det kommer till behandlingar och har anpassat våra lokaler till detta. Allt som rör sig ute i världen när det kommer till forskning och behandlingar ska även svenska patienter kunna ta del av säger Björn. Men det är viktigt att poängtera att vi inte kommer vara en ren behandlingsklinik dit man kan vända sig för enbart detta ändamål utan det här kommer att gälla inskrivna patienter där vi själva har gjort en grundlig utredning. Vilket kommer vara en viktig del då i stort sett all behandling kommer gå under ett forskningsparaply. Vi kommer att vara en väldigt påpassad mottagning vilket också gör det viktigt för oss att arbeta så att säga by the book. Björn berättar även att de ligger i deras plan att forska på ME/CFS och att många av de behandlingar man vill testa kräver just forskningsmiljö. Det här är så klart spännande och välkomnande information som vi ser fram emot att följa. Dr Mikael Jansson, specialist i anestesi och intensivvård samt spec. i smärtlindring.och Dr Björn Bragée, specialist i anestesi och intensivvård samt spec. i smärtlindring. Många är sängliggande och så svårt sjuka att de inte har möjligheten att lämna hemmet, inte ens för läkarbesök. Kommer ni ha möjlighet till hembesök? Absolut, vi har i uppdrag att hjälpa de med svåraste besvären och vårt första inköp var faktiskt en ambulans för patienttransporter och bättre hembesök. Det är inte tänkt att vi ska köra runt med blåljus, men det faktum att vi nu har en egen sjuktransport kommer underlätta både patientsäkerhet vid vissa behandlingar där det självfallet finns kraftiga biverkningar med i beräkningen, men också möjliggöra för de svårast drabbade patienterna att överhuvudtaget komma till kliniken för utredningar, tester och behandlingar som bara kan göras på plats. Hur gör man då för att komma till er? Vi kommer helt inrikta oss på läkarremisser då vi anser att remisskraven är så pass komplicerade och omfattande att vi till skillnad från inom rehab tror det blir ogörligt för patienten att klara av dessa på egen hand, även om vi inte kommer avvisa korrekta egenremisser. När det gäller upptagningsområdet så tillhör vi Stockholms läns landsting och enligt svensk lag har man rätt att söka öppen specialistvård i hela landet, och det tycker vi är bra. Men man bör ju betänka att en utredning tar flera dagar. Och med tanke på sjukdomens konsekvenser kanske det ibland blir ogörligt. Bra vård sker alltid bäst därhemma! 10

11 - När det gäller kostnad för patienten är det samma regler som i annan vård. 150 kronor vid nybesök, 350 kronor vid återbesök. Efter 1100 kronor får man frikort, som räcker ett år. Och det täcker allt. Alla prover, MR-undersökningar, behandlingar. Läkemedel som förskrivs får man lösa ut till vanlig kostnad på apoteket, och ta resekostnaden om man inte har fria sjukresor om sådana behövs. Man kommer att få stå för 350 kronor för alla återbud senare än 24 timmar, även om sjukdomen sätter hinder för besöket. När det kommer till barn, ska de i första hand utredas inom barnmedicin och i dagsläget så här från start kommer vi inte kunna ta emot barn tyvärr. Vi behöver utöka våra resurser för att klara av det. Vi är som sagt fortfarande under uppbyggnad och vi ger oss in i detta med entusiasm och professionalism, men vi vet också sedan många tidigare år som entreprenörer i vården att det tar tid att kryssa ut skutan ur starten i skärgården och komma till havs, ett års inkörning är vad vi räknar med, och vi ber om ursäkt redan i förväg att vi inte kommer klara alla förväntningar. Vi är också mycket intresserade av samverkan med patientföreträdare och anhöriga för att ta till oss information, kunskap och anpassa våra metoder så vårt arbete blir så bra som möjligt. Anhöriga är oerhört viktiga både som stöd för patienten vid exempelvis besök här på kliniken, men även för själva utredningen. Vi kommer också självklart ha anhörigträffar berättar Björn. Läkarsekreterare Gunilla Hallin RME-bloggen Under februari månad har RME startat upp en blogg för att både medlemmar och nyfikna ska kunna följa föreningens arbete och lära sig mer om ME/CFS. Vi hoppas på många besökare och mycket intressanta inlägg framgent! 11

12 Gottfriesmottagningen Senaste året har det pratats mycket om Gottfriesmottagningen. RME-bladet har varit på mottagningen för att ta reda på vad som händer och vad som är på gång! Vi fick en lång pratstund med Professor Gottfries som var den som startade kliniken 1998 och bytte även några ord med Olof Zachrisson som är verksamhetschef idag. Gottfriesmottagningen har funnits i drygt 18 år. Mottagningen har ända tills i slutet av 2016 varit en landstingsansluten klinik som dels träffat patienter men även bedrivit forskning. Under de 18 år mottagningen har funnits har man haft drygt nybesök. 80% av de patienter som kommer till mottagningen får en ME-diagnos eller Fibromyalgi-diagnos med sig hem. Många får båda diagnoserna. Så vad är det då som har hänt senaste året? Sista november 2016 löpte Gottfriesmottagningens avtal med Västragötalandsregionen (VGR) ut. Möjlighet till förlängning fanns med i det tidigare skrivna avtalet, men VGR valde att inte nyttja denna möjlighet utan göra en helt ny upphandling. Utifrån hur upphandlingsavtalet såg ut verkar VGR felaktigt utgå från att ME/CFS är en psykiatrisk diagnos, men professor Gottfries berättar att man på Gottfriesmottagningen trots detta såg möjligheter att kunna bedriva en bra vård utifrån de givna ramarna. Mottagningen lämnade alltså in ett anbud och vann upp handlingen. När avtalet sedan skulle skrivas under hade dock avtalstexten ändrats från upphandlingsunderlaget vilket bland annat innebär att endast en av klinikens läkare fick träffa patienter. Eftersom man inte fick svar från politikerna på sina frågor kunde man naturligtvis inte skriva under avtalet vilket gjorde att sista datum för påskrift passerade, trots att man bad om uppskov, och avtalet gick vidare till en annan vårdgivare. Gottfriesmottagningen har valt att överklaga detta beslut till Förvaltningsrätten och man väntar nu på svaret därifrån. Det är första gången jag är med om att landstingets tjänstemän bestämmer hur specialistläkare ska bedriva vård Professor Gottfries Vad händer under tiden? Idag drivs Gottfriesmottagningen som en privat klinik. Man kan be sin läkare skicka en remiss till mottagningen om man vill ha en tid, men det går lika bra att skicka in en egenremiss - som finns att skriva ut från Gottfriesmottagningens hemsida - eller ringa och boka tid. Dock ingår inte besöket längre i högkostnadsskyddet så oavsett läkarremiss betalar man hela besöket själv, frikort gäller inte. Ett nybesök kostar kr och ett återbesök kr. Det finns inga geografiska begränsningar så patienter från hela landet välkomnas. Barn är välkomna på samma villkor som vuxna. För tillfället finns ingen kötid, man kan få en tid relativt fort. Hittills har man inte gjort några hembesök men detta diskuteras på kliniken. Det finns ju vissa svårigheter med avstånd så om ett hembesök är möjligt är något man måste diskutera från fall till fall. De som idag arbetar på kliniken är motsvarande 3 heltidsläkare, 1.5 sjuksköterska, 1.5 sjukgymnast, 2 sekreterare och 1 städerska. En dag/vecka har man också en KBT-utbildad socionom på kliniken. Man kan alltså få hjälp med remisser till andra läkare, recept, intyg, provtagningar (fast man får betala dessa själv), samtal och rörelse/träning allt utifrån de behov man har och det man kommer överens om med den läkare man träffar. 12

13 Forskning O ja, massor svarar Professor Gottfries snabbt på frågan om Gottfriesmottagningen bedriver någon forskning idag. Bland annat samarbetar man med professor Arvid Carlsson som år 2000 tilldelades nobelpriset i fysiologi eller medicin för sina "upptäckter rörande signalsubstanser i nervsystemet". Arvid Carlsson upptäckte bland annat att dopamin är en viktig signalsubstans i våra hjärnor som bland annat har betydelse för kontrollen av våra rörelser. Han delade priset med amerikanerna Paul Greengard och Eric R. Kandel. Gottfriesmotttagningen Tillsammans med professor Carlsson bedriver Gottfriesmottagningen forskning kring ett läkemedel som går under namnet OSU6162 och som har testats på patienter med MS, ME/CFS och som nu ska testas mot hjärntrötthet på strokepatienter. Man kommer också att fortsätta att samarbeta med professor Jonas Blomberg och professor Jonas Bergquist gällande antikroppar i mitokondrierna och proteinmönster. Man samarbetar bland annat med kliniken i Stora Sköndal. Den mest intressanta forskningen just nu tycker professor Gottfries är fynden kring immunförsvaret hos ME/CFS-sjuka. Vitamin B12 Vi kommer in på vitamin B12 och pratar om detta en lång stund. Gottfriesmottagningen har skrivit ut vitamin B12 till ME-patienter under ganska många år och många upplever en stor förbättring med hjälp av dessa. I en undersökning har man sett att ME-sjuka verkar ha en lägre nivå av vitamin B12 i spinalvätskan trots att det inte syns någon skillnad i ett blodprov vilket skulle kunna vara en förklaring till behovet av så höga doser B12 som många patienter verkar ha. Bland annat har man sett att patienterna har högre dos Homocystein i blodet. Homocystein är en slaggprodukt som kan öka vid brist på vitamin B12 och/ eller folsyra. Tabletter av vitamin B12 verkar inte på samma sätt som sprutor hjälpa mot den brist som uppstått i hjärnan. Barn och unga Olof Zachrisson har börjat gå igenom journalerna för de barn och ungdomar som passerat mottagningen under åren. Han berättar att mellan åren har totalt 209 barn och unga vuxna upp till 20 års ålder utretts med frågeställning ME respektive fibromyalgi. Hos 65 % av patienterna ställdes diagnos ME och/ eller fibromyalgi. Bland ME-patienterna hade var tredje patient även ett fibromyalgisyndrom. Gällande könsfördelning var åtta av tio undersöka barn/unga vuxna flickor. Åldersmässigt var flertalet (62 %) unga vuxna i åldrarna år. Andelen undersökta barn år var 23 % och i 15 % av fallen var barnen under 15 år. En fortsatt genomgång av patientmaterialet pågår. När jag till sist är nyfiken på vilket fikabröd som är favoriten i personalrummet blir det svårt. Det finns alltid småkakor, en fläta eller wienerbröd är ju mycket gott, vi gillar tårta med även om det kan bli lite för mycket fika av det säger Professor Gottfries. 13

14 Tips från Göran! Göran Söderlund har arbetat många år på försäkringskassan men arbetar nu med att hjälpa sjuka när kontakten med Försäkringskassan krånglar. Här i RME-bladet svarar Göran på frågor som kan vara av intresse för RME:s medlemmar. Om du har en fråga till Göran som du tror att fler medlemmar kan vara intresserade av att läsa svaret på så maila rmebladet@rme.nu Berätta för oss om vad en TMU är! En TMU är till för att få ett mer omfattande underlag för bedömning av arbetsförmågan. Dock finns en fråga på sista sidan där man ska godkänna eller inte godkänna sammanfattningen. Det är då viktigt att stå emot och inte säga OK vilket är förståeligt då det är en jobbig process att genomgå en TMU. Teamet gör en bedömning med läkare, psykolog, arbetsterapeut och sjukgymnast. Av dessa undersökningar skrivs en sammanfattning men TMU får inte göra en bedömning om arbetsförmågans nedsättning. TMU - teambaserad medicinsk utredning. Landstingen kan göra fördjupade medicinska utredningar åt Försäkringskassan. Ersättning till landstinget utgår från sjukskrivningsmiljarden. Försäkringskassan beställer från landstinget. Målgrupp för TMU är de försäkrade som har en sammansatt eller svårbedömd sjukdomsbild, exempelvis vid sjukskrivning för flera diagnoser (samsjuklighet) eller där fler faktorer än enbart sjukdom kan påverka arbetsförmågan. Utredningarna kan bli aktuella i såväl sjukpenningärenden, sjukersättningsärenden som i aktivitetsersättningsärenden. Syftet med teamutredningen är att få ett fördjupat medicinskt underlag från en läkare och ett utredningsteam med särskild kompetens i försäkringsmedicin. TMU Vi får inte uttala oss om arbetsförmåga eller ha åsikter om huruvida den försäkrade är berättigad till ersättning eller inte. Vi skall endast beskriva personen så bra vi kan utifrån de resultat som framkommer under utredningen som teamet har kommit fram till. Text nedan använde jag i ett sådant sammanhang men om det bedöms av Försäkringskassan att man ska genomgå en utredning brukar jag rekommendera att man måste försöka eftersom Försäkringskassa annars kan tillämpa sitt klassiska alla rehabiliteringsmöjligheter är inte uttömda. Arbetsförmågan har varit nedsatt under närmast xx år och hon/han har under tiden varit föremål för omfattande medicinska utredningar. Vad gäller fastställda diagnoser går inte att lägga en avgörande betydelse vid det faktum att det i den medicinska vetenskapen råder oenighet angående vad som orsakar en sjukdom, hur besvären utvecklas samt rehabiliteringsåtgärder som har effekt på sjukdomstillståndet. Avgörande för rätt till sjukersättning är i stället vilka funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar som sjukdomen medför i det individuella fallet. NN har deltagit i olika åtgärder under flertalet perioder men trots väl anpassade arbetsuppgifter tvingats avbryta åtgärderna på grund av sitt hälsotillstånd. Det har inte framkommit något som visar att NNs arbetsförmåga på något sätt har eller kan förbättras genom olika medicinska eller arbetslivsinriktade rehabiliteringsinsatser. Rehabiliteringsåtgärderna får därmed anses vara uttömda. Att utsätta NN för ytterligare åtgärder får anses såväl medicinskt obefogat och oklokt, som onödigt kostnadskrävande. NN har ett arbete som går att jämställa med ett skyddat, anpassat arbete som tar hänsyn till hennes reella arbetsförmåga och behov av låg arbetstakt med möjlighet till inskjutna vilopauser. 14

15 No isolation Under 2016 började det komma intressanta artiklar från vårt grannland Norge om en liten robot. För några veckor sedan pratade Kerstin och Camilla från RME:s styrelse med Anna som arbetar på No Isolation i Norge - företaget som tillverkar och säljer roboten AV1. No Isolation grundades i Oslo men man har nyligen öppnat ett kontor i Amsterdam och nu utvidgar man verksamheten ytterligare bland annat till Danmark och Sverige. Idag finns 28 anställda i företaget. Tanken bakom företaget och roboten är att ge sjuka barn och ungdomar möjlighet att få följa med i skolan och bryta den isolering som ofta följer med en långvarig sjukdom. Man missar inte bara mycket undervisning, även den sociala biten som kompisar och fritidsaktiviteter blir lidande. Målgruppen för roboten är 5-19 år, alltså den tid man går i skolan, men givetvis kan den användas både av äldre och yngre. Roboten är lätt att använda då den kan styras hemifrån med hjälp av en app på en smartphone eller läsplatta. AV1 placeras i skolan och den som är sjuk kontrollerar den genom appen. Roboten kan snurra runt för att visa olika delar av ett rum och dessutom röra huvudet uppåt och nedåt. Om barnet vill delta i verksamheten ställer hen in roboten att lysa vitt, medans den lyser blått om hen hellre endast iakttar. Detta styr barnet själv genom appen. Då vi pratade med Anna var ca 100 robotar igång, majoriteten hos ME-sjuka barn, men verksamheten växer fort och idag rapporterar företagets hemsida att 150 robotar är igång. Svenska barncancerföreningen har köpt in 4 robotar för att testa i Sverige. Det har hittills varit mest enskilda familjer som köpt en robot, men No Isolation ser att fler och fler skolor och kommuner köper in en eller flera robotar. När det är en kommun eller skola som köper in roboten kan ett barn som varit sjuk en period men kommer tillbaka till skolan lämna roboten vidare till nästa barn som har behov av den. En robot är inte billig men i priset ingår allt från datatrafik och support till försäkring och service. Eftersom en robot köpt av privat familj ofta stannar i en familj är priset lite lägre för privatpersoner. På grund av sekretess är roboten personlig. En förälder eller ett syskon får till exempel inte hantera appen eller styra roboten, eftersom de i klassrummet ska veta vem som tittar på dem. Klasskompisar och lärare inte kan se den som sitter hemma vid telefonen/läsplattan, ett önskemål från de sjuka barn som tillfrågats under utvecklingen av roboten. Anna berättar att robotarna ofta följer med ut på raster. På frågan om den tål vatten och hårda tag svarar hon med ett flin att den enda som har lyckats ödelägga en robot helt och hållet är hon själv. Anna berättar även att man har sett att barn och ungdomar som får följa med kompisar och skola via roboten kommer tillbaka till skolan fortare än de som inte har fått möjligheten att använda en robot. RME hoppas kunna ordna visning av roboten senare i år för intresserade. Vill man redan nu ha kontakt med företaget eller köpa en robot hittar man alla uppgifter på 15

16 Några gånger varje år har RME förmånen att, bland annat via vår hemsida, hjälpa till att sprida ME/CFS-nyheter, ett svenskt nyhetsbrev om diagnosen som skickas bland annat till läkare, politiker, journalister och liknande. Här följer ett axplock ur det senaste nyhetsbrevet. Ny studie indikerar störd energiproduktion vid ME Det händer mycket i den norska ME-forskningen. Centrum för utvecklingen är Haukeland sjukhus i Bergen, där två onkologer har initierat ME-forskningsprojekt som i dag involverar fem norska sjukhus. En ny studie visar på avvikelser i energiproduktionen vid ME Under de senaste månaderna har ett antal studier indikerat avvikelser i metabolismen hos ME-patienter. Det norska forskarteamet publicerade i december en studie som pekar åt samma håll. Forskarna jämförde 200 ME-patienter med 102 friska kontroller och fann lägre halter av vissa aminosyror, vilket skulle kunna indikera en specifik störning i ämnesomsättningen där enzymet PDH är hämmat. En genuttrycksanalys stödde tesen. Slutligen gjorde forskarna en liten substudie där de lät friska muskelceller växa i blodserum från ME-patienter. När de friska cellerna lades i ME-patienters blod uppstod metabolismavvikelser. Enligt Fluge med kollegor tyder fynden på en hämmad energiproduktion vid ME. Förenklat beskriver de enzymet PDH som en ventil som vid ME kan vara delvis igenskruvad, vilket skulle leda till två saker: ansamling av mjölksyra och brist på energi. Detta stämmer väl överens med den kliniska bilden hos MEpatienterna. De tror inte att fynden beror på inaktivitet, av flera skäl, däribland att studier som undersökt metabolismen hos inaktiva patienter inte funnit liknande avvikelser. De tror att en störning i immunsystemet, eventuellt en autoimmun mekanism, ligger bakom metabolismhämningen. Behandlingsstudier pågår med två immunmodulerande medel Teamet i Bergen leder behandlingsstudier med två immunmodulerande läkemedel, rituximab/mabthera och cyklofosfamid/sendoxan, bägge använda vid cancer samt vid autoimmuna sjukdomar. Mabthera har i tidigare, mindre studier visat positiv effekt hos en andel ME-patienter, med en fördröjd respons (sex till nio månader) vilket kan tyda på en autoimmun mekanism. Mabthera testas nu i en större fas 3-studie vid fem sjukhus i Norge, totalt 152 patienter. Studien är randomiserad, dubbelblind och placebokontrollerad. Koden bryts efter 24 mån. Resultaten väntas Cykofosfamid/Sendoxan testas i en öppen fas 2-studie med 40 patienter. Deltagarna följs i 18 månader. Resultaten väntas under Bägge studierna inkluderar objektiva mått på förbättring, vilket är nödvändigt för att säkra att det inte uppstår falskt positiva resultat på grund av placebo eller rapporteringsbias. Mer om behandlingsstudierna samt den biobank som teamet etablerat vid Haukeland i föreläsningslänken nedan. Föreläsning i landstingshuset i Stockholm, Dr Øystein Fluge: The RituxME and CycloME studies Ongoing Clinical Research in the ME/CFS Research Group 16

17 Internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME:s stora konferens I oktober hölls den stora konferensen som International Association for CFS/ME anordnar vartannat år. Ett stort antal läkare och forskare från hela världen deltog på plats i Florida. Medscape rapporterade från konferensen med artiklar som sammanfattar konferensen i tre punkter. (Medscape-artiklar kan kräva inloggning, men registrering är gratis och enkelt gjord via Join now.) Forskning visar att kardinalsymptomet vid ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise, PEM), det vill säga att en ME-sjuk efter ansträngning försämras i hela sitt symptomkomplex, med symptom som muskel- och ledvärk, influensamående, halsont, intryckskänslighet, huvudvärk och kognitiva svårigheter (hjärndimma). Vissa får feber. Utmattning är enbart en del i symptombilden och den krasch som PEM innebär. Kritiken av den stora KBT-träning-studien bekräftad Efter att PACE -teamet dömts av domstol att lämna ut rådata är flera forskargrupper sysselsatta med att göra omanalyser, vilket kommer att resultera i ett antal artiklar framöver. Den första referentgranskade artikeln är nu publicerad. Dess slutsats är att PACE -författarnas ändringar av kriterierna för tillfrisknande, vilka gjordes under studiens gång, inte var befogade och orsakade missvisande slutsatser. Utan dessa ändringar hade författarna inte kunnat påstå att de uppnått resultat; när tillfrisknande analyserades enligt det ursprungliga studieprotokollet fanns inga signifikanta skillnader mellan KBT- och träning-grupperna och kontrollgruppen. TED Talk om ME och hur outforskade sjukdomar hanterats historiskt Ett TED Talk av ME-drabbade Jennifer Brea publicerades nyligen och har fått enorm spridning (redan över visningar). I sitt tal kopplar Jennifer Brea sin egen historia och situationen för MEdrabbade till hur outforskade sjukdomar har hanterats inom medicinen historiskt. Ett stort antal sjukdomar har påståtts vara psykogena, tills den dag då en biomarkör upptäckts. Än idag får många patienter först höra att deras symptom skulle ha psykiska orsaker, men blir senare diagnosticerade med t ex en påvisbar autoimmun sjukdom. Hon belyser rötterna till denna urgamla idétradition och hur den fortfarande gör att biomedicinsk forskning hålls tillbaka, som skulle kunna ge lindring och bot. Jennifer Brea ser hopp i att fler sjukdomar kan få samma utveckling som epilepsi och MS, som en gång sågs som olika former av hysteri, men i dag är diagnosticerbara och behandlingsbara, tack vare biomedicinsk forskning. (För svenska textremsor, klicka på 10 subtitle languages på vänster sida och välj Svenska.) TED Talk Jennifer Brea Årets ME-konferens i London 2 juni Den tolfte årliga forskningskonferensen om ME i London hålls 2 juni. Konferensen anordnas av Invest in ME Research och riktar sig till läkare och forskare, andra vårdprofessioner, medicinjournalister, myndighetsrepresentanter och beslutsfattare. 17

18 Medel till svensk biomedicinsk forskning om ME/CFS RME har ett konto som bär namnet "forskningskonto". Dit kan man skänka en slant om man på ett enkelt sätt vill bidra med pengar till biomedicinsk forskning om ME/CFS! Under hösten 2016 skänkte våra medlemmar och andra, via RME, drygt kronor till OMF och den forskning kring ME/CFS de stödjer. En helt fantastisk summa! Nu i februari 2017 beslutade RME Sveriges styrelse att det var dags igen! I början av februari skickades ytterligare kronor till OMF. Dessa pengar är öronmärkta för biomedicinsk forskning om ME/CFS i Sverige. Sammanlagt har vi alltså hjälpts åt att samla in över svenska kronor till den viktiga forskningen kring ME/CFS vilket känns helt fantastiskt! Tusen tack till alla som hjälpt till! För en tid sedan fick RME en hälsning från OMF: Thank you to our dear friends in RME Sweden for your generous donations for a total of $11,400 to support OMF's research. On behalf of our Board of Directors, our Scientific Advisory Board, and most importantly, patients, we gratefully accept your donation to help fund research that is going on in Sweden specifically. As Linda shared, she will connect directly with you. Your friendship is helping OMF to accelerate research to find answers. We sincerely appreciate your role in our international family that is helping to enhance our collaborations and expand our reach for HOPE for all patients. We look forward to seeing you this summer. Again, thank you!! Marilyn Simon-Gersuk Director of Communications & Development Open Medicine Foundation (OMF) Fast-tracking revolutionary research for ME/CFS & related chronic complex diseases Tack till våra kära vänner på RME Sverige för ert generösa bidrag på $11,400 för att stödja OMF's forskning. På vår styrelses vägnar, vårt vetenskapliga råd och viktigast av allt, våra patienter, mottager vi tacksamt er donation för att hjälpa forskningen i sverige specifikt att fortskrida. Som Linda skrev så kommer hon ta kontakt med er. Er vänskap har hjälpt OMF att öka forskningen för att finna svar. Vi uppskattar hjärtligt er roll i vår internationella familj vilket hjälper till att utöka vårt samarbete och vårt mål med hopp för alla patienter. Vi ser fram emot att möta er denna sommar. Återigen, tack!! Marilyn Simon-Gersuk Director of Communications & Development Open Medicine Foundation (OMF) Vill du hjälpa till att möjliggöra för mer forskning gör du det enklast genom att skicka pengar till RME:s forskningskonto: Bankgironummer: Swishnummer: (mottagare: RME Forskning) 18

19 RME skickade i början av februari kronor till forskning kring ME/CFS i Sverige (se föregående sida). Jonas Blomberg, en av våra svenska ME-intresserade forskare har ansökt om och fått dessa pengar till sin forskning. Här tar RME-bladet pulsen på Jonas! Hur kom du först i kontakt med diagnosen ME/CFS? Min kollega Annika Linde undersökte förekomsten av olika herpesvirus vid ME/CFS. Fick intrycket att det var ett svårbearbetat fält. Sedan kom XMRV-historien som slukade mig i tre år, innan vi och andra kunde säga att det inte fanns något XMRV hos ME patienterna eller andra patienter. Vad tycker du är det mest spännande som framkommit inom forskningen om ME/CFS hittills? De ämnesomsättningsresultat som Booth, Newton, Armstrong, Naviaux, Yamano och Fluge har presenterat bildar en ganska logisk helhet. De bör följas upp. Fluge och Mellas Rituximabresultat är också viktiga. Jonas Blomberg Bild: preset=article-slider Vad är på gång som du ser fram emot just nu? Slutresultaten på den stora Norska Rituximabstudien (2018). Resultaten från Ron Davis metodutveckling på Stanfordunversitetet (vet inte när de kan publiceras). Den första stora ansökningsomgången för ME-forskningen i USA (RFA-NS , RFA-NS , 2 Maj 2017). Det är ett tecken till att ME-forskningen kommit in i "finrummet". Vad arbetar du med inom ME/CFS-området just nu/vad kommer pengarna från OMF att användas till? Att systematiskt samla in prover från ME-patienter tillsammans med Julin och Gottfries, i enlighet med etiska tillstånd. Vad har du lärt dig i kontakten med ME/CFS? Hur svårt det kan vara att samla evidens för diagnostik, orsak och behandling för en folksjukdom som ME När tror du lösningen på ME/CFS kommer? "Lösningen" kommer inte vid ett tillfälle, det är många etapper. Men jag tror mycket händer de närmaste åren. Vad kan vi som är sjuka/medlemmar i RME göra för att hjälpa forskningen? Det är viktigt att alla som får en diagnos enligt Kanadakriterierna kan delta i forskning. Patienternas egna uppgifter bör vara med i den forskningen. Jag kommer att arbeta för det. Linda Tannenbaum, Vd för Open Medicine Foundation, besöker Sverige i mitten av juni. Mer information kommer till alla medlemmar längre fram i vår! 19