NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA SIN ANHÖRIG MED CANCER VID LIVETS SLUT

Transkript

1 Utbildningsprogram för sjuksköterskor 18 hp Kurs 2VÅ6E VT 214 Examensarbete, 15 hp NÄRSTÅENDES UPPLEVELSER AV ATT VÅRDA SIN ANHÖRIG MED CANCER VID LIVETS SLUT Författare: Yvonne Huynh Linda Nilsson

2 Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Närståendes upplevelser av att vårda sin anhörig med cancer vid livets slut Yvonne Huynh & Linda Nilsson Sjuksköterskeprogrammet 18 hp Carina Werkander Harstäde Gunilla Lindqvist Linnéuniversitetet, Institutionen för hälsooch vårdvetenskap, Växjö Cancer, närstående, palliativ vård, upplevelser, vårdgivare SAMMANFATTNING Bakgrund: När en anhörig drabbas av cancer och vårdas vid livets slut väljer den anhörige ofta att vårdas hemma. Den närstående tar då på sig ansvaret som vårdare. Syfte: Syftet med studien var att belysa närståendes upplevelser av att vårda sin anhörig med cancer i hemmet vid livets slut. Metod: Studien baserades på tio vetenskapliga artiklar med en kvalitativ ansats. Artiklarnas innehåll analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultat: Utifrån artiklarna framkom fyra huvudkategorier och två underkategorier som beskriver olika upplevelser av hur det är för den närstående att vårda vid livets slut. Resultatet visade att den närstående väljer att prioritera den anhörige över sig själv vilket leder till ökad fysisk och psykisk påfrestning av den närståendes hälsa. Trots ökad påfrestning väljer den närstående ändå att ta på sig ansvaret som vårdare utifrån kärlek. Den närstående upplevde stöd från sjukvårdspersonal som betydelsefullt när de tog sig tid att lyssna och ge information. Slutsats: Närstående är i stort behov av stöd på grund av påfrestningar i samband med vårdandet. I nuläget upplever närstående brister hos sjukvårdspersonal gällande stöd. Genom att utveckla utbildningen inom palliativ vård och utöka forskning om hur närstående vill bli bemötta kan stödet förbättras.

3 INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Cancer 1 Begreppen närstående och anhörig 1 Palliativ vård 2 Palliativa vårdformer 2 Att vara närstående 2 TEORETISK REFERENSRAM 3 Livsvärld 4 Lidande 4 Hälsa och välbefinnande 4 PROBLEMFORMULERING 5 FRÅGESTÄLLNINGAR 5 SYFTE 5 METOD 5 Datainsamling 5 Urvalsförförande 6 Granskning av artiklar 6 Analys 7 Etiska överväganden 7 RESULTAT 8 Prioriteringen av den anhörige 8 Påfrestningen av närståendes hälsa 9 Attitydens påverkan 1 Betydelsen av stöd 1 När stödet brister 11 Anledningar till varför den närstående väljer att vårda 12 DISKUSSION 13 Metoddiskussion 13 Resultatdiskussion 15 Slutsats 17 REFERENSER 18 Bilagor 1. Artikelsökning 2. Granskningsprotokoll 3. Artikelöversikt

4 INLEDNING När en person drabbas av obotlig cancer innebär det inte enbart stora förändringar för den drabbade utan även för de närstående som i vissa situationer tar sig an rollen som vårdare. Patienten som upplever ohälsa fokuseras oftast inom omvårdnaden, vilket kan leda till att närstående lämnas utanför. Sjukvårdspersonalen borde inkludera de närstående mer i vårdandet eftersom de utgör ett stöd för den sjuke vare sig de har tagit sig an rollen som vårdare eller inte. Intresset för att skriva studien väcktes hos en av författarna när en av medlemmarna i hennes familj fick ta sig an rollen som vårdgivare till en anhörig med cancer. Att vid sidan om bevittna hur det påverkar familjemedlemmen, vilka känslor som uppstår och vilket stöd som närstående behöver gjorde att intresset för att forska om hur det är som närstående att vårda vid livets slut utvecklades. Inför den kommande rollen som allmänsjuksköterskor anser båda författarna att denna kunskap behöver fördjupas för att bättre kunna bemöta närstående och deras behov i liknande situationer. BAKGRUND Cancer Varje år diagnostiseras över 5 personer med cancer i Sverige, och de vanligaste cancerdiagnoserna är prostata- och bröstcancer vilket idag utgör cirka 3 % av alla cancerdiagnoser (Talbäck, Hakulinen & Stenbeck, 28). Cancer är inte en enda sjukdom utan står för cirka 2 olika cancersjukdomar som innebär att vissa celler i kroppen har börjat dela sig okontrollerat. Cellerna bildar så småningom en eller flera tumörer som växer sig större och som antingen är maligna eller benigna (Bergman, Hont & Johansson, 213). Behandlingen anpassas därmed beroende på om tumören är malign eller benign. Idag lever allt fler personer längre med cancer tack vare de förbättrade behandlingsmetoderna vilket i sin tur gör att cancer är en av de stora kroniska sjukdomsgrupperna. Behandlingarna vid cancer är ofta långa och krävande där syftet med behandlingarna antingen är att bota, minska sjukdomens omfattning eller minska risken för återfall. De vanligaste behandlingsmetoderna är kirurgi, cytostatika och strålbehandling som också kan ges i palliativt syfte. Palliativ behandling omfattar alla åtgärder som avser att lindra symtom och innefattar också psykologisk stöttning från sjukvårdpersonal vid obotlig cancer (Socialstyrelsens Termbank, 211). Begreppen närstående och anhörig Det finns olika begrepp och termer som används för att beskriva de närmsta personerna till vårdtagaren. Det kan exempelvis vara närstående, anhörig, familj eller släkt. De närmsta personerna kan antingen vara maka/make, förälder, vän eller granne beroende på vem vårdtagaren väljer (Andershed et al., 24; Dahlberg & Segesten, 21). I denna litteraturstudie kommer författarna kontinuerligt att belysa vårdtagaren som anhörig, familjemedlem eller den sjuke medan vårdaren kommer till att belysas som närstående. 1

5 Palliativ vård Palliativ vård innebär enligt Världshälsoorganisationen (WHO, 22) att livskvaliteten ska förbättras både för patienten och för familjen när den anhörige drabbas av en obotlig sjukdom genom att lindra lidande och se till den anhöriges livskvalité. Inom palliativ vård förbättras livskvaliteten genom aktiv helhetsvård av den anhörige och närstående när målet för behandlingen inte längre är att förlänga livet för den anhörige utan att lindra lidandet. Palliativ vård framhåller smärtlindring och lindring av andra problematiska symtom så som fysiska, psykiska, sociala och andliga behov för att hjälpa den sjuke att leva så aktivt som möjligt fram till döden och att ge stöd till de närstående att orka med under den anhöriges sjukdom och i sorgearbetet (Sandman & Woods, 23). I denna litteraturstudie kommer författarna att fokusera på vård vid livets slut, vilket innebär enligt WHO (22) att den sjuke kommer att avlida inom en snar framtid. Palliativa vårdformer Platsen där den sjuke väljer att vårdas vid livets slut är något som är av betydelse både för den anhörige som för de närstående (Falk & Jakobsson-Ung, 213). Därmed bör palliativ vård erbjudas både utifrån den anhörige och den närståendes önskemål. Palliativ vård kan ske inom hospice, sluten vård, vårdboende och i hemmet med hjälp av avancerat hemsjukvårdsteam. Hospice är en vårdform för palliativt sjuka människor och innebär likväl som andra vårdformer att respekt beaktas för den personliga integriteten. Det innebär även god omvårdnad och symtomlindring för den sjuke samt att psykosocialt stöd ska kunna erbjudas för hela familjen (Eckerdal, 212; Qvarnström, 1993; Rasmussen, 1999; Ternestedt, 1994). I Sverige dör majoriteten av alla människor på sjukhus eller sjukhem, dock har förändringar skett och allt fler människor väljer att spendera sista tiden i det egna hemmet (Andershed, 1998; Beck-Friis & Jakobsson, 212; Melin-Johansson, Ödling, Axelsson & Danielson, 28). Detta stödjer även Socialstyrelsen (26), som har registrerat en betydlig ökning av dödsfall i hemmet de två senaste årtionden. I Melin-Johansson et al. (28) beskriver patienter att vårdas i hemmet innebär en ökad självständighet där de själva kan fatta sina beslut på ett annorlunda sätt än vad de kan på ett sjukhus. Vidare beskrivs även känslan av självständighet då de befinner sig i sin hemmiljö vilket gör att välbefinnandet förstärks samtidigt som det sociala stödet från de närstående ökar livskvalitén. För att den anhörige ska kunna vårdas i hemmet vid livets slut med hjälp av hemsjukvård måste några kriterier kunna uppfyllas och då bland annat att patienten önskar vård i hemmet, det vill säga att hemskrivningen skett med frivillighet och inte med tvång, att eventuella närstående önskar vården i hemmet och är villiga att ställa upp, att vården erbjuds dygnet runt med både planerade och akuta besök, även nattetid och att det ska vara lätt att få akut hjälp och kontakt (Beck-Friis & Jakobsson, 212). Då den anhörige väljer att vårdas i hemmet innebär det att de närstående på så sätt tar sig an ett större ansvar kring de anhöriges behov. Att vara närstående I och med att den anhörige väljer att vårdas i hemmet får de närstående en betydande roll som vårdare vilket de oftast tar som en självklarhet (Henriksson, 213). Att de närstående väljer att 2

6 vårda sina anhöriga beskrivs i Brobäck och Berterö (23) som ett ansvar där de kan få visa att de bryr sig. Detta kan visas genom att den närstående fokuserar på den anhöriges behov i det dagliga livet (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 29). När de närstående väljer att ta hand om sina anhöriga innebär det ett stort ansvar där de närståendes liv förändras genom att de får lägga sina egna känslor åt sidan vilket innebär att de måste kunna hantera sin sorg, stress och rädsla som kan uppstå i samband med att deras anhöriga är sjuka (Mehta, Chan & Cohen, 214; Pusa, Persson & Sundin, 212). Vårdandet för den närstående kan vara krävande omvårdnadsmässigt eftersom den anhörige kan ha svårt att utföra sina egna dagliga rutiner, exempelvis toalettbesök, att äta och medicinintag. Detta kan i sig leda till en stor omställning både för den anhörige och för den närstående. För den anhörige kan det innebära en stor omställning av att känna sig beroende av sin närstående samtidigt som det för den närstående kan innebära ett nytt vårdgivarperspektiv (Clukey, 28). Som Wasner, Paal och Borasio (213) nämner, kan vårdande av den anhörige medföra ökad risk för depression samt försämring av livskvalitén och upplevelse av ångest hos den närstående. Detta beroende på den ökande arbetsbelastningen och även på vetskapen om att den anhörige är döende. Vård i hemmet sker ofta med professionellt stöd från ett vårdteam med bland annat distriktssköterska eller kommunsjuksköterska som kan erbjuda inte bara smärtlindring till den anhörige utan även ett psykosocialt stöd för den närstående. Detta i sin tur leder till en ökad säkerhet hos de närstående för att vårdandet ska bli så optimalt som möjligt (Beck-Friis & Jakobsson, 212; Funk, Allan & Stajduhar, 29). Att sjukvårdspersonalen tar sig tid till att ge omvårdnadsinformation och information om patientens tillstånd samt ger bekräftelse i det de närstående gör, var enligt de närstående betydelsefullt och stödjande i den fortsatta omvårdnadsprocessen (Clukey, 28; Funk et al., 29). Trots att stöd från sjukvårdspersonal är betydelsefullt, visar tidigare studier att det fortfarande finns brister inom detta område, gällande information, råd och stöd för närstående när de upplever hjälplöshet kring vårdandet (Borstrand & Berg, 29; Funk et al., 29; Wasner et al., 213). Därför är det viktigt att få en ökad förståelse för de närståendes upplevelser av att vårda vid livets slut för att kunna anpassa stödet för närstående i framtida situationer. TEORETISK REFERENSRAM Studien grundar sig på vårdvetenskapen vars uppgift är att skapa kunskap om hälsa och vårdande utifrån människan och dennes upplevelser (Dahlberg & Segesten, 21). Vårdvetenskapens främsta mål är att skapa hälsa och stärka människans hälsoprocesser och för att förstå vad hälsa innebär för varje individ gäller det för vårdaren att sätta sig in dennes livsvärld (Ibid.). Eftersom vårdande relation och vårdande möten kan se annorlunda ut beroende på olika vårdsammanhang, skapas hälsa på olika sätt. Gemensamt för alla sammanhang är att sjukvårdspersonal intar ett stärkande och stödjande förhållningssätt för att på så sätt försöka stärka individen till att uppnå hälsa och välbefinnande, lindra lidande och på så sätt kunna fullfölja sina livsprojekt (Ibid.). För att förstå hur hälsa och sjukdom samt 3

7 vårdandet av den anhörige kan påverka människan och dennes vardag kommer ett livsvärldsperspektiv att användas för att belysa och beskriva hur de närstående upplever sin livssituation i samband med att vårda i livets slut. Livsvärld: Livsvärlden är något som är personligt och unikt för varje människa, samtidigt som den kan delas med andra (Dahlberg & Segesten, 21). Livsvärldar kan ha gemensamma drag, däremot har varje livsvärld sina egenskaper och individuella nyanser. Ur ett vårdvetenskapligt synsätt gäller det för omvärlden att ta del av den unika människans livsvärld genom att vara öppen och följsam för att i sin tur förstå dennes upplevelser (Dahlberg, 213; Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 23). När en anhörig drabbas av en obotbar sjukdom och behöver vårdas vid livets slut förändras även hela livsvärlden hos den närstående. Det innebär att livssammanhanget och den livsvärld de närstående tidigare levt i förändras. Varje ögonblick uppskattas på ett nytt sätt efter en sjukdoms inträde samtidigt som relationen med nära och kära prioriteras (Dahlberg & Segesten, 21). Det innebär att den tidigare livsvärlden försvinner och en ny livsvärld med nya utmaningar intas. I detta fall handlar det om att se de närståendes nya livsvärld när de vårdar en anhörig vid livets slut. Lidande Lidandet är något som är en central del i människans liv (Wiklund, 2). I dagens samhälle där stressnivån är relativt hög upplever många människor ett livslidande (Dahlberg et al., 23). Att ta hand om sin anhörige vid livets slut kan öka livslidandet för den närstående på grund av den nya omställningen som uppstår. Människan kan påverkas av och visa sitt lidande på olika sätt, t.ex. genom förnekelse, ilska, ångest och att ifrågasätta sig själv (Wiklund, 2). Som sjukvårdspersonal gäller det därmed att inte glömma bort de närstående som vårdar och visa att det är acceptabelt att känna som de känner och på så sätt försöka lindra lidandet. Dahlberg och Segesten (21) nämner att när sjukvårdspersonal inte intar ett stärkande och stödjande förhållningssätt kan det leda till ett vårdlidande. Enligt Eriksson (21) kan vårdlidande uppstå på grund av ett omedvetet handlande till exempel när fokus endast läggs på den sjuke. Hälsa och välbefinnande Hälsa och välbefinnande upplevs olika för olika individer och är något mångdimensionellt som kan variera under individens livstid. Hälsa innebär inte enbart frånvaro av sjukdom utan den kan också erfaras vid sjukdom när situationen känns meningsfull och möjligheten finns att utföra betydelsefulla livsprojekt (Dahlberg & Segesten, 21). Hälsa är något som eftersträvas i all vård för patienten och är centralt i vårdvetenskapen men samtidigt gäller det att inte glömma de närstående och deras hälsa så att de kan fortsätta orka vårda sin familjemedlem. Enligt Wennman-Larsen (27) kan den närstående i vissa fall uppleva mer stress än den anhörige. Närstående riskerar därmed att få ohälsa, dock innebär det inte att hälsa och välbefinnande inte kan uppnås. Även om situationen kan upplevas som påfrestande kan de närstående uppfatta tillvaron som meningsfull och genom det uppleva 4

8 hälsa och välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 21). PROBLEMFORMULERING Att människor väljer att vårdas i det egna hemmet vid livets slut blir mer och mer vanligt förekommande. Vård vid livets slut äger normalt rum inom olika vårdboenden samt slutenvård men kan även ske inom hospice. När vården istället flyttas till det egna hemmet efter den anhöriges önskemål innebär det en stor förändring för den närstående. Sjukvårdpersonal finns inte tillgänglig på samma sätt som på ett boende och i slutenvård, den närstående får då ett ökat ansvar där den anhöriges vardagliga behov sätts i fokus vilket kan innebära en stor belastning samt leda till ohälsa för den närstående. För den närstående kan det innebära att denne får lägga sina känslor åt sidan för att kunna ta hand om den anhörige på bästa sätt. Uppmärksammas inte deras situation kan det resultera i ett onödigt lidande och leda till negativa upplevelser av sjukvården för den närstående. Studiens fokus är närståendes subjektiva upplevelser av att vårda vid livets slutskede och vilka känslor som då kan uppstå. Detta för att få en ökad kunskap om hur livsvärlden påverkas för den närstående. Denna kunskap behövs för att sjukvårdspersonal ska kunna förstå hur det är för den närstående att vårda vid livets slut. Kunskapen behövs också för att få en förståelse av vad stöd innebär för närstående samt för att den närstående inte ska glömmas bort i framtida palliativa situationer. FRÅGESTÄLLNINGAR Hur upplever närstående att vårda sin anhörig vid livets slut? Varför tar närstående på sig ansvaret att vårda sin anhörig? Hur upplever närstående stödet från sjukvårdspersonal? SYFTE Syftet med studien var att belysa närståendes upplevelser av att vårda sin anhörig med cancer i hemmet vid livets slut. METOD Studien hade en kvalitativ inriktad ansats som enligt Forsberg och Wengström (213) innebär att fokusera på att beskriva, skapa mening och få en förståelse av människans livsvärld. Eftersom upplevelser var i fokus, användes en induktiv ansats, det vill säga att data i sin helhet analyserades utan författarnas förutfattade meningar (Carlsson, 212; Lundman & Hällgren-Graneheim, 212), för att skapa en förståelse av hur det var att vårda anhöriga med cancer vid livets slut. Genom att författarna gjorde en litteraturstudie av vetenskapliga artiklar, skapades en ny kunskap om upplevelserna utifrån studiens syfte och frågeställningar. Datainsamling En litteraturstudie innebär en sammanställning av data från tidigare studier genom att systematiskt söka och sedan granska datamaterialen kritiskt (Forsberg & Wengström, 213). 5

9 Vetenskapliga originalartiklar inom det valda ämnesområdet låg som grund i denna litteraturstudie. Artiklarna söktes i databaserna Cinahl, PubMed, PsychINFO och SveMed+ vilket var relevant och därmed lämplig i studien eftersom de är inriktade på omvårdnad och medicin (Ibid.). Urvalsförförande Ämnesord användes för att få ett mer inriktat resultat som passade in i studiens syfte och hämtades från Cinahl Headings samt MeSH. Exempel på ämnesord som användes vid sökningen: Palliative Care OR Terminal Care, Cancer OR Neoplasm, Home Care och Caregivers. Ämnesorden kombinerades även med fritextsökning, i detta fall Family Caregivers, eftersom det besvarade studiens syfte som var att belysa de närståendes upplevelser som vårdare men även för att minska risken att gå miste om väsentliga artiklar om sökorden hade sökts som Family och Caregivers var för sig. Ämnesordet Coping användes också, dock uppkom inga väsentliga artiklar som svarade an på syftet mer än i databasen PubMed där två artiklar valdes (Bilaga 1). Inklusionskriterier för litteraturstudien var närstående som vårdar anhöriga med cancer, vetenskapliga originalartiklar, där forskningen var gjord inom västvärlden samt etiskt granskad, vidare skulle artiklarna vara peer-reviewed. Artiklarna fick högst vara åtta år gamla, publicerade mellan och skrivna på svenska eller engelska. Tidsskrifterna skulle även enligt Ulrich's Web vara vetenskapliga vilket visas genom en symbol av en domartröja. Exklusionskriterierna innefattade kvantitativa studier, barns perspektiv, det vill säga personer under 18 år, både som anhöriga och närstående samt upplevelser utifrån ett patientperspektiv och professionella vårdares perspektiv. Vård som skedde på sjukhus och hospice exkluderas också eftersom det avvek från syftet. Utifrån de kombinerade sökningarnas träffar valdes artiklarna ut genom att författarna först läste titlarna på artiklarna och sedan abstrakt för att på så sätt avgöra ifall de passade in i studiens syfte. Två artiklar inkluderades i studien trots att de delvis ingick i exklusionskriterierna då en artikel utöver cancer behandlade stroke och den andra artikeln inkluderade utöver vuxna även ungdomar mellan år. Dessa artiklar valdes då de fortfarande besvarade studiens syfte. Granskning av artiklar Författarna kvalitetsgranskade samtliga utvalda artiklar för att försäkra sig om att de höll en vetenskaplig kvalité samtidigt som författarna fick en mer ingående syn angående om artiklarna besvarade studiens syfte. Granskning av artiklarna gjordes självständigt av författarna för att sedan tillsammans gå igenom varje författares resultat av granskningen. För att försäkra sig om en tillförlitlig granskning av artiklarna gjordes en ny granskning tillsammans för att säkra att granskningen var riktig gjord. För att granska artiklarna användes Willman, Stoltz och Bahtsevanis (211) protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Författarna till studien använde ett eget poängsystem för att bedöma kvaliteten av artiklarna. Protokollet innehöll 16 frågor med svarsalternativen JA som gav 1 poäng, NEJ och VET EJ som gav poäng. Författarna till 6

10 studien ansåg att 8% och över ( 13 poäng) motsvarade hög kvalitet, 6% och över (1-12 poäng) motsvarade medelhög kvalitet och artiklar som fick under 1 poäng ansågs ha låg kvalitet (Bilaga 2). Artiklar med hög samt medelhög kvalitet ansågs vara tillförlitliga och kunde därmed användas i studiens resultat. Samtliga artiklar som valts ut i datainsamlingen inkluderades i studien då de ansågs ha tillräcklig hög kvalitet utifrån kvalitetsbedömningen (Bilaga 3). Analys I denna litteraturstudie låg artiklar som grund och därmed gjordes en artikelanalys där endast resultatet av artiklarna analyserades. Författarna analyserade artiklarna utifrån Lundman och Hällgren-Graneheims (212) innehållsanalys. Fokus låg på det manifesta innehållet i artiklarna som enligt Lundman och Hällgren-Graneheim (212) innebär att författarna fokuserar på det textnära och uppenbara innehållet i texten. Författarna läste igenom artiklarna var för sig för att skapa sig en egen förståelse av innehållet. Fokus låg på resultatet i artiklarna och utifrån det skrevs en sammanfattning av vad som kommit fram i resultatet. Därefter diskuterade författarna vad som kommit fram ur deras sammanfattningar för att avgöra om det fanns några skillnader mellan förståelsen av artiklarnas resultat, vilket författarna inte kunde hitta. Det som tydligt besvarade studiens syfte och frågeställningar i artiklarna plockades ut med hjälp av meningsenheter som ströks över. Meningsenheter innebär meningsbärande delar av text som antingen kan vara meningar eller stycken (Lundman & Hällgren-Graneheim, 212). Utifrån meningsenheterna gjordes en kondensering som innebär att texten förkortas utan att det väsentliga tas bort. Därefter söktes gemensamma nämnare och plockades ut för att därefter bilda de olika kategorierna (Tabell 1). De olika kategorierna som framkom markerades med olika färger. Genom att färgmarkera olika delar i en artikel, ges en lättare översikt av materialet (Axelsson, 212). Slutligen lästes varje färgkategori igenom för att se vad som ströks över och vad varje artikel behandlade om de olika kategorierna. Tabell 1. Exempel på analysförförande. Meningsenheter När de närstående fullföljde rollen som vårdgivare hade de en tendens att lägga sitt liv åt sidan och enbart fokusera på de anhöriga. Kondenserad meningsenhet Lägger sitt liv åt sidan och fokuserar på de anhöriga. Kod Livet åsidosätts. Kategori Prioritering av den anhörige. Etiska överväganden Samtliga artiklar i litteraturstudien har blivit granskade av etisk kommitté samt följt Helsingforsdeklarationen (213) vilket innebar exempelvis att informanterna fått information 7

11 om studiens syfte, att de var anonyma, att de när som helst kunde avstå från studien och att det ska finnas beredskap för stöd till exempel av en psykolog ifall informanterna upplevde intervjun känslomässigt påfrestande. Eftersom artiklarna genomgått en etisk granskning, anser författarna därmed att resultatet är etiskt försvarbart. Författarna strävade efter att framlägga resultatet i litteraturstudien på ett objektivt sätt där deras egna åsikter har försökts läggas åt sidan för att på så vis försöka undvika att påverka litteraturstudiens resultat. RESULTAT Resultatet utgick från en innehållsanalys av tio vetenskapliga artiklar och presenterades i fyra huvudkategorier och två underkategorier (Figur 1). Kategorierna beskrev upplevelserna hos närstående av hur det var att vårda vid livets slut. Prioriteringen av den anhörige Påfrestning på närståendes hälsa Betydelsen av stöd Anledningar till varför den närstående väljer att vårda Attitydens påverkan När stödet brister Figur 1. Kategoriöversikt. Prioritering av den anhörige Att vara närstående till sin anhörige med cancer vid livets slut upplevdes påfrestande. De närstående beskrev hur de behövde åsidosätta sig själva för att kunna ta sig an rollen som vårdgivare och erbjuda vård på bästa sätt (Blindheim, Thorsnes, Brataas & Dahl, 212). Detta uppvisades genom att de sjukas behov så som fysiska, emotionella och sociala prioriterades över de närståendes egna behov då de inte ansågs vara lika viktiga eftersom de närstående först och främst ville uppfylla de sjukas önskningar och behov (Edwards, Olson, Koop & Northcott, 212; Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 212). "Well they (my needs) are not important. They are important, but they are not the main priority here, (my husband) is. So, yes, I keep focused on that. I just think that's what I have to do." (Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 212, s. 499). När den närstående fick tid för sig själv uppkom skuldkänslor vilket bidrog till valet att den anhöriges behov prioriterades (Blindheim et al., 212). Vid situationer där den närstående var tvungen att utföra vissa ärenden kände de behovet av att ha någon hos den anhörige för att denne inte skulle bli lämnad utan tillsyn. Trots att det fanns någon där upplevde den närstående det nödvändigt att ringa till den anhörige under ärendets gång samt att den närstående var tvungen att snabbt återvända hem ifall den anhöriges tillstånd skulle försämras 8

12 (Ward-Griffin et al., 212). I situationer där den anhöriges tillstånd försämrades, ökade den sjukes behov vilket ledde till att påfrestningen på den närstående också ökade. När den anhörige hade svårt att ta hand om sig själv övergick ansvaret till den närstående där denne utöver de vardagliga sysslorna fick ta hand om den anhöriges personliga behov. Prioriteringen av den anhöriges behov blev därmed mer tydligt och den närstående åsidosatte sin egen hälsa (Edwards et al., 212; Ward-Griffin et al., 212). "I don't sleep a lot. And I think about going to the doctor and getting sleeping pills and then I think, no, that would not work because if I go into too deep of a sleep and he got into distress, I wouldn't be able to hear him so it is important that I am aware...you have to be prepared to put your own life on hold. To realize that your first and main priority is your spouse, or whoever you are taking care of." (Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 212, s. 499) Genom att prioritera den anhörige påverkades därmed även den närståendes fysiska och mentala hälsa. Flera närstående nämnde att de antingen fick sluta jobba eller dra ned på timmarna för att klara av att vårda sin anhörige och för att försöka minska på stressen som de upplevde när de både jobbade och vårdade samtidigt (Brazil, Bainbridge & Rodriguez, 21). Påfrestning på närståendes hälsa Fysisk och psykisk påfrestning framkom som vanliga upplevelser bland närstående i samband med vårdande av anhörig med cancer vid livets slut (Blindheim et al., 212; Dumont, Dumont & Mongeau, 28; Kalnins, 26; Wong & Ussher, 29). Detta berodde bland annat på olika omvårdnadsmässiga ansvar, exempelvis matning, vändning, hjälp med personlig hygien och toalettbesök som de närstående fick ta sig an. Detta ansågs vara mest fysiskt krävande (Brazil et al., 21). I Wong, Ussher och Perz (29), beskrev den närstående hur den anhörige utvecklade diabetes på grund av medicinerna för cancern. Detta ledde till att den närstående fick ge dagliga injektioner till den anhörige som i sin tur blev beroende av den närstående. Brazil et al. (21) nämner att när de anhörigas symtom utvecklades och blev omfattande, ledde detta till att de själva inte kunde vara med och bidra till sin egen omvårdnad, vilket därmed ökade påfrestningen hos de närstående. Detta resulterade i bland annat trötthet i samband med bristen av sömn. "And I was the only caregiver, so another problem was, I got very tired, especially in the last couple of weeks because, you know, it was a 24-hour job." (Brazil, Bainbridge & Rodriguez, 21, s. 115). Edwards et al. (212) beskriver händelser där närstående blev utmattade på grund av bristen på sömn. När bristen på sömn blev för mycket för den närstående, försökte den anhörige själv gå på toaletten vilket resulterade i att olyckor uppstod där den anhörige hade ramlat. Detta ledde till att den anhörige var tvungen att vänta på den närstående i obekväma ställningar eller i sin egen avföring tills den närstående vaknade. 9

13 Närstående förklarar att påfrestningen minskades när den sjuke ansågs må bra. Detta visades när symtomen som exempelvis smärta och illamående var under kontroll och den anhörige hade aptit och kunde äta (Stajduhar, Martin, Barwich & Fyles, 28). När den anhörige upplevde välbehag kunde den närstående slappna av och på så sätt känna ett välbefinnande (Sand, Olsson & Strang, 21). Attitydens påverkan Studier nämnde hur den anhöriges attityd påverkade upplevelsen av att vårda för den närstående. De närstående förklarade att när de anhöriga hade accepterat sin sjukdom och var medvetna om vad som komma skall, underlättades vårdandet. Detta visades genom att den anhörige uppvisade ett lugnt beteende och respekterade den närstående som inte togs för given (Dumont et al., 28; Stajduhar et al., 28). Närstående nämnde andra situationer där vårdandet upplevdes påfrestande när de anhöriga uppvisade förnekelse och svårigheter att acceptera sin sjukdom. Trots en visad förståelse hos de närstående förklarade de hur anhörigas ilska och frustration gick ut över dem och försvårade vårdandet. Aggressiva beteenden som uppvisades hos den sjuke påverkade den närstående som fick negativa minnen av hur den anhörige upplevde livets slut (Dumont et al., 28; Stajduhar et al., 28). "My husband knew that he was getting weaker, and that was difficult for him to accept. And he became very angry, and there was kind of a rage in his eyes too. Not so much against me but, against his illness and what his illness did to him. And then of course, his anger turned against me too. Against everybody really. Mainly against me... That was really, really difficult." (Stajduhar, Martin, Barwich & Fyles, 28, s. 81). Upplevelser där anhöriga inte förstod vad de närstående bidrog med i samband med vårdandet samt en respektlös attityd ansågs vara en utmaning för närstående som samtidigt kände att de blev tagna för givet. De närstående berättade vidare att de upplevde ett lidande i samband med när de anhöriga var sjuka men var tvungna att dölja sina känslor. Detta eftersom de anhöriga inte förstod vad de närstående fick genomgå när de anhöriga var döende (Stajduhar et al., 28). "When he sees me crying, he just gets mad at me, [and says], 'what the hell's the matter with you? It's not you that's got this problem, it's me.' " (Stajduhar, Martin, Barwich & Fyles, 28, s. 82). Betydelsen av stöd Trots att närstående hade rollen som vårdgivare för den sjuke uteslöts inte hjälp ifrån professionella vårdgivare i form av exempelvis hemsjukvård. Närstående beskrev hur en tydlig kommunikation och fast stöd från sjukvårdspersonal minskade oron och ångest samt spelade stor roll för att stärka de närståendes självsäkerhet till att vårda (Dumont et al., 28; Edwards et al., 212; Wong & Ussher, 29). I Dumont et al. (28) och Edwards et al. 1

14 (212) beskrev närstående hur sjukvårdspersonalen bidrog genom att lyssna, ge information om den anhöriges tillstånd samt ge stöd under sjukdomsprocessen och när sjukdomen utvecklades närmre mot livets slut. Dessa insatser gav de närstående en stor trygghet. Stajduhar et al. (28) nämnde att uppföljning av tidigare information nämndes av närstående vara viktig för att sjukvårdspersonal ska försäkra sig om de närstående hade förstått informationen och för att se om några frågor eller oklarheter hade uppstått sedan tidigare given information. Vidare beskrev närstående detta som betydelsefullt, där de fick känslan av att sjukvårdspersonal fanns där för att ge dem stöd och kunna besvara frågor som uppstod under vårdprocessen. Närstående beskrev vården som sjukvårdspersonalen gav till den anhörige var given med medkänsla och varsamhet, vilket uppskattades och vidare beskrevs som betydelsefullt (Brazil et al., 21). Vidare beskrevs oförutsägbara situationer av närstående som skrämmande, exempelvis vid en plötslig förvärrad smärta. I dessa situationer fick många snabb professionell hjälp vilket var av stor betydelse för närstående för att kunna fortsätta vårda hemma. De närstående förklarade att känslan av att inte upplevas vara ensam i vårdandet var en bidragande faktor till trygghet och att de bättre kunde hantera vårdandet när de visste att hjälpen bara var ett samtal borta (Stajduhar et al., 28). När stödet brister Många närstående betonade bristen på stöd till dem själva och kände därför att de var tvungna att bearbeta sina känslor på egen hand vilket ledde till att de kände sig ensamma i vårdandet. Närstående beskrev hur det var förväntat från sjukvårdspersonal att de skulle hantera vårdandet och påfrestningarna som upplevdes på egen hand då inga hjälpmedel fanns för att stötta de närstående. De närstående kände därmed att det inte var någon som uppskattade vad de gjorde för sin anhörige. De närstående beskrev ytterligare händelser där de kände sig utanför och inte inkluderades i vårdandet när de antingen ville ha hjälp eller information om sin anhörige. Närstående förklarade att de kände sig frustrerade och hjälplösa när deras funderingar blev ignorerade av sjukvårdspersonalen vilket ledde till att de kände sig mindre värda (Blindheim et al., 212; Brazil et al., 21; Ward-Griffin et al., 212). Närstående påpekade även bristen på tillgänglighet från sjukvårdspersonalen eftersom de endast fick ett begränsat antal hembesök. Närstående kände sig därför tvungna att behöva spara på hembesöken till mer allvarliga situationer (Brazil et al., 21). "I was afraid that if I had somebody come every night, to spell (assist) me so I could sleep, that I'd run out of hours and I'd be left with no respite care, I didn't know how long [CR3] would live." (Brazil, Bainbridge & Rodriguez, 21, s. 113). Situationer där sjukvårdspersonal visade brister inom vårdandet av den anhörige, upplevde många närstående som ett problem. Detta gjorde att de närstående blev mer utbrända när de var tvungna att utföra sjukvårdspersonalens arbetsuppgifter utöver de vardagliga uppgifter som de närstående behövde göra (Edwards et al., 212). 11

15 Anledningar till varför den närstående väljer att vårda Gemensamt för alla artiklar var olika former av påfrestningar som de närstående upplevde i samband med vårdandet av anhöriga med allvarlig cancer. Trots detta valde närstående ändå att ta sig an rollen som vårdare. En förklaring som närstående nämnde var helt enkelt att det var det familjer gör, en skyldighet att göra det rätta men även att de inte ansåg att det fanns andra som var bättre passande som vårdare än de själva. Närstående upplevde att deras egna kunskaper som vårdare var bristande men att de inte hade något annat val. Som närstående till en anhörig som är sjuk sker det automatiskt att den närstående blir vårdare (Kalnins, 26; Sand et al., 21; Ward-Griffin et al., 212). "Some things you have to do, that's just the way it is... you just have to do it, to put it simply." (Sand, Olsson & Strang, 21, s. 73). Närstående förklarade rollen som vårdare som viktig där de fick försöka ge anhöriga en så bra vård som möjligt genom att uppfylla deras behov och önskningar. Andra anledningar till att de närstående tog på sig ansvaret var av kärlek och tillgivenhet. Vidare beskrevs vårdgivarrollen som givande där de fick ta tillvara på den sista tiden de hade tillsammans men även att det var en möjlighet att kunna ge något tillbaka till den anhörige som tidigare ställt upp och varit till stöd (Blindheim et al., 212; Kalnins, 26; Sand et al., 212; Ward-Griffin et al., 212; Wong & Ussher, 29). "I don't regret anything of my experience. I don't have any bad memories. If you ask me, I think I did all that I could for him. I gave him everything that I could. Today, I'm happy that I did." (Dumont, Dumont & Mongeau, 28, s. 152). De närstående beskrev att ta på sig ansvaret som vårdare var ett sätt för dem att minska sitt eget lidande. En förklaring som de närstående beskrev var att lidandet kunde ökas genom skuld och dåligt samvete ifall de inte hade valt att vårda sin anhörige. Dessa känslor kunde uppstå antingen under tiden som den anhörige var vid liv eller efter när den anhörige gått bort. Genom att engagera sig i vårdandet ökade dock risken för de närstående att utsätta sig själva för påfrestningar som de inte kunde hantera exempelvis att se hur dem anhöriga blev sämre (Dumont et al., 28; Sand et al., 212). Trots det stora ansvaret av att vårda sin anhörig var det ändå närstående som kunde tänka sig att ta på sig ansvaret igen när de fick frågan (Kalnins, 26). "It's the most enriching experience of my life. It's an experience I would go through again without any hesitation. It has been so rewarding for me, morally, spiritually, physically, because it helped me understand that I need others to live a good life. I am so proud that I've done it. I believe it gives me a sense of fulfillment despite the sadness of what I am going through now." (Dumont, Dumont & Mongeau, 28, s. 152). 12

16 DISKUSSION I litteraturstudiens resultat framkommer upplevelser som påverkar närstående både fysiskt och psykiskt. Att vårda sin anhörig med allvarlig cancer i hemmet vid livets slut innebär stora påfrestningar där den sjukes behov prioriteras över den närståendes egna behov och hälsa. Upplevelsen påverkas dock beroende på hur den anhörige själv hanterar sin egen sjukdom. Visade den anhörige ett accepterande beteende minskas således den närståendes påfrestningar och därmed också de negativa upplevelserna av att vårda. Närstående upplever även brister inom sjukvården som påverkar upplevelsen av att vårda sin anhörige. Trots detta väljer de närstående ändå att vårda sin anhörige utifrån kärlek. Metoddiskussion Eftersom syftet var att belysa närståendes upplevelser av att vårda sin anhörig med cancer i hemmet vid livets slut valde författarna att använda sig av kvalitativ ansats och valde därmed bort kvantitativ ansats. I kvalitativ ansats ligger fokus på att få en förståelse av den enskilda människans subjektiva upplevelser medan kvantitativ ansats strävar efter förklaring och den objektiva sanningen (Forsberg & Wengström, 213; Lundman & Hällgren-Graneheim, 212). Kvantitativ ansats hade därmed inte belyst studiens syfte tillräckligt. Studien valdes att baseras på vårdvetenskapliga artiklar istället för självbiografier. Självbiografier hade kunnat ge en djupare förståelse för de närståendes upplevelser, men valdes att uteslutas. Anledningen till att de uteslöts ur studien är att varje självbiografi endast beskriver en persons upplevelser men även att det inte finns tillräckligt med böcker som behandlar studiens syfte samt att flera av böckerna är skrivna av föräldrar till cancersjuka barn. Författarna anser att fördelar med artiklar är att artiklar beskriver fler informanters upplevelser vilket ökar tillförlitligheten. Tio artiklar från västvärlden valdes att inkluderas i studien eftersom författarna anser att länder i västvärlden har en liknande livsstil och sjukvård som Sverige, resultatet kan därmed också överföras till svenska förhållanden. Österländska länder uteslöts eftersom kulturen skiljer sig men även för att sjukvården inte är lika utvecklad i vissa delar av östvärlden som västvärlden vilket därmed kan påverka resultatet. Artiklarna söktes i databaser som är relaterat till omvårdnadsforskning där begränsning att finna relevanta artiklar avgränsades till åren I databasen PubMed fick dock sökningen begränsas till åren , för att begränsning av årtal endast kunde väljas till 5 år eller 1 år. Författarna kan därmed ha gått miste om äldre artiklar som behandlar studiens syfte. Valet av avgränsning till 5 år istället för 1 år var för att författarna anser att nyare artiklar innebär en mer aktuell forskning. Vid sökning av artiklar i databaserna ingick ämnesordet Coping, dock var det enbart i databasen PubMed författarna fann artiklar som besvarar studiens syfte med ämnesordet (Bilaga 1). Vid sökning i övriga databaser med ämnesordet Coping uppkom inga artiklar som behandlade närståendes perspektiv. Författarna kunde ha uteslutit ämnesordet Coping vid sökning av artiklar när enbart en databas med ämnesordet gav artiklar som besvarar studiens syfte. Valet att inkludera de artiklar som 13

17 uppkom gjordes för att de besvarar studiens syfte väl. Hade ämnesordet Coping uteslutits hade det kunnat leda till att författarna gått miste om dessa artiklar. Två artiklar valdes att inkluderas i studien trots att den ena inte enbart behandlar allvarligt sjuka med cancer utan även stroke och den andra inte bara intervjuar vuxna utan också ungdomar mellan år, vilket ingick i exklusionkriterierna. Artikeln som utöver cancer även behandlar stroke valdes att tas med i studien då den fortfarande besvarar studiens syfte samtidigt som författarna försökte bortse från det som handlade om stroke i så stor utsträckning som möjligt. Trots dessa försök kan resultatet påverkas av att upplevelser från närstående som vårdar anhöriga med stroke inkluderats omedvetet. Artikeln som intervjuar ungdomar mellan år och inte enbart vuxna togs med i studien då majoriteten av informanterna är vuxna mellan år och besvarar studiens syfte. Detta kan påverka resultatets tillförlitlighet där ungdomarnas upplevelser kommit med eftersom det var svårare för författarna att försöka bortse från det som sagts av ungdomarna. Författarna uppfattade dock inga direkta skillnader i dessa två artiklars resultat jämfört med övriga artiklar som ingår i studien varför de valde att låta artiklarna vara med. Kvalitetsbedömning av artiklar kan göras utifrån flera olika modeller, här valdes det bedömningsprotokoll som Willman et al., (211) har utarbetat. Denna modell graderar utifrån författarnas egna poängsystem som resulterar i hög, medelhög och låg kvalitet vilket författarna anser vara ett bra sätt att bedöma kvalitén. Frågorna i modellen sammanfattade det väsentliga i bedömningen av en artikel. I protokollet fanns två frågor angående analys- och datamättnad som författarna ansåg var svåra att bedöma vilket lett till att artiklarna kan ha fått en felaktig poäng och på så sätt påverkat kvalitetsgranskningen. Författarna ansåg att analysmättnad rådde vid en väl beskriven analysprocess och utgick från det i sin bedömning. Thorén-Jönsson (212) förklarar att datamättnad kan vara svår att bedöma eftersom det är svårt att veta ifall fortsatt datainsamling hade gett ny information. Författarna valde därmed att svara VET EJ i protokollet. Trots svårigheterna med analys- och datamättnad valde författarna att fortsätta med denna mall för att de resterande frågorna bedömer kvalitén på ett bra sätt, vilket väger upp till en fortsatt bra bedömning. Under studiens gång strävade författarna efter ett objektivt förhållningssätt som enligt Dahlborg-Lyckhage (212) förklarar är när egna åsikter läggs åt sidan för att inte påverka tillförlitligheten i resultatet. Rosberg (212) nämner att förförståelsen kan utgöra det subjektiva forskningsperspektiv som är en förutsättning till att se, uppfatta och förstå någonting som något samtidigt som det kan vara ett hinder till att inte se det som visar sig. Under studiens gång valde därför författarna att reflektera över sin förförståelse. Författarna gjorde detta genom att de delade med sig om sin tidigare förförståelse med varandra om valt ämne för att minska risken att tidigare kunskaper påverkar resultatet. Båda författarna hade sedan tidigare verksamhetsförlagd utbildning med sig erfarenhet av närstående som engagerar sig i vårdandet av den anhörige. En av författarna hade även vid sidan om bevittnat när en medlem i familjen tagit sig an rollen som vårdgivare till en anhörig med cancer. För att inte påverka resultatet strävade författarna efter att påminna varandra när egna åsikter uppkom. Detta stödjer även Dahlborg-Lyckhage (212) som menar att göra sig medveten om sina 14

18 tidigare kunskaper så som känslomässiga förbindelser kan genom reflektion minska risken att tidigare kunskaper styr över den pågående studien. Författarna strävade efter trovärdighet i resultatet. Enligt Polit och Beck (212) uppnås trovärdighet genom att försäkra att studiens resultat inte förvrängts. Författarna översatte artiklarna från engelska till svenska med hjälp av ordböcker för att försäkra sig om en korrekt översättning. I resultatet används citat som författarna valde att inte översätta eftersom författarna anser att innebörden kunde förloras. Trots en översättning med hjälp av ordböcker kan feltolkning ha skett eftersom vissa engelska begrepp inte har en korrekt svensk översättning. Studiens resultat har enligt författarna en överförbarhet. Överförbarhet innebär enligt Polit och Beck (212) hur resultatet kan överföras till andra grupper eller situationer. Att vårda sin anhörige som är sjuk är något som är oroväckande för den närstående. Vård vid livets slut kan ändå ses som mer speciellt då den anhörige är döende och att den närstående därmed inte kan rätta till eventuella misstag. Vård i livets slutskede är överhuvudtaget ansträngande oberoende av om den anhörige har cancer eller annan sjukdom, resultatet i denna studie kan därför anses vara överförbart i sådana fall. Vid en diskussion om överförbarhet är det också viktigt att vara medveten om att till sist är det alltid läsaren av studien som avgör om resultatet kan anses ha en överförbarhet eller inte (Lundman & Hällgren-Graneheim, 212). Resultatdiskussion Resultatet visar att det är påfrestande för närstående att vårda sin anhörige med cancer vid livets slut. Närstående måste hantera och ansvara för den sjukes liv, allt ifrån uppgifter i hemmet till personlig hygien och medicinskt stöd. Ansvaret beskrivs av närstående som ett fysiskt och psykiskt krävande arbete med närvaro både dag och natt vilket även Bjørneheim- Hynne (22), Häggmark (24), Linderholm och Friedrichsen (21), Milberg (212) och Munck, Fridlund och Mårtensson (28) stödjer. Dessa aspekter påverkar närståendes välbefinnande när deras frihet blev begränsad och tyngd av det nya ansvaret. Förändringen av närståendes livsvärld ledde till att de kände en ökad oro, utmattning samt ökad stress vilket i sin tur ledde till att de blev deprimerade vilket Epiphaniou et al. (212), Häggmark (24), Milberg (212) och Wester, Larsson, Olofsson och Pennbrant (213) även nämner. Riksrevisionen är en myndighet under Riksdagen och har till uppdrag att granska verksamheter som bedrivs av staten. I en rapport granskades stödet till närstående som vårdar en anhörig. Riksrevisionen (214) stödjer i sin rapport hur närståendes hälsa påverkas med en förhöjd risk att bli sjuka på grund av den psykiska påfrestningen av att vårda anhöriga med cancer. I samband med en ökad risk att bli sjuk av psykisk påfrestning ökar även risken att närstående väljer att sjukskriva sig. Enligt Socialstyrelsen (24) kostade överlag sjukskrivning samhället 188 miljarder kronor år 22. Kostnaden har troligtvis ökats sedan dess. För att minska risken för sjukskrivning hos den närstående, gäller det för sjuksköterskor att försöka avlasta närståendes belastningar. Detta kan uppnås genom att ge tydlig information om vilka insatser de närstående har rätt att ansöka om till den sjuke. 15

19 Den nya rollen som vårdgivare kan även leda till att den närstående får stå mellan valet av sin egen karriär och att sluta jobba för att vårda sin anhörige, vilket kan upplevas som en uppoffring. Riksrevisionen (214) visar att 4 procent av närstående som har stora omvårdnadsmässiga ansvar, involverande mer än 11 timmar per vecka, går ner i arbetstimmar medan 3 procent väljer att sluta arbeta. För att den sjuke ska kunna vårdas i hemmet var ett av kriterierna att den närstående är villig att ställa upp i vårdandet. Trots att det finns närstående som frivilligt tar på sig ansvaret nämner andra studier hur sjukvårdspersonal istället för att stötta, indirekt pressar dem närstående genom att ta för givet att de skulle vårda den anhörige (Beck-Friis & Jakobsson, 212; Bjørneheim-Hynne, 22; Henriksson, 213; Linderholm & Friedrichsen, 21). Detta bemötande kan leda till vårdlidande för närstående som upplever besvikelse när sjukvårdspersonal inte utgår från de närståendes perspektiv. Genom att sjukvårdspersonal sätter sig in i närståendes livsvärld kan vårdlidande på så sätt förhindras och leda till en vårdande relation mellan de båda parterna. En bra relation mellan sjukvårdspersonal och de närstående kan leda till en bättre förståelse. Genom en ökad förståelse kan de närstående uppleva ökat stöd och på så sätt fortsätta ge en bra vård till de anhöriga (Bjørneheim-Hynne, 22; Dahlberg & Segesten, 21). Resultatet visar den närståendes behov av stöd från sjukvårdspersonal i samband med vårdandet av sin anhörig. De närstående förklarar att kontinuerlig information, bekräftelse och respekt utgör ett stöd som är betydelsefullt och underlättar vårdandet, vilket även Andershed och Stoltz (213), Dosser och Kennedy (212) och Riksrevisionen (214) stödjer. Enligt Socialtjänstlagen (SFS, 21:453) ska socialnämnden erbjuda stöd för den närstående som vårdar eller stödjer en anhörig som är långvarigt sjuk. Trots denna lag och betydelsen av stöd som visats vara främjande för den närstående i samband med vårdandet av sin anhörige visades dock att det fortfarande finns brister. Även om inte alla studier är gjorda i svenska förhållanden visar ändå resultatet att det fortfarande finns brister runt om i västvärlden. Detta kan bero på bristande vetskap om lagar hos sjukvårdspersonal. Sjukvården kan erbjuda föreläsningar som tar upp aktuella lagar för att förbättra kunskapen men det är också viktigt att vara medveten om att som sjukvårdspersonal finns ett eget ansvar att hålla kunskap uppdaterad. Enligt Henriksson (213) och Milberg (212) finns olika former av stödinterventioner för närstående inom palliativ vård, exempelvis personliga möten, gruppträffar, utbildningar och broschyrer. Trots olika stödformer, nämner de närstående i resultatet hur de upplever att det inte fanns tillräckligt med stöd för dem vilket leder till att de närstående behöver hantera sina känslor själva. Riksrevisionen (214) förklarar att det kan bero på kompetensbrister hos sjukvårdspersonal. I Nationella Rådet för Palliativ Vårds (27) rapport nämndes variation av utbildning i palliativ vård inom sjuksköterskeutbildningen beroende på olika lärosäten som ett exempel på varför kompetensen brister. Utbildningen kan variera från tre timmar till fem veckor. På grund av bristen på utbildning inom palliativ vård kan kunskapen vara begränsad hos sjuksköterskor, vilket kan resultera i att de inte vet hur de ska bemöta och stödja de närstående. Bristande kunskap om bemötande kan leda till ett vårdlidande som enligt Eriksson 16